- Naam
- National Cardiovascular Data Registry
- Afkorting
- NCDR
- Beschrijving
Sinds september 2017 gaan BHN, NCDR en Meetbaar Beter samen verder als Nederlandse Hart Registratie (NHR). De NHR is een servicegerichte kwaliteits- en registratie-organisatie waar een volledige registratie van alle hartinterventies en hartoperaties in Nederland zal gaan plaatsvinden.
De NCDR heeft als missie een bijdrage te willen leveren aan de optimalisatie van de zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten door middel van het beschikbaar stellen van kwaliteitsgegevens zoals verkregen uit de door haar opgezette landelijke dataregistraties. Daarom zet de stichting NCDR zich in om alle Nederlandse ziekenhuizen te laten participeren in de landelijke registraties.
Om een objectief karakter vast te houden is de stichting onafhankelijk. Er zijn 6 deelregistraties in het cardiovasculaire zorgveld operationeel:
- Pacemakers
- ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator)
- PCI/PTCA (perkutane aortaklep vervanging)
- THI (perkutane klep vervanging, implementatie)
- Adverse events (bij Pacemaker en ICD)
- ACS (Acuut Coronair Syndroom)
De inspanningen tot nu toe hebben er toe geleid dat het opvragen van gegevens in het geval van bijvoorbeeld een recall op devices zoals ICD en pacemakers een eenvoudige handeling is. Maar ook de diverse prestatie-indicatoren voor ziekenhuizen kunnen op eenvoudige wijze worden gefaciliteerd. Daarnaast is het aantal deelregistraties verder uitgebreid en wordt er samengewerkt met projecten zoals het VMS veiligheidsprogramma. Tenslotte levert de NCDR sinds 2016 vanuit de Pacemaker registratie en vanuit de ICD registratie gegevens over geïmplanteerde devices en leads aan het landelijke implantatenregister (IGJ i.o. / VWS). Vanaf 2018 zullen ook de gegevens worden aangeleverd over geïmplanteerde coronair stents en hartkleppen.
- Gebruiksdoel
De NCDR ziet het als haar taak om de kwaliteit van zorg voor de patiënt met hart- en vaatziekten te helpen verbeteren. Dit gebeurt door het opzetten, implementeren en beheren van landelijke databases. Deze databases bevatten gegevens over de incidentie en prevalentie van uiteenlopende cardiovasculaire aandoeningen. Daarnaast zijn de databases ingericht ten behoeve van het registreren van aantallen en uitkomsten van uiteenlopende procedures uitgevoerd in verband met deze cardiovasculaire aandoeningen.
De NCDR is een overkoepelende stichting die het beheer voert over verschillende Cardiovasculaire databases. Iedere database heeft een eigen stuurgroep verantwoordelijk voor het functioneren van de database. Het NCDR bestuur is eindverantwoordelijk voor de aansturing van de verschillende databases, voor de organisatorische aspecten en voor de financiële gang van zaken. Daarnaast is het NCDR bestuursverantwoordelijk voor de bewaking van de integriteit en voor het opstellen van een gedragscode waarmee zaken als privacybescherming en rapportage van gegevens zal worden geregeld.
De NCDR is NEN 7510:2011 gecertificeerd voor het aanleveren van patiëntgegevens via een beveiligde SFTP/SSH verbinding. Het certificaat is van toepassing op het opzetten en exploiteren van nationale databases voor het registreren van cardiovasculaire verrichtingen.
- Operationeel
- Nee
- Contactgegevens publiek
Nationaal Cardiovascular Data Registry
Holland Heart House
Moreelsepark 1
3511 EP Utrecht
Tel.: 030-799 51 00
E-mail: bureau@ncdr.nl
Website National Cardiovascular Data Registry- Brondata beschikbaar
Niet beschikbaar
- Open data beschikbaar
Niet beschikbaar
- Beheerder gegevensbron
- National Cardiovascular Data Registry (NCDR)
- Eigenaar gegevensbron
- Registrerende ziekenhuizen blijven eigenaar van hun eigen gegevens
- Actualisatiedatum
- 01-09-2017
- Wettelijke verplichting
- Ja
- Type verplichting
-
- Afspraak beroepsgroep
- IGJ/IGZ prestatie-indicatoren
- Wettelijk
- Welke wetten
Wet WBMV, bij uitgifte vergunning voor verrichtingen ICD, PTCA, THI en Ablatie is centraal registreren een eis.
- Opdrachtgever(s)
-
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
- Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), voorheen IGZ
- Belangrijkste financier(s)
- Ziekenhuizen
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Geaggregeerde gegevens
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Genees- en hulpmiddelen
- Gezondheid en ziekte
- Ziekenhuiszorg
- Ziekten en aandoeningen
- Zorg
- Gekoppelde trefwoorden
- Hartvaatstelsel
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten in totaal zes deelregistraties met een eigen minimale dataset en complicatieregistratie samengesteld door de beroepsgroep Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC).
- Methode van gegevensverzameling
- Directe invoer door ziekenhuis door middel van webforms (1), upload vanuit eigen lokaal systeem naar centrale database (2) en invoer door data-entry afdeling NCDR (3).
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Specialisten
- Specialisme
-
- Anesthesiologie
- Cardiologie
- Kindercardiologie
- Thoraxchirurgie
- Sector
- Tweedelijnszorg
- Eerste meetjaar
- 2007
- Meest recente meetjaar
- 2015
- Operationeel
- Nee
- Frequentie van aanleveren
Afhankelijk van het soort registratie: continu, per kwartaal.
- Bijzonderheden
De variabelen zijn:
Geschiedenis en demografie patiënt; indicatie; procedure van verrichting; device en serienummers uitkomsten en complicatieregistratie.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2013 Van in totaal 94 instellingen (ziekenhuizen) nemen er 90 deel. 2014 Van in totaal 90 instellingen (ziekenhuizen) nemen er 87 deel. 2015 Van in totaal 89 instellingen (ziekenhuizen) nemen er 87 deel.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Op aanvraag bij de NCDR, alleen geanonimiseerde gegevens en beschikbaarstelling nationaal.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Aanvraag rapporten via de website van de National Cardiovascular Data Registry. Meer informatie over de definities van alle NCDR-registraties is te vinden op het tabblad Registraties op de NCDR website.
- Contactgegevens publiek
Nationaal Cardiovascular Data Registry
Holland Heart House
Moreelsepark 1
3511 EP Utrecht
Tel.: 030-799 51 00
E-mail: bureau@ncdr.nl
Website National Cardiovascular Data Registry- Beschikbare publicaties
- Jaarlijks een rapportage, zie de website onder analyses.
- Daarnaast heeft ieder ziekenhuis zijn eigen benchmarktool en die men kan spiegelen met het nationaal gemiddelde.
- Voor de recall procedures op devices worden periodiek op verzoek rapporten klaargezet.
- Afnemers/gebruikers
-
- Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), voorheen IGZ
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
- Patiëntenorganisaties
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Zorgaanbieders
- Zorgvragers
- Producten die de gegevensbron gebruiken
-
- Jaarboek NCDR
- Rapportage European Society of Cardiology (ECS)
- Rapportage Nederlandse Hartstichting
- Verwachte wijzigingen
Deze registratie is op 1 mei 2017 opgegaan in de Nederlandse Hart Registratie (NHR), zie bijgande link
- Soortgelijke gegevensbronnen
- De ICD en Pacemaker registratie fungeren tevens als nationaal register.