- Naam
- Dutch Brain Tumour Registry
- Afkorting
- DBTR
- Beschrijving
De DBTR is onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In de DBTR worden tumorgegevens vastgelegd van alle nieuwe hersentumoren (o.a. gliomen, meningeomen en hypofysetumoren) in Nederland. In de registratie staan verder administratieve gegevens, diagnostische verrichtingen en behandelingsgegevens van de patiënt. De DBTR is een continu patiëntvolgsysteem.
- Gebruiksdoel
Het doel van het Register is om door middel van het doen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek bij te dragen aan de algehele bevordering van de (kwaliteit van) zorg voor de betrokken patiëntengroep. Daarnaast kan het Register - na goedkeuring door de wetenschapscommissie en de commissie van toezicht van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) - tevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, ook door externe partijen.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL)
E-mail 1: info@iknl.nl
E-mail 2: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
-
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie
- Eigenaar gegevensbron
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Actualisatiedatum
- 05-02-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
- Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie
- Belangrijkste financier(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Gegevens worden verzameld uit registratiegegevens van het ziekenhuis.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in de ziekenhuizen.
- Specialisme
- Oncologie
- Sector
- Tweedelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen
- Eerste meetjaar
- 2014
- Meest recente meetjaar
- 2022
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
- Administratieve en demografische gegevens
- Instellingsgegevens
- Diagnose/tumorgegevens
- Tumor-specifieke gegevens
- Behandelgegevens
De DBTR is onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2022 2014-2022: Gliomen: +/-1.250 (gemiddelde over 1 jaar) Gegevens worden verzameld in alle ziekenhuizen waar patiënten met hersentumoren behandeld worden. Al deze ziekenhuizen nemen deel. Nederland 2022 2016-2022: Meningeomen: +/-1.500 (gemiddelde over 1 jaar) Gegevens worden verzameld in alle ziekenhuizen waar patiënten met hersentumoren behandeld worden. Al deze ziekenhuizen nemen deel Nederland
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Geaggregeerde gegevens kunnen onder voorwaarden door externe partijen opgevraagd worden ten behoeve van voorgenomen wetenschappelijk onderzoek of een rapport.
Het verzoek dient te worden gericht tot de IKNL: https://iknl.nl/nkr/cijfers-op-maat/gegevensaanvraag onder overlegging van het protocol voor het voorgenomen onderzoek (inhoudelijke beoordeling). Na een positief advies van de Wetenschapscommissie wordt het verzoek ook beoordeeld door de Commissie van Toezicht van IKNL (met betrekking tot privacy aspecten en regelgeving).
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL)
E-mail 1: info@iknl.nl
E-mail 2: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL- Beschikbare publicaties
Rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’
Rapport ‘Meningeomen in Nederland 2016-2019’
- Afnemers/gebruikers
- Zorgaanbieders
- Verwachte wijzigingen
Geen