Volksgezondheidenzorg.info

Nederlandse Kankerregistratie

Algemeen

Naam
Nederlandse Kankerregistratie
Afkorting
NKR
Beschrijving

Registratie van alle nieuwe maligniteiten (inclusief niet-invasieve tumoren) bij Nederlandse ingezetenen. Daarnaast bevat de NKR de volgende goedaardige tumoren en tumoren met onzeker tumorgedrag:  

  •                     Tumoren van het centraal zenuwstelsel (vanaf 1999)
  •                     Borderline tumoren van het ovarium
  •                     AL amyloïdose (vanaf 2017)

De NKR bevat tevens de tumoren waarvan de classificatie in de loop van de tijd veranderd is van goedaardig of onzeker tumorgedrag naar kwaadaardig (of omgekeerd), zoals bijvoorbeeld myeolodysplastisch syndroom. De startdatum verschilt per diagnose.

Naast de diagnose bevat de NKR administratieve gegevens, diagnostische gegevens, de primaire behandeling van de patiënt en follow-upgegevens. 

Op projectbasis zijn voor bepaalde kankersoorten en voor bepaalde periodes gegevens beschikbaar over het beloop van de ziekte, eventuele recidieven en vervolgbehandelingen. 

Gebruiksdoel

De gegevens van de kankerregistratie worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen van kanker, de prevalentie van kanker (hoeveel mensen leven er met of na een diagnose kanker), de behandeling van kanker en de overleving. De kankerregistratie is daarmee onmisbaar voor het onderkennen van (epidemiologische) trends in incidentie en prevalentie. Ook is de kankerregistratie een informatiebron voor de planning van gezondheidszorgvoorzieningen en voor evaluatie van preventieprogramma’s, behandelingsmethoden en het gebruik van richtlijnen en indicatoren.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

IKNL
E-mail: info@iknl.nl
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL/NKR

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Ja, zie geaggregeerde cijfers via Cijfersoverkanker

Beheerder gegevensbron
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Eigenaar gegevensbron
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Actualisatiedatum
29-03-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Belangrijkste financier(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Gezondheid en ziekte
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens
  • Individuen
  • Tumoren
  • Regio's
  • Ziekenhuizen
Methode van gegevensverzameling
Deels uit geautomatiseerde gegevensbestanden, deels handmatig
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Pathologie-afdelingen van alle ziekenhuizen (excl. het Antoni van Leeuwenhoek), alsmede zelfstandige pathologielaboratoria.

Datamanagers van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), LUMC, de Noordwest Ziekenhuisgroep en het Antoni van Leeuwenhoek. 

Specialisme
Oncologie
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Alle Nederlandse ziekenhuizen.

Eerste meetjaar
1989
Meest recente meetjaar
2020
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu

Bijzonderheden

De Standaardgegevens van de NKR zijn:

  • Administratieve en demografische gegevens
  • Instellingsgegevens
  • Diagnose/tumorgegevens
  • Tumor-specifieke gegevens

De volgende gegevens zijn voor alle tumoren beschikbaar:

Administratieve en demografische gegevens

Instellingsgegevens

Diagnose/tumorgegevens

Primaire behandeling (met uitzondering van PCC en BCC van de huid)

Daarnaast kunnen er per tumor aanvullende gegevens beschikbaar zijn (zie https://iknl.nl/nkr/uitleg-nkr-cijfers/registratie)

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Open data: Geaggregeerde gegevens over incidentie, prevalentie en overleving zijn vrij toegankelijk op NKR cijfers (iknl.nl/nkr-cijfers). Deze kunnen worden bekeken naar diagnosejaar, leeftijdscategorie (leeftijd bij diagnose), geslacht en provincie waar de patiënt woonde ten tijde van de diagnose. In NKR cijfers worden alle nieuwe maligniteiten (inclusief enkele niet-invasieve tumoren, exclusief basaalcelcarcinoom van de huid) in Nederland per jaar weergegeven vanaf 1989. Overlevingscijfers gaan terug tot de periode 1961-1970, maar zijn tot 1989 niet landelijk dekkend. Alle uitleg over wat er beschikbaar is op NKR cijfers is te vinden op https://iknl.nl/nkr/uitleg-nkr-cijfers

Data op aanvraag: Voor gegevens die niet in NKR cijfers staan, is op de pagina 'Cijfers op maat’ op de website te lezen welke gegevens voor wie beschikbaar zijn. Indien van toepassing kunnen gegevens opgevraagd worden via het formulier op de webpagina ‘Gegevensaanvraag’.

Zie ook de tumorindeling en de items die per kankersoort worden geregistreerd op de website van IKNL.  

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

www.iknl.nl/nkr-cijfers, ook beschikbaar via cijfersoverkanker.nl 

Contactgegevens publiek

IKNL
E-mail: info@iknl.nl
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL/NKR

Beschikbare publicaties

IKNL publiceert onder andere rapporten, zie bijvoorbeeld:  https://shop.iknl.nl/shop/kankerzorg-in-beeld-uitgezaaide-kanker-in-beeld/61051083

Afnemers/gebruikers
  • Farmaceutische industrie (geaggregeerde data)
  • Onderzoeksinstituten
  • Overige instellingen gezondheidszorg
  • Pathologische laboratoria
  • Patiëntenverenigingen
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Tumor-werkgroepen
  • Universiteiten
  • Wetenschappelijke verenigingen
  • Ziekenhuizen
  • Zorgprofessionals en maatschappen clinici
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
  • Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Verwachte wijzigingen

IKNL publiceert onder andere rapporten, zie bijvoorbeeld:  https://shop.iknl.nl/shop/kankerzorg-in-beeld-uitgezaaide-kanker-in-beeld/61051083

Belangrijke wijzigingen in het verleden

De NKR volgt veranderingen in de internationale ziekteclassificatie van kanker (ICD-O), het stadium (TNM classificatie) en behandelmodaliteiten.

Voorgaande bron
Patiëntendossier in het ziekenhuis

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
via dit tabblad nog niet online beschikbaar. Wel in overleg, zie het veld 'Voorwaarden beschikbaarheid'.

Terug naar zoekpagina