- Naam
- Nederlandse Kankerregistratie
- Afkorting
- NKR
- Beschrijving
Registratie van alle nieuwe maligniteiten (inclusief niet-invasieve tumoren) bij Nederlandse ingezetenen. Daarnaast bevat de NKR de volgende goedaardige tumoren en tumoren met onzeker tumorgedrag:
Tumoren van het centraal zenuwstelsel (vanaf 1999)
Borderline tumoren van het ovarium
AL amyloïdose (vanaf 2017)
De NKR bevat tevens de tumoren waarvan de classificatie in de loop van de tijd veranderd is van goedaardig of onzeker tumorgedrag naar kwaadaardig (of omgekeerd), zoals bijvoorbeeld myeolodysplastisch syndroom. De startdatum verschilt per diagnose.
Naast de diagnose bevat de NKR administratieve gegevens, diagnostische gegevens, de primaire behandeling van de patiënt en follow-upgegevens.
Op projectbasis zijn voor bepaalde kankersoorten en voor bepaalde periodes gegevens beschikbaar over het beloop van de ziekte, eventuele recidieven en vervolgbehandelingen.
- Gebruiksdoel
De gegevens van de kankerregistratie worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen van kanker, de prevalentie van kanker (hoeveel mensen leven er met of na een diagnose kanker), de behandeling van kanker en de overleving. De kankerregistratie is daarmee onmisbaar voor het onderkennen van (epidemiologische) trends in incidentie en prevalentie. Ook is de kankerregistratie een informatiebron voor de planning van gezondheidszorgvoorzieningen en voor evaluatie van preventieprogramma’s, behandelingsmethoden en het gebruik van richtlijnen en indicatoren.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
IKNL
E-mail: info@iknl.nl
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL/NKR- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Ja, zie geaggregeerde cijfers via www.iknl.nl/nkr-cijfers
- Beheerder gegevensbron
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Eigenaar gegevensbron
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Actualisatiedatum
- 18-04-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Belangrijkste financier(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheid en ziekte
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
- Individuen
- Tumoren
- Regio's
- Ziekenhuizen
- Methode van gegevensverzameling
- Deels uit geautomatiseerde gegevensbestanden, deels handmatig
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Pathologie-afdelingen van alle ziekenhuizen, alsmede zelfstandige pathologielaboratoria.
Datamanagers van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), de Noordwest Ziekenhuisgroep en het Antoni van Leeuwenhoek.
- Specialisme
- Oncologie
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Alle Nederlandse ziekenhuizen.
- Eerste meetjaar
- 1989
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
Population-based
De Standaardgegevens van de NKR zijn:
Administratieve en demografische gegevens
Instellingsgegevens
Diagnose/tumorgegevens
Tumor-specifieke gegevens
De volgende gegevens zijn voor alle tumoren beschikbaar:
Administratieve en demografische gegevens
Instellingsgegevens
Diagnose/tumorgegevens
Primaire behandeling (met uitzondering van PCC en BCC van de huid)
Daarnaast kunnen er per tumor aanvullende gegevens beschikbaar zijn (zie Registratie (iknl.nl) ).
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Open data: Geaggregeerde gegevens over incidentie, prevalentie en overleving zijn vrij toegankelijk op NKR cijfers (iknl.nl/nkr-cijfers). Deze kunnen worden bekeken naar diagnosejaar, leeftijdscategorie (leeftijd bij diagnose), geslacht, stadium bij diagnose, en provincie waar de patiënt woonde ten tijde van de diagnose. In NKR cijfers worden alle nieuwe maligniteiten (inclusief enkele niet-invasieve tumoren en basaalcelcarcinoom van de huid) in Nederland per jaar weergegeven vanaf 1989.
Ook de relatieve overleving en de conditionele overleving zijn beschikbaar op NKR cijfers (iknl.nl/nkr-cijfers). Overlevingscijfers gaan terug tot de periode 1961-1970, maar zijn tot 1989 niet landelijk dekkend. Overlevingscijfers zijn beschikbaar per jaar van diagnose, geslacht, leeftijdsgroep en stadium bij diagnose.
Alle uitleg over wat er beschikbaar is op NKR cijfers is te vinden op https://iknl.nl/nkr/uitleg-nkr-cijfers
Data op aanvraag: Voor gegevens die niet in NKR cijfers staan, is op de pagina 'Cijfers op maat’ op de website te lezen welke gegevens voor wie beschikbaar zijn. Indien van toepassing kunnen gegevens opgevraagd worden via het formulier op de webpagina ‘Gegevensaanvraag’.
Zie ook de tumorindeling en de items die per kankersoort worden geregistreerd op de website van IKNL.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Ja
- Contactgegevens publiek
IKNL
E-mail: info@iknl.nl
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL/NKR- Beschikbare publicaties
IKNL publiceert onder andere rapporten, zie bijvoorbeeld het rapport ‘Kanker in Nederland, trends en prognoses tot en met 2032’, En het rapport ‘Vrouw-manverschillen bij kanker (2023)’
Bekijk het overzicht van recente rapporten op https://iknl.nl/onderzoek/rapporten.- Afnemers/gebruikers
-
- Farmaceutische industrie (geaggregeerde data)
- Onderzoeksinstituten
- Overige instellingen gezondheidszorg
- Pathologische laboratoria
- Patiëntenverenigingen
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Tumor-werkgroepen
- Universiteiten
- Wetenschappelijke verenigingen
- Ziekenhuizen
- Zorgprofessionals en maatschappen clinici
- Producten die de gegevensbron gebruiken
-
- Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
- Website VZinfo.nl
- Verwachte wijzigingen
In de NKR catalogus staan de variabelen over borstkanker en dikkedarmkanker (CRC) in de NKR toegelicht. Dit betreft metadata over welke informatie er beschikbaar is in de NKR. In de catalogus kunt u de variabelen bepalen die u wilt opnemen in een gegevensaanvraag. De NKR catalogus zal worden aangevuld met variabelen over andere kankersoorten: NKR Catalogus (iknl.nl)
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
De NKR volgt veranderingen in de internationale ziekteclassificatie van kanker (ICD-O), het stadium (TNM classificatie) en behandelmodaliteiten.
- Soortgelijke gegevensbronnen
- Kankerregistraties van andere landen, te vinden via het European Network of Cancer Registries (www.encr.eu) en de International Association of Cancer Registries (www.iacr.com.fr). Bekijk ook statistieken over kanker in Europa op ECIS, het European Cancer Information System. Daarin kunt u de cijfers van Nederland vergelijken met andere Europese landen: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/ Of bekijk op de Global Cancer Observatory van de IARC de wereldwijde statistieken van kanker en predicties voor de toekomst: https://gco.iarc.fr/
- Voorgaande bron
- Patiëntendossier in het ziekenhuis