Volksgezondheidenzorg.info

Virale Hepatitis Monitoring database

Algemeen

Naam
Virale Hepatitis Monitoring database
Afkorting
VHMdb
Beschrijving

Routinematig verzamelde gegevens van chronische hepatitis B (CHB) en chronische hepatitis C (CHC) patiënten in Nederland zullen in één nationale database worden opgenomen. Het betreft farmacotherapeutische-, klinisch-, virale-, demografische-, algemene gegevens en de kwaliteit van leven gegevens van de patiënten. Het verzamelen van gegevens tussen de centra onderling zal worden gestandaardiseerd en de opgeslagen geanonimiseerde gegevens zullen beschikbaar zijn voor alle artsen die CHB- en CHC patiënten in Nederland behandelen. Hiermee wordt een vergelijking van de beste praktijken in Nederland voor de behandeling van CHB en CHC patiënten mogelijk, voor wat betreft de behandeling, therapiekeuze, geneesmiddeldosis, behandelperiode en medicijn-geassocieerde bijwerkingen. Zie ook het artikel in MAGMA.

Gebruiksdoel

Verbeterde kwaliteit van de zorg

Het register zal de behandelcentra van spiegelinformatie voorzien, zowel op het niveau van de patiënt en op het niveau van het behandelcentrum. Op basis van deze informatie kan de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Gezondheidswinst en een betere kwaliteit van leven

Op dit moment kan na één jaar behandeling meer dan 90% van de patiënten CHC worden genezen, terwijl bij CHB-patiënten dat percentage op slechts 1 - 4% per jaar ligt. Het register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB- en CHC-patiënten, niet alleen vanuit een medisch oogpunt, maar ook vanuit het perspectief van de patiënt. Verwacht worden de volgende voordelen: hogere genezingskans, minder medicijn gerelateerde bijwerkingen en kortere behandelperiodes omdat de farmacotherapie zal verbeteren. Ook zullen risico’s op de ontwikkeling van levercirrose en leverkanker verminderen. Bovendien zal de kwaliteit van leven verbeteren wanneer bij de behandeling en de behandelingsresultaten vanuit het perspectief van de patiënt wordt gedacht. Verbeterde genezing zal gelijktijdig verbetering van de kwaliteit van leven van CHB en CHC patiënten betekenen vanwege een aanzienlijk lager risico op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker, geen of minder last van bijwerkingen van farmacotherapie en het verminderen van regelmatige medische controles. Bovendien zullen de CHB en CHC-patiënten minder vermoeid zijn en volledig kunnen deelnemen aan het sociale leven en op de arbeidsmarkt. CHB patiënten met onderdrukking van het virus, maar die niet kunnen worden genezen, zullen wel een lagere kans hebben op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker. Het register kan ook worden gebruikt om patiënten die niet reageren op de reguliere behandelingen te laten deelnemen aan klinische studies met nieuwe geneesmiddelen.

Publieke kosten van de gezondheidszorg

Het register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB en CHC-patiënten. Dit zal uiteindelijk leiden tot vermindering van de kosten voor:

  1. de behandeling van complicaties van CHB en CHC (levercirrose, hepato cellulair carcinoom, levertransplantatie;
  2. de follow-up bezoeken op de polikliniek;
  3. verminderde kans op overdracht van HBV en HCV-infectie andere personen;
  4. sociale uitgaven, omdat de participatie op de arbeidsmarkt zal toenemen.

Bovendien, wanneer alle CHB en CHC-patiënten in Nederland in een nationaal register zijn opgenomen, zal de evaluatie van de medische praktijk uitwijzen of patiënten worden gecontroleerd en behandeld volgens de huidige nationale normen en of patiënten zijn over- of ondergecontroleerd of behandeld. Na mogelijke aanpassingen kunnen kosten worden bespaard door een goede controle en behandeling voor deze groep patiënten. De verwachte kostenreductie kan niet van tevoren worden gekwantificeerd. Echter, zodra de registratie gedurende enkele jaren operationeel is kunnen de resultaten worden gebruikt om de kostenreductie te analyseren. Bovendien kan de totale kostenbesparing worden vergeleken met andere ziektespecifieke registers, zoals Stichting hiv / aids Monitoring in Nederland.

Via deze link de oorspronkelijke Engelse tekst van de onderdelen Beschrijving en Gebruiksdoel van de database.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Organisatie: AMC Amsterdam
Contactpersoon: Henk W Reesink, MD PhD, associate Professor Dept. of Hepatology
Website ZonMw

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
  • Academisch Medisch Centrum - UVA
  • Erasmus MC
  • Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
  • Stichting VHM, nog op te richten. Tijdens pilot zijn de 4 deelnemende sites (AMC, EMC, LUMC en UMCG) de beheerder
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Eigenaar gegevensbron
Stichting VHM
Actualisatiedatum
11-08-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
  • Zorgverzekeraars
  • Ziekenhuizen, specialisten
  • Farmabedrijven
Belangrijkste financier(s)
  • Zorgverzekeraars
  • Overheid
  • Farmabedrijven
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Patiëntenregistratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekenhuiszorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten.
In huidige pilot 1.200 patiënten. Indien landelijke dekking en totale invoer dan worden circa 100.000 patiënten verwacht.

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens. Namelijk patiëntendossiers in de ziekenhuizen.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Verpleegkundigen

Specialisme
Interne geneeskunde
Sector
  • Derdelijnszorg
  • Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen. In pilot uit 4 academische ziekenhuizen. Bij landelijke deelnamen alle hepatitis behandelcentra (circa 40 ziekenhuizen).

Eerste meetjaar
2014
Meest recente meetjaar
2014
Operationeel
Ja
Bijzonderheden

De volgende informatie zal in de database worden vastgelegd:

  • Algemene informatie bij aanvang (bijvoorbeeld datum van eerste bezoek, lengte, gewicht, co-morbiditeit.
  • Informatie met betrekking tot vorige / lopende behandelingen van het hepatitis B-virus (HBV) en hepatitis C virus (HCV)
  • Start- / einddata, soort medicatie, respons op de behandeling, mogelijke deelname aan klinische studies, bijwerkingen en, indien van toepassing, reden voor beëindiging van de behandeling.
  • Klinische gegevens op verschillende tijdstippen (klinische chemie, hematologie, HBV / HCV diagnostiek en genotypering, uitgebreide lever diagnostiek).
  • Deze gegevens worden aangevuld met demografische informatie die voor behandeling (resultaat) belangrijk zou kunnen zijn, bijvoorbeeld geslacht, leeftijd en etniciteit, en epidemiologische gegevens.
  • Levenskwaliteit gegevens. 

Onderhoud database:

De database zelf wordt technisch onderhouden door HealthSolutions (Zweeds IT bedrijf).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2014 In huidige pilot 1.200 patiënten uit 4 academische ziekenhuizen.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Organisatie: AMC Amsterdam
Contactpersoon: Henk W Reesink, MD PhD, associate Professor Dept. of Hepatology
Website ZonMw

Beschikbare publicaties

Nog niet gedefinieerd, omdat de database nog in de opbouwfase zit.

Afnemers/gebruikers
  • Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
  • Overheid
  • Patiëntenorganisaties
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgaanbieders
  • Zorginstituut Nederland
  • Zorgverzekeraars
  • Zorgvragers
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Gezondheidsraad producten
  • Informatie voor patiëntenverenigingen
Verwachte wijzigingen

Ja, afronden pilot en start landelijke uitrol.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar. Pas na overleg en akkoord beheerder gegevensbron.

Naar Metadatabase