26/09/2017 De registratie is niet van de grond gekomen. De registratie offline gezet.

Routinematig verzamelde gegevens van chronische hepatitis B (CHB) en chronische hepatitis C (CHC) patiënten in Nederland zullen in één nationale database worden opgenomen. Het betreft farmacotherapeutische-, klinisch-, virale-, demografische-, algemene gegevens en de kwaliteit van leven gegevens van de patiënten. Het verzamelen van gegevens tussen de centra onderling zal worden gestandaardiseerd en de opgeslagen geanonimiseerde gegevens zullen beschikbaar zijn voor alle artsen die CHB- en CHC patiënten in Nederland behandelen. Hiermee wordt een vergelijking van de beste praktijken in Nederland voor de behandeling van CHB en CHC patiënten mogelijk, voor wat betreft de behandeling, therapiekeuze, geneesmiddeldosis, behandelperiode en medicijn-geassocieerde bijwerkingen. Zie ook het artikel in MAGMA.

September 2017: VHMdb wordt thans alleen gebruikt in het AMC Amsterdam en wel alleen voor chronische hepatitis B patiënten, die in het AMC zijn geregistreerd. De validatie van VHMdb is succesvol verlopen en iVHMdb is sinds najaar 2015 beschikbaar voor alle hepatitis behandelcentra in Nederland. Echter de beroepsverenigingen (NIV en NVMDL) verkiezen  HBV en HCV geïnfecteerde patiënten landelijk onder te brengen bij Stichting HIV monitoring. 

Verbeterde kwaliteit van de zorg

Het register zal de behandelcentra van spiegelinformatie voorzien, zowel op het niveau van de patiënt en op het niveau van het behandelcentrum. Op basis van deze informatie kan de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Gezondheidswinst en een betere kwaliteit van leven

Op dit moment kan na één jaar behandeling meer dan 90% van de patiënten CHC worden genezen, terwijl bij CHB-patiënten dat percentage op slechts 1 - 4% per jaar ligt. Het register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB- en CHC-patiënten, niet alleen vanuit een medisch oogpunt, maar ook vanuit het perspectief van de patiënt. Verwacht worden de volgende voordelen: hogere genezingskans, minder medicijn gerelateerde bijwerkingen en kortere behandelperiodes omdat de farmacotherapie zal verbeteren. Ook zullen risico’s op de ontwikkeling van levercirrose en leverkanker verminderen. Bovendien zal de kwaliteit van leven verbeteren wanneer bij de behandeling en de behandelingsresultaten vanuit het perspectief van de patiënt wordt gedacht. Verbeterde genezing zal gelijktijdig verbetering van de kwaliteit van leven van CHB en CHC patiënten betekenen vanwege een aanzienlijk lager risico op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker, geen of minder last van bijwerkingen van farmacotherapie en het verminderen van regelmatige medische controles. Bovendien zullen de CHB en CHC-patiënten minder vermoeid zijn en volledig kunnen deelnemen aan het sociale leven en op de arbeidsmarkt. CHB patiënten met onderdrukking van het virus, maar die niet kunnen worden genezen, zullen wel een lagere kans hebben op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker. Het register kan ook worden gebruikt om patiënten die niet reageren op de reguliere behandelingen te laten deelnemen aan klinische studies met nieuwe geneesmiddelen.

Publieke kosten van de gezondheidszorg

Het register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB en CHC-patiënten. Dit zal uiteindelijk leiden tot vermindering van de kosten voor:

1. de behandeling van complicaties van CHB en CHC (levercirrose, hepato cellulair carcinoom, levertransplantatie;
2. de follow-up bezoeken op de polikliniek;
3. verminderde kans op overdracht van HBV en HCV-infectie andere personen;
4. sociale uitgaven, omdat de participatie op de arbeidsmarkt zal toenemen.

Bovendien, wanneer alle CHB en CHC-patiënten in Nederland in een nationaal register zijn opgenomen, zal de evaluatie van de medische praktijk uitwijzen of patiënten worden gecontroleerd en behandeld volgens de huidige nationale normen en of patiënten zijn over- of ondergecontroleerd of behandeld. Na mogelijke aanpassingen kunnen kosten worden bespaard door een goede controle en behandeling voor deze groep patiënten. De verwachte kostenreductie kan niet van tevoren worden gekwantificeerd. Echter, zodra de registratie gedurende enkele jaren operationeel is kunnen de resultaten worden gebruikt om de kostenreductie te analyseren. Bovendien kan de totale kostenbesparing worden vergeleken met andere ziektespecifieke registers, zoals Stichting hiv / aids Monitoring in Nederland.

Organisatie: AMC Amsterdam
Contactpersoon: Henk W Reesink, MD PhD, associate Professor Dept. of Hepatology
Website ZonMw

Nee

Nee

• Academisch Medisch Centrum - UVA
• Erasmus MC
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
• Stichting VHM, nog op te richten. Tijdens pilot zijn de 4 deelnemende sites (AMC, EMC, LUMC en UMCG) de beheerder
• Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

• Zorgverzekeraars
• Ziekenhuizen, specialisten
• Farmabedrijven

• Zorgverzekeraars
• Overheid
• Farmabedrijven