Volksgezondheidenzorg.info

The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet

Algemeen

Naam
The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet
Afkorting
TOPICS-MDS
Beschrijving

In 2050 zal ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking de leeftijd van 85 jaar zijn gepasseerd. Om in de toekomst beter te kunnen voldoen aan de behoeften van een vergrijzende bevolking, heeft het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2008 het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) in het leven geroepen. In het kader van dit programma, werd een netwerk van lokale zorgverleners, pleitbezorgers van consumentenbelangen en onderzoekscentra opgericht met als doel om zorg, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid bij ouderen met complexe hulpvragen en hun mantelzorgers te verbeteren.

Als onderdeel van dit nationale programma, is een Minimale Data Set ontwikkeld: ‘The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet’ (TOPICS-MDS). Dit is een vragenlijst die gebruikt is in alle onderzoeksprojecten die door het NPO gefinancierd zijn, om effecten van deze studies te kunnen meten. De TOPICS-MDS vragenlijst bestaat uit een aantal instrumenten die gevalideerd zijn voor gebruik in oudere populaties en bevat informatie over demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen. Voor mantelzorgers bevat TOPICS-MDS demografische kenmerken en gegevens over aantal mantelzorguren, ervaren mantelzorgbelasting en kwaliteit van leven.

De TOPICS-MDS gegevens van de NPO-projecten zijn centraal bijeengebracht in een landelijke database. Deze TOPICS-MDS database bevat (deels ook longitudinaal verkregen) gegevens over de gezondheid en het welzijn van meer dan 43.000 ouderen en 9.000 mantelzorgers verspreid over heel Nederland. Vanaf eind 2020 wordt de database verder aangevuld met gegevens, vanuit het ZonMw-programma 'Memorabel'. Naast de TOPICS-MDS gegevens uit het NPO, zijn ook de eerste data uit het Memorabel programma nu via DANS-EASY beschikbaar voor hergebruik.

Voor TOPICS-MDS is het belangrijk om de waarden van ouderen en hun naasten te vertegenwoordigen in het onderzoek naar ouderen(zorg) en in de zorgpraktijk. Ons doel is dat TOPICS-MDS vragenlijst in heel Nederland wordt gebruikt om het welzijn van ouderen vast te leggen en betekenis te geven volgens de waarden van ouderen. Door deze standaardisatie willen we de impact en relevantie van onderzoek naar ouderen(zorg) vergroten en de individuele patiëntenzorg verbeteren.

De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NvKG) heeft de TOPICS-Short Form (SF) gekozen als Patient Reported Outcome Measure (PROM). In 2018/2019 is de TOPICS-SF geïmplementeerd in 12 ziekenhuizen in Nederland. Op dit moment wordt de TOPICS-SF implementatie opgeschaald naar 20 ziekenhuizen met als doel dat “samen beslissen met TOPICS-SF” (https://www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/toolbox-samen-beslissen-topics-sf-geriatrie)  een kwaliteitsnorm voor geriatrie in Nederland wordt. Ook vindt een pilotproject plaats met implementatie van TOPICS-SF in andere ouderenzorgsettings zoals de eerste lijn.

In 2017 is een procesevaluatie naar het data delen van TOPICS-MDS in het NPO uitgevoerd. Doel was om geleerde lessen om te zetten in praktische tips voor andere onderzoekers die data gaan delen. De checklist data delen is te vinden via: https://topics-mds.eu/data-sharing/.

Gebruiksdoel

In het kader van wetenschappelijke transparantie en een groeiend (inter)nationaal besef van het belang van ‘Open Access van Data’ worden gegevens uit de TOPICS-MDS database beschikbaar gesteld voor secundair gebruik aan onder andere externe onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Na indienen aanvraag en verkregen toestemming.

Beheerder gegevensbron
Radboudumc
Eigenaar gegevensbron
Radboudumc
Actualisatiedatum
14-10-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
  • Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
  • ZonMw: Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO)
  • ZonMw: Memorabel
Belangrijkste financier(s)
  • Zorginstituut Nederland
  • ZonMw
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Geaggregeerde gegevens
  • Registratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Preventie gericht op doelgroepen
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Sociaaleconomische factoren
  • Verpleging en verzorging
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

De respondenten zijn: Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête of interview als onderdeel van (wetenschappelijk) onderzoek bij ouderen of als onderdeel van zorg voor ouderen (als PROM).
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Belast met het invullen zijn Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.

Specialisme
Geriatrie
Sector
  • Eerstelijnszorg
  • Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Data komen uit projecten gefinancierd vanuit het Nationaal Programma Ouderenzorg en Memorabel en in de toekomst projecten waarin (proef)implementaties met TOPICS-SF in de geriatrische zorg plaatsvinden.

Eerste meetjaar
2008
Meest recente meetjaar
2020
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Wisselt per project

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

Link naar pdf van gebruikte soorten vragenlijsten.

De belangrijkste variabelen zijn:

Ouderen:
Demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen.
Mantelzorgers:
Demografische kenmerken, belasting en kwaliteit van leven.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 Circa 43.000 ouderen en 9.000 mantelzorgers, waarvan 7600 koppels. Data komen uit 53 NPO-projecten vanuit de 8 landelijke UMC’s.
2020 Eind 2020: Aangevuld met gegevens van 16 projecten uit Memorabel ronde 1-4 van circa 1300 ouderen met een lichte tot ernstige mate van dementie en 800 mantelzorgers.
2022 Eind 2022: Aangevuld met gegevens van 18 projecten uit Memorabel ronde 5 en 7

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

De TOPICS-MDS data verzameld in het NPO, zijn aan te vragen via DANS EASY (doi. org/10.17026/dans-xvh-dbbf). Na het indienen en goedkeuren van de onderzoeksaanvraag worden de data beschikbaar gesteld. Zie website TOPICS-MDS voor de aanvraagprocedure.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van TOPICS-MDS.

Contactgegevens publiek

TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS

Beschikbare publicaties

Wisselt per project,:

- voor NPO: zie de website van Beter Oud en ZonMw

- voor Memorabel: zie de website van ZonMw

- Voor zowel NPO als Memorabel: zie ook de website van TOPICS-MDS voor alle verschenen publicaties.

- TOPICS-Short Form als onderdeel van samen beslissen project van Vilans.

Afnemers/gebruikers
  • Onderzoekers
  • Ouderenzorgbeleid
  • Studenten
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Er heeft een naamsverandering plaatsgevonden: Bij aanvang van het Nationaal Programma Ouderenzorg heette de op te zetten landelijke database NPO-LDB (Landelijke database van het NPO). In 2013 is deze naam veranderd in de Engelstalige naam TOPICS-MDS.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
zie onderstaande link.

Terug naar zoekpagina