In 2050 zal ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking de leeftijd van 85 jaar zijn gepasseerd. Om in de toekomst beter te kunnen voldoen aan de behoeften van een vergrijzende bevolking, heeft het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2008 het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) in het leven geroepen. In het kader van dit programma, werd een netwerk van lokale zorgverleners, pleitbezorgers van consumentenbelangen en onderzoekscentra opgericht met als doel om zorg, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid bij ouderen met complexe hulpvragen en hun mantelzorgers te verbeteren.

Als onderdeel van dit nationale programma, is een Minimale Data Set ontwikkeld: ‘The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet’ (TOPICS-MDS). Dit is een vragenlijst die gebruikt is in alle onderzoeksprojecten die door het NPO gefinancierd zijn, om effecten van deze studies te kunnen meten. De TOPICS-MDS vragenlijst bestaat uit een aantal instrumenten die gevalideerd zijn voor gebruik in oudere populaties en bevat informatie over demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen. Voor mantelzorgers bevat TOPICS-MDS demografische kenmerken en gegevens over aantal mantelzorguren, ervaren mantelzorgbelasting en kwaliteit van leven.

De TOPICS-MDS gegevens van de NPO-projecten zijn centraal bijeengebracht in een landelijke database. Deze TOPICS-MDS database bevat (deels ook longitudinaal verkregen) gegevens over de gezondheid en het welzijn van meer dan 43.000 ouderen en 9.000 mantelzorgers verspreid over heel Nederland. Vanaf eind 2020 werd de database verder aangevuld met gegevens, vanuit het ZonMw-programma ‘Memorabel’. Naast de TOPICS-MDS gegevens uit het NPO, zijn ook de data uit het Memorabel programma nu ook via DANSData Stations beschikbaar voor hergebruik.

Voor TOPICS-MDS is het belangrijk om de waarden van ouderen en hun naasten te vertegenwoordigen in het onderzoek naar ouderen(zorg) en in de zorgpraktijk. Ons doel is dat TOPICS-MDS vragenlijst in heel Nederland wordt gebruikt om het welzijn van ouderen vast te leggen en betekenis te geven volgens de waarden van ouderen. Door deze standaardisatie willen we de impact en relevantie van onderzoek naar ouderen(zorg) vergroten en de individuele patiëntenzorg verbeteren.

De Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NvKG) heeft de TOPICS-Short Form (SF) gekozen als Patient Reported Outcome Measure (PROM). In 2018/2019 is de TOPICS-SF geïmplementeerd in 12 ziekenhuizen in Nederland. Daarna werd de TOPICS-SF implementatie opgeschaald naar 20 ziekenhuizen met als doel dat “samen beslissen met TOPICS-SF” (https://www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/toolbox-samen-beslissen-topics-sf-geriatrie)  een kwaliteitsnorm voor geriatrie in Nederland wordt. Ook vindt een pilotproject plaats met implementatie van TOPICS-SF in andere ouderenzorgsettings zoals de eerste lijn. Tenslotte is op basis van een steekproef van ouderen van 60 jaar en ouder een cross walk berekend voor het omrekenen van scores voor de TOPICS-SF Dagelijks functioneren en Psychologisch welbevinden subschalen naar respectievelijk PROMIS Physical Function en Depression dimensies en vice versa: https://topics-mds.eu/collecting-topics-data/cross-walk-for-topics-sf-with-promis/. Dit biedt de mogelijkheid om data verzameld met behulp van TOPICS-SF danwel PROMIS – op groepsniveau – met elkaar te vergelijken en gezamenlijk te analyseren.

In 2017 is een procesevaluatie naar het data delen van TOPICS-MDS in het NPO uitgevoerd. Doel was om geleerde lessen om te zetten in praktische tips voor andere onderzoekers die data gaan delen. De checklist data delen is te vinden via: https://topics-mds.eu/data-sharing/.

In het kader van wetenschappelijke transparantie en een groeiend (inter)nationaal besef van het belang van ‘Open Access van Data’ worden gegevens uit de TOPICS-MDS database beschikbaar gesteld voor secundair gebruik aan onder andere externe onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.

TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS

Nee

Na indienen aanvraag en verkregen toestemming.

• Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
• ZonMw: Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO)
• ZonMw: Memorabel
• ZonMw: Kennisvragen Uitkomstgerichte Zorg

• Zorginstituut Nederland
• ZonMw