Volksgezondheidenzorg.info

The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet

Algemeen

Naam
The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet
Afkorting
TOPICS-MDS
Beschrijving

In 2050 zal ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking de leeftijd van 85 jaar zijn gepasseerd. Om in de toekomst beter te kunnen voldoen aan de behoeften van een vergrijzende bevolking, heeft het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2008 het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) in het leven geroepen. In het kader van dit programma, werd een netwerk van lokale zorgverleners, pleitbezorgers van consumentenbelangen en onderzoekscentra opgericht met als doel om zorg, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid bij ouderen met complexe hulpvragen en hun mantelzorgers te verbeteren.

Als onderdeel van dit nationale programma, is een Minimale Data Set ontwikkeld: ‘The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet’ (TOPICS-MDS). Dit is een vragenlijst die gebruikt is in alle onderzoeksprojecten die door het NPO gefinancierd zijn, om effecten van deze studies te kunnen meten. De TOPICS-MDS vragenlijst bestaat uit een aantal instrumenten die gevalideerd zijn voor gebruik in oudere populaties en bevat informatie over demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen. Voor mantelzorgers bevat TOPICS-MDS demografische kenmerken en gegevens over aantal mantelzorguren en kwaliteit van leven.

De TOPICS-MDS gegevens van de NPO-projecten zijn centraal bijeengebracht in een landelijke database. Deze TOPICS-MDS database bevat momenteel (veelal longitudinaal verkregen) gegevens over de gezondheid en het welzijn van meer dan 40.000 ouderen en 9.000 mantelzorgers verspreid over heel Nederland.

In het TOPICS-MDS borgingsproject (2016-2020) wordt de TOPICS-MDS vragenlijst verder ontwikkeld om optimaal aan te kunnen sluiten bij verschillende doelgroepen (ouderen met dementie en ouderen met kanker) en wordt er onderzocht in hoeverre de TOPICS-MDS vragenlijst kan worden ingezet als Patient Reported Outcome Measure (PROM). Daarnaast zal de database verder worden aangevuld met gegevens, onder andere vanuit het Zonmw programma "Memorabel" en zal het gebruik van de database verder worden gestimuleerd. Tenslotte zal er middels een uitvoerige procesevaluatie naar het data delen binnen TOPICS advies worden uitgebracht hoe data optimaal gedeeld kan worden.

Gebruiksdoel

In het kader van wetenschappelijke transparantie en een groeiend (inter-)nationaal besef van het belang van ‘Open Access van Data’ worden gegevens uit de TOPICS-MDS database beschikbaar gesteld voor secundair gebruik aan onder andere externe onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Na indienen aanvraag en verkregen toestemming.

Beheerder gegevensbron
Radboudumc
Eigenaar gegevensbron
Radboudumc
Actualisatiedatum
24-08-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
ZonMw: Nationaal Programma Ouderenzorg
Belangrijkste financier(s)
ZonMw
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Geaggregeerde gegevens
  • Registratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Preventie gericht op doelgroepen
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Sociaaleconomische factoren
  • Verpleging en verzorging
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

De respondenten zijn: Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête of interview
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Belast met het invullen zijn Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.

Specialisme
Geriatrie
Sector
  • Eerstelijnszorg
  • Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Data komen uit projecten gefinancierd vanuit het Nationaal Programma Ouderenzorg.

Eerste meetjaar
2012
Meest recente meetjaar
2015
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Wisselt per project

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

Link naar pdf van gebruikte soorten vragenlijsten.

De belangrijkste variabelen zijn:

Ouderen:
Demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen.
Mantelzorgers:
Demografische kenmerken, belasting en kwaliteit van leven.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 Circa 40.000 ouderen en 8.000 mantelzorgers. Data komen uit 56 NPO-projecten vanuit de 8 landelijke UMC’s.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Na indienen onderzoeksaanvraag volgens TOPICS-MDS format.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website TOPICS-MDS.

Contactgegevens publiek

TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS

Beschikbare publicaties

Wisselt per project, voor producten zie de website Beter Oud.

Afnemers/gebruikers
Website Beter Oud
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website Beter Oud
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Er heeft een naamsverandering plaatsgevonden: Bij aanvang van het Nationaal Programma Ouderenzorg heette de op te zetten landelijke database NPO-LDB (Landelijke database van het NPO). In 2013 is deze naam veranderd in de Engelstalige naam TOPICS-MDS.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.
Zie de pagina Questionnaires op de Topics-MDS website: link naar de gebruikte vragenlijsten.

Naar Metadatabase