Volksgezondheidenzorg.info

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren

Algemeen

Naam
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
Afkorting
StOET
Beschrijving

In 1985 is door de StOET een landelijke registratie opgezet van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door 'de StOET' zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde. Omdat de StOET in de loop der jaren alle uitslagen van screeningsonderzoek verzameld heeft, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek.

De missie van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is door vroege opsporing van erfelijke tumoren onnodige sterfte te voorkomen. Om dit doel te bereiken biedt de landelijke registratie de specialisten haar steun aan bij de behandeling van erfelijk belaste patiënten. De registratie helpt binnen een familie alle betrokkenen op te sporen, hen te informeren over hun sterk verhoogde risico op kanker en het belang van preventief onderzoek. Zij ziet toe op de kwaliteit van de zorg en de voortgang van de levenslang noodzakelijke controles. Daarnaast is de Stichting een steunpunt voor de patiënten en families. De registratie bevordert wetenschappelijk onderzoek met als doel de screeningsprogramma’s te verbeteren en de kennis betreffende erfelijke tumoren te vergroten.

Gebruiksdoel

Patiëntenzorg verbeteren.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
E-mail: info@stoet.nl
Tel.: 071 526 1955
Website: StOET

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
De StOET
Eigenaar gegevensbron
De StOET
Actualisatiedatum
27-11-2017
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

Richtlijnen voor diagnostiek en preventie: erfelijke en familiaire tumoren

Belangrijkste financier(s)
  • Zorgverzekeraars
  • Ziekenhuizen
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Genetica
  • Preventie gericht op doelgroepen
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens. Om erfelijke kanker zo vroeg mogelijk te kunnen opsporen en te behandelen is periodiek onderzoek nodig. Dit screeningsonderzoek start op jonge leeftijd (afhankelijk van de soort kanker: tussen 10 en 25 jaar) en wordt in veel gevallen levenslang voortgezet. Omdat de ervaring leert dat deze periodieke controle bij 10-20% van erfelijk belaste personen in de loop der jaren verslapt of wordt uitgesteld, heeft de StOET een signaleringssysteem opgezet waardoor levenslange periodieke screening is gewaarborgd. De Stichting houdt nauwkeurig bij of alle risicodragende familieleden bijtijds gecontroleerd worden en verwerkt de uitslagen van dit onderzoek, zodat de familiegegevens up-to-date blijven. Wanneer geen uitslagen ontvangen worden, wordt de behandelende artsen gevraagd de patiënt alsnog voor periodiek onderzoek op te roepen.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten

Specialisme
  • Dermatologie
  • Maag-, darm- en leverziekten
  • Urologie
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Huisartsenpraktijken en ziekenhuizen (N=80)

Eerste meetjaar
1985
Meest recente meetjaar
2017
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Afhankelijk van het ziektebeeld, eenmaal per 1-2 jaar

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Erfelijke darmkanker, Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer (HNPCC), Lynch syndroom, Familial Adenomatous Polyposis (FAP), Familiare polyposis, Erfelijke prostaatkanker, HPC, Familial Atypical Multiple Mole Melanoma Syndrome (FAMMM) en erfelijk melanoom.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Anonieme gegevens zijn alleen beschikbaar op locatie (i.v.m. privacy bescherming) dus niet online. Onderzoekers die van de database gebruik willen maken kunnen via een online aanvraagformulier een verzoek hiertoe indienen.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
E-mail: info@stoet.nl
Tel.: 071 526 1955
Website: StOET

Afnemers/gebruikers
  • Universitair Medische Centra (UMC's)
  • Universiteiten
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar.

Terug naar zoekpagina