- Naam
- Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
- Afkorting
- StOET
- Beschrijving
In 1985 is door de StOET een landelijke registratie opgezet van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door 'de StOET' zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde. Omdat de StOET in de loop der jaren alle uitslagen van screeningsonderzoek verzameld heeft, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek.
De missie van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is door vroege opsporing van erfelijke tumoren onnodige sterfte te voorkomen. Om dit doel te bereiken biedt de landelijke registratie de specialisten haar steun aan bij de behandeling van erfelijk belaste patiënten. De registratie helpt binnen een familie alle betrokkenen op te sporen, hen te informeren over hun sterk verhoogde risico op kanker en het belang van preventief onderzoek. Zij ziet toe op de kwaliteit van de zorg en de voortgang van de levenslang noodzakelijke controles. Daarnaast is de Stichting een steunpunt voor de patiënten en families. De registratie bevordert wetenschappelijk onderzoek met als doel de screeningsprogramma’s te verbeteren en de kennis betreffende erfelijke tumoren te vergroten.
- Gebruiksdoel
Patiëntenzorg verbeteren.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
E-mail: info@stoet.nl/zorgmail@stoet.nl
Tel.: 071 5261 024
Website: www.stoet.nlVoor inhoudelijke vragen:
- Lynch Syndroom 071 - 5261 021
- Melanomen (FAMMM) 071 – 5261 023
- Polyposis (FAP) 071 – 5261 023
- Prostaat (HPC) 071 – 5261 023
- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
- Eigenaar gegevensbron
- Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
- Actualisatiedatum
- 14-11-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Welke wetten
Richtlijnen voor diagnostiek en preventie: erfelijke en familiaire tumoren
- Belangrijkste financier(s)
-
- Zorgverzekeraars
- Ziekenhuizen
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Genetica
- Preventie gericht op doelgroepen
- Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Registratiegegevens. Om erfelijke kanker zo vroeg mogelijk te kunnen opsporen en te behandelen is periodiek onderzoek nodig. Dit screeningsonderzoek start op jonge leeftijd (afhankelijk van de soort kanker: tussen 10 en 45 jaar) en wordt in veel gevallen levenslang voortgezet. Omdat de ervaring leert dat deze periodieke controle bij 10-20% van erfelijk belaste personen in de loop der jaren verslapt of wordt uitgesteld, heeft de StOET een signaleringssysteem opgezet waardoor levenslange periodieke screening is gewaarborgd. De Stichting houdt nauwkeurig bij of alle risicodragende familieleden bijtijds gecontroleerd worden en verwerkt de uitslagen van dit onderzoek, zodat de familiegegevens up-to-date blijven. Wanneer geen uitslagen ontvangen worden, wordt de behandelende artsen gevraagd de patiënt alsnog voor periodiek onderzoek op te roepen.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Specialisten
- Specialisme
-
- Dermatologie
- Maag-, darm- en leverziekten
- Urologie
- Sector
- Tweedelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Huisartsenpraktijken en ziekenhuizen (N=80)
- Eerste meetjaar
- 1985
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Afhankelijk van het ziektebeeld, eenmaal per 1-2 jaar
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Erfelijke darmkanker, Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer (HNPCC)/ Lynch syndroom, Familial Adenomatous Polyposis (FAP), Familiare polyposis, Erfelijke prostaatkanker, Familial Atypical Multiple Mole Melanoma Syndrome (FAMMM) en erfelijk melanoom.
Informatie die geregistreerd wordt
NAW-gegevens patiënt en haar/zijn familieleden (indien relevant), stambomen, patiënten-verslagen. Dit alles uiteraard met informed consent van de patiënt.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Gepseudonimiseerde gegevens zijn alleen beschikbaar op locatie (i.v.m. privacybescherming) dus niet online. Onderzoekers die van de database gebruik willen maken kunnen op de website van de StOET een verzoek hiertoe indienen via een online aanvraagformulier. Het verzoek wordt vervolgens voorgelegd aan een onafhankelijke onderzoekscommissie. Deze commissie keurt de onderzoeksaanvraag goed of af met opgaaf van reden.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
E-mail: info@stoet.nl/zorgmail@stoet.nl
Tel.: 071 5261 024
Website: www.stoet.nlVoor inhoudelijke vragen:
- Lynch Syndroom 071 - 5261 021
- Melanomen (FAMMM) 071 – 5261 023
- Polyposis (FAP) 071 – 5261 023
- Prostaat (HPC) 071 – 5261 023
- Beschikbare publicaties
zie website: www.stoet.nl\wetenschappelijk onderzoek.
- Afnemers/gebruikers
-
- Perifere ziekenhuizen
- Universitair Medische Centra (UMC's)
- Universiteiten
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl