Naam
Registratie van de Nederlandse Transplantatie Stichting
Afkorting
NOTR
Beschrijving

Gegevens rondom orgaan- en weefseldonatie en -transplantatie worden geregistreerd bij de NTS. Dit betreft gegevens over allocatie, uitname, donatie, transplantatie, wachtlijst en de gezondheid van de (levende) donor en ontvanger pre- en post-transplantatie. 

Gebruiksdoel

Allocatietaak
De NTS heeft als wettelijke taak het toewijzen van organen aan een daarvoor geschikte ontvanger (allocatie). De gegevens uit de registratie worden verzameld en gebruikt voor het uitvoeren van deze taak.

Monitoringstaak
De NTS heeft als wettelijke taak de keten van donatie tot transplantatie te monitoren, analyseren en noodzakelijke maatregelen te treffen ten behoeve van het bewaken van de kwaliteit van organen en weefsels, de veiligheid van ontvangers, en in geval van donatie bij leven, van donoren en het beschermen van de voorziening in de behoefte aan organen en weefsels. Hiervoor houdt de NTS een register bij van de werkzaamheden van transplantatiecentra, weefselinstellingen en verkrijgingsorganisaties die organen of weefsels verkrijgen.

De gegevens uit de registratie worden onder voorwaarden ook verstrekt voor het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
E-mail: info@transplantatiestichting.nl
Website Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
Eigenaar gegevensbron
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
Actualisatiedatum
06-07-2026
Wettelijke verplichting
Ja
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

Allocatietaak
De taak om organen en weefsels toe te wijzen aan een daarvoor geschikte ontvanger (allocatie) is vastgelegd in artikel 18 en 24 Wet op de orgaandonatie (Wod). De gegevens die de NTS verzamelt en gebruikt voor het uitvoeren van deze taak zijn uitgewerkt in artikelen 5.2 en 5.4 van het Besluit veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Bvkl) en de bijlage bij de Regeling veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Rvkl).

Monitoringstaak
De NTS heeft als wettelijke taak het monitoren van de keten van orgaandonatie tot -transplantatie. Dit is vastgelegd in de artikelen 8c en 8h Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Wvkl) en verder uitgewerkt in de artikelen 5.2 en 5.4 van het Besluit veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Bvkl) en de bijlage bij de Regeling veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Rvkl).

Voor de relevante wetgeving, zie ook de pagina https://transplantatiestichting.nl/wetten op de NTS website.

Opdrachtgever(s)
Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
Belangrijkste financier(s)
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Het Ministerie van VWS is mede-financier van de registratie.

Type gegevensverzameling
Registratie
Gekoppelde categorieën
Zorg
Gekoppelde trefwoorden
NOTR, Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Wachtlijst- en transplantatiepatiënten en(levende) donoren.

Methode van gegevensverzameling
Divers
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Divers, zoals behandelend specialisten, (orgaan) donatie coördinatoren, het orgaancentrum, stafartsen NTS, uitname chirurgen, administratief medewerkers/datamedewerkers, analisten, allocatiemedewerkers. 

Specialisme
Transplantatie
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Diversen zoals HLA laboratia, weefselbanken, Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON), transplantatiecentra, Sanquin en alle Nederlandse ziekenhuizen.

Eerste meetjaar
1968
Meest recente meetjaar
2026
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu, na elk contact.

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Leeftijd ontvanger, transplantatiedatum, follow-up datum, transplantaatfaaldatum, overlijdensdatum, type donor, afstotingsfrequentie, transplantaatfunctie, optreden maligniteiten en gebruik immunosuppressieve middelen.

Vergelijkbare registraties:

Zie het Donorregister van het Ministerie van VWS.

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Via een aanvraagprocedure kunnen gegevens aangevraagd worden voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt getoetst of de aangevraagde gegevens gedeeld kunnen worden binnen wet- en regelgeving. Aan de pers en andere geïnteresseerden verstrekt de NTS alleen anonieme cijfers.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website Nederlandse Transplantatie Stichting voor diverse cijfers, zoals jaarcijfers.

Contactgegevens publiek

Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
E-mail: info@transplantatiestichting.nl
Website Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)

Afnemers/gebruikers
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Registraties op het gebied van donatie- en transplantatiezorg
  • Transplantatiecentra
  • Zorgaanbieders
  • Zorginstituut Nederland
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
  • Website VZinfo.nl