Volksgezondheidenzorg.info

RD5000db: Dutch registry for Inherited Retinal Dystrophies

Algemeen

Naam
RD5000db: Dutch registry for Inherited Retinal Dystrophies
Afkorting
RD5000db
Beschrijving

The RD5000 database is a national, web-based, patient registry (research database) with the aim to combine the clinical and genetic information for inherited retinal diseases in a standard form across the country. Patient information remains property of the person/centre that supplies the information, but can be shared for research purposes after assessment of the research question. The database will be used to select patient for future clinical trials.

Gebruiksdoel

Wetenschappelijk onderzoek

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Zie hiervoor de website           

Open data beschikbaar

Gegevens zijn in principe opvraagbaar door derden, na goedkeuring Toetsingscommissie.

Beheerder gegevensbron
RD5000 consortium
Eigenaar gegevensbron
RD5000 consortium
Actualisatiedatum
26-08-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
RD5000 consortium
Belangrijkste financier(s)
Sponsors onderzoeksprojecten RD5000 consortium. Dit zijn voornamelijk patiënt-gerelateerde stichtingen zoals het Oogfonds, Maculafonds e.d.
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten

Specialisme
Oogheelkunde
Sector
Derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen

Eerste meetjaar
2012
Meest recente meetjaar
2015
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Meerdere keren per week

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

Informatie wordt gepseudonimiseerd ingevoerd door oogartsen en hun assistenten. Een deel hiervan is retrospectief, een deel hiervan is prospectief. Vrijwel alle patiënten die gevraagd worden geven toestemming hun gegevens op te nemen in deze onderzoeksdatabase.

De belangrijkste variabelen zijn:

Oogheelkundige gegevens en oorzakelijke gen-mutaties.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 3.000 patiënten afkomstig uit 11 ziekenhuizen 100% van de instellingen

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Gegevens zijn in principe opvraagbaar door derden. Aanvraag (op basis van wetenschappelijke vraagstelling) wordt beoordeeld door interne Toetsingscommissie. Voorwaarde is meestal dat er wordt bijgedragen aan de gegevensverzameling.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Zie hiervoor de website           

Beschikbare publicaties

Jaarlijks verschijnen er publicaties gebaseerd op de onderzoeksgegevens, zie bijvoorbeeld de cohort beschrijving van de registratie: The RD5000 Database: Facilitating Clinical, Genetic, and Therapeutic Studies on Inherited Retinal Diseases.

Verwachte wijzigingen

Ja, mogelijke uitbreiding op Europese schaal in de periode 2016-2020. 

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Een naamswijziging in 2014 van RP5000 naar RD5000.

Naar Metadatabase