Volksgezondheidenzorg.info

Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands

Algemeen

Naam
Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands
Afkorting
POPS
Beschrijving

Sinds de invoering van intensive care voor pasgeborenen aan het eind van de jaren '70 is de overlevingskans van te vroeg geboren kinderen toegenomen en de meeste kinderen overleven zonder handicap. Nu de 1e intensief behandelde te vroeg geborenen volwassen worden, wordt duidelijk dat ook bij kinderen zonder handicap zich vaker beperkingen voordoen dan bij op tijd geboren kinderen. In een samenwerking van de Nederlandse kinderartsen werden in 1983 perinatale gegevens bijeengebracht over 1.338 kinderen, levend geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder 1.500 gram.

Bij vrijwel alle overlevende kinderen is in de jaren daarna vervolgonderzoek verricht op de leeftijd van 2, 5, 9, 10-11, 14 en 19 jaar. Op 19-jarige leeftijd waren nog 959 jongeren in leven (72%). TNO voert de registratie van het 'Project On Preterm and SGA-infants'. Het 'POPS-19 magazine' met de POPS uitkomsten op 19 jaar is te downloaden via de website van POPS -TNO. Op 28-jarige leeftijd hebben 314 POPS deelnemers online vragenlijsten ingevuld over hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven, hun levensloop en hun (psychosociale) gezondheidsstatus.

Sinds januari 2017 is het POPS cohort onderdeel van het EU project RECAP-preterm waarbinnen een data platform gebouwd wordt waar de data van ongeveer 20 Europese cohorten waarin te vroeg geboren kinderen of volwassenen gevolgd zijn (meer informatie op de website van RECAP-preterm).

Gebruiksdoel

Dit cohort wordt regelmatig benaderd met als doel wetenschappelijk onderzoek naar lange termijn effecten van prematuritas (zwangerschapsduur <32 weken) en laag geboortegewicht (<1.500 gram) mogelijk te maken. Uitkomsten zijn lichamelijk, psychisch en maatschappelijk functioneren op de verschillende leeftijden in relatie met perinatale omstandigheden.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

TNO POPS onderzoek
Locatie Leiden - Schipholweg
Schipholweg 77-89
2316 ZL Leiden
P.O. Box 3005
NL-2301 DA Leiden
E-mail 1: pops@tno.nl
E-mail 2: sylvia.vanderpal@tno.nl 
Website POPS -TNO

Brondata beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
TNO, Nederlandse organisatie voor toegepast-natuurwetenschappelijk onderzoek
Eigenaar gegevensbron
TNO, Nederlandse organisatie voor toegepast-natuurwetenschappelijk onderzoek
Actualisatiedatum
03-07-2017
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
  • Onderzoekers
  • Overheid
  • Fondsen
  • Kinderartsen
Belangrijkste financier(s)
Onbekend
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheid en ziekte
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Individuen

Methode van gegevensverzameling
Via online vragenlijsten
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
  • Patiënten, cliënten
  • Behandelend specialisten
  • Onderzoekers
Eerste meetjaar
1983
Meest recente meetjaar
2011
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Periodiek

Bijzonderheden

De variabelen zijn:

  • Zwangerschapsduur, geboortegewicht, geslacht, SES, ras, neonatal illness, aantal dagen beademing.
  • Handicapstatus 2 jaar, 5 jaar, 10 jaar, 14 jaar en 19 jaar.
  • School 5 jaar, 9 jaar, 10 jaar, 14 jaar en 19 jaar.
  • Gehoor 5 jaar en 19 jaar.
  • Visus 5 jaar.
  • Neuromotoriek 5 jaar en 19 jaar.
  • Taal-spraak 5 jaar.
  • Respiratoir 5 jaar.
  • Kwaliteit van leven 14 jaar en 19 jaar.
  • Gedrag 5 jaar, 10 jaar en 19 jaar.
  • Plus recent online vragenlijsten: kwaliteit van leven, Levensloop en gezondheidsvragen op 28-jarige leeftijd.

Overig:

Zie ook de verwijzing naar de metadata Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands op de BBMRI website.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2011 1.338 72

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

In onderling overleg zijn zowel primaire als geaggregeerde gegevens leverbaar. Primaire gegevens worden versterkt bij onderzoeksvraagstelling na goedkeuring door de POPS stuurgroep. Kosten afhankelijk van hoeveelheid werk, aanvragen en afspraken. Voor meer informatie neem contact op met de contactpersoon op de website POPS -TNO.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Gegevens zijn op te vragen via TNO, via het E-mail adres pops@tno.nl.

Contactgegevens publiek

TNO POPS onderzoek
Locatie Leiden - Schipholweg
Schipholweg 77-89
2316 ZL Leiden
P.O. Box 3005
NL-2301 DA Leiden
E-mail 1: pops@tno.nl
E-mail 2: sylvia.vanderpal@tno.nl 
Website POPS -TNO

Beschikbare publicaties

Zie onder andere de publicaties op de DANS NARCIS website. De publicaties POPS 19 jaar zijn gepubliceerd, enkele publicaties zijn nog in afronding.

Afnemers/gebruikers
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
  • Medisch academische centra
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, kenniscentrum prematuren
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Verwachte wijzigingen

Beheer data POPS 0 tot 28 jaar ligt bij TNO. Men is aan het kijken naar de mogelijkheden voor een uitgebreid vervolgonderzoek na 30 jarige leeftijd binnen het RECAP preterm-project.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
is niet online beschikbaar.

Terug naar zoekpagina