Sinds de invoering van intensive care voor pasgeborenen aan het eind van de jaren '70 is de overlevingskans van te vroeg geboren kinderen toegenomen en de meeste kinderen overleven zonder handicap. Nu de 1e intensief behandelde te vroeg geborenen volwassen worden, wordt duidelijk dat ook bij kinderen zonder handicap zich vaker beperkingen voordoen dan bij op tijd geboren kinderen. In een samenwerking van de Nederlandse kinderartsen werden in 1983 perinatale gegevens bijeengebracht over 1.336 kinderen, levend geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder 1.500 gram.

Bij vrijwel alle overlevende kinderen is in de jaren daarna vervolgonderzoek verricht op de leeftijd van 2, 5, 9, 10-11, 14 en 19 jaar. Op 19-jarige leeftijd waren nog 959 jongeren in leven (72%). TNO voert de registratie van het 'Project On Preterm and SGA-infants'. Het 'POPS-19 magazine' met de POPS uitkomsten op 19 jaar is te downloaden via de website van POPS -TNO. Op 28-jarige leeftijd hebben 314 POPS deelnemers online vragenlijsten ingevuld over hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven, hun levensloop en hun (psychosociale) gezondheidsstatus.

Sinds januari 2017 is het POPS cohort onderdeel van het EU project RECAP-preterm waarbinnen een data platform gebouwd wordt waar de data van ongeveer 20 Europese cohorten waarin te vroeg geboren kinderen of volwassenen gevolgd zijn (meer informatie op de website van RECAP-preterm).

Dit cohort wordt regelmatig benaderd met als doel wetenschappelijk onderzoek naar lange termijn effecten van prematuritas (zwangerschapsduur <32 weken) en laag geboortegewicht (<1.500 gram) mogelijk te maken. Uitkomsten zijn lichamelijk, psychisch en maatschappelijk functioneren op de verschillende leeftijden in relatie met perinatale omstandigheden.

TNO POPS onderzoek
Locatie Leiden – Sylviusweg
Sylviusweg 71
2333 BE Leiden
E-mail 1: pops@tno.nl
E-mail 2: sylvia.vanderpal@tno.nl 
Website POPS -TNO

Nee

• Onderzoekers
• Overheid
• Fondsen
• Kinderartsen

• TNO, Nederlandse organisatie voor toegepast-natuurwetenschappelijk onderzoek
• ZonMw
• European Union’s Horizon 2020 research and innovation program under grant agreement No 733280

Het POPS-19 onderzoek is mede mogelijk gemaakt door financiële bijdrages van ZonMw, Stichting Edgar Doncker Fonds, Stichting Loterijacties Volksgezondheid, Phelps Foundation, Stichting Swart-van Essen, Stichting Kinderpostzegels Nederlands, TNO, Nierstichting, Stichting Sophia Kinderziekenhuis Fonds, Stichting Astmabestrijding en de Koninklijke Effatha Guyot Groep.

Het POPS-28 onderzoek is mogelijk gemaakt door TNO kennisinvesteringgelden

Het POPS-35 onderzoek is mede mogelijk gemaakt door EU-project RECAP.

• Longitudinale studie
• Patiëntenregistratie

• Functioneren en kwaliteit van leven
• Geboortezorg
• Gezondheid en ziekte
• Sterfte, levensverwachting en DALY's
• Ziekten en aandoeningen

Individuen

• Patiënten, cliënten
• Behandelend specialisten
• Onderzoekers

Periodiek

De variabelen zijn:

• Zwangerschapsduur, geboortegewicht, geslacht, SES, ras, neonatal illness, aantal dagen beademing.
• Handicapstatus 2 jaar, 5 jaar, 10 jaar, 14 jaar en 19 jaar.
• School 5 jaar, 9 jaar, 10 jaar, 14 jaar en 19 jaar.
• Gehoor 5 jaar en 19 jaar.
• Visus 5 jaar.
• Neuromotoriek 5 jaar en 19 jaar.
• Taal-spraak 5 jaar.
• Respiratoir 5 jaar.
• Kwaliteit van leven 14 jaar en 19 jaar.
• Gedrag 5 jaar, 10 jaar en 19 jaar
• Plus recent online vragenlijsten: kwaliteit van leven, levensloop, reproductie/gezinsvorming, opleiding en werk en gezondheidsvragen op 28- en 35-jarige leeftijd.

Overig:

Zie ook de verwijzing naar de metadata Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands op de BBMRI website.

POPS metadata op het RECAP platform: https://recap-preterm.inesctec.pt.

* randomized subsample

In onderling overleg zijn zowel primaire als geaggregeerde gegevens leverbaar. Primaire gegevens worden versterkt bij onderzoeksvraagstelling na goedkeuring door de POPS stuurgroep. Kosten afhankelijk van hoeveelheid werk, aanvragen en afspraken. Voor meer informatie neem contact op met de contactpersoon op de website POPS -TNO of via pops@tno.nl.

Gegevens zijn op te vragen via TNO, via het E-mail adres pops@tno.nl.

TNO POPS onderzoek
Locatie Leiden – Sylviusweg
Sylviusweg 71
2333 BE Leiden
E-mail 1: pops@tno.nl
E-mail 2: sylvia.vanderpal@tno.nl 
Website POPS -TNO

Zie onder andere de publicaties op de DANS NARCIS website.

Overzichtspublicatie met resultaten tot 19 jaar:

Van der Pal-de Bruin KM, van der Pal SM, Verloove-Vanhorick SP, Walther FJ (2015) Profiling the preterm or VLBW born adolescent; implications of the Dutch POPS cohort follow-up studies. Early Hum Dev 91(2):97-102. https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2014.12.007

Op te vragen via pops@tno.nl

• Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
• Medisch academische centra
• Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
• Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, kenniscentrum prematuren

Beheer data POPS 0 tot 35 jaar ligt bij TNO. Dataverzoeken kunnen verstuurd worden naar pops@tno.nl.