Volksgezondheidenzorg.info

Pharmachild-NL

Algemeen

Naam
Pharmachild-NL
Beschrijving

Webbased registratie (Pharmacovigilantie) van kwaliteitsparameters en patient reported outcomes van Nederlandse kinderen met jeugdreuma (alle subtypes). Het project sluit aan op het FP7 project PHARMACHILD. het project bevindt zich nog in de opstart- / testfase, de looptijd van het project is van 2015 tot en met 2017.

Gebruiksdoel

Patiëntinformatie van behandelresultaten, lange termijn follow-up, overdracht gegevens na bereiken 18e jaar naar volwassen reumatologie. Invoegen gegevens in Europese pharmacovigilantie registry PHARMACHILD. Dit is een Europese database opgezet met een FP7 subsidie (projectcoördinator UMCU).

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Contactpersonen:
Drs. J.F. Swart (WKZ/UMC Utrecht)
Prof Dr Nico Wulffraat (WKZ/UMC Utrecht)

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Eigenaar gegevensbron
  • Deelnemende ziekenhuizen
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Actualisatiedatum
11-10-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
  • ZonMw
  • Pharmaceutische sponsoring
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
  • Pediatric Rheumatology European Society (PReS)
Belangrijkste financier(s)
  • ZonMw
  • Pharmaceutische industrie
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland en Internationaal (samenvoegen Nederlandse gegevens in Europese database)
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten en patiënten

Specialisme
Reumatologie
Eerste meetjaar
2015
Meest recente meetjaar
2015
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu

Bijzonderheden

Methode verzamelen van gegevens:

Kinderreumacentra (van in eerste instantie academische ziekenhuizen) krijgen directe toegang tot de server van Pharmachild NL (TU Twente), waarmee de gegevens uit het elektronische dossier van het ziekenhuis direct worden ingelezen. Het betreft core set parameters van ziekteacitiviteit en PROMs. De ziekte activiteitsparameters hebben een benchmarkfunctie.

De belangrijkste variabelen zijn:

Core set parameters, joint count, JAMAR, JADAS, adverse events, events of specific interest.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 Hopelijk registratie van meer dan 1.000 Nederlandse patiënten. Het betreft hier gegevens die in het kader van routine patiëntenzorg (standard of care) worden verzameld in een elektronisch patiëntendossier wat gegevens over behandelresultaten en bijwerkingen bevat, naast door de patiënt ingevulde (gevalideerde) vragenlijsten. In het Europese PHARMACHILD project heeft meer dan 90% van de patiënten/ouders geen bezwaar tegen het verzamelen van deze gegevens.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

Gegevens zijn niet beschikbaar.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Contactpersonen:
Drs. J.F. Swart (WKZ/UMC Utrecht)
Prof Dr Nico Wulffraat (WKZ/UMC Utrecht)

Beschikbare publicaties

Naar verwachting jaarlijks.

Afnemers/gebruikers
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgaanbieders
Verwachte wijzigingen

Uitbreiding naar buitenlandse centra.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Het betreft het ZonMw project: Pharmachild-nl registry met het registratienummer: 836022004.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar.

Terug naar zoekpagina