- Naam
- Pharmachild-NL
- Beschrijving
Het Pharmachild NL project is afgesloten. We hebben goede afspraken met Nederlandse instellingen gemaakt welke data we willen verzamelen.
Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) wordt ook wel jeugdreuma genoemd. Prof. dr. Nico Wulffraat van het Utrecht UMC initieerde Pharmachild-NL, de Nederlandse variant van Pharmachild-EU, en het Nederlandse JIA kwaliteitsmanagementsysteem. Pharmachild-NL wordt momenteel ontwikkeld. Het is een webbased registratie (Pharmacovigilantie) van kwaliteitsparameters en patient reported outcomes van Nederlandse kinderen met jeugdreuma (alle subtypes). Het project sluit aan op het FP7 project PHARMACHILD. het project bevindt zich nog in de opstart- / testfase, de looptijd van het project is van 2015 tot en met 2017.
- Gebruiksdoel
Patiëntinformatie van behandelresultaten, lange termijn follow-up, overdracht gegevens na bereiken 18e jaar naar volwassen reumatologie. Invoegen gegevens in Europese pharmacovigilantie registry PHARMACHILD. Dit is een Europese database opgezet met een FP7 subsidie (projectcoördinator UMCU).
- Operationeel
- Nee
- Contactgegevens publiek
Contactpersonen:
Drs. J.F. Swart (WKZ/UMC Utrecht)
Prof Dr Nico Wulffraat (WKZ/UMC Utrecht)- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
-
- Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
- Eigenaar gegevensbron
-
- Deelnemende ziekenhuizen
- Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
- Actualisatiedatum
- 07-12-2018
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
-
- ZonMw
- Pharmaceutische sponsoring
- Nederlandse Vereniging voor Kinderreumatologie (NVKR)
- Pediatric Rheumatology European Society (PReS)
- Belangrijkste financier(s)
-
- ZonMw
- Pharmaceutische industrie
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- ZonMw dataset
- Gekoppelde categorieën
-
- Biologische factoren
- Ziekenhuiszorg
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland en Internationaal (samenvoegen Nederlandse gegevens in Europese database)
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Specialisten en patiënten
- Specialisme
- Reumatologie
- Eerste meetjaar
- 2015
- Meest recente meetjaar
- 2017
- Operationeel
- Nee
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
Methode verzamelen van gegevens:
Kinderreumacentra (van in eerste instantie academische ziekenhuizen) krijgen directe toegang tot de server van Pharmachild NL (TU Twente), waarmee de gegevens uit het elektronische dossier van het ziekenhuis direct worden ingelezen. Het betreft core set parameters van ziekteacitiviteit en PROMs. De ziekte activiteitsparameters hebben een benchmarkfunctie.
De belangrijkste variabelen zijn:
Core set parameters, joint count, JAMAR, JADAS, adverse events, events of specific interest.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2015 Hopelijk registratie van meer dan 1.000 Nederlandse patiënten. Het betreft hier gegevens die in het kader van routine patiëntenzorg (standard of care) worden verzameld in een elektronisch patiëntendossier wat gegevens over behandelresultaten en bijwerkingen bevat, naast door de patiënt ingevulde (gevalideerde) vragenlijsten. In het Europese PHARMACHILD project heeft meer dan 90% van de patiënten/ouders geen bezwaar tegen het verzamelen van deze gegevens.
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Gegevens zijn niet beschikbaar.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Contactpersonen:
Drs. J.F. Swart (WKZ/UMC Utrecht)
Prof Dr Nico Wulffraat (WKZ/UMC Utrecht)- Beschikbare publicaties
Naar verwachting jaarlijks.
- Afnemers/gebruikers
-
- Patiëntenorganisaties
- Zorgaanbieders
- Verwachte wijzigingen
Uitbreiding naar buitenlandse centra.
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Het betreft het ZonMw project: Pharmachild-nl registry met het registratienummer: 836022004.