Volksgezondheidenzorg.info

Pediatrische Intensive Care Evaluatie

Algemeen

Naam
Pediatrische Intensive Care Evaluatie
Afkorting
PICE
Beschrijving

Het betreft een continue geanonimiseerde registratie van alle opnames op alle afdelingen Intensive Care Kinderen (ICK) in Nederland gevestigd in de acht Universitair Medische Centra van Nederland (Opnameregistratie), Geweigerde opnames op de ICK ten gevolge van een tekort aan capaciteit op de ICK (Weigeringenregistratie), en tevredenheid van ouders van patiënten langer dan 24 uur opgenomen op de ICK exclusief overleden en heropgenomen patiënten middels de EMPATHIC-30 vragenlijst (Weigeringenregistratie, EMPATHIC Werkgroep).

Gebruiksdoel

Het opzetten van een permanente registratie van (geanonimiseerde) gegevens betreffende kinderen op een intensive care, waardoor inzicht ontstaat in soort en ernst van hun ziekte, de behandeling en de uitkomst hiervan waarmee ook onderzoek kan worden gefaciliteerd na goedkeuring en behoudens de afspraken hierover in het Privacy regelement. 

  • Het onderling vergelijken van de verschillende afdelingen (spiegelinformatie), welke kan leiden tot aanpassingen en verbeteringen in de bedrijfsvoering.
  • Vervolgen en evalueren van beleidsveranderingen zoals afstemming met de neonatologie, capaciteitsuitbreiding, het opzetten van een transport systeem en diagnose behandel combinaties (DBC).
  • Meewerken aan het ontwikkelen van kwaliteitscriteria en richtlijnen voor een level 3 PICU door het verzamelen van kwaliteitsgegevens en performance indicatoren van de Nederlandse PICU’s.
Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting PICE
E-mail: info@pice.nl
Website: PICE (in oprichting)

Brondata beschikbaar

Nee, wel geaggregeerde data. Zie de jaarlijkse PICE-rapportages

Beheerder gegevensbron
Medical Research Data Management (MRDM)
Eigenaar gegevensbron
Nederlandse ICK's en UMC's
Actualisatiedatum
07-03-2019
Wettelijke verplichting
Ja
Type verplichting
  • Afspraak beroepsgroep
  • Wettelijk
Welke wetten

In periode 2003-2011 verplichting op grond van artikel 8 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv). Sinds 2012 verplichting volgens afspraak beroepsgroep te voldoen aan kwaliteitscriteria ('veldnormen') voor intensive care voor kinderen in Nederland. Vanaf 25 mei 2018 de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).

Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse ICK's en UMC's
  • Tot 2012: VWS en IGZ
Belangrijkste financier(s)
Universitair Medische Centra, 8 in totaal
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Tot 2012: gedeeltelijk Ministerie van VWS in de vorm van een opstartsubsidie.

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Databank of dataset
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Persoonsgebonden factoren
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
  • Zorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

De eenheden zijn: patiënten, patiëntcontacten en opnamen. Bevraagd worden patiënten en/of ouders/verzorgers van patiënten.

Methode van gegevensverzameling
Door enquête en uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Kinderintensive-care specialisten en verpleegkundigen.
Ouders van patiënten bij de registratie van oudertevredenheid.

Specialisme
Intensive Care Kinderen (ICK)
Sector
Derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen, met name de ICK's van de acht deelnemende Universitair Medische Centra.

Eerste meetjaar
2003
Meest recente meetjaar
2018
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu 

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

  • Online registratie en/of extractie via batch-aanlevering uit Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) (PICE opnameregistratie).
  • Online invoer (PICE weigeringenregistratie).
  • Online invoer (Oudertevredenheid).

De belangrijkste variabelen zijn:

Patiëntkenmerken, opnameduur, transport, beademing, diagnoses, ernst-van-ziekte, complicaties, uitkomst, capaciteitsproblemen, patiënttevredenheid.

Aanvullende inhoudelijke informatie:

Informatie over kwaliteit van de data en eventuele trendbreuken worden in de jaarlijkse rapportages vermeld.

Aanvullende informatie meest recente meetjaar:

Het meest recente volledige meetjaar is 2012.

Informatie per uitgave (11/01/2018):

Data zijn afkomstig uit 8 ICK's, 100% van de instellingen doen mee.

Opnamen:

circa 5.000 per jaar (nu totaal circa 80.000).

Weigeringen:

circa 450 per jaar (nu totaal circa 2.000).

Oudertevredenheid:

circa 1.400 vragenlijsten per jaar (nu totaal circa 5.500).

De omvang van de Oudertevredenheid-registratie (vragenlijst) is circa 2.500 interviews per jaar. De respons is circa 50%.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Schriftelijke verzoeken voor gegevensaanvraag dienen aan het bestuur van de PICE te worden voorgelegd. Hierbij wordt de aanvraag getoetst op: mogelijk conflict met ander lopend onderzoek, waarborgen anonimiteit data, geen extra belasting ICK’s, openbare publicatie data binnen gestelde termijn, verwijzing/bron 'PICE', éénmalig gebruik uitsluitend ter beantwoording van de onderzoeksvraag. Daarnaast dient vooraf inzage in de concept publicatie te worden gegeven met mogelijkheid voor commentaar.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Het betreft een nieuwe website voor de PICE registratie. Deze site zal de komende maanden verder gevuld worden met informatie. Bij vragen kan gebruik worden gemaakt van het contactformulier op de website.

Contactgegevens publiek

Stichting PICE
E-mail: info@pice.nl
Website: PICE (in oprichting)

Beschikbare publicaties

Jaarlijkse publicaties.

Afnemers/gebruikers
  • Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), voorheen IGZ
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Overheidsbeleid
  • Wetenschappelijk onderzoek
  • Zorgaanbieders
Belangrijke wijzigingen in het verleden
  • De 'Oudertevredenheidsenquête' is operationeel sinds 2010.
  • De 'Complicatie registratie' is operationeel sinds 2010.
  • De 'Weigeringen registratie' is operationeel sinds 2006.
  • Sinds 2017 zijn de drie registraties voor wat betreft het beheer onder gebracht bij Medical Research Data Management (MRDM).

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
in deze vorm niet beschikbaar.
Na akkoord Stichting PICE bij MRDM op te vragen: zie deze link: MRDM PICE

Terug naar zoekpagina