- Naam
- Pediatrische Intensive Care Evaluatie
- Afkorting
- PICE
- Beschrijving
Het betreft een continue geanonimiseerde registratie van alle opnames op alle afdelingen Intensive Care Kinderen (ICK) in Nederland gevestigd in zeven Universitair Medische Centra van Nederland (Opnameregistratie), Geweigerde opnames op de ICK ten gevolge van een tekort aan capaciteit op de ICK (Weigeringenregistratie), en tevredenheid van ouders van patiënten langer dan 24 uur opgenomen op de ICK exclusief overleden en heropgenomen patiënten middels de EMPATHIC-30 vragenlijst (Oudertevredenheidsonderzoek).
- Gebruiksdoel
Het bijhouden van een permanente registratie van (geanonimiseerde) gegevens betreffende patiënten op een intensive care kinderen. Hiermee ontstaat inzicht in soort en ernst van hun ziekte, de behandeling en de uitkomst hiervan en waarmee ook onderzoek kan worden gefaciliteerd. Enkel na goedkeuring en behoudens de afspraken hierover in het Privacy reglement.
Het onderling vergelijken van de verschillende afdelingen (spiegelinformatie), welke kan leiden tot aanpassingen en verbeteringen in de bedrijfsvoering.
Vervolgen en evalueren van beleidsveranderingen zoals afstemming met de neonatologie, capaciteitsuitbreiding en het opzetten van een transport systeem.
Meewerken aan het ontwikkelen van kwaliteitscriteria en richtlijnen voor een level 3 PICU door het verzamelen van kwaliteitsgegevens en performance indicatoren van de Nederlandse PICU’s- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting PICE
E-mail: info@pice.nl
Website: PICE (in bewerking)- Brondata beschikbaar
Nee, wel geaggregeerde data. Zie de jaarlijkse PICE-rapportages
- Beheerder gegevensbron
- Medical Research Data Management (MRDM)
- Eigenaar gegevensbron
- Nederlandse ICK's en UMC's
- Actualisatiedatum
- 28-09-2023
- Wettelijke verplichting
- Ja
- Type verplichting
-
- Afspraak beroepsgroep
- Wettelijk
- Welke wetten
In periode 2003-2011 verplichting op grond van artikel 8 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv). Sinds 2012 verplichting volgens afspraak beroepsgroep te voldoen aan kwaliteitscriteria ('veldnormen') voor intensive care voor kinderen in Nederland. Vanaf 25 mei 2018 de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
- Opdrachtgever(s)
-
- Nederlandse ICK's en UMC's
- Tot 2012: VWS en IGZ
- Belangrijkste financier(s)
- Universitair Medische Centra, 7 in totaal
- Financier is overheid
- Nee
- Financiering gegevensbron
Financiering niet via overheid, oprichting wel via subsidie VWS.
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Databank of dataset
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Persoonsgebonden factoren
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekenhuiszorg
- Ziekten en aandoeningen
- Zorg
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
De eenheden zijn: patiënten, patiëntcontacten en opnamen. Bevraagd worden patiënten en/of ouders/verzorgers van patiënten.
- Methode van gegevensverzameling
- Door enquête en uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Kinderintensive-care specialisten en verpleegkundigen.
Ouders van patiënten bij de registratie van oudertevredenheid.- Specialisme
- Intensive Care Kinderen (ICK)
- Sector
- Derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen, met name de ICK's van de zeven deelnemende Universitair Medische Centra.
- Eerste meetjaar
- 2003
- Meest recente meetjaar
- 2022
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
Methode verzamelen gegevens:
- Online registratie en/of extractie via batch-aanlevering uit Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) (PICE opnameregistratie).
- Online invoer (PICE weigeringenregistratie).
- Online invoer (Oudertevredenheid).
De belangrijkste variabelen zijn:
Patiëntkenmerken, opnameduur, transport, beademing, diagnoses, ernst-van-ziekte, complicaties, uitkomst, capaciteitsproblemen, patiënttevredenheid.
Aanvullende inhoudelijke informatie:
Informatie over kwaliteit van de data en eventuele trendbreuken worden in de jaarlijkse rapportages vermeld.
Aanvullende informatie meest recente meetjaar:
Het meest recente volledige meetjaar is 2012.
Informatie per uitgave (11/01/2018):
Data zijn afkomstig uit de toen nog 8 ICK's, 100% van de instellingen doen mee.
Opnamen:
circa 5.000 per jaar (nu totaal circa 80.000).
Weigeringen:
circa 450 per jaar (nu totaal circa 2.000).
Oudertevredenheid:
circa 1.400 vragenlijsten per jaar (nu totaal circa 5.500).
De omvang van de Oudertevredenheid-registratie (vragenlijst) is circa 2.500 interviews per jaar. De respons is circa 50%.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Schriftelijke verzoeken voor gegevensaanvraag dienen aan het bestuur van de PICE te worden voorgelegd. Hierbij wordt de aanvraag getoetst op: mogelijk conflict met ander lopend onderzoek, waarborgen anonimiteit data, geen extra belasting ICK’s, openbare publicatie data binnen gestelde termijn, verwijzing/bron 'PICE', éénmalig gebruik uitsluitend ter beantwoording van de onderzoeksvraag. Daarnaast dient vooraf inzage in de concept publicatie te worden gegeven met mogelijkheid voor commentaar.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting PICE
E-mail: info@pice.nl
Website: PICE (in bewerking)- Beschikbare publicaties
Jaarlijkse publicaties.
- Afnemers/gebruikers
-
- Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), voorheen IGZ
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Overheidsbeleid
- Wetenschappelijk onderzoek
- Zorgaanbieders
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
- De 'Oudertevredenheidsenquête' is operationeel sinds 2010.
- De 'Complicatie registratie' is operationeel sinds 2010.
- De 'Weigeringen registratie' is operationeel sinds 2006.
- Sinds 2017 zijn de drie registraties voor wat betreft het beheer onder gebracht bij Medical Research Data Management (MRDM).