Volksgezondheidenzorg.info

Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (Profiel studie)

Algemeen

Naam
Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (Profiel studie)
Afkorting
Profiles
Beschrijving

Profiel is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland, de Universiteit van Tilburg en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Nederland.

Eén tot vier keer per jaar worden patiënten benaderd met de vraag of ze mee willen werken aan een vragenlijst. Deze vragenlijst is via het internet in te vullen. De gegevens die op deze wijze verzameld worden, worden geanalyseerd en besproken met medisch specialisten van ziekenhuizen die medewerking verleend hebben aan het onderzoek. Zo kan er nagedacht worden over verbeteringen in de zorg. Daarnaast geven we presentaties op (inter-)nationale bijeenkomsten en schrijven we artikelen voor tijdschriften die over de hele wereld gelezen worden.

Gebruiksdoel

Door Profiel willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit doen we door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld:

  • de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen;
  • het gebruik van gezondheidszorg;
  • de tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie.

De data die via Profiel verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Profiles p/a Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Eindhoven
Zernikestraat 29
5612 HZ Eindhoven
Contactpersoon: Prof. Dr. Lonneke van de Poll - Franse
Tel.: 088 234 6300
E-mail: info@profilesregistry.nl
Website Profiles (Engelstalig)
Website Profiel studie (Nederlandstalig)

Brondata beschikbaar

Ja, zie de link: Dataarchive, onderdeel data Archive

Open data beschikbaar

Ja, zie de link: Dataarchive, onderdeel data Archive

Beheerder gegevensbron
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Eigenaar gegevensbron
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Actualisatiedatum
24-01-2017
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
  • Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
  • Tilburg University
Belangrijkste financier(s)
  • ZonMw
  • Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)
  • Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheidsdeterminanten
  • Persoonsgebonden factoren
  • Ziekten en aandoeningen
  • Zorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête of interview
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Patiënten en ex-patiënten. (Ex-)kankerpatiënten worden benaderd met de vraag of ze een vragenlijst in willen vullen. De vragenlijst bevat vragen over kwaliteit van leven, klachten en levensstijl. De meeste vragen hebben betrekking op de vorm van kanker die de patiënten hebben (gehad). Daarnaast worden de antwoorden van de patiënten aangevuld met een aantal medische gegevens uit de kankerregistratie, zoals behandeling en diagnosedatum.

Specialisme
Oncologie
Sector
  • Eerstelijnszorg
  • Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
  • Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
  • (ex-)Kankerpatiënten
Eerste meetjaar
2005
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Eén tot viermaal per jaar

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Kwaliteit van leven, klachten, persoonlijkheid, vermoeidheid, levensstijl, angst en depressie, informatievoorziening, werk en verzekeringen.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2012 Ruim 15.000 (ex-)kankerpatiënten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-)kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-)kankerpatiënten. Er worden 9 van de 10 ziekenhuizen uit de regio benaderd. Tussen de 70 en 80%.
2014 Ruim 15.000 (ex-)kankerpatiënten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-)kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-)kankerpatiënten. Varieert per studie. Het gemiddelde responpercentage ligt tussen de 70 en 80%. Landelijk met momenteel nog een concentratie op de regio Zuid-Nederland.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Profiel-data is vrij beschikbaar voor andere wetenschappelijke onderzoekers via de website. De aanvrager moet een formulier invullen waarin hij/zij de persoonsgegevens vermeld en aangeeft met welk doel hij/zij de aangevraagde gegevens wil gebruiken.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie deze link naar de Engelstalige website IKNL.
Zie deze link naar de Nederlandstalige website IKNL.

Contactgegevens publiek

Profiles p/a Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Eindhoven
Zernikestraat 29
5612 HZ Eindhoven
Contactpersoon: Prof. Dr. Lonneke van de Poll - Franse
Tel.: 088 234 6300
E-mail: info@profilesregistry.nl
Website Profiles (Engelstalig)
Website Profiel studie (Nederlandstalig)

Beschikbare publicaties

Zie deze link naar de PROFILES beschrijving. Verder worden zijn per Core- of Assembled Studies de bijbehorende publicaties beschikbaar.

Afnemers/gebruikers
  • Onderzoekers
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Van 2005 tot en met 2009 was het alleen mogelijk om vragenlijsten op papier in te vullen. Vanaf 2010 is het ook mogelijk om vragenlijsten op het internet in te vullen.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
Niet in dit format beschikbaar.

Terug naar zoekpagina