Zorggegevens

Naam

Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (Profiel studie)

Afkorting

Profiles

Beschrijving

PROFILES is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland, de Universiteit van Tilburg en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Nederland.

Eén tot meerdere keren per jaar worden patiënten benaderd met de vraag of ze mee willen werken aan het invullen een vragenlijst. Deze vragenlijst is via het internet in te vullen. De gegevens die op deze wijze verzameld worden, worden geanalyseerd en besproken met medisch specialisten van ziekenhuizen die medewerking verleend hebben aan het onderzoek. Zo kan er nagedacht worden over verbeteringen in de zorg. Tevens worden de uitkomsten van de individuele antwoorden teruggekoppeld aan de patiënt en eventueel ook aan de zorgverlener. Hierdoor kunnen de resultaten direct besproken worden. Daarnaast worden presentaties op (inter-)nationale bijeenkomsten gegeven en worden wetenschappelijke artikelen geschreven voor tijdschriften die over de hele wereld gelezen worden.

Door PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit wordt gedaan door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld:

de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen;
het gebruik van gezondheidszorg;
de tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie.

De data die via PROFILES verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers.

Gebruiksdoel

Door Profiel willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit wordt gedaan door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld:

de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen;
het gebruik van gezondheidszorg;
de tevredenheid van patiënten over de ontvangen informatie.

De data die via Profiel verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers.

Operationeel

Contactgegevens publiek

Profiles p/a Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Eindhoven
Zernikestraat 29
5612 HZ Eindhoven
Contactpersoon: Drs. Nicole Horevoorts
Tel.: 088 234 6803
E-mail: info@profielstudie.nl
Website Profiles (Engelstalig)
Website Profiel studie (Nederlandstalig)

Open data beschikbaar

Ja, zie de link: Data Archive

Beheerder gegevensbron

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Eigenaar gegevensbron

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Actualisatiedatum

22-04-2021

Wettelijke verplichting

Nee

Type verplichting

Vrijwillig

Opdrachtgever(s)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Tilburg University

Belangrijkste financier(s)

ZonMw
Koningin Wilhelmina Fonds (KWF)
Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO)

Financier is overheid

Nee

Type gegevensverzameling

Patiëntenregistratie

Gekoppelde categorieën

Functioneren en kwaliteit van leven
Gezondheidsdeterminanten
Persoonsgebonden factoren
Ziekten en aandoeningen
Zorg

Geografische dekking

Nederland

Eenheden in de gegevens

Patiënten en naasten van patiënten

Methode van gegevensverzameling

Door een enquête of interview

Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Patiënten en ex-patiënten en hun naasten. (Ex-)kankerpatiënten en naasten worden benaderd met de vraag of ze een vragenlijst in willen vullen. De vragenlijst bevat vragen over kwaliteit van leven, klachten en levensstijl. De meeste vragen hebben betrekking op de vorm van kanker die de patiënten hebben (gehad). Daarnaast worden de antwoorden van de patiënten aangevuld met een aantal medische gegevens uit de kankerregistratie, zoals behandeling en diagnosedatum.

Specialisme

Oncologie

Sector

Eerstelijnszorg
Tweedelijnszorg

Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
(ex-)Kankerpatiënten

Eerste meetjaar

2005

Meest recente meetjaar

2021

Operationeel

Frequentie van aanleveren

Eén tot gemiddeld viermaal per jaar

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Kwaliteit van leven, klachten, persoonlijkheid, vermoeidheid, levensstijl, angst en depressie, informatievoorziening, werk en verzekeringen.

Informatie die geregistreerd wordt

Jaar	Aantal	Steekproefgrootte	Responspercentage	Dekkingsgraad
2012	Ruim 15.000 (ex-)kankerpatiënten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-)kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-)kankerpatiënten.	Er worden 9 van de 10 ziekenhuizen uit de regio benaderd.	Tussen de 70 en 80%.
2014	Ruim 15.000 (ex-)kankerpatiënten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-)kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-)kankerpatiënten.	Varieert per studie.	Het gemiddelde responspercentage ligt tussen de 70 en 80%.	Landelijk met momenteel nog een concentratie op de regio Zuid-Nederland.
2018	Ruim 25.000 (ex-)kankerpatiënten en/of naasten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-) kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-) kankerpatiënten.	Varieert per studie.	Het gemiddelde responspercentage ligt tussen de 60 en 70%.	Landelijk.
2020	Ruim 30.000 (ex-)kankerpatiënten en/of naasten. Er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 1.500 (ex-) kankerpatiënten en er zijn studies die per meetmoment bestaan uit 150 (ex-)kankerpatiënten	Varieert per studie.	Het gemiddelde responspercentage ligt rond de 60%.	Landelijk

Beschikbaarheid gegevens

Voorwaarden beschikbaarheid

PROFILES data is vrij beschikbaar voor andere wetenschappelijke onderzoekers via de website. De aanvrager moet een formulier invullen waarin hij/zij de persoonsgegevens vermeld en aangeeft met welk doel hij/zij de aangevraagde gegevens wil gebruiken.

Beschikbaarheid gegevens online

Zie het Data Archive, voor het downloaden van datasets heb je een login account nodig.
Zie deze link naar de Nederlandstalige website van PROFIELstudie met onder andere resultaten onderzoek.

Contactgegevens publiek

Beschikbare publicaties

Zie deze link naar de PROFILES beschrijving. Verder zijn per Core- of Assembled Studies de bijbehorende publicaties beschikbaar.

Afnemers/gebruikers

Onderzoekers
Zorgaanbieders

Producten die de gegevensbron gebruiken

Website VZinfo.nl

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Van 2005 tot en met 2009 was het alleen mogelijk om vragenlijsten op papier in te vullen. Vanaf 2010 is het ook mogelijk om vragenlijsten op het internet in te vullen.

Deel deze pagina