In de eerste week na de geboorte worden bij ongeveer 99% van de  kinderen een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. In de screeningslaboratoria wordt het bloed onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame, aangeboren ziektes die te behandelen zijn. Bij een vermoeden van een mogelijke aandoening volgt verwijzing naar een (gespecialiseerd) kinderarts voor nader onderzoek. Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van verwezen kinderen het systeem Neorah in gebruik. Neorah (de landelijke database NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening) is een webapplicatie met als doel de kinderarts waarnaar het kind verwezen wordt inzicht te geven in de uitslag van de hielprikscreening en de arts van het RIVM inzicht te geven in de gestelde diagnose bij de kinderen die hij/zij via de huisarts verwezen heeft.  Daarnaast biedt Neorah de mogelijkheid om gestructureerde gegevens te leveren ten behoeve van de kwaliteitsborging door de bij de uitvoering van de hielprikscreening en de diagnostiek en opvolgende behandeling betrokken partijen. Tot slot kunnen via Neorah gemakkelijker gegevens ontsloten worden voor monitoring en evaluatie van het programma hielprikscreening.

Over het gebruik van Neorah en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en het RIVM concrete afspraken gemaakt, welke zijn vastgelegd  in een door beide partijen ondertekende gezamenlijke verklaring. In Neorah worden de gegevens vastgelegd over kinderen die met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar de zorg voor diagnostiek en zo nodig behandeling. Het systeem voldoet aan de eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens.

Neorah bevat gegevens uit Praeventis van de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma's (DVP) van het RIVM over een afwijkende uitslag van een kind dat via een medisch adviseur verwezen wordt naar een (gespecialiseerd) kinderarts voor diagnostiek en behandeling. De informatie over de afwijkende hielprikuitslag wordt in Neorah geregistreerd. De behandelend kinderarts voegt aan deze informatie de uitslag van de diagnostiek toe, oftewel of de diagnose waarvoor het kind verwezen is bevestigd is of niet.

Voor een aantal aandoeningen is Neorah verder ontwikkeld en kan de behandelend kinderarts ook informatie over de lange termijn follow-up bij het kind registreren in een aparte database. Dit is van belang om onderzoek naar de verdere ontwikkeling van de kinderen met een aandoening waarop gescreend wordt met de hielprik te stimuleren en meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van de hielprikscreening.

RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB)
Informatie Neorah: contactgegevens
Website RIVM: Hielprik

Nee

Beschikbaar op aanvraag. Verzoek verloopt via de Werkgroep Onderzoek Neonatale Hielprikscreening (WONHS).

Vanuit wet- en regelgeving moet worden voldaan aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).