Volksgezondheidenzorg.info

Neonatale registratie afwijkende hielprikscreening

Algemeen

Naam
Neonatale registratie afwijkende hielprikscreening
Afkorting
NEORAH
Beschrijving

In de eerste week na de geboorte wordt van elk kind een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. In een laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal zeldzame, ernstige ziektes die niet te genezen maar wel te behandelen zijn. Bij een vermoeden van een mogelijke aandoening volgt doorverwijzing naar de kinderarts voor nader onderzoek. Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van doorverwezen kinderen het systeem Neorah in gebruik. Neorah (de landelijke database NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening) is een webapplicatie met als doel het verbeteren van de aansluiting tussen screening en zorg, door het verwijsproces en de onderlinge gegevensuitwisseling beter te faciliteren. Daarnaast biedt Neorah mogelijkheden de kwaliteitsbewaking verder te optimaliseren en om gemakkelijker gegevens te verzamelen voor monitoring en evaluatie van het programma hielprikscreening.

Over het gebruik van Neorah en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen NVK en RIVM concrete afspraken gemaakt, welke zijn vastgelegd  in een door beide partijen ondertekende samenwerkingsovereenkomst. In NEORAH worden de gegevens vastgelegd over kinderen die met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar de zorg voor diagnostiek en behandeling. NEORAH is bedoeld om de informatie-uitwisseling tussen screening en zorg te digitaliseren ten behoeve van monitoring, evaluatie en onderzoek. Het leidt ook tot een betere kwaliteitsborging van het programma. Het systeem voldoet aan de eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens.

Gebruiksdoel

NEORAH bevat gegevens uit Praeventis van de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma's (DVP) van het RIVM over een afwijkende uitslag van een kind dat via een medisch adviseur verwezen wordt naar een gespecialiseerd kinderarts voor diagnostiek en behandeling. De informatie over de afwijkende hielprikuitslag wordt in NEORAH geregistreerd. De behandelend kinderarts voegt aan deze informatie de diagnose zoals die bij het kind is gesteld toe.

Inmiddels is besloten om NEORAH verder te ontwikkelen en mogelijk te maken dat door de behandelend kinderarts ook informatie over de lange termijn follow-up bij het kind kan worden geregistreerd. Dit is van belang om onderzoek naar de verdere ontwikkeling van de kinderen met een hielprikaandoening te stimuleren en meer inzicht te krijgen in de effectiviteit van de hielprikscreening.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB)
Informatie Neorah: contactgegevens
Website RIVM: Hielprik

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Beschikbaar op aanvraag. Verzoek verloopt via een commissie.

Beheerder gegevensbron
Externe partij
Eigenaar gegevensbron
RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB)
Actualisatiedatum
08-12-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

Vanuit wet en regelgeving moet worden voldaan aan de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp)

Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB)
Belangrijkste financier(s)
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Meting indicator
Gekoppelde categorieën
Zorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Kinderen met een afwijkende hielprikuitslag.
Het gaat hierbij jaarlijks om circa 800 kinderen met een afwijkende hielprikuitslag op het gebied van:

  • Adrenogenitaal syndroom (AGS)
  • Cystic fibrosis (CF)
  • Congenitale hypothyreoidie (CH)
  • Sikkelcelziekte (SZ)

en de volgende Metabole Ziekten:

  • α-thalassemie (in 2017)
  • β-thalassemie (in 2017)
  • 3-Methylcrotonyl-CoA carboxylase deficiëntie (3-MCC)
  • Biotinidase deficiëntie (BIO)
  • Glutaaracidurie type I (GA-1)
  • Galactosemie (GAL)
  • HMG-CoA-lyase deficiëntie (HMG)
  • Isovaleriaan acidurie (IVA)
  • Long-chain hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiëntie (LCHADD)
  • Multipele CoA carboxylase deficiëntie (MCD)
  • Medium-chain acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie (MCAD)
  • Maple syrup urine disease (MSUD)
  • Phenylketonurie (PKU)
  • Tyrosinemie type I (TYR-1)
  • Very-long-chain acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie (VLCADD)

Zie verder de RIVM-website met uitleg over de verschillende ziekten.

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten (Kinderartsen)

Specialisme
  • Gynaecologie
  • Verloskunde
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen, UMC's en RIVM, Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma's (DVP)

Eerste meetjaar
2011
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu

Bijzonderheden

Methode van gegevensverzameling:
Initiële kindgegevens plus hielprikuitslag wordt vanuit Praeventis (brondata) geëxporteerd naar NEORAH. Kinderartsen vullen deze gegevens later in, als zij een diagnose hebben gesteld en hebben vastgesteld of een kind terecht of onterecht verwezen is.

De belangrijkste variabelen zijn:
NAW-gegevens, geboortedatum, hielprikuitslag en diagnose arts na verwijzing.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

RIVM, Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CVB)
Informatie Neorah: contactgegevens
Website RIVM: Hielprik

Afnemers/gebruikers
  • Kinderartsen
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Verwachte wijzigingen

Op middellange termijn worden stapsgewijs 14 nieuwe ziekten toegevoegd.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.

Terug naar zoekpagina