Naam
Neonatale Hielprik Screening
Afkorting
NHS
Beschrijving

In deze registratie worden de resultaten van de Neonatale Hielprik Screening (de hielprik) van pasgeboren kinderen bijgehouden. Vijf screeningslaboratoria leveren uitslagen van bloedonderzoek via gespecificeerde elektronische berichten.

Gebruiksdoel

Bij de neonatale hielprik screening (één van de acht Nederlandse bevolkingsonderzoeken) worden zeldzame ernstige aandoeningen bij de pasgeborene opgespoord, waardoor onherstelbare gezondheidsschade bij het kind te voorkomen is. De meeste aandoeningen zijn erfelijk, ze zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen met bijvoorbeeld medicijnen of een dieet. De registratiegegevens worden ook gebruikt voor monitoring door VWS en de jaarlijkse procesevaluatie van het programma Monitoring door het RIVM (DVP en CvB).

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

RIVM Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (DVP)
Postbus 1
Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: dvp@rivm.nl
Website Neonatale Hielprikscreening

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek op de website RIVM.nl

Beheerder gegevensbron
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Eigenaar gegevensbron
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Actualisatiedatum
11-02-2025
Wettelijke verplichting
Ja
Type verplichting
  • Vrijwillig
  • Wettelijk
Welke wetten

Deelname aan de screening:

  • Is op vrijwillige basis.

Voor wat betreft de verwerking van de gegevens moet worden voldaan aan:

  • De Wet langdurige zorg (Wlz), voorheen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
  • De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)
Opdrachtgever(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Belangrijkste financier(s)
Rijk, Rijksbegroting
Financier is overheid
Ja
Type gegevensverzameling
Geaggregeerde gegevens
Gekoppelde categorieën
  • Geboortezorg
  • Gezondheid en ziekte
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Individuen

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Medewerkers regiokantoren DVP

Sector
Gezondheidszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

In totaal leveren ongeveer 150 organisaties gegevens aan. Dat zijn laboratoria (5), JGZ-organisaties en Verloskundig Hulpverleners (praktijken verloskunde, gynaecologie en huisartsen).

Eerste meetjaar
2005
Meest recente meetjaar
2023
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Registratiesysteem:

  • De gegevens van de drie preventieprogramma's (RVP, NHS en PSIE) worden in Praeventis, een geautomatiseerd informatiesysteem, opgeslagen.
  • NAW-gegevens kind.
  • Enkele geboortegegevens (onder andere zwangerschapsduur, geboortegewicht etc.).
Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2014 In 2014 kwamen 176.564 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 175.323 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2014 komt hiermee op 99,3% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2015 In 2015 kwamen 172.405 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 171.124 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2015 komt hiermee op 99,3% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2016 In 2016 kwamen 174.085 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 172.754 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2016 komt hiermee op 99,2% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2017 In 2017 kwamen 171.225 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 169.883 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2017 komt hiermee op 99,2% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2018 In 2018 kwamen 170.057 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 168.565 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2018 komt hiermee op 99,1% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2019 In 2019 kwamen 171.195 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 170.065 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2019 komt hiermee op 99,3% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2020 In 2020 kwamen 169.734 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 168.683 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2020 komt hiermee op 99,4% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2021 In 2021 kwamen 180.606 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 179.095 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2021 komt hiermee op 99,2% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2022 In 2022 kwamen 169.196 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 167.331 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2020 komt hiermee op 98,9% en ligt daarmee lager dan de signaalwaarde van 99,0%.
2023 In 2023 kwamen 165.996 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 164.005 kinderen geprikt. De deelname aan de hielprikscreening in 2020 komt hiermee op 98,8% en ligt daarmee lager dan de signaalwaarde van 99,0%.
Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Jaarlijkse rapportages over NHS zijn openbaar.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de RIVM-website onderdeel: Neonatale Hielprikscreening en de website Staat van V&Z met cijfers deelname aan de screening: Neonatale Hielprikscreening.

Contactgegevens publiek

RIVM Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (DVP)
Postbus 1
Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: dvp@rivm.nl
Website Neonatale Hielprikscreening

Beschikbare publicaties

Zie het meest recente rapport Monitor en evaluatie | Prenatale en neonatale screeningen (pns.nl) met de data over 2023, maar ook rapportages over eerdere jaren.

Afnemers/gebruikers
  • Externe evaluator (TNO)
  • Gemeenten
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Uitvoerende instellingen die de programma's uitvoeren
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
  • Website VZinfo.nl
Verwachte wijzigingen

Regelmatig door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het systeem.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

In 2017 besloot de minister van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om op basis van advies van de Gezondheidsraad, de neonatale hielprikscreening gefaseerd uit te breiden met veertien extra aandoeningen. Negen daarvan zijn inmiddels toegevoegd; daarmee wordt het aantal zieken die met de hielprik worden opgespoord: 26. Naar vijf van  de veertien ziekten wordt nog onderzoek gedaan

Vanaf 1 oktober 2023 worden de volgende 27 ziekten door de hielprik opgespoord:

  •          19 stofwisselingsziekten; een ander woord hiervoor is metabole ziekten;
  •          2 hormoonstoornissen: adrenogenitaal syndroom (AGS (adrenogenitaal syndroom)) en congenitale hypothyreoïdie (CH (congenitale hypothyreoïdie));
  •          3 vormen van erfelijke bloedarmoede: alfa-thalassemie, bèta-thalassemie en sikkelcelziekte (SZ (Sikkelcelziekte));
  •          spinale musculaire atrofie (SMA (spinale spieratrofie)), dit is een spierziekte;
  •          taaislijmziekte, een andere naam hiervoor is cystic fibrosis (CF (cystic fibrosis));
  •          severe combined immunodeficiency (SCID (severe combined immune deficiency)), dit is een ziekte van het afweersysteem.