- Naam
- Nefrodata (voorheen Registratie Nierfunctievervanging Nederland)
- Afkorting
- Nefrodata
- Beschrijving
In Nefrodata (voorheen Renine), de kwaliteitsregistratie van Nefrovisie, worden gegevens geregistreerd van de dialyse- en niertransplantatiepatiënten in Nederland. De registratie van deze gegevens wordt uitgevoerd met medewerking van de zorginstellingen met dialysefaciliteiten in Nederland en de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).
- Gebruiksdoel
De registratie dient om de dialysecentra en andere belanghebbenden te voorzien van informatie over nierfunctievervangende behandeling en om de kwaliteit van geleverde zorg te bewaken, verbeteren en transparant te maken.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: registratie@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Landelijke cijfers via Nefrodata.nl. Overige verzoeken aan te vragen bij Nefrovisie.
- Beheerder gegevensbron
- Nefrovisie
- Eigenaar gegevensbron
- Deelnemende zorginstellingen met dialysefaciliteiten
- Actualisatiedatum
- 07-10-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
-
- Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN)
- Zorginstellingen met dialysefaciliteiten
- Belangrijkste financier(s)
- Zorginstellingen met dialysefaciliteiten
- Financier is overheid
- Nee
- Financiering gegevensbron
Inkomsten worden verkregen door de bijdrage van alle ziekenhuizen met een dialyseafdeling en zelfstandige dialysecentra. De bijdrage wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur van Nefrovisie in afstemming met NVZ/NFU. Vanuit deze bijdrage kan Nefrovisie de reguliere taken vervullen.
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekten en aandoeningen
- Zorg
- Gekoppelde trefwoorden
- Niertransplantatie
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Dialysepatiënten en burgers met een functionerende donornier
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens: Mutaties in behandeling worden direct doorgegeven (via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of handmatig ingevuld in een webapplicatie) en na ontvangst verwerkt in de database. De klinische gegevens worden kwartaalsgewijs aangeleverd via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of een ingevuld CSV-bestand dat geüpload kan worden. Van alle dialysepatiënten in behandeling in een centrum worden de klinische gegevens per kwartaal geregistreerd.
- Specialisme
- Nefrologie
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Alle dialysecentra in Nederland, in totaal 55 zorginstellingen met dialysefaciliteiten op 93 locaties, zie voor een actueel overzicht www.nefrovisie.nl/overzicht-centra/.
- Eerste meetjaar
- 1986
- Meest recente meetjaar
- 2024
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Mutatiegegevens kunnen continue aangeleverd worden. De klinische gegevens worden eenmaal per kwartaal geregistreerd.
- Bijzonderheden
Nefrodata bestaat sinds 1986. Registratie gaat terug tot 1964.
De belangrijkste variabelen zijn:
- Behandelend centrum
- Primaire nierziekte
- Startdatum nierfunctievervangende behandeling & therapievorm
- Mutatiedatum & gewijzigde therapievorm
- Eventuele overlijdensdatum en overlijdensoorzaak
Daarnaast worden klinische gegevens geregistreerd, zoals labgegevens, en gegevens over de dialyse. Sinds 2023 is het ook mogelijk gegevens over comorbiditeit, opnames, enkele verrichtingen en observaties aan te leveren.
Zie voor meer informatie de datadictionary op www.nefrovisie.nl/datadictionary.PROMs (Patient Reported Outcome Measures)
- 12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12)
- 30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom index, DSI)
Voorgaande- en opvolgende bronnen:
European Renal Association (ERA):
Aanlevering gegevens over Nederland.
United States Renal Data System (USRDS):
Via ERA worden ook aan USRDS Nederlandse data aangeleverd.
Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS):
Aanlevering gegevens en overname gegevens t.b.v. aanvulling Nefrodata-en NOTR database.
Zie landelijke cijfers op Nefrodata.nl. De dekkingsgraad was 96% op 31-12-2022.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Voor publieke gegevens geen voorwaarden. Overige gegevens zijn aan te vragen bij Nefrodata; hiervoor is een aanvraagformulier beschikbaar en dient toestemming te worden verleend door de Nefrodata-beheercommissie.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Zie landelijke cijfers op Nefrodata.nl.
- Contactgegevens publiek
Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: registratie@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl- Beschikbare publicaties
Jaarlijks wordt een jaarrapportage en een jaarboek over gegevens in Nefrodata uitgebracht. Het jaarboek (Trends in nierfunctievervanging in Nederland) betreft een samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), daarin zijn ook gegevens opgenomen uit de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).
- Afnemers/gebruikers
-
- Onderzoekers
- Patiëntenorganisaties
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Zorgaanbieders
- Zorgvragers
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl
- Verwachte wijzigingen
In 2021 is een start gemaakt om Nefrodata uit te breiden met gegevens van patiënten met chronische nierschade stadium G4-5 (eGFR<30). In 2024 starten pilotcentra met data-aanlevering voor deze patiëntengroep.
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Klinische gegevens worden verzameld vanaf 2011/2012; daarvoor werden alleen centrum- en therapiegegevens verzameld. Vanaf 2016 heeft de beroepsgroep aanlevering van de klinische gegevens verplicht gesteld. Vanaf eind 2018 worden ook PROMs in Nefrodata verzameld. In 2020, 2021 en 2022 zijn gegevens over COVID-19 diagnose en vaccinaties verzameld.
Bovenstaande wijzigingen zijn alleen van toepassing voor dialysepatiënten. Klinische gegevens over transplantatiepatiënten worden in de NOTR geregistreerd.
Vanaf 2023 is aanlevering van gegevens van patiënten met chronische nierschade stadium G4-5 mogelijk.