- Naam
- Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie
- Afkorting
- NOTR
- Beschrijving
Orgaantransplantatieprogramma’s registreren NOTR-informatie. Voor een deel van organen worden de gegevens in een lokale applicatie ingevoerd en wordt deze informatie periodiek naar landelijk database van de NOTR verstuurd. Voor het andere deel van de organen wordt de follow-up via een web-applicatie geregistreerd. De NOTR bevat naast de basale informatie die benodigd is om de transplantatieprogramma’s te monitoren, ook enige items die wetenschappelijk relevant worden geacht.
- Gebruiksdoel
De NOTR is opgezet om tot een uniforme, landelijke orgaantransplantatieregistratie te komen. De NOTR heeft ook tot doel om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
E-mail: info@transplantatiestichting.nl
Website Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
- Eigenaar gegevensbron
- Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
- Actualisatiedatum
- 29-08-2022
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Welke wetten
Er wordt voldaan aan diverse protocollen, nationale wetten en EU-richtlijnen. Voor meer informatie zie de pagina Wet- en regelgeving orgaandonaties op de NTS website.
- Opdrachtgever(s)
- Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
- Belangrijkste financier(s)
-
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
- Financier is overheid
- Ja
- Financiering gegevensbron
Het Ministerie van VWS is mede-financier van de registratie.
- Type gegevensverzameling
- Registratie
- Gekoppelde categorieën
- Zorg
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten respectievelijk donoren
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens transplantatiecentra
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Behandelend specialisten
- Specialisme
- Transplantatie
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Transplantatiecentra, voor meer informatie zie de pagina Alle transplantatiecentra op de NTS website.
- Eerste meetjaar
- 1968
- Meest recente meetjaar
- 2020
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu, na elk contact.
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Leeftijd ontvanger, transplantatiedatum, follow-up datum, transplantaatfaaldatum, overlijdensdatum, type donor, afstotingsfrequentie, transplantaatfunctie, optreden maligniteiten en gebruik immunosuppressieve middelen.
Vergelijkbare registraties:
Zie het Donorregister van het Ministerie van VWS.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Zie de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting voor algemene data. Voor meer detailinformatie is toestemming van de betrokken transplantatieprogramma’s (via NOTR beheercommissie) nodig.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Zie de website Nederlandse Transplantatie Stichting voor diverse cijfers, zoals jaarcijfers.
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
E-mail: info@transplantatiestichting.nl
Website Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)- Afnemers/gebruikers
-
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Transplantatiecentra
- Zorgaanbieders
- Zorginstituut Nederland
- Producten die de gegevensbron gebruiken
-
- Beleid VWS
- Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
- Website VZinfo.nl