- Naam
- Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
- Afkorting
- NCFR
- Beschrijving
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF Registratie. De Stuurgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS bepaalt het beleid rond de NCFR.
De zeven Nederlandse CF-centra leveren na geschreven consent jaarlijks gegevens aan van vrijwel alle mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte) die bij hen onder behandeling zijn. Het betreft ongeveer 170 variabelen (demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen). Alle informatie die uit de landelijke registratie verkregen wordt, is gepseudonimiseerd. Het behandelteam van het eigen CF-centrum van iemand met CF heeft de sleutel van de pseudonimisatie. De kwaliteit van de data wordt jaarlijks systematisch gecontroleerd via de software en door de beheerder. Centrumrapportages en publieksrapportages worden jaarlijks verstrekt, zie daarvoor de website van de NCFS. Een deel van de gegevens komt ook in de Europese CF Society Patient Registry, www.ecfs.eu/ecfspr.
- Gebruiksdoel
Verbetering van zorg en facilitering van onderzoek.
- Voor de zorgverleners: de prestaties van het eigen CF-centrum vergelijken met andere centra in Nederland, evenals het vergelijken van de zorg in Nederland ten opzichte van die in andere Europese landen.
- Monitoren hoe de zorg verbetert en welke behandelingen succesvoller zijn.
- Nieuwe trends opsporen, bijvoorbeeld een toename van een nieuwe infectie of complicatie.
- Informatie bieden voor het plannen van toekomstige zorg voor mensen met cystic fibrosis.
- Patiëntengroepen identificeren die benaderd zouden kunnen worden om deel te nemen aan bepaalde onderzoeken.
- Mensen met CF inzicht geven in de Nederlandse situatie.
- Epidemiologisch onderzoek.
De NCFS en de CF-centra gebruiken de gegevens en uitkomsten om de zorg voor mensen met CF steeds verder gelijk te trekken en te blijven verbeteren.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator NCFR
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Eigenaar gegevensbron
-
- Nederlandse CF-centra
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Actualisatiedatum
- 25-10-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Deels wettelijk (indicatoren), deels vrijwillig (overige variabelen)
- Opdrachtgever(s)
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Belangrijkste financier(s)
-
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- European CF Society Patient Registry (ECFSPR)
- Financier is overheid
- Nee
- Financiering gegevensbron
Projectsubsidie
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmarking
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheid en ziekte
- Zorg
- Gekoppelde trefwoorden
-
- Cystic fibrosis
- Patiëntregistratie
- Taaislijmziekte
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Mensen met CF en kinderen met CFSPID.
- Methode van gegevensverzameling
- Handmatige invoer in of upload naar de online database
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Data invoerder in het CF-centrum
- Specialisme
-
- Endocrinologie
- Gastro-enterologie
- KNO
- Longgeneeskunde
- Sector
- Derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen, Cystic Fibrosis centra (N = 7)
- Eerste meetjaar
- 2007
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Jaarlijks leveren de zeven CF-centra gestandaardiseerde gegevens aan direct in de online database.
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2012 1.375 van de naar schatting 1.425 patiënten 97% 100% van de instellingen 2013 1.475 van de naar schatting 1.500 patiënten 97% 100% van de instellingen 2014 1.499 van de naar schatting 1.530 patiënten 97% 100% van de instellingen 2015 1.521 van de naar schatting 1.540 patiënten 98% 100% van de instellingen 2016 1.549 van de naar schatting 1.575 patiënten 98% 100% van de instellingen 2017 1.578 van de naar schatting 1.585 patiënten 99% 100% van de instellingen 2018 1.487 van de naar schatting 1.590 patiënten 94% 100% van de instellingen 2019 1.516 van de naar schatting 1.550 patienten 98% 100% van de instellingen 2020 1.563 van de naar schatting 1.650 patiënten 95% 100% van de instellingen 2021 1.601 van de naar schatting 1.650 patiënten 97% 100% van de instellingen 2022 1.636 van de naar schatting 1.750 mensen met CF 93% 100% van de instellingen 2023 1.656 van de naar schatting 1.750 mensen met CF 95% 100% van de instellingen
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Zie de website van de NCFS met daarop geaggregeerde gegevens en infographics.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor de meest recente versies van het rapport en de infographic.
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator NCFR
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting- Beschikbare publicaties
Zie de website van de NCFS.
- Afnemers/gebruikers
-
- Bedrijven
- Behandelaars
- Mensen met CF
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Onderzoekers
- Patiëntenorganisaties
- Zorgverzekeraars
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Vanaf 2023 leveren alle CF-centra de data aan via een online database.