Naam
Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
Afkorting
NCFR
Beschrijving

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF Registratie. De Stuurgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS bepaalt het beleid rond de NCFR. 

De zeven Nederlandse CF-centra leveren na geschreven consent jaarlijks gegevens aan van vrijwel alle mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte) die bij hen onder behandeling zijn. Het betreft ongeveer 170 variabelen (demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen). Alle informatie die uit de landelijke registratie verkregen wordt, is gepseudonimiseerd. Het behandelteam van het eigen CF-centrum van iemand met CF heeft de sleutel van de pseudonimisatie. De kwaliteit van de data wordt jaarlijks systematisch gecontroleerd via de software en door de beheerder. Centrumrapportages en publieksrapportages worden jaarlijks verstrekt, zie daarvoor de website van de NCFS. Een deel van de gegevens komt ook in de Europese CF Society Patient Registry, www.ecfs.eu/ecfspr.

Gebruiksdoel

Verbetering van zorg en facilitering van onderzoek.

  1. Voor de zorgverleners: de prestaties van het eigen CF-centrum vergelijken met andere centra in Nederland, evenals het vergelijken van de zorg in Nederland ten opzichte van die in andere Europese landen.
  2. Monitoren hoe de zorg verbetert en welke behandelingen succesvoller zijn.
  3. Nieuwe trends opsporen, bijvoorbeeld een toename van een nieuwe infectie of complicatie.
  4. Informatie bieden voor het plannen van toekomstige zorg voor mensen met cystic fibrosis.
  5. Patiëntengroepen identificeren die benaderd zouden kunnen worden om deel te nemen aan bepaalde onderzoeken.
  6. Mensen met CF inzicht geven in de Nederlandse situatie.
  7. Epidemiologisch onderzoek.

De NCFS en de CF-centra gebruiken de gegevens en uitkomsten om de zorg voor mensen met CF steeds verder gelijk te trekken en te blijven verbeteren.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator NCFR
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Eigenaar gegevensbron
  • Nederlandse CF-centra
  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Actualisatiedatum
25-10-2024
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Deels wettelijk (indicatoren), deels vrijwillig (overige variabelen)
Opdrachtgever(s)
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Belangrijkste financier(s)
  • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
  • European CF Society Patient Registry (ECFSPR)
Financier is overheid
Nee
Financiering gegevensbron

Projectsubsidie

 

Type gegevensverzameling
  • Benchmarking
  • Meting verbeterdoelen
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Gezondheid en ziekte
  • Zorg
Gekoppelde trefwoorden
  • Cystic fibrosis
  • Patiëntregistratie
  • Taaislijmziekte
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Mensen met CF en kinderen met CFSPID.

Methode van gegevensverzameling
Handmatige invoer in of upload naar de online database
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Data invoerder in het CF-centrum

Specialisme
  • Endocrinologie
  • Gastro-enterologie
  • KNO
  • Longgeneeskunde
Sector
Derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen, Cystic Fibrosis centra (N = 7)

Eerste meetjaar
2007
Meest recente meetjaar
2023
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks leveren de zeven CF-centra gestandaardiseerde gegevens aan direct in de online database.

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2012 1.375 van de naar schatting 1.425 patiënten 97% 100% van de instellingen
2013 1.475 van de naar schatting 1.500 patiënten 97% 100% van de instellingen
2014 1.499 van de naar schatting 1.530 patiënten 97% 100% van de instellingen
2015 1.521 van de naar schatting 1.540 patiënten 98% 100% van de instellingen
2016 1.549 van de naar schatting 1.575 patiënten 98% 100% van de instellingen
2017 1.578 van de naar schatting 1.585 patiënten 99% 100% van de instellingen
2018 1.487 van de naar schatting 1.590 patiënten 94% 100% van de instellingen
2019 1.516 van de naar schatting 1.550 patienten 98% 100% van de instellingen
2020 1.563 van de naar schatting 1.650 patiënten 95% 100% van de instellingen
2021 1.601 van de naar schatting 1.650 patiënten 97% 100% van de instellingen
2022 1.636 van de naar schatting 1.750 mensen met CF 93% 100% van de instellingen
2023 1.656 van de naar schatting 1.750 mensen met CF 95% 100% van de instellingen
Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Zie de website van de NCFS met daarop geaggregeerde gegevens en infographics.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor de meest recente versies van het rapport en de infographic.

Contactgegevens publiek

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator NCFR
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Beschikbare publicaties

Zie de website van de NCFS.

Afnemers/gebruikers
  • Bedrijven
  • Behandelaars
  • Mensen met CF
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Onderzoekers
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgverzekeraars
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website VZinfo.nl
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Vanaf 2023 leveren alle CF-centra de data aan via een online database.