Volksgezondheidenzorg.info

Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie

Algemeen

Naam
Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
Afkorting
NCFR
Beschrijving

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF Registratie. Een Stuurgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS bepaalt het beleid rond de NCFR. 

De zeven Nederlandse CF-centra leveren na toestemming jaarlijks gegevens aan van vrijwel alle mensen met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) die bij hen onder behandeling zijn. Het betreft ongeveer 150 variabelen (demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen). Alle informatie die uit de landelijke registratie verkregen wordt is gecodeerd. Alleen de behandelaar van het eigen CF-centrum van een patiënt, kan gegevens naar een individuele patiënt herleiden. De kwaliteit van de data wordt systematisch gecontroleerd door de beheerder. Centrumrapportages en publieksrapportages worden jaarlijks verstrekt, zie daarvoor de website NCFR.

Gebruiksdoel

Verbetering van zorg en facilitering van onderzoek.

  1. Voor de zorgverleners: de prestaties van het eigen CF-centrum vergelijken met andere centra in Nederland, evenals het vergelijken van de zorg in Nederland ten opzichte van die in andere Europese landen.
  2. Monitoren hoe de zorg verbetert en welke behandelingen succesvoller zijn.
  3. Nieuwe trends opsporen, bijvoorbeeld een toename van een nieuwe infectie of complicatie.
  4. Informatie bieden voor het plannen van toekomstige zorg voor mensen met Cystic Fribosis.
  5. Patiëntengroepen identificeren die benaderd zouden kunnen worden om deel te nemen aan bepaalde onderzoeken.
  6. Epidemiologisch onderzoek.
Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Vincent Gulmans , coördinator onderzoek
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Eigenaar gegevensbron
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Actualisatiedatum
23-02-2017
Wettelijke verplichting
Ja
Type verplichting
Deels wettelijk (indicatoren), deels vrijwillig (overige variabelen)
Opdrachtgever(s)
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Belangrijkste financier(s)
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Gezondheid en ziekte
  • Zorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Data invoerder

Specialisme
  • Endocrinologie
  • Gastro-enterologie
  • KNO
  • Longgeneeskunde
Sector
Derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen, Cystic Fibrosis centra (N = 7)

Eerste meetjaar
2007
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks leveren de zeven CF-centra gestandaardiseerde gegevens aan in Excel-format. Deze worden door de beheerder in één gemeenschappelijke database ondergebracht.

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Demografische, diagnostische, behandelings, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen (n= circa 150).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2012 1.375 van de naar schatting 1.425 patiënten 97% 100% van de instellingen
2013 1.475 van de naar schatting 1.500 patiënten 97% 100% van de instellingen
2014 1.499 van de naar schatting 1.530 patiënten 97% 100% van de instellingen
2015 1.521 van de naar schatting 1.540 patiënten 98% 100% van de instellingen

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, onderdeel 'aanvragen Nederlandse CF-Registratie'.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor de aanvraag van gegevens en rapportages.

Contactgegevens publiek

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Vincent Gulmans , coördinator onderzoek
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Beschikbare publicaties

Zie de pagina Onderzoeksresultaten op de website.

Afnemers/gebruikers
  • Behandelaars
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Onderzoekers
  • Patiënten
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgverzekeraars
Verwachte wijzigingen

Nieuwe online-software wordt ontwikkeld die vanaf 2016 uitgebreidere mogelijkheden gaat bieden om klinische studies en fase-4 onderzoek te faciliteren met behulp van de registratie. Jaarlijks worden de data aangeleverd aan de European CF Patient Registry.

Naar Metadatabase