- Naam
- Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
- Afkorting
- NCFR
- Beschrijving
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF Registratie. Een Stuurgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS bepaalt het beleid rond de NCFR.
De zeven Nederlandse CF-centra leveren na toestemming jaarlijks gegevens aan van vrijwel alle mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte) die bij hen onder behandeling zijn. Het betreft ongeveer 170 variabelen (demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen). Alle informatie die uit de landelijke registratie verkregen wordt is gecodeerd. Alleen de behandelaar van het eigen CF-centrum van iemand met CF, kan gegevens naar een individuele patiënt herleiden. De kwaliteit van de data wordt systematisch gecontroleerd via de software en door de beheerder. Centrumrapportages en publieksrapportages worden jaarlijks verstrekt, zie daarvoor de website NCFS.
- Gebruiksdoel
Verbetering van zorg en facilitering van onderzoek.
- Voor de zorgverleners: de prestaties van het eigen CF-centrum vergelijken met andere centra in Nederland, evenals het vergelijken van de zorg in Nederland ten opzichte van die in andere Europese landen.
- Monitoren hoe de zorg verbetert en welke behandelingen succesvoller zijn.
- Nieuwe trends opsporen, bijvoorbeeld een toename van een nieuwe infectie of complicatie.
- Informatie bieden voor het plannen van toekomstige zorg voor mensen met cystic fibrosis.
- Patiëntengroepen identificeren die benaderd zouden kunnen worden om deel te nemen aan bepaalde onderzoeken.
- Mensen met CF inzicht geven in de Nederlandse situatie.
- Epidemiologisch onderzoek.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator Registratie
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Eigenaar gegevensbron
-
- Nederlandse CF-centra
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Actualisatiedatum
- 19-10-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Deels wettelijk (indicatoren), deels vrijwillig (overige variabelen)
- Opdrachtgever(s)
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Belangrijkste financier(s)
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Financier is overheid
- Nee
- Financiering gegevensbron
Projectsubsidie
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheid en ziekte
- Zorg
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Mensen met CF.
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Data invoerder in het CF-centrum
- Specialisme
-
- Endocrinologie
- Gastro-enterologie
- KNO
- Longgeneeskunde
- Sector
- Derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen, Cystic Fibrosis centra (N = 7)
- Eerste meetjaar
- 2007
- Meest recente meetjaar
- 2022
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Jaarlijks leveren de zeven CF-centra gestandaardiseerde gegevens aan in Excel-format of direct in de software (vanaf 2021). Deze worden door de beheerder in één gemeenschappelijke database ondergebracht.
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen (n= circa 170).
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2012 1.375 van de naar schatting 1.425 patiënten 97% 100% van de instellingen 2013 1.475 van de naar schatting 1.500 patiënten 97% 100% van de instellingen 2014 1.499 van de naar schatting 1.530 patiënten 97% 100% van de instellingen 2015 1.521 van de naar schatting 1.540 patiënten 98% 100% van de instellingen 2016 1.549 van de naar schatting 1.575 patiënten 98% 100% van de instellingen 2017 1.578 van de naar schatting 1.585 patiënten 99% 100% van de instellingen 2018 1.487 van de naar schatting 1.590 patiënten 94% 100% van de instellingen 2019 1.516 van de naar schatting 1.550 patienten 98% 100% van de instellingen 2020 1.563 van de naar schatting 1.650 patiënten 95% 100% van de instellingen 2021 1.601 van de naar schatting 1.650 patiënten 97% 100% van de instellingen 2022 1.636 van de naar schatting 1.750 mensen met CF 93% 100% van de instellingen
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting met daarop geaggregeerde gegevens en infographics: https://ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/cf-registratie/.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor de meest recente versies van het rapport en de infographic.
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator Registratie
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting- Beschikbare publicaties
Zie de pagina op de website. Datarapportage 2021
- Afnemers/gebruikers
-
- Behandelaars
- Mensen met CF
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Onderzoekers
- Patiëntenorganisaties
- Zorgverzekeraars
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Jaarlijks worden de data voor pharmacovigilance studies aangeleverd aan de European CF Patient Registry.