- Naam
- Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde
- Afkorting
- NSCK
- Beschrijving
Gegevens over het vóórkomen van zeldzame aandoeningen bij kinderen (0-18 jaar). Deelnemende klinische werkzame kinderartsen kregen maandelijks een e-mail toegestuurd (via een web-based systeem) om weinig frequente aandoeningen anoniem te melden. Na het melden van een patiënt voor één van de signaleringen, kreeg de meldende kinderarts van de onderzoeker een vragenlijst over de gemelde patiënt.
Het meldsysteem van het NSCK is per 1 januari 2022 gestopt. Kinderartsen konden zelf verzoeken indienen om aandoeningen in het signaleringssysteem op te nemen. De lijst van onderwerpen werd regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedde voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen, meestal enkele jaren. Sinds de oprichting in 1992 zijn er ruim 70 aandoeningen in de signalering opgenomen geweest.
- Gebruiksdoel
Het Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde (NSCK) zamelde bij kinderartsen informatie over kinderen met zeldzame of bijzondere aandoeningen in. Deze gegevens worden gebruikt voor onderzoek. Zo kunnen we de zorg aan kinderen verbeteren. Voor aanvullende informatie kijk op de website van het NVK.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel.: 088 282 3306 (secretariaat)
E-mail: nsck@nvk.nl
Website Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Eigenaar gegevensbron
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Actualisatiedatum
- 04-01-2022
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Opdrachtgever(s)
-
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Onderzoekers
- Belangrijkste financier(s)
-
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Onderzoekers
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheid en ziekte
- Gezondheidsdeterminanten
- Preventie
- Preventie gericht op determinanten
- Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Ziekten
De geregistreerde gegevens verschillen per signalering, afhankelijk van wat de onderzoekers nodig hebben.
- Methode van gegevensverzameling
- Door navraag
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Kinderartsen
- Specialisme
- Kindergeneeskunde
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Eerste meetjaar
- 1992
- Meest recente meetjaar
- 2021
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Maandelijks
- Bijzonderheden
Hieronder de lijst met 25 jaar NSCK-signaleringen (1992-2021).
- Acute cerebellaire ataxie
- Acute slappe verlamming
- Adrenogenitaal syndroom
- Alcoholintoxinaties
- Anorexia nervosa
- Apparent Life Threatening Event
- Auto-immuungerelateerde ontstekingen van hersenene en ruggemerg (MS)
- Autosomaal-recessieve aandoeningen in consanguine families
- Bacteriële en virale meningitis
- Chronisch inflammatoire darmziekten
- Chronisch vermoeidheidssyndroom
- Coeliakie (incidentie en klinisch beeld)
- Complicaties bij varicella zoster
- Congenitaal rubella-syndroom
- Congenitale afwijkingen van nieren en/of urinewegen
- Congenitale cytomegalie-infectie
- Congenitale malformaties na maternaal anti-epilepticagebruik
- Cystische fibrose
- Diabetes mellitus
- Diepe veneuze thrombo-embolie
- Down-syndroom
- Dunne-darm transplantaties
- Ernstige bijwerkingen geneesmiddelen Lareb
- Ernstige haemophilus influenzae groep B infecties
- Foetaal alcoholsyndroom
- Gastro-enteritis door rota-virus
- Groep-A streptococceninfectie exclusief glomerulonefritis
- Groep-B streptococcenziekten bij pasgeborenen
- Guillain Barré-syndroom
- Hemoglobinopathie
- Henoch-Schönlein purpura
- HIV/AIDS
- Hyperbilirubinemie
- Hypospadie en/of ambigue genitaliën
- Idiopatische trombocytopenische purpura
- IgG-subklasse en/of antipolysaccharide antistofdeficiëntie
- Infecties door niet-tuberculeuze mycobacteriën
- Intracraniële bloedingen
- Irregulaire bloedgroep-antagonisten non-D non-ABO
- Kinderen gemist bij de hielprikscreening (AGS, CH, HbP, MZ, CF)
- Kindermishandeling
- Kinkhoest
- Malaria
- Medium Chain Acyl-CoA-dehydrogenase-deficiëntie
- Moeilijk behandelbare astma
- Mononieren
- Morbide obesitas
- Nadelige effecten van complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM)
- Nefrotisch syndroom
- Neonatale allo-immuuntrombocytopenie
- Neurale buis-defecten
- Neuroborreliose
- Niet-aangeboren hersenafwijkingen
- Obstetrisch plexus-brachialistelsel
- Postneonatale sterfte bij prematuren <32 weken en/of < 1.500 gram
- Prevalentie van (bijna-)verdrinking
- Staphylococcal scalded skin syndrome (SSSS)
- Stille ondervoeding aan de borst
- Vermoeden van Pediatric Condition Falsification / Münchenhausen bij proxy (PCF)
- Vitamine-K deficiëntebloedingen
- Vluchtelingenkinderen (medische, psychologische en logistieke problematiek)
- Zieke kinderen zonder papieren
- Ziekte van Kawasaki
-----
- Batterij-ingestie
- Coeliakie (glutenscreen)
- Acute onverwachte postnatale collaps
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Door een verzoek aan bestuur van de NSCK (zie de contactgegevens op de website) kan de aanvrager met de onderzoeker in contact worden gebracht.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel.: 088 282 3306 (secretariaat)
E-mail: nsck@nvk.nl
Website Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde- Beschikbare publicaties
Zie https://www.nvk.nl/themas/wetenschap-en-innovatie/nsck/publicaties-en-promotie
- Afnemers/gebruikers
-
- Onderzoekers
- Universiteiten
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl
- Verwachte wijzigingen
Alle informatie over het NSCK en signaleringen vindt u op de website van de NVK.