Volksgezondheidenzorg.info

Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde

Algemeen

Naam
Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde
Afkorting
NSCK
Beschrijving

Gegevens over het vóórkomen van zeldzame aandoeningen bij kinderen (0-18 jaar). Deelnemende klinische werkzame kinderartsen krijgen maandelijks een e-mail toegestuurd (via een web based systeem) om weinig frequente aandoeningen anoniem te melden. Er staan 5-10 aandoeningen op de signaleringslijst. Kinderartsen kunnen ook zelf verzoeken indienen om aandoeningen in het signaleringssysteem op te nemen. Het signaleringssysteem is flexibel: de lijst van onderwerpen wordt regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedt voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen, meestal enkele jaren. Sinds de oprichting in 1992 zijn er 70 aandoeningen in de signalering opgenomen geweest. Na aanmelding krijgt de inzendende kinderarts van de onderzoeker een vragenlijst over de gemelde patiënt.

Gebruiksdoel

Het NSCK zamelt bij kinderartsen informatie over kinderen met zeldzame of bijzondere aandoeningen in. Deze gegevens worden gebruikt voor onderzoek. Zo kunnen we de zorg aan kinderen verbeteren. Voor aanvullende informatie kijk op de website van het NVK.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel.: 088 282 3306 (secretariaat)
E-mail: nsck@nvk.nl
Website Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde

Brondata beschikbaar

Niet beschikbaar

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Eigenaar gegevensbron
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Actualisatiedatum
09-01-2018
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Onderzoekers
Belangrijkste financier(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Onderzoekers
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Gezondheid en ziekte
  • Gezondheidsdeterminanten
  • Preventie
  • Preventie gericht op determinanten
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Ziekten

Methode van gegevensverzameling
Door navraag
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Kinderartsen

Specialisme
Kindergeneeskunde
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Eerste meetjaar
1992
Meest recente meetjaar
2017
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Maandelijks

Bijzonderheden

Keuze registratie aandoeningen:

Kinderartsen kunnen een verzoek bij het Bestuur van het NSCK indienen om een aandoening in het signaleringssysteem op te nemen. Een onderwerp komt voor het signaleringssysteem in aanmerking indien het een zeldzame aandoening betreft of een zeldzame complicatie is. Het signaleringssysteem is flexibel: de lijst van onderwerpen wordt regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedt voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen.

Hieronder de lijst met 25 jaar NSCK-signaleringen (1992-2017).

  • Acute cerebellaire ataxie
  • Acute slappe verlamming
  • Adrenogenitaal syndroom
  • Anorexia nervosa
  • Apparent Life Threatening Event
  • Auto-immuungerelateerde ontstekingen van hersenene en ruggemerg (MS)
  • Autosomaal-recessieve aandoeningen in consanguine families
  • Bacteriële en virale meningitis
  • Chronisch inflammatoire darmziekten
  • Chronisch vermoeidheidssyndroom
  • Coeliakie (incidentie en klinisch beeld)
  • Complicaties bij varicella zoster
  • Congenitaal rubella-syndroom
  • Congenitale afwijkingen van nieren en/of urinewegen
  • Congenitale cytomegalie-infectie
  • Congenitale malformaties na maternaal anti-epilepticagebruik
  • Cystische fibrose
  • Diabetes mellitus
  • Diepe veneuze thrombo-embolie
  • Down-syndroom
  • Dunne-darm transplantaties
  • Ernstige bijwerkingen geneesmiddelen Lareb
  • Ernstige haemophilus influenzae groep B infecties
  • Foetaal alcoholsyndroom
  • Gastro-enteritis door rota-virus
  • Groep-A streptococceninfectie exclusief glomerulonefritis
  • Groep-B streptococcenziekten bij pasgeborenen
  • Guillain Barré-syndroom
  • Hemoglobinopathie
  • Henoch-Schönlein purpura
  • HIV/AIDS
  • Hyperbilirubinemie
  • Hypospadie en/of ambigue genitaliën
  • Idiopatische trombocytopenische purpura
  • IgG-subklasse en/of antipolysaccharide antistofdeficiëntie
  • Infecties door niet-tuberculeuze mycobacteriën
  • Intracraniële bloedingen
  • Irregulaire bloedgroep-antagonisten non-D non-ABO
  • Kindermishandeling
  • Kinkhoest
  • Malaria
  • Medium Chain Acyl-CoA-dehydrogenase-deficiëntie
  • Moeilijk behandelbare astma
  • Mononieren
  • Morbide obesitas
  • Nefrotisch syndroom
  • Neonatale allo-immuuntrombocytopenie
  • Neurale buis-defecten
  • Neuroborreliose
  • Niet-aangeboren hersenafwijkingen
  • Obstetrisch plexus-brachialistelsel
  • Postneonatale sterfte bij prematuren <32 weken en/of < 1.500 gram
  • Prevalentie van (bijna-)verdrinking
  • Staphylococcal scalded skin syndrome (SSSS)
  • Stille ondervoeding aan de borst
  • Vitamine-K deficiëntebloedingen
  • Zieke kinderen zonder papieren
  • Ziekte van Kawasaki

-----

  • Alcoholintoxinaties
  • Kinderen bij de hielprikscreening (AGS, CH, HbP, MZ, CF)
  • Nadelige effecten van complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM)
  • Vermoeden van Pediatric Condition Falsification / Münchenhausen bij proxy (PCF)
  • Vluchtelingenkinderen (medische, psychologische en logistieke problematiek)
Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Door een verzoek aan bestuur van de NSCK (zie de contactgegevens op de website).

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel.: 088 282 3306 (secretariaat)
E-mail: nsck@nvk.nl
Website Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde

Afnemers/gebruikers
  • Onderzoekers
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Universiteiten
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Verwachte wijzigingen

Alle informatie over het NSCK en de signaleringen vindt onder het tabblad Onderzoek op de website NSCK.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
digitaal niet via deze webpagina beschikbaar.
Aan te vragen bij het bestuur van de NSCK.

Terug naar zoekpagina