- Naam
- Nederlands Autisme Register
- Afkorting
- NAR
- Beschrijving
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een database met cijfers over mensen met autisme in Nederland. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).
In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers vullen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst in, waardoor hun ontwikkeling over de tijd heen gevolgd kan worden. Elke deelnemer van het NAR ontvangt een individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme.
- Gebruiksdoel
Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Door op grote schaal cijfermateriaal te verzamelen over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland, brengen we de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. De data uit het NAR bieden waardevol inzicht in wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tevens vormen de data aanknopingspunten voor verder onderzoek en beleid op dit gebied.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Zie de contactpagina van het Nederlands Autisme Register.
- Beheerder gegevensbron
- Vrije Universiteit Amsterdam (VU)
- Eigenaar gegevensbron
-
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
- Vrije Universiteit Amsterdam (VU)
- Actualisatiedatum
- 01-05-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Opdrachtgever(s)
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
- Belangrijkste financier(s)
- Subsidies, zoals van NWO, ZonMw of andere subsidiegevers, verworven door medewerkers van het NAR en de NVA.
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Longitudinale studie
- Databank of dataset
- Registratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Omgeving
- Persoonsgebonden factoren
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Personen met autisme, op dit moment (04/2019) bevat het register circa 3.000 personen.
- Methode van gegevensverzameling
- Herhaaldelijk (jaarlijks) vullen NAR-deelnemers online vragenlijsten in over hun functioneren en leefsituatie. Daarnaast doet een deel van deelnemers aan het NAR ook mee aan fundamenteel neurowetenschappelijk onderzoek zoals EEG-onderzoek.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Personen met autisme.
- Specialisme
-
- Epidemiologie
- Psychologie
- Eerste meetjaar
- 2013
- Meest recente meetjaar
- 2020
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Jaarlijks
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. We verzamelen basisgegevens over:
- Persoonskenmerken (Burgerlijke staat, etniciteit, IQ, mijlpalen taal, motoriek en zindelijkheid)
- Autisme screening (Autisme Quotient, CBCL Autismeschaal)
- Familiekenmerken (Werksituatie ouders, informatie over broers/zussen en andere familieleden)
- Diagnostiek (Leeftijd diagnose, prikkelverwerking, repetitieve gedragspatronen, speciale interesses)
- Comorbiditeit (Lichamelijke klachten, psychische klachten, insomnia)
- Behandeling en begeleiding (Gevolgde behandelingen, medicatiegebruik, begeleiding)
- Wonen (Woonsituatie, woonvorm, inkomen huidige huishouden)
- Onderwijs (Hoogst genoten opleiding, bijzondere onderwijsvorm)
- Dagbesteding en werk (Werksituatie, vorm van dagbesteding, bronnen van inkomsten)
- Nederlandse Vereniging voor Autisme (Lidmaatschap NVA, bezit Autipas)
- Partnerrelatie (Duur van relatie, tevredenheid huidige relatie, gender identiteit en seksuele voorkeur)
- Sociale contacten (Hoeveelheid sociale contacten, behoefte aan sociale contacten, waardering sociale contacten)
- Algemeen welbevinden (Cantrill Ladder, Subjectief welbevinden, Kwaliteit van Leven, Sense of Mastery)
- Beeldvorming en stigma
- Vrijetijdsbesteding
Toelichting register:
Het NAR bouwt, in samenwerking met families en ervaringsdeskundigen met autisme, aan een database over mensen met autisme in Nederland. Zodoende kan het NAR, vergelijkbaar met het CBS, geraadpleegd worden voor de meest recente cijfers over autisme in Nederland.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Publicaties over de jaarlijkse NAR-meting en wetenschappelijke publicaties zijn vrij online beschikbaar. Onderzoeksvoorstellen kunnen worden ingediend bij het NAR om gebruik te maken van geanonimiseerde brondata.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder publicaties.
- Contactgegevens publiek
Zie de contactpagina van het Nederlands Autisme Register.
- Beschikbare publicaties
De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder publicaties.
- Afnemers/gebruikers
- Iedereen met autisme en zijn of haar naasten