Volksgezondheidenzorg.info

Nederlands Autisme Register

Algemeen

Naam
Nederlands Autisme Register
Afkorting
NAR
Beschrijving

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke grote database met cijfers over mensen met autisme in Nederland. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers vullen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst in, waardoor hun ontwikkeling over de tijd heen gevolgd kan worden. Elke deelnemer van het NAR ontvangt een unieke individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme.

Gebruiksdoel

Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Door op grote schaal cijfermateriaal te verzamelen over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland, brengen we de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. De data uit het NAR bieden waardevol inzicht in wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tevens vormen de data aanknopingspunten voor verder onderzoek en beleid op dit gebied.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Zie de contactpagina van het Nederlands Autisme Register.

Beheerder gegevensbron
Vrije Universiteit Amsterdam
Eigenaar gegevensbron
  • Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
  • Vrije Universiteit Amsterdam
Actualisatiedatum
10-04-2019
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Belangrijkste financier(s)
Subsidies, zoals van NWO, ZonMw of andere subsidiegevers, verworven door medewerkers van het NAR en de NVA.
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Databank of dataset
  • Registratie
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Omgeving
  • Persoonsgebonden factoren
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Personen met autisme, op dit moment (04/2019) bevat het register circa 3.000 personen.

Methode van gegevensverzameling
Herhaaldelijk (jaarlijks) vullen NAR-deelnemers online vragenlijsten in over hun functioneren en leefsituatie. Daarnaast doet een deel van deelnemers aan het NAR ook mee aan fundamenteel neurowetenschappelijk onderzoek zoals EEG-onderzoek.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Personen met autisme.

Specialisme
  • Epidemiologie
  • Psychologie
Eerste meetjaar
2013
Meest recente meetjaar
2019
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. We verzamelen basisgegevens over:

  • Persoonskenmerken (Burgerlijke staat, etniciteit, IQ, mijlpalen taal, motoriek en zindelijkheid)
  • Autisme screening (Autisme Quotient, CBCL Autismeschaal)
  • Familiekenmerken (Werksituatie ouders, informatie over broers/zussen en andere familieleden)
  • Diagnostiek (Leeftijd diagnose, prikkelverwerking, repetitieve gedragspatronen, speciale interesses)
  • Comorbiditeit (Lichamelijke klachten, psychische klachten, insomnia)
  • Behandeling en begeleiding (Gevolgde behandelingen, medicatiegebruik, begeleiding)
  • Wonen (Woonsituatie, woonvorm, inkomen huidige huishouden)
  • Onderwijs (Hoogst genoten opleiding, bijzondere onderwijsvorm)
  • Dagbesteding en werk (Werksituatie, vorm van dagbesteding, bronnen van inkomsten)
  • Nederlandse Vereniging voor Autisme (Lidmaatschap NVA, bezit Autipas)
  • Partnerrelatie (Duur van relatie, tevredenheid huidige relatie, gender identiteit en seksuele voorkeur)
  • Sociale contacten (Hoeveelheid sociale contacten, behoefte aan sociale contacten, waardering sociale contacten)
  • Algemeen welbevinden (Cantrill Ladder, Subjectief welbevinden, Kwaliteit van Leven, Sense of Mastery)
  • Beeldvorming en stigma
  • Vrijetijdsbesteding

 

Toelichting register:

Het NAR bouwt, in samenwerking met families en ervaringsdeskundigen met autisme, aan de grootste database over mensen met autisme in Nederland. Zodoende kan het NAR, vergelijkbaar met het CBS, geraadpleegd worden voor de meest recente cijfers over autisme in Nederland.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Publicaties over de jaarlijkse NAR-meting en wetenschappelijke publicaties zijn vrij online beschikbaar. Onderzoeksvoorstellen kunnen worden ingediend bij het NAR om gebruik te maken van geanonimiseerde brondata.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder publicaties.

Contactgegevens publiek

Zie de contactpagina van het Nederlands Autisme Register.

Beschikbare publicaties

De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder publicaties.

Afnemers/gebruikers
Iedereen met autisme en zijn of haar naasten

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet beschikbaar.

Terug naar zoekpagina