De Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) verzorgt de continue en complete registratie van alle beschikbare data van deelnemende IC afdelingen, met als doel het monitoren en optimaliseren van de kwaliteit van IC zorg.

De Minimale Data Set (MDS) is de kernregistratie van de stichting NICE en bevat zo’n 90 variabelen waarmee de demografie, de opname- en ontslaggegevens, fysiologie, de redenen van opname en de ernst van ziekte in de eerste 24 uur van IC opname alsmede de uitkomstmaten IC- en ziekenhuissterfte en behandelduur beschreven worden. Alle NICE-deelnemers verzamelen van al hun IC-opnamen tenminste deze gegevens. Voor het beschrijven van de ernst van ziekte en de case-mix gecorrigeerde sterfte wordt gebruik gemaakt van een aantal prognostische modellen zoals APACHE IV en SAPS II. Door middel van een koppeling met de Vektis database wordt ook inzicht verkregen in de lange termijn uitkomsten van de IC-patiënten.

Sinds de start van de registratie in 1996 zijn enkele aanvullende registraties toegevoegd aan de MDS: de Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) module waarin per dag het functioneren van verschillende orgaansystemen worden geregistreerd, de kwaliteitsindicatoren (KIIC-module) waarin naast de IC-capaciteit per dag (aantal IC verpleegkundigen en operationele IC-bedden) ook alle beademingsperioden en gemeten glucosewaarden van de opgenomen IC-patiënten worden geregistreerd , de complicatieregistratie module waarin per behandeldag wordt aangegeven of en welke complicatie tijdens de behandeling heeft plaatsgevonden, de sepsisregistratie module waarin de behandeling van ernstige sepsis patiënten in kaart wordt gebracht, de verpleegkundige capaciteitsregistratie waarin de zorgbehoefte van de patiënt en daarmee ook de werklast van de IC verpleegkundige wordt geregistreerd en de NICE2Improve actiegerichte indicatoren met data op het gebied van pijnmanagement en beademing. NICE2Improve  zal verder uitgebreid worden met data op het gebied van antibiotica, bloedtransfusies, delier (verwardheid) en decubitus (doorligwonden).

Vanwege de COVID-19 pandemie is NICE in 2020 uitgebreid met de COVID-19 registratie waarin basis gegevens zoals geboortedatum, opname en ontslagdatum, COVID-status (verdacht, lab of bewezen, negatief), reden van opname (COVID-19 is de belangrijkste reden; COVID-19 is één van de redenen; COVID-19 is niet de opnamereden) en sterfte van alle opgenomen COVID-19 patiënten wordt geregistreerd. 

Doel
De verzameling, verwerking en distributie van gegevens op het gebied van intensive care en gerelateerde zorgprocessen ten behoeve van de gezondheidszorg om zo ondersteuning te bieden bij het bewaken en verhogen van de kwaliteit van de gezondheidszorg. 

Transparantie
Bovenstaande gegevens zijn belangrijk voor alle professionals in de zorg, maar ook voor beleidsmedewerkers en gebruikers van de zorg (patiënten, patiëntenraden, richtlijncommissies, etc.). Om deze reden is op verzoek van de deelnemende IC’s, de NICE website “Data in beeld” opgericht waar de NICE gegevens van bijna alle IC’s (~95%) openbaar getoond worden. Tijdens interne NICE bijeenkomsten van de deelnemers zijn alle gegevens transparant om inhoudelijke discussies te stimuleren zodat we van elkaar kunnen leren en zo de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren.

Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie)
Postbus 23640
1100 EC Amsterdam
Tel.: 020 566 5852
E-mail: info@stichting-nice.nl
Website: Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie

Nee

Ja, zie Data in beeld op de NICE-website.

• Benchmark
• Databank of dataset
• Geaggregeerde gegevens
• Meting indicator(en)
• Patiëntenregistratie

• COVID-19 - Capaciteit en zorgkwaliteit
• COVID-19 - Diagnostiek en behandeling
• COVID-19 - Epidemiologie
• Gezondheid en ziekte
• Sterfte, levensverwachting en DALY's
• Ziekenhuiszorg

Ziekenhuizen en Intensive Care Units (ICU's) volwassenen

Intensivisten, verpleegkundigen en/of datamanagers

Alle Intensive Care Units (ICU's) in Nederland: N=79

Maandelijks en voor de COVID-19 module dagelijks

De belangrijkste variabelen zijn:

De Minimale Data Set (MDS) is de kernregistratie en bevat voor alle IC-patiënten in Nederland de demografische gegevens, opname- en ontslaggegevens, fysiologische- en laboratorium gegevens en uitkomsten in termen van sterfte en ligduur. Daarnaast doen steeds meer deelnemers mee aan de optionele modules. De NICE Data Dictionary geeft een gedetailleerde beschrijving van alle gegevens van alle modules die verzameld worden: zie deze link. 

De NICE Data Dictionary is te downloaden op de NICE website en geeft een gedetailleerde beschrijving van de gegevens die verzameld worden en beschikbaar zijn. Daarnaast worden de variabelen uit de MDS, SOFA en verpleegkundige capaciteitsregistratie toegelicht in een e-learning. Deelnemende IC's kunnen data uit de NICE registratie gebruiken voor onderzoeksvragen. De procedures voor het aanvragen van data-extractieverzoeken staan beschreven op de website.

Ja, zie de pagina Data in beeld voor geaggregeerde gegevens op de NICE-website. Deelnemende IC's hebben online toegang tot hun eigen gegevens. De actuele COVID-19 gegevens zijn te vinden op een pagina over IC patiënten en een pagina over afdelingspatiënten en in samenvattende rapporten voor de IC en andere ziekenhuisafdelingen.

Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie)
Postbus 23640
1100 EC Amsterdam
Tel.: 020 566 5852
E-mail: info@stichting-nice.nl
Website: Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie

Zie website

Bredere uitrol van de actiegerichte NICE2Improve indicatoren en het bijbehorende dashboard. 

Het verder verminderen van de administratielast door deelname aan het FMS Programma Verduurzamen Kwaliteitsregistraties. Hiervoor zal de NICE registratie gestandaardiseerd worden met behulp van zorginformatiebouwstenen zodat de registratie automatisch gevoed kan worden vanuit EPD’s.

Geschikt maken van DHD verrichtingenthesaurus voor IC domein zodat het ontsluiten van redenen van opname geautomatiseerd kan worden.

De verwachting is dat de NICE registratie in 2023 FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) beschikbaar komt via het OHDSI-EHDEN platform. De volgende stap zal zijn om IC’s te helpen een FAIR data station in te richten zodat in de toekomst data decentraal blijft en via personal health trains de benchmarkinformatie gegenereerd wordt. In 2023 zal het ook mogelijk zijn om alle NICE data aan te leveren met behulp van Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR), hiermee wordt een belangrijke stap gezet richting (semi) real-time aanleveren. De NICE registratie is met name gericht op professionals in de zorg. Samen met IC-Connect en FCIC word gekeken hoe de informatie beschikbaar gemaakt kan worden voor patiënten en hun naasten.