- Naam
- Monitor aangeboren afwijkingen in Nederland
- Beschrijving
In Nederland worden aangeboren afwijkingen geregistreerd in de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) door gynaecologen, verloskundigen en verloskundig actieve huisartsen en in de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) door neonatologen en kinderartsen. Deze deelregistraties werden vanaf het registratiejaar 1995 door TNO jaarlijks gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, dat een “breedteregistratie” van aangeboren afwijkingen vormt. Om betrouwbare schattingen te krijgen van het aantal baby’s dat jaarlijks wordt geboren met één of meerdere aangeboren afwijkingen wordt bij de berekening van het aantal gevallen rekening gehouden met zorgverleners die (nog) niet deelnemen aan de LVR en LNR en voor verloskundig actieve huisartsen.
Vanaf het registratiejaar 2010 zijn de rapportages gebaseerd op een door de Stichting Perinatale Registratie Nederland gekoppeld LVR/LNR-bestand, waarin ook gegevens uit de huisartsenregistratie voorkomen. De prevalenties voor de periode 2010-2016 zijn geschat op de feitelijk geregistreerde aantallen afwijkingen (dus zonder extrapolatie). Inmiddels zijn er veertien rapporten door TNO uitgebracht over de registratiejaren 1995-2016.
- Gebruiksdoel
Het jaarlijks rapporteren van de prevalentie van aangeboren afwijkingen is van belang om eventuele dalingen of stijgingen (trends) te signaleren. De meldingen zijn afkomstig van gynaecologen, verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen en neonatologen/kinderartsen. In 2016 vond de (voorlopig)laatste monitor plaats.
- Operationeel
- Nee
- Contactgegevens publiek
TNO Healthy Living
Contactpersoon: Symone Detmar
Schipholweg 77-89
2316 ZL Leiden
Tel.: +31 88 866 6153
E-mail: symone.detmar@tno.nl- Brondata beschikbaar
Niet beschikbaar
- Open data beschikbaar
Niet beschikbaar
- Beheerder gegevensbron
-
- Perined
- TNO, Nederlandse organisatie voor toegepast-natuurwetenschappelijk onderzoek
- Eigenaar gegevensbron
- Perined
- Actualisatiedatum
- 06-02-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Belangrijkste financier(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
- Monitor
- Gekoppelde categorieën
- Gezondheid en ziekte
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Zwangere vrouwen en pasgeborenen.
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Gynaecologen, verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen, neonatologen en kinderartsen.
- Specialisme
-
- Gynaecologie
- Verloskunde
- Sector
- Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
In totaal circa 200 instellingen, te weten ziekenhuizen, verloskundige praktijken en huisartsenpraktijken.
- Eerste meetjaar
- 1995
- Meest recente meetjaar
- 2016
- Operationeel
- Nee
- Frequentie van aanleveren
Continu, direct na elk contact.
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Aangeboren afwijkingen, geslacht, geboortegewicht, zwangerschapsduur, meerlingstatus, wijze start baring, wijze van bevalling, leeftijd moeder, pariteit, etniciteit, foetale sterfte, neonatale sterfte, APGAR score, bijzonderheden moeder en overige bijzonderheden pasgeborene.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2014 Aantal registraties: 176.546 Landelijk n.v.t. LVR1: circa 100%; LVR2: circa 100% en LNR: academische ziekenhuizen: 100%, maatschappen kinderartsen: circa 88% 2015 Aantal registraties: 171.865 Landelijk n.v.t. LVR1: circa 100%; LVR2: circa 100% en LNR: academische ziekenhuizen: 100%, maatschappen kinderartsen: 96% 2016 Aantal registraties: 172.711 Landelijk n.v.t. LVR1: circa 100%; LVR2: circa 100% en LNR: academische ziekenhuizen: 100%, maatschappen kinderartsen: 100%
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Toestemming vragen aan Stichting Perined.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Voor de rapportage 2010-2016, zie deze link.
- Contactgegevens publiek
TNO Healthy Living
Contactpersoon: Symone Detmar
Schipholweg 77-89
2316 ZL Leiden
Tel.: +31 88 866 6153
E-mail: symone.detmar@tno.nl- Afnemers/gebruikers
-
- Beroepsverenigingen
- EUROCAT Noord-Nederland
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA)
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Website VZinfo.nl