Volksgezondheidenzorg.info

MS-registratie

Algemeen

Naam
MS-registratie
Afkorting
MSR
Beschrijving

De MS-registratie verzamelt de meeste belangrijke en onderscheidend elementen van geleverde zorg aan patiënten die sinds 1 januari 2016 voor het eerst de diagnose MS hebben gekregen in alle participerende ziekenhuizen. De gegevensverzameling door de neuroloog en MS-verpleegkundige vindt continu plaats via een web-based portaal. Patiënten worden middels e-mail benaderd om via een web-based portaal PROM’s/PREM’s vragenlijsten in te vullen die vervolgens 1 op 1 worden teruggekoppeld aan de eigen behandelend arts. Via real-life benchmark overzichten kan het ziekenhuis de geleverde kwaliteit van zorg over de diverse jaren monitoren via een 10-tal meetpunten. De MS-registratie levert jaarrapporten van de MS-medicijnen aan het Zorginstituut Nederland in het kader van haar taak als pakketbeheerder.

Gebruiksdoel

Het doel van de MS-registratie is om de zorg aan MS-patiënten inzichtelijk te maken en verder te verbeteren qua kwaliteit en veiligheid en om de doelmatigheid van MS-geneesmiddelen te vergroten. Dit geschiedt middels benchmark rapportages. De registratie moet tevens voor de behandelend neuroloog een hulpmiddel zijn om gericht op individueel patiëntniveau te kunnen handelen. Dit geschiedt door middel van individuele terugkoppeling naar de arts van door de patiënt ingevulde PROM’s en PREM’s en middels een individueel patiënt dashboard.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting Registratie Neurologie
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Naam contactpersoon: Marcel van der Wielen
Telefoon: 088-5001900
E-mail: mvanderwielen@neurologie.nl

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ)
Eigenaar gegevensbron
Stichting Registratie Neurologie en de ziekenhuizen voor hun eigen registratiedomein
Actualisatiedatum
01-11-2018
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

De MS-registratie is voortgekomen uit afspraken (onder leiding van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) van Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, de MS-patiënten Vereniging Nederland en farmaceutische bedrijven die immunomodulerende MS-medicatie op de markt hebben gebracht in het kader van vergoedingsvoorwaarden voor een aantal van deze middelen.

Opdrachtgever(s)
  • a) Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • b) MS-patiënten Vereniging Nederland, Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen, Stichting Verpleegkundig Specialisten MS
Belangrijkste financier(s)
ZonMw middels een projectsubsidie in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. Dit is 40% van de projectbegroting.
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Vervolg financiering gegevensbron:

Alle farmaceutische bedrijven die immunomodulerende MS-medicatie op de markt hebben. Dit is gezamenlijk 60% van de projectbegroting. Aanvankelijk waren dit 6 bedrijven, maar dit zijn er binnenkort 8. Dus elk bedrijf draagt hiermee 7,5% van de projectbegroting.

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
  • Kwaliteitsregister
  • Meting indicator
  • Monitor
  • Patiëntenregistratie
  • Registratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten, patiëntcontacten, instellingen, praktijken en zorgverleners. Er zijn maximaal 45 parameters die jaarlijks per patiënt worden bijgehouden. Het gaat jaarlijks over circa 800 patiënten die voor het eerst de diagnose MS krijgen. Het betreft alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen. De gegevens worden momenteel verwerkt tot 10 meetpunten voor de benchmark rapportages.

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête of interview en uit registratiegegevens. Neurologen en MS-verpleegkundigen van een ziekenhuis vullen de benodigde gegevens in via een web-based portaal. In de toekomst is het de bedoeling dat de gegevens uit het EPD worden gehaald middels een automatische transfer, maar dit dient technisch nog gerealiseerd te worden.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Belast met het invullen van de gegevens zijn de patiënten, specialisten en verpleegkundigen.

Specialisme
Neurologie
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen, dit komt overeen met 100% van de instellingen.

Eerste meetjaar
2016
Meest recente meetjaar
2018
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Geslacht, geboortedatum, datum eerste symptomen, datum diagnose, datum (poli)kliniekbezoek, beloopsvorm, datum start en stop MS-medicatie en rationale voor starten en stoppen, bijwerkingen bij gebruik MS-medicatie, EDSS, datum relapse, relapse wel/niet behandeld, datum MRI scan, uitslag MRI scan, PROM’s/PREM’s vragenlijsten (=EQ-5D, MSIS-29 en TSQM-10).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2018 Elke patiënt waarvan het mailadres bekend is wordt benaderd voor het invullen van PROM’s en PREM’s vragenlijsten. 31% Nederland

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

Momenteel niet van toepassing, maar zodra het wel mogelijk is om gegevens op te gaan vragen, zullen er voorwaarden worden opgesteld.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Stichting Registratie Neurologie
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Naam contactpersoon: Marcel van der Wielen
Telefoon: 088-5001900
E-mail: mvanderwielen@neurologie.nl

Afnemers/gebruikers
  • Farmaceutische bedrijven
  • Patiëntenorganisaties
  • ZonMw
  • Zorgaanbieders
  • Zorginstituut Nederland
Producten die de gegevensbron gebruiken
Brancherapporten

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet via deze website beschikbaar.

Terug naar zoekpagina