Lifelines is in december 2006 gestart als grootschalige prospectieve cohort studie onder ruim 167.000 inwoners van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). Lifelines verzamelt (longitudinale) data en lichaamsmaterialen van deelnemers uit drie generaties om inzicht te krijgen in hoe mensen gezonder oud worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van ziekten. Inmiddels

Lifelines is de eerste studie die alle levensaspecten bij het onderzoek betrekt, van erfelijkheid en leefstijl tot en met psychische en sociale factoren. Alleen zo’n brede aanpak kan diepgaand inzicht opleveren in het ontstaan en beloop van ziekten. Dat kan resulteren in het identificeren van nieuwe risicofactoren voor het ontstaan van ziekten en voorspellers van een gezonde levensloop. Hiermee kan een belangrijke bijdrage geleverd worden aan de ontwikkeling van nieuwe preventieve maatregelen en behandelingen.

De deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een bezoek op een van de Lifelines locaties in de drie noordelijke provincies. Hierbij worden metingen en tests gedaan (o.a. bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie, longfunctie) en wordt er biomateriaal verzameld (bloed, urine, DNA, ontlasting, hoofdhaar). De uitslagen van de metingen en tests worden teruggekoppeld aan de deelnemer en zijn of haar huisarts. Daarnaast ontvangen deelnemers iedere een tot twee jaar een uitgebreide vragenlijst met vragen over o.a. gezondheid, gedrag, leefstijl en voedingsgewoonten.

Lifelines volgt deelnemers nu meer dan vijftien jaar. Deelnemers bezoeken ons eens in de 5 jaar en daardoor zijn nu van 3 meetmomenten (waves) biomaterialen en metingen beschikbaar, daarnaast is er een enorme voorraad aan lichaamsmaterialen opgeslagen in de Lifestore die onderzoekers kunnen aanvragen voor eigen (biomarker)analyses. Daarnaast vullen deelnemers rondom bezoeken en iedere 2 jaar follow up vragenlijsten in. Er zijn nu van 7 meetmomenten data beschikbaar. Lifelines wil deelnemers blijven volgen. Een vierde meetmoment, waarbij we opnieuw gegevens op basis van vragenlijsten, metingen en lichaamsmaterialen gaan verzamelen is in voorbereiding.

Naast het reguliere onderzoek voor iedere deelnemer, worden kleinere groepen deelnemers ook gevraagd om deel te nemen aan aanvullend onderzoek. Voorbeelden hiervan zijn het Lifelines corona onderzoek,  onderzoek naar darmgezondheid, ontwikkeling van baby’s, mentale gezondheid (ADHD, depressie en angststoornissen), longaandoeningen en hart en vaatziekten (CT-scans), het Lifelines-corona onderzoek. Op dit moment is genetische data van ruim 50.000 deelnemers reeds beschikbaar.

Tot slot zijn er mogelijkheden voor data koppeling met andere registraties. Voor aanvragen van data koppeling wordt gebruik gemaakt van TTPs, pseudonimisatie en encryptie. Voorbeelden van data koppeling zijn:

koppelingen op basis van GEO locaties, bijv. GIS, LISA data;

koppeling met CBS data, bijvoorbeeld doodsoorzaken, beroepencodering, zie procedure;

óf koppelingen via CBS bijvoorbeeld NIVEL, IADB (apothekers registratie: zie procedure voor aanvraag gekoppelde data medicatie gebruik van IADB.nl database met Lifelines data);

koppeling met bijvoorbeeld PALGA (Public Pathology Database) en NKR (IKNL database).

De missie van Lifelines luidt: ‘Maximaliseren van het gebruik van via Lifelines beschikbare relevante data en samples voor beleid en onderzoek op het terrein van gezonder oud worden.’ Dit is mogelijk dankzij de bijdrage en inzet van meer dan 167.000 deelnemers. Lifelines doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek. Lifelines verzamelt en beheert gegevens (data) en biomaterialen onder vereiste kwaliteitscondities en geeft geanonimiseerde gegevens en biomaterialen uit voor wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers. Tevens kan Lifelines gebruikt worden voor het monitoren van beleid. Data en lichaamsmaterialen kunnen aangevraagd worden voor , real world data inzichten, trend-analyses en publieke gezondheid. Daarnaast wordt geaggregeerde data gebruikt voor populatie inzicht voor overheden en maatschappelijke organisaties zoals GGDen en planbureaus.

Lifelines data en biobank
Postbus 50
9300 AB Roden

Bezoekadres
Ceintuurbaan Noord 180
9301 NZ Roden

Contact Research Office
E-mail: research@lifelines.nl
Telefoon: 06 25 65 03 17  URL website: Lifelines

Nee

Data en lichaamsmateriaal kunnen door onderzoekers wereldwijd aangevraagd worden en is beschikbaar na review door Lifelines. De onderzoeker krijgt persoonlijke toegang (twee-factor-authenticatie) tot zijn/haar geanonimiseerde dataset in een beveiligde virtuele werkomgeving (workspace). Beschikbare data zijn opvraagbaar via de online catalogus.

Lifelines houdt zich aan de wettelijke regels zoals die vastgelegd zijn in:

• Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)
• Wet Medisch onderzoek met mensen (Wmo)
• FEDERA-code (gedragscode voor goed gebruik biomaterialen)
• Toekomstige Europese Privacy Verordening
• Research Code UMCG

De opzet en werkwijze van Lifelines is goedgekeurd door de onafhankelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het UMCG.

• Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
• Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Universiteit Groningen
• Noordelijke provincies (Friesland, Groningen, Drenthe)

Eén van de financiers is de overheid. Na een pilot in 2006-2007 heeft Lifelines voor de periode 2009-2017 financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Economische Zaken (EZ), de provincie Groningen, het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Deze financiering is gebruikt door Lifelines (sinds 2013 een zelfstandige organisatie) voor het opzetten van het bevolkingsonderzoek, het uitvoeren van twee onderzoeksrondes van meer dan 167.000 deelnemers en het neerzetten van een kwalitatief hoogwaardige en beveiligde opslag en uitgiftefaciliteit voor data en biomaterialen (de LifeStore).

Voor de derde onderzoeksronde (2019-2023) heeft Lifelines opnieuw financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten VWS, UMCG, RuG en de drie noordelijke provincies. De derde onderzoeksronde zal in oktober 2019 starten.