Volksgezondheidenzorg.info

Lifelines data en biobank

Algemeen

Naam
Lifelines data en biobank
Afkorting
Lifelines
Beschrijving

Lifelines is in december 2006 gestart als grootschalige prospectieve cohort studie onder ruim 167.000 inwoners van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). Lifelines verzamelt (longitudinale) data en lichaamsmaterialen van deelnemers uit drie generaties om inzicht te krijgen in hoe mensen gezonder oud worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van ziekten. Inmiddels

Lifelines is de eerste studie die alle levensaspecten bij het onderzoek betrekt, van erfelijkheid en leefstijl tot en met psychische en sociale factoren. Alleen zo’n brede aanpak kan diepgaand inzicht opleveren in het ontstaan en beloop van ziekten. Dat kan resulteren in het identificeren van nieuwe risicofactoren voor het ontstaan van ziekten en voorspellers van een gezonde levensloop. Hiermee kan een belangrijke bijdrage geleverd worden aan de ontwikkeling van nieuwe preventieve maatregelen en behandelingen.

De deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een bezoek op een van de Lifelines locaties in de drie noordelijke provincies. Hierbij worden metingen en tests gedaan (o.a. bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie, longfunctie) en wordt er biomateriaal verzameld (bloed, urine, DNA, ontlasting, hoofdhaar). De uitslagen van de metingen en tests worden teruggekoppeld aan de deelnemer en zijn of haar huisarts. Daarnaast ontvangen deelnemers iedere een tot twee jaar een uitgebreide vragenlijst met vragen over o.a. gezondheid, gedrag, leefstijl en voedingsgewoonten.

Eind 2013 is de werving van deelnemers en de 1e onderzoeksronde afgerond. In januari 2014 is de 2e onderzoeksronde gestart waarbij deelnemers voor een tweede maal worden uitgenodigd voor een bezoek aan een van de Lifelines locaties. De 2e onderzoeksronde wordt zoals gepland eind 2017 afgerond. De 3e onderzoeksronde is in oktober 2019 gestart.

Naast het reguliere onderzoek voor iedere deelnemer, worden kleinere groepen deelnemers ook gevraagd om deel te nemen aan aanvullend onderzoek. Voorbeelden hiervan zijn verder onderzoek naar darmgezondheid, ontwikkeling van baby’s, mentale gezondheid (ADHD, depressie en angststoornissen), longaandoeningen en hart en vaatziekten (CT-scans), het Lifelines-corona onderzoek. Op dit moment is genetische data van ruim 50.000 deelnemers reeds beschikbaar.

Tot slot zijn er mogelijkheden voor data koppeling met andere registraties. Voor aanvragen van data koppeling wordt gebruik gemaakt van TTPs, pseudonimisatie en encryptie. Voorbeelden van data koppeling zijn:

koppelingen op basis van GEO locaties, bijv. GIS, LISA data;

koppeling met CBS data, bijvoorbeeld doodsoorzaken, beroepencodering, zie procedure;

óf koppelingen via CBS bijvoorbeeld NIVEL, IADB (apothekers registratie: zie procedure voor aanvraag gekoppelde data medicatie gebruik van IADB.nl database met Lifelines data);

koppeling met bijvoorbeeld PALGA (Public Pathology Database) en NKR (IKNL database).

Gebruiksdoel

De missie van Lifelines luidt: ‘Maximaliseren van het gebruik van via Lifelines beschikbare relevante data en samples voor beleid en onderzoek op het terrein van gezonder oud worden.’ Dit is mogelijk dankzij de bijdrage en inzet van meer dan 167.000 deelnemers. Lifelines doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek. Lifelines verzamelt en beheert gegevens (data) en biomaterialen onder vereiste kwaliteitscondities en geeft geanonimiseerde gegevens en biomaterialen uit voor wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers. Tevens wordt geaggregeerde data gebruikt voor aanvragen van overheden en maatschappelijke organisaties zoals GGDen en planbureaus.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Lifelines data en biobank
Postbus 50
9300 AB Roden

Bezoekadres
Ceintuurbaan Noord 180
9301 NZ Roden

Contact Research Office
E-mail: research@lifelines.nl
Telefoon: 050 361 5803 URL website: Lifelines

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Data en lichaamsmateriaal kunnen door onderzoekers wereldwijd aangevraagd worden en is beschikbaar na review door Lifelines. De onderzoeker krijgt persoonlijke toegang (twee-factor-authenticatie) tot zijn/haar geanonimiseerde dataset in een beveiligde virtuele werkomgeving (workspace). Beschikbare data zijn opvraagbaar via de online catalogus.

Beheerder gegevensbron
De Lifelines organisatie is sinds februari 2014 overgegaan naar een BV waarvan het UMCG 100% aandeelhouder is
Eigenaar gegevensbron
Lifelines
Actualisatiedatum
11-01-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Lifelines houdt zich aan de wettelijke regels zoals die vastgelegd zijn in:

  • Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)
  • Wet Medisch onderzoek met mensen (Wmo)
  • FEDERA-code (gedragscode voor goed gebruik biomaterialen)
  • Toekomstige Europese Privacy Verordening
  • Research Code UMCG

De opzet en werkwijze van Lifelines is goedgekeurd door de onafhankelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het UMCG.

Opdrachtgever(s)
Lifelines
Belangrijkste financier(s)
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
  • Universiteit Groningen
  • Noordelijke provincies (Friesland, Groningen, Drenthe)
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Eén van de financiers is de overheid. Na een pilot in 2006-2007 heeft Lifelines voor de periode 2009-2017 financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Economische Zaken (EZ), de provincie Groningen, het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Deze financiering is gebruikt door Lifelines (sinds 2013 een zelfstandige organisatie) voor het opzetten van het bevolkingsonderzoek, het uitvoeren van twee onderzoeksrondes van meer dan 167.000 deelnemers en het neerzetten van een kwalitatief hoogwaardige en beveiligde opslag en uitgiftefaciliteit voor data en biomaterialen (de LifeStore).

Voor de derde onderzoeksronde (2019-2023) heeft Lifelines opnieuw financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten VWS, UMCG, RuG en de drie noordelijke provincies. De derde onderzoeksronde zal in oktober 2019 starten.  

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Big data
  • Biobank
  • Cohort studie
  • Data koppelingen
  • Databank of dataset
  • Extra onderzoek met aanvullende dataverzameling in (subgroep) Lifelines deelnemers
  • Geaggregeerde gegevens
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Medicatie gebruik (koppeling met apothekers registratie IADB database)
  • Milieu, leefomgeving en arbeid
  • Omgevingsfactoren (luchtverontreiniging, geluid d.m.v. GEO-codes)
  • Sociaal-demografische factoren (extra data via koppeling met CBS data)
  • Ziekten en aandoeningen
Gekoppelde trefwoorden
  • Big data
  • Biobank
  • Healthy ageing
  • Longitudinale dataverzameling
  • Public health
Geografische dekking
Provincies: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Burgers/Consumenten
Totaal aantal deelnemers: 167.000

Kinderen (0-18 jaar): 15.000
Volwassenen (18-65 jaar): 140.000
Ouderen (65 jaar en ouder): 12.000

Zie verder het Cohort Profile, artikel Scholtens et al, 2015.

Methode van gegevensverzameling
(gevalideerde) vragenlijsten, lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen. Voor metadata beschrijvingen zie Lifelines wiki
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Lifelines beheert de data

Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Niet van toepassing.

Eerste meetjaar
2006
Meest recente meetjaar
2021
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

De variabelen zijn verdeeld in 12 thema’s met meer dan 200 subsections, zie Lifelines wiki. Hieronder een aantal voorbeelden van de dataverzameling:

Antropometrie (Lengte/ Gewicht/ BMI/ middel- en heup omtrek)

Bloeddruk

Hartfunctie (ECG)

Longfunctie (spirometrie)

Autofluorescentie van de huid (AGE reader)

Cognitie

Mentale gezondheid

DNA

Diverse bloed en urine biomarkers (Bloedglucose, cholesterol (totaal, HDL en LDL), triglyceriden, ureum etc.)

Sociaal economische factoren

Geografische informatie

Leefstijl en omgeving (Voeding (FFQ), bewegen, roken, alcohol, ontspanning, slaap en stress)

Gezondheid (RAND, ervaren gezondheid, welzijn)

Kwaliteit van leven

Aandoeningen en symptomen (medicatie gebruik)

Zorg ervaring

Methode verzamelen gegevens

De door Lifelines verzamelde data zijn afkomstig uit vragenlijsten en van lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen.

De ambitie/missie van Lifelines is:

Data en lichaamsmaterialen van de ruim 167.000 deelnemers verzamelen en delen zodat we samen met onderzoekers impact creëren voor meer gezonde jaren. Wij zijn toegewijde databeheerders en conservators van een schat aan data , ons gezamenlijke bezit. Toegewijd: vanuit de wetenschap dat antwoorden voor een gezond lang leven in onze collectie liggen verborgen om ontdekt te worden.

Na afloop van een onderzoeksronde worden de deelnemer en zijn/haar huisarts geïnformeerd over de belangrijkste resultaten van de uitgevoerde metingen en tests. Wanneer Lifelines een afwijking vindt in de resultaten dan waarschuwt Lifelines de huisarts of krijgt de deelnemer het advies om zelf contact op te nemen met zijn/haar huisarts. De huisarts kan dan vervolgonderzoek laten verrichten als het nodig is.

Wat is het responspercentage?

Op baseline zijn deelnemers via verschillende bronnen geïncludeerd: Inclusie via huisarts: 54% Inclusie via familie van deelnemers: 32% Zelfregistratie: 14%

Naast baseline vragenlijsten voor volwassenen en kinderen zijn ook de eerste twee follow-up vragenlijsten van volwassenen afgerond. Iedere volwassen deelnemer heeft een follow-up vragenlijst ontvangen, tenzij een deelnemer heeft aangegeven geen vragenlijst te willen ontvangen.  Hiervan zijn de volgende respons percentages bekend:

Voor de eerste follow-up vragenlijst: 84% Voor de tweede follow-up vragenlijst: 68%

De 2e onderzoeksronde, samen met een bijbehorende vragenlijst voor kinderen en volwassenen is eind 2017 afgerond. De follow-up vragenlijst voor de 2e onderzoeksronde voor volwassenen is in 2019 afgerond. Hiervan zijn de volgende responspercentages bekend:

Voor de vragenlijst bij de 2e onderzoeksronde: 85% Voor de  follow-up vragenlijst: 58%. 

Meeste recente meetjaar:

Dat is 2019-2023 data, metingen en lichaamsmateriaal verzameling voor de 3e onderzoeksronde. Aanvullende dataverzameling door het oproepen van deelnemers voor extra onderzoek (in subgroepen) is continu mogelijk. 

Overig:

Zie ook de verwijzing naar de metadata Lifelines op de BBMRI website.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2017 In totaal 167.900 deelnemers. Het inclusiedoel is/was meer dan 165.000 deelnemers. Zie hierboven.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Een onderzoeker kan een onderzoeksaanvraag indienen bij het Research Office van Lifelines. Deze onderzoeksaanvraag wordt door Lifelines getoetst en gescreend op:

wetenschappelijk inhoudelijke kwaliteit;

of het doel van het onderzoek past binnen het thema Healthy Ageing;

de hoeveelheid aangevraagde data en biomaterialen proportioneel is en past bij het doel van het onderzoek (een onderzoeker krijgt niet meer dan nodig is voor de onderzoeksvraag);

kwaliteit en onafhankelijkheid van de onderzoekers: de onderzoeker(s) moet gepromoveerd zijn en actief zijn in wetenschappelijk onderzoek.

Nadat een onderzoeksaanvraag is goedgekeurd, worden de afspraken over het doel en de uitvoering van het onderzoek vastgelegd in een contract. In dit contract verklaart de onderzoeker ook dat deze zich houdt aan eerder genoemde wet- en regelgeving.

Lifelines geeft geanonimiseerde data en biomaterialen uit aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek, na een toetsingsprocedure en ondertekening van een contract. Onderzoekers krijgen toegang tot geanonimiseerde data in een beveiligde omgeving met een tijdelijke toegang.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Lifelines data en biobank
Postbus 50
9300 AB Roden

Bezoekadres
Ceintuurbaan Noord 180
9301 NZ Roden

Contact Research Office
E-mail: research@lifelines.nl
Telefoon: 050 361 5803 URL website: Lifelines

Beschikbare publicaties

Voor resultaten van het Lifelines corona onderzoek zie www.coronabarometer.nl

Of de interactieve kaart van Lifelines op https://www.lifelines.nl/over-lifelines/inzicht

Onderzoeksresultaten met Lifelines data worden gedeeld op de Lifelines website, zie het publicatie overzicht.

Afnemers/gebruikers
  • Bedrijven (R&D, biotech, pharma)
  • Maatschappelijke instellingen zoals GGD-en en planbureaus (data voor beleid)
  • Overheden (data voor beleid)
  • Wetenschappelijke instellingen

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.
De data dictionary zijn beschreven in de Lifelines wiki:: zie deze link

Terug naar zoekpagina