Naam
Julius Huisartsen Netwerk
Afkorting
JHN
Beschrijving

Het Julius Huisartsen Netwerk (JHN) betreft een intensieve samenwerking tussen het Julius Centrum en ongeveer negentig huisartsenpraktijken verbonden aan het JHN. Het patiëntenbestand bestaat uit circa 380.000 patiënten. De praktijken zijn verspreid over de provincie Utrecht met als kerngebied de praktijken in de stad Utrecht. De populatie is daarmee representatief voor de huisartsenzorg in Midden-Nederland.
JHN is een epidemiologische databron, waarin alle belangrijke gegevens uit het HuisartsInformatieSysteem (HIS) van aangesloten huisartspraktijken worden verzameld. De registratie omvat de standaard gecodeerde diagnosen (ICPC-codering) en voorschriften (ATC-codering). Daarnaast omvat de registratie klinische gegevens van diagnostisch onderzoek en het medisch journaal van alle patiëntcontacten (SOEP-gegevens). Meer informatie over het JHN is te vinden op de website van het Julius Huisartsen Netwerk In het kader van het Intercity-project werkt JHN sinds 2017 nauw samen met huisartsennetwerken van afdelingen huisartsengeneeskunde van Amsterdam UMC, locaties VUmc en AMC, het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Maastricht UMC (MUMC).

HIS-gegevens worden per kwartaal geautomatiseerd en gepseudonimiseerd aangeleverd, waarbij een Third Trusted Party (TTP) intermediair is tussen de huisartsenpraktijken en het JHN. Via de TTP kunnen de gepseudonimiseerde gegevens gekoppeld worden aan andere databases waarin beschikbare ziekte-, behandel- en sterfteregistraties zijn opgenomen. Zo zijn de data van het JHN projectmatig bijvoorbeeld gekoppeld aan de drie Utrechtse ziekenhuizen, regionale diagnostische centra (Saltro), Vektiz en de gemeente Utrecht.

Naast bovengenoemde HIS-gegevens worden bij vijf huisartsenpraktijken van de Julius Leidsche Rijn Gezondheidscentra (LRJG) van het JHN aanvullende data verzameld in het kader van het Leidsche Rijn Gezondheidsproject (LRGP). Binnen het LRGP wordt onderzoek gedaan naar de gezondheid en het gezondheidsverloop van de bewoners van de wijk Leidsche Rijn in Utrecht. Tot begin 2021 is elke patiënt die geregistreerd staat in een van de vijf huisartsenpraktijken uitgenodigd om deel te nemen aan LRGP. Het totaal aantal deelnemers is 12.500. Bij deelname is geïnformeerde toestemming gevraagd. Deelnemers werd gevraagd vragenlijsten in te vullen (algemene kenmerken, leefstijl, vrouwelijk reproductie vragenlijst, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik, kwaliteit van leven, stress, etc.), er werd bloed afgenomen, lengte, gewicht en bloeddruk gemeten en een ECG gedaan. De inclusies zijn begin 2021 gestopt. Follow up data wordt nog steeds verzameld door een continue koppeling met de door de huisarts geregistreerde gegevens in het medische dossier. Bij deelname aan het LRGP werd er een medische controle gedaan, het Individueel Gezondheidsprofiel (IGP). Het IGP bestaat uit een lichamelijk onderzoek (bloeddruk, lengte, gewicht), bloedafname en het invullen van een vragenlijst.

De data van het LRGP zijn gekoppeld data van de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) om informatie over kanker en type tumor toe te voegen (ter verifiëring) en zal tevens koppeling plaatsvinden met het Global Geo Health Data Center om de LRGP-data te verrijken met informatie over blootstelling aan omgevingsfactoren (bijvoorbeeld luchtvervuiling).

Gebruiksdoel

De gegevens van het JHN worden primair geregistreerd voor de patiëntenzorg van de huisartsen. Aan de kwaliteit van de registratie wordt met de participerende huisartsen aandacht geschonken. De huisartsen stellen de gepseudonimiseerde gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek naar determinanten van ziekte en gezondheid, onderwijsdoeleinden, beleidsondersteuning en kwaliteitsmanagement in de huisartsenzorg en public health. Het onderzoek met JHN-gegevens dient bij voorkeur uit te monden in een publicatie in erkende (internationale) wetenschappelijke tijdschriften. 

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Julius Huisartsen Netwerk
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Website: Julius Huisartsen Netwerk
E-mail: SecretariaatJHN_3@umcutrecht.nl  

LRGP gegevens:
Leidsche Rijn Gezondheids Project
E-mail: secretariaatJHN_3@umcutrecht.nl
Website van het Leidsche Rijn gezondheidsproject

Brondata beschikbaar

Beschikbaar na aanvraagprocedure

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
  • Julius Centrum
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Eigenaar gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
Actualisatiedatum
28-03-2023
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

Algemene Verordening Gegevensbescherming, Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

Opdrachtgever(s)
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
  • Julius Centrum
Belangrijkste financier(s)
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
  • Julius Centrum
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

gelden Julius Centrum

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Biobank
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
  • Huisartsennetwerk
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • COVID-19 - Diagnostiek en behandeling
  • COVID-19 - Epidemiologie
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Gezondheid en ziekte
  • Preventie
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Ziekten en aandoeningen
  • Zorg
Geografische dekking
Provincie Utrecht en de wijk Leidsche Rijn in Utrecht (LRGP)
Eenheden in de gegevens
  • Zorgverleners
  • Praktijken
  • Patiënten (circa 380.000 binnen JHN, circa 12.500 binnen LRGP)
Methode van gegevensverzameling
Routinezorggegevens, bloedafname, lichamelijk onderzoek, vragenlijst
Sector
Eerstelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Huisartsenpraktijken (circa 90 huisartsenpraktijken)

Eerste meetjaar
1996
Meest recente meetjaar
2022
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu, eenmaal per kwartaal

Bijzonderheden

De variabelen zijn:

1. Patiënten: leeftijd, geslacht, postcode4, inschrijvingsduur, etc.
2. Huisarts: praktijkomvang
3. Diagnosen: ICPC codes, episoden (ICPC codes), contactdatum.
4. Farmacie: ATC-code, aantal DDD, voorschrijfdatum, etc.
5. Klinische gegevens, zoals bloeddruk, laboratoriumwaarden en diagnostische onderzoeken uitgevoerd door de huisarts Jaar
6. Journaaltekst van het medisch dossier.

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Onderzoekers dienen een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek in bij het secretariaat van het JHN. Nieuwe aanmeldingen met verzoeken voor datasets worden eenmaal per zes weken besproken in de stuurgroep van het JHN. De aanvragen voor het gebruik van data worden beoordeeld op basis van relevantie en kwaliteit. Maximaal een maand na beoordeling van het onderzoeksvoorstel in de stuurgroep worden afspraken gemaakt over het aanleveringsproces van data voor onderzoek.

Zie voor nadere uitleg de startpagina Julius huisartsen netwerk

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Julius Huisartsen Netwerk
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Website: Julius Huisartsen Netwerk
E-mail: SecretariaatJHN_3@umcutrecht.nl  

LRGP gegevens:
Leidsche Rijn Gezondheids Project
E-mail: secretariaatJHN_3@umcutrecht.nl
Website van het Leidsche Rijn gezondheidsproject

Beschikbare publicaties

Zie het Julius Huisartsen Netwerk: onderdeel publicaties

Afnemers/gebruikers
Onderzoekers van onderzoeksinstituten en zorginstellingen
Producten die de gegevensbron gebruiken
Wetenschappelijke publicaties
Soortgelijke gegevensbronnen
Huisartsnetwerken verbonden aan andere universiteiten