- Naam
- FSHD registratie
- Afkorting
- FSHD-Databank
- Beschrijving
Verzameling van longitudinale data over genetische diagnose, alsmede patient-reported informatie over persoonlijke situatie, vermoeidheid, depressie, pijn, kwaliteit van leven enzovoort.
- Gebruiksdoel
Mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) vindbaar maken voor wetenschappelijk onderzoek en hun leefsituatie te verbeteren.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Organisatie/instelling:
Radboudumc
Naam contactpersoon:
Hanneke Deenen
Telefoon:
024- 36 55 787
E-mail:
Adres:
Bezoekadres:
Geert Grooteplein 10 Zuid, routenummer 664
Postadres:
Routenummer 664
Postbus 9109, 6500 HB Nijmegen
Postcode/plaats:
6525 GC Nijmegen
URL website:
www.FSHDregistratie.nl
- Beheerder gegevensbron
- Radboudumc, afdeling neurologie
- Eigenaar gegevensbron
- Radboudumc, afdeling neurologie
- Actualisatiedatum
- 06-04-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Welke wetten
AVG
GDPR
- Opdrachtgever(s)
-
- Radboudumc
- Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
- FSHD Stichting
- Spierziekten Nederland
- Belangrijkste financier(s)
-
- Spieren voor Spieren
- FSHD Stichting
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Longitudinale studie
- Databank of dataset
- Patiëntenregistratie
- Registratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Biologische factoren
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Genees- en hulpmiddelen
- Genetica
- Gezondheidsgedrag of leefstijl
- Persoonsgebonden factoren
- Gekoppelde trefwoorden
-
- Door patient gerapporteerde uitkomstmaten
- Door patient gerapporteerde variabelen over situatie
- Genetische diagnose
- Geografische dekking
- Nederland en Nederlands sprekenden die niet in eigen land een registratie voorhanden hebben (tot en met 2019 voornamelijk Vlamingen)
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Informed consent wordt verkregen van patiënten. Gegevens over genetische diagnoses worden opgevraagd bij het LUMC. Overige gegevens worden periodiek uitgevraagd via digitale vragenlijsten.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Burgers/Consumenten, Specialisten, Registratie medewerker
- Specialisme
- Neurologie
- Sector
-
- Derdelijnszorg
- Tweedelijnszorg
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Tot nu toe elk half jaar, dit zal in de toekomst veranderen.
- Bijzonderheden
Bijvoorbeeld of de gegevensbron de vervanger van een andere gegevensbron is, wat de verhouding is t.o.v. gerelateerde gegevensbronnen, aanvullende informatie over de kwaliteit van de gegevens, trendbreuken etc.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2022 Tweemaal per jaar survey Incidenteel afhankelijk van voorkomende verzoeken aanvullende surveys. Response varieert afhankelijk van vragenronde tussen 50-90%
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Een metc-goedkeuring voor het onderzoek, alsmede een goedkeuring van de bestuursraad van de FSHD-databank.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Ja
- Contactgegevens publiek
Organisatie/instelling:
Radboudumc
Naam contactpersoon:
Hanneke Deenen
Telefoon:
024- 36 55 787
E-mail:
Adres:
Bezoekadres:
Geert Grooteplein 10 Zuid, routenummer 664
Postadres:
Routenummer 664
Postbus 9109, 6500 HB Nijmegen
Postcode/plaats:
6525 GC Nijmegen
URL website:
www.FSHDregistratie.nl
- Beschikbare publicaties
www.FSHDregistratie.nl en (toekomstige) wetenschappelijke publicaties:
- Verwachte wijzigingen
Toekomst: mogelijke uitbreiding met klinische data, herevaluatie van gebruikte surveys en frequentie van surveys