Volksgezondheidenzorg.info

European Registration Of Congenital Anomalies and Twins

Algemeen

Naam
European Registration Of Congenital Anomalies and Twins
Afkorting
EUROCAT
Beschrijving

Als enige in Nederland registreert EUROCAT Noord Nederland (NNL) gedetailleerd risicofactoren betreffende aangeboren aandoeningen, zoals maternaal medicijngebruik, beroep van de ouders, familieanamnese en blootstelling aan mogelijke teratogene stoffen. EUROCAT is een afkorting van European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (Europese registratie van aangeboren aandoeningen). Met deze registratie legt EUROCAT NNL de basis voor uniek en noodzakelijk onderzoek. Een specialist, arts, verloskundige of de ouders melden het kind zelf aan met een bepaalde aangeboren aandoening, bijvoorbeeld een klompvoetje.

Wanneer Eurocat NNL aanvullende informatie nodig heeft wordt de betrokken arts benaderd. De ouders krijgen vervolgens een vragenlijst toegezonden, met vragen over de periode voorafgaand aan de zwangerschap en de zwangerschap zelf. Tevens worden door Eurocat NNL, na toestemming van de ouders, apotheekgegevens opgevraagd. Na ontvangst van de apotheekgegevens worden de ouders gebeld of zij de verstrekte geneesmiddelen daadwerkelijk hebben gebruikt. Daarnaast wordt gevraagd aan de hand van een lijst met veelvoorkomende zwangerschapsklachten of de moeder ook zelf geneesmiddelen heeft gekocht bij de drogist of apotheek.

Gebruiksdoel

Bepalen van de frequentie van aangeboren aandoeningen, opsporen van eventuele veranderingen in de frequentie door exogene factoren en wetenschappelijke evaluatie van onder andere het gevoerde beleid in Nederland betreffende zwangerschap en geboorte. De gegevens dienen ook als input voor VWS beleid op het gebied van prenatale diagnostiek, zwangerschapsafbreking en perinatale (rondom de geboorte) sterfte.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (EUROCAT)

Brondata beschikbaar

Niet beschikbaar

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Eigenaar gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Actualisatiedatum
02-05-2017
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Belangrijkste financier(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Biobank
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Preventie
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Zorg
Geografische dekking
Noord Nederland: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Diagnose en individuen

Methode van gegevensverzameling
Via registratiegegevens vragenlijsten
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
  • Apothekers
  • Artsen
  • Huisartsen
  • Ouders en verloskundigen
  • Patiënten, cliënten
  • Specialisten
Specialisme
  • Gynaecologie
  • Kindergeneeskunde
  • Verloskunde
Sector
Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen en apotheken

Eerste meetjaar
1981
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks

Bijzonderheden

Historie:

Begin jaren zestig werd de wereld opgeschrikt door de geboorte van kinderen met ernstige afwijkingen van de armen en benen. Het duurde lang voordat ontdekt werd dat het slaapmiddel thalidomide (Softenon) de oorzaak was van deze specifieke aangeboren aandoeningen. De moeders van deze kinderen gebruikten het middel tijdens de zwangerschap. Dit was de directe reden om registraties voor kinderen met een aangeboren aandoening op te zetten.

Eurocat NNL registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland. Het is onderdeel van twee internationale netwerken. Het eerste is het wereldwijde International Clearinghouse for Birth Defects. Het tweede is een Europees netwerk van registraties van aangeboren aandoeningen, opererend onder dezelfde naam als Eurocat. Daarnaast maakt Eurocat deel uit van EUROmediCAT, een Europees samenwerkingsverband om onderzoek te doen naar medicijngebruik in de zwangerschap.

Registratie van aangeboren aandoeningen is een absolute voorwaarde om onderzoek te kunnen doen naar oorzaken.

De belangrijkste variabelen zijn:

Diagnose, gebruik foliumzuur, roken, drinken, BMI, beroep, opleiding, sterfte, prenatale diagnostiek, consanguiniteit (verwantschap) en medicijngebruik.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2014 Circa 15.000 over de periode 1981 t/m 2014 Circa 80%
2015 Circa 15.700 over de periode 1981 t/m 2015 Circa 70%
2016 Circa 16.500 over de periode 1981 t/m 2016 Circa 65%

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Uit de registratie kunnen alleen onderzoeksgegevens aan derden worden verstrekt, indien aan de volgende criteria wordt voldaan:

  • Het verstrekken van gegevens is in overeenstemming met tenminste één van de doelstellingen genoemd onder artikel 2 op de website EUROCAT.
  • De te verstrekken gegevens zijn relevant voor het door de aanvrager beoogde doel.
  • Men mag op redelijke gronden verwachten dat het onderzoek waarvoor de gegevens worden gevraagd in zijn opzet wetenschappelijk verantwoord is en in de uitvoering deskundig zal zijn.
  • Bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen en ouders alsmede van de melder(s) wordt gegarandeerd.
  • De betrokkenen van wie gegevens worden verstrekt hebben daartoe toestemming gegeven.
  • De aanvrager heeft schriftelijk verklaard dat de te verstrekken gegevens niet aan anderen ter beschikking te stellen.
Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van EUROCAT voor geaggregeerde data.

Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (EUROCAT)

Beschikbare publicaties

Zie de pagina Nieuws op de EUROCAT website.

Afnemers/gebruikers
  • Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
  • Gemeenten
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website Volksgezondheidenzorg.info (VZinfo)
Verwachte wijzigingen

Inmiddels zijn de POPS-deelnemers in de dertig. Een leeftijd waarop mensen doorgaans vol in het leven staan en in goede gezondheid verkeren. Momenteel (april 2017) wordt er financiering gezocht om weer een uitgebreid vervolgonderzoek te kunnen doen, zoals bij POPS-19.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
in deze vorm niet beschikbaar.
Wel beschikbaar is onderstaande link naar: Eurocat vragenformulier, onderzoek aangeboren aandoeningen

Terug naar zoekpagina