Naam
European Registration Of Congenital Anomalies and Twins
Afkorting
Eurocat
Beschrijving

Eurocat is een onderzoeksgroep binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Met medewerking van ouders van kinderen met een aangeboren aandoening, doet Eurocat wetenschappelijk onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van het ontstaan van deze aandoeningen. Eurocat is een afkorting van European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (Europese registratie van aangeboren aandoeningen).

Met hulp van specialisten, artsen en verloskundigen worden zwangerschappen of kinderen met een aangeboren aandoening aangemeld. Met toestemming van ouders registreert Eurocat Noord Nederland (NNL), als enige in Nederland, gedetailleerd risicofactoren met betrekking tot aangeboren aandoeningen. Hieronder vallen bijvoorbeeld medicijngebruik, beroep van de ouders, familieanamnese en blootstelling aan mogelijk teratogene stoffen.

Ouders krijgen, als ze instemmen met deelname aan het Eurocat onderzoek, een vragenlijst toegezonden, met vragen over de periode voorafgaand aan de zwangerschap en de zwangerschap zelf. Tevens worden door Eurocat NNL, met toestemming van de ouders, apotheekgegevens opgevraagd. Vervolgens wordt met de ouders doorgenomen of ze de medicijnen daadwerkelijk geslikt hebben. Daarnaast wordt gevraagd aan de hand van een lijst met veelvoorkomende zwangerschapsklachten of de moeder ook zelf geneesmiddelen heeft gekocht bij de drogist of apotheek.

Met deze registratie legt Eurocat NNL de basis voor uniek en noodzakelijk onderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Gebruiksdoel

Bepalen van de frequentie van aangeboren aandoeningen, opsporen van eventuele veranderingen in de frequentie door exogene factoren en wetenschappelijke evaluatie van onder andere het gevoerde beleid in Nederland betreffende zwangerschap en geboorte. De gegevens dienen ook als input voor VWS beleid op het gebied van prenatale diagnostiek, zwangerschapsafbreking en perinatale (rondom de geboorte) sterfte.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: Eurocat

Brondata beschikbaar

Niet beschikbaar

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Eigenaar gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Actualisatiedatum
18-11-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Belangrijkste financier(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Financier is overheid
Ja
Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Geboortezorg
  • Preventie
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Zorg
Geografische dekking
Noord Nederland: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Studienummers en diagnoses aangeboren aandoening(en)

Methode van gegevensverzameling
Via registratiegegevens vragenlijsten
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
  • Apothekers
  • Artsen
  • Huisartsen
  • Ouders en verloskundigen
  • Patiënten, cliënten
  • Specialisten
Specialisme
  • Gynaecologie
  • Kindergeneeskunde
  • Verloskunde
Sector
Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen en apotheken

Eerste meetjaar
1981
Meest recente meetjaar
2020
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks

Bijzonderheden

Historie:
Begin jaren zestig werd de wereld opgeschrikt door de geboorte van kinderen met ernstige afwijkingen van de armen en benen. Het duurde lang voordat ontdekt werd dat het slaapmiddel thalidomide (Softenon) de oorzaak was van deze specifieke aangeboren aandoeningen. De moeders van deze kinderen gebruikten het middel tijdens de zwangerschap. Dit was de directe reden om registraties voor kinderen met een aangeboren aandoening op te zetten.

Eurocat NNL registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland. Het is onderdeel van twee internationale netwerken. Het eerste is het wereldwijde International Clearinghouse for Birth Defects. Het tweede is een Europees netwerk van registraties van aangeboren aandoeningen, opererend onder dezelfde naam als Eurocat. Daarnaast maakt Eurocat deel uit van EUROmediCAT, een Europees samenwerkingsverband om onderzoek te doen naar medicijngebruik in de zwangerschap. En sinds 2017 werkt Eurocat mee in het onderzoek EUROlinkCAT, een Europees samenwerkingsverband waarbij in kaart gebracht wordt hoe het in Europa gaat met kinderen met een aangeboren aandoening in de eerste tien jaar van hun leven.

Registratie van aangeboren aandoeningen is een absolute voorwaarde om onderzoek te kunnen doen naar oorzaken.

De belangrijkste variabelen zijn:
Gedetailleerde diagnose van de aangeboren aandoening van het kind, periconceptioneel  foliumzuur gebruik moeder, medicijngebruik ouders, roken ouders, alcoholgebruik ouders, Body Mass Index (BMI) moeder, beroep ouders, opleiding moeder, sterfte kind, prenatale diagnostiek, fertiltieitsbehandeling ouders en consanguiniteit (verwantschap).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2014 Circa 15.000 over de periode 1981 t/m 2014 Circa 80%
2015 Circa 15.700 over de periode 1981 t/m 2015 Circa 70%
2016 Circa 16.500 over de periode 1981 t/m 2016 Circa 70%
2017 Circa 17.200 over de periode 1981 t/m 2017 Circa 70%
2018 Circa 17.600 over de periode 1981 t/m 2018 Circa 70%
2019 Circa 18.000 over de periode 1981 t/m 2019 Circa 70%
2020 Circa 18.900 over de periode 1981 t/m 2020 Circa 70%
Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Uit de registratie kunnen alleen onderzoeksgegevens aan derden worden verstrekt, indien aan de volgende criteria wordt voldaan:

  • Het verstrekken van gegevens is in overeenstemming met tenminste één van de doelstellingen genoemd onder artikel 2 (Doelstellingen) op de website Eurocat.
  • De te verstrekken gegevens zijn relevant voor het door de aanvrager beoogde doel.
  • Men mag op redelijke gronden verwachten dat het onderzoek waarvoor de gegevens worden gevraagd in zijn opzet wetenschappelijk verantwoord is en in de uitvoering deskundig zal zijn.
  • Bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen en ouders alsmede van de melder(s) wordt gegarandeerd.
  • De betrokkenen van wie gegevens worden verstrekt hebben daartoe toestemming gegeven.
  • De aanvrager heeft schriftelijk verklaard dat de te verstrekken gegevens niet aan anderen ter beschikking te stellen.
Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van Eurocat voor geaggregeerde data.

Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: Eurocat

Beschikbare publicaties

Zie de pagina Nieuws op de EUROCAT website.

Afnemers/gebruikers
  • Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
  • Gemeenten
  • Lareb / Teratologie Informatie Service
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Wetenschappelijk onderzoekers
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website VZinfo.nl