Naam
Eurocat Noord-Nederland
Afkorting
Eurocat NNL
Beschrijving

Eurocat Noord-Nederland (Eurocat NNL) is een onderzoeksgroep binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en doet wetenschappelijk onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van het ontstaan van aangeboren aandoeningen.

Sinds 1981 registreert Eurocat NNL aangeboren aandoeningen in Groningen, Friesland en Drenthe. Kinderen of zwangerschappen met een aangeboren aandoening worden door de arts of verloskundige aangemeld. Met toestemming van de ouders registreert Eurocat NNL, de betreffende aandoening en gegevens over de zwangerschap, de geboorte en mogelijke risicofactoren. Hieronder vallen bijvoorbeeld medicijngebruik van de ouders, beroep van de ouders, gezinsleden met een aangeboren aandoening en blootstelling aan mogelijk schadelijke stoffen.

Ouders krijgen, als ze instemmen met deelname, een vragenlijst toegestuurd, met vragen over hun gezondheid, eerdere zwangerschappen, de periode voorafgaand aan de zwangerschap en de zwangerschap zelf. Ook vraagt Eurocat NNL, toestemming om bij de apotheek een overzicht op te vragen van de medicijnen die de moeder in de maanden voor en tijdens de zwangerschap heeft afgehaald. In de vragenlijst kan moeder aangeven welke medicijnen ze daadwerkelijk geslikt heeft gebruikt. Ook mogelijke risicofactoren, chronische ziekten en medicijngebruik van de vader komen aan bod.

Met deze gedetailleerde registratie legt Eurocat NNL de basis voor uniek en noodzakelijk onderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Gebruiksdoel

Het jaarlijks monitoren van de prevalentie van aangeboren aandoeningen en het opsporen van eventuele veranderingen in prevalentie door externe factoren, zoals omgevingsfactoren of beleidsveranderingen rond zwangerschap en geboorte. 

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: Eurocat

Brondata beschikbaar

Niet beschikbaar

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Eigenaar gegevensbron
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
Actualisatiedatum
12-11-2026
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Belangrijkste financier(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Financier is overheid
Ja
Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Geboortezorg
  • Preventie
  • Sectoroverstijgende zorg
  • Zorg
Geografische dekking
Noord-Nederland: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Kinderen met een diagnose van een aangeboren aandoening.

Methode van gegevensverzameling
Via registratiegegevens en vragenlijsten
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

  • Behandelend artsen

  • Verloskundigen
  • Apothekers
  • Ouders
Specialisme
  • Gynaecologie
  • Kindergeneeskunde
  • Verloskunde
Sector
Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen en apotheken

Eerste meetjaar
1981
Meest recente meetjaar
2025
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks

Bijzonderheden

Historie:
Begin 

jaren zestig werd de wereld opgeschrikt door de geboorte van kinderen met ernstige afwijkingen van de armen en benen. Het duurde lang voordat ontdekt werd dat het middel thalidomide (Softenon), dat tijdens de zwangerschap veel werd gebruikt tegen misselijkheid, de oorzaak was van deze specifieke aangeboren aandoeningen. Dit was de directe reden om registraties voor kinderen met een aangeboren aandoening op te zetten.

Eurocat NNL registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland. Het is onderdeel van het Europese netwerk van registraties van aangeboren aandoeningen (EUROCAT) en het wereldwijde International Clearinghouse for Birth Defects (ICBDSR). 

Belangrijkste variabelen:
Gedetailleerde diagnose van de aangeboren aandoening van het kind, foliumzuurgebruik moeder, medicijngebruik ouders, roken ouders, alcoholgebruik ouders, Body Mass Index (BMI) moeder, opleiding en beroep ouders, sterfte kind, prenatale diagnostiek, fertiltieitsbehandeling en consanguiniteit (verwantschap).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2026 Circa 21.800 cases over de periode 1981-2025 Circa 76% (gemeten over 1997-2025, daarvoor werden ouders niet benaderd)
Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Onderzoeksgegevens kunnen gepseudonimiseerd aan derden worden verstrekt, wanneer aan de volgende criteria wordt voldaan:

  • Het verstrekken van gegevens is in overeenstemming met tenminste één van de doelstellingen genoemd onder artikel 2 (Doelstellingen) van het EUROCAT reglement, te vinden op de website van Eurocat.

  • De te verstrekken gegevens zijn relevant voor het door de aanvrager beoogde doel.
  • Het onderzoek waarvoor de gegevens worden gevraagd is in zijn opzet wetenschappelijk verantwoord en lijkt in de uitvoering deskundig te zijn.
  • De betrokkenen van wie gegevens worden verstrekt hebben daartoe toestemming gegeven.
  • De aanvrager heeft schriftelijk verklaard de te verstrekken gegevens niet aan anderen ter beschikking  te stellen of ter inzage te geven.
Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website van Eurocat voor geaggregeerde data.

Contactgegevens publiek

Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: Eurocat

Beschikbare publicaties

Zie de pagina Nieuws van Eurocat op de website.

Afnemers/gebruikers
  • Lareb-Moeders van Morgen / Teratologie Informatie Service
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Wetenschappelijk onderzoekers
  • Zorgaanbieders
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Website VZinfo.nl