Volksgezondheidenzorg.info

Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis

Algemeen

Naam
Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis
Afkorting
DQRA
Beschrijving

Reumatoïde artritis (RA) is de meest voorkomende chronische inflammatoire gewrichtsziekte. In de tweede lijn worden ca 65000 patiënten hiervoor behandeld. De resultaten van de behandeling zijn in het algemeen heel goed. Ca 25% van de patiënten met RA gebruik een zogenaamd “duur” geneesmiddel.

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) heeft de wens om een kwaliteitssysteem voor reumatoïde artritis op te zetten. Daartoe is een kwaliteitsregistratie opgezet: de DQRA. Het doel is om reumatologische praktijken spiegelinformatie te bieden over de ingezette interventies en de uitkomst van behandelingen.

Stand van zaken

Sinds oktober 2016 worden deze indicatoren verzameld in 34% van de Nederlandse reumatologische ziekenhuizen (n=27). De eerste 8 pilot ziekenhuizen hebben in december 2017 feedback ontvangen over de registratie activiteit over het jaar 2016. Resultaten van de pilot ziekenhuizen zijn gepresenteerd ten opzichte van het gemiddelde van deze groep.

Registratielast bleek een grote belemmering en daarom is besloten gebuikt te maken van reeds aanwezige gegevens in de in de Dutch Hospital Database (DHD). Deze worden tezamen met door praktijken aangeleverde casemix gegevens en de ziekteactiviteit score (DAS-28-CRP) gepresenteerd in een spiegelrapportage per praktijk. Voor de DAS-meting is een ZIB gemaakt en gepubliceerd in september 2020.

Door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten worden als belangrijk ervaren. In de praktijk (2017) blijkt het enthousiasme van patiënten om vragenlijsten in te vullen echter nogal beperkt, met een response rate van minder dan 25%. In samenwerking met RA patiënten zal worden gezocht naar een ingang om dit te verbeteren.

 

Gebruiksdoel

Het project beoogt door middel van spiegelrapportages praktijkvariatie te reduceren en de “best practice” te bevorderen.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Zie de website Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) 

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Eigenaar gegevensbron
Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Actualisatiedatum
08-12-2020
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Vrijwillige deelname van de patiënten(PROMs). . Voor de specialisten geldt deelname aan DQRA als onderdeel van kwalitatief goede beroepsuitoefening. Deelname wordt getoetst bij visitaties.

Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
  • Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Belangrijkste financier(s)
  • Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
  • ReumaNederland
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Kwaliteitsregister
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland, in november 2020 is de dekking ca. 36% van de Nederlandse reumatologische praktijken, wat betreft spiegelinformatie obv alleen de LBZ data zouden alle ziekenhuizen aangesloten bij de LBZ, inzicht in de DQRA kunnen krijgen.
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Door hergebruik van data van de LBZ data bij DHD, aanleveren van ziektespecifieke data uit het ziekenhuis Naar een eenmalige en eenduidige aanlevering van PROMs en PREMs wordt gewerkt.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten/Gespecialiseerde verpleegkundige en patiënten zijn belast met het invullen van de benodigde EPD gegevens

 

Specialisme
Reumatologie
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Reumatologische praktijken via LBZ en BI van het ziekenhuis.

Eerste meetjaar
2015
Meest recente meetjaar
2019
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijks hergebruik van data van de LBZ en aanlevering casemix- en ziekteactiviteit variabelen

Bijzonderheden

Indicator: ziekteactiviteit, gemeten middels 5 variabelen: Aantal pijnlijke gewrichten (uit een selectie van 28), aantal gezwollen gewrichten (uit een selectie van 28), een acuut fase eiwit (BSE/CRP), en patiënt evaluatie van ziekteactiviteit (VAS-GH).

Indicator medicatiebeleid, gemeten door variabelen: Medicatiesoort.

Indicator patiënt tevredenheid, gemeten door variabelen: PREM: Aandacht voor de persoonlijke situatie, samen behandelplan opstellen, voorlichting, aandacht voor co-morbiditeit en medicatiegebruik, wachttijd/bereikbaarheid van zorgverleners.

Case-mix factoren: Leeftijd, geslacht, reumafactor, anti-CCP, ziekteduur.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

Individuele ziekenhuizen kunnen eigen data in een online-systeem inzien.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Zie de website Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) 

Beschikbare publicaties

Jaarlijks worden rapporten of publicaties uitgebracht. De volgende feedback ronde vindt plaats in november 2020. Voor meer achtergrondinformatie over de studie en de variabelen, zie deze link.

 

Afnemers/gebruikers
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgaanbieders
  • Zorgverzekeraars
Verwachte wijzigingen

Naarmate het project vordert zullen verschillende betrokken partijen met elkaar afstemmen hoe de registratie te verduurzamen.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland
In juli 2016 werd de Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland opgericht. De doelen van de Stichting zijn: het bevorderen van de landelijke registratie van gegevens van patiënten met reumatische ziekten ten behoeve van de kwaliteit van zorg en van goede behandeling, onderwijs, voorlichting en juiste zorg voor patiënten met deze ziekten.

Vanaf 2018 wordt in samenwerking met DHD de registratielast verminderd en in 2020 heeft DQRA meegedaan aan de pilot van de federatie Medisch Specialisten (FMS) om inzichtelijk te maken hoe de registratie kan worden verduurzaamd.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar. Zie de informatie onder ‘Beschikbare publicaties’.

Terug naar zoekpagina