Volksgezondheidenzorg.info

Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis

Algemeen

Naam
Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis
Afkorting
DQRA
Beschrijving

Iedere zorgverlener wil kwalitatief hoogwaardige zorg bieden. Richtlijnen en kwaliteitsvisitaties worden ingezet als hulpmiddel bij het efficiënt en veilig inrichten van het zorgproces. Echter, kwaliteit heeft een prijs en de prijs van zorg voor reumatoïde artritis patiënten is de afgelopen decennia sterk toegenomen.

Zorgverleners, patiënten en zorginkopers zijn zich in toenemende mate bewust van de urgentie transparant te zijn over de kwaliteit van geleverde zorg. Onderzoek toont aan dat monitoren en meten van uitkomsten en processen rondom zorgverlening kan bijdragen aan het verbeteren van de geleverde zorg (Bombardier et al. 2012). Dit wordt gedaan met behulp van zogenaamde kwaliteitsindicatoren, gebaseerd op richtlijnen, systematische reviews van de literatuur en/of ervaringen van professionals.

De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) heeft de wens om een kwaliteitsysteem voor reumatoide artritis op te zetten. Daartoe is met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), ReumaNederland (voorheen het Reumafonds) en zorgverzekeraar Achmea een kwaliteitsregistratie opgezet: de DQRA. Een kwaliteitsregistratie kan leiden tot verbetering van kwaliteit door o.a. inzicht te geven in de kwaliteit van zorg. De informatie die beschikbaar komt, zet de patiënt centraal. Sinds 2016 is de registratie ondergebracht bij de Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland (SKR).

Methode
Er is een klankbordgroep samengesteld, waarin alle vier de stakeholders waren vertegenwoordigd (n=15). Vervolgens werd literatuuronderzoek verricht naar bestaande registraties en ICT systemen. Resultaten werden teruggekoppeld tijdens de eerste klankbordgroep bijeenkomst in november 2014. Om te komen tot een set van kwaliteitsindicatoren werd een eerste vragenlijst met alle bestaande uitkomst-, structuur- en procesindicatoren opgesteld (n=34) en aan de klankbordgroep voorgelegd. Leden selecteerden die indicatoren die zij zowel valide, betrouwbaar als haalbaar achtten om op te nemen in de registratie. Daarnaast werd een focusgroepdiscussie gehouden met patiënten en parallel hieraan een focusgroepdiscussie met zorginkopers. Middels diverse consensusbesprekingen is de klankbordgroep gekomen tot een concept set van variabelen, die samen de indicatoren vormen.

Stand van zaken
Sinds oktober 2016 worden deze indicatoren verzameld in 34% van de Nederlandse reumatologische ziekenhuizen (n=27). De eerste 8 pilot ziekenhuizen hebben in december 2017 feedback ontvangen over de registratie activiteit over het jaar 2016. Resultaten van de pilot ziekenhuizen zijn gepresenteerd ten opzichte van het gemiddelde van deze groep.

Uit de analyses is gebleken dat de case mix per centrum verschilt. Niet alleen het aantal patiënten varieert tussen de centra (van 838 tot 3.825 per centrum), maar ook de leeftijd van de patiënten (gemiddeld 59 jaar in centrum D en gemiddeld 65 jaar in centrum E) en de geslachtsverdeling (66% vrouwen in centrum F en 75% vrouwen in centrum C). Het remissie percentage varieerde tussen 26% en 71% van de patiënten. Het biological gebruik was gemiddeld 19% in de verschillende centra. Deze verschillen zijn voornamelijk te verklaren door de manier van registreren en dat belemmert de bruikbaarheid als maat voor kwaliteit. Er zullen eenduidige afspraken gemaakt worden om de werkwijze rond registratie en landelijke aggregatie voor spiegelinformatie te optimaliseren. Deze afspraken worden gemaakt met de klankbordgroep. Om de data-aanlevering vanuit de ziekenhuizen te bevorderen en registratielast te verminderen zal gebruik gemaakt worden van reeds bestaande data in de Dutch Hospital Database (DHD).

Door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten worden als belangrijk ervaren. In de praktijk blijkt het enthousiasme van patiënten om vragenlijsten in te vullen echter beperkt, met een response rate minder dan 25%. In samenwerking met RA patiënten zal worden gezocht naar mogelijkheden om dit te verbeteren.

Gebruiksdoel

Het project beoogt de kwaliteit van de reumazorg te monitoren en waar nodig te verbeteren. Uitgangspunten van de registratie zijn dat waar mogelijk aansluiting plaatsvindt op het primaire zorgproces, waar de verbetering van kwaliteit van zorg tot stand kan komen; dat de gang van de patiënt door de gezondheidszorg centraal staat; en dat de uiteindelijke uitkomsten van de keten van zorg een cruciaal onderdeel vormen van de registratie.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Zie de website Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) 

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Eigenaar gegevensbron
Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Actualisatiedatum
15-08-2018
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Vrijwillige deelname van de patiënten. Voor de specialisten is er een verplichting vanuit de beroepsgroep.

Opdrachtgever(s)
  • Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
  • Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie (SKR)
Belangrijkste financier(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR)
  • ReumaNederland (voorheen Reumafonds)
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Kwaliteitsregister
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland, in augustus 2018 was de dekking 34% van de Nederlandse reumatologische ziekenhuizen
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête of interview
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten en patiënten zijn belast met het invullen van de benodigde gegevens

Specialisme
Reumatologie
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Reumatologische ziekenhuizen

Eerste meetjaar
2015
Meest recente meetjaar
2017
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Jaarlijkse registratie

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

De indicator-variabelen, gerapporteerd door de arts worden voor ongeveer 75-100% geregistreerd in de dagelijkse praktijk. Er zijn 2 mogelijkheden:

  1. Ziekenhuizen met EPD; Zij kunnen de data vanuit dit systeem aanleveren -via een versleuteling- aan het centrale data-warehouse. Hier zal de opslag van alle data uit heel Nederland plaatsvinden.
  2. Ziekenhuizen zonder EPD; deze ziekenhuizen kunnen kiezen voor web-based vragenlijsten waar deze data handmatig ingevoerd kan worden.

De vragenlijst wordt in ongeveer 50% van de deelnemende ziekenhuizen ingezet. Centra kunnen ervoor kiezen om de vragenlijst in te vullen in door DQRA beschikbaar gemaakte portal (inlogcode nodig); in het eigen EPD of op papier.

De onderzoekseenheden zijn:

Indicator: ziekteactiviteit, gemeten middels 5 variabelen:
Aantal pijnlijke gewrichten (uit een selectie van 28), aantal gezwollen gewrichten (uit een selectie van 28), een acuut fase eiwit (BSE/CRP), arts evaluatie van de ziekteactiviteit en patiënt evaluatie van ziekteactiviteit.

Indicator medicatiebeleid, gemeten door variabelen:
Medicatiesoort.

Indicator patiënt tevredenheid, gemeten door variabelen:
Aandacht voor de persoonlijke situatie, samen behandelplan opstellen, voorlichting, aandacht voor co-morbiditeit en medicatiegebruik, wachttijd / bereikbaarheid van zorgverleners.

Case-mix facoren:
Leeftijd, geslacht, reumafactor, anti-CCP.

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Medicatiegegevens
  • Ziekteactiviteit
  • Patiënten evaluatie van de ontvangen zorg
Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Zie de website Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) 

Beschikbare publicaties

Jaarlijks worden rapporten of publicaties uitgebracht. De eerste feedback ronde vindt plaats in september 2017. Voor meer achtergrondinformatie over de studie en de variabelen, zie deze link.

Afnemers/gebruikers
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgaanbieders
  • Zorgverzekeraars
Verwachte wijzigingen

Naar mate het project vordert en de verschillende betrokken partijen met elkaar hebben afgestemd hoe met de beschikbare data zal worden omgegaan.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland
In juli 2016 werd, met instemming van de algemene ledenvergadering van de NVR, de Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland opgericht. De doelen van de Stichting zijn: het bevorderen van de landelijke registratie van gegevens van patiënten met reumatische ziekten ten behoeve van de kwaliteit van zorg en van goede behandeling, onderwijs, voorlichting en juiste zorg voor patiënten met deze ziekten.

Volgens de statuten worden tenminste twee bestuurders benoemd door de NVR, en daarnaast zijn bestuurders gezocht met ervaring op bestuurlijk, financieel en/of reumatologisch gebied en een vertegenwoordiger van een belangenorganisatie voor patiënten. De belangrijkste activiteit van de Stichting betreft in 2017 het uitbouwen van het DQRA project naar een volwaardige kwaliteitsregistratie voor reumatoïde artritis. Om dat tot een succes te maken zal de medewerking van alle reumatologische praktijken nodig zijn (Bron NVR website).

Voor plannen en voortgang zie bijgaande link naar de NVR-website.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar. Zie de informatie onder ‘Beschikbare publicaties’.

Terug naar zoekpagina