Naam
Dutch Pediatric and Adult Registration of Diabetes
Afkorting
DPARD
Beschrijving

DPARD (Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes) registreert alle patiënten met diabetes mellitus type 1 en type 2 en andere chronische typen diabetes mellitus, die hiervoor onder behandeling zijn op de polikliniek van een het ziekenhuis (zowel 2e als 3e lijn). DPARD omvat zowel kinderen als volwassenen; de betrokken beroepsgroepen zijn kinderartsen en internisten.

DPARD is door stichting BIDON opgericht en van start gegaan in 2017. Sinds 2018 is het beheer van de registratie ondergebracht bij DICA. De regie over de database is in handen gebleven van stichting BIDON.

Gebruiksdoel

Het primaire doel van de DPARD is het inzichtelijk maken en verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de intramurale diabeteszorg in Nederland. Basisvoorwaarde hiervoor, is dat men beschikt over betrouwbare en uniforme kwaliteitsinformatie. Deze informatie ontbreekt op dit moment in Nederland. De DPARD registratie wordt daarom gezien als essentiële stap richting kwaliteitsverbetering van de diabeteszorg. Het secundaire doel van DPARD is doelmatigheidsonderzoek en (observationeel) wetenschappelijk onderzoek. Bovendien bevordert de DPARD de transparantie van zorgkwaliteit richting stakeholders zoals Zorginstituut Nederland. Per 2020 is het mogelijk om bijna alle verplichte indicatoren aan te leveren bij het Transparantieportaal.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes

Brondata beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
  • Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
  • Medical Research Data Management (MRDM)
Eigenaar gegevensbron
Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Actualisatiedatum
11-11-2024
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Diabetesvereniging Nederland (DVN)
  • Nederlandse Iternisten Vereniging (NIV)
Belangrijkste financier(s)
Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
Financier is overheid
Nee
Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Benchmark
  • Databank of dataset
  • Kwaliteitsregister
  • Meting indicator(en)
  • Monitor
Gekoppelde categorieën
Gezondheid en ziekte
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten met:

  • diabetes mellitus type 1;
  • diabetes mellitus type 2;
  • monogenetische (MODY) of syndromale diabetes mellitus;
  • secundaire diabetes mellitus (onder andere ten gevolge van medicatie of operatie).
Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens. Gegevensverzameling vindt plaats via registratie aan de bron, uit het EPD van het ziekenhuis.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten, verpleegkundigen en via registratie aan de bron.

Specialisme
  • Interne geneeskunde
  • Kindergeneeskunde
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen en Zelfstandige Diabetes Behandelcentra (tweede- en derde lijn). Uiteindelijk doel is 100% deelname van alle ziekenhuizen  en diabetes behandelcentra.

14/11/2017 Nieuwsbericht Diabetes Fonds. De eerste ziekenhuizen gaan gegevens aanleveren voor het nieuwe diabetesregister: het VUmc en AMC, Haaglanden Medisch Centrum, Rode Kruis Ziekenhuis, Diabeter, Groene Hart Ziekenhuis en Isala Klinieken.

Eerste meetjaar
2018
Meest recente meetjaar
2023
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

In eerste instantie een nulmeting, daarna tenminste eenmaal per jaar. Uiteindelijk met een hogere frequentie.

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

Algemene achtergrondgegevens, diagnosegegevens, metabole instelling (HbA1c), cardiovasculair risicoprofiel (bloeddruk, cholesterol, roken), nierfunctie, comorbiditeit, behandelregime m.b.t. insuline (inclusief wijze van toediening) en andere zowel diabetes gerelateerde als niet-diabetes gerelateerde medicatie (dosis per keer/dag).

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes

Beschikbare publicaties
Afnemers/gebruikers
  • Beroepsverenigingen
  • Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
Verwachte wijzigingen

Op dit moment zijn er 23 zorginstellingen aangesloten of in proces van aansluiting bij DPARD. Dit jaar is het aantal geïncludeerde patiënten gestegen van 12.419 naar 20.087 [Figuur 1].

Belangrijke wijzigingen in het verleden

In de periode 2012-2013 is Verkenning haalbaarheid Basisstructuur Innovatief Diabetes Onderzoek Nederland (BIDON) uitgevoerd in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van ZonMw. Projectnummer 836001004.