- Naam
- Dutch Pediatric and Adult Registration of Diabetes
- Afkorting
- DPARD
- Beschrijving
DPARD (Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes) registreert alle patiënten met diabetes mellitus type 1 en type 2 en andere chronische typen diabetes mellitus, die hiervoor onder behandeling zijn op de polikliniek van een het ziekenhuis (zowel 2e als 3e lijn). DPARD omvat zowel kinderen als volwassenen; de betrokken beroepsgroepen zijn kinderartsen en internisten.
DPARD is door stichting BIDON opgericht en van start gegaan in 2017. Sinds 2018 is het beheer van de registratie ondergebracht bij DICA. De regie over de database is in handen gebleven van stichting BIDON.
- Gebruiksdoel
Het primaire doel van de DPARD is het inzichtelijk maken en verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de intramurale diabeteszorg in Nederland. Basisvoorwaarde hiervoor, is dat men beschikt over betrouwbare en uniforme kwaliteitsinformatie. Deze informatie ontbreekt op dit moment in Nederland. De DPARD registratie wordt daarom gezien als essentiële stap richting kwaliteitsverbetering van de diabeteszorg. Het secundaire doel van DPARD is doelmatigheidsonderzoek en (observationeel) wetenschappelijk onderzoek. Bovendien bevordert de DPARD de transparantie van zorgkwaliteit richting stakeholders zoals Zorginstituut Nederland. Per 2020 is het mogelijk om bijna alle verplichte indicatoren aan te leveren bij het Transparantieportaal.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes- Brondata beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
-
- Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
- Medical Research Data Management (MRDM)
- Eigenaar gegevensbron
- Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
- Actualisatiedatum
- 11-11-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Opdrachtgever(s)
-
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Diabetesvereniging Nederland (DVN)
- Nederlandse Iternisten Vereniging (NIV)
- Belangrijkste financier(s)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Longitudinale studie
- Benchmark
- Databank of dataset
- Kwaliteitsregister
- Meting verbeterdoelen
- Monitor
- Gekoppelde categorieën
- Gezondheid en ziekte
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten met:
- diabetes mellitus type 1;
- diabetes mellitus type 2;
- monogenetische (MODY) of syndromale diabetes mellitus;
- secundaire diabetes mellitus (onder andere ten gevolge van medicatie of operatie).
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens. Gegevensverzameling vindt plaats via registratie aan de bron, uit het EPD van het ziekenhuis.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Specialisten, verpleegkundigen en via registratie aan de bron.
- Specialisme
-
- Interne geneeskunde
- Kindergeneeskunde
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen en Zelfstandige Diabetes Behandelcentra (tweede- en derde lijn). Uiteindelijk doel is 100% deelname van alle ziekenhuizen en diabetes behandelcentra.
14/11/2017 Nieuwsbericht Diabetes Fonds. De eerste ziekenhuizen gaan gegevens aanleveren voor het nieuwe diabetesregister: het VUmc en AMC, Haaglanden Medisch Centrum, Rode Kruis Ziekenhuis, Diabeter, Groene Hart Ziekenhuis en Isala Klinieken.
- Eerste meetjaar
- 2018
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
In eerste instantie een nulmeting, daarna tenminste eenmaal per jaar. Uiteindelijk met een hogere frequentie.
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Algemene achtergrondgegevens, diagnosegegevens, metabole instelling (HbA1c), cardiovasculair risicoprofiel (bloeddruk, cholesterol, roken), nierfunctie, comorbiditeit, behandelregime m.b.t. insuline (inclusief wijze van toediening) en andere zowel diabetes gerelateerde als niet-diabetes gerelateerde medicatie (dosis per keer/dag).
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes- Beschikbare publicaties
- National diabetes registries: do they make a difference?
- DPARD: rationale, design, and initial results from the Dutch national diabetes registry
- Gender gaps in type 1 diabetes care
- Landelijke diabetesregistratie DPARD: vijf jaar succesvol op weg
- Effects of COVID-19 on diabetes care among Dutch diabetes outpatients
- Afnemers/gebruikers
-
- Beroepsverenigingen
- Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
- Verwachte wijzigingen
Op dit moment zijn er 23 zorginstellingen aangesloten of in proces van aansluiting bij DPARD. Dit jaar is het aantal geïncludeerde patiënten gestegen van 12.419 naar 20.087 [Figuur 1].
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
In de periode 2012-2013 is Verkenning haalbaarheid Basisstructuur Innovatief Diabetes Onderzoek Nederland (BIDON) uitgevoerd in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van ZonMw. Projectnummer 836001004.