Volksgezondheidenzorg.info

Dutch Melanoma Treatment Registry

Algemeen

Naam
Dutch Melanoma Treatment Registry
Afkorting
DMTR
Beschrijving

In deze registratie registreren we de resultaten van de behandeling van gemetastaseerd melanoom in Nederland. De prognose van patiënten met een gemetastaseerd melanoom is doorgaans slecht. Tot voor kort waren de systemische behandelingsmogelijkheden zeer beperkt. Hier is de afgelopen paar jaar verandering in gekomen met de introductie van nieuwe middelen (zoals ipilimumab en B-RAF remmers). Beide type middelen hebben hun eigen indicatiegebied en specifiek toxiciteitsprofiel, waarvoor ervaring met de behandeling van patiënten met een gemetastaseerd melanoom en het gebruik van deze middelen van belang is voor kwalitatief goede zorg.

De DMTR heeft daarom als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom (ipilimumab en B-RAF remmers).

De registratie monitort effecten en adverse events prospectief.
In de melanoom registratie staat de patiënt centraal en is er sprake van een patiëntvolgsysteem, vanaf het moment van inclusie, met zowel retro- als prospectief verzamelde informatie over de behandelingen die de patiënt ondergaat en de effecten daarvan.  Er zijn 14 deelnemende centra. De centra kunnen ervoor kiezen zelf gegevens in te voeren of dit door registratiemedewerkers van IKNL te laten doen.

Gebruiksdoel

De DMTR heeft als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom (ipilimumab en B-RAF remmers). De registratie zal effecten en adverse events prospectief monitoren.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Contactpersoon: Secretariaat DICA
Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Melanoma Treatment Registry

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Voor deelnemers aan de registratie is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Beheerder gegevensbron
  • Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
  • Medical Research Data Management (MRDM)
Eigenaar gegevensbron
Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
Actualisatiedatum
22-12-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO)
Belangrijkste financier(s)
  • Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
  • Pharma partijen (Roche, Bristol-Myers Squibb (BMS), Novartis), met ingang van 2015 ook MSD
Financier is overheid
Nee
Financiering gegevensbron

Toelichting financier is overheid ja/nee. Ja, alleen bij de start en bouw van het register heeft ZonMW een subsidie gegeven. Zie deze link voor de ZonMw projectbeschrijving uit 2012.

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Geaggregeerde gegevens
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
  • ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Registratiemedewerk(st)ers

Specialisme
Oncologie
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

In totaal 14 melanoomcentra (ziekenhuizen)

Eerste meetjaar
2013
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Methode verzamelen gebruikers:

Er zijn 14 deelnemende centra. De centra kunnen er voor kiezen zelf gegevens in te voeren of dit door registratiemedewerkers te laten doen. De 14 deelnemende centra zijn als volgt: 

  • Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Universitair Medisch Centrum Nijmegen
  • Universitair Medisch Centrum Maastricht
  • Erasmus Medisch Centrum Rotterdam
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • Leids Universitair Medisch Centrum
  • VU Medisch Centrum Amsterdam
  • NKI/A.v.Leeuwenhoekziekenhuis Amsterdam
  • Medisch Centrum Leeuwarden
  • Medisch Spectrum Twente Enschede
  • Isala Klinieken Zwolle
  • Amphia Ziekenhuis Breda
  • Maxima Medisch Centrum Veldhoven
  • Atrium Medisch Centrum Heerlen

De belangrijkste variabelen zijn:

Irresectabel melanoom, systemische therapie, ipilimumab, gemetastaseerd melanoom, vemurafenib, dabrafenib, progressievrije overleving, overleving en toxiciteit.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

Voor deelnemers aan de registratie is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan het reglement voor deze aanvragen op de website.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Contactpersoon: Secretariaat DICA
Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Melanoma Treatment Registry

Beschikbare publicaties

Jaarlijks worden rapportages uitgebracht. Zie de website DICA voor de DMTR rapportage 2015 en de omschrijving van de pilotstudie op de ZonMw website.

Afnemers/gebruikers
  • Beroepsgroepen
  • Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
  • Patiëntenorganisaties
  • Zorgaanbieders
  • Zorginstituut Nederland
  • Zorgverzekeraars
Producten die de gegevensbron gebruiken
Begroting VWS
Verwachte wijzigingen

Ja, er komen meer middelen voor een irresectabel/gemetastaseerd melanoom ter beschikking, anti-PD1, anti –PDL1, MEK-remmers. Deze zullen op dezelfde wijze als ipilimumab, vemurafenib en dabrafenib in het register worden opgenomen.

Soortgelijke gegevensbronnen
IKNL met de Nederlandse Kanker Registratie, heeft echter veel minder items. Het IKNL coördineert de data-invoer in de DMTR.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
in deze vorm niet beschikbaar.
Zie de website DICA met een link naar: de variabelenlijst DMTR.

Terug naar zoekpagina