- Naam
- Dutch Melanoma Treatment Registry
- Afkorting
- DMTR
- Beschrijving
DMTR staat voor Dutch Melanoma Treatment Registry. In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom in Nederland vastgelegd. De afgelopen 5 jaar heeft de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom grote veranderingen ondergaan en zijn effectievere vormen van behandeling beschikbaar gekomen. Zogenaamde doelgerichte therapie en immuun checkpoint remming hebben in wetenschappelijk onderzoek hun meerwaarde boven de behandeling met chemotherapie bewezen.
Deze nieuwe geneesmiddelen hebben hun eigen specifieke indicatiegebied en toxiciteitsprofiel waardoor expertise van de behandeling met deze nieuwe geneesmiddelen van belang is om de kwaliteit van zorg te waarborgen. In de DMTR worden naast de uitkomsten en bijwerkingen de effecten van de behandeling op de kwaliteit van leven geregistreerd in een patiëntvolgsysteem. Door middel van de DMTR wordt inzicht verkregen in de behandeling van het uitgezaaid melanoom waarmee verbetering in de behandeling van deze patiëntengroep wordt gestimuleerd. Bovendien dient deze registratie als platform voor het verrichten van doelmatigheidsonderzoek naar de behandeling van uitgezaaid melanoom.
Behandeling van patiënten met een uitgezaaid melanoom vindt plaats in een van de 14 ziekenhuizen met specifieke expertise (melanoomcentrum).
Doelgerichte therapieën:
- BRAF remmers (dabrafenib en vemurafenib)
- MEK remmers (trametinib en cobimetinib)
Immuun checkpoint remmers:
- Anti CTLA-4 antilichaam (ipilimumab)
- Anti PD1 antilichamen (nivolumab en pembrolizumab)
- Gebruiksdoel
De DMTR heeft als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom. De registratie zal effecten en adverse events prospectief monitoren.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Contactpersoon: Secretariaat DICA
Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Melanoma Treatment Registry- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Voor deelnemers aan de registratie is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
- Beheerder gegevensbron
-
- Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
- Medical Research Data Management (MRDM)
- Eigenaar gegevensbron
- Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
- Actualisatiedatum
- 11-11-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
-
- Afspraak beroepsgroep
- Verplicht, omdat de indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen
- Welke wetten
Geen
- Opdrachtgever(s)
- Landelijke beroepsverenigingen van bij de audit betrokken behandelaars
- Belangrijkste financier(s)
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Geaggregeerde gegevens
- Meting verbeterdoelen
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Genees- en hulpmiddelen
- Ziekenhuiszorg
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
In deze registratie verzamelen we gegevens van alle patiënten met:
- een irresectabel stadium III of stadium IV-melanoom (inclusief uveaal melanoom). Het betreft hier patiënten waarbij het stadium III of stadium IV van de ziekte wordt vastgesteld als primaire diagnose (synchroon), maar ook waarbij het stadium van ziekte zich in een later stadium dan de primaire diagnose manifesteert (metachroon);
- een stadium III of IV-melanoom die behandeld wordt voor (neo)-adjuvante behandeling en gezien zijn in een melanoomcentrum.
Niet cytologisch of histologisch bewezen melanoom valt buiten deze registratie.
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Registratiemedewerk(st)ers
- Specialisme
- Oncologie
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
In totaal 14 melanoomcentra (ziekenhuizen)
- Eerste meetjaar
- 2013
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Dagelijks
- Bijzonderheden
Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van melanoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat deze indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
Zie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DMTR-registratie betrokken partijen.
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Voor deelnemers aan de registratie is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan het reglement voor deze aanvragen op de website.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Contactpersoon: Secretariaat DICA
Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Melanoma Treatment Registry- Beschikbare publicaties
- Improving survival in advanced melanoma patients: a trend analysis from 2013 to 2021.
- A prediction model for response to immune checkpoint inhibition in advanced melanoma.
- BRAF/MEK inhibitor rechallenge in advanced melanoma patients.
- Real-world Outcomes of Ipilimumab Plus Nivolumab Combination Therapy in a Nation-wide Cohort of Advanced Melanoma Patients in the Netherlands.
- Adjuvant treatment of in-transit melanoma: Narrowing the knowledge gap left by clinical trials.
- Population mortality in advanced melanoma patients with and without response and progression; data from the Dutch Melanoma Treatment Registry.
- Association of Immune-Related Adverse Event Management With Survival in Patients With Advanced Melanoma.
- Hospital Variation in Cancer Treatments and Survival OutComes of Advanced Melanoma Patients: Nationwide Quality Assurance in The Netherlands.
- Safety and Efficacy of Checkpoint Inhibition in Patients with Melanoma and Preexisting Autoimmune Disease: A Cohort Study.
- Afnemers/gebruikers
-
- Beroepsgroepen
- Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
- Patiëntenorganisaties
- Zorgaanbieders
- Zorginstituut Nederland
- Zorgverzekeraars
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Begroting VWS
- Verwachte wijzigingen
Vanwege de introductie van adjuvante behandelingsopties bij resectabel melanoom, worden sinds juli 2019 ook patiënten met stadium III melanoom geregistreerd in de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR). Door inzicht in de diagnostiek en behandeling van deze patiënten in de dagelijkse praktijk hopen we ook in deze groep de zorg te verbeteren en hun behandeling verder te optimaliseren.