Volksgezondheidenzorg.info

Dutch Dystrophinopathy Database

Algemeen

Naam
Dutch Dystrophinopathy Database
Afkorting
DDD
Beschrijving

Patiëntgegevens, genetische en klinische informatie gelinkt aan spier dystrofie, Duchenne spierdystrofie en Becker spierdystrofie.

Gebruiksdoel

Door middel van epidemiologisch onderzoek inzicht te krijgen in het aantal mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie en de leeftijdsopbouw van deze groep.

Patiënten worden benaderd voor wetenschappelijk onderzoek naar bijvoorbeeld mogelijke behandelingen. Vervolgens worden het natuurlijk beloop van de aandoeningen en het effect van medische interventies op beloop van deze aandoeningen worden in kaart gebracht. Dit alles draagt bij aan het verkrijgen van een beter begrip, dat bijdraagt aan verdere ontwikkelingen in de zorg voor mensen met deze aandoeningen.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

LUMC
Albinusdreef 2
2333 ZA, Leiden
Naam contactpersoon: Y.D. Meijer-Krom
Telefoon: 071 526 6545
E-mail: duchenne@lumc.nl
Website: LUMC/duchenne 

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
LUMC, afdeling Neurologie
Eigenaar gegevensbron
LUMC, afdeling Neurologie
Actualisatiedatum
24-10-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Opzet in kader van wetenschappelijk onderzoek onder leiding van Prof. J Verschuuren en Dr. E Niks
Belangrijkste financier(s)
  • Europese onderzoeksprojecten
  • Inkomsten uit Klinische trials
  • Spieren voor Spieren
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Persoonsgebonden factoren
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Sociaaleconomische factoren
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens
  • Patiënten
  • Patiëntenorganisaties
  • Revalidatiecentra
  • Zorgverleners
Methode van gegevensverzameling
Door een enquête en uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
  • Patiënten (invullen web-based vragenlijsten)
  • Mantelzorgers
  • Onderzoekers
  • Onderzoekscoördinator
  • Specialisten
Specialisme
Neurologie
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ongeveer 80% van de instellingen doet mee, te weten:

  • Ziekenhuizen (geschat 8 UMC's)
  • Revalidatiecentra (N=25)
  • Centra voor thuisbeademing (N=4)
Eerste meetjaar
2008
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Zowel halfjaarlijks als jaarlijks

Bijzonderheden

Methode verzamelen gegevens:

Vragenlijst voor patiënt.
Verzamelen gegevens vanuit polikliniek bezoek en serum profilering onderzoek.
Opvragen medische gegevens bij behandelende arts.

De belangrijkste variabelen zijn:

Persoonsgegevens.
Resultaten van algemeen lichamelijk onderzoek (onderzoek naar Becker Muscular Dystrophy patiënten en Duchenne Muscular Dystrophy), medicatie, functionele spiertesten, hartfunctie, echocardiogram, longfunctie, scoliose, botdichtheid, botfracturen en beweging van de gewrichten.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2016 453 Duchenne Muscular Dystrophy patiënten (DMD) en 150 Becker Muscular Dystrophy patiënten (BMD) Circa 75%

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

In overleg met de beheerder in het LUMC, afdeling Neurologie.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie de website: LUMC over Duchenne

Contactgegevens publiek

LUMC
Albinusdreef 2
2333 ZA, Leiden
Naam contactpersoon: Y.D. Meijer-Krom
Telefoon: 071 526 6545
E-mail: duchenne@lumc.nl
Website: LUMC/duchenne 

Beschikbare publicaties

Jaarlijks verschijnen er publicaties van de diverse onderzoeken. Bijgaand de verwijzing naar research projecten op het gebied van spierdystrofie.

Afnemers/gebruikers
Onderzoekers
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Gewisseld van registratieprogramma. Nu wordt gebruik gemaakt van een NEN-gecertificeerde ProMIse database structuur die voldoet aan de huidige standaarden van privacy en veiligheidsnormen.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar.

Terug naar zoekpagina