Volksgezondheidenzorg.info

Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases

Algemeen

Naam
Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases
Afkorting
DDRMD
Beschrijving

De Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases (DDRMD) is een samenwerkingsverband van alle klinische metabole centra in Nederland wat in 2001 is opgericht. De start van dit project werd mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van Metakids (www.metakids.nl.) De financiering van de web-based database werd aanvankelijk mogelijk gemaakt dankzij TI-Pharma project T6-208 (Dutch Orphan Disease Registry Consortium) en verdere uitbreiding door door TI-Pharma project T6-505. Verdere voortzetting van de DDRMD is mogelijk dank zij giften van diverse sponsors alsmede van het RIVM. Per 2022 wordt de DDRMD voortgezet door het UMD (United for Metabolic Diseases www.unitedformetabolicdiseases.nl

Gebruiksdoel

Het verbeteren van de prognose voor patiënten met erfelijke stofwisselingsziekten.

Werkwijze

Het aanbieden van gegevens met betrekking tot incidentie en prevalentie van erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. In de database worden gegevens bijgehouden van patiënten met bevestigde diagnoses van deze metabole ziekten. De diagnoselijsten van geregistreerde aandoeningen worden met internationale samenwerking vastgesteld (www.iembase.org) en aangepast.

Sinds 2007 wordt de DDRMD tevens gebruikt voor het verzamelen van gegevens van pasgeborenen met een afwijkende hielprikscreening welke wijst op een metabole ziekte. Deze gegevens worden gebruikt door NEORAH (NEOnatal Registratie Abnormale Hielprikscreening) om informatie te verschaffen over de resultaten van de hielprikscreening voor metabole ziekten.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Voor aanvullende informatie kunt u contact opnemen met ddrmd@umcutrecht.nl.

Brondata beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
  • Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
Eigenaar gegevensbron
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
  • Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
Actualisatiedatum
30-04-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Samenwerkingsverband
Belangrijkste financier(s)
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Academische centra
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Gezondheid en ziekte
  • Ziekten en aandoeningen
Gekoppelde trefwoorden
Metabole ziekten
Geografische dekking
Nederland plus Caraïbische eilanden
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Specialisten

Specialisme
Interne geneeskunde
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Alle Nederlandse Metabole Centra nemen deel aan de DDRMD. Aanvullende informatie per centrum kunt u op de website vinden onder metabole centra.

Eerste meetjaar
2001
Meest recente meetjaar
2021
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu, direct na elk contact

Bijzonderheden

De variabelen zijn:

Persoonsgegevens, diagnose, jaar diagnose en behandelend centrum.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2020 6 deelnemende klinisch metabole centra

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Geen voorwaarden, alleen publicaties in *.pdf en xml beschikbaar.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Verschillende op onze data gebaseerde bestanden kunnen worden gedownload, inclusief de nieuwste lijst van alle metabole ziekten in onze database en een overzicht van de berekende incidenties.

Contactgegevens publiek

Voor aanvullende informatie kunt u contact opnemen met ddrmd@umcutrecht.nl.

Afnemers/gebruikers
  • Patiëntenorganisaties
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgvragers
Verwachte wijzigingen

Mededeling 30/04/2021: Het United for Metabolic Diseases (UMD) is een multidisciplinair samenwerkingsverband van alle metabole centra in Nederland met als doel de zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte sterk te verbeteren. DDRMD2.0  is in voorbereiding en verwacht wordt dat deze in 2022 operationeel is

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Vanaf 2009 internetbased database waardoor de registreerder van elk metabool centrum direct toegang heeft tot de data van het eigen centrum.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
in deze vorm niet beschikbaar.
Wel beschikbaar zijn de overzichten met metabole ziekten die worden onderzocht en het voorkomen ervan: klik op deze link.

Terug naar zoekpagina