- Naam
- Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases
- Afkorting
- DDRMD
- Beschrijving
De Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases (DDRMD) is een samenwerkingsverband van alle klinische metabole centra in Nederland dat in 2001 is opgericht. De start van dit project werd mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van Metakids (www.metakids.nl) De financiering van de web-based database werd aanvankelijk mogelijk gemaakt dankzij TI-Pharma project T6-208 (Dutch Orphan Disease Registry Consortium) en verdere uitbreiding door door TI-Pharma project T6-505. Verdere voortzetting van de DDRMD is mogelijk dank zij giften van diverse sponsors alsmede van het RIVM. Per 2022 wordt de DDRMD voortgezet door het UMD (United for Metabolic Diseases www.unitedformetabolicdiseases.nl)
- Gebruiksdoel
Het verbeteren van de prognose voor patiënten met erfelijke stofwisselingsziekten.
Werkwijze
Het aanbieden van gegevens met betrekking tot incidentie en prevalentie van erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. In de database worden gegevens bijgehouden van patiënten met bevestigde diagnoses van deze metabole ziekten. De diagnoselijsten van geregistreerde aandoeningen worden met internationale samenwerking vastgesteld (www.iembase.org) en aangepast.
Sinds 2007 wordt de DDRMD tevens gebruikt voor het verzamelen van gegevens van pasgeborenen met een afwijkende hielprikscreening die wijst op een metabole ziekte. Deze gegevens worden gebruikt door NEORAH (NEOnatal Registratie Abnormale Hielprikscreening) om informatie te verschaffen over de resultaten van de hielprikscreening voor metabole ziekten.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Voor aanvullende informatie kunt u contact opnemen met ddrmd@umcutrecht.nl.
- Brondata beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
-
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
- Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
- Eigenaar gegevensbron
-
- Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
- Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
- Actualisatiedatum
- 11-04-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Opdrachtgever(s)
- Samenwerkingsverband
- Belangrijkste financier(s)
-
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Academische centra
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheid en ziekte
- Ziekten en aandoeningen
- Gekoppelde trefwoorden
- Metabole ziekten
- Geografische dekking
- Nederland plus Caraïbische eilanden
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Specialisten
- Specialisme
- Interne geneeskunde
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Alle Nederlandse Metabole Centra nemen deel aan de DDRMD. Aanvullende informatie per centrum kunt u op de website vinden onder metabole centra.
- Eerste meetjaar
- 2001
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu, direct na elk contact
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Geen voorwaarden, alleen publicaties in *.pdf en xml beschikbaar.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
Verschillende op onze data gebaseerde bestanden kunnen worden gedownload, inclusief de nieuwste lijst van alle metabole ziekten in onze database en een overzicht van de berekende incidenties.
- Contactgegevens publiek
Voor aanvullende informatie kunt u contact opnemen met ddrmd@umcutrecht.nl.
- Afnemers/gebruikers
-
- Patiëntenorganisaties
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Zorgvragers
- Verwachte wijzigingen
De DDRMD zal onderdeel worden van het multidisciplinair samenwerkingsverband van alle metabole centra in Nederland, United for Metabolic Diseases (UMD). Het UMD heeft als doel de zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte te verbeteren. In dat kader wordt gewerkt aan een geactualiseerde versie van de DDRMD. De verwachting is dat deze ‘DDRMD 2.0’ in 2023 operationeel is.
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Vanaf 2009 internetbased database waardoor de registreerder van elk metabool centrum direct toegang heeft tot de data van het eigen centrum.