Volksgezondheidenzorg.info

CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking

Algemeen

Naam
CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking
Afkorting
CONCOR
Beschrijving

CONCOR is de landelijke registratie en DNA-bank van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het is een landelijk initiatief dat de afgelopen vier jaar gefinancierd is door de Nederlandse Hartstichting en het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland. Via brieven, echo's en OK-verslagen wordt de medische status bepaald.

Gebruiksdoel

CONCOR heeft als doel het wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijnuitkomsten en genetisch onderzoek van aangeboren hartafwijkingen te vergemakkelijken en het verbeteren van de zorg van mensen met een aangeboren hartafwijking.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Zie voor meer informatie de pagina 'contact' op de website CONCOR

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Na toetsing en akkoord CONCOR stuurgroep.

Beheerder gegevensbron
CONCOR-projectgroep
Eigenaar gegevensbron
  • CONCOR-projectgroep
  • Netherlands Heart Institute (ICIN-NHI)
Actualisatiedatum
25-04-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Netherlands Heart Institute (ICIN-NHI)
Belangrijkste financier(s)
  • Netherlands Heart Institute (ICIN-NHI)
  • Actelion
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheid en ziekte
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekten en aandoeningen
Gekoppelde thema's
Hartvaatstelsel
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Researchmedewerkers van het CONCOR projectbureau

Specialisme
Cardiologie
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Deelnemende centra: zie deze link. Te weten: huisartsenpraktijken, ziekenhuizen en gehandicaptenzorginstellingen.

 

Eerste meetjaar
2002
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Identificerende patiëntgegevens
  • Bekende 'events'

Deze 'events' worden ingevoerd gebruikmakend van de EPCC codering (zie de website van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC)).

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2011 77 organisaties
2014 104 organisaties

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

CONCOR stelt haar gegevens ter beschikking aan vele onderzoeken mits deze voldoen aan bepaalde criteria. Deze zullen voorafgaand aan verstrekking van gegevens worden getoetst door de CONCOR stuurgroep. Daarnaast zijn gegevens beschikbaar via publicaties en nieuwsbrieven beschikbaar via de website van CONCOR.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Zie voor meer informatie de pagina 'contact' op de website CONCOR

Beschikbare publicaties

Zie de publicatielijst op de website CONCOR.

Afnemers/gebruikers
Cardiologen en onderzoekers verbonden aan ziekenhuizen in binnen- en buitenland

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar.

Naar Metadatabase