- Naam
- CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank patiënten met een aangeboren hartafwijking
- Afkorting
- CONCOR
- Beschrijving
CONCOR is de landelijke registratie en DNA-bank van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het is een landelijk initiatief van het Netherlands Heart Institute; een samenwerkingsverband van de academische afdelingen cardiologie. Via brieven, echo's en OK-verslagen wordt de medische status bepaald.
- Gebruiksdoel
CONCOR heeft als doel het wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijnuitkomsten en genetisch onderzoek van aangeboren hartafwijkingen te vergemakkelijken en het verbeteren van de zorg van mensen met een aangeboren hartafwijking
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Zie voor meer informatie de pagina 'contact' op de website CONCOR
- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Na toetsing en akkoord CONCOR stuurgroep.
- Beheerder gegevensbron
- CONCOR-projectgroep
- Eigenaar gegevensbron
-
- CONCOR-projectgroep
- Stichting Netherlands Heart Institute (NL-HI)
- Actualisatiedatum
- 01-06-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Opdrachtgever(s)
- Stichting Netherlands Heart Institute (NL-HI)
- Belangrijkste financier(s)
- Stichting Netherlands Heart Institute (NL-HI)
- Financier is overheid
- Nee
- Type gegevensverzameling
-
- Biobank
- Databank of dataset
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Gezondheid en ziekte
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekten en aandoeningen
- Gekoppelde trefwoorden
- Hartvaatstelsel
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Researchmedewerkers van het CONCOR projectbureau
- Specialisme
- Cardiologie
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Deelnemende centra: zie deze link. Te weten: huisartsenpraktijken, ziekenhuizen en gehandicaptenzorginstellingen.
- Eerste meetjaar
- 2002
- Meest recente meetjaar
- 2022
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Dagelijks
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Identificerende patiëntgegevens
Bekende 'events'
Deze 'events' worden ingevoerd gebruikmakend van de EPCC codering (zie de website van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC)).
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2011 Deelname door 77 organisaties 2014 Deelname door 104 organisaties 2017 Deelname door 100 organisaties 2018 Deelname door 100 organisaties 2019 Deelname door 100 organisaties 2020 Deelname door 100 organisaties
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
CONCOR stelt haar gegevens ter beschikking aan vele onderzoeken mits deze voldoen aan bepaalde criteria. Deze zullen voorafgaand aan verstrekking van gegevens worden getoetst door de CONCOR stuurgroep. Daarnaast zijn gegevens beschikbaar via publicaties en nieuwsbrieven beschikbaar via de website van CONCOR.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Zie voor meer informatie de pagina 'contact' op de website CONCOR
- Beschikbare publicaties
Zie de publicatielijst op de website CONCOR.
- Afnemers/gebruikers
- Cardiologen en onderzoekers verbonden aan ziekenhuizen in binnen- en buitenland