Zorggegevens

Naam

Biobank Neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht

Afkorting

NMZ Biobank

Beschrijving

De Biobank Neuromusculaire ziekte is de opvolger van de PAN studie (Prospectieve ALS Studie Nederland) waarbij sinds 2006 medische gegevens, gevalideerde vragenlijsten, cognitieve tests en bloed worden verzameld en opgeslagen.

De verzamelde data uit de PAN studie zijn overgenomen in de NMZ Biobank.

De gegevens worden verzameld van patiënten die zijn verwezen naar de MND poli in het UMC Utrecht, van alle patiënten in Nederland met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS), Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA), Segmentale-, distale- en focale SMA en Pseudo Bulbaire Parese (PBP), van gematchte controlepersonen en sinds 2023 ook van bepaalde familieleden van MND patiënten. Het gaat daarbij om familieleden van patiënten waarbij ALS vaker in de familie voorkomt en van familieleden van patiënten waarbij een (verre) relatie gevonden is met een andere patiënt met ALS.

Gebruiksdoel

Het vinden van genetische- en omgevingsrisicofactoren voor het ontstaan en het beloop van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en aanverwante ziekten.

Operationeel

Contactgegevens publiek

Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek

Brondata beschikbaar

Vragenlijsten zijn in samenwerkingsverband beschikbaar.

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron

ALS centrum Nederland, UMC Utrecht, divisie Hersenen

Eigenaar gegevensbron

ALS centrum Nederland, UMC Utrecht, divisie Hersenen

Actualisatiedatum

01-06-2023

Wettelijke verplichting

Nee

Type verplichting

Vrijwillig

Welke wetten

Er wordt voldaan aan de vigerende wet- en regelgeving zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en het kaderregelement van de toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het UMC Utrecht.

Opdrachtgever(s)

Prof. L.H. van den Berg (UMC Utrecht)
Prof. J.H. Veldink (UMC Utrecht)

Belangrijkste financier(s)

Stichting ALS Nederland

Financier is overheid

Nee

Type gegevensverzameling

Biobank

Gekoppelde categorieën

Biologische factoren
Functioneren en kwaliteit van leven
Genealogie
Genetica
Gezondheidsgedrag of leefstijl
Omgeving
Persoonsgebonden factoren
Sociaaleconomische factoren
Sterfte, levensverwachting en DALY's
Ziekten en aandoeningen

Geografische dekking

Nederland

Eenheden in de gegevens

Burgers (controlegroep), patiënten en familieleden van patiënten.

Methode van gegevensverzameling

Medisch dossier, vragenlijsten, cognitieve tests en bloed.

Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Gegevens worden aangeleverd door de deelnemer zelf en door de huisartsen(praktijken) en ziekenhuizen van de patiënten die deelnemen aan de biobank.

Specialisme

Neurologie

Sector

Tweede- en derdelijnszorg

Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Belast met het invullen van de gegevens zijn burgers, patiënten en familieleden van patiënten, huisartsen en ziekenhuizen.

Eerste meetjaar

2006

Meest recente meetjaar

2023

Operationeel

Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Methode onderzoek:

Afnemen van gestructureerde vragenlijsten bij patiënten, controle personen en familieleden van patiënten.
Afnemen van cognitieve tests bij patiënten, controle personen en familieleden van patiënten.
Eenmalige bloedafname bij patiënten, controle personen en familieleden van patiënten.
Opvragen van medische brieven via de neurologen van patiënten.
Raadplegen Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie) voor overleving van patiënten.

De belangrijkste variabelen zijn:

Demografische gegevens
Diagnostische gegevens
Woonplaats historie
Medische voorgeschiedenis
Alcoholgebruik en roken
Dagelijkse voedingsinname
Hormonen
Medicijngebruik
Trauma’s en letsels
Levensloop inspanningen: sporten en hobby’s
Levensloop beroepen
Familie ziektegeschiedenis
Genealogie

Informatie die geregistreerd wordt

Jaar	Aantal	Steekproefgrootte	Responspercentage
2015	De registratie omvat ongeveer 4.000 patiënten en 4.200 controlepersonen.	De omvang is ongeveer 8.200 personen.	80%
2017	De registratie omvat ongeveer 5.500 patiënten en 4.600 controlepersonen	De omvang is ongeveer 10.100 personen	75%
2018	De registratie omvat ongeveer 6.200 patiënten en 5.000 controlepersonen	De omvang is ongeveer 11.200 personen	De verwachting is 70-75%
2023	De registratie omvat ongeveer 8.400 patiënten en 6.100 controlepersonen	De omvang is ongeveer 14.500 personen	IC tov van geregistreerde MND patienten: 65% Retour Vragenlijsten PT tov IC PT: 55% Retour Vragenlijsten CP tov IC CP: 90%

Beschikbaarheid gegevens: Ja
Voorwaarden beschikbaarheid: In samenwerkingsverband. Anoniem gebruik en goedkeuring door middel van een uitgiftetoets van de toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het UMC Utrecht.
Beschikbaarheid gegevens online: Nee
Contactgegevens publiek: Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek
Beschikbare publicaties: Periodiek (halfjaarlijks) verschijnen publicaties en/of rapportages. Zie de website van het ALS Centrum: http://www.als-centrum.nl/themas/onderzoek/resultaten_en_publicaties/
Afnemers/gebruikers: ALS centrum Nederland, UMC Utrecht, divisie Hersenen
Belangrijke wijzigingen in het verleden: De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) is in januari 2020 verder gegaan als Biobank Neuromusculaire ziekten. Daarnaast is het verzamelen van gegevens van familieleden van patiënten met familiaire ALS en familieleden van patiënten met een verre relatie met een andere ALS patiënt in 2023 toegevoegd.
Voorgaande bron: Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN)

Deel deze pagina