Volksgezondheidenzorg.info

Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA

Algemeen

Naam
Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA
Beschrijving

De gegevens zijn afkomstig uit een etnografisch onderzoek naar 16 patiënten met een ernstige beroerte in drie ziekenhuizen. Van elke casus bestaan verbatim uitgeschreven interviews en verbatim uitgeschreven familiegesprekken. Daarnaast bestaat er van elke casus een integrale casusbeschrijving. In deze beschrijvingen zijn alle uitgeschreven audiobestanden en notities van de observaties verwerkt tot één chronologisch verslag van de gebeurtenissen in die casus.

Gebruiksdoel

Inzicht verwerven in de besluitvorming over het behandelbeleid in de post-acute fase van een ernstige beroerte.

Operationeel
Nee
Contactgegevens publiek

Amsterdam UMC
Dr. M. Depla / dr. M. de Boer
+31 20 44 45561 / +31 20 44 49687
m.depla@amsterdamumc.nl
of m.deboer@amsterdamumc.nl
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
VUmc
Eigenaar gegevensbron
VUmc
Actualisatiedatum
17-12-2019
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak ZonMw
Opdrachtgever(s)
ZonMw
Belangrijkste financier(s)
ZonMw
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

ZonMw

Inhoud

Type gegevensverzameling
ZonMw dataset
Gekoppelde categorieën
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekenhuiszorg
Gekoppelde trefwoorden
  • Beroerte
  • End-of-life decision making
  • Etnografisch onderzoek
  • Shared decision making
  • Zorgethiek
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

16 patiënten 

Methode van gegevensverzameling
Etnografisch onderzoek
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Onderzoekers

Specialisme
Neurologie
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Ziekenhuizen

Eerste meetjaar
2017
Meest recente meetjaar
2017
Operationeel
Nee
Frequentie van aanleveren

Eenmalig

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2017 3 instellingen 16 patiënten

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

Doordat de gegevens redelijkerwijs niet geanonimiseerd kunnen worden, kunnen de data alleen worden hergebruikt als de respondenten (in casu de wettelijk vertegenwoordigers van de patiënt) daarvoor toestemming geven. De respondenten zullen daarvoor opnieuw benaderd moeten worden. De optie van hergebruik is namelijk niet aan hen voorgelegd in de Informed Consent brief van het onderzoek.

Om de bepalingen van het hergebruik van de data onder restricted access vast te leggen moet een data sharing agreement worden opgesteld tussen VUmc en de beoogde hergebruiker van de data.

Aan de respondenten is toegezegd dat de onderzoeksgegevens gedurende een periode van 10 jaar worden bewaard en daarna vernietigd. Dat betekent dat hergebruik mogelijk is tot eind 2026.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Amsterdam UMC
Dr. M. Depla / dr. M. de Boer
+31 20 44 45561 / +31 20 44 49687
m.depla@amsterdamumc.nl
of m.deboer@amsterdamumc.nl
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam

Beschikbare publicaties

Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften

Afnemers/gebruikers
ZonMw

Terug naar zoekpagina