- Naam
- Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA
- Beschrijving
De gegevens zijn afkomstig uit een etnografisch onderzoek naar 16 patiënten met een ernstige beroerte in drie ziekenhuizen. Van elke casus bestaan verbatim uitgeschreven interviews en verbatim uitgeschreven familiegesprekken. Daarnaast bestaat er van elke casus een integrale casusbeschrijving. In deze beschrijvingen zijn alle uitgeschreven audiobestanden en notities van de observaties verwerkt tot één chronologisch verslag van de gebeurtenissen in die casus.
- Gebruiksdoel
Inzicht verwerven in de besluitvorming over het behandelbeleid in de post-acute fase van een ernstige beroerte.
- Operationeel
- Nee
- Contactgegevens publiek
Amsterdam UMC
Dr. M. Depla / dr. M. de Boer
+31 20 44 45561 / +31 20 44 49687
m.depla@amsterdamumc.nl
of m.deboer@amsterdamumc.nl
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- VUmc
- Eigenaar gegevensbron
- VUmc
- Actualisatiedatum
- 17-12-2019
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak ZonMw
- Opdrachtgever(s)
- ZonMw
- Belangrijkste financier(s)
- ZonMw
- Financier is overheid
- Ja
- Financiering gegevensbron
ZonMw
- Type gegevensverzameling
- ZonMw dataset
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekenhuiszorg
- Gekoppelde trefwoorden
-
- Beroerte
- End-of-life decision making
- Etnografisch onderzoek
- Shared decision making
- Zorgethiek
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
16 patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Etnografisch onderzoek
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Onderzoekers
- Specialisme
- Neurologie
- Sector
- Tweedelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Ziekenhuizen
- Eerste meetjaar
- 2017
- Meest recente meetjaar
- 2017
- Operationeel
- Nee
- Frequentie van aanleveren
Eenmalig
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2017 3 instellingen 16 patiënten
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Doordat de gegevens redelijkerwijs niet geanonimiseerd kunnen worden, kunnen de data alleen worden hergebruikt als de respondenten (in casu de wettelijk vertegenwoordigers van de patiënt) daarvoor toestemming geven. De respondenten zullen daarvoor opnieuw benaderd moeten worden. De optie van hergebruik is namelijk niet aan hen voorgelegd in de Informed Consent brief van het onderzoek.
Om de bepalingen van het hergebruik van de data onder restricted access vast te leggen moet een data sharing agreement worden opgesteld tussen VUmc en de beoogde hergebruiker van de data.
Aan de respondenten is toegezegd dat de onderzoeksgegevens gedurende een periode van 10 jaar worden bewaard en daarna vernietigd. Dat betekent dat hergebruik mogelijk is tot eind 2026.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Amsterdam UMC
Dr. M. Depla / dr. M. de Boer
+31 20 44 45561 / +31 20 44 49687
m.depla@amsterdamumc.nl
of m.deboer@amsterdamumc.nl
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam- Beschikbare publicaties
Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften
- Afnemers/gebruikers
- ZonMw