- Naam
- BBMRI-NL Biobank Catalogue
- Afkorting
- BBMRI
- Beschrijving
Het betreft informatie over beschikbare collecties lichaamsmateriaal en daarmee geassocieerde gegevens. Met de BBMRI-NL Biobankcatalogus kunt u:
- Een overzicht krijgen van de biobanken die verbonden zijn aan BBMRI-NL.
- Collecties vinden op basis van algemene karakteristieken, zoals de aanwezigheid van bepaalde typen biomaterialen, de betrokkenheid van bepaalde instellingen of onderzoekers, de ziektes waarop de collectie zich richt, publicaties, etc.
- Het overzicht van collecties bekijken in geaggregeerde vorm.
De catalogus zelf bevat enkel metadata. Onderstaande informatie heeft meestal betrekking op de onderliggende collecties. De catalogus bevat ook contactgegevens.
- Gebruiksdoel
Biomedisch onderzoek (c.q. faciliteren van toegang tot biobankcollecties).
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
BBMRI-NL
Voor informatie E-mail: info@bbmri.nl
Website: BBMRI.nl- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Per biobank /studie verschillend
- Beheerder gegevensbron
- Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI-NL)
- Eigenaar gegevensbron
- De geregistreerden
- Actualisatiedatum
- 22-05-2023
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Welke wetten
Een deel van de collecties bevat materiaal en gegevens uit registraties die verzameld zijn in het kader van medische behandeling. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) spelen daarbij een rol. Voor veel andere biobanken bestaat geen wettelijke plicht tot verzameling en is dit vrijwillig veelal ten behoeve van onderzoeksdoeleinden.
De 'Federa-gedragscode verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal' en de 'Code Goed Gebruik', vormen een belangrijk kader voor de verzamelingen. In sommige gevallen is lichaamsmateriaal ook verzameld onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wmo).
- Opdrachtgever(s)
- Uiteenlopend
- Belangrijkste financier(s)
- Uiteenlopend
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
-
- Databank of dataset
- Geaggregeerde gegevens
- Gekoppelde categorieën
-
- Bevolking
- Biologische factoren
- Gezondheidsgedrag of leefstijl
- Preventie gericht op determinanten
- Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Internationaal via samenwerkingen van biobankbeheerders en –onderzoekers in internationaal verband (bijvoorbeeld EPIC), Nederland, Provincies, Regio's, Gemeenten en Lokaal: ziektespecifieke verzamelingen, ziekenhuiscollecties en populatiecohorten.
- Eenheden in de gegevens
Afhankelijk van studie of biobank burgers of patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Divers; Afhankelijk van studie of biobank. Die is afhankelijk van de betreffende gegevensbron in de BBMRI-NL Biobankcatalogus.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Per biobank / studie verschillende respondenten, zoals:
- Burgers / Consumenten
- Patiënten
- Apothekers
- Huisartsen
Per biobank / studie verschillend; informatie wordt hoofdzakelijk aangeleverd door:
- Onderzoekers
- Biobank- en gegevensbeheerders
- Sector
-
- Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
- Wetenschappelijk onderzoek
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Per biobank / studie verschillend:
- Apotheken
- Huisartsenpraktijken
- Ziekenhuizen
- Onderzoeksinstellingen en -afdelingen (hoofdzakelijk maar niet uitsluitend verbonden aan UMC's)
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Verschillend per opgenomen biobank of studie
- Bijzonderheden
Wat zijn de belangrijkste variabelen:
De kernvariabelen van de catalogus (c.q. de belangrijkste metadata van aangesloten biobankcollecties) zijn: soort verzameling, bestudeerde ziekte, gegevenscategorieën, soort verzameld materiaal, experimentele gegevens, geslacht, leeftijd, aantal deelnemers, beschrijving, publicaties, organisatiestructuur en beleid inzake gegevenstoegang.
Eerste meetjaar:
Verschilt per opgenomen biobank of studie
Operationeel ja/nee:
De BBMRI-catalogus is operationeel, voor de opgenomen biobanken zelf kan dat zowel ja als nee zijn. Sommige biobanken verzamelen geen nieuwe gegevens meer.
Eigenaar van de gegevensverzamelingen:
Per biobank /studie verschillend, ze vallen onder uiteenlopende beheersvormen, zie de catalogus.
Gerelateerde gegevensbronnen:
BBMRI-ERIC Directory. BBMRI-NL is onderdeel van het Europees infrastructuurconsortium BBMRI-ERIC. De BBMRI-ERIC Directory is de Europese catalogus en is toegankelijk via deze link
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2017 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2018 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2019 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2020 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2021 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2022 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie 2023 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Dit is per biobank of studie verschillend; zie hiervoor de informatie in de BBMRI-NL catalogus.
- Beschikbaarheid gegevens online
-
Ja
De BBMRI-NL catalogus is volledig openbaar toegankelijk en biedt informatie over de beschikbaarheid en toegangsvoorwaarden per opgenomen collectie
- Contactgegevens publiek
BBMRI-NL
Voor informatie E-mail: info@bbmri.nl
Website: BBMRI.nl- Beschikbare publicaties
Via de BBMRI-website en per gegevensverzameling via de BBMRI-catalogus.
- Afnemers/gebruikers
- Onderzoekers
- Verwachte wijzigingen
Mogelijk, maar dat verschilt per biobank of studie.
- Belangrijke wijzigingen in het verleden
Mogelijk, maar dat zal per biobank of studie moeten worden beoordeeld.