Volksgezondheidenzorg.info

BBMRI-NL Biobank Catalogue

Algemeen

Naam
BBMRI-NL Biobank Catalogue
Afkorting
BBMRI
Beschrijving

Het betreft informatie over beschikbare collecties lichaamsmateriaal en daarmee geassocieerde gegevens. Met de BBMRI-NL Biobankcatalogus kunt u:

  • Een overzicht krijgen van de biobanken die verbonden zijn aan BBMRI-NL.
  • Collecties vinden op basis van algemene karakteristieken, zoals de aanwezigheid van bepaalde typen biomaterialen, de betrokkenheid van bepaalde instellingen of onderzoekers, de ziektes waarop de collectie zich richt, publicaties, etc.
  • Het overzicht van collecties bekijken in geaggregeerde vorm.

De catalogus zelf bevat enkel metadata. Onderstaande informatie heeft meestal betrekking op de onderliggende collecties. De catalogus bevat ook contactgegevens.

Gebruiksdoel

Biomedisch onderzoek (c.q. faciliteren van toegang tot biobankcollecties).

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

BBMRI-NL
Voor informatie E-mail: info@bbmri.nl
Website: BBMRI.nl

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Per biobank /studie verschillend

Beheerder gegevensbron
BBMRI-NL
Eigenaar gegevensbron
Geregistreerden
Actualisatiedatum
24-10-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Een deel van de collecties bevat materiaal en gegevens uit registraties die verzameld zijn in het kader van medische behandeling. De Wgbo en Wbp spelen daarbij een rol. Voor veel andere biobanken bestaat geen wettelijke plicht tot verzameling en is dit vrijwillig veelal ten behoeve van onderzoeksdoeleinden. 

De 'Federa-gedragscode verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal' en de 'Code Goed Gebruik', vormen een belangrijk kader voor de verzamelingen. In sommige gevallen is lichaamsmateriaal ook verzameld onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wmo).

Opdrachtgever(s)
Uiteenlopend
Belangrijkste financier(s)
Uiteenlopend
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
Gekoppelde categorieën
  • Bevolking
  • Biologische factoren
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Preventie gericht op determinanten
  • Preventie gericht op ziekten en aandoeningen
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Internationaal via samenwerkingen van biobankbeheerders en –onderzoekers in internationaal verband (bijvoorbeeld EPIC), Nederland, Provincies, Regio's, Gemeenten en Lokaal: ziektespecifieke verzamelingen, ziekenhuiscollecties en populatiecohorten.
Eenheden in de gegevens

Afhankelijk van studie of biobank burgers of patiënten

Methode van gegevensverzameling
Divers; afhankelijk van studie of biobank. Die is afhankelijk van de betreffende gegevensbron in de BBMRI-NL Biobankcatalogus.
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Per biobank / studie verschillende respondenten, zoals:

  • Burgers / Consumenten
  • Patiënten
  • Apothekers
  • Huisartsen

 

Per biobank / studie verschillend; informatie wordt hoofdzakelijk aangeleverd door:

  • Onderzoekers
  • Biobank- en gegevensbeheerders
Sector
  • Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
  • Wetenschappelijk onderzoek
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Per biobank / studie verschillend:

  • Apotheken
  • Huisartsenpraktijken
  • Ziekenhuizen
  • Onderzoeksinstellingen en -afdelingen (hoofdzakelijk maar niet uitsluitend verbonden aan UMC's)
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Verschillend per opgenomen biobank of studie

Bijzonderheden

Wat zijn  de belangrijkste variabelen:

De kernvariabelen van de catalogus (c.q. de belangrijkste metadata van aangesloten biobankcollecties) zijn: collection type, diseases studied, data categories, material collected, experimental data, gender, age, number of donors, description, publications, organisational structure, sample access policy, data access policy.

Eerste meetjaar:

Verschilt per opgenomen biobank of studie.

Operationeel ja/nee:

De BBMRI-catalogus is operationeel, voor de opgenomen biobanken zelf kan dat zowel ja als nee zijn. Enkele biobanken verzamelen geen nieuwe gegevens meer.

Eigenaar van de gegevensverzamelingen:

Per biobank /studie verschillend, ze vallen onder uiteenlopende beheersvormen, zie de catalogus.

Gerelateerde gegevensbronnen:

BBMRI-ERIC Directory. BBMRI-NL is onderdeel van het Europees infrastructuurconsortium BBMRI-ERIC. De BBMRI-ERIC Directory is de Europese catalogus en is toegankelijk via deze link.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2016 Uiteenlopend: van n~100 (kleine ziektespecifieke collecties) tot n~100.000 (grote populatiecohorten) of meer. Deze gegevens worden door verschillende (onderzoeks)instellingen aangeleverd. Uiteenlopend per biobank / studie Uiteenlopend per biobank / studie

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Per biobank /studie verschillend; zie de catalogus.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

De BBMRI-NL catalogus is volledig openbaar toegankelijk en biedt informatie over de beschikbaarheid en toegangsvoorwaarden per collectie.

Contactgegevens publiek

BBMRI-NL
Voor informatie E-mail: info@bbmri.nl
Website: BBMRI.nl

Beschikbare publicaties

Uiteenlopend, kernpublicaties per collectie zijn te vinden via de catalogus.

Afnemers/gebruikers
Onderzoekers
Verwachte wijzigingen

Ja, maar dat verschilt per biobank of studie.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Ja, maar dat zal per biobank of studie moeten worden beoordeeld.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
acronym
Acroniem van de biobank
Vrije tekst
age_high
leeftijd van de oudste donor op moment van inclusie
Numerieke waarde
age_low
leeftijd van de jongste donor op moment van inclusie
Numerieke waarde
age_unit
Eenheid van tijd voor age_low / age_high
  • DAY
  • MONTH
  • WEEK
  • YEAR
biobanks
NAW gegevens deelnemende (centrale) biobank
NAW gegevens
contact_person
NAW gegevens contactpersoon
NAW gegevens
data_categories
Type data die verzameld worden
  • BIOLOGICAL_SAMPLES
  • GENEALOGICAL_RECORDS
  • IMAGING_DATA
  • MEDICAL_RECORDS
  • NATIONAL_REGISTRIES
  • NAV
  • OTHER
  • PHYSIOLOGICAL_BIOCHEMICAL_MEASUREMENTS
  • SURVEY_DATA
dataAccessDescription
Korte omschrijving van de voorwaarden voor toegang tot de data
Vrije tekst
dataAccessFee
Wordt er een onkostenvergoeding gevraagd voor toegang tot de data
Boolean_3
dataAccessJointProjects
Wordt er een gezamelijk project vereist voor toegang tot de data
Boolean_4
dataAccessURI
URL voor toegang tot de data
URL
description
Omschrijving van de collectie
Vrije tekst
disease
Ziektebeelden
institutes
NAW gegevens deelnemend instituut
NAW gegevens
materials
Type biomateriaal dat verzameld wordt
  • CDNA,
  • CELL_LINES,
  • DNA,
  • FECES,
  • MICRO_RNA,
  • NAV,
  • OTHER,
  • PATHOGEN,
  • PERIPHERAL_BLOOD_CELLS,
  • PLASMA,
  • RNA,
  • SALIVA,
  • SERUM,
  • TISSUE_FROZEN,
  • TISSUE_PARAFFIN_EMBEDDED,
  • URINE,
  • WHOLE_BLOOD
numberOfDonors
Aantal geïncludeerde donoren
Numerieke waarde
omics
Type omics experimenten gedaan op het materiaal
  • GENOMICS
  • METABOLOMICS
  • NAV
  • OTHER
  • PROTEOMICS
  • TRANSCRIPTOMICS
principal_investigators
NAW gegevens onderzoeker
NAW gegevens
publications
Lijst van publicaties
Vrije tekst
sampleAccessDescription
Korte omschrijving van de voorwaarden voor toegang tot het biomateriaal
Vrije tekst
sampleAccessFee
Wordt er een onkostenvergoeding gevraagd voor toegang tot het biomateriaal
Boolean_1
sampleAccessJointProjects
Wordt er een gezamelijk project vereist voor toegang tot het biomateriaal
Boolean_2
sampleAccessURI
URL voor toegang tot het biomateriaal
URL
sex
Geslacht van de donoren
  • FEMALE
  • MALE
  • NASK
  • NAV
  • UNDIFFERENTIAL
  • UNKNOWN
type
Type biobank
  • BIRTH_COHORT
  • CASE_CONTROL
  • COHORT
  • CROSS_SECTIONAL
  • DISEASE_SPECIFIC
  • HOSPITAL
  • LONGITUDINAL
  • OTHER
  • POPULATION_BASED
  • QUALITY_CONTROL
  • TWIN_STUDY
website
Website voor de biobank
URL

Naar Metadatabase