Deze registratie is in 2006 gestopt.
\r\nIn de monitor worden gedurende drie jaar drie onderzoekseenheden gevolgd:
\r\nVan elke onderzoekseenheid worden jaarlijks aantallen en kenmerken verzameld (onder andere naam, organisatie, producten/diensten, gebruik).
","UseTarget":"Het doel van de monitor is de ontwikkelingen longitudinaal te volgen ten aanzien van de palliatieve terminale zorgvoorzieningen, de consultatievoorzieningen en de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra én na te gaan in hoeverre de beleidsdoelstellingen van het Ministerie van afgelopen jaren met betrekking tot de palliatieve zorg worden gerealiseerd.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"NIVEL
","RecentMeasurementYear":2006,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen (N=300)
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nPTZ-voorzieningen: type PTZ-voorziening, naam- en adresgegevens, aantal patiënten, ligduur, bezettingsgraad, in- en exclusiecriteria voor opname, samenwerking, personeel, kwaliteitskenmerken (structuur/proces), financiering. Consultatievoorzieningen palliatieve zorg:naam- en adresgegevens, aantal verleende consulten, aard consulten, organisatie, personeel, financiering. Afdelingen palliatieve zorg Integrale Kankercentra: naam- en adresgegevens, rolvervulling, diensten, organisatie, gebruik en financiering.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Na aanvraag bij onderzoeker.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De monitor is in 2006 na drie jaar beëindigd. Actuele gegevens over instellingen voor palliatieve zorg zijn te vinden op de website.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":5,"Name":"Landelijke Centrale Middelen Registratie","Abbrevation":"LCMR","Description":"De subsidieverlening door VWS voor de LCMR is per 31 december 2012 beëindigd; de LCMR is in 2012 afgebouwd.
\r\nDe informatie bestaat uit actuele gegevens over de in het kader van de behandeling voorgeschreven vervangende middelen van patiënten en actuele gegevens over de verantwoordelijke behandelaar.
","UseTarget":"De hoofddoelstelling van de LCMR is om met behulp van een landelijk informatiesysteem zorgverleners die vervangende middelen voorschrijven aan patiënten in het kader van een opiaatverslaving, te ondersteunen bij het bieden van een kwalitatief goede zorg (continuïteit van behandeling en het voorkomen van overdosering of dubbeldosering). Daarnaast is het tegengaan van ontvreemding en onjuist gebruik van Opiumwetmiddelen een nevendoelstelling, alsmede het verkrijgen van geanonimiseerde beleidsinformatie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Stichting Informatievoorziening Zorg (sIVZ)
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit bestaande registraties","TypeOfPersonInstitution":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De variabelen in de registratie zijn:
\r\nCliënt, behandelaar, arts, verpleegkundige, administratieve kracht, instelling, verstrekking, dubbelverstrekking, middel, dosering, toedieningsvorm, datum inschrijving, verstrekdatum en innamedatum.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alleen geautoriseerde behandelaars die in het kader van een opiaatvervangende behandeling gegevens willen raadplegen en bekend zijn bij het LMCR krijgen toegang tot de LCMR. Na installatie van benodigde soft- en hardware en inschrijving als zorgverlener in de LCMR kunnen na verificatie via een beveiligde verbinding (middels biometrie) gegevens worden geraadpleegd. Daarnaast zal op geaggregeerd niveau informatie openbaar toegankelijk worden.
\r\nDeze registratie is niet meer operationeel, de LCMR is in 2012 afgebouwd en gestopt.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":6,"Name":"Periodieke Informatie ArbeidsongeschiktheidsVerzekeringen","Abbrevation":"PIAV","Description":"Administratieve gegevens betreffende de nieuwe, beëindigde en lopende uitkeringen, onder meer verdeeld naar sector, leeftijd, geslacht, mate van arbeidsongeschiktheid en diagnose. PIAV is een beschrijving van de gegevensset WAO/WAZ (volledige historie) en OUDE WAJONG (historie t/m 2020) zoals die is opgeslagen in het UWV datawarehouse. Het datawarehouse is de gegevensbron voor diverse rapportages/bestandsleveringen richting externe partijen zoals bijvoorbeeld de Atlas SV. PIAV data zijn niet via de website uwv.nl benaderbaar.
","UseTarget":"Het verkrijgen van kwantitatief inzicht in de arbeidsongeschiktheidsuitkeringen WAO, WAZ en Wajong, onder andere voor het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"UWV
Website Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV)
De registratie levert tabellen die verplicht geleverd worden aan het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) zoals is vastgelegd in de Wet Structuur Uitvoeringsorganisatie Werk en Inkomen (wet SUWI).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Via registratie","TypeOfPersonInstitution":"UWV-medewerker
","DataSupplier":"UWV-kantoren
","FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nSector, leeftijd, geslacht, mate van arbeidsongeschiktheid, diagnose en woonplaats.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Ad hoc aanvragen zijn voor stakeholders mogelijk binnen de geldende privacyregels. Hier kunnen kosten aan verbonden zijn.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Voorheen was deze registratie bekend onder de naam Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":7,"Name":"Permanent Onderzoek Leefsituatie; module Gezondheid en Welzijn","Abbrevation":"POLS-Gezondheid","Description":"Gegevensverzameling in deze vorm in 2009 gestopt, is doorgegaan als Gezondheidsenquête.
\r\nFace-to-face enquête onder personen met betrekking tot de gezondheidstoestand, (ongezonde) leefgewoonten, medische consumptie, preventief gedrag en aspecten van welzijn van de Nederlandse bevolking, exclusief de institutionele bevolking (in inrichtingen en tehuizen) en de rijdende en varende bevolking. Meer informatie over trends in gezondheid, leefgewoonten, contacten met huisarts, tandarts, specialist en fysiotherapeut, ziekenhuisopnamen, medicijn- en pilgebruik is te vinden in StatLine tabellen, zoals 'Gerapporteerde gezondheid en leefstijl' en 'Gebruik medische voorzieningen'.
","UseTarget":"Door middel van enquêtering een zo volledig mogelijk overzicht bieden van (ontwikkelingen in) leefstijl, gezondheid, medische consumptie, preventief gedrag en welzijn van de Nederlandse bevolking ten behoeve van planning, onderzoek en beleid.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 088 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten.","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"Niet van toepassing.
","FirstMeasurementYear":1997,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Wijzigingen afgelopen jaren:
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMedische consumptie, gezondheid en aandoeningen, functiebeperkingen, leefstijl, leeftijd, geslacht, verzekeringsvorm (tot en met 2005), opleidingsniveau, sociaal economische groep, samenstelling huishouden en stedelijkheidsgraad.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
\r\nGegevensverzameling in deze vorm is in 2009 gestopt, de registratie is doorgegaan als Gezondheidsenquête.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie bijvoorbeeld de StatLine tabellen:
\r\nZie voor meer achtergrondinformatie:
\r\nPOLS is gestopt in 2009. Vanaf 2010 is het onderzoek weer verdergegaan onder de naam die het van 1981 t/m 1996 ook had, te weten Gezondheidsenquête.
","ImportantHistoricChanges":"Van 1981 t/m 1996 was er een aparte Gezondheidsenquête. Vanaf 1997 zijn alle vragen over gezondheid, welzijn en de andere thema's als modulen opgenomen in het Permanent Onderzoek Leefsituatie (POLS). De Gezondheidsenquête was een huishoudenssteekproef, POLS is een personensteekproef op basis van het GBA. Met ingang van 2010 wordt de 'Gezondheidsenquête' weer als op zichzelf staand onderzoek uitgevoerd.
","SimilarSourceData":"Gezondheidsenqu\u00eate","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":8,"Name":"Benchmark Facilitaire Kengetallen GGZ","Abbrevation":"Benchmark GGZ ","Description":"Vermelding van deze registratie is in overleg met de Hospitality Group gestopt. Het laatste meetjaar is 2014.
\r\nDe benchmark heeft als doel om het op strategisch niveau input te verkrijgen in de prestaties van de eigen facilitaire organisatie ten opzichte van andere facilitaire organisaties. Hierbij wordt vergeleken vanuit drie invalshoeken, namelijk: kosten, kwaliteit en klanttevredenheid. Zie voor meer informatie de website van de Hospitality Group BV.
","UseTarget":"De benchmarkresultaten kunnen worden ingezet voor het maken van weloverwogen bedrijfsvoeringskeuzes rondom facilitaire activiteiten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Hospitality Group BV
","RecentMeasurementYear":2014,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"GGZ-instellingen
","FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nKosten, servicelevel en tevredenheid. De benchmark is sinds 2012 driedimensionaal, er vindt een vergelijking plaats op basis van kosten, kwaliteit en tevredenheid.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Na inschrijving bij de Hospitality Group BV krijgt men toegang tot de data op de website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Er vindt eenzelfde benchmark plaats voor ziekenhuizen.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":9,"Name":"Markt- en Benchmark enqu\u00eate zorgverzekeraars","Abbrevation":"MBE","Description":"Eenmaal per jaar wordt via internet onder alle zorgverzekeraars een enquête gehouden. Daarbij worden financiële gegevens (op basis van de winst- en verliesrekening), productiviteitsgegevens, kosten en omzet verzameld over het afgelopen jaar.
","UseTarget":"Het doel van de registratie is tweeledig. Enerzijds de winst- en verliesrekening van de zorgverzekeraars op landelijk niveau verzamelen. Anderzijds het verzamelen van financiële en commerciële gegevens (benchmarkgegevens) over en voor de zorgverzekeraars. Deze gegevens geven inzicht in de relatieve positie van de deelnemende zorgverzekeraar ten opzichte van andere deelnemers. De gegevens worden ook gebruikt door VWS, informatie over de kosten van zorg worden via Vektis geleverd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Vektis
Sparrenheuvel 18
3708 JE Zeist
E-mail: info@vektis.nl
Website Vektis
Verzekerden
","MethodOfDataCollection":"Door middel van een enqu\u00eate","TypeOfPersonInstitution":"Medewerk(st)ers zorgverzekeraars
","DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNominale premie, geleden schade, aantal verzekerden, aantal polissen en aantal fte's.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alleen voor partijen in de zorg, via een verzoek aan Vektis. Vektis zal het verzoek beoordelen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van Vektis bij 'Publicaties'.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Jaar 2014
\r\nWe kijken met de enquêtes drie jaar terug, dus we geven straks de resultaten van 2012, 2013 en 2014. Verzekeraars kunnen zo zien hoe de ontwikkelingen bij zichzelf zijn en hoe het landelijk loopt. De resultaten worden geanonimiseerd in staafdiagrammen weergegeven, waarbij het staafje van de verzekeraar zelf met een kruisje wordt gemarkeerd. We kijken puur naar de objectieve cijfermatige gegevens en niet naar de achterliggende oorzaken.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":10,"Name":"Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie","Abbrevation":"NOTR","Description":"Orgaan- en weefseltransplantatieprogramma’s registreren patiëntgegevens na transplantatie. De gegevens worden verzameld via een locale applicatie of een web-applicatie. De gegevens worden gebuikt voor de wettelijke taak van de NTS voor monitoring, kwaliteitsverbetering van de transplantatieprogramma’s en wetenschappelijk onderzoek.
","UseTarget":"De NOTR is opgezet om tot een uniforme, landelijke orgaan- en weefseltransplantatieregistratie te komen. De NOTR heeft ook tot doel om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Transplantatie Stichting
Postbus 2304
2301 CH Leiden
E-mail: info@transplantatiestichting.nl
Website Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)
Er wordt voldaan aan diverse protocollen, nationale wetten en EU-richtlijnen. Voor meer informatie zie de pagina Wet- en regelgeving orgaandonaties op de NTS website.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten respectievelijk donoren
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens transplantatiecentra","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten
","DataSupplier":"Transplantatiecentra, voor meer informatie zie de pagina Alle transplantatiecentra op de NTS website.
","FirstMeasurementYear":1968,"Regularity":"Continu, na elk contact.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nLeeftijd ontvanger, transplantatiedatum, follow-up datum, transplantaatfaaldatum, overlijdensdatum, type donor, afstotingsfrequentie, transplantaatfunctie, optreden maligniteiten en gebruik immunosuppressieve middelen.
\r\nVergelijkbare registraties:
\r\nZie het Donorregister van het Ministerie van VWS.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Zie de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting voor algemene data. Voor meer detailinformatie is toestemming van de betrokken transplantatieprogramma’s (via NOTR beheercommissie) nodig.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website Nederlandse Transplantatie Stichting voor diverse cijfers, zoals jaarcijfers.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":11,"Name":"European Registration Of Congenital Anomalies and Twins","Abbrevation":"Eurocat","Description":"Eurocat is een onderzoeksgroep binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Met medewerking van ouders van kinderen met een aangeboren aandoening, doet Eurocat wetenschappelijk onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van het ontstaan van deze aandoeningen. Eurocat is een afkorting van European Registration Of Congenital Anomalies and Twins (Europese registratie van aangeboren aandoeningen).
\r\nMet hulp van specialisten, artsen en verloskundigen worden zwangerschappen of kinderen met een aangeboren aandoening aangemeld. Met toestemming van ouders registreert Eurocat Noord Nederland (NNL), als enige in Nederland, gedetailleerd risicofactoren met betrekking tot aangeboren aandoeningen. Hieronder vallen bijvoorbeeld medicijngebruik, beroep van de ouders, familieanamnese en blootstelling aan mogelijk teratogene stoffen.
\r\nOuders krijgen, als ze instemmen met deelname aan het Eurocat onderzoek, een vragenlijst toegezonden, met vragen over de periode voorafgaand aan de zwangerschap en de zwangerschap zelf. Tevens worden door Eurocat NNL, met toestemming van de ouders, apotheekgegevens opgevraagd. Vervolgens wordt met de ouders doorgenomen of ze de medicijnen daadwerkelijk geslikt hebben. Daarnaast wordt gevraagd aan de hand van een lijst met veelvoorkomende zwangerschapsklachten of de moeder ook zelf geneesmiddelen heeft gekocht bij de drogist of apotheek.
\r\nMet deze registratie legt Eurocat NNL de basis voor uniek en noodzakelijk onderzoek naar aangeboren aandoeningen.
","UseTarget":"Bepalen van de frequentie van aangeboren aandoeningen, opsporen van eventuele veranderingen in de frequentie door exogene factoren en wetenschappelijke evaluatie van onder andere het gevoerde beleid in Nederland betreffende zwangerschap en geboorte. De gegevens dienen ook als input voor VWS beleid op het gebied van prenatale diagnostiek, zwangerschapsafbreking en perinatale (rondom de geboorte) sterfte.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Eurocat NNL, afdeling Genetica
UMC Groningen
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
E-mail: eurocat@umcg.nl
Website: Eurocat
Studienummers en diagnoses aangeboren aandoening(en)
","MethodOfDataCollection":"Via registratiegegevens vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Ziekenhuizen en apotheken
","FirstMeasurementYear":1981,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Historie:
Begin jaren zestig werd de wereld opgeschrikt door de geboorte van kinderen met ernstige afwijkingen van de armen en benen. Het duurde lang voordat ontdekt werd dat het slaapmiddel thalidomide (Softenon), dat ook werkte tegen misselijkheid, de oorzaak was van deze specifieke aangeboren aandoeningen. De moeders van deze kinderen gebruikten het middel tijdens de zwangerschap. Dit was de directe reden om registraties voor kinderen met een aangeboren aandoening op te zetten.
Eurocat NNL registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren aandoening in Noord-Nederland. Het is onderdeel van twee internationale netwerken. Het eerste is het wereldwijde International Clearinghouse for Birth Defects. Het tweede is een Europees netwerk van registraties van aangeboren aandoeningen, opererend onder dezelfde naam als Eurocat. Daarnaast maakt Eurocat deel uit van EUROmediCAT, een Europees samenwerkingsverband om onderzoek te doen naar medicijngebruik in de zwangerschap. En sinds 2017 werkt Eurocat mee in het onderzoek EUROlinkCAT, een Europees samenwerkingsverband waarbij in kaart gebracht wordt hoe het in Europa gaat met kinderen met een aangeboren aandoening in de eerste tien jaar van hun leven.
\r\nRegistratie van aangeboren aandoeningen is een absolute voorwaarde om onderzoek te kunnen doen naar oorzaken.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
Gedetailleerde diagnose van de aangeboren aandoening van het kind, periconceptioneel foliumzuur gebruik moeder, medicijngebruik ouders, roken ouders, alcoholgebruik ouders, Body Mass Index (BMI) moeder, beroep ouders, opleiding moeder, sterfte kind, prenatale diagnostiek, fertiltieitsbehandeling ouders en consanguiniteit (verwantschap).
Uit de registratie kunnen alleen onderzoeksgegevens aan derden worden verstrekt, indien aan de volgende criteria wordt voldaan:
\r\nZie de website van Eurocat voor geaggregeerde data.
","Publications":"Zie de pagina Nieuws op de EUROCAT website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":12,"Name":"Studie naar Medische Informatie en Leefwijzen in Eindhoven","Abbrevation":"SMILE","Description":"Het laatste meetjaar voor de twee onderdelen is 2010 voor de vragenlijsten en 2013 voor de medische data.
\r\nVoor dit onderzoek is informatie nodig over mensen en hun gezondheid. Een aantal medische- en zorggegevens wordt verzameld via de huisartsen, bijvoorbeeld over alle gediagnostiseerde ziektes (zoals suikerziekte of een blindedarmontsteking) die patiënten hebben of hebben gehad.
\r\nVanaf 2002-2010 werden ook andere vragen aan de deelnemende patiënten zelf gesteld door middel van vragenlijsten. Bijvoorbeeld vragen over hoe mensen met hun gezondheid omgaan, hun woonsituatie, hun werk, enz. De informatie uit de vragenlijsten kan in samenhang met medische gegevens worden bestudeerd.
","UseTarget":"Het onderzoek moest een antwoord geven op de vragen hoe het komt dat mensen ziek worden én hoe mensen zo lang mogelijk gezond kunnen blijven. Het project bestudeerde de samenhang tussen leefwijzen en gezondheid, de invloed van chronische ziekten op het dagelijks leven en de factoren die van invloed zijn op het gebruik van gezondheidszorg.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"SMILE studie
","RecentMeasurementYear":2013,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Eindhoven","UnitsInTheData":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Jaarlijks, voor wat betreft de medische data.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGezondheid en aandoeningen, leefstijl, leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, samenstelling huishouden, chronische ziekten, sociale contacten, beroep en lichamelijke en psychische klachten.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Data zijn beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijsdoeleinden. Zie voor toegang de website.
\r\nDeze registratie is gestopt, het laatste meetjaar voor de twee onderdelen is 2010 voor de vragenlijsten en 2013 voor de medische data.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Integratie met het Registratie Netwerk Huisartsen (RNH) Limburg wordt overwogen.
","ImportantHistoricChanges":"In november 2002 is het onderzoek in Eindhoven gestart. De Studie naar Medische Informatie en Leefwijzen in Eindhoven (SMILE) is een samenwerkingsproject tussen de Universiteit Maastricht en de huisartspraktijken die aangesloten zijn bij de Stichting Gezondheidscentra Eindhoven (SGE).
\r\nHet onderzoek is uniek in de wereld: gedurende 8 jaar werden gegevens verzameld bij meer dan 10.000 patiënten én hun huisartsen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":13,"Name":"Nationale Intensive Care Evaluatie","Abbrevation":"NICE","Description":"De Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) verzorgt de continue en complete registratie van een uitgebreide set relevante gegevens van alle IC afdelingen in Nederland, met als doel het monitoren en optimaliseren van de kwaliteit van IC zorg.
\r\nDe NICE-registratie bestaat uit een MasterDataSet of Minimale Dataset (MDS), waarin gegevens worden verzameld over onder andere de ernst van ziekte, behandelingen zoals beademing en het gebruik van vasopressoren, en diverse patiëntuitkomsten zoals mortaliteit, behandelduur en heropnamen. Rondom deze MDS zijn verschillende modules ontwikkeld, elk met een specifieke focus op een bepaald aspect van de IC-behandeling, bijvoorbeeld beademingsduur of pijnmanagement. Door middel van een koppeling met de Vektis database wordt ook inzicht verkregen in de lange termijn uitkomsten van de IC-patiënten.
","UseTarget":"Doel
De verzameling, verwerking en distributie van gegevens op het gebied van intensive care en gerelateerde zorgprocessen ten behoeve van de gezondheidszorg om zo ondersteuning te bieden bij het leren en verbeteren en samen beslissen.
Transparantie
Bovenstaande gegevens zijn belangrijk voor alle zorgprofessionals, maar ook voor beleidsmedewerkers en gebruikers van de zorg (patiënten, patiëntenraden, richtlijncommissies, etc.). Om deze reden is op verzoek van de deelnemende IC’s, de NICE website “Data in beeld” opgericht waar de NICE gegevens van bijna alle IC’s (~95%) openbaar getoond worden. Tijdens interne NICE bijeenkomsten van de deelnemers zijn alle gegevens transparant om inhoudelijke discussies te stimuleren zodat we van elkaar kunnen leren en zo de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren.
Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie)
Postbus 23640
1100 EC Amsterdam
Tel: 020 566 6179
E-mail: info@stichting-nice.nl
Website: www.stichting-nice.nl
Wet Kwaliteitsregistraties Zorg.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ziekenhuizen en Intensive Care Units (ICU's) volwassenen
","MethodOfDataCollection":"Extractie uit het EPD","TypeOfPersonInstitution":"IC-professionals (Intensivisten, IC-verpleegkundigen en/of datamanagers etc.).
","DataSupplier":"Alle Intensive Care Units (ICU's) in Nederland: N=81
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Dagelijks (via FHIR) of maandelijks (via access).
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe Master DataSet bevat voor alle IC-patiënten in Nederland de demografische gegevens, opname- en ontslaggegevens, fysiologische- en laboratorium gegevens en uitkomsten in termen van sterfte en behandelduur. Daarnaast omvat de registratie aanvullende items waarmee meer gedetailleerde informatie wordt verzameld over zorgprocessen, behandelingen en organisatorische aspecten van de IC-zorg. De NICE Data Dictionary geeft een gedetailleerde beschrijving van alle gegevens die verzameld worden: zie deze link.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De NICE Data Dictionary is te downloaden op de NICE website en geeft een gedetailleerde beschrijving van de gegevens die verzameld worden en beschikbaar zijn. Daarnaast worden de variabelen uit de MDS, SOFA en verpleegkundige capaciteitsregistratie toegelicht in een e-learning. Deelnemende IC's kunnen data uit de NICE registratie gebruiken voor onderzoeksvragen. De procedures voor het aanvragen van data-extractieverzoeken staan beschreven op de NICE website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de pagina Data in beeld voor geaggregeerde gegevens op de NICE-website. Deelnemende IC's hebben online toegang tot hun eigen gegevens, waar ze de resultaten over de tijd kunnen monitoren en benchmarken.
","Publications":"Zie website
","ExpectedChanges":"Per 1 januari 2027 zal de financiering niet langer vanuit de deelnemende ziekenhuizen plaatsvinden, maar zal de registratie worden gefinancierd door Zorgverzekeraars Nederland. In combinatie met de inwerkingtreding van de nieuwe Wkkgz-regelgeving zullen hierdoor veranderingen optreden in contracten en organisatiestructuren.
","ImportantHistoricChanges":"Tijdens de COVID-19 pandemie werd NICE in 2020 uitgebreid met een dagelijkse online COVID-19 registratiemodule. Hiermee voorzag NICE in informatie over de verspreiding van COVID-19 en diende als belangrijke informatiebron voor onder andere beleidsbeslissingen. Inmiddels is de urgente noodzaak voor deze dagelijks handmatige registratie vervallen, en is deze additionele COVID-19 registratie per 2024 komen te vervallen. Echter, NICE beschikt nog steeds over informatie over het aantal IC-patiënten met COVID-19 door uitbreiding van de registratie die nu via automatische extractie wordt aangeleverd. Deze data wordt ook door het RIVM gebruikt voor het monitoren van respiratoire infecties op de IC.
\r\nDe NICE-registratie heeft na een uitgebreid toetsingsproces in 2025 een positief advies gekregen voor opname in het landelijke register voor kwaliteitsregistraties. Met dit positieve advies wordt NICE officieel erkend als een cruciale speler in het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van intensive care in Nederland.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":14,"Name":"Benchmark Facilitaire Kengetallen Ziekenhuizen","Abbrevation":"Benchmark FKZ","Description":"Deze registratie is op verzoek van de Hospitality Group gestopt op bronnen.zorggegevens.nl. Het laatste meetjaar is 2015.
\r\nDe benchmark heeft als doel om het op strategisch niveau input te verkrijgen in de prestaties van de eigen facilitaire organisatie ten opzichte van andere facilitaire organisaties. Hierbij wordt vergeleken vanuit drie invalshoeken, namelijk: kosten, kwaliteit en klanttevredenheid. Zie voor meer informatie de website van de Hospitality Group.
","UseTarget":"De benchmarkresultaten kunnen worden ingezet voor het maken van weloverwogen bedrijfsvoeringskeuzes rondom facilitaire activiteiten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Hospitality Group BV
","RecentMeasurementYear":2015,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nKosten, servicelevel en tevredenheid.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Pas na inschrijven bij de Hospitality Group BV krijgt men toegang tot de data. Zie de website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Er vindt eenzelfde benchmark plaats voor de Geestelijke gezondheidszorg.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":16,"Name":"Perinatale Registratie","Abbrevation":"Perined","Description":"Perined is een samenwerkingsverband van vijf beroepsorganisaties in Nederland die zich bezighouden met de perinatale zorg. Dit zijn de Koninklijke Nederlandse Vereniging van Verloskundigen (KNOV), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) waaronder ook de verloskundig actieve huisartsen (VVAH), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie (NVVP). Hierbij wordt nauw samengewerkt met de organisatie van de kraamzorg (BO Geboortezorg) en die van de verloskundige samenwerkingsverbanden (Federatie van VSV’s).
Vier beroepsgroepen hebben van oudsher ieder een eigen deelregistratie: de LVR-1 (eerste lijn: verloskundigen/KNOV), LVR-2 (tweede lijn: gynaecologen/NVOG), LVR-h (huisartsen/LHV) en de LNR (kinderartsen-neonatologen/NVK). Deze vier registraties zijn aan elkaar gekoppeld om zo het hele zorgproces in beeld te brengen. Gegevens worden onder andere openbaar gemaakt via peristat.nl. De items die nu en in de toekomst door deze perinatale zorgverleners worden geregistreerd zijn te vinden op de website van Nictiz. Naast door zorgverleners gegenereerde gegevens vindt meer en meer verwerking plaats van door patiënten/cliënten gegenereerde informatie, verkregen via ervarings- en risicoinventarisatie-vragenlijsten.
Doel van de perinatale registratie is de kwaliteit van de zorg rondom de geboorte (perinataal) te verbeteren, door bij de dataverzameling het gehele proces door de verschillende disciplines heen te volgen en hierover te publiceren. Om inzage te geven in het perinatale zorgproces en de uitkomsten van deze zorg worden er verschillende onderzoeken, rapportages en dergelijke gepubliceerd, onder andere voor VWS.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Perined
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Tel.: 030 - 3690800
E-mail: info@perined.nl
Website Perined
Wettelijk
De Neonatale Intensive Care Unit's (NICU's) zijn verplicht te registreren. De perinatale registratie (Perined) levert verplichte indicatoren aan perinatale zorgverleners aan.
Afspraak beroepsgroep
De perinatale registratie (Perined) levert spiegelinformatie, waaronder diverse indicatoren, aan perinatale zorgverleners aan.
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Continue aanlevering mogelijk, maandelijkse verwerking.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nZwangerschapsgegevens, partusgegevens (bevalling), problematiek moeder, problematiek kind, zorggegevens en ervaringen moeder.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevensaanvraag:
Gegevensaanvragen dienen via een te downloaden aanvraagformulier te worden gericht aan Perined, met duidelijke omschrijving van de gevraagde gegevens en het doel van de aanvraag. Begeleiding van de aanvraag gebeurt door een (epidemiologische) helpdesk. De aanvraag wordt op privacy-aspecten getoetst door een Privacycommissie. Besluitvorming gebeurt door het Bestuur van Perined.
Codeboeken:
Van samengestelde variabelen is het codeboek via de website van Perined beschikbaar.
Geaggregeerde gegevens zijn beschikbaar via de website van Perined en Peristat; gegevens zijn verder ook beschikbaar via StatLine CBS.
","Publications":"Zie het onderdeel Publicaties op de Perined website.
","ExpectedChanges":"Momenteel wordt – in het kader van het project Eenheid van Taal Geboortezorg – gewerkt aan implementatie van de nieuwe dataset binnen zowel (de EPD’s in) het primaire proces als in de aanlevering door zorgverleners aan Perined (perinatale registratie) en RIVM (screeningsmonitoring). Dit betreft PWD versie 3.2 waarin gegevens in zorginformatiebouwstenen (ZIB) worden vastgelegd. Tevens wordt naast zorgverlener gegenereerde informatie ook gewerkt aan de verwerking van cliënt gegenereerde informatie. Deze wordt – indien een geregistreerde daar specifiek toestemming voor geeft – gerealiseerd via de risicoinventarisatievragenlijst www.zwangerwijzer.nl alsmede een in 2023 landelijk uitgerolde patiëntervaringsvragenlijst (PREM Geboortezorg).
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":17,"Name":"Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum Monitor","Abbrevation":"NVIC-monitor","Description":"Het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum (NVIC) informeert artsen, apothekers en andere professionele hulpverleners over de mogelijke gezondheidseffecten en behandelingsmogelijkheden bij vergiftigingen.
\r\nArtsen en andere professionele hulpverleners kunnen zowel telefonisch (24 uur per dag) als via internet bij het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum (NVIC) informatie opvragen over acute vergiftigingen.
\r\nDe informatieverzoeken worden geregistreerd en opgeslagen in het digitale informatiesysteem van het NVIC.
\r\nDe gemelde blootstellingen aan toxische stoffen worden onderverdeeld in verschillende productcategorieën, zoals geneesmiddelen, huishoudmiddelen, drank, drugs, industrieproducten, bestrijdingsmiddelen, planten, giftige dieren, cosmetica, etc. Daarnaast worden hoeveelheid en/of concentratie van de toxische stof, contactweg en leeftijd, geslacht en lichaamsgewicht van de blootgestelde patiënt in het informatiesysteem opgeslagen.
","UseTarget":"De aanleiding is de behoefte van artsen en andere hulpverleners aan informatie over acute intoxicaties bij patiënten (mens en dier). Het doel van de hieruit ontstane monitor is onder andere om beleidsrelevante informatie te leveren voor preventie van vergiftigingen en om trends in het aantal en de aard van vergiftigingen met bepaalde stoffen te signaleren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Het NVIC is een dienst voor professionele hulpverleners, niet voor publiek. Zij kunnen met vragen over vergiftigingen terecht bij hun behandelend arts, die het NVIC kan raadplegen.
\r\nWebsite Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum.
Ministerieel besluit: https://zoek.officielebekendmakingen.nl/stcrt-2016-56698.html
\r\nEuropese verordening: Verordening - 1272/2008 - EN - EUR-Lex
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Blootstelling aan toxische stoffen
","MethodOfDataCollection":"Continu, direct na elk contact","TypeOfPersonInstitution":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"Registratie informatieverzoeken:
\r\nBij acute vergiftigingen van mensen of dieren kunnen artsen en andere hulpverleners het NVIC raadplegen (telefonisch of via de website). Deze informatieverzoeken worden geregistreerd en opgeslagen in het digitale informatiesysteem van het NVIC.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNaam van toxische stof/verbinding, hoeveelheid/concentratie, contactweg, leeftijd van de patiënt, geslacht van de patiënt, lichaamsgewicht van de patiënt en waargenomen symptomen bij de patiënt op het moment van contact met het NVIC.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Hulpverleners en overheidsinstanties kunnen gegevens over de aan het NVIC gemelde acute vergiftigingen opvragen via e-mail.
\r\nVanwege de grote hoeveelheid meldingen, de variatie in registraties en de privacy gevoeligheid wordt geen standaard codeboek beschikbaar gesteld in Zorggegevens, geïnteresseerden kunnen aanvullende informatie opvragen via het e-mailadres: nvic@umcutrecht.nl.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"https://www.nvic.umcutrecht.nl/.
","Publications":"Beschikbaar de recente jaaroverzichten op de pagina 'Downloads' van de NVIC-website. Het meest recente jaaroverzicht is uit 2024. Het Jaaroverzicht verschijnt doorgaans in juni/juli van het volgende jaar.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":18,"Name":"Landelijke Registratie en Evaluatie van Bijwerkingen","Abbrevation":"LAREB","Description":"Het Nederlands bijwerkingencentrum Lareb bestaat in deze vorm sinds 2002. Lareb registreert vermoede bijwerkingen van geneesmiddelen, zoals gemeld door artsen, apothekers of patiënten. Zowel zorgverleners als patiënten kunnen direct bij Lareb met een elektronisch formulier een bijwerking melden. Per jaar ontvangt Lareb ongeveer 30.000 meldingen. De meldingen op COVID-19 vaccinaties zijn in dit getal niet meegenomen. Elke binnengekomen melding wordt afzonderlijk beoordeeld en opgeslagen in de bijwerkingendatabank.
","UseTarget":"Het vroegtijdig ontdekken van bijwerkingen van (nieuwe) geneesmiddelen ten behoeve van een veilige farmacotherapie en het maken van beleid. De aandacht is vooral gericht op het opsporen van nog onbekende neveneffecten. Om schade door geneesmiddelen zoveel mogelijk te voorkomen, worden de resultaten gepresenteerd aan de overheid en de verschillende beroepsgroepen. Daarnaast probeert Lareb het bewustzijn bij zorgverleners met betrekking tot bijwerkingen te verhogen, zodat deze effecten ook daadwerkelijk gemeld worden.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Bijwerkingencentrum Lareb
Tel.: 073 646 9700
E-mail: info@lareb.nl
Website Bijwerkingencentrum Lareb
Geneesmiddelenwet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Primair:
\r\nSecundair:
\r\nContinu na elke melding
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeslacht, leeftijd, gebruikt geneesmiddel, bijwerking, afloop, co-medicatie en andere verklarende factoren.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De data zijn alleen beschikbaar met inachtneming van privacy van melders en patiënten.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de databank Lareb.
","Publications":"Zie het onderdeel Nieuwsoverzicht op de Lareb-website.
Voor beleidsplannen en jaarberichten zie de pagina Wat is bijwerkingencentrum Lareb?
Lareb stond bij haar oprichting in 1991 voor Landelijke Registratie en Evaluatie van Bijwerkingen. Sinds 2002 is de naam veranderd in Nederlands bijwerkingencentrum Lareb.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":20,"Name":"Landelijke Abortus Registratie","Abbrevation":"LAR","Description":"Abortusklinieken registreren op vrijwillige basis als aanvulling op de verplichte registratie voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ, voorheen IGZ) een aantal kenmerken van de behandeling en van de abortuscliënten. Jaarlijks werd hiervan een rapportage gemaakt waarin vooral aandacht is voor een beschrijving van de risicogroepen. Iedere twee jaar werd een artikel geschreven over een specifiek thema ter verdieping op de jaarlijkse rapportage. De registratie werd gestopt na 2018.
","UseTarget":"Het doel van de LAR is het monitoren van het aantal abortussen in Nederland, de aspecten van de behandeling en de achtergrondgegevens van de abortuscliënten.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Rutgers
Postbus 9022
3506 GA Utrecht
Tel.: 030 231 3431
E-mail: office@rutgers.nl
Website Landelijke Abortus Registratie
Wet afbreking zwangerschap
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Uit administratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten
","DataSupplier":"Abortusklinieken (N=14)
","FirstMeasurementYear":1973,"Regularity":"De registratie is gestopt in 2018.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nBeraadtermijn, geboortejaar, woonprovincie, burgerlijke staat, leefsituatie, woonprovincie, aantal eerdere zwangerschappen, aantal eerdere abortussen, graviditeit in weken (zwangerschap), complicaties, anticonceptiekeuze voor abortus, anticonceptiekeuze na abortus, geboorteland vrouw, geboorteland moeder vrouw, geboorteland vader vrouw, ontstaan zwangerschap, anesthesie, behandelmethode en complicaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geaggregeerde data zijn online beschikbaar, voor specifieke informatie moet per geval toestemming gevraagd worden bij Rutgers.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de rapportages op de Rutgers website.
","Publications":"Vanaf 2009 vullen de huisartsen en praktijkondersteuners van het Gezondheidscentrum Asielzoekers (GCA) in het geval van een suïcidepoging door een asielzoeker een anoniem meldingsformulier in en sturen dat naar het landelijk bureau van de GCA. Het Gezondheidscentrum Asielzoekers stuurt de meldingen periodiek door naar GGD GHOR Nederland voor analyse en rapportage. Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) levert de gegevens over de samenstelling van de asielpopulatie, die nodig zijn om de epidemiologische indicatoren te berekenen.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in suïcidepogingen onder asielzoekers en in verschillen tussen subgroepen asielzoekers naar leeftijd, geslacht en land/regio van herkomst. Op basis van vergelijking met onder andere de Nederlandse bevolking analyseren of er sprake is van specifieke risico’s voor asielzoekers en beleidsadviezen uitbrengen om risico’s waar mogelijk te beperken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"GGD GHOR Nederland
Zwarte Woud 2
3524 SJ Utrecht
E-mail: pga@ggdghor.nl
Informatie over Publieke Gezondheidszorg Asielzoekers
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Continu na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeslacht, leeftijd, land van herkomst, datum suïcidepoging, methode, aanleiding(en) en GGZ-behandeling.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Informatie is beschikbaar op aanvraag en in overleg bij de contactpersoon.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie voor meer achtergrondinformatie de Factsheet gezondheidszorg voor asielzoekers in Nederland uit 2017 en uit 2014 het proefschrift 'A safe and healthy future?' van Simone Goosen (GGD GHOR NL).
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Van 2002 tot en met 2008 melden medewerkers van de Medische Opvang Asielzoekers (MOA) suïcidepogingen middels een meldingsformulier aan hun MOA-regiomanagement. Het MOA-regiomanagement stuurde de meldingen door naar GGD Nederland. Epidemiologen van GGD Nederland analyseerden en rapporteerden de epidemiologische gegevens over suïcidepogingen onder asielzoekers.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":23,"Name":"Zorgcijfersdatabank","Abbrevation":"ZCD","Description":"In de Zorgcijfersdatabank geeft Zorginstituut Nederland inzicht in de ontwikkeling van de zorgkosten en zorggebruik (landelijk beeld) in Nederland over de afgelopen vijf jaar. De gegevens zijn afkomstig van zorgverzekeraars en zorgkantoren en hebben betrekking op de uitgaven die samenhangen met de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz, voorheen AWBZ).
\r\nDe zorgkosten worden gepresenteerd per kostenrubriek. Voor de meeste kostenrubrieken is het mogelijk via het keuzevenster ook de aantallen prestaties op te vragen of gemiddelde kosten per verzekerde en/of prestatie. Voor de meeste zorgkosten is het mogelijk om deze nog verder te detailleren.
\r\nDaarnaast worden de wachtlijstgegevens voor de Wlz maandelijks gepubliceerd op Zorgcijfersdatabank en wordt er jaarlijks gerapporteerd over de verblijfsduur in de Wlz.
","UseTarget":"Zorginstituut Nederland ontvangt voor de uitvoering van zijn wettelijke taken diverse gegevens van zorgverzekeraars en zorgkantoren. Aan de hand daarvan kan Zorginstituut Nederland een beeld geven van de ontwikkelingen in zowel de kosten als het volume in de zorgverzekeringen (Zvw en Wlz, voorheen AWBZ).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zorginstituut Nederland
Willem Dudokhof 1
1112 ZA Diemen
Website Zorgcijfersdatabank
Wet langdurige zorg (Wlz)
\r\nZorgverzekeringswet (Zvw)
\r\nZorgverzekeraars (N=21)
Zorgkantoren (N=31)
Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"Eerste meetjaar 2015 (eerdere jaren op verzoek beschikbaar via contactformulier)
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, informatie is via de website beschikbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor de kosten en volume overzichten zie de website Zorgcijfersdatabank van Zorginstituut Nederland.
","Publications":"Zie de website:
\r\nZorgkosten ZvwZorgkosten Wlz
\r\nGecorrigeerde detailcijfers Zvw 2017-2022
\r\nWachtlijstinformatie
\r\nVerblijfsduur Wlz
\r\nZorgcijfers Monitor Kwartaalbericht
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Voorheen heette deze registratie Zorgcijfers Digitaal.","NextSource":null },{ "SourceID":24,"Name":"Zilveren Kruis Health Database","Abbrevation":"ZKD","Description":"Het definitieve besluit is genomen en de Zilveren Kruis directie stopt per 1 juli 2016 definitief met de Health Database zodat uitleveren van data niet meer mogelijk is.
\r\nDe Zilveren Kruis Health Database (voorheen Achmea Health Database) is een epidemiologische data bron, waarin alle gegevens van het zorggebruik van verzekerden zijn verzameld; kort gezegd alle zorgconsumptie waarvoor betaald wordt. Het verzekerden aantal is meer dan 4 miljoen verspreid over heel Nederland, maar met kerngebieden in het westen, midden en oosten van het land en is daarmee representatief voor heel Nederland. De AHD heeft drie hoofdbestanden, de verzekerden, de zorgaanbieders en het zorggebruik, die op verzekerden niveau gekoppeld kunnen worden.
\r\nHet zorggebruik omvat alle intra- en extramurale medische en paramedische zorg, inclusief psychiatrie. De geboden zorg is standaard gecodeerd, zoals ATC voor medicatie en DBC voor ziekenhuisbehandeling, met een groot aantal detailgegevens en de bijbehorende kosten. De gegevens worden geautomatiseerd en continu aangeleverd door de zorginstellingen en worden gecontroleerd op juistheid, alvorens toe te voegen aan de database. Achmea voert een zorgvuldig privacy en veiligheidsbeleid uit voor het beschikbaar stellen van data.
\r\n","UseTarget":"
De Zilveren Kruis Health Database (voorheen Achmea Health Database) is primair opgebouwd voor het betalingsverkeer van zorgverrichtingen voor verzekerden. De controle op de juistheid van de gegevens is daarom bijzonder hoog. Achmea stelt vanuit haar rol van maatschappelijke verantwoordelijkheid de (anonieme) gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Daarmee is het secundaire doel het vergroten van de kennis in de gezondheidszorg en het bevorderen van innovatie en doelmatigheid in de zorg. Het onderzoek met ZKD gegevens dient bij voorkeur uit te monden in publicatie in erkende (internationale) wetenschappelijke tijdschriften.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Achmea Zorgverzekeringen
","RecentMeasurementYear":2015,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOnderzoekers dienen een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek bij de onderzoekscommissie in te dienen. Deze beoordeeld de aanvragen voor het gebruik van data op basis van de relevantie en kwaliteit van het onderzoeksvoorstel.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie deze link naar de publicatielijst van 7 januari 2016.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2006 is de COTG verrichtingen gegevensbron vervangen door Agis. Daarnaast de invoering DBC in ziekenhuizen per 2006. Invoering GGZ data (DBC) op persoonsniveau per 2008. Invoering DOT (vervanging DBC) per 2012.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":25,"Name":"Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (geneesmiddelen)","Abbrevation":"GIP, geneesmiddelen","Description":"Via het Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (GIP) verzamelt Zorginstituut Nederland sinds 1989 systematisch gegevens over de ontwikkelingen in het gebruik van geneesmiddelen (farmaceutische zorg verleend op basis van de Zorgverzekeringswet). De gegevens zijn afkomstig van negentien zorgverzekeraars (dekkingsgraad: circa 98% van de verzekerdenpopulatie) en worden door het GIP bewerkt en ontsloten onder meer via de GIPdatabank.
\r\nHet gebruik van geneesmiddelen kan worden uitgesplitst naar: verzekerdenkenmerken (leeftijd, geslacht en regio), soort geneesmiddel (ATC-classificatie, inkoopkanaal) en soort zorgverlener. Outputvariabelen: vergoeding, het aantal declaraties, aantallen standaarddagdoseringen (DDDs), totale kosten en aantallen gebruikers.
","UseTarget":"Brengt de ontwikkelingen in het gebruik van geneesmiddelen (Zorgverzekeringswet) en de daarmee gepaard gaande kosten in kaart, ter ondersteuning en evaluatie van het (te voeren) beleid op het gebied van de farmaceutische zorg en het verschaffen van spiegelinformatie aan de deelnemende zorgverzekeraars.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zorginstituut Nederland
Team Fondsbeheer en Analyse Zorgkostenontwikkeling
E-mail: FCinformatie@zinl.nl
Website: GIPdatabank
In totaal 19 organisaties:
\r\nMaandelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nVerwijzing naar de Staat van Volksgezondheid en Zorg:
\r\nZie ook deze gegevens over het Genees- en Hulpmiddelen Informatieproject op de website Staat van Volksgezondheid en Zorg.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De GIPdatabank is openbaar toegankelijk. Daarnaast kent de GIPdatabank een besloten gedeelte voor organisaties waarmee het Zorginstituut een aparte overeenkomst heeft afgesloten, en voor de aan het GIP deelnemende zorgverzekeraars waar spiegelinformatie wordt aangeboden.
\r\nVoor het codeboek geldt het volgende: de standaard record layout (SRL) van de gegevensstroom GIP farmacie is gebaseerd op de EI-standaarden van Vektis (farmacie = AP304). De codetabellen die gebruikt worden bij deze EI-standaarden zijn ook van toepassing bij de gegevensstromen van het GIP. Bij sommige rubrieken wordt er om een andere indeling gevraagd. Voor de directe link naar de EI-standaard van Vektis zie: AP304.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van het GIPdatabank.
","Publications":"Zie de website GIPdatabank.
","ExpectedChanges":"Naar verwachting zal in de loop van 2026 worden overgestapt op de farmacie declaratiedata van Vektis. Deze data omvat dezelfde data als is verzameld binnen het GIP. De data zal echter niet meer direct door de zorgverzekeraars aan het Zorginstituut worden geleverd, maar de aanlevering zal via Vektis lopen. Daarmee wordt verwacht dat de aanlevering van gegevens in het kader van het GIP in 2027 zal worden stopgezet.
\r\nIn 2026 zal de website GIPdatabank worden opgenomen in de website www.zorgcijfersdatabank.nl. Hiermee wordt één plek gecreëerd voor betrouwbare en actuele cijfers over de zorg.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":26,"Name":"Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (hulpmiddelen)","Abbrevation":"GIP, hulpmiddelen","Description":"Via het Genees- en hulpmiddelen Informatie Project (GIP) verzamelt Zorginstituut Nederland sinds 1996 systematisch gegevens over de ontwikkelingen in het gebruik van hulpmiddelen (hulpmiddelenzorg verleend op basis van de Zorgverzekeringswet). De gegevens zijn afkomstig van negentien zorgverzekeraars (dekkingsgraad: circa 98% van de verzekerdenpopulatie) en worden door het GIP bewerkt en ontsloten onder meer via de GIPdatabank.
\r\nHet gebruik van hulpmiddelen kan worden uitgesplitst naar: verzekerdenkenmerken (leeftijd/geslacht en regio), soort hulpmiddel (ISO-classificatie) en soort zorgverlener. Outputvariabelen zijn: gedeclareerde kosten, het aantal declaraties, totale kosten en aantallen gebruikers.
","UseTarget":"Brengt de ontwikkelingen in het gebruik van hulpmiddelen (Zorgverzekeringswet) en de daarmee gepaard gaande kosten in kaart, ter ondersteuning en evaluatie van het (te voeren) beleid op het gebied van de hulpmiddelenzorg en het verschaffen van spiegelinformatie aan de deelnemende zorgverzekeraars.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zorginstituut Nederland
\r\nTeam Fondsbeheer en Analyse Zorgkostenontwikkeling
\r\nE-mail: FCinformatie@zinl.nl
\r\nWebsite: GIPdatabank
","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In totaal 19 organisaties.
\r\nMaandelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nVerwijzing naar de Staat van Volksgezondheid en Zorg:
\r\nZie ook deze gegevens over het Genees- en Hulpmiddelen Informatieproject op de website Staat van Volksgezondheid en Zorg.
\r\nVerschil in hulpmiddelenregistratie:
\r\nEr is gebleken dat er verschillen zijn bij het registreren van hulpmiddelendeclaraties bij de verschillende zorgverzekeraars. De precieze impact hiervan op de cijfers van het GIP is onduidelijk. Hierdoor is voorzichtigheid geboden bij het trekken van conclusies op basis van de GIP hulpmiddelencijfers. Meer informatie over hierover is te vinden op: Hulpmiddelencijfers vanaf 1 augustus niet meer op monitorcode-niveau beschikbaar | GIPdatabank.nl
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De GIPdatabank is openbaar toegankelijk. Daarnaast kent de GIPdatabank een besloten gedeelte voor organisaties waarmee het Zorginstituut een aparte overeenkomst heeft afgesloten, en voor de aan de GIP deelnemende zorgverzekeraars waar spiegelinformatie wordt aangeboden.
\r\nVoor het codeboek geldt het standaard record layout (SRL) van de gegevensstroom GIP hulpmiddelen die is gebaseerd op de EI-standaarden van Vektis (hulpmiddelen = AP304 en LH307). De codetabellen die gebruikt worden bij deze EI-standaarden zijn ook van toepassing bij de gegevensstromen van het GIP. Bij sommige rubrieken wordt er om een andere indeling gevraagd. Voor de directe link naar de EI-standaard van Vektis zie de links LH307 en AP304.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website GIPdatabank.
","Publications":"Zie de website GIPdatabank.
","ExpectedChanges":"Naar verwachting zal in de loop van 2026 worden overgestapt op de hulpmiddelen declaratiedata van Vektis. Deze data omvat dezelfde data als is verzameld binnen het GIP. De data zal echter niet meer direct door de zorgverzekeraars aan het Zorginstituut worden geleverd, maar de aanlevering zal via Vektis lopen. Daarmee wordt verwacht dat de aanlevering van gegevens in het kader van het GIP in 2027 zal worden stopgezet.
\r\nIn 2026 zal de website GIPdatabank worden opgenomen in de website www.zorgcijfersdatabank.nl. Hiermee wordt één plek gecreëerd voor betrouwbare en actuele cijfers over de zorg.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":27,"Name":"Landelijk Overleg van Poliklinieken Seksuologie","Abbrevation":"LOPS","Description":"Het LOPS (Landelijk Overleg van Poliklinieken Seksuologie) werd in 1995 opgericht als een platform van poliklinieken seksuologie in zeven academische ziekenhuizen. De kernactiviteit van dit platform bestaat uit het systematisch registreren van de seksuologische hulpverlening op de poliklinieken. Aan de hand van deze cliëntgegevens wordt inzicht verkregen in de productie in de tweede en derdelijns somatische gezondheidszorg. Naast registratie fungeert het LOPS als overlegplatform: tweemaal per jaar wordt er een vergadering belegd, waarin wordt gediscussieerd over kwalitatieve aspecten van de seksuologische hulpverlening, op zowel organisatorisch als inhoudelijk gebied. Het LOPS bestaat momenteel uit vijftien ziekenhuizen.
","UseTarget":"Iedere deelnemende polikliniek registreert bij aanvang van de behandeling verschillende cliëntgegevens zoals: sekse, leeftijd, geslacht partner, verwijzer, somatische comorbiditeit en de seksuele klachten. Na afsluiting worden de afsluitingsdatum, het aantal gesprekken, de verwijzing gedurende of na de seksuologische behandeling, de behandelsoort en de wijze van afronding genoteerd. Gezamenlijk met het bestuur van het LOPS schrijft Rutgers jaarlijks een rapport over deze cliëntgegevens. Dit rapport geeft een overzicht van het landelijk vóórkomen en de verdeling van de bovengenoemde aspecten waardoor onderlinge vergelijking tussen de ziekenhuizen mogelijk is.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Rutgers
Postbus 9022
3506 GA Utrecht
E-mail: registraties@rutgers.nl
Tel.: 030 231 3431
Email: registraties@rtugers.nl
Website: Rutgers, Kenniscentrum seksualiteit
Cliënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten
","DataSupplier":"In totaal 6 poliklinieken seksuologie in ziekenhuizen; 4 academische- en 2 niet-academische ziekenhuizen.
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Jaarlijks.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPersoonsgegevens cliënt, persoonsgegevens eventuele partner, verwijzer, seksuele problemen, seksuologische behandeling en somatische comorbiditeit.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen voorwaarden voor wat betreft de jaarlijkse rapportages.
\r\nDetailinformatie kan worden opgevraagd.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Jaarrapportages 2006 t/m 2022 op aanvraag via registraties@rutgers.nl
Jaarrapportage 2023-2024 via Zorgregistratie poliklinieken seksuologie – Rutgers.
Zie hierboven bij URL van de gegevens
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Sinds 2017 worden intaker bij eerste gesprek en (hoofd)behandelaar niet meer geregistreerd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":28,"Name":"Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten","Abbrevation":"NPCG","Description":"Het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) bestaat uit een representatieve steekproef van niet-geïnstitutionaliseerde mensen met een somatisch chronische ziekte en/of een langdurige lichamelijke beperking, in de leeftijd van 18 jaar en ouder. Zij nemen voor maximaal vier jaar deel aan het panel. Mensen met een chronische ziekte worden geworven via huisartspraktijken. Mensen met een lichamelijke beperking worden geworven uit deelnemers aan nationale enquêtes van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Er worden regelmatig nieuwe leden geworven.
","UseTarget":"Het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG) heeft tot doel om mensen met een chronische ziekte of beperking zich te laten uitspreken over hun zorg- en leefsituatie. Het NPCG vormt een belangrijk instrument om de gevolgen van het overheidsbeleid voor deze mensen zichtbaar te maken. Omdat het perspectief van de persoon met een chronische ziekte of beperking zelf centraal staat, is het NPCG tevens een belangrijk instrument om vraagsturing in de zorg daadwerkelijk vorm te geven.
\r\nHet overheidsbeleid is erop gericht dat alle burgers, met of zonder een chronische ziekte of beperking, zo veel mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving. Voor de ontwikkeling, monitoring en evaluatie van het beleid is het belangrijk om de opvattingen, behoeften en ervaringen van mensen met een chronische ziekte of beperking regelmatig te monitoren. In het NPCG worden daarom jaarlijks gegevens verzameld over de zorg- en leefsituatie bij mensen met een chronische ziekte of beperking zelf.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9643
E-mail: npcg@nivel.nl
Website Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten
Mensen met een chronische ziekte of beperking
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken en patiënten zelf
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Tweemaal per jaar.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nSekse, gender, leeftijd, opleiding, ziekteduur, woonsituatie, inkomen, aard en ernst van de chronische ziekte, ernst van de lichamelijke beperking, comorbiditeit, kwaliteit van leven (psychisch, fysiek en sociaal), eenzaamheid, maatschappelijke participatie (verschillende deelgebieden: huishoudelijke taken, gebruik van voorzieningen, mobiliteit, werk, leren en ontwikkelen, vrije tijd, sporten, sociale contacten, politieke participatie), zorggebruik, ervaren kwaliteit van zorg (bejegening / communicatie, organisatie, informatie / voorlichting / advies, cliëntgerichtheid, gezamenlijke besluitvorming, samenwerking en afstemming tussen zorgverleners, nazorg, zorg op maat en deskundigheid en kennis), vertrouwen in de zorg, informele zorg, eigen regie, zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning, therapietrouw, betaald werk, vrijwilligerswerk, uitkeringen, arbeidsongeschiktheid, ziekteverzuim, aanpassingen op het werk, financiële situatie, ziektekosten, hulpmiddelengebruik, ervaringen WMO, gebruik vergoedingsregelingen, sociale deprivatie, ervaringen met verzekeraars en de zorgverzekering.
\r\nToelichting Sector, gegevens afkomstig uit:
\r\nEerste-, tweede- en in mindere mate derdelijnszorg. Het betreft gegevens vanuit patiëntenperspectief, dus bij patiënten zelf verzameld. Die zijn in behandeling bij zowel de eerste- als tweedelijnszorg en in mindere mate bij de derdelijnszorg.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Verstrekken van gegevens aan derden gaat op aanvraag
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie het Jaaroverzicht 2024.
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"
Van 1998 tot 2005 was gegevensverzameling alleen gericht op chronisch zieken.
Vanaf 2005 ook op mensen met een langdurige lichamelijke beperking.
Sinds 2009 wordt een deel van de vragenlijsten online afgenomen.
In 2023 is de leeftijdsgroep aangepast van 15 jaar en ouder naar 18 jaar en ouder.
In het najaar van 2023 is besloten dat de gegevensverzameling in het voorjaar uitsluitend plaatsvindt onder chronisch zieken, en in het najaar alleen onder mensen met een langdurige lichamelijke beperking. Voorheen ontvingen alle panelleden zowel in het voor- als najaar een vragenlijst.
PROFILES is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland, de Universiteit van Tilburg en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Nederland.
\r\nEén tot meerdere keren per jaar worden patiënten benaderd met de vraag of ze mee willen werken aan het invullen een vragenlijst. Deze vragenlijst is via het internet in te vullen. De gegevens die op deze wijze verzameld worden, worden geanalyseerd en besproken met medisch specialisten van ziekenhuizen die medewerking verleend hebben aan het onderzoek. Zo kan er nagedacht worden over verbeteringen in de zorg. Tevens worden de uitkomsten van de individuele antwoorden teruggekoppeld aan de patiënt en eventueel ook aan de zorgverlener. Hierdoor kunnen de resultaten direct besproken worden. Daarnaast worden presentaties op (inter-)nationale bijeenkomsten gegeven en worden wetenschappelijke artikelen geschreven voor tijdschriften die over de hele wereld gelezen worden.
\r\nDoor PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit wordt gedaan door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld:
\r\nDe data die via PROFILES verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers.
","UseTarget":"Door Profiel willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van patiënten die kanker hebben of hebben gehad. Dit wordt gedaan door onderzoek te doen naar zowel de positieve als de negatieve gevolgen van kanker. We zijn geïnteresseerd in hoe het net na de behandeling met de patiënt gaat, maar ook hoe het na een aantal jaren gaat en of er in de tussentijd veranderingen opgetreden zijn. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld:
\r\nDe data die via Profiel verzameld wordt, is vrij beschikbaar via de website voor andere wetenschappelijke onderzoekers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Profiles p/a Integraal Kankercentrum Nederland, locatie Eindhoven
Zernikestraat 29
5612 HZ Eindhoven
Contactpersoon: Drs. Nicole Horevoorts
Tel.: 088 234 6803
E-mail: info@profielstudie.nl
Website Profiles (Engelstalig)
Website Profiel studie (Nederlandstalig)
Patiënten en naasten van patiënten
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate of interview","TypeOfPersonInstitution":"Patiënten en ex-patiënten en hun naasten. (Ex-)kankerpatiënten en naasten worden benaderd met de vraag of ze een vragenlijst in willen vullen. De vragenlijst bevat vragen over kwaliteit van leven, klachten en levensstijl. De meeste vragen hebben betrekking op de vorm van kanker die de patiënten hebben (gehad). Daarnaast worden de antwoorden van de patiënten aangevuld met een aantal medische gegevens uit de kankerregistratie, zoals behandeling en diagnosedatum.
","DataSupplier":"Eén tot gemiddeld viermaal per jaar
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nKwaliteit van leven, klachten, persoonlijkheid, vermoeidheid, levensstijl, angst en depressie, informatievoorziening, werk en verzekeringen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"PROFILES data is vrij beschikbaar voor andere wetenschappelijke onderzoekers via de website. De aanvrager moet een formulier invullen waarin hij/zij de persoonsgegevens vermeld en aangeeft met welk doel hij/zij de aangevraagde gegevens wil gebruiken.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie het Data Archive, voor het downloaden van datasets heb je een login account nodig.
Zie deze link naar de Nederlandstalige website van PROFIELstudie met onder andere resultaten onderzoek.
Zie deze link naar de PROFILES beschrijving. Verder zijn per Core- of Assembled Studies de bijbehorende publicaties beschikbaar.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Van 2005 tot en met 2009 was het alleen mogelijk om vragenlijsten op papier in te vullen. Vanaf 2010 is het ook mogelijk om vragenlijsten op het internet in te vullen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":30,"Name":"Monitoring van Risicofactoren en Gezondheid in Nederland","Abbrevation":"MORGEN","Description":"Deze egevensbron is niet meer actief, wel wordt nog steeds gebruik gemaakt van de informatie.
\r\nDe onderzoeksmethode bestaat uit 2 componenten namelijk vragenlijsten die thuis worden ingevuld en een lichamelijk onderzoek uitgevoerd door de GGD.
\r\nVragenlijsten:
Een algemene vragenlijst met vragen over demografische gegevens, leefstijlfactoren, aanwezigheid van ziekten en aandoeningen, blootstelling aan omgevingsfactoren in de woning, ervaren gezondheid en psychosociale factoren en een voedingsvragenlijst.
Medisch Onderzoek:
Een lichamelijk onderzoek (o.a lengte, gewicht, bloeddruk, middel- en heupomtrek) en bloedafname door de GGD (van 1994-1997 is ook een longfunctiemeting uitgevoerd). De registratie is in 1997 afgerond.
Vanaf 1998 is het onderzoek alleen in Doetinchem voortgezet (Doetinchem Cohort Studie). Voorafgaand aan het MORGEN-project is het \"Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten\" uitgevoerd (1987-1991, meer specifiek gericht op hart- en vaatziekten).
","UseTarget":"Verkrijgen van inzicht in de huidige prevalentie van chronische ziekten, bekende risicofactoren voor deze ziekten en trends in deze prevalenties. Het identificeren van risicogroepen voor chronische ziekten en het opsporen van nieuwe risicofactoren voor chronische ziekten.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"RIVM
Centrum Voeding, Preventie en Zorg (VPZ)
Projectleider: Mw. W.M.M. Verschuren
Tel.: 030 274 2470
E-mail: monique.verschuren@rivm.nl
Bij het verwerken van de data wordt voldaan aan de vigerende wetgeving op het gebied van privacy.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Amsterdam, Doetinchem en Maastricht","UnitsInTheData":"Indivuduen
","MethodOfDataCollection":"Via vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"GGD-en
","FirstMeasurementYear":1993,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nEen codeboek is op aanvraag beschikbaar. Totaal aantal variabelen, inclusief de voedingsvariabelen, is ongeveer 1000. Onderwerpen: chronische ziekten, hart- en vaatziekten, leefgewoonten, biologische risicofactoren, psychosociale factoren, demografische gegevens en sociaal-economische gegevens.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor gebruik van de informatie moet contact worden opgenomen met de projectleider (contactpersoon). Aanvragen worden behandeld in de Scientific Advisory Group (SAG) van het Centrum Voeding, Preventie en Zorg (VPZ), voorheen het Centrum voor Preventie- en Zorgonderzoek (PZO) van het RIVM.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie hiervoor het RIVM-rapport.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten is de voorloper van het MORGEN-project, meer gericht op hart- en vaatziekten en uitgevoerd van 1987-1991.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten ","NextSource":"Doetinchem Cohort Studie" },{ "SourceID":32,"Name":"Registratie thuiszorginstellingen","Abbrevation":"BTN","Description":"Deze gegevensbron wordt in de beschreven vorm niet meer onderhouden.
\r\nIn de Registratie Thuiszorginstellingen zijn organisatie en personeelsgegevens opgenomen van zorgaanbieders en zelfstandig ondernemers (zzp-ers) in de zorg. Men heeft zo een duidelijk overzicht van zorgvragers en zorgverleners, waardoor men veranderingen in de zorgvraag tijdig kan signaleren. Van 01/01/2013 heeft SoloPartners als belangenbehartiger voor de zelfstandige zorgverlener de registratie overgenomen van BTN thuiszorg. Vanaf 1 januari 2013 wordt de pilot om als zzp-er in de zorg zelfstandig contracten af te kunnen sluiten voor AWBZ-zorg met de zorgkantoren/zorgverzekeraars uitgerold over heel Nederland. SoloPartners streeft naar een nauwe betrokkenheid met zorgkantoren, zorgverzekeraars en VWS om aan de eisen voor AWBZ registratie te voldoen.
","UseTarget":"Beheren van gegevens ten behoeve van belangenbehartiging van zorgaanbieders en zelfstandig ondernemers in de zorg aangesloten bij Branchebelang Thuiszorg Nederland (BTN).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Website SoloPartners
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerk(st)ers BTN
","DataSupplier":"ZZP-ers
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOrganisatiegegevens (NAW-gegevens), soort organisatie, vestigingen, NAW-gegevens ondernemers en deskundigheid.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Gegevens alleen opvraagbaar in overleg met BTN. Adressen leden te vinden op de website (alleen toegankelijk voor leden).
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 01/01/2013 is de registratie van zelfstandig zorgondernemers bij BTN-Thuiszorg gestopt en overgegaan naar SoloPartners.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":33,"Name":"Nationale Studies naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk","Abbrevation":"NS2","Description":"Deze gegevensbron wordt niet meer onderhouden, 2001 was het laatste meetjaar.
\r\nDe tweede Nationale Studie (de 1e vond plaats in 1987) is een cross-sectionele gegevensverzameling in 104 huisartspraktijken: socio-demografische kenmerken van alle ingeschrevenen, gezondheidsenquête/-interview onder een aselecte steekproef van ingeschrevenen, gegevens over alle contacten van patiënten met de huisartspraktijk gedurende 12 maanden (diagnoses, verrichtingen), video-opnames van een steekproef van spreekuurcontacten, enquêtes voor huisartsen en praktijkpersoneel. Kenmerkend is de onderlinge koppelbaarheid van de geanonimiseerde gegevens op het niveau van individuele personen. Sociodemografische kenmerken van ingeschrevenen van ca. 100 huisartsenpraktijken (N= 400.000), contactdiagnoses van alle contacten gedurende 12 maanden van de ingeschrevenen (> 1,5 miljoen), de door huisartsen voorgeschreven medicatie en (nieuwe) verwijzingen gedurende 12 maanden (> 2 miljoen) én video-opnames van ruim 2.500 huisarts-patiënt spreekuurcontacten.
","UseTarget":"De Nationale Studies beschrijven de rol en de positie van de huisarts in de Nederlandse gezondheidszorg. Het doel is om te voorzien in de behoefte aan actuele, nationaal representatieve informatie over de rol en de positie van de huisarts in de Nederlandse gezondheidszorg. Zoals het leveren van gegevens over de aard en omvang van de aan de huisarts aangeboden gezondheidsproblemen, verrichtingen van huisartsen, organisatie en kwaliteit van de huisartsenzorg en huisarts-patiënt-communicatie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel
","RecentMeasurementYear":2001,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit enqu\u00eates","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":1987,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nErvaren gezondheid, zelf gerapporteerde gezondheid, zorggebruik, contacten, aandoeningen, prescripties, verwijzingen, verrichtingen, communicatie-kenmerken, praktijkorganisatie, praktijkvoering, praktijkpersoneel, werkbelasting en taakopvatting.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, informatie is beschikbaar via het web.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie deze link naar de Nivel-website.
","Publications":"Beschikbare rapporten: zie deze link.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De tweede Nationale Studie is deels een herhaling van de Eerste Nationale Studie, die plaatsvond in 1987. De NS2-studie is in 2002 afgesloten.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":34,"Name":"Aanvullend Voorzieningengebruik Onderzoek","Abbrevation":"AVO","Description":"De gegevensbron is na 2007 gestopt. Na het beëindigen van de lange reeks AVO-dataverzamelingen biedt de VTO de mogelijkheid om nieuw onderzoek op te starten, op basis van huidige kennis en inzichten. De VTO is voor het eerst uitgevoerd in 2012.
\r\nHet AVO is een vierjaarlijks onderzoek om gegevens te verkrijgen over het gebruik van een groot aantal maatschappelijke en culturele voorzieningen door de Nederlandse bevolking. Het onderzoek richt zich zowel op meting van het gebruik van voorzieningen als op meting van een breed scala van kenmerken die een huishouden en de individuele personen binnen een huishouden karakteriseren. Via een enkelvoudige aselecte adressensteekproef wordt bij ieder lid van het huishouden van 6 jaar en ouder door middel van een enquête (een mondelinge en schriftelijke vragenlijst) het gebruik van bepaalde voorzieningen gemeten. In 2007 is het onderzoek uitgevoerd door het CBS en is de steekproef uit het GBA getrokken.
","UseTarget":"Het doel van het Aanvullend Voorzieningengebruik Onderzoek (AVO) kan worden omschreven als: Inzicht verkrijgen in de mate waarin door de Nederlandse huishoudens, alsmede door alle personen van 6 jaar en ouder binnen deze huishoudens, gebruik wordt gemaakt van sociale en culturele voorzieningen van zeer uiteenlopende aard.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":null,"UnitsInTheData":"Huishoudens en individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van enqu\u00eates","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1979,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De “oude” bestanden zijn verkrijgbaar via DANS. Het 2007 bestand is in beveiligde vorm aan te vragen bij DANS. Het AVO2007 is uitgevoerd in samenwerking met het CBS en is via DANS beschikbaar onder CBS-condities. De AVO-bestanden tot en met 2003 en de bijbehorende documentatie zijn te verkrijgen via DANS onder de tussen haakjes vermelde studienummers.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Website SCP, toelichting AVO.
","Publications":"Voor een beschrijving van het survey onderzoek Aanvullend Voorzieningengebruik Onderzoek zie de website SCP.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2007 is het AVO voor het laatst gehouden. In 2009 zijn op basis van de AVO 2007 vervolgonderzoeken over cultuur gehouden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":35,"Name":"Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten","Abbrevation":"PPHVZ","Description":"Gegevensbron niet meer actief.
\r\nDe onderzoeksmethode bestond uit 2 componenten: een vragenlijst welke thuis werd ingevuld en een lichamelijk onderzoek uitgevoerd bij de GGD.
\r\nDe vragenlijst bevatte vragen over demografische gegevens, medische voorgeschiedenis, familie-anamnese voor hartinfarct en beroerte, medicijngebruik, rook-, drink- en eetgewoonten, lichamelijke activiteit, subjectieve gezondheid, reproductieve geschiedenis (voor vrouwen), psychosociale kenmerken. Het medisch onderzoek omvatte een lichamelijk onderzoek (lengte, gewicht, bloeddruk) en bloedafname bij de GGD (voor cholesterolbepaling en opslag van lichaamsmateriaal in de biobank).
\r\nDe registratie is in 1991 afgerond. In 1993 is een vervolgproject gestart: het MORGEN-project, gericht op chronische ziekten.
","UseTarget":"Het doel is tweeledig:
\r\nRIVM
Centrum Voeding, Preventie en Zorg (VPZ)
Contactpersoon: mw. W.M.M. Verschuren
Bij de verwerking van de data moet worden voldaan aan de vigerende wetgeving op het gebied van privacy.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Amsterdam, Doetinchem en Maastricht","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1987,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
Demografische kenmerken, leefgewoonten, lichamelijk onderzoek, cholesterol, psychosociale kenmerken, hart- en vaatziekten, zie verder het codeboek op te vragen bij de contactpersoon.
Overig:
Zie ook de verwijzing naar de metadata Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten op de BBMRI website.
Voor gebruik van de informatie moet contact worden opgenomen met de contactpersoon van deze studie. Aanvragen worden besproken in de Scientific Advisory Group (SAG) van het Centrum Voeding, Preventie en Zorg (VPZ), voorheen het centrum voor Preventie en Zorgonderzoek (PZO) van het RIVM.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie deze link naar het RIVM-rapport met de eindrapportage van de studie.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Het MORGEN-project 1993-1997 is een vervolg op het Peilstationsproject hart- en vaatziekten en is gericht op een groter aantal chronische ziekten. Het vervolg is de Doetinchem Studie, een cohortstudie, waarbij de respondenten elke 5 jaar opnieuw worden opgeroepen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Peilstationsproject hart- en vaatziekten ","NextSource":"Doetinchem Cohort Studie" },{ "SourceID":36,"Name":"Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-2","Abbrevation":"NEMESIS-2","Description":"Een bevolkingsonderzoek naar de psychische gezondheidstoestand onder de Nederlandse bevolking van 18-65 jaar. NEMESIS-2 is een uitbreiding van NEMESIS-1, onder andere omdat niet eerder in NEMESIS-1 meegenomen psychische stoornissen worden onderzocht, zoals gedragsstoornissen, antisociale persoonlijkheidsstoornis, borderline persoonlijkheidsstoornis en ADHD in de jeugd en volwassenheid.
\r\nVier metingen zijn uitgevoerd in 2007-2009, 2010-2012, 2013-2015 en 2016-2018 en leveren een schat aan gegevens op over de psychische gezondheidstoestand en het zorggebruik van de Nederlander. De studie gaf inzicht in de aanwezigheid (prevalentie) en het ontstaan (incidentie) van psychische aandoeningen en van suïcidaliteit, en de risicofactoren daarvan; het beloop van psychische aandoeningen; het functioneren bij psychische aandoeningen; de kosten van verzuim vanwege psychische en somatische aandoeningen en het zorggebruik, zoals de mate waarin het zorggebruik aansluit bij de ernst van de psychische problematiek.
\r\nMet deze metingen wordt het mogelijk het langere beloop (in termen van o.a. terugval en chroniciteit) van psychische aandoeningen in de bevolking te onderzoeken, alsook de psychische gezondheid bij een ouder wordend cohort.
","UseTarget":"Doel is het actualiseren en vernieuwen van epidemiologische gegevens over de algemene bevolking wat betreft psychiatrische stoornissen, inclusief verslaving.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Trimbos-instituut
Contactpersoon: Mw. dr. M. ten Have
Tel.: 030 295 9281
E-mail: info@trimbos.nl
Website: Kenmerken van NEMESIS (trimbos.nl)
Zie het overzicht ‘meetinstrumenten’ op de pagina Kenmerken van NEMESIS (trimbos.nl) op de NEMESIS website.
","MethodOfDataCollection":"Uit mondelinge interviews","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Driejaarlijks
","SpecialDetails":"Soort gegevensverzameling:
\r\nNEMESIS-2 bestaat uit een representatief cohort volwassenen uit de bevolking dat meerdere jaren wordt gevolgd. Daarin zitten gezonde personen alsmede patiënten.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDoelgroep is de algemene bevolking van 18-64 jaar bij aanvang van de studie (2007-2009). Er wordt informatie verzameld over gezondheid: psychische gezondheid, lichamelijke gezondheid, gezondheidsgedragingen of leefstijlen, aard en omvang van het middelengebruik. Over middelengebruik: problematisch gebruik, hulpvraag en hulpbehoefte, diagnostiek, behandeling, gebruikerscarrières. Over leefomgeving, milieu en arbeid: kwaliteit van leven voor wonen, werk, inkomen en sociale relaties, algemeen functioneren en gebruik van zorg. Over zorg vanwege psychische problemen: onvervulde zorgbehoeften, per voorziening in eerstelijns- en tweedelijnszorg de aantallen contacten en waardering van de hulp.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Het gebruik van NEMESIS-2 data is onder voorwaarden mogelijk voor onderzoekers van organisaties buiten het Trimbos-instituut. Ook is het mogelijk een verzoek in te dienen voor informatie over bepaalde vragen of onderwerpen. Voor meer achtergrondinformatie over de studie kan contact worden opgenomen met de projectleider, mevr. dr. M. ten Have.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Voor wat betreft de publicaties,zie: Trimbos publicaties.
","ExpectedChanges":"Het veldwerk voor de vierde meting van de studie NEMESIS-2 (Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-2) is in 2018 afgerond. De totale duur waarin deelnemers van NEMESIS-2 worden gevolgd in hun ontwikkeling bedraagt met deze vierde meting ongeveer negen jaar. In 2019 is gestart met een nieuwe NEMESIS-studie en daarmee met een volledig nieuw cohort, NEMESIS-3. Het veldwerk voor de eerste meting van NEMESIS-3 vond plaats in november 2019 tot en met maart 2022.
\r\nIn overleg met vertegenwoordigers van het GGZ veld, onderzoeksinstituten en universiteiten worden bij elke meting de onderwerpen en vragen van de aanvullende vragenlijst vastgesteld
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":37,"Name":"Registratie priv\u00e9 klinieken en particuliere verzorgings- en verpleegtehuizen","Abbrevation":"ZR","Description":"Vanaf 1 januari 2016 is de plicht tot inschrijving in het Zorgregister vervallen. de registratie is daarom gestopt.
\r\nWat is het Zorgregister?
\r\nEen aantal categorieën zorgaanbieders en zorginstellingen kan zich registreren in het Zorgregister. Deze registratie ondersteunt de toezichtstaak van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Voor een aantal categorieën is registratie wettelijk verplicht. Er zijn ook zorgaanbieders die zich vrijwillig kunnen registreren in het Zorgregister. Inschrijven in het Zorgregister hoeft niet als een zorgaanbieder al is ingeschreven in het Wtzi-register.
\r\nBeschrijving
Een aantal categorieën zorgaanbieders en zorginstellingen kan zich registreren in het Zorgregister. Voor een aantal categorieën is het wettelijk verplicht zich te registreren. Er zijn ook zorgaanbieders die zich vrijwillig kunnen registreren in het Zorgregister. Verplicht om zich te laten registreren zijn Privéklinieken, Particuliere verpleeghuizen en Particuliere verzorgingshuizen.
Vrijwillige registratie nieuwe toetreders
Nieuwe toetreders zijn alle instellingen zonder een WTZi-toelating die actief zijn op de zorgmarkt. Het aanbod kan heel divers zijn, maar bestaat tenminste uit een van de volgende functies: verpleging, persoonlijke verzorging, begeleiding, behandeling en/of verblijf. Het begrip nieuw betekent: nieuwe instellingen die net zijn gestart op de zorgmarkt. Of instellingen die al zorg bieden, maar niet bekend zijn bij de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ).
Waarom vrijwillig registreren?
\r\nDeze registratie ondersteunt de toezichtstaak van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Centraal Informatiepunt Beroepen in de Gezondheidszorg (CIBG)
","RecentMeasurementYear":2015,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"Kwaliteitswet Zorginstellingen, mei 2010
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerk(st)ers verpleeghuizen, verzorgingshuizen en privé-klinieken.
","DataSupplier":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nHandelsnaam, correspondentie- en vestigingsadres en specialismen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, zie de website van het CIBG.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 1 januari is de Wet kwaliteit klachten en geschillen zorg in werking getreden. Deze wet vervangt de Kwaliteitswet zorginstellingen. Dit heeft als gevolg dat de verplichte en vrijwillige registratie voor privéklinieken en particuliere instellingen in het Zorgregister vervalt. Vanaf 1 januari 2016 kunt u zich niet meer in het zorgregister inschrijven of uw inschrijving wijzigen. U kunt nog wel zoeken in het zorgregister.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":38,"Name":"Voedselgerelateerde uitbraken","Abbrevation":null,"Description":"Geregistreerd worden alle niet-anonieme meldingen van uitbraken van voedselinfecties en -vergiftigingen onderzocht door de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) en/of GGD-en met achtergrondinformatie over aantal zieken, klachten, incubatietijd, geconsumeerd voedsel, plaats van bereiding, onderzochte monsters en gevonden oorzaak. De resultaten zijn gebaseerd op de meldingen aan de NVWA en de wettelijk verplichte meldingen van voedselgerelateerde uitbraken door laboratoria en de behandelende artsen via de GGD-en in de meldingsapplicatie Osiris aan het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM. Het RIVM analyseert en rapporteert deze gegevens jaarlijks.
","UseTarget":"Volgen van trends in meldingen van uitbraken van voedselinfecties en -vergiftigingen bij de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) en de GGD-en.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM
Centrum voor Infectieziektenbestrijding (CIb)
Afdeling EPI
Contactpersoon: mw I.H.M. Friesema
Tel.: 088 689 2071 / 06 2965 1372
Email: Ingrid.friesema@rivm.nl
Website RIVM over voedselinfecties
Warenwet, Wet publieke gezondheid (GGD'en)
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Vanaf 2015 alleen nog uitbraken
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMeldingen, aantal zieken, klachten van zieken, incubatietijd, plaats van bereiding, onderzochte monsters, mogelijke ziekteverwekkers en mogelijke oorzaken.
Van de Osiris-vragenlijst die door de GGD-en wordt ingevuld bestaat een 'papieren' versie, maar van de vragenlijst die de NVWA invult bestaat een dergelijke versie niet.
Toelichting eerstelijnszorg:
\r\nIedereen kan een voedselinfectie/uitbraak melden aan de NVWA. Daarnaast moeten voedselgerelateerde uitbraken door laboratoria en artsen, inclusief huisartsen, aan de GGD gemeld worden.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen toegang tot primaire gegevens voor derden. Wel is het jaarrapport 'Voedselgerelateerde en overige enterale infectie in Nederland' waar het hoofdstuk Voedselgerelateerde uitbraken onderdeel van uit maakt bij de NVWA en het CIb op te vragen. Het rapport is tevens online beschikbaar. Voor vragen over de cijfers uit het rapport of achtergrondinformatie kunt u contact opnemen met Ingrid Friesema, contactpersoon van de registratie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie de verschillende rapportages:
\r\nGeen
","ImportantHistoricChanges":"De criteria voor registratie van meldingen in Osiris door de NVWA is in 2015 gewijzigd.
\r\nVanaf de data over 2024 is het zelfstandige jaarrapport “Registratie voedselgerelateerde uitbraken in Nederland” onderdeel geworden van van het rapport “Voedselgerelateerde en overige enterale infecties in Nederland”.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":39,"Name":"Geneesmiddelenprijzen (maximumprijzen)","Abbrevation":"WGP","Description":"Aan de hand van de prijslijsten met geneesmiddelen uit België, Noorwegen, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk worden maximum prijzen berekend voor geneesmiddelen in Nederland. Dit gebeurt door per referentieland het rekenkundig gemiddelde van de prijzen van vergelijkbare producten te berekenen en vervolgens het rekenkundig gemiddelde van de referentieland gemiddelden. Producten zijn vergelijkbaar als ze dezelfde werkzame stof, dezelfde hoeveelheid werkzame stof en dezelfde farmaceutische vorm hebben.
","UseTarget":"Toekennen en het vaststellen van maximumprijzen (Wet geneesmiddelenprijzen, WGP) voor geneesmiddelen in Nederland. De gegevens worden onder andere gebruikt voor de Z-index en door de farmaceutische industrie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CIBG
Rijnstraat 50
2515 XP
Den Haag
Tel.: 070 340 7454
Website Farmatec
Menu Geneesmiddelenprijzen (WGP)
Wet Geneesmiddelenprijzen
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Geneesmiddelen
\r\n","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"
Farmaceutische industrie; buitenlandse aanbieders prijslijsten
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Halfjaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, de gegevens zijn openbaar en te downloaden op de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van Farmatec.
","Publications":"Zie de website van Farmatec.
","ExpectedChanges":"Per 1 oktober 2026
","ImportantHistoricChanges":"Uitvoering Tijdelijke beleidsregel(s).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":41,"Name":"Perinatologie dossier voor de prenatale screening (Peridos)","Abbrevation":"Peridos","Description":"Peridos is het landelijke digitale dossier waarin zorgverleners in het kader van de prenatale screening (NIPT en het structureel echoscopisch onderzoek (SEO)) gegevens vastleggen ter ondersteuning van het primaire proces en om de kwaliteit te monitoren en te evalueren, en waar nodig te verbeteren en optimaliseren.
\r\nPrimair worden de zorginhoudelijke gegevens vastgelegd bij de bron, van waaruit gegevensuitwisseling in de keten, met als centrale rol Peridos, plaatsvindt. Doelen zijn divers, waaronder ondersteuning van het primaire proces en verkrijgen van inzicht in de kwaliteit van de gehele keten van de prenatale screening. . Ook de gegevens van de zorgverleners en hun kwaliteitsovereenkomsten worden in Peridos geregistreerd. Tevens bevat Peridos (beperkt tot een aantal jaren) informatie over het follow-up traject na de screening (vervolgonderzoeken).
","UseTarget":"Ondersteuning van het primaire proces en kwaliteitsborging van de prenatale screening (NIPT en het structureel echoscopisch onderzoek SEO). Het Centrum Regie op Preventieprogramma’s en Opschaling (RPO) van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) heeft van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gekregen de regie over het programma te voeren, dat wil zeggen de aansturing en uitvoering van de prenatale screening te organiseren. Zie voor meer informatie over het screeningsprogramma de website van het RIVM.
\r\nVoor kwaliteitsborging worden gegevens ook beschikbaar gesteld aan het referentiecentrum NIPT (kwaliteitsborging van de laboratoria die de NIPT analyse uitvoeren) en voor monitoringsdoeleinden aan een monitorende partij. Op dit moment is dat IQ Health.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM, Centrum Regie op Preventieprogramma’s en Opschaling (RPO)
Contactpersoon: Mw. J. Wieringa
Tel.: 088 689 5709
E-mail: jantine.wieringa@rivm.nl
Website NIPT en SEO voor professionals
Peridos voldoet aan strenge eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens en te voldoen aan de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). In navolgende documenten zijn de regels en afspraken hieromtrent vastgelegd. Wet op bevolkingsonderzoek en de vigerende privacywetgeving. Zie verder de informatie op de website Peridos.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ongeboren baby's
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Verloskundigen/counselors, echoscopisten en gynaecologen
","DataSupplier":"Continu, direct na elk contact of afhankelijk van gemaakte afspraken periodiek.
","SpecialDetails":"Gegevens over GUO en genotypering zijn vanaf 2023 niet beschikbaar. Geboortegegevens zijn niet beschikbaar.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nCounselingsgegevens, screeningsgegevens (echo en NIPT), zwangerschapsgegevens, problematiek kind naar aanleiding van echo, gegevens combinatietest (laatste jaar 2021), gegevens uit de vervolgdiagnostiek (geavanceerd echo-onderzoek (GUO) en genotypering tot en met 2022; niet compleet).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De aanvragen voor data gaan voor toetsing eerst naar de Regionale Centra en naar het RIVM. Het voorgestelde besluit wordt voorgelegd aan de Programmacommissie voor advies.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Aanvragen voor gegevens kunnen via een aanvraagformulier worden ingediend.
","Publications":"Zie het Monitoringsrapport 2024 en voor meer informatie de website
","ExpectedChanges":"De aanlevering van gegevens van vervolgonderzoek is tijdelijk stopgezet
","ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 1 april 2025 is het niet meer mogelijk om een keuze te maken in NIPT met nevenbevindingen en NIPT zonder nevenbevindingen.
\r\nMet ingang van 1 april 2023 is de NIPT in de reguliere screeningssetting opgenomen. Daarmee is de TRIDENT-studie beëindigd.
\r\nSinds 1 september 2021 is het eerste trimester SEO in Nederland geïmplementeerd. Dit echoscopisch onderzoek is onderdeel van de wetenschappelijke studie Imitas.
\r\nSinds 1 oktober 2021 wordt de combinatietest niet meer aangeboden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":42,"Name":"Farmatec","Abbrevation":"Farmatec","Description":"Bij Farmatec gaat het om de kwaliteit, beschikbaarheid en betaalbaarheid van geneesmiddelen, medische hulpmiddelen en bloedproducten. Farmatec is in dat kader onder andere verantwoordelijk voor het verlenen van farmaceutische vergunningen en opiumontheffingen. Farmatec houdt zich bezig met:
\r\nCIBG
Rijnstraat 50
2515 XP
Den Haag
Tel.: 070 340 7330
Website Farmatec
Webpagina's: vergunningen, prijsvorming, import export, medische hulpmiddelen
De Geneesmiddelenwet, de Opiumwet, de Regeling zorgverzekering, de Wet geneesmiddelenprijzen (WGP), de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal, de Wet op de medische hulpmiddelen en de Wet inzake bloedvoorziening, Wet op de medische hulpmiddelen
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Farmaceutische bedrijven en instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Instellingen
","DataSupplier":"Zorginstellingen
","FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Afhankelijk van het soort gegevens, maandelijks of halfjaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen voorwaarden, informatie is beschikbaar via de website van Farmatec (m.u.v. Opiumontheffingen vanwege de aard van het product)
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Informatie is beschikbaar op www.farmatec.nl
","Publications":"Inzage in lijst met vergunninghouders, maximumprijzen, etc. zie website www.farmatec.nl
","ExpectedChanges":"Beleids- en wetwijzigingen in de maak voor het notificeren van medische hulpmiddelen, Wet geneesmiddelprijzen, Bureau medicinale cannabis (BMC), GVS en de Wet kwaliteit en veiligheid lichaamsmateriaal.
","ImportantHistoricChanges":"Interpretatie Geneesmiddelenwet van criteria voor vergunningverlening apotheekhoudende geneeskundige.
\r\nWijziging Wet geneesmiddelprijzen (landenwissel)
\r\nOpiumontheffing lijst IA stofgroepen
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":43,"Name":"Verwijsindex risicojongeren","Abbrevation":"VIR","Description":"De verwijsindex risicojongeren (VIR) is een digitaal systeem dat risicosignalen van hulpverleners over jongeren (tot 23 jaar) bij elkaar brengt.
","UseTarget":"Door de meldingen in de verwijsindex weten hulpverleners sneller of een jongere ook bekend is bij een collega, zodat zij buiten de verwijsindex om kunnen overleggen over de beste aanpak. Dankzij de verwijsindex blijft iedere jongere in beeld en kunnen hulpverleners elkaar informeren en hun activiteiten op elkaar afstemmen. In 2015 is hieraan een gezinsfunctionaliteit toegevoegd, die het mogelijk maakt dat hulpverleners van elkaars betrokkenheid bij andere jeugdigen binnen eenzelfde gezin op de hoogte worden gesteld.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CIBG
Postbus 16114
2500 BC Den Haag
Tel.: 070 340 5487
E-mail: zie contactformulier op website
Wijzigingswet Wet op de jeugdzorg (verwijsindex risicojongeren)
Jeugdwet § 7.1
Risicojongeren tot 23 jaar
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Meldingsbevoegd zijn functionarissen van instanties welke werkzaam zijn op de terreinen jeugdhulp, (jeugd) gezondheidszorg, onderwijs, maatschappelijke ondersteuning, werk en inkomen en politie en justitie, door hun instantie als meldingsbevoegd zijn aangewezen en waarvan de instantie afspraken met de gemeente heeft gemaakt zoals bedoeld in art. 7.1.3.1. van de Jeugdwet. Daarnaast kunnen ook functionarissen meldingsbevoegd zijn die niet bij één van de voornoemde instanties in dienst zijn, maar wel op bedoelde terreinen werken en hierover met de gemeente waarin zij werkzaam zijn afspraken hebben gemaakt zoals bedoeld in art. 7.1.3.1. van de Jeugdwet.
","DataSupplier":"Continu
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nDe Verwijsindex Jongeren (VIR) is een landelijk systeem zonder inhoudelijke dossiergegevens, kortom een verwijsindex op basis van een uniek persoonsgegeven.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alleen beschikbaar voor geautoriseerde personen werkzaam in de Jeugdhulpverlening.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie ook de pagina op de website van de VNG voor meer achtergrondinformatie.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":44,"Name":"Unieke Zorgverlener Identificatie Register","Abbrevation":"UZI-register","Description":"Het UZI-register is het door de Minister van VWS aangewezen register van zorgaanbieders en indicatieorganen zoals vermeld in artikel 14 Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz).
\r\nHet UZI-register is daarnaast de certificatiedienstverlener die certificaten uitgeeft voor de unieke identificatie en authenticatie van zorgaanbieders en indicatieorganen in de zorg. Hiermee vervult het UZI-register de rol van Trust Service Provider (TSP).
","UseTarget":"Het UZI- register maakt de unieke identificatie van zorgaanbieders en indicatieorganen in de zorg mogelijk. Het UZI-register verstrekt hiervoor UZI-passen en UZI-servercertificaten aan zorgaanbieders, hun medewerkers en systemen. De UZI-pas is een elektronisch paspoort dat zorgt voor een veilige elektronische communicatie in de zorg. Het UZI-servercertificaat kan gebruikt worden voor systemen van de zorgaanbieder.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CIBG
Rijnstraat 50
2515 XP Den Haag
Tel.: 070 - 340 6020
E-mail ons via het contactformulier | UZI-register (uziregister.nl)
Website UZI-register
Zie deze link op de website.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Zorgaanbieders
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Zorgaanbieders
\r\nIn 2014 omvatte het register 23.000 actieve abonnees, 82.000 UZI-passen en 10.000 servercertificaten.
\r\nIn 2015 omvatte het register 31.000 actieve abonnees, 95.000 UZI-passen en 10.850 servercertificaten.
\r\nIn 2016 omvatte het register 32.000 actieve abonnees, 76.000 UZI-passen en 10.400 servercertificaten.
\r\nIn 2017 omvatte het register 33.500 actieve abonnees, 79.000 UZI-passen en 10.500 servercertificaten.
\r\nIn 2018 omvatte het register 34.000 actieve abonnees, 80.500 UZI-passen en 10.600 servercertificaten.
\r\nIn 2019 omvatte het register 35.000 actieve abonnees, 82.000 UZI-passen en 10.300 servercertificaten.
\r\nIn 2020 omvatte het register 36.000 actieve abonnees, 79.000 UZI-passen en 11.100 servercertificaten.
\r\nIn 2021 omvatte het register 37.000 actieve abonnees, 85.000 UZI-passen en 12.000 servercertificaten.
\r\nIn 2022 omvatte het register 38.000 actieve abonnees, 84.000 UZI-passen en 12.000 servercertificaten.
\r\nIn 2023 omvatte het register 37.800 actieve abonnees, 86.800 UZI-passen en 13.100 servercertificaten.
\r\nIn 2024 omvatte het register 37.000 actieve abonnees, 89.900 UZI-passen en 13.400 servercertificaten.
\r\nIn 2025 omvatte het register 34.960 actieve abonnees, 87.390 UZI-passen en 13. 323 servercertificaten.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, informatie is via de website beschikbaar. Het UZI-register publiceert een actuele lijst met de uitgegeven UZI-passen en servercertificaten en de bijbehorende publieke sleutels.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Ja, zie website (Zoek en controleer | UZI-register (uziregister.nl))
","Publications":"Activeer en installeer uw UZI-pas | UZI-pas | UZI-register (uziregister.nl)
\r\nTechnische documentatie | Softwareleveranciers | UZI-register (uziregister.nl)
\r\nCertificeringsbeleid | Over ons | UZI-register (uziregister.nl)
","ExpectedChanges":"","ImportantHistoricChanges":"Wijziging geldigheid UZI-middelen naar twee jaar | UZI-register
\r\nIntroductie G4 CA certificaten vertraagd | UZI-register
\r\nWetsvoorstel DIAZ: zorgmedewerkers verplicht inloggen met Dezi | UZI-register
\r\n6000 inactieve abonnee zorgverleners, die 7 jaar of langer geen gebruik hebben gemaakt van de registratie in het UZI-register zijn doorgehaald.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":45,"Name":"Kwaliteitsregister Paramedici","Abbrevation":"KP","Description":"De stichting Kwaliteitsregister Paramedici is een onafhankelijke netwerkorganisatie waarin de paramedische beroepsverenigingen samenwerken. Het Kwaliteitsregister Paramedici voert de kwaliteitsregistratie uit voor de volgende paramedische beroepsgroepen\u200b, te weten ergotherapeuten, diëtisten, huidtherapeuten, logopedisten, MBB’ers, oefentherapeuten, optometristen, orthoptisten en podotherapeuten. Inmiddels zijn ruim 42.000 paramedici geregistreerd.\u200b De geregistreerde moet voldoen aan het opleidingsniveau conform de Wet BIG.
","UseTarget":"Via het kwaliteitsregister wordt eenmalig geregistreerd of een paramedicus voldoet aan de opleidingseisen van de Wet BIG (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Vervolgens wordt periodiek (elke vijf jaar) geregistreerd of een paramedicus beschikt over actuele kennis en ervaring. Alleen paramedici die aantoonbaar hebben voldaan aan de opleidingseisen en de door de beroepsgroep gestelde kwaliteitseisen staan vermeld in het Kwaliteitsregister Paramedici.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Kwaliteitsregister Paramedici
Maliesingel 39
3581 BK Utrecht
Tel.: 030 23 18 225
E-mail: info@kwaliteitsregisterparamedici.nl
Website Kwaliteitsregister Paramedici
Paramedici
","MethodOfDataCollection":"Door persoonlijk invullen van gegevens door betrokkene","TypeOfPersonInstitution":"Paramedici
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, informatie voor een ieder toegankelijk via de website Kwaliteitsregister Paramedici.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Register raadplegen, zie deze link.
","Publications":"Zie het meest recente jaarverslag.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":46,"Name":"Eerstelijns Informatiesysteem","Abbrevation":"ELIS","Description":"De eerstelijns informatiesystemen van Vektis bieden informatie over de consumptie van eerstelijnszorg van alle verzekerden in Nederland. De gegevens die Vektis in de eerstelijns informatiesystemen verzamelt hebben betrekking op huisartsenzorg, paramedische zorg (fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, oefentherapie en diëtiek), mondzorg, wijkverpleging en geboortezorg (kraamzorg en verloskunde). De informatie voor deze systemen worden op declaratieniveau door zorgverzekeraars aangeleverd. In een zorgdeclaratie staat informatie over de kosten, de behandelaar, de patiënt, welke behandeling is gedeclareerd en voor sommige zorgsoorten ook wat de diagnose is. ELIS bevat declaraties van eerstelijns zorgaanbieders die zijn goedgekeurd en uitbetaald door de zorgverzekeraars. Deze informatiestroom omvat zowel declaraties die vergoed worden vanuit de basisverzekering als vanuit de aanvullende verzekeringen.
\r\nHet jaar 2006, waarin de Zorgverzekeringswet is geïntroduceerd, is het eerste jaar waarover informatie in het systeem is opgenomen. Voor geboortezorg geldt dat Vektis gegevens beschikbaar heeft vanaf 2015. De gegevens worden afhankelijk van de zorgsoort per maand of per kwartaal aangeleverd aan Vektis. De dekking van het systeem ligt sinds 2008 rond 99% van de totale verzekerdenportefeuille.
\r\nELIS bestaat uit:
\r\nDe informatie wordt gebruikt voor het maken van informatieproducten voor zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de overheid. Vektis maakt informatieproducten waarmee zorgverzekeraars en zorgaanbieders inzicht krijgen in de ontwikkelingen in de markt en zij zichzelf kunnen spiegelen aan de markt. Daarnaast worden de gegevens ook gebruikt voor het monitoren van bijvoorbeeld de hoofdlijnenakkoorden. Tot slot worden de gegevens van Vektis door Zorginstituut Nederland en de Nederlandse Zorgautoriteit gebruikt voor de uitvoering van hun wettelijke taken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Vektis
Postbus 703
3700 AS Zeist
E-mail: informatieverzoek@vektis.nl
https://www.vektis.nl/standaardisatie/standaarden:
- Huisartsenzorg: Standaard QH301 (versie 1.1)
\r\n- Paramedische zorg: Standaard GQS801 (versie 2.0)
\r\n- Verloskunde: Standaard QV301 (versie 1.0)
\r\n- Kraamzorg en integrale geboortezorg: Standaard QK301 (versie 1.0)
\r\n- Mondzorg: Standaard QM301 (versie 1.1)
","RecentMeasurementYear":2025,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"De primaire onderzoekseenheid is eigenlijk de eerstelijnszorgdeclaratie, daar komen alle bovenstaande elementen in terug.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Eenmaal per maand of kwartaal (afhankelijk van de zorgsoort)
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nGedeclareerde prestaties, kosten, aantal behandelingen en aantal declarerende verzekerden zijn over het algemeen de variabelen die worden afgeleid uit de declaraties. Dit kan worden uitgesplitst naar kenmerken van verzekerden (leeftijd, geslacht, regio), kenmerken van een behandelaar, het type behandeling en de periode waarover gerapporteerd wordt.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Er zijn voorwaarden voor het gebruik van de data. De voorwaarden zijn beschreven op de website van Vektis.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De meeste gegevens zijn niet publiekelijk toegankelijk. Uitzondering hierop is het dashboard huisartsenzorg, dat publiek toegankelijk is op de website van Vektis.
","Publications":"Voor zorgverzekeraars: Spiegelinformatie huisartsen (tweemaal per jaar), fysiotherapie, logopedie en oefentherapie (driemaal per jaar)
Verder in opdracht van klanten.
Voor huisartsen: Praktijkspiegel huisartsen (tweemaal per jaar)
\r\nVoor fysiotherapeuten: Spiegelinformatie fysiotherapie via www.vektis.nl (driemaal per jaar)
\r\nVoor logopedisten: Spiegelinformatie logopedie via www.vektis.nl (driemaal per jaar)
\r\nVoor oefentherapeuten: Spiegelinformatie oefentherapie via www.vektis.nl (driemaal per jaar)
\r\nVerder in opdracht van klanten
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2015 is de nieuwe bekostiging van de huisartsenzorg ingevoerd.
\r\nIn 2023 is het Dashboard Huisartsenzorg gepubliceerd.
\r\nIn 2025 is de Generieke Declaratiestandaard (GDS) geïntroduceerd in de paramedische zorg.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":47,"Name":"Psychiatrisch Casusregister Zuid-Limburg","Abbrevation":"PCR Zuid-Limburg","Description":"Deze registratie is tot nader order gestopt; bij nieuwe finaciering wellicht een vervolg.
\r\nGegevens over GGZ-cliënten en hun zorggebruik zijn het doel van de registratie. Om de privacy van de cliënt te garanderen worden deze gegevens met een waarschijnlijkheidskoppeling per individu gekoppeld en in een database opgeslagen. Dit type koppeling is nodig omdat de gegevens afkomstig kunnen zijn van verschillende instellingen en/of chronologisch uit elkaar liggende zorgepisodes.
\r\nDe benodigde persoonskenmerken zijn: geboortedatum, geslacht en de 1e drie letters van de geboorte-achternaam. Binnen de (beperkte) populatie van GGZ-cliënten zullen deze kenmerken voldoende zijn om een individuele cliënt te identificeren, terwijl in de bronpopulatie verschillende individuen aan deze kenmerken zullen voldoen. Hierdoor is het niet mogelijk om met de verzamelde persoonskenmerken de GGZ-cliënten in de bronpopulatie te identificeren. Overigens worden de persoonskenmerken versleuteld tot een getal van vijftien cijfers (de zogenaamde pcr-code) waarin de oorspronkelijke gegevens niet meer herkenbaar zijn.
","UseTarget":"Het leveren van betrouwbare gegevens voor wetenschappelijke (epidemiologisch) onderzoek en het genereren van beleidsrelevante informatie ten dienste van de participerende GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg)-instellingen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Universiteit Maastricht
School for Mental Health and NeuroScience MheNS
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten
","DataSupplier":"GGZ-instelllingen
","FirstMeasurementYear":1981,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
PCR-code, geboortejaar, geslacht, geboorteplaats, overleden (datum), woonplaats (buurt), burgerlijke staat, aanmeldende instantie, juridische status, diagnostiek bij intake (DSM-IV), intakedatum, instelling, afdeling, afsluit reden, diagnostiek bij ontslag (DSM-IV), afsluitdatum, doorverwijzing en face to face contact-datum.
Geen primaire gegevens door derden opvraagbaar. Geaggregeerde gegevens zijn voor deelnemende instellingen opvraagbaar.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Het PCR Zuid-Limburg bestaat nog wel, maar vanwege gebrek aan financiering staat het onderaan de prioriteitenlijst. Inmiddels is besloten dat het PCR niet meer gevuld wordt voorlopig. Dus 2009 zal het meest recente jaar blijven.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":48,"Name":"Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde","Abbrevation":"NSCK","Description":"Gegevens over het vóórkomen van zeldzame aandoeningen bij kinderen (0-18 jaar). Deelnemende klinische werkzame kinderartsen kregen maandelijks een e-mail toegestuurd (via een web-based systeem) om weinig frequente aandoeningen anoniem te melden. Na het melden van een patiënt voor één van de signaleringen, kreeg de meldende kinderarts van de onderzoeker een vragenlijst over de gemelde patiënt.
\r\nHet meldsysteem van het NSCK is per 1 januari 2022 gestopt. Kinderartsen konden zelf verzoeken indienen om aandoeningen in het signaleringssysteem op te nemen. De lijst van onderwerpen werd regelmatig herzien. Het in de signalering opnemen van een bepaalde aandoening geschiedde voor een periode die met de betrokken onderzoeker wordt overeengekomen, meestal enkele jaren. Sinds de oprichting in 1992 zijn er ruim 70 aandoeningen in de signalering opgenomen geweest.
","UseTarget":"Het Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde (NSCK) zamelde bij kinderartsen informatie over kinderen met zeldzame of bijzondere aandoeningen in. Deze gegevens worden gebruikt voor onderzoek. Zo kunnen we de zorg aan kinderen verbeteren. Voor aanvullende informatie kijk op de website van het NVK.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
Postbus 20059
3502 LB Utrecht
Tel.: 088 282 3306 (secretariaat)
E-mail: nsck@nvk.nl
Website Nederlands Signalerings Centrum Kindergeneeskunde
Ziekten
\r\nDe geregistreerde gegevens verschillen per signalering, afhankelijk van wat de onderzoekers nodig hebben.
","MethodOfDataCollection":"Door navraag","TypeOfPersonInstitution":"Kinderartsen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1992,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"Hieronder de lijst met 25 jaar NSCK-signaleringen (1992-2021).
\r\n-----
\r\nDoor een verzoek aan bestuur van de NSCK (zie de contactgegevens op de website) kan de aanvrager met de onderzoeker in contact worden gebracht.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Niet beschikbaar
","Publications":"Zie https://www.nvk.nl/themas/wetenschap-en-innovatie/nsck/publicaties-en-promotie
","ExpectedChanges":"Alle informatie over het NSCK en signaleringen vindt u op de website van de NVK.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":49,"Name":"Surveillance van meticilline-resistente Staphylococcus aureus (MRSA)","Abbrevation":"MRSA -Surveillance","Description":"De Type-Ned MRSA registratie bevat gegevens van MRSA-isolaten gekweekt uit patiënten of personeel van Nederlandse zorginstellingen. Zorginstellingen sturen vrijwillig en op continue basis isolaten op naar het RIVM. In Type-Ned MRSA worden MRSA-isolaten getypeerd met de moleculaire typeermethode MLVA (multiple-locus variable number of tandem repeat analysis).
\r\nNaast de typering wordt de aanwezigheid bepaald van de genen die verantwoordelijk zijn voor meticilline-resistentie, namelijk het mecA of het mecC gen. Verder worden de MRSA isolaten onderzocht op aanwezigheid van het gen lukF, dat betrokken is bij de vorming van het toxine Panton-Valentine leukocidine (PVL).
\r\nVan een subset van MRSA isolaten wordt sinds 01/01/2016 ook een zogenaamde 'whole-genome sequence analyse' uitgevoerd. Deze vorm van analyse maakt een veel nauwkeurige manier van bepalen van het genetische type MRSA en verwantschap tussen MRSA isolaten mogelijk.
","UseTarget":"Het geven van inzicht in het voorkomen van meticilline-resistente Staphylococcus aureus typen in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM
Centrum Infectieziekteonderzoek, Diagnostiek en laboratorium Surveillance (IDS)
Website Type-Ned MRSA
E-mail: Contactformulier
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medisch Microbiologische Laboratoria of zorginstellingen
","FirstMeasurementYear":1989,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nHet medisch microbiologisch laboratorium levert bij het aanmelden in de database ook beperkte, pseudo-anonieme gegevens van de patiënt en van het materiaal waaruit de MRSA geïsoleerd werd, aan. Daarnaast wordt de database gevuld met relevante epidemiologische gegevens uit ISIS-AR.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens zijn alleen toegankelijk via inlogcode/password.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Gegevens zijn alleen toegankelijk via inlogcode/password op de Type-Ned MRSA website. De besloten Type-Ned MRSA database bevat data van alle MRSA-isolaten die het RIVM sinds 1 januari 2008 voor de MRSA-surveillance ontvangen heeft. Elk medisch microbiologisch laboratorium kan alleen de eigen data in detail zien, dus niet die van andere laboratoria. Nationale data kunnen wel op geaggregeerd niveau met relatief weinig detail worden ingezien.
","Publications":"\r\n\r\n\r\n\r\n","ExpectedChanges":"
Genomische MRSA surveillance op basis van long-read sequencing.
","ImportantHistoricChanges":"Whole-genome-sequence analyse op een subset MRSA-isolaten toegevoegd als onderdeel van de surveillance, per 01/01/2016.
\r\nS. argenteus en S. schweitzeri isolaten kunnen worden ingezonden voor surveillance doeleinden per 01/10/2021.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":50,"Name":"Loket erkenningstraject leefstijlinterventies","Abbrevation":"Interventiedatabase","Description":"De Interventiedatabase bevat begin 2025 ongeveer 335 actuele beoordeelde interventies. Eigenaren, zoals GGD'en, thema-instituten, GGZ-instellingen, sportgerelateerde en andere organisaties voeren hun interventies in de interventiedatabase in, vragen het erkenningstraject aan en zijn verantwoordelijk voor het actueel houden van informatie
","UseTarget":"De Interventiedatabase geeft een overzicht van erkende interventies op het gebied van gezond leven. Het is mogelijk om in de Interventiedatabase te zoeken op diverse criteria zoals doelgroep, setting of thema. Bij elke interventie is contactinformatie opgenomen. Alle interventies zijn beoordeeld op kwaliteit en effectiviteit.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM, Gezond Leven
Website Loketgezondleven.nl
Advies en ondersteuning interventies: Loketgezondleven erkenningstraject
Leefstijlinterventies
","MethodOfDataCollection":"Door instellingen zelf geplaatst","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers aanleverende instellingen
","DataSupplier":"Continu, met jaarlijkse actualisatie
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nBeoordeling kwaliteit en effectiviteit, thema, setting, doelgroep, methodiek, documenten en materialen, evaluatie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Interventieoverzichten zijn via de website beschikbaar. Zie de verwijzing naar de Interventiedatabase Gezond en Actief Leven op de website. Hier is ook de mogelijkheid om nieuwe interventies in te voeren, een erkenning aan te vragen, bestaande interventies te wijzigen of interventies te archiveren. Ook is er een verwijzing naar de helpdesk voor vragen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Via de website Loket gezondleven.nl. Achtergrondinformatie dient echter bij de organisatie die eigenaar van de interventie is, te worden aangevraagd.
\r\n","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"
De Interventiedatabase Gezond en Actief Leven is sinds september 2014 een gezamenlijke database van RIVM en het Kenniscentrum Sport en Bewegen. Sinds 2024 is er een vernieuwde interventie database waarbij zoveel mogelijk functionaliteiten gelijk blijven. De database is echter toekomst bestendiger en flexibeler in opzet en uitwerking.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":52,"Name":"Nivel Beroepenregistratie oefentherapeuten","Abbrevation":null,"Description":"Persoons- en praktijkgegevens van werkzame oefentherapeuten in Nederland. In 2002 is het Nivel in opdracht van de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM) gestart met de registratie van oefentherapeuten Cesar en Mensendieck. Tweejaarlijks worden arbeidsmarktgegevens verzameld over het aantal, de kenmerken en geografische spreiding van oefentherapeuten in Nederland.
","UseTarget":"Inzicht bieden in aantal, samenstelling en spreiding van de beroepsgroep oefentherapeuten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9700
E-mail: beroepenregistratie@nivel.nl
Website van het Nivel
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Oefentherapeuten
","DataSupplier":"Praktijken
","FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Tweejaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNaam, adres, woonplaats, geslacht, geboortedatum, jaar en plaats van voltooien opleiding, praktijkvorm, functie, werkuren en werkveld.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Algemeen:
Statistische gegevens en adresgegevens zijn alleen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar (zie hiervoor het privacyreglement). Geaggregeerde gegevens zijn opvraagbaar. De kosten van het opvragen van informatie zijn afhankelijk van het aantal variabelen en het aggregatieniveau van de gegevens.
Informatie codeboek:
Vanwege de relatief grote hoeveelheid werk en de actualiteit wordt digitaal geen codeboek beschikbaar gesteld. Op verzoek van geïnteresseerden kan aanvullende informatie worden geleverd over een specifieke dataverzameling of een offerte worden opgemaakt voor gebruik van data van de Beroepenregistratie. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen via het e-mailadres: beroepenregistraties@nivel.nl.
Ja, via de Nivel databank
","Publications":"Zie de jaarcijfers 2019 op de Nivel-website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":53,"Name":"Nivel Beroepenregistratie fysiotherapeuten in de eerstelijnsgezondheidszorg","Abbrevation":null,"Description":"Registratie van persoons- en praktijkgegevens van in Nederland in de eerste lijn (extramuraal) werkzame fysiotherapeuten. Deze registratie is in 2012 (voorlopig) gestopt.
","UseTarget":"Inzicht bieden in aantal, samenstelling en spreiding van de beroepsgroep fysiotherapeuten in de eerste lijn. Aanbieden van een steekproefkader voor wetenschappelijk onderzoek.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9700
E-mail: beroepenregistraties@nivel.nl
Website Nivel
Praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Fysiotherapeuten
","DataSupplier":"Praktijken van fysiotherapeuten
","FirstMeasurementYear":1985,"Regularity":"Het (voorlopig) laatste meetjaar was 2012.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nFysiotherapeuten, praktijkgegevens, vestiging, vertrek, loondienst, praktijkeigenaar, eerstelijnspraktijk, praktijkadres, paramedische zorg en fysiotherapie-praktijken.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Algemeen:
Statistische gegevens en adresgegevens zijn alleen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar (zie hiervoor het privacyreglement). Geaggregeerde gegevens zijn opvraagbaar. De kosten van het opvragen van informatie zijn afhankelijk van het aantal variabelen en het aggregatieniveau van de gegevens.
Informatie codeboek:
Vanwege de relatief grote hoeveelheid werk en de actualiteit wordt digitaal geen codeboek beschikbaar gesteld. Op verzoek van geïnteresseerden kan aanvullende informatie worden geleverd over een specifieke dataverzameling of een offerte worden opgemaakt voor gebruik van data van de Beroepenregistratie. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen via het e-mailadres: beroepenregistraties@nivel.nl.
Ja, via de Nivel databank
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":54,"Name":"Nivel Beroepenregistratie huisartsen","Abbrevation":null,"Description":"Sinds 1974 wordt op het Nivel een huisartsenregistratie bijgehouden. Deze registratie bevat persoons- en praktijkgegevens van alle in Nederland ‘regulier gevestigde huisartsen’, zijnde zelfstandig gevestigde huisartsen en HIDHA’s/vaste waarnemers. De gegevens voor deze registratie worden verkregen via diverse bronnen en via eigen gegevensverzameling.
","UseTarget":"Inzicht bieden in aantal, samenstelling en spreiding van de beroepsgroep huisartsen en steekproefkader bieden voor wetenschappelijk onderzoek.
\r\nWe rapporteren onder andere:
\r\nNivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9700
E-mail: beroepenregistraties@nivel.nl
Website Nivel
Huisarts
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":1974,"Regularity":"Continu na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNaam, leeftijd en geslacht van de huisarts. Functie, vestigingswijze, omvang werkweek, praktijkvorm en praktijkadres.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Algemeen:
\r\nSteekproeven van praktijkadresgegevens zijn alleen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar (zie hiervoor het privacyreglement). Geaggregeerde statistische gegevens zijn voor de meeste doeleinden opvraagbaar. Aan het trekken van steekproeven en het opvragen van statistische gegevens zijn kosten verbonden. Geïnteresseerden kunnen vrijblijvend naar de mogelijkheden en kosten vragen.
\r\nInformatie codeboek:
\r\nVanwege de relatief grote hoeveelheid werk en de actualiteit wordt digitaal geen codeboek beschikbaar gesteld. Op verzoek van geïnteresseerden kan aanvullende informatie worden geleverd over een specifieke dataverzameling.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Via de Nivel-cijfers beroepsgroep huisartsen
","Publications":"Huisartsen en praktijken in kaart: cijfers uit Nivel Beroepenregistraties in de Zorg 2023-2024
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":56,"Name":"Continue Benchmark Verpleging, Verzorging, Thuiszorg","Abbrevation":"Benchmark VVT","Description":"
Deze gegevensverzameling is in 2007 gestopt.
\r\nHet onderzoek bestaat uit vier bouwstenen, namelijk de bouwstenen personeel, financiële prestaties, cliënten en innovatiekracht. Door middel van vragenlijsten en interviews worden de gegevens verzameld.
","UseTarget":"Informatie voor management van zorgondernemers, alleen toegankelijk voor leden van Actiz op het besloten deel van deze website. De benchmark VVT (verpleging, verzorging en thuiszorg) biedt concrete aanknopingspunten voor verbeteringen en innovatie. Hiermee kunt u zich vergelijken met andere zorgorganisaties.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"ActiZ
Website Actiz
Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen.
","DataSupplier":"Zorgorganisaties: verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen.
","FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Eenmalig
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nMedewerkerstevredenheid, cliëntentevredenheid, financiële posities en innovaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Pas na indienen van een dataprotocol en akkoord van organisatie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De registraties Benchmark verpleeg- en verzorgingshuizen en Benchmarkonderzoek thuiszorg zijn samengevoegd tot de Continue benchmark VVT.
","SimilarSourceData":"Benchmark in de zorg","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":57,"Name":"Databank Wonen-Zorg","Abbrevation":null,"Description":"De databank wordt vanaf 2012 niet meer actief beheerd, wel kunnen organisaties zelf projecten aanmelden en actualiseren.
\r\nDe landelijke Databank Wonen-Zorg kent de onderdelen woonzorgzones, woonzorgcomplexen, kleinschalig groepswonen voor mensen met dementie en zorghotels. De gegevens zijn per gemeente opgenomen. Afhankelijk van de soort/het type onderdeel zijn meerdere gegevens opgenomen, zoals aantal woningen, nabijheid zorg, aantal bewoners, aantal groepswoningen en situering.
","UseTarget":"De Databank Wonen-Zorg geeft een overzicht en beeld van de ontwikkeling van nieuwe vormen van wonen met zorg in Nederland: woonzorgcomplexen, kleinschalig wonen, woonzorgzones, zorghotels. Deze informatie wordt gebruikt in de plannen van woningcorporaties, zorginstellingen, gemeenten en provincies.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerk(st)ers instellingen
","DataSupplier":"Continu
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nNaam, gemeente, provincie, doelgroep, bouwjaar, zorgaanbieder, eigenaar, soort.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Vrij toegankelijk via de website (niet de primaire gegevens).
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Vrij toegankelijk via de website Databank wonen zorg.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"De databank wordt op dit moment niet meer actief beheerd. Wel kunt u nog steeds zelf projecten aanmelden en actualiseren.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":58,"Name":"National Cardiovascular Data Registry","Abbrevation":"NCDR","Description":"Sinds september 2017 gaan BHN, NCDR en Meetbaar Beter samen verder als Nederlandse Hart Registratie (NHR). De NHR is een servicegerichte kwaliteits- en registratie-organisatie waar een volledige registratie van alle hartinterventies en hartoperaties in Nederland zal gaan plaatsvinden.
\r\nDe NCDR heeft als missie een bijdrage te willen leveren aan de optimalisatie van de zorg voor patiënten met hart- en vaatziekten door middel van het beschikbaar stellen van kwaliteitsgegevens zoals verkregen uit de door haar opgezette landelijke dataregistraties. Daarom zet de stichting NCDR zich in om alle Nederlandse ziekenhuizen te laten participeren in de landelijke registraties.
\r\nOm een objectief karakter vast te houden is de stichting onafhankelijk. Er zijn 6 deelregistraties in het cardiovasculaire zorgveld operationeel:
\r\n\r\n
De inspanningen tot nu toe hebben er toe geleid dat het opvragen van gegevens in het geval van bijvoorbeeld een recall op devices zoals ICD en pacemakers een eenvoudige handeling is. Maar ook de diverse prestatie-indicatoren voor ziekenhuizen kunnen op eenvoudige wijze worden gefaciliteerd. Daarnaast is het aantal deelregistraties verder uitgebreid en wordt er samengewerkt met projecten zoals het VMS veiligheidsprogramma. Tenslotte levert de NCDR sinds 2016 vanuit de Pacemaker registratie en vanuit de ICD registratie gegevens over geïmplanteerde devices en leads aan het landelijke implantatenregister (IGJ i.o. / VWS). Vanaf 2018 zullen ook de gegevens worden aangeleverd over geïmplanteerde coronair stents en hartkleppen.
","UseTarget":"De NCDR ziet het als haar taak om de kwaliteit van zorg voor de patiënt met hart- en vaatziekten te helpen verbeteren. Dit gebeurt door het opzetten, implementeren en beheren van landelijke databases. Deze databases bevatten gegevens over de incidentie en prevalentie van uiteenlopende cardiovasculaire aandoeningen. Daarnaast zijn de databases ingericht ten behoeve van het registreren van aantallen en uitkomsten van uiteenlopende procedures uitgevoerd in verband met deze cardiovasculaire aandoeningen.
\r\nDe NCDR is een overkoepelende stichting die het beheer voert over verschillende Cardiovasculaire databases. Iedere database heeft een eigen stuurgroep verantwoordelijk voor het functioneren van de database. Het NCDR bestuur is eindverantwoordelijk voor de aansturing van de verschillende databases, voor de organisatorische aspecten en voor de financiële gang van zaken. Daarnaast is het NCDR bestuursverantwoordelijk voor de bewaking van de integriteit en voor het opstellen van een gedragscode waarmee zaken als privacybescherming en rapportage van gegevens zal worden geregeld.
\r\nDe NCDR is NEN 7510:2011 gecertificeerd voor het aanleveren van patiëntgegevens via een beveiligde SFTP/SSH verbinding. Het certificaat is van toepassing op het opzetten en exploiteren van nationale databases voor het registreren van cardiovasculaire verrichtingen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nationaal Cardiovascular Data Registry
Holland Heart House
Moreelsepark 1
3511 EP Utrecht
Tel.: 030-799 51 00
E-mail: bureau@ncdr.nl
Website National Cardiovascular Data Registry
Wet WBMV, bij uitgifte vergunning voor verrichtingen ICD, PTCA, THI en Ablatie is centraal registreren een eis.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten in totaal zes deelregistraties met een eigen minimale dataset en complicatieregistratie samengesteld door de beroepsgroep Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC).
","MethodOfDataCollection":"Directe invoer door ziekenhuis door middel van webforms (1), upload vanuit eigen lokaal systeem naar centrale database (2) en invoer door data-entry afdeling NCDR (3).","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Afhankelijk van het soort registratie: continu, per kwartaal.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nGeschiedenis en demografie patiënt; indicatie; procedure van verrichting; device en serienummers uitkomsten en complicatieregistratie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Op aanvraag bij de NCDR, alleen geanonimiseerde gegevens en beschikbaarstelling nationaal.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Aanvraag rapporten via de website van de National Cardiovascular Data Registry. Meer informatie over de definities van alle NCDR-registraties is te vinden op het tabblad Registraties op de NCDR website.
","Publications":"Deze registratie is op 1 mei 2017 opgegaan in de Nederlandse Hart Registratie (NHR), zie bijgande link
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"De ICD en Pacemaker registratie fungeren tevens als nationaal register.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":59,"Name":"Registratie Centrum Indicatiestelling Zorg","Abbrevation":null,"Description":"Jaarlijks stelt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) circa 150.000 indicaties vast in het kader van de Wet langdurige zorg (Wlz) en de wet Wzd (voorheen Bopz). Voor 2015 voerde het CIZ de indicatiestelling voor de AWBZ uit. Gegevens uit de Wlz-registratie van het CIZ zijn beschikbaar voor zowel onderzoek als standaard rapportages.
\r\nInformatie en geaggregeerde gegevens zijn beschikbaar via de website www.ciz.nl, via de pagina 'Over het CIZ > Databank' en via de Monitor langdurige zorg (www.monitorlangdurigezorg.nl).
","UseTarget":"De langdurige zorg is per 1 januari 2015 ondergebracht in vier zorgwetten; de Wet langdurige zorg (Wlz), de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en de Jeugdwet. De Wlz biedt een wettelijk verzekerd recht op zorg voor de meest kwetsbaren in onze samenleving. Het gaat om mensen die sterk in hun mogelijkheden en regie zijn beperkt en blijvend zijn aangewezen op permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de nabijheid. De blijvende behoefte aan Wlz-zorg wordt op basis van objectieve criteria door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) vastgesteld.
\r\nNaast het stellen van de indicaties (primaire doel) gebruikt het CIZ de verzamelde gegevens zelf ook voor:
\r\n- Ondersteuning primaire proces van indicatiestelling en opwerken gegevens naar zinvolle managementinformatie (stuurinformatie)
\r\n- Opstellen van rapportages aan de opdrachtgever (verantwoording)
\r\n- Doorleveren van gegevens en/of informatie aan het CBS en de NZa (conform wettelijke verplichtingen)
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie website Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)
Tel.: 088 789 10 00
E-mail: info@ciz.nl
Zie de pagina ciz.nl
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Indicatietrajecten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Regionale uitvoeringskantoren (N=2)
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Divers
","SpecialDetails":"Eerste meetjaar voor de AWBZ is 2005, Eerste meetjaar voor de Wlz is 2015.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Primaire gegevens zijn niet vrij opvraagbaar. Via de website (databank) zijn actuele gegevens over de Wlz op gedetailleerd aggregatieniveau beschikbaar. Verzoeken om geaggregeerde gegevens worden beoordeeld en in overleg met de vragende partij worden afspraken gemaakt omtrent levering en voorwaarden voor het gebruik van de data. Alleen geaggregeerde gegevens over de laatste 5 jaar kunnen worden opgevraagd.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Geaggregeerde gegevens, zie de pagina Over het CIZ, Monitor Langdurige Zorg en op data.overheid.nl.
","Publications":"Zie de pagina Over het CIZ onderdeel Jaarverslagen.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"- Op 1 januari 2017 is het CIZ gestopt met het stellen van indicaties voor eerstelijns verblijfszorg
\r\n- Vanaf 1 januari 2021 geeft de grondslag ‘psychische stoornis’ in combinatie met de toegangscriteria voor volwassenen ook toegang tot de Wlz. Hiervoor zijn de GGZ-Wonen zorgprofielen toegevoegd aan de Wlz. Het CIZ heeft vanaf 2020 al cliënten hiervoor geïndiceerd (met startdatum op 1 januari 2021).
\r\n- Op 1 januari 2021 is de Wlz-subsidieregeling extramuraal verblijf gestopt.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":60,"Name":"Research Network Family Medicine Maastricht","Abbrevation":"RNFM","Description":"Continue registratie van gegevens door huisartsen en hun praktijkassistenten gedurende het consult met behulp van de desbetreffende Huisarts Informatie Systemen (o.a. MicroHis, CGM en Bricks/Tetra).
\r\nHet RNFM bevat de gegevens van ruim 150.000 actieve patiënten uit 30 huisartsenpraktijken.
\r\nHet RNFM bevat een brede set gegevens vanaf 2014, waaronder problemen en episoden, consultgegevens, medicatie en diagnostische bepalingen. Zijn voorganger, het RNH, bevat een beperktere set gegevens die teruggaat tot 1987. Het ligt in de planning om beide systemen te integreren, zodat er van een beperkte gegevensset een continue registratie ontstaat van 1987 tot heden.
","UseTarget":"Het RNFM Maastricht heeft als primaire doelstelling het verzamelen van data ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, onderwijs, opleiding en gezondheidszorg. De tweede doelstelling is het bieden van een geautomatiseerd en geanonimiseerd steekproefkader van patiënten uit de eerste lijn.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Research Network Family Medicine (RNFM)
Vakgroep Huisartsgeneeskunde
Postbus 616
6200 MD Maastricht
Tel.: 043 388 2230
E-mail: RNFM@maastrichtuniversity.nl
Website RNFM Maastricht | Huisartsgeneeskunde Maastricht
Patiënten, praktijkmedewerkers, praktijken.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":1987,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPraktijkgegevens, waaronder AGB-code, type HIS, datum extractie.
\r\nPatientgegevens, waaronder pseudoniemcode, geslacht, geboortemaand, datum van inschrijving.
\r\nMedewerkersgegevens, waaronder functie.
\r\nEpisodegegevens, waaronder ICPC-code, probleemstatus.
\r\nEpisode-overstijgende gegevens, waaronder allergieën en contra-indicaties.
\r\nConsultgebonden gegevens, waaronder journaalregels, medicatie-afspraken , verrichtingen en diagnostische bepalingen.
\r\nZie hieronder:
\r\nBij de \"Informatie die geregistreerd wordt\" gaat het om aantallen actieve patiënten. Aantallen van eerdere jaren zijn op aanvraag beschikbaar.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alle aanvragen worden op huisartsgeneeskundige relevantie en binnen het steekproefkader op belasting van huisartsen en patiënten getoetst door een eigen toetsingscommissie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Het publiek toegankelijke RNFM-datawarehouse biedt de mogelijkheid tot het opzoeken van prevalentie en incidentie cijfers in de database van het RNFM op basis van ICPC-code en jaartal (2020 en later). Deze cijfers worden inclusief patiënten aantallen gepresenteerd over de totale populatie en daarnaast onderverdeeld per leeftijdscategorie en geslacht.
\r\nLink: Welkom - Datawarehouse
\r\nEen beschrijving van de inhoud van de volledige dataset is beschikbaar via DataverseNL.
\r\nLink: https://dataverse.nl/dataverse/rnfm
\r\nVoor toegang tot gegevens in het RNFM dient contact opgenomen te worden.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"In de nabije toekomst zullen RNH en RNFM volledig met elkaar worden geïntegreerd, waardoor een continue registratie ontstaat van 1987 tot heden. Ook het publiek toegankelijk datawarehouse wordt hiertoe omgebouwd.
","ImportantHistoricChanges":"Vanaf 2014 is de RNFM gegevensset uitgebreid met onder meer consultgegevens en diagnostische bepalingen. Gegevens van voor die tijd zijn terug te vinden in het RNH (via RNFM).
","SimilarSourceData":"Andere Nederlandse eerstelijns registratienetwerken. Een deel daarvan (UMCG, VUMC, AMC, UMCU/Julius) gebruikt dezelfde extractiemethode en hetzelfde datamodel waardoor gegevens te poolen zijn. Samen vormen deze registratienetwerken het Intercity netwerk, goed voor gegevens van ongeveer 1,5 miljoen pati\u00ebnten verdeeld over het land. Voor inlichtingen of toegang tot Intercity data kan men terecht bij RNFM of de andere aangesloten registratienetwerken.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":61,"Name":"Kwaliteit van Farmacotherapieoverleg","Abbrevation":"FTO","Description":"Deze registratie is gestopt, de laatste registratie was in 2011. Onduidelijk is of, en zo ja wanneer, er een nieuwe meting plaats gaat vinden.
\r\nJaarlijks worden circa 800 FTO-groepen benaderd om een vragenlijst in te vullen. Met deze vragenlijst worden gegevens verzameld over de structuur en het proces van het farmacotherapieoverleg. Aan de hand van deze informatie worden de FTO-groepen ingedeeld in vier niveaus van functioneren.
","UseTarget":"Het monitoren van de kwaliteit van Farmacotherapieoverleg in Nederland vormt de basis van deze registratie. Het FTO (farmacotherapeutisch overleg, overleg tussen artsen en apothekers) heeft tot doel actuele farmaceutische onderwerpen te bespreken en gezamenlijk te komen tot nieuwe inzichten en richtlijnen. Tevens wordt de informatie door VWS gebruikt in het geneesmiddelenbeleid en het beleid kwaliteit curatieve zorg.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM)
Website Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik
Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Apothekers en huisartsen
","DataSupplier":"Apotheken en huisartspraktijken
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNaam FTO-groep, regio Zorgverzekeraar, niveau van functioneren FTO, aantal bijeenkomsten per jaar, voorbereiders bijeenkomsten, duur bijeenkomsten, werken met prescriptiecijfers, vastleggen van afspraken en toetsen van afspraken.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"In overleg, zie de website van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De registraties Deelname aan FTO, Info FTO en FTO peiling zijn samengevoegd tot de registratie Kwaliteit van het farmacotherapie-overleg. In de periode 2001-2007 jaarlijkse metingen, daarna pas weer in 2011. Het is onduidelijk of, en zo ja, welk jaar weer een nieuwe meting zal plaatsvinden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":62,"Name":"Revalidatie databank (onderdeel wachttijden)","Abbrevation":"Revalidatie databank ","Description":"In de registratie worden de verwachte wachttijden verzameld. Ieder centrum geeft voor de behandelvormen die het aanbiedt de verwachte wachttijd voor de komende maand.
","UseTarget":"De wachttijden zijn primair bestemd voor publieksinformatie en worden gepubliceerd op de website van Revalidatie Nederland. Daarnaast worden de wachttijden gebruikt in benchmarkrapportages voor de revalidatiecentra.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Revalidatie Nederland
","RecentMeasurementYear":2014,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers patiëntenadministratie revalidatiecentra
","DataSupplier":"Revalidatiecentra
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nToegangstijd 1e consult volwassenen, toegangstijd 1e consult kinderen, verwachte wachttijd poliklinische behandeling volwassenen, verwachte wachttijd poliklinische behandeling kinderen, verwachte wachttijd klinische behandeling volwassenen en verwachte wachttijd klinische behandeling kinderen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen voorwaarden, data beschikbaar via de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Data beschikbaar via de website Revalidatie Nederland.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De wachttijdenregistratie is een voortzetting van de wachttijdregistratie ziekenhuizen welke indertijd is opgezet n.a.v. het Treek overleg. Deze registratie maakte voorheen deel uit van de registratie Landelijke Databank Revalidatie.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":63,"Name":"Revalidatie databank (onderdeel pati\u00ebntgegevens)","Abbrevation":"Revalidatie databank ","Description":"De Revalidatie databank bevat allerlei gegevens over patiënten in de revalidatiezorg, waaronder demografische en geografische gegevens maar ook gegevens met betrekking tot de behandeling en het vervolg hiervan.
","UseTarget":"Het doel van de revalidatie databank onderdeel patiëntgegevens is om bij te dragen aan: beleidsvorming en beleidsondersteuning, branchepresentatie, management informatie / benchmarking lid instellingen en om onderzoek te verrichten. De gegevens worden gebruikt voor management en benchmark rapportages voor de lid instellingen van Revalidatie Nederland en Toekomstverkenningen voor lid instellingen en sector.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Revalidatie Nederland
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiëntcontacten en behandelingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nLeeftijd, geslacht, woongemeente, start zorg, einde zorg, diagnose, behandelintensiteit, herkomst, verwijzer, bestemming en ontslagvorm.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, brancherapporten revalidatie zijn via de website te downloaden (pdf).
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Het doel van de gegevensaanvraag moet overeenkomen met de beleidsuitgangspunten van Revalidatie Nederland. Het doel van de gegevensaanvragen worden op dit punt altijd beoordeeld door de Commissie Informatievoorziening.
","Publications":"Brancherapporten revalidatie zijn via de website te downloaden (pdf).
","ExpectedChanges":"Vanaf 2008 is de rapportage aangepast aan de DBC systematiek.
","ImportantHistoricChanges":"Deze registratie maakte voorheen deel uit van de registratie Landelijke databank Revalidatie. Elk onderdeel van de databank is nu een aparte registratie. Er zijn drie registraties te weten: Revalidatie Databank (onderdeel patiënten), Revalidatie Databank (onderdeel wachttijden) en Revalidatie Databank (onderdeel bedrijfsgegevens).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":64,"Name":"Revalidatie databank (brancherapporten)","Abbrevation":"Revalidatie databank ","Description":"De registratie bevat zowel kwalitatieve als kwantitatieve informatie over de revalidatiesector. Zo vindt u informatie over de omvang van de revalidatiezorg, de verschillende behandelvormen en patiëntengroepen, personele inzet en financiën. Maar ook over de resultaten van kwaliteitsmetingen aan de hand van prestatie-indicatoren, die door de revalidatiecentra zelf zijn ontwikkeld.
","UseTarget":"Het doel van dit brancherapport is om bij te dragen aan transparantie, beleidsvorming en beleidsondersteuning en branchepresentatie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Revalidatie Nederland
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"De hoofden van de economische administratieve diensten (HEADS).
","DataSupplier":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nHet doel van de gegevensaanvraag moet overeenkomen met de beleidsuitgangspunten van Revalidatie Nederland. Het doel van de gegevensaanvragen worden op dit punt altijd beoordeeld door de Commissie Informatievoorziening.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De brancherapporten staan online.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Deze registratie maakte voorheen deel uit van de registratie Landelijke databank Revalidatie. Elk onderdeel van de databank is nu een aparte registratie. Er zijn drie registraties te weten: Revalidatie Databank (onderdeel patiënten), Revalidatie Databank (onderdeel wachttijden) en Revalidatie Databank (onderdeel bedrijfsgegevens).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":65,"Name":"Klinische fysiotherapie registratie","Abbrevation":"KFR","Description":"Prismant is met ingang van 2010 met deze registratie gestopt.
\r\nEr wordt gebruik gemaakt van door de KNGF (Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie) ontwikkelde classificatie van patiënt- (of zorg-) categorieën naar zorgzwaarte en werklast. Voorts wordt ten behoeve van de identificatie van een fysiotherapie-behandeling een volgnummer binnen het opnamenummer vastgelegd (behandelingsnummer). Hiernaast worden de voor koppeling met de LMR (Landelijke Medische Registratie) noodzakelijke kenmerken vastgelegd. Deze zijn het instellingsnummer, locatie/functiedeel en het opnamenummer.
","UseTarget":"De registratie heeft tot doel informatie te verkrijgen over de bijdrage van de fysiotherapie aan de patiënt-behandeling in relatie tot de totale patiëntenstroom in algemene ziekenhuizen en is in eerste instantie gericht op de inzet, capaciteitsplanning en beleidsvorming ten behoeve van fysiotherapie binnen de ziekenhuissetting.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Kiwa Prismant
","RecentMeasurementYear":2010,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerk(st)ers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":1997,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nZiekenhuisnummer, lokatie, opnamenummer, ontslagdatum, behandelingsvolgnummer en zorgcategorie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens worden pas verstrekt na machtiging door de ziekenhuizen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Kiwa Prismant is met ingang van 2010 met deze registratie gestopt.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":66,"Name":"Psychiatrisch Casusregister Rijnmond","Abbrevation":"PCR Rijnmond","Description":"Een psychiatrisch casusregister is een epidemiologisch onderzoeksinstrument waarin gegevens over alle contacten met alle voorzieningen op het terrein van de geestelijke gezondheidszorg (inclusief de verslavingszorg) van inwoners uit een geografisch omschreven gebied op een centraal punt per patiënt worden verzameld en gekoppeld. De koppeling van gegevens per patiënt bestaat uit het bij elkaar brengen van gegevens over een persoon wanneer deze herhaald in de zorg komt. Zo wordt een continu en betrouwbaar beeld van het gebruik van zorg verkregen.
","UseTarget":"Het psychiatrisch casusregister wordt ingezet voor wetenschappelijk onderzoek naar het gebruik van geestelijke gezondheidszorg door patiënten uit de regio Rijnmond (prevalentie- en incidentiecijfers) en naar verschillen tussen voorzieningen en in de tijd (patiënten-stromen). Veelal richt het onderzoek zich op deelpopulaties, bijvoorbeeld allochtone bevolkingsgroepen, langdurig zorgafhankelijke patiënten, of verschillen op buurtniveau. Beleidsgerichte vraagstellingen betreffen het signaleren van knelpunten en ontwikkelingen in de toegankelijkheid, samenhang en continuïteit van zorg. Met aanvullende gegevens biedt het casusregister mogelijkheden voor onderzoek op het terrein van interventie studies. Evaluatie-onderzoek kan bijvoorbeeld zijn gericht op de effecten van zorgvernieuwingsprojecten. Voor wetenschappelijk onderzoek kan het casusregister een ondersteunende functie vervullen en in het bijzonder bijdragen aan longitudinaal onderzoek. Gegevens worden onder andere gebruikt in lokale OGGZ-monitors en de LZA-monitor van het Trimbos-instituut.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"O3, Onderzoekscentrum GGz Rijnmond
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Rijnmond","UnitsInTheData":"Medewerkers GGZ-instellingen
","DataSupplier":"GGZ-instellingen (N=10)
","FirstMeasurementYear":1990,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nRegisternummer, geslacht, geboortejaar, geboorteland, postcode, woongemeente, burgerlijke staat, datum zorg-event, aanbieder/instelling, zorgsector, soort zorg en diagnose.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Toegang data na registratie en toestemming O3 Onderzoekscentrum GGz Rijnmond
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Tot en met 2011 kregen de vier PCR's subsidie van het Ministerie van VWS voor het onderhouden van de databestanden en gezamenlijk onderzoek. In 2012 heeft het Ministerie van VWS de financiële steun aan de psychiatrische casusregisters in Nederland stopgezet. Daarmee wordt de informatie-positie van de overheid er niet beter op. De transparantie van de GGz kan niet vanuit één registratie-systeem worden getoond, maar zou vanuit verschillende invalshoeken in beeld moeten worden gebracht. De vier PCR-organisaties hopen dat de casusregisters andere wegen vinden om de longitudinale gegevensverzameling en de verbindingen met andere databestanden voort te zetten.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":68,"Name":"Abortusregistratie Nederland","Abbrevation":"WAZ-registratie","Description":"Jaarlijks leveren abortusklinieken en ziekenhuizen geanonimiseerde geaggregeerde gegevens over alle uitgevoerde abortussen aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Zij zijn daartoe wettelijk verplicht volgens artikel 11 van de Wet Afbreking Zwangerschap (Wafz). De onderwerpen van de registratie staan in de wettekst genoemd; de formulieren zijn per ministerieel besluit vastgesteld. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) brengt hierover jaarlijks een rapportage uit. In 2024 werden in Nederland 39.438 zwangerschapsafbrekingen uitgevoerd.
","UseTarget":"Registratie van alle abortussen in Nederland, conform de Wet Afbreking Zwangerschap.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
Postbus 2518
6401 DA Heerlen
Tel.: 088 120 5000
E-mail: meldpunt@igj.nl
Website: IGJ.nl | Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
Wet Afbreking Zwangerschap (Wafz, 1984) en Besluit Afbreking Zwangerschap (1984).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten
","DataSupplier":"Abortusklinieken, Ziekenhuizen en huisartsen
","FirstMeasurementYear":1984,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Voor de codeboeken van de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) geldt:
\r\nNa publicatie in jaarrapportage zijn gegevens publiekelijk beschikbaar via de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De gegevens in de jaarrapportage zijn alleen op geaggregeerd niveau beschikbaar, niet per ziekenhuis of kliniek.
","Publications":"Rapportage Wet afbreking zwangerschap (Wafz) | Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Per 1-1-2025 kunnen ook huisartsen abortussen uitvoeren.
\r\nDaarnaast geldt er per 1-1-2024 geen onderscheid meer tussen overtijdbehandeling (OTB) en abortusbehandeling (AB) en worden ook deze gegevens niet meer per kwartaal aangeleverd, maar in één keer over een heel verslagjaar.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":70,"Name":"GGZ in tabellen","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is gestopt, 2014 was het laatste registratiejaar.
\r\nCijfers over het vóórkomen van psychische stoornissen, toegang en zorggebruik, zorgaanbod (capaciteit en productie), kosten en financiering, personeel in de GGZ. Deze cijfers zijn zowel afkomstig uit (internationaal) onderzoek als van GGZ-instellingen.
\r\nDeze registratie wordt niet meer geactualiseerd.
","UseTarget":"Het bundelen van de belangrijkste cijfers over de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg, inclusief verslavingszorg). Dit om een helder overzicht naar vraag en aanbod in de GGZ te bieden.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Trimbos-instituut
Website Trimbos-instituut
Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Beheerders van databanken GGZ-instellingen.
","DataSupplier":"Databanken van instellingen.
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nIn tabellen en grafieken worden waar mogelijk geactualiseerde cijfers over de volgende aspecten van de GGZ gepresenteerd:
\r\nGeen, beschikbaar via website Trimbos-instituut.
\r\nDeze registratie is gestopt, 2014 was het laatste registratiejaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de Rapportage 2013-2014 op de website Trimbos-instituut.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":71,"Name":"Tracking Adolescents' Individual Lives Survey","Abbrevation":"TRAILS","Description":"TRAILS is een studie naar de psychische, sociale en lichamelijke ontwikkeling van kindertijd tot in de volwassenheid. Een cohort van aanvankelijk ruim 2.500 jongeren is gevolgd vanaf hun elfde jaar. Het onderzoek is gestart in 2001. Sindsdien zijn er acht metingen geweest, waarbij de deelnemers op 11-, 13-, 16-, 19-, 22-, 25-, 29- en 33-jarige leeftijd zijn onderzocht.
\r\nDoor middel van vragenlijsten, interviews, neuropsychologische taken, lichamelijke metingen en stress-testen is de ontwikkeling van de deelnemers nauwkeurig bijgehouden. Een belangrijk deel van het TRAILS onderzoek betreft de psychische (on)gezondheid. Het gaat hierbij zowel om emotionele problemen (bijvoorbeeld teruggetrokkenheid, angsten, somberheid) als om gedrag (bijvoorbeeld aandachtsproblemen, agressie, drugsgebruik). Niet alleen problematische, maar ook succesvolle ontwikkelingstrajecten worden bestudeerd. Sinds 2015 worden ook de kinderen van de TRAILS deelnemers onderzocht, in de add-on studie TRAILS-Next.
\r\nHet TRAILS consortium bestaat uit onderzoekers van het UMC en de Rijksuniversiteit Groningen, de Universiteit Utrecht en de Parnassia psychiatrisch instituut Den Haag. De dataverzameling wordt gecoördineerd en uitgevoerd door het UMC Groningen.
","UseTarget":"In de periode tussen kindertijd en volwassenheid maken jongeren grote veranderingen mee die niet alleen hun lichaam betreffen, maar ook de manier waarop ze met anderen (ouders, leeftijdgenoten, kinderen) omgaan en de wijze waarop ze datgene wat ze meemaken ervaren en verwerken. In deze overgangsjaren worden keuzes gemaakt en richtingen ingeslagen die van grote invloed kunnen zijn op iemands latere welzijn en gezondheid. Meer kennis van de oorzaken van (on)gezondheid is van belang omdat het kan helpen om eventuele problemen te voorkomen of al in een vroeg stadium te behandelen. Door te weten welke groepen veel risico op problemen kunnen oplopen is het mogelijk om op een efficiënte manier te werk te gaan, dat wil zeggen, de aandacht vooral te richten op diegenen die dat het meeste nodig hebben.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"TRAILS onderzoek
Sector C.CC16
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Tel: 06-52724072
E-mail: trails@umcg.nl
Website TRAILS studie
Individuen en patiënten
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten, interview, testen, lichamelijke bepalingen, koppeling met psychiatrisch casusregister","TypeOfPersonInstitution":"Zorginstellingen, via Psychiatrisch Casusregister Noord Nederland
","FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Twee à driejaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nOnder meer internaliserend probleemgedrag (bijvoorbeeld angst, depressie), externaliserend probleemgedrag (bijvoorbeeld antisociaal gedrag, middelengebruik), stressvolle gebeurtenissen, lichamelijke gezondheid, fysiologische maten, genetica, opvoeding en familiefactoren (transgenerationeel), pesten en populariteit, stressreactiviteit, temperament en persoonlijkheid, school- en beroepscarrière. Voor meer informatie zie de TRAILS website of het cohortprofiel (Oldehinkel et al., 2015).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Onderzoekers die met TRAILS data willen werken kunnen daarvoor een publicatieplan indienen bij het managementteam (MT) met daarin de onderzoeksvraag, de te toetsen hypothesen en de daarvoor benodigde variabelen. De codeboeken van de beschikbare gegevens zijn in te zien via DANS EASY.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie voor meer achtergrondinformatie de publicaties: Cohort Profile Update: The TRacking Adolescents' Individual Lives Survey (TRAILS) En Cohort Profile Update: The Tracking Adolescents; Individual Lives Survey – The Next Generation (TRAILS NEXT). Voor alle publicaties zie de TRAILS website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":72,"Name":"Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases","Abbrevation":"DDRMD","Description":"De Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases (DDRMD) is een samenwerkingsverband van alle klinische metabole centra in Nederland dat in 2001 is opgericht. De start van dit project werd mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van Metakids (www.metakids.nl) De financiering van de web-based database werd aanvankelijk mogelijk gemaakt dankzij TI-Pharma project T6-208 (Dutch Orphan Disease Registry Consortium) en verdere uitbreiding door door TI-Pharma project T6-505. Verdere voortzetting van de DDRMD is mogelijk dank zij giften van diverse sponsors alsmede van het RIVM. Per 2022 wordt de DDRMD voortgezet door het UMD (United for Metabolic Diseases www.unitedformetabolicdiseases.nl)
","UseTarget":"Het verbeteren van de prognose voor patiënten met erfelijke stofwisselingsziekten.
\r\nWerkwijze
\r\nHet aanbieden van gegevens met betrekking tot incidentie en prevalentie van erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. In de database worden gegevens bijgehouden van patiënten met bevestigde diagnoses van deze metabole ziekten. De diagnoselijsten van geregistreerde aandoeningen worden met internationale samenwerking vastgesteld (www.iembase.org) en aangepast
\r\nSinds 2007 wordt de DDRMD tevens gebruikt voor het verzamelen van gegevens van pasgeborenen met een afwijkende hielprikscreening die wijst op een metabole ziekte. Deze gegevens worden gebruikt door NEORAH (NEOnatal Registratie Abnormale Hielprikscreening) om informatie te verschaffen over de resultaten van de hielprikscreening voor metabole ziekten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Voor aanvullende informatie kunt u contact opnemen met ddrmd@umcutrecht.nl
","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland plus Cara\u00efbische eilanden","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Alle Nederlandse Metabole Centra nemen deel aan de DDRMD. Aanvullende informatie per centrum kunt u op de website vinden onder metabole centra.
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"Informatie die geregistreerd wordt
\r\nGeen voorwaarden, alleen publicaties in *.pdf en xml beschikbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":"De DDRMD zal onderdeel worden van het multidisciplinair samenwerkingsverband van alle metabole centra in Nederland, United for Metabolic Diseases (UMD). Het UMD heeft als doel de zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte te verbeteren. In dat kader wordt gewerkt aan een geactualiseerde versie van de DDRMD. De verwachting is dat deze ‘DDRMD 2.0’ in 2024 operationeel is.
","ImportantHistoricChanges":"Vanaf 2009 internetbased database waardoor de registreerder van elk metabool centrum direct toegang heeft tot de data van het eigen centrum.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":73,"Name":"Longitudinal Aging Study Amsterdam","Abbrevation":"LASA","Description":"Deze longitudinale studie bestudeert veranderingstrajecten in het functioneren van ouderen vanaf 55 jaar. Deelnemers worden elke drie jaar thuis bezocht door getrainde interviewers die gevalideerde vragenlijsten en lichamelijke en cognitieve tests afnemen.
In 1992 is gestart met 3.107 deelnemers van 55-85-jarigen (cohort 1).
In 2002 is aangevuld met een nieuw cohort van 1.002 55-64-jarigen (cohort 2).
In 2012 zijn opnieuw 1.023 deelnemers toegevoegd (cohort 3).
In 2024 is een nieuw cohort gestart; het definitieve aantal deelnemers moet nog worden vastgesteld.
Vier functioneringscomponenten worden onderscheiden: fysieke, cognitieve, emotionele en sociale. De trajecten omvatten: voorspellers (biologisch, medisch, psychologisch, sociaal, omgeving), interacties en gevolgen (kwaliteit van het leven, zorggebruik, maatschappelijke participatie, sterfte) van veranderingen in functioneren.
","UseTarget":"De studie heeft zowel een onderzoeksdoel als een beleidsdoel. Het onderzoeksdoel is het uitvoeren van een longitudinaal onderzoek naar predictoren en consequenties van veranderingen in functioneren van ouderen. Het beleidsdoel is het monitoren van dagelijks functioneren van ouderen. LASA moet bijdragen aan het evalueren en ontwikkelen van ouderenbeleid (voor zowel landelijke als lokale overheid).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Department of Epidemiology and Data Science / LASA
F-wing Medfac, room FK35
De Boelelaan 1089A
1081 HV Amsterdam
the Netherlands
Tel.: 020 444 6770
Contact: zie deze link
Website Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA)
Bij de verwerking van de data moet worden voldaan aan de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Amsterdam, Zwolle, Oss en rurale gemeenten in de omgeving van deze steden","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten, afgenomen tijdens persoonlijke interviews en door middel van schriftelijke of online vragenlijsten en lichamelijke en cognitieve tests. Op enkele momenten is bloed afgenomen bij de respondenten waarop bloedbepalingen zijn gedaan. GWAS gegevens zijn beschikbaar.","TypeOfPersonInstitution":"Driejaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nRespons, burgerlijke stand, persoonlijk netwerk, kinderen, levensgebeurtenissen, lichaamsbeweging, eenzaamheid, chronische ziekten, beperkingen, depressie, angst, cognitieve functies, mantelzorg, gebruik van zorgvoorzieningen, valongevallen, persoonlijkheid en bloedwaarden. Zie ook de website voor meer detailinformatie.
\r\nOverig:
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata Longitudinal Aging Study Amsterdam op de BBMRI website.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Toestemming van de LASA-stuurgroep voor het onderzoeksontwerp op basis van een ingediend analysevoorstel. Bij het opsturen van gegevens moet een Data Sharing Agreement worden opgesteld. Zie ook de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Niet de data zelf, wel wat is onderzocht en in welke ronde, zie de website onderdeel Topic Search.
\r\n","Publications":"
Voor meer informatie over het cohort zie het cohort profile van de LASA studie. Een overzicht van publicaties is beschikbaar op de LASA website. In 2024-2025 wordt een nieuwe steekproef toegevoegd aan LASA, bestaande uit N~1000 deelnemers uit de leeftijdsgroepen 60-85 jaar
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":75,"Name":"Informatiestandaard Wet langdurige zorg","Abbrevation":"iWlz","Description":"
De informatiestandaard iWlz bestaat uit een set van afspraken over gegevensuitwisseling tussen de ketenpartners (indicatieorgaan CIZ, het zorgkantoor, de zorgaanbieder en het CAK). Informatie uitwisseling gebeurt d.m.v. externe integratiestandaarden (EI/xml). Met behulp van de iWlz onderhoudt het zorgkantoor regionaal de wachtlijst. Met een elektronisch bericht worden de regionale gegevens verstuurd naar Zorginstituut Nederland. Aan de hand van deze gegevens stelt Zorginstituut Nederland overzichten samen waaruit onder meer de ontwikkeling van de wachtlijstcijfers blijkt. Daarnaast stelt het Zorginstituut de gegevens als uitvoeringsinformatie voor de keten beschikbaar. De iWlz is de opvolger van de AWBZ-brede Zorg Registratie (AZR) na de hervorming van de langdurige zorg.
","UseTarget":"Met de iWlz zijn de ketenpartners (indicatieorgaan CIZ, het zorgkantoor, de zorgaanbieder en het CAK) in staat het proces van zorgtoewijzing en zorglevering te ondersteunen om zo de cliënten zo goed en efficiënt mogelijk van de geïndiceerde zorg te voorzien. Door deze registratie krijgt men beter inzicht in de wachtlijsten in de langdurige zorg. Tevens dient de registratie als procesondersteuning in de Wlz.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Voor gegevens uit de iWlz dient men een verzoek te richten tot:
Zorginstituut Nederland
Teammanager van het team Data&Zorgfinanciering van de afdeling Fondsen & Informatiemanagement
Willem Dudokhof 1
1112 ZA DIEMEN
E-mail: dataloket@zinl.nl
Website Zorginstituut Nederland
Website Zorgcijfersdatabank.nl
De Zorgregistratie-systematiek is gebaseerd en bouwt voort op de wettelijke verplichting tot het aanleveren van gegevens tussen de verschillende partijen in de Wlz-keten. Het gaat dan om de wettelijke verplichting omtrent het regionale berichtenverkeer zoals aangegeven in artikelen 9.1.2 en 9.1.6 van de Wet langdurige zorg en de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Indicaties - cliënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers zorgkantoren
","DataSupplier":"Zorgkantoren (N=31)
","FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nIndicatiegegevens, ZZP's, leveringsstatus en grondslagen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Eventuele andere extracten uit de landelijke gegevensverzameling zijn niet openbaar beschikbaar; wel eventueel voor onderzoeksdoeleinden.
\r\nVoor wat betreft het codeboek iWlz: de gegevensstroom Wlz maakt deel uit van de iWlz en staat beschreven in het informatiemodel iWlz. De specificaties waarmee het Zorginstituut de Wlz-gegevens bij de zorgkantoren uitvraagt staan beschreven onder iWlz. De bijbehorende codelijsten zijn beschikbaar via navolgende link.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie Wachtlijstinformatie Wlz | Zorgcijfersdatabank.nl met Wlz wachtlijstinformatie.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Op 1 januari 2015 is de wet langdurige zorg in werking getreden. De iWlz is de opvolger van de AZR na de hervorming van de langdurige zorg. De titel van de gegevensbron is derhalve gewijzigd van 'AWBZ-brede zorgregistratie' in 'Informatiestandaard Wet langdurige zorg'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":76,"Name":"Platform van Seksuologie & Transgenderzorg teams in GGZ-instellingen","Abbrevation":"PSTG","Description":"Het PSTG is een overlegplatform: tweemaal per jaar wordt een vergadering belegd waarin wordt gediscussieerd over de seksuologie en transgenderzorg hulpverlening bij GGZ-instellingen, zowel op organisatorisch als op inhoudelijk gebied. Het PSTG bestaat momenteel uit 10 (vestigingen van) GGZ-instellingen met seksuologie & transgenderzorg teams. Het systematisch registreren van een aantal gegevens over de hulpverlening bij deze instellingen is een kernactiviteit van dit platform.
","UseTarget":"De PSTG-registratie is bedoeld om inzicht te krijgen in wat voor cliënten een beroep doen op de seksuologie & transgenderzorg teams bij GGZ-instellingen en wat voor problemen zij hebben. Iedere deelnemende instelling registreert bij aanvang van de behandeling een aantal gegevens: geslacht, geboortejaar, geboorteland, geslacht partner, datum eerste gesprek, verwijzer, hoofddiagnose volgens DSM, belangrijkste seks & gender probleem en advies na intake.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Rutgers
Postbus 9022
3506 GA Utrecht
Tel.: 030 231 3431
E-mail: office@rutgers.nl
Website: Rutgers, kenniscentrum seksualiteit
Cliënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Behandelende ggz-professionals
","DataSupplier":"10 vestigingen van GGZ-instellingen met seksuologie & transgenderzorg teams
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Jaarlijks.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPersoonsgegevens cliënt, persoonsgegevens eventuele partner, verwijzer, hoofddiagnose volgens DSM-V, seks & gender probleem en advies na intake
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen voorwaarden voor wat betreft de jaarlijkse rapportages. Detailinformatie kan worden opgevraagd.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Jaarrapportages 2007 t/m 2023 op aanvraag via registraties@rutgers.nl
\r\n\r\nJaarrapportage 2024 via https://rutgers.nl/onderzoeken/zorgregistratie-seksuologische-teams-in-ggz-instellingen-2024/\r\n
\r\n
Zie hierboven bij URL van de gegevens.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Sinds 2016 worden bij afronding van de behandeling geen gegevens meer geregistreerd, om deelname aan de registratie zo laagdrempelig mogelijk te maken.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":77,"Name":"Enqu\u00eate Jaarcijfers Ziekenhuizen","Abbrevation":"EJZ","Description":"Jaarlijkse enquête onder de algemene ziekenhuizen en UMC’s in Nederland naar kengetallen productie, personeel en kosten.
","UseTarget":"De rapportage is bedoeld ter ondersteuning van beleidsontwikkeling, planning, advisering en statistische publicaties, zowel op landelijk als op instellingsniveau.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"DHD
E-mail: info@dhd.nl
Website: www.dhd.nl
Geen wettelijke verplichting echter lidinstellingen van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en de Nederlandse Fedratie van Universitair Medische Centra (NFU) zijn, zoals statutair vastgelegd verplicht tot deelname.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Kengetallen en financiële en personeelsstatistiek Nederlandse ziekenhuizen. \u200b
","MethodOfDataCollection":"Door middel van een enqu\u00eate","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen en UMC's
","FirstMeasurementYear":1980,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Onder meer medisch specialisten, personeelssterkte en salariskosten (naar functie) en specifieke functies.
Gegevens op naam ziekenhuis worden pas verstrekt na machtiging door de ziekenhuizen. U vindt hier de link voor gegevensverzoeken.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De Rapportage Enquête Jaarcijfers Ziekenhuizen tot en met 2017 kunt u vinden op bijgaande link: Jaarrapportages enquête jaarcijfers ziekenhuizen.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":78,"Name":"DBC Informatie Systeem","Abbrevation":"DIS","Description":"Het DBC Informatiesysteem (DIS) bevat behandelgegevens van alle zorgaanbieders die medisch specialistische zorg (ziekenhuiszorg), geestelijke gezondheidszorg en forensische zorg leveren in Nederland. Zorgaanbieders hebben de wettelijke plicht om deze gegevens aan te leveren. Per behandeling worden de zorgactiviteiten vermeld en wordt vastgelegd in welke zorginstelling de behandeling plaatsvond, bij welk specialisme en voor welke aandoening.
\r\nDBC staat voor Diagnose Behandeling Combinatie. De DBC-systematiek is in Nederland ingevoerd om meer inzicht te krijgen in de zorg die ziekenhuizen leveren. DBC’s en andere zorgprestaties vormen de basis van de bekostiging in zorg. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) ontvangt en beheert alle gegevens over zorgtrajecten in de ziekenhuiszorg, gespecialiseerde ggz, basis-ggz en forensische zorg in het landelijke dbc-informatiesysteem (DIS). Dit zijn gegevens uit de basisregistratie van zorgaanbieders over de geleverde en gedeclareerde zorg.
\r\nDe NZa zorgt voor een veilig beheer van de gegevens en levert de data op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg door aan een aantal publieke afnemers. In het kort is de DBC-systematiek een systeem waarmee zorginstellingen de geleverde zorg kunnen registreren, zodat deze uiteindelijk gedeclareerd kan worden bij de patiënt of zorgverzekeraar.
\r\nVanaf 1 april 2022 verwerkt het dis geen nieuwe data meer over de geestelijke gezondheidszorg (ggz en gbg) en forensische zorg (fz).
","UseTarget":"Inzicht in de geleverde zorg is van het grootste belang om de kosten, kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg te blijven garanderen. Het DBC-Informatiesysteem (DIS) is de officiële landelijke verzamelplaats voor informatie over geleverde zorg. DIS dient twee belangrijke doelen: het doorontwikkelen van de dbc-systematiek en het genereren van beleidsinformatie voor met name de overheid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Zorgautoriteit (NZa)
Newtonlaan 1-41
3584 BX Utrecht
Telefoon receptie: 030 285 0811
E-mail: info@nza.nl
Website https://www.nza.nl/contact
Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg)
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Zorgaanbieders in de ziekenhuiszorg die medisch-specialistische zorg aanbieden, zorgaanbieders in de geestelijke gezondheidszorg en zorgaanbieders in de forensische zorg zijn op grond van de Wet marktordening gezondheidszorg (Wmg) verplicht maandelijks gegevens aan te leveren aan het DIS.
\r\nIn de ziekenhuiszorg gaat het om instellingen voor medisch-specialistische zorg (ziekenhuizen, universitair medische centra, zelfstandige behandelcentra), audiologische centra, revalidatiecentra, geriatrische revalidatiezorg en centra voor erfelijkheidsonderzoeken. In de geestelijke gezondheidszorg betreft het instellingen, psychiatrische afdelingen van ziekenhuizen en universitair medische centra en zelfstandig gevestigde psychologen, psychiaters en psychotherapeuten. Het gaat dan om de gegevens over gespecialiseerde ggz en generalistische basis-ggz. Voor de jeugd-ggz geldt geen aanleververplichting. In de forensische zorg gaat het om geestelijke gezondheidszorg (inclusief zorg aan verstandelijk gehandicapten) geboden aan volwassenen met een strafrechtelijke veroordeling.
","FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nOnder andere: DBC-code, verrichtingen, begindatum, einddatum, pseudo-identiteit, zorginstelling, zorgverzekeraar, specialisme, diagnose en zorgactiviteiten (profiel). Op te vragen velden zijn in detail benoemd in de Gegevensaanleverstandaard (GA) van de desbetreffende gegevensstroom.
\r\n","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"
WMG artikel 70
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Alleen msz in geaggregeerde vorm: opendisdata.nza.nl/#start
\r\nBeschrijving aanleverstandaarden (msz):
\r\nhttps://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_258766_22/
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"DIS is opgericht in 2004 door het Ministerie van VWS in samenspraak met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuizen (NVZ), Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU), de Orde van Medisch Specialisten, GGZ Nederland, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), de Nederlandse Vereniging voor Vrijgevestigde Psychotherapeuten (NVVP) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Sinds 2008 maakt DIS als onafhankelijke organisatie onderdeel uit van DBC Onderhoud. Op 1 mei 2015 is DBC-onderhoud samengegaan met het NZa.
\r\nGgz, gbg en fz kennen vanaf 1-1-2022 een nieuwe systematiek: het ZorgPrestatie Model. Dit vervangt de dbc-systematiek. Aanleveren van de data mbt dbc-systematiek kan tot en met 31-maart-2022.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":79,"Name":"Landelijke database Stichting hiv monitoring","Abbrevation":"SHM","Description":"Door de minister van VWS zijn in totaal 23 erkende hiv-behandelcentra of sub-centra aangewezen die samenwerken met Stichting hiv monitoring (SHM) om data te verzamelen van mensen met hiv en in zorg zijn in een hiv-behandelcentrum in Nederland die daar toestemming voor hebben gegeven. Daarnaast zijn er vier centra voor de behandeling en monitoring van kinderen met hiv in Nederland. Het verzamelen van de data wordt uitgevoerd door dataverzamelaars werkzaam bij SHM of medewerkers van het behandelcentrum onder verantwoordelijkheid van de hiv-behandelaren. De patiëntengegevens worden verzameld en gecodeerd ingevoerd in de SHM registratiedatabase voor opslag en analyse. SHM beheert deze landelijke database en is eigenaar van de gecodeerde gegevens en bewaakt de toegang en het gebruik ervan. SHM geeft daartoe o.a. ook toestemming aan nationale en internationale onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data en waarborgt de kwaliteit van de informatie. SHM voldoet aan alle nationale privacyregelgeving voor het gebruik van medische gegevens en werkt alleen met gepseudonimiseerde gegevens. Alle informatie die opgeslagen, gedeeld of gepubliceerd wordt door SHM is nooit herleidbaar naar personen.
","UseTarget":"Het doel van Stichting hiv monitoring (SHM) is om een bijdrage te leveren aan het monitoren en rapporteren van trends en de ontwikkeling van kennis over het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie met hiv in al haar facetten, gevonden bij de hiv-populatie in Nederland. Daartoe hoort ook de monitoring van comorbiditeiten en co-infecties waarop het risico verhoogd is in de context van hiv. Deze data worden geanalyseerd en gebruikt voor zowel rapportage van trends als voor nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, als ook voor het mede ondersteunen en waarborgen van de kwaliteit van hiv-zorg in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting hiv Monitoring
Afdeling Communicatie
Contactpersoon: Sacha Boucherie
E-mail: hiv.monitoring@amsterdamumc.nl
Website https://www.hiv-monitoring.nl
Deelname is conform afspraak beroepsgroep, wettelijke verplichting en uit financieel oogpunt verplicht.
De HIV-behandelcentra zijn voor hun erkenning verplicht gegevens te verstrekken van alle mensen met hiv en in zorg die geen bezwaar aantekenen tegen de dataverzameling van hun gegevens (beleidsvisie HIV-behandelcentra, art 8 WBMV). SHM voldoet aan de Wet Bijzondere Medische verrichtingen: art 8 WBMV, Tweede kamer Statengeneraal, dossiernummer 19 218, nr 63 en de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Continu
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nIdentificatie gepseudonimiseerde patiëntgegevens (uniek code nummer); Identificatie en codering hiv behandelcentrum en internist/kinderartsbehandelaar; Gegevens hiv transmissierisico’s; Klinische gegevens hiv infectie; Laboratoriumgegevens hiv infectie; Klinische gegevens overige infecties; Laboratoriumgegevens overige infecties; Gegevens antiretrovirale therapie (ART); Resistentiegegevens hiv-1; Klinische gegevens bijwerkingen/toxiciteit (ART); Laboratoriumgegevens bijwerkingen/toxiciteit en gegevens co-medicatie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Onder voorwaarden. Geaggregeerde gegevens en beschrijvingen van de populatie mensen met hiv in Nederland zijn online beschikbaar in de vorm van een jaarlijks rapport. Onderzoekers buiten de stichting behoren een onderzoeksvoorstel of aanvraagformulier in te dienen via de website. De stichting beoordeelt of aan een aanvraag kan worden voldaan.
\r\nhttps://www.hiv-monitoring.nl/nl/wie-wij-zijn/achtergrond
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"HIV Monitoring Report 2025 | Stichting hiv monitoring (hiv-monitoring.nl)
","Publications":"Op de SHM website zijn jaarverslagen en jaarlijkse monitoring rapporten met geaggregeerde gegevens beschikbaar. Het meest recente hiv monitoring rapport (MR2025) en samenvatting is inmiddels beschikbaar online. Een actueel overzicht van de wetenschappelijke publicaties die gebruik hebben gemaakt van SHM data is ook te vinden op de website.
\r\nhttps://www.hiv-monitoring.nl/nl/resources/monitoring-report-2025
\r\nhttps://www.hiv-monitoring.nl/nl/resources/recente-publicaties
","ExpectedChanges":"De variabelen en protocollen van de dataverzameling worden jaarlijks geëvalueerd en op grond van huidige klinische en wetenschappelijke inzichten zo nodig aangepast.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":80,"Name":"Landelijke Medische Registratie (LMR)","Abbrevation":"LMR","Description":"Het jaar 2013 is het laatste LMR registratiejaar geweest. Met ingang van 1 januari 2014 is de LMR registratie definitief vervangen door de LBZ-registratie. De voorgaande LMR-jaren zijn met terugwerkende kracht tot 1992 geconverteerd naar de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ).
\r\nMedische en administratieve gegevens van patiënten die klinisch of in dagverpleging opgenomen zijn geweest in een ziekenhuis in Nederland (inclusief in ziekenhuis geborenen, klinisch of dagverpleging maar exclusief poliklinische ziekenhuiszorg).
","UseTarget":"Het verstrekken van medisch-administratieve informatie m.b.t. klinische ziekenhuiszorg (inclusief dagverpleging) in Nederland ter ondersteuning van het beleid van de overheid, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de ziekenhuizen en daarbinnen werkzame specialismen. Het bieden van spiegelinformatie voor bedrijfs- en praktijkvergelijkingen, inzicht geven in de positie van het eigen ziekenhuis ten opzichte van het verzorgingsgebied en beeldvorming ten aanzien van ontwikkelingen in productie en consumptie van de Nederlandse ziekenhuiszorg. Onder voorwaarden (o.a. behoud van privacy van berichtgevers) is de informatie ook beschikbaar voor andere doelen, zoals wetenschappelijk onderzoek en productontwikkeling.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Dutch Hospital Data (DHD)
Landelijke Medische Registratie
Website Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg
Geen wettelijke verplichting echter lidinstellingen van de NVZ zijn, zoals statutair vastgelegd, verplicht tot deelname.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ziekenhuisopnamen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (N= circa 100)
","FirstMeasurementYear":1964,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nZiekenhuisgegevens:
Instellingsnummer, locatienummer; patiëntgegevens: herkomst, geslacht, leeftijd, woonplaats, verwijzer, verzekeringswijze en betalende instantie.
Gegevens over de ziekenhuisopname:
Opnamenummer, type zorgverlening (kliniek of dagverpleging), opnamegegevens (datum, uur, afdeling, reden en-urgentie), heropname, herkomst, voorzorggegevens (zorgverlener, instantie, instelling, type), verantwoordelijkheidsperiode, verantwoordelijk specialist, medebehandelaars, consulenten, diagnosen, verrichtingen, datum verrichting, operateur, mede-operateurs, verrichting-instelling, verrichting-specialisme, afdeling, datum binnenkomst op afdeling, uur binnenkomst op afdeling, datum van overdracht / ontslag / overlijden, ontslaguur, bestemming, bestemmings-instelling, obductie, nazorggegevens (zorgverlener, instantie, instelling en type) en huisarts.
Afhankelijk van gebruiksdoel en oogmerk(en) verzoek. Gegevens uit de LMR mogen alleen gebruikt worden na machtiging van de ziekenhuizen.
\r\nHet laatste LMR registratiejaar is 2013. Met ingang van 1 januari 2014 is de LMR registratie definitief vervangen door de LBZ registratie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De registratie wordt, samen met de LAZR, omgevormd tot de LBZ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg) waarin de klinische en ambulante zorg wordt geïntegreerd. Dit zal met ingang van 2014 zijn gerealiseerd.
","ImportantHistoricChanges":"Prismant – thans Kiwa Carity geheten - heeft in 2002 een onderzoek uitgevoerd naar de betrouwbaarheid van de gegevens in de Landelijke Medische Registratie. De LMR is een betrouwbare registratie, zo blijkt uit dit onderzoek. De betrouwbaarheid van de persoonsgegevens en van de opname- en ontslaggegevens is zeer goed. Van de gecontroleerde gegevens bleek 99% op de juiste manier in de LMR opgenomen te zijn. De betrouwbaarheid van de hoofd- en nevendiagnosen is goed: bij de hoofddiagnosen is 84% op de juiste manier in de LMR opgenomen en bij de nevendiagnosen 87%. De betrouwbaarheid van de verrichtingen is ook goed: 92% blijkt op de juiste manier in de LMR opgenomen te zijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":"Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ)" },{ "SourceID":81,"Name":"Monitor aangeboren afwijkingen in Nederland","Abbrevation":null,"Description":"In Nederland worden aangeboren afwijkingen geregistreerd in de Landelijke Verloskunde Registratie (LVR) door gynaecologen, verloskundigen en verloskundig actieve huisartsen en in de Landelijke Neonatologie Registratie (LNR) door neonatologen en kinderartsen. Deze deelregistraties werden vanaf het registratiejaar 1995 door TNO jaarlijks gekoppeld tot één landelijk LVR/LNR-bestand, dat een “breedteregistratie” van aangeboren afwijkingen vormt. Om betrouwbare schattingen te krijgen van het aantal baby’s dat jaarlijks wordt geboren met één of meerdere aangeboren afwijkingen wordt bij de berekening van het aantal gevallen rekening gehouden met zorgverleners die (nog) niet deelnemen aan de LVR en LNR en voor verloskundig actieve huisartsen.
\r\nVanaf het registratiejaar 2010 zijn de rapportages gebaseerd op een door de Stichting Perinatale Registratie Nederland gekoppeld LVR/LNR-bestand, waarin ook gegevens uit de huisartsenregistratie voorkomen. De prevalenties voor de periode 2010-2016 zijn geschat op de feitelijk geregistreerde aantallen afwijkingen (dus zonder extrapolatie). Inmiddels zijn er veertien rapporten door TNO uitgebracht over de registratiejaren 1995-2016.
","UseTarget":"Het jaarlijks rapporteren van de prevalentie van aangeboren afwijkingen is van belang om eventuele dalingen of stijgingen (trends) te signaleren. De meldingen zijn afkomstig van gynaecologen, verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen en neonatologen/kinderartsen. In 2016 vond de (voorlopig)laatste monitor plaats.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"TNO Healthy Living
Contactpersoon: Symone Detmar
Schipholweg 77-89
2316 ZL Leiden
Tel.: +31 88 866 6153
E-mail: symone.detmar@tno.nl
Zwangere vrouwen en pasgeborenen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Gynaecologen, verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen, neonatologen en kinderartsen.
","DataSupplier":"In totaal circa 200 instellingen, te weten ziekenhuizen, verloskundige praktijken en huisartsenpraktijken.
","FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Continu, direct na elk contact.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAangeboren afwijkingen, geslacht, geboortegewicht, zwangerschapsduur, meerlingstatus, wijze start baring, wijze van bevalling, leeftijd moeder, pariteit, etniciteit, foetale sterfte, neonatale sterfte, APGAR score, bijzonderheden moeder en overige bijzonderheden pasgeborene.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Toestemming vragen aan Stichting Perined.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor de rapportage 2010-2016, zie deze link.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":82,"Name":"Basisset Medisch Specialistische Zorg","Abbrevation":"Basisset MSZ","Description":"De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bevordert de volksgezondheid door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. De IGJ gebruikte tot en met verslagjaar 2022 kwaliteitsindicatoren om te bepalen welke zorgprocessen in een ziekenhuis extra aandacht behoeven of om nader onderzoek vragen. Verder zijn er sinds verslagjaar 2020 verbeterdoelen ontwikkeld waarbij de nadruk meer wordt gelegd op het stimuleren van een cultuur van leren en verbeteren. Een verbeterdoel is bedoeld om risico’s in de zorg te verminderen en zo de kwaliteit en veiligheid van zorg te verbeteren. Hiertoe brengt de inspectie jaarlijks de Basisset Medisch Specialistische Zorg (MSZ) uit. De verbeterdoelen worden jaarlijks vastgesteld door de IGJ in samenwerking met FMS, NFU, NVZ, V&VN en ZKN.
\r\nDutch Hospital Data (DHD) beheert de gegevens en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd de verbeterdoelen.
","UseTarget":"Verbeteren van zorgprocessen in ziekenhuizen door inzage in kwaliteit en veiligheid, het stimuleren van interne kwaliteitsverbetering en het stimuleren van leren en verbeteren met andere zorgaanbieders.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Informatie over gegevens
\r\nDutch Hospital Data (DHD)
Postbus 9696
3506 GR Utrecht
Tel.: 030 799 61 65
E-mail: info@dhd.nl
Informatie over publicaties
\r\nInspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ)
Postbus 2518
6401 DA Heerlen
Tel.: 088 120 5000
E-mail: meldpunt@igj.nl
Wet Toetreding Zorgaanbieders (WTZa) en het Uitvoeringsbesluit WTZa
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In totaal 8 zorgprocessen en 80 instellingen bij meest recente meting. Via jaarlijkse uitvraag aangekondigd via de Basisset MSZ op de website OmniQ. De eenheden zijn: Zorgprocessen en Instellingen.
","MethodOfDataCollection":"Middels een vragenlijst op de website OmniQ","TypeOfPersonInstitution":"Kwaliteitsmedewerkers onder verantwoordelijkheid van de Raad van Bestuur van de instelling.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De gegevens zijn per ziekenhuis online te raadplegen via de website van DHD. Voorwaarden zijn bekend bij Dutch Hospital Data (DHD), hier kunnen aanvullende gegevensaanvragen ingediend worden. Invoer gaat via de applicatie OmniQ waarvoor een door DHD toegekende gebruikersnaam en password nodig is.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De gegevens zijn per ziekenhuis te raadplegen via de website van DHD. Op de website van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd worden de gegevens op een geaggregeerd niveau gepubliceerd (eerder via ‘Het Resultaat Telt’, vanaf 2021 via ‘Verbeterdoelen in beeld’.). Op de website van de IGJ is ook de Basisset MSZ te vinden.
","Publications":"Zie de website van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd voor de publicaties ‘Het resultaat telt’ tot en met 2020. Vanaf 2021 werden de indicatoren gepubliceerd in ‘Terugkoppeling indicatoren Basisset Medisch Specialistische Zorg’. Verder werd er vanaf 2021 over de verbeterdoelen gepubliceerd in ‘Verbeterdoelen MSZ in beeld’. De publicaties komen jaarlijks terug.
","ExpectedChanges":"Vanaf de eerste helft van juli zullen op de website van DHD de resultaten van de Basisset Medisch Specialistische Zorg worden getoond die gaan over het voorgaande verslagjaar.
","ImportantHistoricChanges":"Vanaf verslagjaar 2023 worden er bij de ziekenhuizen alleen nog verbeterdoelen uitgevraagd, geen kwaliteitsindicatoren meer.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":83,"Name":"Basisset veiligheidsindicatoren ziekenhuizen","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is gestopt en in na 2012 overgegaan in de registratie 'Basisiset kwaliteitsindicatoren'.
\r\nDe Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) bevordert de volksgezondheid door effectieve handhaving van de kwaliteit van zorg, preventie en medische producten. Voor het risicogestuurd toezicht maakt het IGZ gebruik van indicatoren waarmee een risico-inschatting gemaakt kan worden voor risico op onverantwoorde zorg. Een aantal indicatorensets zijn in beheer van de IGZ, waaronder de Basisset veiligheidsindicatoren ziekenhuizen. Deze basisset beschrijft de situatie binnen het veiligheidsprogramma ‘Voorkom schade, werk veilig’. Voor het toezicht van de IGZ is een beperkte set specifieke Veiligheidsindicatoren ontwikkeld. Het IGZ monitort en houdt toezicht op de invoering van het Veiligheidsprogramma en het behalen van de beloofde resultaten.
","UseTarget":"Het doel van de basisset is het monitoren van de voortgang van het veiligheidsprogramma. Doel van het Veiligheidsprogramma is het verbeteren van patiëntveiligheid in ziekenhuizen op korte termijn, waardoor binnen 5 jaar het aantal vermijdbare sterfgevallen en andere vermijdbare schade met 50% zal verminderen. Het Programma omvat drie verbetertrajecten: het implementeren van een veiligheidsmanagementsysteem (VMS) in alle ziekenhuizen, het reduceren van vermijdbare sterfte en schade op tien inhoudelijke thema’s en het invoegen van patiëntveiligheid in onderwijs, onderzoek en opleiding.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"10 veiligheidsthema's en ongeveer 100 instellingen.
\r\nKwaliteitsmedewerkers onder verantwoordelijkheid van de RvB. Via jaarlijkse uitvraag aangekondigd via de basisset kwaliteitsindicatoren en de basisset veiligheidsindicatoren op de website Ziekenhuizen transparant.nl.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (N=100)
","FirstMeasurementYear":2009,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nProcesindicatoren over ziekenhuissterfte (HSMR, Hospital Standardized Mortality Rate) en dossieronderzoek, percentage patiënten met onverwacht lange opnameduur en indicatoren over de tien specifieke veiligheidsthema’s.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Per ziekenhuis online. Voorwaarden zijn bekend bij het DHD-loket, hier kunnen gegevensaanvragen ingediend worden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De gegevens zijn openbaar en per ziekenhuis te raadplegen via de website Zorginzicht en op de IGZ-website. Het eerste rapport m.b.t. de gegevens van 2009–2011 is verschenen in 2012, het tweede rapport met ook de gegevens over 2012 verschijnt in 2013.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Na verslagjaar 2012 stopt de uitvraag van de gegevens via een aparte basisset. Relevante indicatoren kunnen worden overgenomen in de basisset kwaliteitsindicatoren ziekenhuizen, vanaf 2013 zullen hier de indicatoren m.b.t. de Hospital Standardized Mortality Rate (HSMR), dossieronderzoek en onverwacht lange opnameduur worden opgenomen.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Basisset kwaliteitsindicatoren ziekenhuizen","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":84,"Name":"WHO European Health for All Database","Abbrevation":"HFA-DB","Description":"De European Health for All Database (HFA-DB) is een selectie van belangrijke gezondheidsstatistieken die betrekking hebben op demografie, gezondheidstoestand, gezondheidsdeterminanten en risicofactoren, middelen voor de gezondheidszorg, het gebruik en de uitgaven voor de 53 landen van de Europese regio van de WHO. De HFA-DB biedt overzichten voor afzonderlijke landen, internationale en regionale analyses en geeft de resultaten weer in tabellen, grafieken of kaarten, die kunnen worden geëxporteerd voor verder gebruik. De gegevens zijn samengesteld uit verschillende bronnen, met inbegrip van een netwerk van deskundigen per land, WHO-Europa's technische programma's, en partnerorganisaties zoals agentschappen van de Verenigde Naties, Eurostat en de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling.
\r\nOmdat de HFA-DB gebaseerd is op gerapporteerde gegevens, in plaats van op schattingen, is de HFA-database ook bijzonder waardevol. De HFA-DB brengt indicatoren samen die deel uitmaken van belangrijke monitoringkaders die relevant zijn voor de gewesten, zoals Health 2020 en de Sustainable Development Goals. De HFA-DB biedt toegang tot regionale, nationale en sommige sub-nationale indicatoren en metadata, die worden gevisualiseerd via interactieve online hulpmiddelen in de Health for All-verkenner.
","UseTarget":"De HFA-DB biedt overzichten voor afzonderlijke landen, internationale en regionale analyses en geeft de resultaten weer in tabellen, grafieken of kaarten, die kunnen worden geëxporteerd voor verder gebruik. De cijfers uit de database kunnen onder meer gebruikt worden voor vergelijkingen tussen landen en trends in de tijd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"WHO Regional Office for Europe
UN City, Marmorvej 51
DK-2100 Copenhagen Ø Denmark
Tel.: +45 4533 7000
E-mail: csa@euro.who.int
Website: WHO-HFA website.
In totaal kan men kiezen uit 618 indicatoren uit maximaal 53 landen. De indicatoren zijn verdeeld in 9 groepen:
\r\nAanlevering door afzonderlijke landen en organisaties, met correctie en berekening door de WHO.
","FirstMeasurementYear":1961,"Regularity":"Halfjaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nSociodemografische en economische gegevens, sterfte, zwangerschap en geboorte, ziekten, beperkingen en invaliditeit, levensstijl, milieu, roken, alcoholconsumptie, drugs, verkeersletsels, verkeersslachtoffers, voeding en consumptie, virale en bacteriële infecties, zelf gerapporteerde gezondheid, tanden en kiezen, vaccinatie en borstvoeding, zorgpersoneel en -uitgaven, aantallen ziekenhuizen en bedden, gegevens over eerstelijnszorg, tandartsen en apothekers.
\r\nPeriode:
\r\nDe database bestrijkt de periode van 1961 tot het heden, of tot het laatste jaar waarvoor gegevens beschikbaar zijn. Echter, de beschikbaarheid van gegevens varieert tussen de indicatoren en de landen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, de informatie is online beschikbaar. Voor meer geavanceerde data display en export mogelijkheden, moet de gebruiker de off-line versie downloaden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de WHO-HFA website.
","Publications":"Zie de link Datasets op de WHO HFA webpagina.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":85,"Name":"Amsterdam Born Children and their Development Studie","Abbrevation":"ABCD-studie","Description":"De Amsterdam Born Children and their Development (ABCD) studie is een langdurig onderzoek naar de relatie tussen leefgewoonten en leefomstandigheden tijdens de zwangerschap en in de eerste levensjaren en de gezondheid en ontwikkeling van het kind bij de geboorte en op latere leeftijd. Speciale aandacht gaat hierbij uit naar verschillen tussen etnische groepen.
","UseTarget":"Het doel is om meer kennis te genereren over een gezonde zwangerschap, om zo een zo vroeg mogelijke preventie van gezondheidsproblemen mogelijk te maken. Een tweede doel is het terugdringen van etnische en sociaaleconomische verschillen in gezondheid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Department of Public & Occupational Health (Section: Child & Youth Public Health)
Amsterdam Public Health research institute
Amsterdam UMC, locatie VUMC
secretariaat MF-C379
van der Boechorststraat 7
10810 BT Amsterdam
Noekie van Lieshout MSc.
Datamanager ABCD-studie
Tel.: 06-83569850
E-mail: n.vanlieshout@amsterdamumc.nl
Website ABCD-studie
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten, (lichamelijke) meetmomenten, dossieronderzoek, digitaal dossier voor de jeugdgezondheidszorg (KIDOS), Perinatale Registratie Nederland (PRN) en omgevingsdata met behulp van GEO-codes.","TypeOfPersonInstitution":"Niet van toepassing, de gegevensverzameling wordt in eigen beheer aangevuld met gegevens van JGZ en de PRN registratie.
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"Toelichting ABCD-studie:
\r\nVoor een uitleg over de verschillende fasen binnen de studie zie deze link (*.pdf, 170 KB).
\r\nDe variabelen zijn:
\r\nMoeders tijdens en na de zwangerschap:
Sociodemografische gegevens, levensstijl, voeding, lichamelijke gezondheid en psychosociale factoren.
Kinderen vanaf de geboorte:
Levensstijl, voeding, gezondheid (o.a. lichaamssamenstelling, cardio-metabole metingen, astma), leefomgeving, beweging, cognitieve ontwikkeling en gedragsontwikkeling en erfelijke aanleg.
Overig:
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata Amsterdam Born Children and their Development Studie op de BBMRI-website.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De ABCD studie staat open voor samenwerking met andere onderzoeksgroepen. Geïnteresseerde onderzoekers dienen een kort onderzoeksvoorstel te schrijven met informatie over de achtergrond van de onderzoeksvraag. Onderzoeksvragen en methoden dienen omschreven te worden evenals een concrete planning voor publicatie. De ABCD-studie vraagt bij samenwerking een financiële vergoeding in ruil voor het gebruik van de data. Goedkeuring door de ABCD projectleiding hangt af van het onderwerp en de kwaliteit van het voorgestelde project. Voor meer informatie of contactgegevens bezoek de ABCD-studie website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie de pagina 'Publicatielijst' onder het tabje 'Voor onderzoekers'
en de link naar de NARCIS database.
In de zomer van 2023 start een nieuwe dataverzameling (Fase 7), waarbij het volgende wordt verzameld:
1. Informatie omtrent (mentale-) gezondheid, blootstelling aan 5G, leefstijl, middelen gebruik, klimaat en gokken via een online vragenlijst.
2. Informatie over het denkvermogen middels 2 cognitietaken.
3. Gezondheidsparameters via lichamelijke metingen.
4. Voedingspatroon middels de Eetscore vragenlijst.
5. Beweeg- en slaappatroon met behulp van een versnellingsmeter.
Gegevensverzameling in deze vorm met ingang van 01/01/2014 gestopt, nu Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ).
\r\nAdministratieve gegevens van patiënten die ambulant behandeld zijn op een (buiten-)polikliniek van een ziekenhuis in Nederland.
","UseTarget":"Het verstrekken van informatie, zoals spiegel- en adherentie-informatie metr betrekking tot ambulante ziekenhuiszorg (polikliniek) in Nederland, in het bijzonder ter ondersteuning van het beleid van de overheid en van ziekenhuizen en daarbinnen werkzame disciplines en specialismen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Dutch Hospital Data (DHD)
","RecentMeasurementYear":2013,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Geen wettelijke verplichting, echter lidinstellingen van de NVZ zijn, zoals statutair vastgelegd, verplicht tot deelname.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Administratieve consulten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (N= circa 100)
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nBasisgegevensset (EPB's): soort van de aangeleverde gegevens, bron waaruit de gegevens worden afgetapt, ziekenhuis, polikliniek of lokatie, discipline zorgverlener, soort specialisme, specialist-identificatie, plaats contact, datum contact, volgnummer, soort medische handeling, soort consult financieel, soort afspraak, discipline verwijzer, specialisme verwijzer, verwijzer-identificatie, patiëntnummer, leeftijd patiënt, geslacht patiënt, postcode patiënt, landcode patiënt, huisartsnummer, verzekeringswijze, verzekeraars-identificatie en zorgepisodenummer.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens worden pas verstrekt na machtiging door de ziekenhuizen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De registratie wordt, samen met de LMR, omgevormd tot de LBZ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg) waarin de klinische en ambulante zorg wordt geïntegreerd. Dit zal met ingang van 01-01-2014 zijn gerealiseerd.
","ImportantHistoricChanges":"Per 01-01-2011 vervalt de onderstaande structuur voor de LAZR en moeten ziekenhuizen een beperkte set gegevens aanleveren (aantallen EPB’s per polikliniek [indien gewenst] per specialisme per postcode). De registratie is samen met NVHP (Nederlandse Vereniging van Hoofden Polikliniek) en NVMA (Nederlandse Vereniging voor Medisch Administrateurs) opgezet. Gezien de verschillen tussen de ziekenhuizen op administratief organisatorisch gebied, heeft de Landelijke Ambulante Zorg Registratie een modulaire structuur. Hiertoe is de registratie opgebouwd uit twee gegevensssets:
\r\nDe 'Basisgegevensset' is bedoeld als landelijke gegevensverzameling die nodig is voor de berekening van de poliklinische adherentie op basis van eerste polikliniekbezoeken. De gegevensset 'Alle Contacten' betreft gegevens over 'werkplekcontacten'. Met deze gegevens kan informatie worden vervaardigd over onder meer de poliklinische productie, waaronder informatie over herhalingsfrequentie. De registratie is, samen met de LMR, omgevormd tot de LBZ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg) waarin de klinische en ambulante zorg is geïntegreerd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":"Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg" },{ "SourceID":88,"Name":"Sociaal-Economische Status per postcodegebied","Abbrevation":"SES","Description":"De registratie omvat gegevens over de statusscores van wijken (vierpositie postcodegebieden) met meer dan 100 huishoudens. De basisgegevens zijn afkomstig van een databedrijf, dat onder meer inzicht heeft in het profiel van alle Nederlandse postcodes en huishoudens. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van vele publieke en private databronnen. Voor de statusscores van het Sociaal en Cultureel Planbureau worden de huishoud- en postcodeprofielen opgehoogd naar het niveau van het vierpositie postcodegebied. Zo’n gebied omvat gemiddeld zo’n 1.825 Nederlandse huishoudens.
\r\nDe statusscores zijn tot stand gekomen met behulp van een principale componentenanalyse op de enkelvoudige variabelen gemiddeld inkomen in een postcodegebied, percentage mensen met een laag inkomen, percentage laag opgeleiden en percentage mensen dat niet werkt. De eerste component (factor) is benoemd als sociale status.
","UseTarget":"Een overzicht bieden van gebieden op benedengemeentelijk schaalniveau naar sociale status, om zo inzicht te krijgen in de relatieve positie van wijken (vier positie postcodegebieden) in Nederland. Mogelijkheid om dit te verbinden met andere gegevens op het niveau van de postcode.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)
Tel.: 070 340 7000
E-mail: info@scp.nl
Website SCP over onderzoek statusscores
Vierpositie postcodegebieden (vier cijfers)
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Aanvankelijk vierjaarlijks. Na 2014 zijn de statusscores verschenen in 2016 en 2017.
","SpecialDetails":"De registratie is deels gebaseerd op perceptiegegevens, de variabelen zijn:
\r\nGemeentenummer, gemeentenaam, sociale statusscore, rangorde sociale status, aantal huishoudens, bevolking postcodegebied, indicatieve naam postcodegebied, vierpositie postcode (vier cijfers) en jaar.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Wilt u nadere informatie over de statusscores, dan kunt u contact opnemen met de contactpersoon. Zie voor de beschikbare data en uitleg over het onderzoek de website van het Sociaal en Cultureel Planbureau. De meest recente statusscores zijn van 2017, eens per vier jaar (maar recentelijk vaker) worden de scores van de postcodegebieden opnieuw berekend en beschikbaar gesteld via het internet.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De meest recente publicatie is Statusontwikkeling van wijken in Nederland 1998-2010.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":89,"Name":"Voedselconsumptiepeiling","Abbrevation":"VCP","Description":"Voedselconsumptiepeilingen worden al sinds 1987 uitgevoerd. De huidige registratie bestaat uit verschillende deelonderzoeken. De belangrijkste hiervan is de basisgegevensverzameling. Hierin worden vanaf 2007 semi-continu gegevens verzameld onder de Nederlandse bevolking. Zowel in 2012-2016 als in 2019-2021 is dat in de leeftijdsgroep 1-79 jaar. De deelnemers worden geworven uit een consumentenpanel. De voedselconsumptie-onderzoeksmethode bestaat uit twee 24-uursvoedingsnavragen op niet-aaneengesloten dagen; voor jonge kinderen en ouderen aangevuld met een dagboekje. Voor algemene informatie vullen de deelnemers een online of schriftelijke vragenlijst in.
\r\nAndere deelonderzoeken zijn gericht op specifieke groepen zoals jonge kinderen (2005/2006), ouderen (2010-2012) en etnische groepen (2011-2013). Ook wordt voedingsstatusonderzoek uitgevoerd in bijvoorbeeld bloed of urine. Dit wordt meestal uitgevoerd op basis van signalen van de eerder genoemde consumptie-onderzoeken of voor voedingscomponenten die via voedingsnavraag minder goed te meten zijn (onder andere zout en jodium).
","UseTarget":"De voedselconsumptiegegevens geven inzicht in de consumptie van voedingsmiddelen en de inneming van macro- en microvoedingsstoffen, in het innamerisico van potentieel schadelijke chemische stoffen, in milieuaspecten van voeding en in voedingstrends. Dit inzicht is van belang bij het ontwikkelen en evalueren van het voedingsbeleid. De gegevens worden tevens gebruikt voor voorlichtingsdoeleinden en wetenschappelijk onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"E-mail: vcp@rivm.nl
Zie de website Voedselconsumptiepeiling
Bij het verwerken van de data wordt voldaan aan de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Respondenten in de leeftijdsgroep 1-79 jaar.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1987,"Regularity":"Onregelmatig. Gedurende meerdere jaren worden er data verzameld met enkele jaren pauze daartussen.
","SpecialDetails":"De cijfers van 2020 en 2021 zijn mogelijk beïnvloed door de COVID-19-pandemie. Vanwege de landelijke coronamaatregelen zijn deelnemers telefonisch geïnterviewd toen huisbezoeken niet mogelijk waren.
\r\nDe variabelen zijn:
\r\nVoeding, energie en voedingsstoffen, voedselconsumptie, voedingsmiddelengroepen, voedingssupplementen, leefgewoonten, lichaamslengte, lichaamsgewicht, demografische gegevens, sociaal-economische gegevens, gegevens betreffende functioneren, geslacht en leeftijd.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geaggregeerde data van afgeronde onderzoeken zijn vrij beschikbaar via de website van het VCP.
Brondata op individueel niveau: gebruik mogelijk na aanvraag via formulier op de website.
Zie de website WatEetNederland (VCP) voor consumptie- en innamecijfers van de meest recente peiling.
\r\nVoor informatie over voorgaande peilingen zie:
\r\nVoedselconsumptiepeiling | RIVM.
","Publications":"Zie de RIVM/VCP website, per ronde zijn publicaties of rapporten beschikbaar.
","ExpectedChanges":"Het RIVM werkt aan nieuwe methodes om de voedselconsumptie te meten en de datastromen te organiseren. Er is een dagboek-app ontwikkeld om de voedselconsumptie door deelnemers zelf te laten registreren. En een dataplatform om het traject van dataverzameling tot en met rapportage te organiseren. De app en het dataplatform worden nog bij specifieke groepen getest, zoals jongeren en ouderen. Naar verwachting worden de app en het dataplatform daarna gebruikt bij toekomstige voedselconsumptiepeilingen.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":90,"Name":"Infectieziekten Surveillance Informatie Systeem \u2013 Antibiotica Resistentie","Abbrevation":"ISIS-AR","Description":"Vanuit de taak ‘de preventie en bestrijding van infectieziekten optimaliseren’ heeft het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM een nationaal surveillancesysteem voor antibioticaresistentie, ISIS-AR ontwikkeld. Sinds 2008 worden gegevens, aanwezig in de laboratoriuminformatiesystemen betreffende klinisch relevante micro-organismen waarvan de ontwikkeling en verspreiding van antibioticaresistentie een bedreiging vormen voor de individuele patiëntenzorg en de volksgezondheid, verzameld in ISIS-AR (Infectieziekten Surveillance Informatie Systeem - Antibiotica Resistentie). Via de interactieve website ISISweb zijn deze gegevens op verschillende niveaus in te zien door het publiek, de professional en de deelnemende laboratoria. ISIS-AR en ISISweb zijn een gezamenlijk initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie (NVMM) en het CIb-RIVM. Op 1 maart 2025 zijn alle (n=47) medisch-microbiologische laboratoria aangesloten bij ISIS-AR.
","UseTarget":"De belangrijkste doelstellingen van ISIS-AR in het kader van de openbare gezondheidszorg zijn het monitoren van resistentietrends in Nederland en het tijdig kunnen detecteren van multi-institutionele verheffingen (endemisch en epidemisch) van pathogenen en/of resistentiepatronen. Op basis van de ISIS-AR database kunnen lokale, regionale en nationale overzichten worden gegenereerd van de resistentieproblematiek in ziekenhuizen, verpleeghuizen en huisartspraktijken. Deelnemende laboratoria krijgen terugrapportage over de bijzonder resistente micro-organismen (BRMO) en andere bijzondere waarnemingen in de aangeleverde data waarover per e-mail en mondeling feedback plaatsvindt. Hiermee wordt de kwaliteit van de database gewaarborgd en wordt een bijdrage geleverd aan de kwaliteit van de rapportages van de deelnemende laboratoria. Daarnaast vormt ISIS-AR een waardevolle bron van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Meer achtergrondinformatie over ISIS-AR is te vinden op de pagina ISIS-AR op de RIVM-website.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM, Epidemiologie en Surveillance van Infectieziekten (EPI).
Heeft u vragen over ISIS-AR of ISISweb? Neemt u dan contact op met de contactpersoon van het CIb: Annelot Schoffelen: isis@rivm.nl.
Voor meer informatie zie de websites: ISIS-AR en ISISweb.
Het meedoen aan ISIS-AR door de Medisch Microbiologische Laboratoria in Nederland is op vrijwillige basis.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerker Medisch Microbiologische Laboratorium die contactpersoon is voor het CIb-RIVM.
","DataSupplier":"Medisch Microbiologische Laboratoria (N=47 in 2025)
","FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Maandelijks of “real time”, afhankelijk van gebruikte aanlevermethode
","SpecialDetails":"Werkwijze:
\r\nAlle positieve kweken met een antibiogram worden verzameld. Deelnemende laboratoria sturen maandelijks vanuit hun laboratoriuminformatiesysteem (LIS) de anonieme patiënt- en isolaatgegevens in een standaard formaat naar het RIVM. Dit bestand wordt geproduceerd met behulp van een lokaal geïnstalleerd programma dat elke maand (automatisch) wordt gedraaid. Via een veilige FTP (File Transfer Protocol) worden de bestanden volledig gestandaardiseerd naar het RIVM gestuurd. Zodra de data worden ingelezen in de ISIS-AR-database vindt er een vertaalslag plaats om alle data op uniforme wijze aan de nationale databank toe te voegen.
\r\nVanaf 2019 is het mogelijk de gegevens “real time” op te sturen via lab2publichealth HL7 berichten. Voor deze nieuwe methode van digitale uitwisseling van gegevens tussen MMLs en het RIVM (en ook tussen MMLs onderling) is, in een samenwerking tussen Nictiz, het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM en de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie (NVMM), een informatiestandaard ontwikkeld: De Nederlandse labcodeset. Deze standaard maakt gebruik van coderingen die gebaseerd zijn op internationaal geldende labcodesets SNOMED-CT, LOINC en UCUM en wordt beheerd door Nictiz. Er wordt naar gestreefd dat in de toekomst alle laboratoria hun gegevens aanleveren via deze informatiestandaard. In het project Eenheid van Taal is begonnen met het implementeren van de standaard bij MML’s voor het aanleveren van resistentiegegevens aan ISIS-AR.
\r\nMeer informatie over de informatiestandaard en gebruikte labcodeset is te vinden op https://www.nictiz.nl/sectoren/laboratoria/
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nLabcode, Patiëntcode, Instellingstype, Instelling, Afdeling, Specialisme, Materiaal, Monsternummer, Isolaatnummer, Organisme, ESBL/BRMO-confirmatie, Carbapenemase-confirmatie, Antibioticum, MIC-waarde (minimal inhibitory concentration), geautomatiseerd en gradiënt- of dilutie-test en Resistentie interpretatie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Zie het Gebruikersreglement ISIS-AR.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Via het ISISweb zijn gegevens beschikbaar en kunnen interactieve grafieken worden gemaakt (tab ISISweb rapporten).
","Publications":"Zie de RIVM-website ISIS-AR
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"ISIS-AR is de opvolger van ISIS en de Resistentiesurveillance.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":91,"Name":"Gezondheidsmonitor Volwassenen, GGD\u2019en, CBS en RIVM","Abbrevation":"Gezondheidsmonitor Volwassenen","Description":"Deze registratie is vervallen en opgevolgd door de Gezondheidsmonitor 2016.
\r\nIedere GGD verzamelde elke vier jaar gegevens over de volksgezondheid in de GGD-regio met hun eigen gezondheidsmonitor. Hierbij maakte de GGD onderscheid in een monitor voor volwassenen (19-64 jaar) en voor ouderen (65 jaar en ouder). Daarnaast verzamelt het CBS ieder jaar gegevens over de volksgezondheid van Nederland met behulp van de Gezondheidsenquête.
\r\nEr heeft een harmonisatietraject plaatsgevonden waarbij alle GGD’en en het CBS hebben afgesproken om voor volwassenen en ouderen in hetzelfde jaar een basisset met onderwerpen met dezelfde vragen te stellen. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over onderwerpen als roken, alcoholgebruik, ervaren gezondheid en het hebben van bepaalde chronische aandoeningen.
\r\nHet CBS en alle GGD’en zullen iedere vier jaar een Gezondheidsmonitor Volwassenen houden met een basisset met dezelfde onderwerpen. Daarnaast blijft het CBS ieder jaar de Gezondheidsenquête afnemen. In 2017 komen de data uit de monitor 2016 beschikbaar.
","UseTarget":"Het doel van de ‘Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM’ is een zo volledig mogelijk overzicht bieden van gezondheid, sociale situatie en leefstijl van de Nederlandse bevolking (van 19 jaar en ouder) ten behoeve van onderzoek en beleid op zowel lokaal als landelijk niveau.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Digitaal loket Gezondheidsmonitors
E-mail: gezondheidsmonitor@rivm.nl
Op basis van de Wet publieke gezondheid (Wpg) zijn gemeenten verplicht om minstens eens in de 4 jaar de lokale gezondheidssituatie in kaart te brengen.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"Eenmaal per 4 jaar
","SpecialDetails":"In de ‘Gezondheidsmonitor Volwassenen GGD’en, CBS en RIVM 2012’ staan gegevens over kwaliteit van leven (ervaren gezondheid), lichamelijke gezondheid (chronische aandoeningen, beperkingen in horen, zien en mobiliteit), psychische gezondheid (angst en depressie), sociale situatie (mantelzorg geven, eenzaamheid, huiselijk geweld), lengte en gewicht, leefstijl (alcoholgebruik, bewegen, roken) en achtergrondkenmerken (geslacht, leeftijd, herkomst, huishoudsamenstelling, inkomen, opleiding en werksituatie).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, de resultaten mogen van de website VZinfo worden overgenomen met bronvermelding.
Aanvragen gaan via het digitaal loket Gezondheidsmonitors.
De cijfers afkomstig uit 2012 staan ook op CBS StatLine.
","Publications":"De onderzoeksbeschrijving en uitkomsten zijn te vinden met deze link: Gezondheidsmonitor Volwassenen GGD'en, CBS en RIVM. Data staan ook op CBS StatLine.
","ExpectedChanges":"De start Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2016 heeft op 7 september 2016 plaatsgevonden. De regionale resultaten van de Gezondheidsmonitor Volwassen en Ouderen 2016 worden in mei 2017 bekend gemaakt. De lokale cijfers volgen later in 2017.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":92,"Name":"GGZ Monitor Zuid-Limburg","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron niet meer operationeel en niet meer bijgewerkt sinds 2011.
\r\nAlle patiënten van de regionale GGZ-instellingen in Zuid Limburg worden minimaal 1x per jaar met de Zorgmonitor (ZM) onderzocht d.m.v. een interview. Het bevat gegevens over demografie, anamnese, behandelings-gerelateerde data, psychopathologie, sociaal functioneren, zorgbehoeften, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. De gegevens zijn geselecteerd op basis van klinische relevantie en kunnen ook bij ernstige psychopathologie verzameld worden. Een rapport wordt binnen twee werkdagen naar de behandelaar teruggekoppeld.
","UseTarget":"Regionale monitoring van de psychopathologie, zorgbehoeften, functioneren, kwaliteit van het leven en kwaliteit van de zorg van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in de regio Zuid-Limburg (Zorgregio 27). Doel is om een basiszorg te ontwikkelen die beter aansluit bij de zorgbehoeften van individuele patiënten in het kader van een kwaliteitsverbetertraject. Tevens managementinformatie te genereren voor beleidsbeslissingen, evaluatie van zorgvernieuwing als gegevens voor fundamenteel onderzoek. De Zorgmonitor wordt gebruikt om de individuele patiëntenzorg te verbeteren en de zorg op instellingsniveau en binnen de regio te optimaliseren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Zie de website de nieuwe GGZ
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Zuid-Limburg","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"GGZ-instellingen en ziekenhuizen
\r\n","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"
Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nPatiëntgegevens, diagnose, zorgbehoefte, behandelplan, behandelrelatie, sociaal functioneren, kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg, somatische gegevens en bloedwaarden.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De klinische data maakt deel uit van het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) van de patiënt. Beleidsinformatie behoort tot de leverende instelling. Geanonimiseerde informatie kan door organisaties die informatie aanleveren worden aangevraagd: zorginstellingen, belangenverenigingen, provincie, inspectie en gemeenten, voor zover dit niet de belangen van de instellingen schaadt.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":93,"Name":"Capaciteit verpleeg- en verzorgingshuizen","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is in 2005 gestopt.
\r\nGebruikte bronnen zijn de toegelaten College Tarieven Gezondheidszorg-instellingen (CTG-instellingen), het adresboek Verzorgings-, Verpleeg-, Ziekenhuizen en Serviceflats in Nederland (VVZS), aangevuld met een inventarisatie bij alle zorgkantoren (2005). Informatie is beschikbaar voor de jaren 2001 tot en met 2005.
","UseTarget":"Het in kaart brengen van het aanbod van ouderenzorg met betrekking tot verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarbij wordt specifiek het aantal bedden aangegeven. De informatie wordt gebruikt in onderzoek, de zorgraming (Fortuna) en diverse monitorsystemen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"ABF Research BV
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers instellingen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"In totaal circa 2.000 instellingen. te weten CTG, Zorgkantoren en VVZS.
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAantal verpleeghuizen, aantal verzorgingshuizen, aantal bedden verpleeghuizen en aantal bedden verzorgingshuizen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Na toestemming van ABF Research.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Voorheen was deze registratie bekend onder de naam Locatie Verzorgingshuizen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":94,"Name":"Gezondheidsmonitor Jeugd van GGD\u2019en en RIVM","Abbrevation":"Gezondheidsmonitor Jeugd","Description":"Alle GGD’en in Nederland verzamelen elke vier jaar gegevens over de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van jongeren via de Gezondheidsmonitor Jeugd. Dit grootschalige vragenlijstonderzoek vindt plaats onder scholieren in klas 2 en 4 van het reguliere voortgezet onderwijs. Alle GGD’en voeren het onderzoek in hetzelfde jaar op uniforme wijze uit. GGD’en gebruiken hiervoor dezelfde (basis) vragenlijst. Hierdoor is het mogelijk om de resultaten op landelijk, regionaal en lokaal niveau te vergelijken. In de basisvragenlijst zijn vragen opgenomen met betrekking tot mentale en fysieke gezondheid, veerkracht, vertrouwen in de toekomst, geluk, stress en weerbaarheid, (cyber) pesten, sexting, roken, drinken, cannabisgebruik, bewegen en sociale media en gamen. Sinds 2015 is de Gezondheidsmonitor Jeugd vier keer landelijk geharmoniseerd uitgevoerd. Het beheer van de landelijke databestanden ligt bij het RIVM.
","UseTarget":"Het doel van de ‘Gezondheidsmonitor Jeugd van GGD’en en RIVM’ is een zo volledig mogelijk overzicht bieden van de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van de Nederlandse jeugd ten behoeve van onderzoek en beleid op zowel lokaal, regionaal als landelijk niveau.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Data-aanvraag: https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag
E-mail: gezondheidsmonitor@rivm.nl
Op basis van de Wet publieke gezondheid (Wpg) zijn gemeenten verplicht om minstens eens in de 4 jaar de lokale gezondheidstoestand in kaart te brengen.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit digitale vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Scholieren (leerlingen in de 2e en 4e klas van het voortgezet onderwijs).
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Eenmaal per 4 jaar
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, via https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag kunnen geïnteresseerden data of cijfers aanvragen voor onderzoek en beleid op zowel landelijk als lokaal niveau.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Website RIVM StatLine:
\r\nGezondheidsmonitor Jeugd 2015: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50063NED/table?ts=1653030077432
\r\nGezondheidsmonitor Jeugd 2019: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50077NED/table?ts=1653030094866
\r\nCorona Gezondheidsmonitor Jeugd 2021: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50092NED/table
\r\nGezondheidsmonitor Jeugd 2023: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50131NED/table?ts=1716872576764
\r\nWebsite Volksgezondheidenzorg.info: https://vzinfo.nl/atlas-vzinfo/kaarten-gezondheidsmonitor-jeugd
","Publications":"\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":95,"Name":"Monitor gebouwenkwaliteit AWBZ","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron in 2010 komen te vervallen.
\r\nDe gegevens om de kwaliteit te bepalen zijn middels opname ter plaatse verzameld. De functionaliteit is bepaald door de meetgegevens te vergelijken met de basiskwaliteitseisen en referentiewaarden van het Bouwcollege (en die VWS heeft goedgekeurd) en te wegen naar thema (zit-, slaapkamer of appartement, sanitair, groepsgrootte, gemeenschappelijke ruimte en toegankelijkheid). Uiteindelijk resulteert een score rood, oranje of groen voor een gebouw. De bouwtechnische staat is bepaald aan de hand van NEN 2767. In 2003, 2004 en 2005 is resp. de Gehandicaptenzorg, de Geestelijke gezondheidszorg en de Ouderenzorg gemonitord. NB. Met het verdwijnen van de vergunningplicht voor bouwen in de gezondheidszorg, verdwijnt ook het College bouw zorginstellingen (Bouwcollege). Om de expertise van het Bouwcollege te behouden en verder te ontwikkelen is het Centrum Zorg en Bouw gestart. Het Centrum voert taken uit voor de overheid omtrent de gebouwkwaliteit en het ontwikkelen en ontsluiten van innovatie, onder meer via Kennisplein Zorg en Bouw.
","UseTarget":"Het doel van het onderzoek is het verbeteren van de kwaliteit van de (woon)gebouwen in de AWBZ in Nederland (tot dusver de Gehandicaptenzorg, de Geestelijke gezondheidszorg en de Ouderenzorg). Dit gebeurt door het geven van een objectief beeld van de functionele en bouwtechnische kwaliteit van de gebouwen. Het onderzoek resulteert in een rapportage op landelijk niveau en rapportages per instelling/concern. Vervolgens worden instellingen naar aanleiding van het onderzoek bezocht en aangespoord om verbeterplannen te realiseren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Website Bouwcollege
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Gebouwen
","MethodOfDataCollection":"Onbekend","TypeOfPersonInstitution":"Inspecteurs die onder de vlag van het Bouwcollege werken.
","DataSupplier":"Bouwcollege
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGebouwscore (rood, oranje, groen), themascore, oppervlakte zit-/slaapkamer, afmetingen appartementen, meerpersoonskamers, privacy, sanitair, groepsgrootte, gemeenschappelijke ruimte en toegankelijkheid.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De beschikbare informatie valt onder de Wet Openbaarheid van Bestuur en is vrij beschikbaar. De rapportages per instelling/concern staan niet op de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":98,"Name":"Gezondheidsmonitor GGD'en CBS en RIVM, voorheen Lokale en Nationale Monitor Gezondheid Ouderen","Abbrevation":"Monitor GZO","Description":"Deze gegevensbron is opgegaan in de Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2016.
\r\nIn het verleden verzamelde het CBS ieder jaar gegevens over de volksgezondheid van Nederland met behulp van Gezondheidsenquête en iedere GGD verzamelde elke vier jaar gegevens over de volksgezondheid in de GGD-regio met hun eigen gezondheidsmonitor. Hierbij maakte de GGD onderscheid in een monitor voor jeugd (18 jaar en jonger), voor volwassenen (19-64 jaar) en voor ouderen (65 jaar en ouder).
\r\n
Om de gegevens van het CBS en de GGD’en beter bruikbaar te maken, hebben het CBS en de GGD’en afgesproken om voor de doelgroep volwassenen en ouderen een basisset met onderwerpen met dezelfde vragen te stellen. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over onderwerpen als roken, alcoholgebruik, ervaren gezondheid en het hebben van bepaalde chronische aandoeningen. Voor enkele onderwerpen zoals ‘angst en depressie’, ‘eenzaamheid’ en ‘huiselijk geweld’ hebben de GGD’en daarnaast nog aparte vragenlijsten gebruikt. Over de methode van gegevensverzameling en de vraagstellingen hebben het CBS en de GGD’en onderling afspraken gemaakt.
Het CBS zal de Gezondheidsenquête ieder jaar afnemen en alle GGD’en zullen dat iedere vier jaar doen. Hierbij zullen de verschillende monitors (jeugd, volwassenen, ouderen) niet allemaal tegelijk in één jaar worden afgenomen. In 2012 zijn voor de eerste keer de gegevens over volwassenen en ouderen in dezelfde periode verzameld door de GGD’en.
Het doel van de ‘Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM’ is een zo volledig mogelijk overzicht bieden van gezondheid, sociale situatie en leefstijl van de Nederlandse bevolking ten behoeve van onderzoek en beleid op zowel lokaal als landelijk niveau.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"E-mail: gezondheidsmonitor@rivm.nl
\r\n","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"
Op basis van de Wet Publieke Gezondheid zijn gemeenten verplicht om minstens eens in de 4 jaar de lokale gezondheidstoestand in kaart te brengen.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"
Eenmaal per 4 jaar
","SpecialDetails":"In de ‘Gezondheidsmonitor GGD’en, CBS en RIVM 2012’ staan gegevens over kwaliteit van leven (ervaren gezondheid), lichamelijke gezondheid (chronische aandoeningen, beperkingen in horen, zien en mobiliteit), psychische gezondheid (angst en depressie), sociale situatie (mantelzorg geven, eenzaamheid, huiselijk geweld), lengte en gewicht, leefstijl (alcoholgebruik, bewegen, roken) en achtergrondkenmerken (geslacht, leeftijd, herkomst, huishoudsamenstelling, inkomen, opleiding en werksituatie).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Data beschikbaar op aanvraag. Geïnteresseerden die een onderzoek willen uitvoeren met (een deel van) de landelijke gegevens uit de Monitor Volksgezondheid, kunnen een verzoek indienen bij de registratiecommissie, mits het verzoek niet ingaat tegen het doel van de Monitor. Zie ook de website 'Lokale en nationale MONITOR gezondheid', onderdeel Data aanvraag.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor vragen over de registratie kunt u een E-mail sturen aan: gezondheidsmonitor@rivm.nl.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"De vraagstellingen en methode van de GGD-enquêtes zijn met ingang van 2012 afgestemd op die van de Gezondheidsenquête van het CBS. Sinds 2012 maakt deze monitor deel uit van de Gezondheidsmontor volwassenen en is deze monitor gestopt.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":100,"Name":"Enqu\u00eate Kwaliteit Quartaire Sector","Abbrevation":"KQS'06","Description":"Deze gegevensverzameling is in 2006 gestopt
\r\nOm de kwaliteit van publieke diensten in beeld te krijgen zijn uiteenlopende vragen gesteld over de toegankelijkheid van voorzieningen, de bereikbaarheid, de betaalbaarheid, de staat van onderhoud van de gebouwen, de hygiëne die wordt betracht, de bejegening door het personeel, de deskundigheid van het personeel, de prestaties die worden geleverd, enzovoort. Deze vragen zijn gesteld voor een groot aantal publieke diensten op het gebied van zorg, onderwijs, politie, justitie, gemeentelijke diensten, arbeidsvoorziening, belastingdienst, sociale zekerheid, woningcorporaties, musea, bibliotheken, kinderopvang en openbaar vervoer.
","UseTarget":"Aan de hand van een enquête onder de Nederlandse bevolking wil het SCP inzicht krijgen in de mening van burgers over de kwaliteit van de quartaire sector. Zijn de geluiden over afnemende kwaliteit van de dienstverlening gegrond, of zijn zij gebaseerd op gekleurde informatie uit de media? Hoe zijn kwaliteit en productiviteit of kosten met elkaar verbonden? Niet alleen de mening van gebruikers van diensten is daarbij interessant, maar ook die van niet-gebruikers. Sluit het beeld van de bevolking als geheel, over bijvoorbeeld het onderwijs, wel aan bij de ervaringen van ouders van schoolgaande kinderen? Met de antwoorden op deze vragen kunnen de overheid en de betreffende organisaties hun beleid verbeteren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP)
","RecentMeasurementYear":2006,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit een enqu\u00eate","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De belangrijkste variabele is kwaliteit dienstverlening.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Data zijn beschikbaar via DANS-EASY. Zie voor de beschrijving van het surveyonderzoek Enquête Quartaire Sector de volgende link op de SCP-website.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Verandering opzet met betrekking tot systematische vraagstelling kwaliteitsindicatoren en systematische doorsnede publieke diensten.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":101,"Name":"Preventie en Incidentie van Astma en Mijt Allergie geboortecohort","Abbrevation":"PIAMA","Description":"De PIAMA studie is een geboortecohort-studie waarin ca. 3.500 kinderen vanaf hun geboorte in 1996-1997 zijn gevolgd tot de leeftijd van 24-27 jaar. Het onderzoek betreft de ontwikkeling van astma, allergie, overgewicht, cardiometabole risicofactoren, mentale gezondheid, een breed scala aan leefstijl- en omgevingsfactoren die daarop van invloed kunnen zijn, en de gevolgen voor de kwaliteit van leven. De gegevens zijn/worden verzameld met behulp van vragenlijsten, lichamelijk onderzoek en metingen in de woningen van deelnemers. Het PIAMA onderzoek wordt uitgevoerd door het RIVM, de Universiteit Utrecht en het UMC Groningen. Voor meer informatie en resultaten van het PIAMA onderzoek, zie de website.
","UseTarget":"Het gebruiksdoel van de PIAMA data is:
\r\nZie website: PIAMA-contact
\r\nRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Postbus 1
3720 BA Bilthoven
Contactpersoon: Mw. JMA Boer
Burgers (kinderen en hun ouders, vanaf leeftijd 20: jongvolwassenen en niet langer hun ouders)
","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten en lichamelijk onderzoek","TypeOfPersonInstitution":"0-8 jaar jaarlijks, daarna 3 jaarlijks
","SpecialDetails":"Vragenlijsten:
Demografische en sociaal-economische kenmerken ouders en gezin, kenmerken zwangerschap en geboorte, groei en ontwikkeling, omgevingsblootstellingen (binnen- en buitenshuis, o.a. blootstelling aan tabaksrook, vocht, verkeersgerelateerde luchtverontreiniging), leefstijl (o.a. voeding, roken, alcoholgebruik, lichamelijke activiteit, slaap, vrijetijdsbesteding), gezondheid (astma, eczeem, allergie, luchtweginfecties, hoofdpijn/migraine, klachten bewegingsapparaat, mentaal welzijn), zorggebruik (1e en 2de lijn, medicatie) en schoolresultaten. In 2020/2021 zijn maandelijks gegevens over COVID19 verzameld in een deel van de PIAMA deelnemers..
Metingen:
Lengte, gewicht, middel- en heupomtrek, longfunctie, luchtwegweerstand, bronchiale hyperreactiviteit, bloeddruk, DNA, IgE, cholesterol, HbA1c, allergeenconcentraties in huisstof en luchtkwaliteit.
Koppelingen:
Woon- en schooladressen zijn gekoppeld aan geografische data over luchtverontreiniging, geluidsbelasting en groen.
Overig:
Zie ook de verwijzing naar de metadata Preventie en Incidentie van Astma en Mijt Allergie geboortecohort op de BBMRI website.
Informatie over de beschikbare data en over de voorwaarden voor gebruik daarvan zijn verkrijgbaar op aanvraag bij de PIAMA Principal Investigators, zie de website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Er zijn al meer dan 250 publicaties geproduceerd sinds de start van het onderzoek, zie de lijst met PIAMA publicaties via de PIAMA website en de publicaties via PubMed. Voor meer informatie over het cohort zie het Cohort profile: PIAMA birth cohort.
\r\n","ExpectedChanges":"
In elke nieuwe onderzoeksronde worden vragen aangepast aan de leeftijd van de deelnemers (geboren in 1996-1997 en nu 28-29 jaar oud) en aan eventuele nieuwe wetenschappelijke of maatschappelijke inzichten en vragen.
","ImportantHistoricChanges":"Zie bij ‘verwachte wijzigingen’.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":102,"Name":"Doetinchem Cohort Studie","Abbrevation":"DCS","Description":"De Doetinchem Studie is een cohortstudie, waarbij de respondenten elke 5 jaar opnieuw worden onderzocht. De 1e meetronde was onderdeel van het Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten (1987-1991); de 2e meetronde was onderdeel van het MORGEN-project (1993-1997). De 3e meetronde (1998-2002) is op vrijwel dezelfde manier uitgevoerd als het MORGEN-project. Vanaf de 4e ronde (2003-2007) is de vragenlijst steeds verder uitgebreid. Na een 5e ronde (2008-2012), een 6e ronde (2013-2017) en een 7e ronde (2018-2023) is in 2024 gestart met een 8e meetronde. De onderzoeksmethode bestaat uit 2 componenten: 1) vragenlijsten welke thuis worden ingevuld en 2) een lichamelijk onderzoek uitgevoerd bij de GGD.
\r\nVragenlijsten:
Een algemene vragenlijst met vragen over onder andere demografische gegevens, leefstijlfactoren, aanwezigheid van ziekten en aandoeningen, blootstelling aan omgevingsfactoren in de woning, ervaren gezondheid en psychosociale factoren en een voedingsvragenlijst. (Zie tabel Codeboek).
Medisch Onderzoek:
Een lichamelijk onderzoek met onder meer bloedafname op de GGD (voor cholesterol- en glucosebepaling); vanaf 4e ronde enkelarm index, longfunctie en cognitieve testbatterij.
Het verkrijgen van inzicht in de veranderingen in leefstijl- en risicofactoren met het ouder worden. Onderzoeken hoe veranderingen in risicofactoren samenhangen met het optreden van ziekte en sterfte in het onderzoekscohort. Door deze gezondheidsfactoren en de ontwikkelingen daarin in kaart te brengen, wordt kennis verkregen die de basis vormt voor onderzoek en adviezen op het terrein van het volksgezondheidsbeleid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Centrum voor Voeding, Preventie en Zorg (VPZ)
Contactpersonen: Mw. W.M.M. Verschuren en Mw. H.S.J. Picavet
Website: Doetinchem Cohort Studie
Voor wat betreft het verwerken van de data wordt voldaan aan de vigerende privacy-wetgeving (o.m. WMO, AVG, archiefwet, wet op het RIVM). Het gehele protocol is voorgelegd aan Medisch Ethische Toetsingscommissies die het protocol hebben getoetst en goedgekeurd.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Doetinchem","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten, testen en afname lichaamsmateriaal","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1987,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De Doetinchem Cohort Studie bestudeert de volgende variabelen:
\r\nToelichting informatie per ronde:
\r\nZie Opzet en metingen | RIVM voor de verschillende rondes DCS.
\r\nCodeboek:
\r\nHet codeboek is op aanvraag beschikbaar.
\r\nOverig:
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata Doetinchem Cohort Studie op de website van EIT Health..
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor gebruik van de informatie moet contact worden opgenomen met de projectleider (contactpersoon). Aanvragen worden behandeld in de Scientific Advisory Group (SAG) van het Centrum Preventie, Leefstijl en Gezondheid (PLG) van het RIVM.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"N.v.t (data alleen op aanvraag beschikbaar)
","Publications":"Zie de pagina Doetinchem cohort studie op de RIVM website.
\r\nNa de vernieuwing in de 6e meetronde (zoals meer thema’s in de vragenlijsten, spoturine, AGEs (Advanced Glycation End Products) in de huid, en accelerometrie (objectieve maat voor bewegen) is in de 7e meetronde het protocol uitgebreid met een nieuwe voedsel frequentie vragenlijst (online), zijn opnieuw wijzigingen aangebracht in de vragenlijsten en is een bio-impedantiemeting toegevoegd. Ronde 8 is begin 2024 gestart.
","ImportantHistoricChanges":"Historie:
\r\nDe Doetinchem Studie is een cohortstudie, waarbij de respondenten elke 5 jaar opnieuw worden onderzocht. De 1e meetronde was onderdeel van het Peilstationsproject Hart- en Vaatziekten (1987-1991); de 2e meetronde was onderdeel van het MORGEN-project (1993-1997). De 3e meetronde (1998-2002) is op vrijwel dezelfde manier uitgevoerd als het MORGEN-project. De 4e meetronde is van 2003 tot 2007 uitgevoerd. De 5e meetronde is in 2008 gestart en liep tot 2012. Na de 6e meetronde (van 2013-2017) is in 2018 gestart met de 7e meetronde, die eind 2023 is afgerond. Begin 2024 is gestart met de 8e meetronde.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":103,"Name":"Zorginformatiesysteem","Abbrevation":"Zorgis","Description":"Deze gegevensverzameling is in 2006 gestopt.
\r\nPer cliënt worden gegevens met betrekking tot inschrijving, wachttijden, diagnose/problematiek, juridische status en zorgverlening vastgelegd. De behoeften aan en het gebruik van geestelijke gezondheidszorg zijn in Zorgis longitudinaal te volgen. Het betreft een landelijke zorginformatiesysteem van GGZ Nederland.
","UseTarget":"Leveren van informatie voor beleid, planning en onderzoek op het terrein van de geestelijke gezondheidszorg. Zorgis is ook opgezet om GGZ-instellingen (geestelijke gezondheidszorg) spiegelinformatie te geven over hun prestaties. Het systeem ondersteunt benchmarking (concurrentievergelijkingen) in de GGZ.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"GGZ Nederland
","RecentMeasurementYear":2006,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"GGZ-instellingen
","FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\n","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"
Verzoeken tot gegevensaanvragen door derden is mogelijk, mits niet strijdig met het beheers- en privacyreglement en na goedkeuring van de beheercommissie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Historie:
\r\nDe registraties PiGGz, CREMM en (Ver)nis zijn niet meer actueel, Zorgis is hiervoor in de plaats gekomen maar inmiddels ook gestopt.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":104,"Name":"Julius Huisartsen Netwerk","Abbrevation":"JHN","Description":"Het Julius Huisartsen Netwerk (JHN) betreft een intensieve samenwerking tussen het Julius Centrum en ongeveer negentig huisartsenpraktijken verbonden aan het JHN. Het patiëntenbestand bestaat uit circa 380.000 patiënten. De praktijken zijn verspreid over de provincie Utrecht met als kerngebied de praktijken in de stad Utrecht. De populatie is daarmee representatief voor de huisartsenzorg in Midden-Nederland.
JHN is een epidemiologische databron, waarin alle belangrijke gegevens uit het HuisartsInformatieSysteem (HIS) van aangesloten huisartspraktijken worden verzameld. De registratie omvat de standaard gecodeerde diagnosen (ICPC-codering) en voorschriften (ATC-codering). Daarnaast omvat de registratie klinische gegevens van diagnostisch onderzoek en het medisch journaal van alle patiëntcontacten (SOEP-gegevens). Meer informatie over het JHN is te vinden op de website van het Julius Huisartsen Netwerk In het kader van het Intercity-project werkt JHN sinds 2017 nauw samen met huisartsennetwerken van afdelingen huisartsengeneeskunde van Amsterdam UMC, locaties VUmc en AMC, het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Maastricht UMC (MUMC).
HIS-gegevens worden per kwartaal geautomatiseerd en gepseudonimiseerd aangeleverd, waarbij een Third Trusted Party (TTP) intermediair is tussen de huisartsenpraktijken en het JHN. Via de TTP kunnen de gepseudonimiseerde gegevens gekoppeld worden aan andere databases waarin beschikbare ziekte-, behandel- en sterfteregistraties zijn opgenomen. Zo zijn de data van het JHN projectmatig bijvoorbeeld gekoppeld aan de drie Utrechtse ziekenhuizen, regionale diagnostische centra (Saltro), Vektiz en de gemeente Utrecht.
","UseTarget":"De gegevens van het JHN worden primair geregistreerd voor de patiëntenzorg van de huisartsen. Aan de kwaliteit van de registratie wordt met de participerende huisartsen aandacht geschonken. De huisartsen stellen de gepseudonimiseerde gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek naar determinanten van ziekte en gezondheid, onderwijsdoeleinden, beleidsondersteuning en kwaliteitsmanagement in de huisartsenzorg en public health. Het onderzoek met JHN-gegevens dient bij voorkeur uit te monden in een publicatie in erkende (internationale) wetenschappelijke tijdschriften.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Julius Huisartsen Netwerk
Postbus 85500, HP Str 6.131
3508 GA Utrecht
Website: Julius Huisartsen Netwerk
E-mail: SecretariaatJHN-3@umcutrecht.nl
Algemene Verordening Gegevensbescherming, Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Provincie Utrecht","UnitsInTheData":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken (circa 70 huisartsenpraktijken)
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Continu, eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"1. Patiënten: leeftijd, geslacht, inschrijvingsduur, etc.
2. Huisarts: praktijkomvang
3. Diagnosen: ICPC codes, episoden (ICPC codes), contactdatum.
4. Farmacie: ATC-code, voorschrijfdatum, etc.
5. Klinische gegevens, zoals bloeddruk, laboratoriumwaarden en diagnostische onderzoeken uitgevoerd door de huisarts Jaar
6. Journaaltekst van het medisch dossier.
Onderzoekers dienen een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek in bij het secretariaat van het JHN. Nieuwe aanmeldingen met verzoeken voor datasets worden eenmaal per zes weken besproken in de stuurgroep van het JHN. De aanvragen voor het gebruik van data worden beoordeeld op basis van relevantie en kwaliteit. Maximaal een maand na beoordeling van het onderzoeksvoorstel in de stuurgroep worden afspraken gemaakt over het aanleveringsproces van data voor onderzoek.
\r\nZie voor nadere uitleg de startpagina Julius huisartsen netwerk
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Niet aanwezig
","Publications":"Zie het Julius Huisartsen Netwerk: onderdeel publicaties.
","ExpectedChanges":"Uitbreiding van aantal deelnemende praktijken.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Huisartsnetwerken verbonden aan andere universiteiten","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":105,"Name":"GGZ databank","Abbrevation":null,"Description":"Deze dataverzameling is met ingang van 2009 gestopt.
\r\nIn de GGZ databank zijn opgenomen:
\r\nInformatie verschaffen over de geestelijke gezondheidszorg ten behoeve van beleid en sturing (onder andere wachtlijstinformatie), het ondersteunen van het beleid op landelijk en regionaal niveau, ondersteuning bieden bij wetenschappelijk onderzoek inzake de geestelijke gezondheidszorg, zorgaanbieders en stakeholders voorzien van relevante branche-informatie en inzicht geven in ontwikkelingen in de GGZ-sector, toezicht op marktmacht.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"GGZ Nederland
","RecentMeasurementYear":2009,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wet maatschappelijke verantwoording
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"GGZ-instellingen
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Deze registratie is inmiddels gestopt.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Verzoeken tot gegevensaanvragen door derden is mogelijk, mits niet strijdig met het beheerreglement en na goedkeuring Beheercommissie. Zie de website GGZ Nederland.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"GGZ-instellingen zijn vanaf 2005 verplicht gegevens te leveren aan DIS (DBC-informatiesysteem). Deze gegevens worden doorgeleverd aan GGZ Nederland. Vanaf 2006 leveren instellingen ook verplicht DigiMV-gegevens (jaarverslaggegevens) aan; het cijfermatige materiaal (DigiMV) wordt eveneens doorgeleverd aan GGZ Nederland.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":106,"Name":"Zorgbehoeftemeting OuderenZorg","Abbrevation":"ZOZ","Description":"Deze gegevensverzameling is in 2005 gestopt.
\r\nVerzamelen van landelijke gegevens in het kader van de Zorgbehoeftemeting Ouderenzorg. Door middel van psychosociale- en ADL-kenmerken (kenmerken van Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen) zijn 16 groepen van zorgbehoefte geclassificeerd. Op basis van 24 ADL- en psychosociale kenmerken, van de cliënt wordt de indeling in één van de 16 zorgbehoeftegroepen berekend; daarnaast worden (zorg)tijden gekoppeld aan AWBZ-functies.
","UseTarget":"Zorgzwaarte van organisaties in de VVT (verpleging, verzorging, thuiszorg) meten en in kaart brengen, met als doel het genereren van beleidsinformatie ten behoeve van de bedrijfsvoering van instellingen, inhoudelijke informatie voor herindicatie, voorbereiding nieuwe bekostiging, capaciteitsplanning, aanpassen zorgbeleid en onderbouwing van productieafspraken. Eenmaal per jaar ontvangen de deelnemers aan de ZOZ hun zorgzwaarte in vergelijking met andere zorgorganisaties (benchmarkinformatie).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"ActiZ
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"De gegevensbron heeft betrekking op 560 instellingen.
\r\nJaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAlgemene Dagelijkse Levensverrichtingen kenmerken, psychosociale kenmerken, diagnoses, leeftijd, herkomst van de cliënt voor opname, uitstroom van de cliënt na ontslag.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Pas na en in overleg met ActiZ.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De Landelijke Zorgregistratie Verpleeghuizen (LZV) is overgegaan in Zorgbehoeftemeting OuderenZorg (ZOZ).
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":107,"Name":"Meldingen Incidenten Pati\u00ebntenzorg","Abbrevation":"MIP","Description":"Deze registratie is in 2007 gestopt.
\r\nIn dit registratieprogramma worden van ieder (bijna-)incident op een gestructureerde wijze de gegevens vastgelegd. Deze gegevens hebben betrekking op de volgende onderwerpen: - wie heeft er gemeld en tijdstip van melding, - tijdstip en plaats incident, - of er een patiënt bij betrokken is en relevante kenmerken van de patiënt, - wat de gevolgen zijn voor de patiënt, - typering van het incident, - de oorzaken en omstandigheden waaronder het incident optrad, - de betrokken functies, - de afhandeling van het incident door de commissie.
","UseTarget":"Door de registratie van incidenten met patiënten kunnen gemelde incidenten geanalyseerd worden. Het leren van fouten die in het verleden zijn gemaakt kan helpen bij het vermijden ervan in de toekomst. Het vergelijken van cijfers van de eigen instelling met de referentiegroep en op basis van deze vergelijking toewerken naar verbetering.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Prismant
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Incidenten
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (N=35)
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMelding, patiënt betrokken, incidentbeschrijving, oorzaken en omstandigheden, gevolgen, afhandeling incidenten.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alleen aan deelnemende ziekenhuizen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Meldingen Incidenten Patiëntenzorg (MIP) is de opvolger van de registratie 'Fouten, Ongevallen en Near Accidents' (FONA).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":109,"Name":"Neonatale registratie afwijkende hielprikscreening","Abbrevation":"Neorah","Description":"In de eerste week na de geboorte worden bij ongeveer 99% van de kinderen een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. In de screeningslaboratoria wordt het bloed onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame, aangeboren ziektes die te behandelen zijn. Bij een vermoeden van een mogelijke aandoening volgt verwijzing naar een (gespecialiseerd) kinderarts voor nader onderzoek. Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van verwezen kinderen het systeem Neorah in gebruik. Neorah (de landelijke database NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening) is een webapplicatie met als doel de kinderarts waarnaar het kind verwezen wordt inzicht te geven in de uitslag van de hielprikscreening en de arts van het RIVM inzicht te geven in de gestelde diagnose bij de kinderen die hij/zij via de huisarts verwezen heeft. Daarnaast biedt Neorah de mogelijkheid om gestructureerde gegevens te leveren ten behoeve van de kwaliteitsborging door de bij de uitvoering van de hielprikscreening en de diagnostiek en opvolgende behandeling betrokken partijen. Tot slot kunnen via Neorah gemakkelijker gegevens ontsloten worden voor monitoring en evaluatie van het programma hielprikscreening.
\r\nOver het gebruik van Neorah en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en het RIVM concrete afspraken gemaakt, welke zijn vastgelegd in een door beide partijen ondertekende gezamenlijke verklaring. In Neorah worden de gegevens vastgelegd over kinderen die met een afwijkende hielprikuitslag worden verwezen naar de zorg voor diagnostiek en zo nodig behandeling. Het systeem voldoet aan de eisen die gesteld worden in het kader van privacy van medische gegevens.
","UseTarget":"Neorah bevat gegevens uit Praeventis van de Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma's (DVP) van het RIVM over een afwijkende uitslag van een kind dat via een medisch adviseur verwezen wordt naar een (gespecialiseerd) kinderarts voor diagnostiek en behandeling. De informatie over de afwijkende hielprikuitslag wordt in Neorah geregistreerd. De behandelend kinderarts voegt aan deze informatie de uitslag van de diagnostiek toe, oftewel of de diagnose waarvoor het kind verwezen is bevestigd is of niet.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM, Centrum Regie op Preventieprogramma’s en Opschaling (RPO)
Informatie Neorah: contactgegevens
Website RIVM: Hielprik
Vanuit wet- en regelgeving moet worden voldaan aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Kinderen met een afwijkende hielprikuitslag. Het gaat hierbij jaarlijks om circa 450-600 kinderen met een afwijkende hielprikuitslag op het gebied van:
\r\nAdrenogenitaal syndroom (AGS)
\r\nen de volgende Metabole Ziekten:
\r\nAls nevenbevinding worden gemeld in de hielprikscreening:
\r\nZie verder de RIVM-website met uitleg over de verschillende aandoeningen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten (Kinderartsen) en artsen maatschappij & gezondheid (medisch adviseurs)
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, UMC's en RIVM-CPO (Centrum Coördinatie en Dienstverlening voor Preventieprogramma’s en Opschaling).
","FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode van gegevensverzameling:
Kindgegevens plus hielprikuitslag worden vanuit Praeventis (brondata) geëxporteerd naar Neorah. Kinderartsen vullen deze gegevens later aan, als zij een diagnose hebben gesteld en hebben vastgesteld of een kind de aandoening heeft waarvoor het verwezen is.
De belangrijkste variabelen zijn:
Hielprikuitslag, resultaten diagnostiek en diagnose arts na verwijzing.
N.v.t.
","ExpectedChanges":"Waar nodig zullen wijzigingen worden doorgevoerd om de kwaliteitsborging te optimaliseren.
","ImportantHistoricChanges":"Afgelopen jaren zijn verschillende gegevens verwijderd in het kader van dataminimalisatie. Daarnaast zijn nieuwe aandoeningen waarop gescreend wordt aan Neorah toegevoegd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":110,"Name":"Bijzondere Opname Psychiatrisch Ziekenhuis Informatie Systeem","Abbrevation":"BOPZIS","Description":"Gegevensverzameling is in 2006 gestopt.
\r\nIn Bopzis worden gegevens geregistreerd ten behoeve van de procesvoering in zaken die voortvloeien uit de Wet bijzondere opname psychiatrisch ziekenhuis (Wet Bopz). Het gaat om aspecten van de gedwongen opnemingen, de toepassing van dwangbehandeling, de toepassing van middelen of maatregelen in noodsituaties, de klachtbehandeling, verlof en ontslag. De Wet Bopz is van toepassing in psychiatrische ziekenhuizen, instellingen die zorg bieden aan verstandelijk gehandicapten en verpleeg- en verzorgingshuizen met een zogenaamde Bopz-aanmerking. Een dergelijke aanmerking moet aangevraagd worden bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In Bopzis worden verplichte meldingen Wet Bopz geregistreerd. Hierin zijn naast de inbewaarstellingsgegevens ook gegevens van rechtelijke machtiging en de patiënt te vinden.
","UseTarget":"Doel van dit systeem is het ondersteunen van de inspectie in haar toezichthoudende taak en gegevensverzameling ten behoeve van de vijfjaarlijkse evaluatie van de Wet Bopz. De gegevens worden tevens verwerkt ten behoeve van management- en beleidsvoering binnen de rechterlijke organisatie. Ook producten van NIVEL, ZonMW en universiteiten maken gebruik van de gegevens.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
","RecentMeasurementYear":2006,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wet Bopz; Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Onbekend
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nAantal dwangbehandelingen, aantal inbewaarstelling (IBS), aantal \"Middelen & Maatregelen\" (M&M), aantal meldingen in het kader van art. 39, verlof en ontslag.
\r\n","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"
Een goed beschreven onderzoeksplan, een duidelijke onderzoeksvraag, nut en noodzaak van de gevraagde informatie, relevantie voor de maatschappij of onderzoeker.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De Wet BOPZ is geëvalueerd. De uitkomsten worden omgezet in een Plan van Aanpak. Naar aanleiding hiervan kan het zijn dat de registratie verandert.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":111,"Name":"Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem","Abbrevation":"LADIS","Description":"LADIS is onderdeel van Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ). Instellingen voor ambulante en klinische verslavingszorg en particuliere instellingen leveren gegevens over hun cliënten aan, dit is een continue aanlevering. Deze data worden gecontroleerd en er wordt beleidsinformatie van gemaakt voor het Ministerie en voor de instellingen. Tevens levert LADIS data aan de EU (EUDA) en onderzoeksbureaus, zoals bijvoorbeeld het Trimbos-instituut
","UseTarget":"LADIS is onderdeel van Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ). Instellingen voor ambulante en klinische verslavingszorg en particuliere instellingen leveren gegevens over hun cliënten aan, dit is een continue aanlevering. Deze data worden gecontroleerd en er wordt beleidsinformatie van gemaakt voor het Ministerie en voor de instellingen. Tevens levert LADIS data aan de EU (EUDA) en onderzoeksbureaus, zoals bijvoorbeeld het Trimbos-instituut.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Informatievoorziening Zorg (SIVZ)
De Bouw 125
3991 SZ Houten
Contactpersonen: Dhr. J. Wisselink of dhr. W.G.T. Kuijpers
E-mail: servicedesk-ladis@sivz.nl
Tel.: 030 635 8220
Website Landelijk Alcohol en Drugs Informatie Systeem
Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg
\r\nCitaat:
\r\nMet dit besluit wordt de inwerkingtreding van artikel I geregeld van de wet van 13 oktober 2021 tot wijziging van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg in verband met het creëren van grondslagen voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens ten behoeve van registraties ter bevordering van de kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg en wijziging van de Wet langdurige zorg in verband met het toevoegen van de bevoegdheid voor het CIZ om geaggregeerde infor-matie te genereren en verstrekken aan de Minister van VWS ten behoeve van het doen van ramingen (Stb. 2021, 496). Artikel II is reeds op 1 januari 2022 in werking getreden (Stb. 2021, 584) en met dit besluit wordt de inwerkingtreding van voorgaande wet voltooid. Artikel I wijzigt de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) door wettelijke grondslagen op te nemen voor de verwerking van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in de kwaliteitsregistraties het Landelijk Alcohol Drugs Informatie Systeem (LADIS) en de Landelijke Trauma Registratie (LTR). Tevens wordt met artikel I in de Wkkgz een verplichting opgenomen voor zorgaanbieders van verslavingszorg en acute zorg om gegevens aan LADIS respectievelijk de LTR aan te leveren ten behoeve van de daarin bepaalde doelen. Deze wijziging treedt in werking op 1 juli 2022 en is daarmee in lijn met de vaste verandermomenten.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Demografische gegevens
\r\nInstellingen die verslavingszorg aanbieden
","DataSupplier":"GGZ-instellingen en private zorgaanbieders verslavingszorg
","FirstMeasurementYear":1986,"Regularity":"Eenmaal per halfjaar
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPrimaire problematiek, leeftijd, geslacht, leefsituatie, wijze van gebruik, opleiding, burgerlijke status en etniciteit.
\r\nDoel van de registratie:
\r\nDe dataverzameling wordt mede aangewend voor het voldoen van internationale verplichtingen in het kader van het Europees Drugswaarnemingscentrum in Lissabon en nationale verplichtingen in het kader van de drugsmonitor. Daarnaast vindt op uitgebreide schaal onderzoek plaats op basis van de verzamelde data. Met name door de toevoeging van een unieke cliëntcode in 1994 is het thans mogelijk om cohort studies te verrichten en personen in de tijd te volgen door de zorg aan verslaafden.
\r\nOver 2018-2023 hebben 24 aanbieders gegevens geleverd.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Uitsluitend in de AMVB genoemde afnemers zijn gerechtigd data te ontvangen.
Bij uitzondering en in overleg met Min VWS zijn er uitzonderingen mogelijk
Beperkte beschikbaarheid gegevens online: Kerncijfers 2018-2023 te downloaden via website LADIS.
Met de toegekende inloggegevens hebben zorgaanbieders toegang, zie de website LADIS.
Zie de pagina Publicaties op de LADIS website.
","ExpectedChanges":"Niet op korte termijn.
","ImportantHistoricChanges":"Om een beter beeld te krijgen van alle geboden zorg, worden kengetallen opgevraagd bij de instellingen. Dit wordt in 2025-2026 verder uitgewerkt.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":112,"Name":"Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg","Abbrevation":"BIG-register","Description":"Het is een actueel register waar zorgverleners met een van 11 zogenoemde artikel 3 beroepen zich moeten registreren om in Nederland bevoegd hun beroep te kunnen uitoefenen. Het gaat om de volgende beroepen: apotheker, arts, fysiotherapeut, gezondheidszorgpsycholoog, klinisch technoloog, orthopedagoog-generalist, physician assistant, psychotherapeut, tandarts, verpleegkundige en verloskundige.
","UseTarget":"Het gebruiksdoel van het register is tweeledig.
\r\nRegistreren: zorgverleners die zich kunnen laten registreren volgens (art. 3 of 36a Wet BIG) krijgen de bevoegdheid om de beschermde beroepstitel te voeren en de bij het beroep horende voorbehouden handelingen uit te voeren.
\r\nInformeren: verstrekken van informatie uit het register aan publiek en derden in binnen- en buitenland. Het register geeft duidelijkheid en zekerheid over de bevoegdheid van een zorgverlener.
\r\nTevens is het register een beperkt instrument in het kader van bijvoorbeeld beleid en planning.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"BIG-informatielijn 070 340 6600
Vanuit het buitenland: 0031 70 340 66 00
Adres: zie de pagina contact
E-mail: info@bigregister.nl
Website BIG-register
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Registratie en herregistratie","TypeOfPersonInstitution":"Continu
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nActuele registratie
Actueel specialisme
Actuele aanvullende bevoegdheden
Actuele bevoegdheidsbeperkende maatregelen
Aantal zorgverleners in het BIG-register (peildatum 1 juli 2025):
\r\n| \r\n Jaar \r\n | \r\n\r\n Reeds geregistreerd \r\n | \r\n\r\n Initiële registratie \r\n | \r\n
| \r\n 2015 \r\n | \r\n\r\n 334.100 \r\n | \r\n\r\n 13.600 \r\n | \r\n
| \r\n 2016 \r\n | \r\n\r\n 345.250 \r\n | \r\n\r\n 14.100 \r\n | \r\n
| \r\n 2017 \r\n | \r\n\r\n 351.700 \r\n | \r\n\r\n 14.482 \r\n | \r\n
| \r\n 2018 \r\n | \r\n\r\n 361.165 (peildatum 1-9-2018) \r\n | \r\n\r\n 16.602 (1-1-2018 tot 31-12-2018) \r\n | \r\n
| \r\n 2019 \r\n | \r\n\r\n 337.256 (peildatum 1-7-2019) \r\n | \r\n\r\n 15.561 (1-1-2019 tot 31-12-2019) \r\n | \r\n
| \r\n 2020 \r\n | \r\n\r\n 357.426 (peildatum 3-8-2020) \r\n | \r\n\r\n 18.368 (1-1-2020 tot 31-12-2020) \r\n | \r\n
| \r\n 2021 \r\n | \r\n\r\n 375.247 (peildatum 2-8-2021) \r\n | \r\n\r\n 17.425 (1-1-2021 tot 31-12-2021) \r\n | \r\n
| \r\n 2022 \r\n | \r\n\r\n 394.474 (peildatum 1-9-2022) \r\n | \r\n\r\n 17.649 (1-1-2022 tot 31-12-2022) \r\n | \r\n
| \r\n 2023 \r\n | \r\n\r\n 385.065 (peildatum 1-8-2023) \r\n | \r\n\r\n 18.644 (1-1-2023 tot 31-12-2023) \r\n | \r\n
| \r\n 2024 \r\n | \r\n\r\n 377.029 (peildatum 1-7-2024) \r\n | \r\n\r\n 7435 (1-1-2024 tot 1-7-2024) \r\n18.265 (1-1-2024 tot 31-12-2024) \r\n | \r\n
| \r\n 2025 \r\n | \r\n\r\n 395.891 (peildatum 1-8-2025) \r\n | \r\n\r\n 13.367 (1-1-2025 tot 6-8-2025) \r\n | \r\n
Wij registreren o.a. het beroep, het diploma, de werkervaring, de UHD (uiterste herregistratiedatum), eventuele tuchtmaatregelen, specialismes.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Statistische gegevens:
Statistische gegevens kunnen worden geleverd. De Wet BIG stelt echter strikte regels ter bescherming van de privacy. Vanaf 01-06-2007 kunnen geregistreerde zorgverleners hun eigen registratie inzien met DigiD of hun BIG-login. Zie voor meer informatie de website BIG-register.
Gegevens codeboek:
Afkomstig uit het Documentatierapport Inschrijvingen in het beroepen in de gezondheidszorg (BIG)-register (BIGTAB) van het CBS. Versie 26 februari 2018.
Zie de website BIG-register.
\r\nInformatie levering:
\r\nEr is een wetsvoorstel in voorbereiding dat ervoor zorgt dat de beroepen medisch hulpverlener acute zorg (MHAZ) en klinisch fysicus (KF) in het BIG-register komen. Hierdoor krijgen ze titelbescherming en vallen ze onder het tuchtrecht. Zie ook: Overheid.nl | Consultatie Opname medisch hulpverlener acute zorg en klinisch fysicus in artikel 3 Wet BIG.
","ImportantHistoricChanges":"De experimenteerperiode van het beroep geregistreerd-mondhygiënist (GMH) liep af op 1 juli 2025. De minister heeft besloten dat de GMH niet als artikel 3 beroep in de Wet BIG wordt opgenomen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":113,"Name":"Contactgegevens Zorgbelangorganisaties","Abbrevation":null,"Description":"Zorgbelang staat voor een gezond en veerkrachtig Nederland. Wij vinden het belangrijk dat iedereen, ondanks ziekte, beperking, ouderdom of minder zelfredzaamheid, mee kan blijven doen aan de snel veranderende maatschappij. Op een manier zoals zij dat zelf graag willen, op een manier die bij hen past.
\r\nZorgbelang Nederland (ZBN) werkt met 9 zorgbelangorganisaties (zbo’s) samen. De 10 zbo’s zorgen voor landelijke dekking van regionale en lokale activiteiten. De zbo’s versterken de eigen kracht en positie van zorgvragers en zorgen ervoor dat de ervaringen van zorgvragers worden opgehaald en ingebracht in lokale en regionale beleidsvorming. Ze zijn onafhankelijk van aanbieders van zorg en ondersteuning, gemeenten en zorgverzekeraars en werken consequent vanuit het perspectief van zorgvragers. Daarbij verbinden ze de perspectieven van verschillende groepen zorgvragers met elkaar.
","UseTarget":"Hiervoor staan wat Zorgbelang Nederland betreft de mogelijkheden, behoeften en wensen van patiënten, cliënten en burgers centraal, en vinden wij het belangrijk dat het aanbod van zorgaanbieders, zorgfinanciers en overheden hierop aansluit. De regionale Zorgbelangorganisaties zijn de verbindende schakel tussen al deze partijen. Wij geloven in de kracht van het in gesprek zijn én blijven met elkaar. Van het samen kunnen vertalen van ieders mogelijkheden en wensen naar een passend en goed uitvoerbaar zorg- en welzijnsbeleid. Zo werken wij samen met patiënten, cliënten, burgers en landelijke, regionale en lokale partijen aan een gezond en veerkrachtig Nederland. Wij zijn partner op het gebied van individuele cliëntondersteuning, patiënt-, cliënt-, en burgerparticipatie en het ontwikkelen en inbrengen van ervaringsdeskundigheid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zorgbelang Nederland
\r\nE-mail: info@zorgbelang-nederland.nl
\r\nWebsite Zorgbelang-Nederland
","RecentMeasurementYear":2022,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Verwijzingen naar instanties: onder andere zorgaanbieders, patiëntenorganisaties, patiëntenrechten, klachtenmogelijkheden, hulp bij het indienen van klachten, links en adressen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Secretariaat Zorgbelang Nederland
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1984,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Leden van Zorgbelang Nederland
\r\nDe volgende organisaties zijn per 31 december 2017 bij Zorgbelang Nederland aangesloten:
\r\nDe werkzaamheden in de provincie Noord-Holland worden uitgevoerd door de zorgbelangorganisaties uit de aangrenzende provincies. Daarmee is bij de uitvoering van verschillende activiteiten sprake van landelijke dekking.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, informatie is via de website van Zorgbelang Nederland beschikbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website Zorgbelang Nederland.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"nvt
","ImportantHistoricChanges":"nvt
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":117,"Name":"Peilstationsonderzoek Scholieren Middelengebruik","Abbrevation":"Peil","Description":"Landelijk scholierenonderzoek in het regulier Voortgezet Onderwijs (VO) en groepen 7 en 8 van het Basisonderwijs (BO) (van 10 tot en met 18 jaar) naar het gebruik van alcohol, tabak en drugs. De gegevens worden verzameld met behulp van een anonieme vragenlijst (sinds 2015 digitaal) die wordt afgenomen in de klas onder begeleiding van een onderzoeksmedewerker van het Trimbos-instituut. Netto steekproef voor het VO is ongeveer 7.000 respondenten en voor het BO ongeveer 2.500. De scholen en klassen worden geselecteerd door middel van een random steekproefprocedure. De steekproef is representatief naar schooltype, leerjaar, leeftijd, geslacht en stedelijkheid.
\r\nDe dataverzameling van het Peilstationsonderzoek maakt sinds 2015 deel uit van de landelijke Leefstijlmonitor jeugd. Samen met de Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) studie levert het onderzoek de kerngegevens voor de Leefstijlmonitor (elke twee jaar, afwisselend uit de HBSC studie en het Peilstationsonderzoek). Daarnaast levert het Peilstationsonderzoek de verdiepende gegevens over het gebruik van genotmiddelen (alcohol, tabak en drugs).
\r\nSinds 2007 worden er ook bij ouders gegevens verzameld met betrekking tot alcohol en middelenspecifieke opvoeding. Gelijktijdig met het Peilstationsonderzoek vindt ook het internationaal vergelijkende ESPAD-onderzoek plaats onder 15-16-jarigen.
","UseTarget":"Het doel van deze registratie is:
\r\nTrimbos-instituut
Da Costakade 45
3251 VS Utrecht
Website Trimbos-instituut
Informatie Peil-onderzoek op website Wat is de ScholierenMonitor?
Bij de meest recente meting in 2023 circa 9.000 deelnemers; scholieren en individuen.
","MethodOfDataCollection":"Via digitale vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Scholieren
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1984,"Regularity":"Periodiek elke 4 jaar, de volgend peiling is in 2027.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn onder andere:
\r\nDeze staat beschreven in een publicatieprotocol (wordt op verzoek toegestuurd). Stuur hiervoor een mail naar Karin Monshouwer: kmonshouwer@trimbos.nl.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie Scholierenmonitor.
","ExpectedChanges":"Wijzigingen vragenlijsten:
\r\nDe vragenlijst bestaat uit een kerngedeelte die in elke meting gelijk blijft. Daarnaast is er een 'open' gedeelte waarin ruimte is om aan nieuwe thema's invulling te geven. In 2023 is bijvoorbeeld voor het eerst gevraagd naar online gokken en de drug 3-MMC.
\r\nNieuwe ronde najaar 2027:
\r\nHet Peilstationsonderzoek (onder professionals vaak afgekort tot Peil) is een landelijk representatief onderzoek naar het roken, drinken, drugsgebruik en internetgebruik onder scholieren van tien tot en met achttien jaar. Er doen ongeveer achtduizend leerlingen van het basisonderwijs (groep 7 en 8) en het voortgezet onderwijs mee. In 2027 vindt het onderzoek naar verwachting voor de twaalfde keer plaats (dataverzameling in oktober/november 2023). In deze periode wordt gelijktijdig, binnen dezelfde steekproef van school, data verzameld voor de Europese ESPAD studie die wordt uitgevoerd in ongeveer 35 landen. Dit maakt een vergelijking van het middelengebruik van Nederlandse scholieren en scholieren in het buitenland mogelijk
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Health Behaviour in School-aged Children (HBSC)","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":118,"Name":"Reuma Onderzoek Meerdere Echelons","Abbrevation":"ROME","Description":"Eenmalig onderzoek naar incidente klachten van het houdings- en bewegingsapparaat, die voorkomen in de huisartspraktijk. In het Reuma-Onderzoek Meerdere Echelons (ROME) is een deel van de incidente patiënten uit de eerste Nationale Studie van het NIVEL gedurende een periode van bijna vier jaar gevolgd. Daarna werd een einddiagnose gesteld.
","UseTarget":"Het vaststellen van de aard en omvang van het probleem reumatische klachten en aandoeningen (in de volle breedte) en het in kaart te brengen van de verleende zorg.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"TNO Kwaliteit van Leven
","RecentMeasurementYear":1993,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Gelderland, Utrecht, Noord-Brabant en Zuid-Holland","UnitsInTheData":"Indivduen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Onbekend
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nReumatische klachten, zorgconsumptie en achtergrondkenmerken.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gebruik in overleg met eigenaar.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":119,"Name":"Centrale Registratie Medische Kleuterdagverblijven en -Kindertehuizen","Abbrevation":"CREMM","Description":"Deze registratie is in 1998 gestopt in verband met wettelijke verplichtingen en opgevolgd door ''Zorgis, zorginfo''.
\r\nGegevens over de gezondheidstoestand van opgenomen kinderen in Medische Kleuterdagverblijven (MKD-en) en Medische Kindertehuizen (MKT-en), en gegevens over de zorgconsumptie.
","UseTarget":"Gegevens verzamelen ten behoeve van statistische publicaties, spiegelinformatie voor instellingsmanagement, onderzoek en beleidsontwikkeling.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"GGZ Nederland
","RecentMeasurementYear":1998,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Totaal 65 instellingen:
\r\nJaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nOpname, classificatie- en ontslaggegevens.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Na toestemming van de Beheercommissie en GGZ Nederland (aanvragen via de afdeling Informatiebeleid bij GGZ Nederland).
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":120,"Name":"Nederlandse Kankerregistratie","Abbrevation":"NKR","Description":"Registratie van alle nieuwe maligniteiten (inclusief niet-invasieve tumoren) bij Nederlandse ingezetenen. Daarnaast bevat de NKR de volgende goedaardige tumoren en tumoren met onzeker tumorgedrag:
\r\nTumoren van het centraal zenuwstelsel (vanaf 1999)
\r\nBorderline tumoren van het ovarium
\r\nAL amyloïdose (vanaf 2017)
\r\nDe NKR bevat tevens de tumoren waarvan de classificatie in de loop van de tijd veranderd is van goedaardig of onzeker tumorgedrag naar kwaadaardig (of omgekeerd), zoals bijvoorbeeld myeolodysplastisch syndroom. De startdatum verschilt per diagnose.
\r\nNaast de diagnose bevat de NKR administratieve gegevens, diagnostische gegevens, de primaire behandeling van de patiënt en follow-upgegevens
\r\nOp projectbasis zijn voor bepaalde kankersoorten en voor bepaalde periodes gegevens beschikbaar over het beloop van de ziekte, eventuele recidieven en vervolgbehandelingen.
","UseTarget":"De gegevens van de kankerregistratie worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen van kanker, de prevalentie van kanker (hoeveel mensen leven er met of na een diagnose kanker), de behandeling van kanker en de overleving. De kankerregistratie is daarmee onmisbaar voor het onderkennen van (epidemiologische) trends in incidentie en prevalentie. Ook is de kankerregistratie een informatiebron voor de planning van gezondheidszorgvoorzieningen en voor evaluatie van preventieprogramma’s, behandelingsmethoden en het gebruik van richtlijnen en indicatoren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"IKNL
E-mail: info@iknl.nl
E-mail: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL/NKR
Pathologie-afdelingen van alle ziekenhuizen, alsmede zelfstandige pathologielaboratoria.
\r\nDatamanagers van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), de Noordwest Ziekenhuisgroep en het Antoni van Leeuwenhoek.
","DataSupplier":"Alle Nederlandse ziekenhuizen.
","FirstMeasurementYear":1989,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De Standaardgegevens van de NKR zijn:
\r\nAdministratieve en demografische gegevens
\r\nInstellingsgegevens
\r\nDiagnose/tumorgegevens
\r\nTumor-specifieke gegevens
\r\nDe volgende gegevens zijn voor alle tumoren beschikbaar:
\r\nAdministratieve en demografische gegevens
\r\nInstellingsgegevens
\r\nDiagnose/tumorgegevens
\r\nPrimaire behandeling (met uitzondering van PCC en BCC van de huid)
\r\nDaarnaast kunnen er per tumor aanvullende gegevens beschikbaar zijn (zie Registratie (iknl.nl) ).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Open data: Geaggregeerde gegevens over incidentie, prevalentie en overleving zijn vrij toegankelijk op NKR cijfers (iknl.nl/nkr-cijfers). Deze kunnen worden bekeken naar diagnosejaar, leeftijdscategorie (leeftijd bij diagnose), geslacht, stadium bij diagnose, en provincie waar de patiënt woonde ten tijde van de diagnose. In NKR cijfers worden alle nieuwe maligniteiten (inclusief enkele niet-invasieve tumoren en basaalcelcarcinoom van de huid) in Nederland per jaar weergegeven vanaf 1989.
\r\nOok de relatieve overleving en de conditionele overleving zijn beschikbaar op NKR cijfers (iknl.nl/nkr-cijfers). Overlevingscijfers gaan terug tot de periode 1961-1970, maar zijn tot 1989 niet landelijk dekkend. Overlevingscijfers zijn beschikbaar per jaar van diagnose, geslacht, leeftijdsgroep en stadium bij diagnose.
\r\nAlle uitleg over wat er beschikbaar is op NKR cijfers is te vinden op https://iknl.nl/nkr/uitleg-nkr-cijfers.
\r\nDaarnaast is er een synthetische dataset beschikbaar voor borstkanker. Zie voor meer info: https://iknl.nl/nkr/cijfers-op-maat/synthetische-dataset.
\r\nData op aanvraag: Voor gegevens die niet in NKR cijfers staan, is op de pagina 'Cijfers op maat’ op de website te lezen welke gegevens voor wie beschikbaar zijn. Indien van toepassing kunnen gegevens opgevraagd worden via het formulier op de webpagina ‘Gegevensaanvraag’.
\r\nZie ook de tumorindeling en de items die per kankersoort worden geregistreerd op de website van IKNL.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"IKNL publiceert wetenschappelijke artikelen en rapporten, zie bijvoorbeeld ‘Kanker in Nederland, trends en prognoses tot en met 2032’ en
‘Verschillen in overleving, verloop, gevolgen en (na)zorg bij mensen met of na kanker’
Bekijk het overzicht van wetenschappelijke publicaties en rapporten op https://iknl.nl/onderzoek/rapporten.
","ExpectedChanges":"In de NKR catalogus staan de variabelen over borstkanker, dikkedarmkanker (CRC), baarmoederhalskanker (cervix), eierstok- en eileiderkanker (ovarium) en prostaatkanker in de NKR toegelicht. Dit betreft metadata over welke informatie er beschikbaar is in de NKR. In de catalogus kunt u de variabelen bepalen die u wilt opnemen in een gegevensaanvraag. De NKR catalogus zal worden aangevuld met variabelen over andere kankersoorten: NKR Catalogus (iknl.nl).
","ImportantHistoricChanges":"De NKR volgt veranderingen in de internationale ziekteclassificatie van kanker (ICD-O), het stadium (TNM classificatie) en behandelmodaliteiten.
","SimilarSourceData":"Kankerregistraties van andere landen, te vinden via het European Network of Cancer Registries (www.encr.eu) en de International Association of Cancer Registries (www.iacr.com.fr). Bekijk ook statistieken over kanker in Europa op ECIS, het European Cancer Information System. Daarin kunt u de cijfers van Nederland vergelijken met andere Europese landen: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/ Of bekijk op de Global Cancer Observatory van de IARC de wereldwijde statistieken van kanker en predicties voor de toekomst: https://gco.iarc.fr/","PreviousSource":"Pati\u00ebntendossier in het ziekenhuis","NextSource":null },{ "SourceID":121,"Name":"Neonatale Hielprik Screening","Abbrevation":"NHS","Description":"In deze registratie worden de resultaten van de Neonatale Hielprik Screening (de hielprik) van pasgeboren kinderen bijgehouden. Vier screeningslaboratoria leveren uitslagen van bloedonderzoek via gespecificeerde elektronische berichten.
","UseTarget":"Bij de neonatale hielprik screening (één van de acht Nederlandse bevolkingsonderzoeken) worden zeldzame ernstige aandoeningen bij de pasgeborene opgespoord, waardoor onherstelbare gezondheidsschade bij het kind te voorkomen is. De meeste aandoeningen zijn erfelijk, ze zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen met bijvoorbeeld medicijnen of een dieet. De registratiegegevens worden ook gebruikt voor monitoring door VWS en de jaarlijkse procesevaluatie van het programma Monitoring door het RIVM (CPO en RPO).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM Preventieprogramma’s en Opschaling voor de Publieke Gezondheid (PPG)
Postbus 1
Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: info@rivm.nl
Website Neonatale Hielprikscreening
Deelname aan de screening:
\r\nVoor wat betreft de verwerking van de gegevens moet worden voldaan aan:
\r\nIndividuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers regiokantoren RIVM
","DataSupplier":"In totaal leveren ongeveer 150 organisaties gegevens aan. Dat zijn laboratoria (4), JGZ-organisaties en Verloskundig Hulpverleners (praktijken verloskunde, gynaecologie en huisartsen).
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Registratiesysteem:
\r\nJaarlijkse rapportages over NHS zijn openbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de RIVM-website onderdeel: Neonatale Hielprikscreening en de website Staat van V&Z met cijfers deelname aan de screening: Neonatale Hielprikscreening.
","Publications":"Zie het meest recente rapport Monitor en evaluatie | Prenatale en neonatale screeningen (pns.nl) met de data over 2024, maar ook rapportages over eerdere jaren.
","ExpectedChanges":"Regelmatig door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het systeem.
","ImportantHistoricChanges":"In 2017 besloot de minister van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om op basis van advies van de Gezondheidsraad, de neonatale hielprikscreening gefaseerd uit te breiden met veertien extra aandoeningen. Negen daarvan zijn inmiddels toegevoegd; daarmee wordt het aantal zieken die met de hielprik worden opgespoord: 26. Naar vijf van de veertien ziekten wordt nog onderzoek gedaan:
\r\nhttps://draaiboekhielprikscreening.rivm.nl/over-nhs/de-historie-van-de-hielprikscreening.
\r\nSinds 1 oktober 2023 zitten er 27 ziekten in de hielprik:
\r\nIn het najaar van 2021 vond voor de zesde keer het Nederlandse Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) onderzoek plaats. Medewerkers van de Universiteit Utrecht, het Trimbos-instituut
en het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) voerden het onderzoek in Nederland uit, gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Door middel van een vragenlijst van de internationale HBSC-organisatie wordt informatie verzameld over gezondheidsbeleving, psychische gezondheid, mate van sociale integratie en risicogedrag zoals onveilig vrijen, het gebruik van alcohol, sigaretten en cannabis, (on)gezond eetgedrag, bewegen en BMI. Voor Nederland is de SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) toegevoegd om emotionele en gedragsproblemen van jongeren te meten en er zijn vragen toegevoegd over sociale integratie en jeugdculturele oriëntatie. De vragenlijsten worden op de scholen afgenomen. Er is gewerkt met twee vragenlijsten, één voor het basisonderwijs (zonder vragen over seksualiteit en cannabisgebruik) en één voor het voortgezet onderwijs.
\r\nIn 2021 en 2017 zijn alle leerjaren van het voortgezet onderwijs meegenomen in het onderzoek. Dit is een verschil met de eerdere HBSC-onderzoeken waarbij alleen de eerste vier leerjaren deelnamen aan het onderzoek.
","UseTarget":"Aanleiding was de toetreding van Nederland in 1999 tot het HBSC-onderzoeksconsortium, dat werkt onder auspiciën van de World Health Organisation (WHO). Het doel is periodiek gegevens te verzamelen over (geestelijke) gezondheid en risicogedrag van scholieren in aanvulling op onderzoek naar lichamelijke gezondheid, psychosociale problemen en middelengebruik. Tot 2001 werd een soortgelijke survey onder de naam Nationale Scholierenonderzoek periodiek uitgevoerd door het Sociaal en Cultureel Planbureau. De gegevens worden onder andere gebruikt voor gezondheidsbeleid van het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport en voor preventieprogramma’s van het Trimbos-instituut. Het HBSC-onderzoek geldt binnen de Leefstijlmonitor als leverancies van de kerncijfers voor middelengebruik en seksuele gezondheid van jongeren van 12 tot en met 16 jaar. Cijfers uit het HBSC-onderzoek zijn tevens terug te vinden op de Staat van Volksgezondheid en Zorg en de Scholierenmonitor.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Health Behaviour in School-Aged Children studie
E-mail: g.w.j.m.stevens@uu.nl of sdorsselaer@trimbos.nl
HBSC-website Engelstalig
HBSC-website Nederlandstalig
Burgers
","DataSupplier":"Scholen
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Periodiek iedere 4 jaar
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOp aanvraag. zie hiervoor de informatie op de website HBSC-Nederland of op HBSC internationaal.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De gegevens van het Nederlandse HBSC-onderzoek worden vierjaarlijks gerapporteerd in een Nederlandstalige rapportage. De internationale vergelijking wordt gerapporteerd in een Engelstalig WHO-rapport. Ook andere Europese rapportages (bijvoorbeeld van UNICEF) maken gebruik van de internationale data van HBSC.
\r\nThe European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (EMCDDA) gebruikt de HBSC-gegevens voor hun rapportages, zie de website van het EMCDDA.
","ExpectedChanges":"De volgende meting van HBSC vindt plaats in 2025 en de rapportage zal volgen in 2026.
","ImportantHistoricChanges":"De laatste survey is afgenomen in het schooljaar 2021-2022.
","SimilarSourceData":"Peilstationsonderzoek Scholieren","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":124,"Name":"Sterfteregistratie asielzoekers","Abbrevation":null,"Description":"Aangezien gegevens over sterfte en doodsoorzaken onder asielzoekers niet zijn af te leiden uit de gegevens van het CBS en er mogelijk wel sprake is van specifieke risico’s, worden gegevens verzameld over sterfgevallen door het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA). Hiertoe wordt een formulier gebruikt dat is afgeleid van het ‘doodsbriefje’ van het CBS en waar enkele asielzoeker specifieke vragen aan zijn toegevoegd. Van 2002 tot en met 2009 werden de formulieren ingevuld door sociaal geneeskundigen van de Medische Opvang Asielzoekers (MOA). Vanaf 2009 is de zorg voor asielzoekers anders ingekocht. De uitvoerders van huisartsenzorg voor asielzoekers, de huisartsen en praktijkondersteuners van het Gezondheidscentrum asielzoekers (GCA) verzorgen nu de meldingen van sterfgevallen onder asielzoekers. Het Gezondheidscentrum asielzoekers levert de meldingsgegevens aan epidemiologen van GGD GHOR Nederland die de analyse en rapportage van de gegevens uitvoeren. Het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA) levert de gegevens over de samenstelling van de asielpopulatie, die nodig zijn om de epidemiologische indicatoren te ontwikkelen.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in sterfte en doodsoorzaken onder asielzoekers (inclusief doodgeboorte) en in verschillen in sterfte en doodsoorzaken tussen subgroepen asielzoekers naar leeftijd, geslacht en land/regio van herkomst. Op basis van vergelijking met onder andere de Nederlandse bevolking analyseren of er sprake is van specifieke risico’s voor asielzoekers en beleidsadviezen uitbrengen om risico’s waar mogelijk te beperken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Continu, direct na elk contact.
","SpecialDetails":"Codering:
\r\nDe codering van de doodsoorzaken wordt uitgevoerd door het CBS.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nRapporten tot en met 2010 zijn op aanvraag beschikbaar bij de contactpersoon, de brongegevens zijn dat niet.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie voor meer achtergrondinformatie de Factsheet gezondheidszorg voor asielzoekers in Nederland uit 2017 en uit 2014 het proefschrift 'A safe and healthy future?' van Simone Goosen (GGD GHOR NL).
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":125,"Name":"Rijksvaccinatieprogramma","Abbrevation":"RVP","Description":"Oproepen van kinderen voor vaccinaties, monitoring en effectevaluatie van het programma, registratie op individueel niveau van toegediende vaccinaties. En registratie, monitoring en effectevaluatie van Maternale Kinkhoest en Maternale Griep vaccinaties.
","UseTarget":"RIVM-DVP (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma's), coördineert mede vanuit haar regiokantoren de uitvoering van het Rijksvaccinatieprogramma en houdt daarop medisch toezicht. Zij beheert het vaccinatieregister, waarin gegevens worden opgeslagen van het preventieprogramma RVP. Zij krijgt persoonsgegevens van alle kinderen tot 19 jaar via de Basisregistratie Personen (BRP) en van kinderen van Asielzoekers via het Centraal Orgaan opvang asielzoekers (COA). Met het RVP wil de overheid alle kinderen in Nederland beschermen tegen gevaarlijke en soms dodelijke infectieziekten. Binnen het programma krijgen kinderen vaccinaties tegen een aantal infectieziekten. Tav de maternale vaccinaties beheert RIVM-DVP ook de vaccinatieregisters waarin de vaccinaties vastgelegd worden die zwangere vrouwen vanaf hun 22ste week zwangerschap vanuit het Rijksvaccinatieprogramma krijgen aangeboden.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (RIVM-DVP)
Postbus 1
3720 BA Bilthoven
E-mail: dvp@rivm.nl
Website RIVM: Rijksvaccinatieprogramma
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Via uitwisseling van gezette vaccinaties met DDJGZ pakketten van de JGZ organisaties. Incidenteel nog met papieren registratie kaarten.","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen en medewerker RIVM-DVP regiokantoor
","DataSupplier":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Registratiesysteem:
\r\nDe gegevens van de drie preventieprogramma's (RVP, NHS en PSIE) worden opgeslagen in Praeventis, een geautomatiseerd landelijk informatiesysteem.
\r\nDe variabelen zijn:
\r\nVoor informatie op cliëntniveau alleen de instelling. Algemene rapportages over RVP zijn openbaar en beschikbaar via de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Website: Rijksvaccinatieprogramma | Rijksvaccinatieprogramma.nl
\r\nWebsite: Informatie voor professionals | Rijksvaccinatieprogramma.nl
","Publications":"Zie het rapport: Vaccinatiegraad en jaarverslag Rijksvaccinatieprogramma Nederland 2022 (rivm.nl) en overige achtergrondinformatie.
\r\n","ExpectedChanges":"
Continu, door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het systeem. Op handen zijnde wijzigingen komende jaren zijn de RVP schemawijziging en het mogelijk opnemen van bescherming tegen RSV.
","ImportantHistoricChanges":"Zowel de Maternale Griep als de Rotavirusvaccinatie zijn toegevoegd aan het programma.
De Rotavirusvaccinatie wordt aangeboden aan zuigelingen geboren vanaf 1 januari 2024. De vaccinatie wordt gegeven in een tweedosesschema. De eerste dosis wordt vanaf de leeftijd van 6 weken gegeven en de serie moet voor de leeftijd van 24 weken zijn afgerond. Maternale Griep vaccinatie is toegevoegd aan het programma. Verwijzing voor deze vaccinatie gaat via de Verloskundige zorgverlener. Vaccinatie die de JGZ geeft (gedurende 1 otober tot 1 maart) wordt als moeder dit wil, met persoonsgegevens aan RIVM doorgegeven.
Deze meting is in 2009 gestopt.
\r\nHet onderzoek geeft een overzicht van demografische gegevens, prevalentie en frequentie van gebruik van alcohol, drugs en enige medicijnen (slaap- en kalmeringsmiddelen), prestatieverhogende middelen en hulpvraag.
","UseTarget":"Tussen 1970 en 1991 werden zes nationale bevolkingsonderzoeken gehouden, maar deze gaven te weinig (betrouwbare) informatie. Daarom werd in 1997 het NPO uitgevoerd om alsnog betrouwbare gegevens te krijgen over het middelengebruik in de algemene bevolking. Vooraf aan het landelijke NPO werden lokale bevolkingsonderzoeken gehouden in Amsterdam, Utrecht en Tilburg. In 2001, 2005 en 2009 is het NPO voortgezet met een tweede en derde meting. De gegevens worden onder andere gebruikt voor beleidsontwikkeling door VWS en rapportering naar de European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (EMCDDA).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2009,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1997,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nProcedure loopt via het CBS.
\r\n","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"
Cijfers gegevensbron publiek zijn online beschikbaar.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Metingen hebben plaatsgevonden in 1997, 2001, 2005 en 2009.
","SimilarSourceData":"HBSC","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":127,"Name":"Detail Informatiesysteem extramurale medische hulpmiddelen","Abbrevation":"DISH","Description":"DISH biedt de mogelijkheid om op structurele wijze (detail)informatie te verzamelen ten aanzien van de hulpmiddelen in Nederland. Met behulp van DISH en de schade over hulpmiddelen uit de QF301 in de informatiesystemen farmacie kunnen de volgende informatiebehoeften worden ingevuld:
\r\nDeze berichtstandaard heeft tot doel het realiseren van een efficiënte en effectieve uitwisseling van gegevens betreffende schadegegevens huisartsenzorg tussen de administratie van een zorgverzekeraar en Vektis CV. DISH voorziet onder meer in de informatiebehoefte bij beleidsondersteuning (ook bij VWS), zorgcontractering en onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"E-mail: info@vektis.nl
Website Vektis
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens zorgverzekeraars","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Algemene informatie:
Alleen voor partijen in de zorg, via een verzoek aan Vektis. Vektis zal het verzoek beoordelen.
Codeboek:
Zie de informatie op de Vektis website met verwijzingen naar de codeboeken en definities. Per jaar een wisselend datamodel (en codeboek) in verband met nieuwe kostenposten.
ActiZ is de branchevereniging van 400 zorgorganisaties die actief zijn op het gebied van zorg en ondersteuning aan ouderen, (chronisch) zieken en jeugd. Zij zorgen met bijna 400 duizend medewerkers dagelijks voor de verpleging en verzorging van twee miljoen mensen.
","UseTarget":"ActiZ Kijk op Data biedt informatie voor de ActiZ-leden over de VVT-branche voor beleidsondersteuning en belangenbehartiging, zowel op organisatie-, regionaal als landelijk niveau.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"E-mail: kijkopdata@actiz.nl
Website: ActiZ
Divers
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens, uitvragen, benchmarks, openbare databronnen en door uitwisseling met andere gegevensverzamelende partijen","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Verzorging, Verpleging en Thuiszorg instellingen
","FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"Variabel
","SpecialDetails":"Medewerkerstevredenheid wordt geregistreerd.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Kijk op Data voedt zich vooral vanuit openbare bronnen, de overige informatie is alleen voor ActiZ-leden beschikbaar. Voor data-vragen kan er contact worden opgenomen met Kijkopdata@actiz.nl.
\r\nInformatie is beschikbaar voor ActiZ-leden
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Zie https://kijkopdata.actiz.nl
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":130,"Name":"Thuisbevalling in Nederland","Abbrevation":null,"Description":"Sinds 2002 is deze monitoring niet meer gedaan.
\r\nOp basis van de Landelijke Verloskunde Registratie van de eerste lijn (LVR-1) en de Landelijke Verloskunde Registratie van de tweede lijn (LVR-2) is het landelijke percentage vrouwen dat thuis, poliklinisch of klinisch bevalt in kaart gebracht, met daarbij gegevens omtrent overdrachten van de eerste naar de tweede lijn. Door dit een aantal jaren te doen is het percentage thuisbevallingen in Nederland gemonitord. Daarnaast is onderzocht welke moederlijke factoren (zoals leeftijd, etniciteit en pariteit (aantal vorige bevallingen), kenmerken van verloskundige praktijken (soort praktijk, grootte van de praktijk en provincie) en kenmerken van het verloop hierop van invloed zijn. In kaart is gebracht hoeveel vrouwen kiezen voor een thuisbevalling en hoeveel vrouwen uiteindelijk ook echt thuis bevallen en of er in de jaren een verandering heeft plaatsgevonden in de gekozen voorkeursplaats van bevalling en in verwijsstromen tussen eerste en tweede lijn.
","UseTarget":"Het monitoren van het percentage thuisbevallingen in Nederland. Ook is onderzocht welke factoren, zowel moederlijke als zorgfactoren van invloed zijn op de kans op een thuisbevalling. Dit om trends met betrekking tot thuisbevallingen te ontdekken.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"TNO
","RecentMeasurementYear":2001,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Verloskundigen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAfgesproken plaats bevalling, werkelijke plaats bevalling, overdracht aan gynaecoloog, moment van overdracht, leeftijd moeder, pariteit moeder, etniciteit moeder, soort praktijk (solo, duo, groeps-) en postcode.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Toestemming vragen aan Stichting Perinatale Registratie Nederland.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De Landelijke Verloskunde Registratie van de eerste en tweede lijn zal binnenkort veranderd worden. Het precieze tijdstip hiervan is nog niet bekend.
","ImportantHistoricChanges":"Sinds 2002 is deze monitoring niet meer uitgevoerd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":132,"Name":"Onverzekerden zorgverzekeringswet","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensverzameling in 2010 gestopt.
\r\nDeze statistiek geeft het aantal onverzekerden tegen ziektekosten op een peildatum, uitgesplitst naar leeftijd en geslacht, provincie, GGD-regio, herkomst en plaats in het huishouden. Daarnaast wordt onverzekerdheid naar stedelijkheid gegeven en het aantal onverzekerden onder studenten, mensen met een uitkering en eerste en tweede generatie allochtonen. Deze registratie is gebaseerd op meerdere tabellen die te vinden zijn op StatLine.
","UseTarget":"Deze statistiek heeft tot doel een cijfermatig beeld te geven van het aantal onverzekerden tegen ziektekosten in Nederland. Tevens biedt het informatie over een aantal achtergrondkenmerken van onverzekerden. De gegevens worden onder andere gebruikt als input voor VWS beleid over de toegankelijkheid van de zorg.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2010,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Onbekend
","DataSupplier":"Onbekend
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De cijfers voor de jaren 1995 t/m 2005 zijn niet vergelijkbaar met de huidige reeks. De belangrijkste oorzaak hiervoor is dat op 1 januari 2006, het moment waarop de Zorgverzekeringswet in werking trad, een aantal aspecten van verzekeren tegen ziektekosten drastisch is veranderd. Daarnaast is de methodiek voor de berekening van het aantal onverzekerden sterk gewijzigd.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De cijfers op CBS StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":134,"Name":"Monitor samenwerkingsverbanden in de eerste lijn","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is gestopt, 2010 is het laatste meetjaar.
\r\nEen inventarisatie van mono- en multidisciplinaire samenwerkingsverbanden in de eerste lijn op basis van bestaande gegevens. Dit is uitgevoerd middels een schriftelijke vragenlijst onder alle huisartspraktijken. Via de huisartspraktijken wordt gevraagd met welke eerstelijnsdisciplines men een vorm van samenwerkingsverband heeft.
","UseTarget":"Het doel van deze monitor is het op landelijk en regionaal niveau inzicht krijgen in de mate van samenwerking in de eerste lijn zodat het aantal en het type samenwerkingsverbanden gemonitord kunnen worden.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel
","RecentMeasurementYear":2010,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Tweejaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nHuisartspraktijk, praktijkadres, type eerstelijnsdisciplines, aantal praktijken, kenmerken praktijken, geografische spreiding praktijken, huisartsen, verloskundigen, fysiotherapeuten en oefentherapeuten.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, de rapportage is beschikbaar op de Nivel website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De rapportage is beschikbaar op de Nivel website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":135,"Name":"Monitor Geestelijke Gezondheidszorg Ouderen","Abbrevation":"MGO","Description":"De registratie is in 2006 vervallen.
\r\nDe Monitor Geestelijke Gezondheidszorg Ouderen is een samenvatting van de resultaten van zeven deelstudies die de genoemde vragen beantwoorden. Deze zeven deelstudies, die in 2006 zijn uitgevoerd, hebben in verschillende echelons van de zorg plaatsgevonden: de eerste, tweede en derde lijn. De mate waarin ouderen psychologische hulp krijgen aangeboden is in elk van deze echelons nog gering. Naast ouderen in het algemeen wordt aandacht besteed aan enkele kwetsbare groepen, waaronder ouderen met psychische en lichamelijke comorbiditeit (dubbele problematiek), ouderen met chronisch psychiatrische problematiek en bewoners van verzorgings- en verpleeghuizen in het bijzonder degenen met dubbele problematiek.
\r\nDe resultaten van de zeven deelstudies zijn samengevat in de Monitor 'Geestelijke Gezondheidszorg Ouderen: Rapportage 2006'.
","UseTarget":"Het doel van de Monitor Geestelijke Gezondheidszorg Ouderen, afgekort MGO, is om inzicht te krijgen in het functioneren van de psychische hulpverlening aan ouderen over een langere periode. De MGO beoogt antwoord te geven op de volgende hoofdvragen:
\r\nE-mail: info@trimbos.nl
","RecentMeasurementYear":2006,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit andere gegevensbronnen","TypeOfPersonInstitution":"Behandelend specialisten en huisartsen.
","DataSupplier":"Deelstudies:
\r\nDe registratie bestaat uit zeven deelstudies, die elk op een apart onderwerp zijn gefixeerd:
\r\nDe belangrijste variabelen zijn:
\r\nRapportage is beschikbaar via de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor aanvullende informatie: E-mail: info@trimbos.nl
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Historie:
\r\nDe MGO is in de periode 2008-2011 voortgezet in de Monitor Geestelijke Gezondheidszorg Ouderen (MEMO). In het kader van MEMO is een eigen dataverzameling over kwaliteit en effectiviteit van de ambulante geestelijke gezondheidszorg voor ouderen opgezet. De volgende hoofdvragen werden met MEMO beantwoord: Wie komt er in zorg bij de ambulante GGZ voor ouderen? In welke mate verbeteren cliënten door de behandeling die zij krijgen? Zijn cliënten tevreden met de zorg die zij krijgen? In een andere vorm loopt de registratie nog; eigen dataverzameling over kwaliteit en effectiviteit opzet.
\r\n","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":136,"Name":"Jaarverantwoording zorg","Abbrevation":"JVZ","Description":"
Jaarverantwoording Zorg bundelt de uitvraag van jaarlijkse verantwoordingsverplichtingen op grond van diverse wet- en regelgeving samen in één digitale applicatie: DigiMV. De Jaarverantwoording voor de diverse sectoren: Zorg, Jeugd en Veilig Thuis bestaat uit in DigiMV in te vullen (financiele) vragen(lijsten) en afhankelijk van het soort aanbieder, de grootte en de rechtsvorm via DigiMV aan te leveren verplichte documenten. Zoals een jaarrekening, een accountantsverklaring (een beoordelings-, een samenstellings- of een controleverklaring). Meer documenten kunnen van toepassing zijn.
","UseTarget":"Het doel van de Jaarverantwoording in de zorg is het verstrekken van verantwoordingsinformatie aan belanghebbenden over de aanwending van de collectieve middelen in het kader van de Wlz, Zvw, Jeugdwet en de Wmo 2015 (Veilig Thuis). Daarbij geldt: eenmalig aanleveren, meermalen uitleveren. Tevens worden door middel van de aanlevering toezichthouders zoals de IGJ en de NZa gefaciliteerd in hun (risicogericht) toezicht.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CIBG
Postbus 16114
2500 BC Den Haag
E-mail: info@jaarverantwoordingzorg.nl
Website Jaarverantwoording in de zorg
WTZa, WMG, Regeling openbare jaarverantwoording WMG, Besluit uitbreiding en beperking werkingssfeer WMG, WMO 2015, Jeugdwet, Regeling jeugdwet.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Concerns
","MethodOfDataCollection":"Uit aangeleverde registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (Universitair Medische Centra, Algemene- en Categorale Ziekenhuizen)
\r\nThuiszorginstellingen
\r\nZorginstellingen die forensische zorg leveren
\r\nJaarlijks
","SpecialDetails":"Aanvulling eerste meetjaar:
Voor Zorg geldt eerste meetjaar 2007, voor Jeugd sinds verslagjaar 2012.
De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe openbare databestanden zijn beschikbaar op de website jaarverantwoordingzorg.nl vanaf verslagjaar 2018 tot en met 2024. Via www.jaarverantwoordingzorg.nl downloadbaar in .ods en via info@jaarverantwoordingzorg.nl opvraagbaar in SPSS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Het archief van DigiMV bevat de verantwoordingsgegevens van individuele zorginstellingen. De gegevens zijn openbaar. Het publiceren van de jaargegevens duurt max. 48 uur na afronden van DigiMV.
","Publications":"Jaarverantwoordingen vanaf verslagjaar 2018 tot en met 2024.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":137,"Name":"European Antimicrobial Resistance Surveillance System","Abbrevation":"EARS-Net","Description":"Het European Antimicrobial Resistance Surveillance Network (EARS-Net) is het grootste door de overheid gefinancierde systeem voor surveillance van antimicrobiële resistentie (AMR) in Europa. Gegevens van EARS-Net spelen een belangrijke rol bij het vergroten van het bewustzijn op politiek niveau, bij volksgezondheidsambtenaren, in de wetenschappelijke gemeenschap en bij het grote publiek. Toegang van het publiek tot beschrijvende gegevens (kaarten, grafieken en tabellen) is beschikbaar via de Surveillance Atlas of Infectious Diseases van het ECDC; meer gedetailleerde analyses worden gepresenteerd in jaarverslagen en wetenschappelijke publicaties.
\r\nDe gevoeligheid van 7 pathogenen voor antibiotica wordt geregistreerd. Het betreft alleen invasieve isolaten (bloed en/of liquor afhankelijk van soort). Het gaat om:
\r\nIn totaal 30 Europese landen leveren gegevens aan, het betreft data van klinische laboratoria verzameld door nationale centra. Deze centra sturen de gegevens naar EARS-Net in Zweden. Hier worden de gegevens op consistentie gecontroleerd en vervolgens op de website gepubliceerd.
","UseTarget":"E-mail: EARS-Net@ecdc.europa.eu
Website European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)
Gebruik antibiotica: dagelijkse doses per 1.000 inwoners per dag. Zie Annex 1: AMR metadata in het codeboek.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Binnen een land: medewerkers laboratoria. Voor EARS-Net: nationale datamanagers.
","DataSupplier":"Laboratoria
","FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe informatie is (op landniveau) vrij beschikbaar. Op lager aggregatieniveau (regio, laboratorium, ziekenhuis of individu) alleen na toestemming door de nationale vertegenwoordiger van het betreffende land.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website: EARS-Net
","Publications":"Zie de meest recente jaarrapportage
\r\nAndere publicaties
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":138,"Name":"Basisverzekering Informatiesysteem","Abbrevation":"BASIC","Description":"De Zorgverzekeringswet (Zvw) stelt een zorgverzekering (basisverzekering) verplicht voor alle Nederlandse ingezetenen en mensen die in het buitenland wonen maar vanuit Nederland inkomsten uit arbeid ontvangen. Uitgezonderd zijn enkele bijzondere, kleine groepen waaronder militairen. De Zvw en de onderliggende wetgeving (Besluit zorgverzekering en Regeling zorgverzekering) bepalen de omvang van de dekking van de basisverzekering. Het is zorgverzekeraars niet toegestaan om van de inhoud van de basisverzekering af te wijken. Zorgverzekeraars moeten iedereen tegen een vaste premie voor een basisverzekering accepteren. Zorgverzekeraars mogen zorgverzekeringen niet beëindigen bij hoge declaraties van de verzekerde. De Zvw is per 1 januari 2006 in werking getreden.
\r\nAlle zorgverzekeraars leveren voor BASIC per kwartaal per verzekerde zorgkostengegevens en verzekerdengegevens aan. BASIC bevat daardoor van alle zorgverzekerden over een gegeven periode de zorgconsumptie voor een reeks verstrekkingen onder de Zorgverzekeringswet.
","UseTarget":"BASIC-gegevens dienen allereerst als bron voor het jaarlijks actualiseren van het risicovereveningsmodel en de normbedragen per vereveningskenmerk. Daarnaast voorziet BASIC Zorgverzekeraars Nederland en individuele zorgverzekeraars structureel en incidenteel van beleids- en spiegelinformatie op het gebied van de zorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Vektis
Postbus 703
3700 AS Zeist
E-mail: info@vektis.nl
Website: Vektis
De gepresenteerde gegevens hebben betrekking op de Zorgverzekeringswet (Zvw).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens zorgverzekeraars","TypeOfPersonInstitution":"Zorgverzekeraars
","DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Algemene informatie:
Alleen voor partijen in de zorg, via een verzoek aan Vektis. Vektis zal het verzoek beoordelen.
Codeboek:
Zie QBA301 Schadelast verzekerde (basic) op de Vektis website met verwijzingen naar de codeboeken en definities en het Documentatierapport Zvwzorgkostentab: Zorgkosten van Nederlandse ingezetenen met een basisverzekering
Zie de StatLine-tabellen:
\r\n- Basisverzekering (Zvw); kosten per persoon, inkomen
\r\n- Basisverzekering (Zvw); kosten per persoon, migratieachtergrond
","Publications":"Zie de toelichting op de CBS-website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":139,"Name":"Informatiesysteem Ziekenhuiszorg","Abbrevation":null,"Description":"Het Informatiesysteem Ziekenhuiszorg biedt informatie over de consumptie ziekenhuiszorg en specialistische hulp van alle verzekerden in Nederland. De informatie voor dit systeem wordt op declaratieniveau door zorgverzekeraars aangeleverd. Het bevat gegevens over de geleverde zorg (in de vorm van zorgproducten) en kan gekoppeld worden aan kenmerken van de verzekerde en informatie over de zorginstelling. Het jaar 2005, waarin de DBC's werden geïntroduceerd, is het eerste jaar waarover informatie in het systeem is opgenomen. Alle zorgverzekeraars leveren per maand gegevens aan over de declaraties medisch- specialistische zorg. Zodoende is in dit informatiesysteem de totale consumptie van alle zorgverzekeraars over een gegeven periode beschikbaar voor de verstrekking ziekenhuiszorg. Het gaat om declaratiegegevens van zorgaanbieders zoals ziekenhuizen, ZBC’s, revalidatiecentra.
\r\nDe dekking van het systeem ligt sinds 2008 rond 99% van de totale verzekerdenportefeuille.
","UseTarget":"De gegevens van het Informatiesysteem Ziekenhuiszorg worden onder meer gebruikt voor onderzoek naar het risicovereveningsmodel en de vaststelling van de vereveningsbijdrage zorgverzekeringswet. Daarnaast worden de gegevens ingezet voor het maken en evalueren van beleid en het leveren van (spiegel)informatie aan zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"https://www.vektis.nl/support/contact of
website Vektis
Declaraties van individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Dit komt uit de databases/systemen van de zorgverzekeraars en die worden weer gevuld op basis van het reguliere electronische declaratieverkeer tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar.
","DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Eenmaal per maand
","SpecialDetails":"Zie de verwijzing naar de informatie op de Vektis website met verwijzingen naar de codeboeken en definities. Het gaat om de meest actuele bestanden/standaarden QZ301, QZ302, ZH308 en ZH309, maar met name om QZ301
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Specifieke informatie:
Alleen voor partijen in de zorg in specifieke gevallen (Vektis beoordeelt het verzoek) en voor wetenschappelijk onderzoek via de CBS Microdata omgeving.
Informatie over codeboeken:
Zie de verwijzing naar de informatie op de Vektis website met verwijzingen naar de codeboeken en definities. Het gaat om de meest actuele bestanden/standaarden QZ301, QZ302, ZH308 en ZH309, maar met name om QZ301.
Gegevens online via de CBS Microdata omgeving.
\r\nGezondheid en welzijn (cbs.nl)
","Publications":"Via Vektis Open Data op de website, zie daar de categorieën Gerelateerde artikelen en Gerelateerde producten.
\r\n","ExpectedChanges":"
Jaarlijks kunnen wijzigingen worden doorgevoerd in verband met wet- en regelgeving die wordt aangepast.
","ImportantHistoricChanges":"De DOT-productstructuur per 1 januari 2012. In 2015 de doorlooptijdverkorting van DBCs van maximaal 365 dagen naar 120 dagen. Vanaf 2017 worden dure geneesmiddelen op een andere manier in declaratiegegevens opgenomen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":140,"Name":"PHARMO Datanetwerk - Huisartsen Data","Abbrevation":"PHARMO - HA","Description":"Het PHARMO Datanetwerk is een netwerk van databanken met geanonimiseerde gegevens afkomstig van diverse zorgprofessionals, waaronder huisartsen, openbare- en ziekenhuisapotheken, klinische laboratoria en ziekenhuizen. Daarnaast worden gegevens van bestaande databronnen en registraties zoals de kanker-, pathologie- en perinatale registratie gebruikt. Deze verschillende databronnen worden op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld. Op deze manier wordt een breed beeld van een patiënt verkregen en kan bijvoorbeeld geneesmiddelgebruik worden gerelateerd aan labwaarden en ziekenhuisopnamen.
\r\nIn het PHARMO Datanetwerk zitten meer dan 10 miljoen unieke personen binnen Nederland die gemiddeld meer dan 10 jaar gevolgd kunnen worden. Momenteel omvat het PHARMO Datanetwerk meer dan 7 miljoen personen. De periode waarover gegevens beschikbaar zijn, het dekkingsgebied en de overlap tussen de diverse databronnen verschilt.
\r\nDe Huisartsen Data bevat gegevens vanaf 2003 over diagnoses, symptomen, labwaarden, verwijzingen en uitgeschreven recepten zoals door huisartsen genoteerd in de elektronische patiëntendossiers. In 2023 leverden 1.590 huisartsen, van 910 huisartsenpraktijken, data aan voor PHARMO’s Huisartsen Data; een dekkingsgebied van 3.5 miljoen inwoners.
","UseTarget":"Het PHARMO Instituut is een onafhankelijk onderzoeksbureau en voert, in nauwe samenwerking met universiteiten en onderzoeksinstellingen, al meer dan 20 jaar farmaco-epidemiologisch onderzoek uit naar het gebruik en de effecten van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk (real world). Onderzoek met real world data is, naast klinische trials, essentieel om de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen in kaart te brengen en vergroot het inzicht in de behandeling van patiënten ten einde de zorg voor patiënten te kunnen verbeteren. Het farmaco-epidemiologisch onderzoek richt zich onder andere op het gebruik, de veiligheid en de effectiviteit van geneesmiddelen en het ziektebeloop (waaronder zorggebruik) van patiënten met een bepaalde aandoening of bepaald type behandeling.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"PHARMO Instituut
van Deventerlaan 30-40
3528 AE Utrecht
Telefoon: 030 744 0800
E-mail: pharmo@pharmo.com
Website Pharmo Institute
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Via huisartsinformatiesysteem (HIS). Voor onderzoek wordt gebruik gemaakt van geanonimiseerde gegevens. Gegevens zijn afkomstig uit registratiegegevens van derden.","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken (N= 910)
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDiagnoses, symptomen, lab waarden, verwijzingen en uitgeschreven recepten.
\r\nAanvullende informatie over de gegevensbron:
\r\nDe Huisartsen Data kan op patiëntniveau aan andere databronnen van het PHARMO Datanetwerk gekoppeld worden. Op deze manier kan een breed beeld van de patiënt verkregen worden. De andere databronnen zijn:
\r\nAndere gegevensbronnen gerelateerd aan deze gegevensbron:
\r\nZie de website voor informatie aanvraag data. De gegevensaanvraag en het studieprotocol worden getoetst aan de criteria die het PHARMO Instituut N.V. hanteert voor gebruik van de PHARMO databanken door derden en zullen worden voorgelegd aan de Compliance Commissie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van het PHARMO instituut.
\r\nOverbeek JA, Swart KMA, Houben E, Penning-van Beest FJA, Herings RMC. Completeness and Representativeness of the PHARMO General Practitioner (GP) Data: A Comparison with National Statistics. Clin Epidemiol. 2023 Jan 5;15:1-11. doi: 10.2147/CLEP.S389598. PMID: 36636730; PMCID: PMC9830053.
","Publications":"Zie de lijst van publicaties op de PHARMO Instituut website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":141,"Name":"Farmacie Informatiesysteem","Abbrevation":"FIS QFv2","Description":"Het Farmacie Informatiesysteem (FIS) biedt informatie over het geneesmiddelengebruik van alle verzekerden in Nederland. Deze informatie wordt op declaratieniveau vastgelegd en bevat naast gegevens over de voorgeschreven geneesmiddelen ook informatie over de voorschrijver, afleveraar en de verzekerden.
","UseTarget":"Schadelastinformatie farmaceutische hulp wordt onder andere gebruikt voor:
\r\nZie de website van Vektis
","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Declaraties van Individuen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens zorgverzekeraars","TypeOfPersonInstitution":"Dit komt uit de databases/systemen van de zorgverzekeraars en die worden weer gevuld op basis van het reguliere elektronische declaratieverkeer tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar.
","DataSupplier":"Zorgverzekeraars
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"Codeboek:
Zie de verwijzing naar de informatie op de Vektis website met verwijzingen naar de codeboeken en definities. Het gaat om het meest actuele bestand QF301. (QF301 versie 2.0)
Algemene informatie:
Via een verzoek aan Vektis, dit verzoek zal dan beoordeeld worden.
De wijze waarop een GDV (geïndividualiseerde distributievorm; verpakking per innamemoment) in rekening wordt gebracht is in 2023 gewijzigd. Veelal wordt sindsdien 1 tarief in rekening gebracht voor alle geneesmiddelen in de GDV, in tegenstelling tot een tarief per geneesmiddel zoals dat daarvoor het geval was.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"FIS QFv1","NextSource":null },{ "SourceID":143,"Name":"Integrated Primary Care Information","Abbrevation":"IPCI","Description":"Opzet van het project is gegevens uit de eerste lijn te verzamelen en deze gegevensverzameling te gebruiken voor ondersteuning van de praktijkvoering (bijvoorbeeld: indicatoren voor de zorg, jaarverslagen voor praktijken, analyse praktijkvoering en benchmarking van groepen praktijken) en wetenschappelijk onderzoek. Een belangrijke component in het wetenschappelijk onderzoek is post-marketing surveillance (PMS). Post-marketing surveillance omvat het houden van toezicht op en het wetenschappelijk onderzoek naar gewenste en ongewenste (bij)werkingen van geneesmiddelen nadat deze middelen regulier op de markt zijn gebracht.
\r\nIPCI maakt gebruik van de gegevens die de huisarts routinematig al vastlegt. Deze gegevens worden gepseudonimiseerd (gegevens van patiënten worden door de software ontdaan van naam en adresgegevens) en periodiek verstuurd naar de onderzoeksdatabase. Het is mogelijk dat voor een specifieke vraag de huisarts om aanvullende gegevens wordt gevraagd.
","UseTarget":"Ondersteuning van de praktijkvoering door het verschaffen van inzicht in verleende zorg. Wetenschappelijk onderzoek met name op het gebied van de effecten van geneesmiddelen in de populatie. Epidemiologie en behandeling van aandoeningen in de huisartsenpraktijk. De gegevens worden ook gebruikt voor risk management evaluaties en post marketing studies
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Erasmus MC
Integrated Primary Care Information (IPCI)
Tel.: 010 704 4122
E-mail: ipci@erasmusmc.nl
Website: www.ipci.nl
Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Tweemaal per jaar
","SpecialDetails":"Samenwerking:
\r\nIPCI participeert in vele internationale studies en internationale projecten. De IPCI data is ook beschikbaar in OMOP Common Data Model.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Allereerst moet men toestemming krijgen van de Raad van Toezicht. Na toetsing van het studievoorstel door de Raad van Toezicht van IPCI wordt elke studie vooraf gemeld aan alle deelnemende huisartsen die vervolgens de mogelijkheid hebben deelname te weigeren. De informatie is alleen toegankelijk op het Erasmus MC.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Maria A J de Ridder, Marcel de Wilde, Christina de Ben, Armando R Leyba, Bartholomeus M T Mosseveld, Katia M C Verhamme, Johan van der Lei, Peter R Rijnbeek, Data Resource Profile: The Integrated Primary Care Information (IPCI) database, The Netherlands, International Journal of Epidemiology, 2022;, dyac026, https://doi.org/10.1093/ije/dyac026
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De IPCI database is opgebouwd begin jaren negentig. De validiteit voor onderzoek naar epidemiologie van ziekten, geneesmiddelgebruik en geneesmiddel effecten is ruimschoots bewezen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":144,"Name":"Onderzoek Tandheelkundige Praktijkvoering","Abbrevation":"OTP","Description":"Voor
\r\ndit onderzoek wordt met regelmaat (ongeveer een maal per twee jaar) een aselecte steekproef van tandartsen (algemeen practici) bevraagd en over uiteenlopende aspecten van hun praktijkvoering, zoals praktijkvorm, aantal patiënten in de praktijk, aantal behandelstoelen, overige apparatuur, praktijkadministratie, omvang van de werkweek, aantal en aantal uren tandartsen, tandheelkundige medewerkers en overige medewerkers, taakdelegatie en verwijzing en werkdruk.
\r\nSinds 2014 wordt ook een representatieve groep van niet-praktijkhouders bevraagd over hun werksituatie.
\r\nDit gebeurt via schriftelijke enquêtes (waarbij de tandarts al naar gelang de vragenlijst voor de praktijkhouder of die voor de niet-praktijkhouder invult). Desgewenst kan ook een webversie van de vragenlijst worden ingevuld.
","UseTarget":"De via het Onderzoek Tandheelkundige Praktijkvoering (OTP) verzamelde gegevens over allerlei aspecten van de praktijkvoering van tandartsen worden door de KNMT intern gebruikt voor de cijfermatige onderbouwing van het beleid en extern bij de informatieverstrekking aan tandartsen en andere informatievragers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
E-mail: staatvdmondzorg@knmt.nl
Website: Staat van de Mondzorg
Tandartsen
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eateren","TypeOfPersonInstitution":"Tandartsen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1982,"Regularity":"Ongeveer tweejaarlijks.
","SpecialDetails":"Samenhang:
\r\nHet Project Peilstations omvat drie registraties:
\r\nDe belangrijkste variabelen in het OTP zijn:
\r\nGeen:
Tandartsen vanwege lidmaatschap van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT).
Beperkte toegang:
Derden beperkte verstrekking van gegevens na overleg, geen gebruik voor commerciële doeleinden.
Een beperkt deel van de gegevens is algemeen toegankelijk via de website 'Staat van de mondzorg'. Op deze website wordt aan de hand van onderzoeks- en registratiegegevens een zo actueel mogelijk beeld gegeven van de mondzorg in Nederland.
","Publications":"Zie de website Staat van de Mondzorg voor een overzicht van KNMT onderzoek.
","ExpectedChanges":"Dataverzameling najaar 2027
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":145,"Name":"Driving under the influence of drugs, alcohol and medicines","Abbrevation":"DRUID","Description":"Deze registratie is in 2011 gestopt.
\r\nVoor de prevalentie is een landelijk representatieve steekproef van circa 5.000 automobilisten getest op het gebruik van alcohol, drugs en psychoactieve geneesmiddelen. Dit gebeurt op verschillende locaties en tijdstippen. Deze steekproef dient tevens als controlegroep in een prospectieve case-control studie. De cases zijn circa 200 gewonde automobilisten. In de ziekenhuizen worden (in principe alle) gewonde automobilisten met een MAIS = 2 eveneens op de stoffen alcohol, drugs en psychoactieve geneesmiddelen getest. Vervolgens worden met behulp van een logistisch regressiemodel odds ratio's berekend die een maat zijn voor het relatieve risico. Het gebruikte analysemodel maakt het mogelijk te corrigeren voor verstorende factoren als geslacht en leeftijd van de automobilisten.
","UseTarget":"Doel is het gebruik van alcohol, drugs en psychoactieve geneesmiddelen door automobilisten te bepalen, en de (letsel) risico's die daaruit voortvloeien. De gegevens worden ook gebruikt als input voor nationaal- en EU-beleid ten aanzien van rijden onder invloed van psycho-actieve stoffen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid (SWOV)
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wegenverkeerswet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Gewonde- en niet gewonde automobilisten
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMiddelengebruik, uiterlijke kenmerken, geslacht, leeftijd, seizoen, dag, tijdstip, regio en letselernst.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De resultaten zijn openbaar en staan op de DRUID website maar de database is niet toegankelijk via het internet voor derden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van de EMCDDA.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De registratie is in 2011 gestopt.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":146,"Name":"Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie","Abbrevation":"PSIE","Description":"De Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) is een van de negen landelijke bevolkingsonderzoeken. In dit bevolkingsonderzoek krijgt de zwangere vrouw in het eerste verloskundig consult een bloedonderzoek aangeboden. Het bloed wordt gescreend op hepatitis B (hepB), syfilis (lues), HIV, rhesus-factor (RhD en Rhc) en irregulaire erytrocyten antistoffen (IEA). Na de eerste bloedafname, die bij voorkeur vóór de 13e week in de zwangerschap plaatsvindt, kunnen binnen het bevolkingsonderzoek verschillende vervolgacties in gang gezet worden als de resultaten van het bloedonderzoek daartoe aanleiding geven.
","UseTarget":"Het bevolkingsonderzoek Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) heeft als doel hepatitis B, HIV, congenitale syfilis en hemolytische ziekte van de foetus en/of de pasgeborene te voorkomen. De gegevens worden ook gebruikt als input voor beleid van VWS en rapportages van TNO (monitoring en evaluatie programma).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Domein Preventieprogramma’s en Opschaling voor de Publieke Gezondheid (RIVM-PPG)
Postbus 1
3720 BA Bilthoven
Tel: 088 689 8989
E-mail: info@rivm.nl
Website: Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie
Individuen, zwangere vrouwen en in sommige gevallen de biologische vader
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens.","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers van de afdeling PSIE van het regiokantoor Zuid (Eindhoven) van het Domein Preventieprogramma’s en Opschaling voor de Publieke Gezondheid (RIVM-PPG)
","DataSupplier":"Laboratoria en Verloskundig Zorgverleners (verloskundigenpraktijken, afdeling gynaecologie in ziekenhuizen en verloskundig actieve huisartsen) (N= 900)
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Registratiesysteem:
De gegevens van de drie preventieprogramma's (RVP, NHS en PSIE) worden in Praeventis, een geautomatiseerd informatiesysteem, opgeslagen. In Praeventis zijn gegevens opgeslagen vanaf 2003.
De belangrijkste variabelen zijn:
Gegevens van de zwangere en de zwangerschap, de naam van de biologische vader, de uitslagen van de bloedonderzoeken, de toedieningen (anti-D en HepB/HBIg) en het aantal zwangeren dat het eerste bloedonderzoek heeft gehad.
Voor informatie op cliëntniveau moet de zorgverlener zorgdragen. Inzage in het PSIE dossier zoals vereist volgens de AVG is mogelijk. Rapportages over PSIE zijn openbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van het RIVM: Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie en de pagina’s Draaiboek PSIE en Monitoring | Prenatale en neonatale screeningen (pns.nl).
","Publications":"Monitoring | Prenatale en neonatale screeningen (pns.nl)
","ExpectedChanges":"Continu, door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het registratiesysteem.
","ImportantHistoricChanges":"Introductie van Rhc onderzoek in het eerste bloedonderzoek (per 1 juli 2011) en het foetale Rhesus D onderzoek in week 27 van de zwangerschap voor Rhesus D negatieve vrouwen (per 1 juli 2011). Afschaffing navelstrengbloedonderzoek met ingang van 1 januari 2013, behalve voor uitzonderingsgevallen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":147,"Name":"Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief","Abbrevation":"Palga","Description":"Alle pathologielaboratoria in Nederland (43 stuks) zijn elektronisch verbonden met de landelijke PALGA-databank en kunnen 7 dagen per week en 24 uur per dag gegevens verstrekken aan de databank en de pathologiehistorie opvragen bij aanvang van een onderzoek. Na autorisatie en versturen van elke uitslag in Nederland van een afgerond pathologieonderzoek (histologisch, cytologisch, obducties) wordt ten behoeve van de patiëntenzorg een uittreksel van het onderzoek automatisch binnen 24 uur opgenomen in de landelijke PALGA-databank. Voor de wetenschappelijke databank komen de nieuwe gegevens wekelijks beschikbaar. Momenteel bevat de databank meer dan 90.000.000 uitslagen van onderzoek. De databank neemt jaarlijks toe met gemiddeld 2.500.000 uitslagen.
","UseTarget":"PALGA heeft tot doel het verstrekken van de pathologiehistorie van een patiënt bij aanvang van een pathologie-onderzoek voor die patiënt (ondersteuning directe patiëntzorg), het verstrekken van gegevens t.b.v. de kankerregistratie, de evaluatie en monitoring van de bevolkingsonderzoeken, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs en ten behoeve van kwaliteitscontrole voor zowel clinici als pathologen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting PALGA
De Bouw 123
3991 SZ Houten
Tel.: 088 040 2700
E-mail: aanvraag@palga.nl
Website Stichting Palga
Uitslagen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Pathologen en laboratoriumpersoneel in opdracht van pathologen
","DataSupplier":"Pathologie afdelingen (N = 43)
","FirstMeasurementYear":1971,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Doelstelling:
\r\nActuele landelijk dekkende databank voor patiëntenzorg: up-to-date na afronding van pathologie onderzoek en bevat zowel benigne als maligne bevindingen.
\r\nActuele landelijk dekkende databank voor wetenschappelijk onderzoek en ander secundair gebruik: wekelijkse update van afgerond pathologie onderzoek in de vorm van uittreksels
\r\nDe variabelen in een uittreksel van een pathologieonderzoek in de wetenschappelijke databank omvat:
\r\n:
\r\nIdentificatie van het laboratorium, identificatie van het pathologieonderzoek, ontvangstdatum van het materiaal, geslacht, leeftijd ten tijde van diagnose, soort onderzoek, jaar onderzoek, conclusie van het onderzoek, diagnose in PALGA-termen, diagnose in PALGA-codes en gestandaardiseerde gegevens baarmoederhals-, borst- en dikke darmonderzoek. Protocol variabelen.
\r\nOverig:
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata https://catalogue.bbmri.nl/BBMRI-ERIC/directory/#/collection/bbmri-eric:ID:NL_aaaacz5gvxsieacqk2mgyyqaae:collection:174 op de BBMRI website
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens uit Palga kunnen beschikbaar gesteld worden voor wetenschappelijk onderzoek. Uitgangspunt hiervoor zijn de Palga-codes en Palga termen uit de Palga Thesaurus (een van SNOMED afgeleide terminologie). De Thesaurus is te raadplegen op de website.
\r\nIn de Palga openbare databank kunnen onderzoekers zelf nagaan of de door hun gezochte aandoeningen voorkomen in de Palga databank. De Palga openbare databank wordt ook ontsloten door middel van Thesaurustermen en is ook op de website te raadplegen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"https://www.rivm.nl/documenten/landelijke-monitor-bevolkingsonderzoek-darmkanker
\r\nhttps://www.rivm.nl/documenten/landelijke-monitor-bevolkingsonderzoek-borstkanker
\r\nhttps://www.rivm.nl/documenten/landelijke-monitor-bevolkingsonderzoek-baarmoederhalskanker
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":148,"Name":"Woononderzoek Nederland","Abbrevation":"WoON","Description":"Het WoON geeft inzicht in onder andere de samenstelling van huishoudens, de huisvestingssituatie, de woonwensen, de woning en de woonomgeving. Het betreft een enquête onder Nederlandse burgers van 18 jaar en ouder, aangevuld met gekoppelde gegevens uit registraties. Het meest recente WoON is uitgevoerd in de periode september 2023 - juni 2024. De resultaten van WoON2024 zijn in april 2025 gepubliceerd. Het onderzoek wordt elke drie jaar gehouden. Het WoON vervangt de basisonderzoeken Woningbehoefte Onderzoek (WBO) en Kwalitatieve Woningregistratie (KWR) die tot 2006 werden gehouden met een frequentie van eenmaal per 4 jaar.
","UseTarget":"Het Woononderzoek Nederland (WoON) is een onderzoeksmethode om inzicht te verkrijgen in de ontwikkelingen van de huisvestingssituatie in Nederland en het in beeld brengen van de woonwensen van Nederlanders.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Voor vragen over het Woononderzoek Nederland mailt u naar: postbus.wooninfo@minbzk.nl
Website: Woononderzoek.nl
Burgers, circa 41.000 (WoON2024) personen van 18 jaar en ouder.
","MethodOfDataCollection":"Via een enqu\u00eate (internet, telefonisch, face to face) in combinatie met koppeling van registraties","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Driejaarlijks: 2006, 2009, 2012, 2015, 2018, 2021 en 2024.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGegevensbron mag gebruikt worden voor onderzoeksdoelen. Er moet daartoe een geheimhoudingsverklaring en een gebruikersverklaring ondertekend worden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website DANS Data station Social Sciences and Humanities (zoek op Woononderzoek)
\r\n\r\nZie de website Woononderzoek Nederland (WoON)
Achtergrondinformatie Microdataservices CBS: Documentatierapport Woononderzoek Nederland (WoON). Zie ook de informatie op de website met de resultaten van het onderzoek WoON.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Historie: Het WoON vervangt de basisonderzoeken Woningbehoefte Onderzoek (WBO) en Kwalitatieve Woningregistratie (KWR).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":150,"Name":"Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteri\u00eble Meningitis","Abbrevation":"NRLBM","Description":"Op laboratoriumgegevens gebaseerde surveillance van bacteriële ziekteverwekkers van meningitis en invasieve bacteriële infecties door o.a. Streptococcus pneumoniae, Haemophilus influenzae b en Neisseria meningitidis, Groep A streptokokken (Streptococcus pyogenes), Listeria monocytogenes. Het betreft isolaten en kweek-negatieve samples (o.a. liquor) van alle Nederlandse klinisch-microbiologische laboratoria.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in en het beschrijven van de epidemiologie van bacteriële meningitis (hersenvliesontsteking door bacteriën) en invasieve bacteriële infecties in Nederland en inzicht geven in de effecten van vaccinatie tegen deze ziekten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Het Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteriële Meningitis
E-mail: reflab@amsterdamumc.nl
Website van het Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteriële Meningitis
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medisch microbiologisch laboratorium op basis van beschikbare gegevens
","DataSupplier":"GGD'en en medisch microbiologische laboratoria.
","FirstMeasurementYear":1959,"Regularity":"Dagelijks, op doordeweekse dagen.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nNaam
\r\nPrimaire gegevens zijn niet voor derden opvraagbaar.
Geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn opvraagbaar voor onderzoek, in overleg met de contactpersoon.
Geaggregeerde data zijn beschikbaar in jaarverslag via de website, tabblad jaarverslagen.
","Publications":"Op de website van het NRLBM zijn jaarverslagen beschikbaar, het meest recente jaarverslag is over het jaar 2024. Publicaties van wetenschappelijke artikelen over diverse bevindingen en onderzoeken waarbij NRLBM gegevens worden gebruikt in de internationale literatuur (via Pubmed), veelal open access.
","ExpectedChanges":"Jaarlijks wordt voor de zomer het jaarverslag op de website geplaatst.
","ImportantHistoricChanges":"Instuurcriteria zijn in de loop der jaren gewijzigd naar aanleiding van o.a. invoer van vaccinaties in Rijksvaccinatieprogramma of vaccinatie van ouderen, beschikbaarheid van moleculaire detecties en typeringen
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":151,"Name":"Leidsche Rijn Gezondheidsproject","Abbrevation":"LRGP","Description":"Het Leidsche Rijn Gezondheidsproject is een doorlopend onderzoek naar de gezondheid en het gezondheidsverloop van de bewoners van de wijk Leidsche Rijn in Utrecht. De vijf huisartsenpraktijken van het Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra nemen hieraan deel. Tot begin 2021 is elke patiënt die geregistreerd staat in een van de vijf huisartsenpraktijken uitgenodigd om deel te nemen aan LRGP. Bij deelname is geïnformeerde toestemming verkregen van de deelnemers. Deelnemers werd gevraagd vragenlijsten in te vullen (algemene kenmerken, leefstijl, vrouwelijk reproductie vragenlijst, medische voorgeschiedenis, medicijngebruik, kwaliteit van leven, stress, etc.), er werd bloed afgenomen, lengte, gewicht en bloeddruk gemeten en in bepaalde gevallen een ECG en/of spirometrie gedaan. De inclusies zijn begin 2021 gestopt. Follow up data wordt nog steeds verzameld door een continue koppeling met de door de huisarts geregistreerde gegevens in het medische dossier.
\r\nHet Leidsche Rijn Gezondheidsproject is ingebed in een groter netwerk van huisartsenpraktijken, het Julius Huisartsen Netwerk (JHN). Zie voor meer informatie over JHN Zorggegevens-JHN.
","UseTarget":"De registratie van de gegevens van het LRGP hebben als doel het waarborgen en verbeteren van de kwaliteit van de zorg door het doen van onderzoek. Daarnaast wordt hiermee de kennis over de oorzaak, behandeling, preventie van ziekten en factoren die hierop van invloed zijn vergroot.
\r\nDe gegevens van het JHN worden ook ter beschikking gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar determinanten van ziekten en gezondheid, met als doel het verbeteren van de huisartsenzorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"LRGP gegevens:
Leidsche Rijn Gezondheids Project
Tel.: +31 30 68 66 145
E-mail: secretariaatJHN-3@umcutrecht.nl
Algemene Verordening Gegevensbescherming, Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"De wijk Leidsche Rijn in Utrecht","UnitsInTheData":"Praktijken (5) deelnemers (circa 12.500)
","MethodOfDataCollection":"Routinezorggegevens, bloedafname, lichamelijk onderzoek, vragenlijst","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
\r\nOnderzoeksmedewerker
\r\nDeelnemer
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Gestopt
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\n1. Patiënten: leeftijd, geslacht, postcode4, inschrijvingsduur, etc.
2. Huisarts: praktijkomvang
3. Diagnosen: ICPC codes, episoden (ICPC codes), contactdatum.
4. Farmacie: ATC-code, aantal DDD, voorschrijfdatum, etc.
5. Klinische gegevens, zoals bloeddruk, laboratoriumwaarden en diagnostische onderzoeken uitgevoerd door de huisarts Jaar
6. Journaaltekst van het medisch dossier.
Voor LRGP zie ook de verwijzing naar de metadata Leidsche Rijn Gezondheidsproject op de BBMRI website.
Onderzoekers dienen een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van de gegevens uit LRGP en/of JHN, in bij de JHN/LRGP adviesraad. Deze beoordeelt de aanvragen voor het gebruik van data op basis van relevantie en kwaliteit. Nieuwe aanmeldingen met verzoeken voor datasets worden eenmaal per zes weken besproken in de stuurgroep van het JHN. Maximaal een maand na beoordeling van het onderzoeksvoorstel in de adviesraad worden afspraken gemaakt over het aanleveringsproces van data voor onderzoek.
\r\nZie voor verdere uitleg de startpagina Julius Huisartsen Netwerk.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Grobbee DE, Hoes AW, Verheij TJ, Schrijvers AJ, van Ameijden EJ, Numans ME. The Utrecht Health Project: optimization of routine healthcare data for research. Eur J Epidemiol. 2005;20(3):285-7.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Lifelines","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":153,"Name":"Generation R","Abbrevation":"Generation R","Description":"Generation R onderzoekt de groei, ontwikkeling en gezondheid van 10.000 opgroeiende kinderen in Rotterdam (prospective cohort study). Deze kinderen worden al gevolgd vanaf de vroege zwangerschap en blijven we volgen tot tenminste hun dertigste levensjaar. Er worden gegevens verzameld over de zwangerschapsperiode, de geboorte, kinder- en pubertijd en (jong)volwassenheid. De gegevensverzameling gebeurt onder andere door middel van vragenlijsten en bezoeken aan een onderzoekscentrum in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hier komen de deelnemers en hun moeders elke 4 jaar langs voor een aantal onderzoeken, zie hieronder welke onderzoeken.
\r\nAlgemene kenmerken/achtergrond informatie
\r\nZoals beroepsstatus, etniciteit, gezinssamenstelling, inkomen huishouden, kwaliteit van leven en opleiding.
\r\nGezondheid en leefstijl
\r\nZoals bijvoorbeeld doktersbezoeken, gebruik van alcohol, roken, eetgedrag en beweging.
\r\nMentale, psychische ontwikkeling/gezondheid
\r\nZoals motorische en cognitieve ontwikkeling, puberteitsstadia, psychische klachten en sociale status.
\r\nMetingen
\r\nMetingen rond het 22e jaar bestaan onder andere uit bloeddruk, botdichtheid en lichaamssamenstelling, buik/heup omtrek, hersenactiviteit met EEG, psychiatrisch interview, zicht, gewicht/lengte, longfunctie, gehoor en gebitsfoto’s. Er is ook een bezoek met MRI metingen van de hersenen, lever, vetweefsel, nieren, knieën en heupen.
\r\nLichaamsmateriaal
\r\nIn afgenomen lichaamsmateriaal worden onder andere genetische bepalingen (GWA en EWA) gedaan, bepalingen van (blootstelling aan) stoffen en het microbioom.
","UseTarget":"Centraal staat de vraag waarom het ene kind zich optimaal ontwikkelt en het andere kind niet of minder. Door op verschillende manieren gegevens te verzamelen, kunnen we onderzoek doen naar de ontwikkeling en de groei van kinderen, tot en met volwassenheid, naar het ontstaan van ziekten, gedragsproblemen en nog veel meer.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Generation R studie
E-mail: generationr@erasmusmc.nl
Website: Generation R studie
Elke 3 jaar (metingen op leeftijden 6, 9, 13 en 17 jaar).
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nLichamelijke gezondheid
\r\nPsychische gezondheid
\r\nOverig:
\r\nZie de verwijzing naar de metadata Generation R studie op de BBMRI website.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De gegevens zijn pas toegankelijk na indiening van een onderzoeksvoorstel en na bespreking en goedkeuring door het managementteam. Zie de website van de Generation R studie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Generation R Next
\r\nMedio 2017 is Generation R Next gestart. Generation R Next onderzoekt de groei en ontwikkeling van een nieuwe generatie Rotterdamse kinderen. Generation R Next begint bij toekomstige ouders, het liefst al vóór de zwangerschap. De kinderen worden in de baarmoeder en na de geboorte gevolgd. In 2023 is de inclusie van Generation R Next afgerond en vanaf 2025 worden de kinderen uitgenodigd voor een bezoek rond de basisschoolleeftijd.
\r\nGeneration R Next Optimaal Opgroeien
\r\nSinds 2023 loopt de inclusie van de interventiestudie Generation R Next Optimaal Opgroeien. Hierbij worden Rotterdamse stellen met een kinderwens gevolgd tot mogelijk een zwangerschap en daarna. Er wordt onderzocht of extra advies over leefstijl, bijvoorbeeld hoe om te gaan met voeding en stress, van invloed is op een zwangerschap en de groei en ontwikkeling van het kind.
\r\nFocus op Twintigers
Deeerste kinderen van Generation R zijn inmiddels volwassen. Rond de leeftijd van 22 worden zij uitgenodigd voor de nieuwe fase van ons onderzoek. Deze onderzoeksfase wordt ‘Focus op Twintigers’ genoemd en volgt op de vorige fases ‘Focus op 5’, ‘Focus op 9’, ‘Focus op 13’ en ‘Focus op 17’. De dataverzameling van ‘Focus op Twintigers’ is in 2025 gestart en bestaat uit twee vragenlijsten en twee centrum bezoeken. Deze onderzoeksfase loopt tot 2029.
Focus op de Gezondheid van Vrouwen
\r\nDe moeders van de twintigers worden nu gezien als apart cohort en uitgenodigd voor ‘Focus op de Gezondheid van Vrouwen’. Dit onderzoek bestaat uit een vragenlijst over gezondheid en leefstijl en een centrumbezoek.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":154,"Name":"Benchmark Maatschappelijke Dienstverlening","Abbrevation":"Benchmark MaDi","Description":"Deze Benchmark Maatschappelijke Dienstverlening is met ingang van 2013 gestopt.
\r\nIn overleg met de leden is besloten deze gegevensverzameling te beeindigen. De belangrijkste redenen liggen in de huidige transities, waarbij steeds meer leden niet meer zelf eigenaar zijn van hun registratie- en dossiersystemen. Door de invoering van sociale (wijk)teams liggen deze registraties op andere plekken, waardoor onze leden die systemen niet meer kunnen gebruiken om de gegevens voor de Madibenchmark te genereren.
\r\nOrganisaties voor Maatschappelijke Dienstverlening leveren gegevens volgens het informatiemodel Maatschappelijke Dienstverlening. De lidinstellingen vullen één keer per jaar een basisbenchmark in over de organisatie, personeel en financiën en de Madibenchmark met samenvattende gegevens over casussen en cliënten. Het gaat om cliëntkenmerken en problematieken.
","UseTarget":"Lidorganisaties kunnen zich benchmarken op bedrijfsvoering (Basisbenchmark) en dienstverlening (Benchmark Maatschappelijke Dienstverlening). Via de Madibenchmark wordt landelijk informatie over Maatschappelijke Dienstverlening gegenereerd, waaronder het Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW), School Maatschappelijke Werk (SMK), Sociaal Raadsliedenwerk (SRW), Ouderenadvieswerk en Schuldhulpverlening.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"MOgroep
","RecentMeasurementYear":2013,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Organisaties voor maatschappelijke dienstverlening
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Jaarlijks (datainvoer en rapportage)
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nEen jaaroverzicht met een beperkt aantal cijfers is voor iedereen te downloaden via de website van de MOgroep. Voor overige cijfers is lidmaatschap of toestemming van MOgroep W&MD vereist.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Toevoegen van mogelijkheid om ook op Klanteffect te kunnen benchmarken.
","ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 2008 toevoeging ‘Sociaal Raadsliedenwerk’ en ‘Schuldhulpverlening’, met ingang van 2011 is ‘Ouderenadvisering’ ook toegevoegd. In 2013 is overgegaan op een andere wijze van dataverzameling: geaggregeerd ingevuld, in plaats van volledige data-upload.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":155,"Name":"Onderzoek Tandheelkundige Consumptie","Abbrevation":"OTC","Description":"Een rrepresentatieve groep van tandarts-algemeen practici (de zogenoemde 'peilstations'), levert jaarlijks geheel geautomatiseerd de verrichtingengegevens aan van twee willekeurig samengestelde steekproeven uit het patiëntenbestand. Aangeleverd worden de volgende anonieme patiëntgegevens: sekse, geboortedatum, codering verzekeraar, eventuele aanvullende verzekering, datum van uitgevoerde én gedeclareerde verrichtingen met tariefcodering en eventueel elementnummers waarop de verrichting is uitgevoerd.
","UseTarget":"De via het Onderzoek Tandheelkundige Consumptie (OTC) verzamelde gegevens over de door tandartsen verleende zorg worden door de KNMT (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde) intern gebruikt voor de cijfermatige onderbouwing van het beleid en extern bij de informatieverstrekking aan tandartsen en andere informatievragers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
E-mail: staatvdmondzorg@knmt.nl
Website: Staat van de mondzorg
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Tandartsen
","DataSupplier":"Tandartspraktijken
","FirstMeasurementYear":1993,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Werkwijze:
De verzamelde verrichtingengegevens zijn afkomstig van twee willekeurig samengestelde steekproeven (één 25% cross-sectioneel en één 2% longitudinaal) uit de patiëntbestanden van de deelnemende tandartsen. De aanlevering hiervan gebeurt geheel geautomatiseerd, via een webportal. De leveranciers van de meest gebruikte softwarepakketten voor tandartspraktijken hebben op verzoek van de KNMT voor dit doel de benodigde specifieke procedures in hun programmatuur opgenomen.
Samenhang:
Het Project Peilstations omvat drie registraties:
De belangrijkste variabelen van het OTC zijn:
Van de patiënt:
Geen:
Tandartsen vanwege lidmaatschap van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT).
Beperkte toegang:
Derden beperkte verstrekking van gegevens na overleg, geen gebruik voor commerciële doeleinden.
Een beperkt deel van de gegevens is algemeen toegankelijk via de website 'Staat van de mondzorg'. Op deze website wordt aan de hand van onderzoeks- en registratiegegevens een zo actueel mogelijk beeld gegeven van de mondzorg in Nederland.
","Publications":"Zie de website Staat van de Mondzorg voor een overzicht van KNMT onderzoek.
","ExpectedChanges":"Dataverzameling voorjaar 2026 (gegevens over 2025)
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":156,"Name":"Atlas SV-regionale informatie sociale verzekeringen ","Abbrevation":"Atlas SV","Description":"Het UWV zorgt voor de landelijke uitvoering van de werknemersverzekeringen en voor arbeidsmarkt- en gegevensdienstverlening. Dat doet het UWV als zelfstandig bestuursorgaan (ZBO) in opdracht van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De Atlas SV omvat statistische gegevens betreffende de nieuwe, beëindigde en lopende uitkeringen AG en WW, per provincie en gemeenten onderverdeeld naar onder meer leeftijd, geslacht en uitkeringsduur.
","UseTarget":"Het verkrijgen van kwantitatief inzicht in regionale informatie van de sociale verzekeringswetten WW, Wajong (zowel oude als nieuwe regeling), WIA, WAO en WAZ onder andere voor het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"UWV
Website Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV)
De wet Structuur Uitvoeringsorganisatie Werk en Inkomen (wet SUWI).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"UWV-medewerkers
","DataSupplier":"UWV
","FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nProvincie, gemeente, leeftijd, geslacht, uitkeringsduur, reden van beëindiging, mate arbeidsongeschiktheid, indicatie arbeidsvermogen (WAJONG).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, zie de website van het UWV.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie het tabblad Kennis, cijfers en onderzoek op de UWV website met een link naar de 'Atlas SV 2022'. Regionale informatie van de sociale verzekeringswetten WW, Wajong (zowel oude als nieuwe regeling), WIA, WAO en WAZ. Beschikbaar is een *.pdf rapport en een Excelbestand waarmee eigen analyses zijn te maken
","Publications":"Zie de jaarlijkse rapportages op de website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":157,"Name":"KNMT-tandartsenadministratie","Abbrevation":"KNMT","Description":"De KNMT-tandartsenadministratie bevat de NAW-gegevens en enkele andere gegevens van de in Nederland geregistreerde tandartsen en tandartsspecialisten die lid zijn van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT). Van tandartsen en tandartsspecialisten die geen lid zijn van de KNMT zijn het (in veel gevallen) e-mailadres en enkele achtergrondkenmerken bekend.
","UseTarget":"De registratie wordt gebruikt voor alle contacten die de KNMT (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde) onderhoudt met tandartsen. Dit zijn voornamelijk leden, maar soms ook ex-leden. Verder geeft het bestand zicht op (veranderingen in) de omvang en samenstelling van de (actieve) beroepsgroep. Hiertoe wordt jaarlijks een analyse gemaakt van het aantal tandartsen (en tandartsspecialisten) naar sekse, leeftijd, jaar en plaats van afstuderen, regio van vestiging, werkzaamheid en lidmaatschap van de KNMT. Deze gegevens worden gebruikt voor het KNMT-onderzoek, bij de beleidsvoering van de KNMT en op aanvraag verstrekt aan tandartsen en diverse (overheids)instanties zoals gemeenten die de gegevens gebruiken voor gemeentelijke rapportages/beleidsnota's.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
E-mail: staatvdmondzorg@knmt.nl
Website: Staat van de mondzorg
Gegevens tandartsen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers KNMT
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNaam, sekse, geboortedatum, jaar van afstuderen, plaats van afstuderen, werk cq. praktijkadres, regio van vestiging, eigen praktijk ja/nee en dienstverband.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De volledige elektronische registratie op naam (de 'tandartsengids') is alleen toegankelijk voor KNMT-leden. Enkele algemene registratiegegevens (aantallen tandartsen en dergelijke) zijn algemeen beschikbaar op aanvraag en via Staat van de mondzorg van de KNMT waarop aan de hand van onderzoeks- en registratiegegevens een zo actueel mogelijk beeld wordt gegeven van de mondzorg in Nederland.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Verwijzing Tandartsengids (alleen toegankelijk voor KNMT-leden).
","Publications":"Staat van de mondzorg (www.staatvandemondzorg.nl).
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":158,"Name":"Omnibus-enqu\u00eate, beroepsuitoefening tandartsen","Abbrevation":null,"Description":"Voor dit onderzoek wordt met regelmaat (een tot twee maal per jaar) een aselecte steekproef van tandartsen (algemeen practici) bevraagd over hun opvattingen en gedragen inzake allerlei (actuele) aspecten van en/of kwesties rond de tandheelkundige beroepsuitoefening. Dit gebeurt via webenquêtes en een enkele keer telefonisch.
","UseTarget":"De via de Omnibus-enquête verzamelde gegevens over het denken en doen van tandartsen inzake hun beroepsuitoefening worden door de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT) intern gebruikt voor de cijfermatige onderbouwing van het beleid en extern bij de informatieverstrekking aan tandartsen en andere informatievragers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
E-mail: staatvdmondzorg@nmt.nl
Website: Staat van de mondzorg
Tandartsen
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eateren","TypeOfPersonInstitution":"Tandartsen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1993,"Regularity":"Een tot drie edities per jaar, met verschillende onderwerpen
","SpecialDetails":"Het Project Peilstations omvat drie registraties:
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nVerleende zorg, praktijkorganisatie en gedrag en opvattingen met betrekking tot de beroepsuitoefening.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen:
Tandartsen vanwege lidmaatschap van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT).
Beperkte toegang:
Derden beperkte verstrekking van gegevens na overleg, geen gebruik voor commerciële doeleinden.
Een beperkt deel van de gegevens is algemeen toegankelijk via de website 'Staat van de mondzorg'. Op deze website wordt aan de hand van onderzoeks- en registratiegegevens een zo actueel mogelijk beeld gegeven van de mondzorg in Nederland.
","Publications":"Zie de website Staat van de Mondzorg voor een overzicht van KNMT onderzoek.
","ExpectedChanges":"Dataverzameling 2026.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":160,"Name":"Erasmus Rotterdam Gezondheidsonderzoek (of Rotterdam Study)","Abbrevation":"ERGO","Description":"Het onderzoek kijkt naar ziekten en aandoeningen, determinanten vanuit leefstijl (zoals voeding en lichamelijke activiteit) en endogene determinanten (zoals genetische en metabole factoren).
","UseTarget":"Het ERGO-onderzoek (of Rotterdam Study) heeft als doel inzicht te krijgen in risicofactoren voor verouderingsziekten bij ouderen waarop (in de toekomst) preventieve maatregelen kunnen worden genomen. Het gaat om hart- en vaatziekten, oogziekten (glaucoom, macula-degeneratie), osteoporose, osteo-artrose (en invaliditeit), dementie en ziekte van Parkinson, epilepsie en depressie, huidziekten, gehoorafwijkingen, oncologie, longziekten en leverziekten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Erasmus Rotterdam Gezondheidsonderzoek (of Rotterdam Study)
Afdeling Epidemiologie / NA-2818
Erasmus MC
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
Tel.: 010 703 8900
E-mail: secretariat.epi@erasmusmc.nl
Website ERGO-onderzoek
Wet Bevolkingsonderzoek
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Rotterdam, postcodegebied 3068-3069","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten en metingen op het onderzoekscentrum. Koppeling met nationale medische registraties","TypeOfPersonInstitution":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nVerouderingsziekten, hart- en vaatziekten, neurologie, oogheelkunde, genetica, bewegingsapparaat, psychiatrie, leverziekten, longzieken, gehoor, huidziekten, oncologie en farmacologie. Zie ook de website.
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata Erasmus Rotterdam Gezondheidsonderzoek (of Rotterdam Study) op de BBMRI website.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Data zijn uitsluitend bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Data zijn onder voorwaarden toegankelijk nadat het onderzoeksvoorstel is goedgekeurd door het managementteam.(secretariat.epi@erasmusmc.nl).
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie deze link naar PubMed.
","ExpectedChanges":"Eind 2020 is de inclusie van het vierde cohort afgerond. Hiermee zijn 3005 deelnemers aan het ERGO-onderzoek toegevoegd.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":161,"Name":"Uitstroomonderzoek zorgpersoneel: MoveForward","Abbrevation":null,"Description":"Zorgorganisaties die deelnemen aan MoveForward laten hun vertrekkende medewerkers een korte, anonieme online vragenlijst invullen met daarin onder andere vragen over de werkbeleving en (vermijdbare) vertrekredenen. Daarnaast worden er vragen gesteld over de toekomst op de arbeidsmarkt van de vertrekkende medewerker. Deze gegevens worden verwerkt in een dashboard, waarin instellingen inzicht hebben in hun eigen resultaten en benchmarkgegevens op branche-, sector- en eventueel regionaal niveau. De vragenlijst is in 2018 geheel herzien en ontwikkeld in samenwerking met werkgevers in Zorg en Welzijn. Deelnemende branches zijn op dit moment Ziekenhuizen, UMC’s, GHZ, GGZ, VVT en Jeugdzorg.
","UseTarget":"Het systematisch analyseren van gegevens over vertrekkend personeel, waarbij instellingen zowel inzicht krijgen in de huidige stand van zaken, als de benchmark, als de trend. De MoveForward dashboards van Prismant kunnen organisaties helpen om grip te krijgen op de (ongewenste) uitstroom van personeel, met als uiteindelijk doel het behoud van medewerkers voor de zorg. MoveForward geeft waardevolle inzichten over vertrekkende medewerkers, welke organisaties helpen bij het identificeren en inzetten van doelgerichte (preventieve) verbeteringen. Prismant biedt alle zorg- en welzijnsinstellingen de mogelijkheid om deel te nemen aan MoveForward.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuele medewerkers
","MethodOfDataCollection":"Via registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAlleen de betrokken organisatie beschikt over de resultaten van MoveForward.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":162,"Name":"Transitieproject (zorgepisoderegistratie)","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensverzameling in deze vorm gestopt. Vanaf 01/01/2014 is deze registratie gefuseerd met de CMR Nijmegen en overgegaan naar FaMe-net.
\r\nDeelnemende huisartsen registreren (via een elektronische patiëntenkaart) het hele traject van een gezondheidsprobleem van de patiënt, de zogenaamde zorgepisode. Dit betekent dat alle contacten (direct of indirect) tussen patiëënt en de huisarts / dienst waarnemer en de praktijkassistente plus alle daaruit voortvloeiende handelingen opgenomen zijn in de registratie. Het project valt uiteen in twee delen. In de eerste tranche (1985-1994) hebben 54 huisartsen op 23 locaties voor rond 55.000 patiënten tijdens 93.297 patiëntjaren 236.027 zorgepisoden gedocumenteerd. Sinds 1995 (tot 2007) hebben tien huisartsen via een elektronische patiëntenkaart (Transhis) voor circa 20.000 patiënten gegevens geregistreerd.
\r\nVanaf 1995 tot 2013 zijn voor circa 15.000 patiënten de gegevens geregistreerd. Vanaf 2013 zijn er drie praktijken bijgekomen met circa 17.000 patiënten. Het aantal registrerende huisartsen bedraagt nu 21.
\r\nVanaf 01/01/2014 is deze registratie gefuseerd met de CMR Nijmegen en overgegaan naar FaMe-net. In de periode voor 2014 is de data nog apart vastgelegd binnen het Transitieproject. Deze data blijft natuurlijk ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijsdoeleinden.
","UseTarget":"Het ontwikkelen en toepassen van episode-georiënteerde epidemiologie in de huisartspraktijk, door het coderen van alle gedefinieerde elementen van alle contacten met de International Classification of Primary Care (ICPC).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Transitieproject
Contactpersoon: Cees van Boven, voorzitter transitieproject en wetenschappelijk medewerker van de afdeling huisartsgeneeskunde (Radboud Universiteit Nijmegen) en huisarts te Franeker
Website Transitieproject / FaMe-net
Zorgepisode
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen (N= 21 huisartsen in 8 praktijken per 21-04-2013)
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1985,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nGeen commercieel gebruik.
\r\nVanaf 01/01/2014 is deze registratie gefuseerd met de CMR Nijmegen en overgegaan naar FaMe-net. In de periode voor 2014 is de data nog apart vastgelegd binnen het Transitieproject. Deze data blijft natuurlijk ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijsdoeleinden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Tot en met 2003 zijn de gegevens te downloaden, zie website FaMe-net. Voor recente gegevens tot en met 2013 dient de contactpersoon Dr. C. van Boven te worden benaderd.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"De populatie waarover gegevens beschikbaar gaan worden neemt toe tot 32.000 in 2013 en de CMR praktijken uit Nijmegen gaan deel uitmaken van de Stichting.
","ImportantHistoricChanges":"Historie:
\r\nVanaf 2007 één praktijk in Friesland minder, nu 21 registrerende artsen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":163,"Name":"Stichting Farmaceutische Kengetallen","Abbrevation":"SFK","Description":"De Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) houdt zich sinds 1990 bezig met het verzamelen en analyseren van gedetailleerde gegevens omtrent het geneesmiddelengebruik in Nederland. De SFK betrekt haar informatie rechtstreeks van ruim 98% van alle openbare apotheken in ons land. Deze apotheken bedienen samen 16 miljoen Nederlanders die genees-, verband- of hulpmiddelen verstrekt krijgen. Per verstrekking registreert de SFK gegevens van
\r\nDe SFK verzamelt uitsluitend patiëntgegevens die gebaseerd zijn op een volgnummer dat aan patiënten door het apotheekinformatiesysteem van de apotheek wordt toegekend. Het is op basis van deze gegevens voor de SFK niet mogelijk om de geneesmiddelen die aan dezelfde persoon in verschillende apotheken zijn verstrekt aan elkaar te koppelen. Om de gegevens van personen in verschillende apotheken wel te kunnen combineren met inachtneming van de anonimiteit van de patiënten, werkt de SFK samen met ZorgTTP. Van ZorgTTP ontvangt de SFK pseudoniemen van apotheekbezoekers die de SFK wel in staat stelt om patiënten anoniem over verschillende apotheken te volgen. De identiteit van patiënten blijft altijd voor de SFK onbekend.
","UseTarget":"Inzicht in de ontwikkeling en samenstelling van het extramurale geneesmiddelengebruik in Nederland ter bevordering van:
\r\nStichting Farmaceutische Kengetallen
Postbus 30460
2500 GL Den Haag
Tel.: 070 373 7444
E-mail: info@sfk.nl
Website Stichting Farmaceutische Kengetallen
Openbare apotheekvestigingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Apothekers van openbare apotheken
","DataSupplier":"Openbare apotheken (N = 1.928)
","FirstMeasurementYear":1997,"Regularity":"Zowel dagelijks als maandelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeneesmiddelenuitgaven, geneesmiddelenkosten, DDD’s, voorschriften, verstrekkingen, apotheken, geneesmiddel, medicijn, zorgverzekeraar, vergoeding, arts, voorschrijver en patiëntgegevens.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor primaire data moeten betrokken regionale apothekersvertegenwoordigingen of individuele apotheken schriftelijk toestemming geven. Een Raad van Datatoezicht ziet toe op het beheer en de verstrekking van landelijke data aan externe partijen. Zie verder voor levering van informatie aan derden de informatie op de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van de SFK. Niet openbaar, verzoeken kunnen worden ingediend via www.sfk.nl.
","Publications":"Publicaties van de SFK online beschikbaar via de website www.sfk.nl.
\r\nFarmacie in cijfers – Wekelijkse rubriek in het Pharmaceutisch Weekblad
\r\nJaaroverzicht Data en Feiten op de SFK-website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 2018 pseudonimisering apotheekpatiëntnummers d.m.v. TTPsfk.nl.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":164,"Name":"Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen","Abbrevation":"CMR Nijmegen","Description":"Deze gegevensbron is in deze vorm gestopt. Vanaf 01/01/2014 verzamelt FaMe-net de gegevens. FaMe-net is een samenvoeging van Continue Morbiditeits Registratie (CMR) Nijmegen en het Transitieproject.
\r\nAlle ziekten en aandoeningen die zich sedert 1971 in een welomschreven dynamische populatie voordoen alsmede de verwijzingen daarvoor naar medisch specialistische zorg. Van personen worden achtergrondgegevens vastgelegd, datum van entree in het systeem alsmede datum en reden van vertrek (overlijden, verhuizen). Sinds 1971 heeft de CMR Nijmegen een betrouwbare database opgebouwd van morbiditeitsgegevens verzameld in de huisartsenpraktijk. Doel is om gegevens voor onderwijs en onderzoek te verzamelen.
","UseTarget":"Genereren van epidemiologische kengetallen betreffende ziekten en aandoeningen in een eerstelijns populatie ten behoeve van onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Radboudumc, Eerstelijnsgeneeskunde
Continue Morbiditeits Registratie Nijmegen
E-mail: postbusmimssecretariaat.elg@umcn.nl
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":1971,"Regularity":"Continu, direct na elk contact.
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nIncidentie en prevalentie van ziekten. Verwijzingen naar medisch specialisten en ziekenhuisopnamen. Leeftijd, geslacht en sociaal-economische status van patiënten.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Doel van het gebruik dient wetenschappelijk onderzoek of onderwijs te zijn.
\r\nVanaf 01/01/2014 is deze registratie gefuseerd met de CMR Nijmegen en overgegaan naar FaMe-net. In de periode voor 2014 is de data nog apart vastgelegd binnen het Transitieproject. Deze data blijft natuurlijk ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijsdoeleinden.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Vanaf 2013 werkt de CMR nauw samen met het Transitieproject te Amstelveen. Het aantal deelnemende praktijken is echter uitgebreid tot in totaal 8. De Continue Morbiditeit Registratie (CMR) te Nijmegen en de Stichting Transitieproject te Amstelveen zijn de twee oudste registratienetwerken in Nederland waaruit vele promoties en wetenschappelijke artikelen zijn voortgekomen. Beide projecten leveren zeer betrouwbare morbiditeitgegevens voor vrijwel alle NHG standaarden en Volksgezondheid Toekomst Verkenningen. Samen hebben zij ruim 32.000 ingeschreven patiënten waarvan veel klinische data in gecodeerde vorm bekend zijn. Behalve de morbiditeit wordt ook de reason for encounter systematisch vastgelegd.
","ImportantHistoricChanges":"Overgang van classificatiesysteem, van E-lijst naar ICPC (2007-2010).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":165,"Name":"Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit","Abbrevation":"LPZ","Description":"De Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit (LPZ) is een jaarlijks terugkerende onafhankelijke prevalentiemeting van zorgkwaliteit. De meting wordt uitgevoerd in verpleeghuizen, thuiszorg en ziekenhuizen. Door deelname aan de LPZ hebben zorgorganisaties de mogelijkheid om de aanwezigheid, preventie en behandeling van zorgproblemen in kaart te brengen. De zorgproblemen die worden gemeten zijn decubitus, incontinentie, ondervoeding, vallen, onvrijwillige zorg en pijn.
","UseTarget":"Na afloop van de meting krijgen organisaties terugkoppeling van de eigen meetgegevens waarbij de resultaten van verschillende locaties en afdelingen kunnen worden vergeleken, ook met de resultaten uit voorgaande jaren.
De meetgegevens zijn beschikbaar in een dashboard op de LPZ website, maar ook via te downloaden posters, die als basis dienen voor leren en verbeteren op de afdeling.
Daarnaast hebben deelnemers de mogelijkheid om hun resultaten te vergelijken met geaggregeerde resultaten van andere organisaties die aan de LPZ deelnemen. Ten slotte worden de gegevens uit de LPZ-meting gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Door terugkoppeling van meetgegevens en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek wordt gewerkt aan verbetering van de kwaliteit van zorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Universiteit Maastricht/LPZ
Postbus 616
6200 MD Maastricht
Tel.: 043 388 1559
Projectleiding: s.zwakhalen@maastrichtuniversity.nl
Contact: s.rijcken@maastrichtuniversity.nl
Website Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit
Patiënten/bewoners, verzorgenden, verpleegkundigen.
","MethodOfDataCollection":"Observatie en pati\u00ebntendossiers","TypeOfPersonInstitution":"Verpleegkundigen
\r\nJaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Enkel voor gebruik wetenschappelijk onderzoek.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Bijgaand de link naar de pagina Publicaties met onder andere de meest recente rapportage.
\r\n(De landelijke cijfers worden vanaf 2015 alleen beschikbaar gesteld aan deelnemers aan de LPZ en zijn gepubliceerd in een besloten deel van de LPZ- website).
","ExpectedChanges":"Doorontwikkeling LPZ: Een completer beeld van kwaliteit.
\r\nDe Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit maakt deel uit van de Academische Werkplaats Ouderenzorg– Limburg(AWO-L).
\r\nBinnen de kwaliteitslijn van de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg onderzoeken we hoe kwaliteit van zorg gemeten kan worden, met zowel cijfers als verhalen. Daarnaast kijken we hoe deze gegevens gebruikt kunnen worden om leren en ontwikkelen te ondersteunen op individueel, team- en organisatieniveau.
","ImportantHistoricChanges":"Door de jaren heen zijn er verschillende modules (zorgproblemen) toegevoegd en weggehaald aan de LPZ.
\r\nVanaf 2021 vindt de Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit plaats binnen één week in plaats van op één dag, in de maand februari.
\r\nDe Landelijke Prevalentiemeting Zorgkwaliteit is onderdeel van de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Landelijke prevalentiemeting zorgproblemen en Landelijke prevalentiemeting zorgkwaliteit","NextSource":null },{ "SourceID":166,"Name":"Nederlands Tuberculose Register","Abbrevation":"NTR","Description":"Het Nederlands Tuberculose Register (NTR) is een toegankelijke, gepseudonimiseerde, actuele database waarin relevante gegevens over het vóórkomen van tuberculose (ziekte) en tuberculose-infecties in Nederland en over de resultaten van de behandeling worden vastgelegd. Het bevat gegevens over alle gevallen van tuberculose die zich jaarlijks voordoen met betrekking tot melding, diagnostiek en behandeling. Alleen bij toestemming van de patiënt worden ook tuberculose infecties aan het RIVM gemeld. Het NTR is gebaseerd op de vrijwillige medewerking van behandelaars in onder andere ziekenhuizen en GGD'en.
","UseTarget":"Surveillance van tuberculose in Nederland, het uitvoeren van epidemiologisch en ander (wetenschappelijk) onderzoek. Voor de surveillance van tuberculose worden beleidsrelevante gegevens verzameld over het vóórkomen en de behandeling van tuberculose en tuberculose infecties. Inzicht in de epidemiologie van tuberculose en tbc-infecties en de resultaten van de tbc-behandeling wordt gebruikt voor het terugdringen van tuberculose en de evaluatie van de effectiviteit van de toegepaste interventies.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM
Postbus 1 (postbak 75)
3720 BA Bilthoven
Tel.: 030 274 2421
E-mail: info@rivm.nl
Website RIVM met informatie over Tuberculose
Infectieziektewet voor de wettelijk verplichte melding van tuberculose (deel 1) welke is geïntegreerd met de vrijwillige delen van deze registratie (delen 2 t/m 4). Wettelijk verplicht is diagnose en laboratoriumdiagnostiek.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Medewerkers GGD'en
","DataSupplier":"Specialisten geven de data door aan de GGD’en. GGD'en leveren gegevens aan het Nederlands Tuberculose Register.
","FirstMeasurementYear":1993,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDiagnose, geboorteland, risicogroep, reden onderzoek, laboratoriumdiagnostiek (deel 2), behandelingsresultaat (deel 3) en contactonderzoek (deel 4).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Verstrekkingen worden getoetst door de Registratie Commissie NTR bestaande uit vertegenwoordigers van de deelnemers aan het NTR (GGD'en). Vanaf de start van het NTR (1993) geldt een gebruikersreglement. Het beheer en bewerkerschap van het NTR wordt door het RIVM uitgevoerd.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Ja, surveillance rapporten uit de jaren 2007-2023.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":167,"Name":"Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie","Abbrevation":"NCFR","Description":"De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de Nederlandse CF Registratie. De Stuurgroep samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS bepaalt het beleid rond de NCFR.
\r\nDe zeven Nederlandse CF-centra leveren na geschreven consent jaarlijks gegevens aan van vrijwel alle mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte) die bij hen onder behandeling zijn. Het betreft ongeveer 170 variabelen (demografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen). Alle informatie die uit de landelijke registratie verkregen wordt, is gepseudonimiseerd. Het behandelteam van het eigen CF-centrum van iemand met CF heeft de sleutel van de pseudonimisatie. De kwaliteit van de data wordt jaarlijks systematisch gecontroleerd via de software en door de beheerder. Centrumrapportages en publieksrapportages worden jaarlijks verstrekt, zie daarvoor de website van de NCFS. Een deel van de gegevens komt ook in de Europese CF Society Patient Registry, www.ecfs.eu/ecfspr.
","UseTarget":"Verbetering van zorg en facilitering van onderzoek.
\r\nDe NCFS en de CF-centra gebruiken de gegevens en uitkomsten om de zorg voor mensen met CF steeds verder gelijk te trekken en te blijven verbeteren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. Domenique Zomer, coördinator NCFR
E-mail: info@ncfs.nl
Website Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Mensen met CF en kinderen met CFSPID.
","MethodOfDataCollection":"Handmatige invoer in of upload naar de online database","TypeOfPersonInstitution":"Data invoerder in het CF-centrum
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, Cystic Fibrosis centra (N = 7)
","FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Jaarlijks leveren de zeven CF-centra gestandaardiseerde gegevens aan direct in de online database.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDemografische, diagnostische, behandeling, outcome en sociaalmaatschappelijke variabelen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Zie de website van de NCFS met daarop geaggregeerde gegevens en infographics.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting voor de meest recente versies van het rapport en de infographic.
","Publications":"Zie de website van de NCFS.
","ExpectedChanges":"De NCFS heeft een positief advies ontvangen van de IGC/DGC voor opname van de NCFR in het Register voor Kwaliteitsregisters. Als de wetswijziging van de Wkkgz van kracht is en de NCFR daadwerkelijk wordt opgenomen, zal e.e.a. wijzigen.
","ImportantHistoricChanges":"Vanaf 2023 leveren alle CF-centra de data aan via een online database.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":169,"Name":"European School Survey on Alcohol and other Drugs","Abbrevation":"ESPAD","Description":"ESPAD (European School Project on Alcohol and other Drugs) is een internationale studie naar middelengebruik bij scholieren in het regulier onderwijs in de leeftijd van vijftien en zestien jaar. Het onderzoek vindt iedere vier jaar plaats in circa vijfendertig landen. Het Trimbos-instituut neemt deel aan ESPAD, het is het grootste internationale onderzoek op dit gebied. ESPAD vindt plaats sinds 1995 en Nederland doet daar sinds 1999 aan mee.
\r\nMet behulp van een standaardvragenlijst en volgens eenzelfde sampling methode worden in een groot aantal Europese landen (37 in 2024) gegevens verzameld over drinken, roken en drugsgebruik onder 15- en 16- jarige scholieren. Naast middelengebruik informeert de vragenlijst tevens naar demografische kenmerken, vrije tijd, gedrag van vrienden en problemen door het middelengebruik. De vragenlijsten worden klassikaal afgenomen. De selectie van klassen gebeurt volgens een random sampling methode. In Nederland gebeurt dit in 2 stappen
\r\nEen willekeurige steekproef uit een lijst van alle scholen in Nederland.
\r\nBinnen de deelnemende scholen wordt een willekeurige steekproef van 1 of 2 klassen getrokken uit de leerjaren 3 en 4 (hier bevinden zich de meeste leerlingen in de gewenste leeftijd van 15 en 16 jaar).
\r\nDe internationale dataverzameling is één jaar uitgesteld en heeft in de meeste landen in het voorjaar van 2024 plaatsgevonden. De dataverzameling in Nederland vindt net als in voorgaande jaren in het najaar plaats. In Nederland is de dataverzameling niet uitgesteld en heeft plaatsgevonden in oktober-november 2023.
","UseTarget":"Het generen van internationaal vergelijkbare gegevens over roken en alcohol- en drugsgebruik onder scholieren in de leeftijd van 15 en 16 jaar.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Trimbos-instituut
European School Survey on Alcohol and other Drugs (ESPAD studie)
Mw. K. Monshouwer
Tel.: 030 297 1100
E-mail: kmonshouwer@trimbos.nl
Website ESPAD
Website ESPAD: Europese studie middelengebruik onder scholieren - Trimbos-instituut
Individuen (Nederland: N = 1.893; totaal ESPAD N=113 882 bij de meest recente meting in 2023/2024).
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Leerlingen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De variabelen zijn onder andere:
\r\nDe Engelstalige vragenlijsten van 1995 tot en met 2019 zijn hier te downloaden.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Via Karin Monshouwer, onderzoeker van het Trimbos-instituut, kan een aanvraag worden ingediend om gebruik te mogen maken van de internationale dataset.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"De data zelf is niet beschikbaar, er is wel een dataportal Data visualisation tool - ESPAD Data portal
","Publications":"Zie de ESPAD-website ESPAD Report 2024 | www.espad.org voor het laatste rapport en Data visualisation tool - ESPAD Data portal voor de dataportal.
\r\nEuropean Drug Report 2025: Trends and Developments | The European Union Drugs Agency (EUDA).
\r\nAlle andere rapportages en publicaties zijn te vinden op www.espad.org.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":170,"Name":"Donorregister","Abbrevation":null,"Description":"Het register geeft ten eerste uitvoering aan de Wet op de orgaandonatie (Wod). De rechtszekerheid van de burgers wordt door de centrale registratie van wilsbeschikkingen gewaarborgd. Daarnaast vervult het Donorregister een belangrijke functie als centraal informatiepunt. Het Donorregister is bij het overlijden van een patiënt raadpleegbaar voor de behandelend arts. Het geautomatiseerde datasysteem DORA van het Donorregister is een belangrijke bron van informatie. Het Donorregister registreert de keuzes van burgers en verspreidt, via de website en op aanvraag, overzichten uit en over het register. Deze cijfers zijn belangrijk voor beleidsmakers binnen het Ministerie, maar ook voor beleidsmakers van de verschillende organisaties in het veld.
","UseTarget":"Het Donorregister heeft twee kerntaken: registratie van wilsbeschikkingen (inclusief de maandelijkse aanschrijvingen van 18-jarigen en nieuw ingezetenen) en verstrekking van informatie uit en over het register. Het Donorregister registreert in een centraal systeem de wensen van de Nederlandse ingezetenen van twaalf jaar en ouder omtrent orgaan- en weefseldonatie. Is iemand 18 jaar of ouder en vult diegene geen keuze in? Dan komt in het register bij die naam te staan ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. Het Donorregister is een centraal informatiepunt voor iedereen die bij orgaan- en weefseldonatie betrokken is, voor artsen, burgers en beleidsmakers. Zo is de actuele registratie van keuzes over orgaan- en weefseldonatie 24 uur per dag, zeven dagen per week raadpleegbaar voor artsen en beantwoordt de helpdesk tijdens kantooruren alle vragen over donorregistratie. Ook verstrekt het Donorregister actuele cijferoverzichten uit het register.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Donorregister
Postbus 3172
6401 DR Heerlen
Tel.: 0900 821 21 66
E-mail: info@donorregister.nl
Website Donorregister
Wet op de orgaandonatie (Wod)
Regelt centrale registratie van wilsbeschikkingen, rechtvaardige verdeling van de beschikbaar gekomen organen en weefsels, rechtszekerheid aan betrokkenen en het voorkomen van handel in organen en weefsels, ook voor donatie bij leven.
Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal (Wvkl)
Zorgt voor veiligheid en kwaliteit van lichaamsmateriaal dat voor geneeskundige behandeling wordt ingezet.
Eisenbesluit lichaamsmateriaal
Bevat aanvullende eisen over de veiligheid en kwaliteit van lichaamsmateriaal bij het ontvangen, bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal en gegevensbescherming en vertrouwelijkheid.
Donoren
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"De Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (RvIG) en Basisregistratie Personen (BRP)
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Maandelijks voor aanschrijvingen vanuit RvIG
\r\nDagelijks voor updates van persoonsgegevens vanuit BRP
","SpecialDetails":"Informatie die geregistreerd wordt:
\r\nPersoonsgegevens:
\r\nNAW-gegevens
\r\nGeen, het Donorregister verspreidt informatie via de website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Actuele informatie staat op de website.
","Publications":"\r\n","ExpectedChanges":"Sturen van een herinneringsbrief aan 21-jarigen die nog geregistreerd staan met ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. Om zo alsnog een actieve keuze van deze groep te krijgen. Naar verwachting zal dit per 01-07-2026 geïntroduceerd worden.
","ImportantHistoricChanges":"Vanaf 1 juli 2020 is de nieuwe donorwet in werking getreden. Hierdoor komt iedere ingezetene van Nederland (18+) met een keuze in het Donorregister te staan. Vult iemand geen keuze in, dan wordt diegene geregistreerd met “geen bezwaar” tegen orgaandonatie.
","SimilarSourceData":"De Nederlandse Transplantatie Stichting","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":171,"Name":"Preventie van Ziekenhuisinfecties door Surveillance","Abbrevation":"PREZIES","Description":"Deelnemende zorginstellingen (ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra) genereren vergelijkbare en landelijk representatieve gegevens over zorginfecties, die naast het geven van een landelijk overzicht, dienen om het infectiepreventiebeleid in de zorginstellingen te ondersteunen. Het netwerk heeft drie surveillancemodules te weten:
\r\n1. de incidentiemodule postoperatieve wondinfecties (inclusief semi-automatische surveillance Orthopedie),
2. de incidentiemodule centraal veneuze katheter gerelateerde sepsis (lijnsepsis) en
3. de prevalentiemodule voor ziekenhuizen, inclusief de optionele thema’s beoordeling antibioticagebruik, beoordeling uretherkathetergebruik.
Het doel van de surveillance van ziekenhuisinfecties is inzicht verkrijgen in ziekenhuisinfecties en bijdragen aan de vermindering hiervan (risicofactoren voor) in Nederlandse ziekenhuizen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM
CIb, EPI
E-mail: prezies@rivm.nl
Website PREZIES
Specifieke operatietypen, centraal veneuze katheters en patiënten.
","MethodOfDataCollection":"Uit (elektronische) pati\u00ebntendossiers","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Zorginstellingen. N= circa 60. Het exacte aantal instellingen varieert per jaar, het aantal per jaar is terug te vinden in de PREZIES jaarverslagen.
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Periodiek, eenmaal per jaar
","SpecialDetails":"De variabelen zijn onder andere:
\r\nPostoperatieve wondinfectie:
Specifieke operatietypen, geslacht, geboortedatum, BMI, NNIS-risico index (wondklasse, ASA-klasse, operatieduur), maligniteit, implantaat en (diepe) postoperatieve wondinfectie.
Lijnsepsis:
Centraal veneuze katheters en perifeer ingebrachte centraal veneuze katheters, katheterdagen, geslacht, geboortedatum, plaats van inbreng, toepassing en lijnsepsis.
Prevalentie onderzoek:
Zorginfecties tijdens huidige opnameperiode en zorginfecties bij opname (postoperatieve wondinfecties, sepsis, luchtweginfecties, urineweginfecties en overige infecties), geslacht, geboortedatum, hulpmiddelengebruik en antibioticagebruik.
De geaggregeerde referentiecijfers per module zijn voor iedereen toegankelijk. De data zijn niet herleidbaar naar een individuele zorginstelling, behandelaar of patiënt.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Data staan in de applicatie OSIRIS, toegang alleen voor gemachtigden. Geaggregeerde data staan in de referentiecijfers per module.
","Publications":"Zie de website van de PREZIES surveillance voor de referentiecijfers en publicaties.
","ExpectedChanges":"In de prevalentiemeting van 2024 en 2025 is flebitis ook gemonitord. Dit wordt niet voortgezet per 2026.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":172,"Name":"Doodsoorzakenstatistiek","Abbrevation":"DOS","Description":"Gegevens omtrent de doodsoorzaken van alle personen ingeschreven in de Basisregistratie personen (BRP) De doodsoorzakenstatistiek is gebaseerd op doodsoorzaakverklaringen. Artsen, lijkschouwers of specialisten vullen deze in na het overlijden van een persoon. Doodsoorzaken krijgen codes toegewezen afkomstig uit de internationaal toegepaste codelijst, de zogenaamde International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) van de World Health Organisation (WHO). Vanaf 1996 wordt gewerkt met de Tiende Revisie van de ICD (ICD-10, WHO). Informatie over doodsoorzaken van inwoners van Nederland die in het buitenland zijn overleden is slechts incidenteel beschikbaar. Zij worden wel meegenomen in de doodsoorzakenstatistiek.
\r\nMet ingang van het statistiekjaar 2013 gebruikt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) bij de productie van de doodsoorzakenstatistiek IRIS, een softwarepakket waarmee een groot deel van de doodsoorzaakformulieren automatisch gecodeerd kan worden en waarmee de onderliggende doodsoorzaak geselecteerd wordt. Automatische codering brengt een betere internationale vergelijkbaarheid en reproduceerbaarheid van de gegevens met zich mee. Het veroorzaakt echter ook verschuivingen in doodsoorzaken. Dit heeft tot gevolg dat een deel van de verschuivingen in de doodsoorzakenstatistiek te verklaren is door epidemiologische ontwikkelingen en een deel door de introductie van de nieuwe methode.
","UseTarget":"Het publiceren van gegevens over de doodsoorzaken van alle overleden inwoners van Nederland, het verrichten van statistische analyses en epidemiologisch onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Wet op de lijkbezorging en de CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Artsen registreren de doodsoorzaak
\r\nGemeenten leveren formulieren aan het CBS
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1901,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Toelichting:
In 2024 kon aan 95,4 procent van de BRP-sterfterecords (Basisregistratie personen) een doodsoorzaakverklaring worden gekoppeld. Van de Nederlanders die in het buitenland zijn overleden, wordt slechts zelden een doodsoorzaakverklaring ontvangen. De overledenen waar geen doodsoorzaakverklaring van is ontvangen, worden geregistreerd onder de doodsoorzaak “Overige slecht omschreven en niet gespecificeerde oorzaken van sterfte” (R99). Zonder de Nederlanders die in het buitenland zijn overleden kon in 2024 aan 96,6 procent van de BRP-sterfterecords een doodsoorzaakverklaring worden gekoppeld. Voor wat betreft het eerste meetjaar geldt dat 1950 het eerste gepubliceerde jaar op StatLine is, beschikbaar voor analyses via Remote access is het eerste meetjaar 1950.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd
\r\nMicrodata onder strikte voorwaarden via remote access
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving Doodsoorzakenstatistiek
\r\nBestandsdocumentatie Doodsoorzakenstatistiek, Microdataservices
","ExpectedChanges":"Ja, verandering gegevensverzameling. De overgang van papieren naar digitale formulieren is volop in ontwikkeling waardoor formulieren sneller en vollediger ingevuld kunnen worden verzonden. Daarnaast is een start gemaakt met het implementatieplan voor ICD-11, de vernieuwde classificatie van de WHO, die over enkele jaren voor de doodsoorzaken gebruikt zal gaan worden.
","ImportantHistoricChanges":"CBS is in het statistiekjaar 2013 overgestapt op het gebruik van internationale software voor het automatisch coderen van de doodsoorzaken. Hiermee zijn de cijfers beter reproduceerbaar en internationaal vergelijkbaar. Wel zijn er eenmalig enkele forse verschuivingen te zien in de doodsoorzaken.
\r\nDocumentatie over de overgang van handmatig naar automatisch coderen:
\r\n- Van handmatig naar automatisch coderen van doodsoorzaken;
\r\n- Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2012–2013;
\r\n- Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2013–2015
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":173,"Name":"Niet-natuurlijke dood statistiek","Abbrevation":"NND","Description":"Gegevens over op niet-natuurlijke wijze overleden personen in Nederland, waaronder verkeersdoden, moord en doodslag, zelfdodingen en ongevallen. Euthanasie wordt hierbij buiten beschouwing gelaten. Met ingang van het statistiekjaar 2013 gebruikt het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) bij de productie van de doodsoorzakenstatistiek IRIS, een softwarepakket waarmee een groot deel van de doodsoorzaakformulieren automatisch gecodeerd kan worden en waarmee de onderliggende doodsoorzaak geselecteerd wordt. Automatische codering brengt een betere internationale vergelijkbaarheid en reproduceerbaarheid van de gegevens met zich mee. Het veroorzaakt echter ook verschuivingen in doodsoorzaken. Dit heeft tot gevolg dat een deel van de verschuivingen in de doodsoorzakenstatistiek te verklaren is door epidemiologische ontwikkelingen en een deel door de introductie van de nieuwe methode. De niet-natuurlijke sterfgevallen worden nog steeds handmatig gecodeerd.
","UseTarget":"Het verkrijgen van gegevens over het aantal op niet-natuurlijke wijze overleden personen in Nederland, waaronder verkeersdoden, moord- en doodslag, zelfdodingen en ongevallen. De gegevens zijn bestemd voor het maken van CBS-publicaties, het verrichten van statistische analyses en epidemiologisch onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en een enqu\u00eate","TypeOfPersonInstitution":"Artsen registreren de doodsoorzaak
\r\nGemeenten leveren formulieren aan het CBS
Aanvullende informatie van:
Arrondissementsparketten
\r\nMinisterie van Infrastructuur en Waterstaat, Rijkswaterstaat
\r\nMinisterie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
\r\nJaarlijks
","SpecialDetails":"Toelichting:
Met uitzondering van de verkeersdoden en slachtoffers van moord- en doodslag, zijn enkel de slachtoffers die waren opgenomen in de basisregistratie personen (BRP) van een Nederlandse gemeente (ingezetenen) gerapporteerd. Bij de verkeersdoden en slachtoffers van moord- en doodslag inclusief niet-ingezetenen zijn de slachtoffers geteld onder de inwoners én de niet-inwoners van Nederland voor zover het verkeersongeval, moord of doodslag in Nederland heeft plaatsgevonden. Personen die 30 dagen of meer na de ongevalsdatum overlijden worden niet als slachtoffer van een (verkeers-)ongeval geteld maar als slachtoffer van een overig ongeval. Deze 30 dagen grens geldt ook voor de overige typen niet-natuurlijke dood, behalve voor moord/doodslag en zelfdoding waar de termijn 1 jaar is.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"In geaggregeerde vorm in bijvoorbeeld de StatLine tabel:
\r\nOverledenen; doden als gevolg van verkeersongeval in Nederland, provincie
\r\nMicrodata onder strikte voorwaarden: Via Remote access
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving ‘niet-natuurlijk overlijden’
\r\nBestandsdocumentatie Doodsoorzakenstatistiek, Microdataservices
","ExpectedChanges":"Ja, verandering gegevensverzameling.
\r\nNaar verwachting wordt bij de Doodsoorzakenstatistiek in de toekomst volledig overgaan op elektronische aanlevering van doodsoorzaakformulieren door de arts, momenteel verloopt de berichtgeving voornamelijk via gemeentes. Bij de Niet-Natuurlijke doodsoorzakenstatistiek is al grotendeels overgegaan op elektronische aanlevering van de doodsoorzaakformulieren.
","ImportantHistoricChanges":"CBS is in het statistiekjaar 2013 overgestapt op het gebruik van internationale software voor het automatisch coderen van de doodsoorzaken. Hiermee zijn de cijfers beter reproduceerbaar en internationaal vergelijkbaar. Wel zijn er eenmalig enkele forse verschuivingen te zien in de doodsoorzaken.
\r\nDocumentatie over de overgang van handmatig naar automatisch coderen:
\r\n- Van handmatig naar automatisch coderen van doodsoorzaken;
\r\n- Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2012–2013;
\r\n- Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek 2013–2015
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":174,"Name":"Verpleeghuizen, kerngegevens","Abbrevation":null,"Description":"Met ingang van 2006 zijn deze gegevens te vinden in de CBS gegevensbron 'Kerngegevens zorginstellingen'.
\r\nHet in kaart brengen van personeel-, exploitatie-, productie- en capaciteitsgegevens van verpleeghuizen. De uitkomsten zijn gebaseerd op de resultaten van enquêtes die jaarlijks door het CBS in samenwerking met Prismant (het onderzoeks- en adviesbureau voor de Nederlandse gezondheidszorg) worden gehouden. De enquêtes richten zich op die instellingen die een door het College van Zorgverzekeringen afgegeven toelating hebben voor verpleeghuiszorg. De waarneming is integraal bij deze enquêtes. De uitkomsten over investeringen zijn gebaseerd op door Prismant verzamelde gegevens afkomstig uit jaarverslagen van verpleeghuizen. In 2011 is deze statistiek vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorginstellingen\".
","UseTarget":"Deze publicatie heeft tot doel een cijfermatig beeld te geven van de gerealiseerde productie en capaciteit van verpleeghuizen, de omvang en samenstelling van het personeel van deze instellingen en van de baten en lasten in de verpleeghuizen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1985,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de gegevens over de periode 1998-2005: Verpleeghuizen: exploitatie.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 2006 zijn deze gegevens te vinden in de CBS gegevensbron 'Zorginstellingen; financiën en personeel'.
","SimilarSourceData":"Zorginstellingen","PreviousSource":null,"NextSource":"Kerngegevens zorginstellingen" },{ "SourceID":175,"Name":"Nationale Verzuim Statistiek","Abbrevation":"NVS","Description":"Gegevensverzameling in deze vorm in 2005 gestopt. De gegevens zijn opgenomen in: 'Kwartaalenquête ziekteverzuim'.
\r\nMet de introductie van de NVS publiceert het CBS één landelijk ziekteverzuimcijfer over particuliere bedrijven en overheid samen. De Nationale Verzuimstatistiek is gestopt en vervangen door de Kwartaalenquête ziekteverzuim (KZV).
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over verzuim van werknemers in bedrijven en instellingen, binnen diverse sectoren van de overheid, rijksoverheid en particuliere bedrijven.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wet Arbeid en Zorg
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie deze link naar StatLine data over 2001-2005: Nationale VerzuimStatistiek, ziekteverzuim, frequentie, verzuimduur.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"De Nationale Verzuimstatistiek is gestopt en vervangen door de gegevensbron 'Kwartaalenquête ziekteverzuim'.
","ImportantHistoricChanges":"De Nationale Verzuim Statistiek (NVS) komt in de plaats van het kwartaalonderzoek 'Ziekteverzuim Particuliere Bedrijven'. Tevens vervangt de NVS op termijn het kwartaalonderzoek 'Ziekteverzuim Rijksoverheid' en jaaronderzoek 'Ziekteverzuim Overheid'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Ziekteverzuim Particuliere Bedrijven","NextSource":null },{ "SourceID":176,"Name":"Zorginstellingen; financi\u00ebn en personeel","Abbrevation":null,"Description":"Landelijke statistische uitkomsten over de resultatenrekening, de balans en het personeel van ondernemingen met als hoofdactiviteit ziekenhuiszorg, geestelijke gezondheidszorg (GGZ) met overnachting, gehandicaptenzorg (GHZ), verpleeghuiszorg, verzorgingshuiszorg, thuiszorg (VVT), maatschappelijke opvang en vrouwenopvang (MO/VO) en jeugdzorg.
\r\nDe ondernemingengroepen worden ingedeeld naar economische hoofdactiviteit conform de StandaardBedrijfsIndeling (SBI). Hierbij is sprake van een zogenaamde institutionele invalshoek waarbij ook alle nevenactiviteiten van de beschouwde ondernemingengroepen worden meegenomen.
\r\nVan de kleine ondernemingen worden slechts enkele variabelen omtrent werknemers en zelfstandigen beschreven.
","UseTarget":"Het samenstellen van landelijke statistische uitkomsten over de verlies- en winstrekening, de balans, de investeringen en het personeel van (groepen van) ondernemingen met als hoofdactiviteit ziekenhuiszorg, geestelijke gezondheidszorg met overnachting, gehandicaptenzorg, verpleeghuiszorg, verzorgingshuiszorg, thuiszorg en maatschappelijke opvang, vrouwenopvang en jeugdzorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Combinatie van registratie- en enqu\u00eategegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Uitgebreide informatie over de onderzoekseenheden en gebruikte gegevens:
\r\nCBS-data:
In 2015 is er een methodebreuk voor de populatie; zie de beschrijving bij 'Belangrijke wijzigingen in het verleden'.
Databank DigiMV:
Van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) met digitale jaardocumenten van (groepen van) ondernemingen die geheel of gedeeltelijk gefinancierd worden via de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Jeugdwet.
Digitale jaarenquête:
Onder ziekenhuizen door Prismant in opdracht van de brancheorganisaties NVZ en NFU (alleen 2006).
De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men vragen over de cijfers hebben is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zorginstellingen; financiën en personeel (vanaf 2015)
\r\nTot en met 2014:
\r\nPubliek-gefinancierde zorginstellingen; kerncijfers, 2006-2014
\r\nMicrodata onder strikte voorwaarden: via Remote access
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving van Zorginstellingen, SBI 2008.
\r\nBestandsdocumentatie Zorginstellingen, Microdataservices
","ExpectedChanges":"Nee
","ImportantHistoricChanges":"Het CBS publiceerde tot verslagjaar 2006 tabellen over de verlies- en winstrekening, personeelsinzet, capaciteit en productie van instellingen (delen van ondernemingengroepen) die zich bezighouden met publiek- gefinancierde ziekenhuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, verpleeghuiszorg, verzorgingshuiszorg of thuiszorg. Hierbij was sprake van een zogenaamde functionele invalshoek waarbij naar alle zorgactiviteiten op een bepaald terrein wordt gekeken, ongeacht of deze activiteiten als hoofd- of nevenactiviteit worden uitgevoerd door een zorgaanbieder.
\r\nHet verschil tussen een functionele en een institutionele beschrijving is als volgt: bij bijvoorbeeld de algemene ziekenhuizen bevatten de institutionele cijfers niet alleen algemene ziekenhuiszorgactiviteiten maar ook nevenactiviteiten van ondernemingengroepen met hoofdactiviteit ziekenhuiszorg zoals verpleeghuiszorg en ambulancezorg, terwijl de functionele cijfers alleen cijfers omvatten over algemene ziekenhuiszorg, zowel aangeboden als hoofd- of als nevenactiviteit door ondernemingengroepen.
\r\nTot en met verslagjaar 2014 zijn alleen de AWBZ/Zvw-gefinancierde ondernemingen beschreven. Ook kraamzorg viel buiten de populatie.
\r\nVanaf 2015 is overgestapt op een volledige dekking van de beschouwde SBI-klassen inclusief privaatgefinancierde zorg en kleine ondernemingen. Van de kleine ondernemingen worden slechts enkele variabelen omtrent werknemers en zelfstandigen beschreven.
\r\nVanaf 2015 wordt de voormalige AWBZ-zorg gefinancierd uit andere wetten: Wet langdurige zorg (Wlz), de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 2015, Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Jeugdwet. De opbrengstenstructuur van zorginstellingen is daardoor gewijzigd.
\r\nVanwege de wijziging in opbrengstenstructuur en de gewijzigde opzet naar volledige SBI-beschrijving is een nieuwe StatLinetabel gestart met cijfers vanaf verslagjaar 2015.
\r\nIn deze tabel worden alleen de ondernemingen met hoofdactiviteit GGZ met overnachting beschreven. De dagbehandelcentra voor geestelijke gezondheidszorg vallen vanaf 2015 buiten de populatie, omdat deze samen met de praktijken van psychiaters in de betreffende SBI 2008-klasse in de tabel van de statistieken over zorgpraktijken worden meegenomen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":177,"Name":"Thuiszorg instellingen, exploitatiegegevens","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensverzameling in deze vorm is in 2005 gestopt. De gegevens zijn opgenomen in de CBS gegevensbron: 'Kerngegevens zorginstellingen'.
\r\nDeze statistiek heeft betrekking op (AWBZ-) toegelaten instellingen, voor privaat gefinancierde instellingen en voor thuiszorg, provinciale entadministraties en overige instellingen die verpleging en verzorging uitvoeren bij cliënten in hun thuissituatie. De gegevens betreffen: productie, personeel, baten en lasten. Exclusief: verpleeg- en verzorgingshuizen, andere zorginstellingen en welzijnsinstellingen met thuiszorg als nevenactiviteit. Deze registratie is gebaseerd op meerdere tabellen die te vinden zijn op StatLine. De gebruikte tabellen zijn: \"Alle thuiszorginstellingen: productie, activiteit, personeel, exploitatie\" en \"Toegelaten thuiszorginstellingen: productie, personeel en exploitatie\". In 2011 is deze registratie vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorginstellingen\".
","UseTarget":"Deze publicatie heeft tot doel een cijfermatig beeld te geven van de gerealiseerde productie door de instellingen voor thuiszorg (inclusief enige cliëntgegevens), de omvang en samenstelling van het personeel van deze instellingen en van de baten en lasten in de thuiszorg.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wet op het Centraal Bureau voor de Statistiek
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1993,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op de StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de gegevens 1998-2005: Thuiszorginstellingen: productie, activiteit, personeel,exploitatie.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 2006 zijn de thuiszorggegevens, gecombineerd met verzorgings- en verpleeghuizen, te vinden in de 'Zorginstellingen; financiën en personeel'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":178,"Name":"Ziekenhuizen, exploitatiegegevens","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron in deze vorm in 2004 gestopt. De gegevens zijn opgenomen in de CBS gegevensbron: 'Kerngegevens zorginstellingen'.
\r\nMet ingang van 2002 gebruikt het CBS de door Prismant (namens de brancheorganisaties) verzamelde data met betrekking tot personeel, exploitatie en productie van ziekenhuizen. De cijfers hebben betrekking op de instellingen die een door het College voor Zorgverzekeringen afgegeven toelating hebben als academisch-, algemeen- of categoraal ziekenhuis of als revalidatie-instelling. In 2011 is deze bron vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorginstellingen\".
","UseTarget":"Deze publicatie heeft tot doel een cijfermatig beeld te geven van de gerealiseerde productie en capacitieit van ziekenhuizen, de omvang en samenstelling van het personeel van deze instellingen en van de baten en lasten in de ziekenhuizen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de StatLine gegevens 1985-2004: Ziekenhuizen; exploitatie, personeel en productie.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Registratiejaar 2006 is samengesteld op basis van de jaarenquête en de jaarverantwoording zorginstellingen. Vanaf registratiejaar 2007 alleen nog op basis van de jaarverantwoording zorginstellingen in tabel zorginstellingen. Vanaf 2011 is de informatie opgenomen in de nieuwe CBS gegevensbron 'Zorginstellingen; financiën en personeel'.
Gegevensbron in 2005 in deze vorm is gestopt.
\r\nDe gegevens zijn opgenomen in de CBS gegevensbron 'Kerngegevens zorginstellingen'. In 2011 is deze registratie vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorginstellingen\".
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over exploitatiegegevens van instellingen in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"CBS wet.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Financiële gegevens en instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"In 2011 vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorginstellingen\".
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"StatLine gegevens: Instellingen geestelijke gezondheidszorg; verlies- en winstrekening en wettelijk budget.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":180,"Name":"Verzorgingshuizen, kerngegevens","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron in deze vorm in 2005 gestopt. De gegevens zijn opgenomen in de CBS gegevensbron: 'Kerngegevens zorginstellingen'.
\r\nDeze statistiek geeft inzicht in gegevens omtrent de capaciteit, bewoners, dienstverlening, personeel en exploitatie van verzorgingshuizen. Naast landelijke totalen worden er ook uitsplitsingen naar provincie gepresenteerd. De gegevens hebben betrekking op alle toegelaten verzorgingshuizen (delen van rechtspersonen) waarin aan ouderen duurzaam verblijf en verzorging wordt verschaft. Deze registratie is gebaseerd op meerdere tabellen te weten:
- Verzorgingshuizen kerncijfers en indexcijfers
- Verzorgingshuizen: bewoners naar leeftijd en geslacht
- Verzorgingshuizen: capaciteit, dienstverlening, bewoners, personeel, exploitatiekosten
- Verzorgingshuizen: personeel in loondienst naar werksoort
- Verzorgingshuizen per provincie
- Verzorgingshuizen per provincie 1995-1999
Deze statistiek heeft tot doel, een cijfermatig beeld te geven van de capaciteit, bewoners, dienstverlening, personeel en exploitatie van verzorgingshuizen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2005,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Deze registratie is gebaseerd op meerdere tabellen te weten: \"Verzorgingshuizen kerncijfers en indexcijfers\", \"Verzorgingshuizen: bewoners naar leeftijd en geslacht\", ''Verzorgingshuizen: capaciteit/dienstverlening/bewoners/personeel/exploitatie\", ''Verzorgingshuizen: personeel in loondienst naar werksoort\", \"Verzorgingshuizen per provincie\" en \"Verzorgingshuizen per provincie 1995-1999\".
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Ze de StatLine tabellen:
Verzorgingshuizen; capaciteit
Verzorgingshuizen: bewoners naar leeftijd en geslacht (1995-2005)
De gegevens zijn opgenomen in de CBS gegevensbron: 'Zorginstellingen; financiën en personeel'.
","ImportantHistoricChanges":"Met ingang van 2006 zijn de gegevens te vinden in 'Zorginstellingen'.
Gegevensbron in deze vorm is in 2007 gestopt. De gegevens zijn opgenomen in de gegevensbron 'Zorgpraktijken'.
\r\nDe tabel bevat exploitatiegegevens van verloskundigenpraktijken. De gegevens worden verzameld via een schriftelijke en/of elektronische enquête. De onderzoekspopulatie is gekozen met behulp van een gestratificeerde aselecte steekproef. De enquête betreft gegevens over het aantal werkzame personen en de opbrengsten en kosten van de praktijk. Vooralsnog worden alleen de gegevens met betrekking tot de opbrengsten en kosten gepubliceerd. Verloskundigen in loondienst van een gezondheidscentrum of ziekenhuis vallen buiten het onderzoek. Aanvullend is gebruik gemaakt van populatiegegevens van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). In 2011 is deze statistiek vervangen door de nieuwe CBS gegevensbron \"Zorgpraktijken\".
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over praktijken van verloskundigen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Onregelmatig
","SpecialDetails":"Vanaf het jaar 2002 is tevens een nieuwe berekeningmethodiek gebruikt waardoor de uitkomsten afwijken van eerder gepubliceerde cijfers. Wegens definitiewijzigingen konden de gegevens uit de tabel Verloskundigenpraktijken; bedrijfsopbrengsten en -lasten van voor 2002 niet in deze tabel worden overgenomen. Gebruikte databronnen (buiten het CBS): NIVEL, 'Registratie van beroepen in de zorg'.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de StatLine tabel: Praktijken van verloskundigen; exploitatie, 2002-2007.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2011 vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron 'Zorgpraktijken'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":182,"Name":"Fysiotherapeuten, exploitatiegegevens praktijken van","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron in deze vorm in 2007 gestopt. De gegevens zijn vanaf 2011 opgenomen in de gegevensbron 'Zorgpraktijken'.
\r\nDeze statistiek bevat exploitatiegegevens van Nederlandse fysiotherapiepraktijken. Fysiotherapeuten die werkzaam zijn in een ziekenhuis of gezondheidscentrum vallen buiten deze registratie. De enquête betreft gegevens over het aantal werkzame personen, de aantallen verrichtingen en de opbrengsten en kosten van de praktijk. Vooralsnog worden alleen de gegevens met betrekking tot de opbrengsten en kosten gepubliceerd. De registratie is gebaseerd op de tabel ''Praktijken van fysiotherapeuten; exploitatie''. Daarnaast is ook gebruik gemaakt van de registratie 'Zorgrekeningen' en van de registratie 'Beroepen in de zorg' van het Nivel.
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over exploitatiegegevens van fysiotherapiepraktijken in Nederland.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 088 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"In 2011 vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron 'Zorggegevens'.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op de StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
\r\n","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"
StatLine tabel: Gegevens Praktijken van fysiotherapeuten; exploitatie, 2002-2007.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2011 vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron 'Zorgpraktijken'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":184,"Name":"Tandartspraktijken, exploitatiegegevens ","Abbrevation":null,"Description":"In 2006 is deze registratie gestopt en in 2011 vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron \"Zorgpraktijken\".
\r\nDe statistiek bevat informatie over de exploitatie van Nederlandse tandartsenpraktijken. De gegevens zijn verzameld via een rechtstreekse enquête gericht aan tandartsen-praktijkeigenaren. In de enquête wordt gevraagd naar werkzame personen, gewerkte uren per week, samenstelling van de praktijk (aantal tandartsen en praktijkeigenaren) en kosten en opbrengsten. Vooralsnog worden alleen de gegevens met betrekking tot de opbrengsten en kosten gepubliceerd. Dit onderzoek wordt sinds verslagjaar 1994 gehouden in samenwerking met de Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Tandheelkunde (NMT). Hierbij wordt de onderzoekspopulatie verdeeld in een NMT-deel en een CBS-deel. Beide populaties worden op steekproefbasis benaderd met dezelfde vragenlijst. De uitkomsten van beide onderzoeken worden tenslotte samengeteld. De registratie is gebaseerd op de tabel \"Tandartsenpraktijken; exploitatiegegevens'' en de 'Tandartsenregistratie' van de NMT.
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over praktijken van tandartsen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 088 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1990,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Dit onderzoek wordt sinds verslagjaar 1994 gehouden in samenwerking met de Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (NMT). Hierbij wordt de onderzoekspopulatie verdeeld in een NMT-deel en een CBS-deel. Beide populaties worden op steekproefbasis benaderd met dezelfde vragenlijst. De uitkomsten van beide onderzoeken worden tenslotte samengeteld. Tevens is bij het samenstellen gebruik gemaakt van het 'Algemeen Bedrijven Register' en de 'Tandartsenregistratie' van de NMT.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"StatLine tabel Gegevens Tandartsenpraktijken, exploitatiegegevens 1990-2006.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2011 is deze statistiek vervangen door een nieuwe CBS gegevensbron 'Zorgpraktijken'.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":185,"Name":"Trombosediensten; naar type, pati\u00ebntenverloop en bloedafnemingen","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensverzameling is in 2012 gestopt.
\r\nLandelijke statistische uitkomsten over de productie en patiënten van trombosediensten uitgesplitst naar type trombosedienst. De uitkomsten zijn gebaseerd op de enquête gehouden door de Federatie Nederlandse Trombosediensten (FNT).
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over de productie en patiënten van bedrijven op het terrein van tromboseopsporing en -behandeling.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Trombosediensten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Toelichting bij de cijfers:
\r\nGegevens over het jaar 2000 ontbreken omdat over dit jaar geen enquête is gehouden. Met ingang van 2010 is de FNT-registratie van de gegevens over de aantallen patiënten gewijzigd: de patiënten die zelf prikken maar niet zelf doseren (de zgn. zelfmeters) zijn niet meer meegeteld. Op 31 december 2009 betrof dit 21.000 patiënten op een totaal aantal patiënten van 318.000. Als gevolg van deze registratiewijziging zijn de cijfers over de aantallen patiënten in 2010 niet goed vergelijkbaar met die van eerdere jaren. Deze breuk geldt niet voor het aantal afnemingen.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS. Voor de korte onderzoeksbeschrijving zie CBS website.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor de gegevens over trombosediensten; productie, patiënten, bloedafnames naar type dienst van 1998-2012.
","Publications":"Voor de korte onderzoeksbeschrijving, zie deze link.
","ExpectedChanges":"Enquête is stopgezet, 2012 is het laatste verslagjaar.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":186,"Name":"Medische laboratoria en trombosediensten; financi\u00ebn en personeel","Abbrevation":null,"Description":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel en de resultatenrekening van medische laboratoria, bloedbanken en trombosediensten. Deze uitkomsten zijn vanaf verslagjaar 2022 gebaseerd op een CBS-enquête onder grotere bedrijven (10 of meer werkzame personen) werkzaam op het voornoemde vlak, aangevuld met beschikbare fiscale data en data uit de Polisadministratie voor kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen). Tot en met verslagjaar 2021 waren de uitkomsten gebaseerd op een CBS-enquête onder alle bedrijven (steekproef).
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel en de resultatenrekening van medische laboratoria, bloedbanken en trombosediensten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 088 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bedrijven
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eatering plus secundaire data","TypeOfPersonInstitution":"Medische laboratoria, Bloedbanken en Trombosediensten
","DataSupplier":"Bedrijven
","FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Personeel en resultatenrekening.
De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd in de volgende StatLine-tabellen:
\r\nMedische laboratoria en trombosediensten; financiën en personeel
\r\nMicrodata onder voorwaarden: Via Remote access
","Publications":"Zie de Korte onderzoeksbeschrijving op de CBS website: Arbobegeleiding en re-integratie, Kinderopvang, Welzijnswerk en Medische laboratoria.
\r\nBestandsdocumentatie Productiestatistiek Gezondheids- en welzijnszorg, Microdataservices.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Het CBS verzamelt vanaf 1985 bedrijfsgegevens van trombosediensten en van bloedbanken. Vanaf 2004 is de populatie uitgebreid met medische laboratoria en overige bedrijven voor behandelingsondersteunend onderzoek. Hiermee komt de populatie overeen met de gehele bedrijfsklasse conform de standaard bedrijfsindeling (SBI) zoals die binnen het CBS wordt gebruikt. Bovendien is vanaf gegevensjaar 2004 gekozen voor een institutionele in plaats van een functionele benadering. Dat wil zeggen dat in tegenstelling tot eerdere gegevensjaren alleen gegevens van bedrijven zijn opgenomen met bovenbeschreven activiteit als hoofdactiviteit en worden bedrijven met genoemde activiteit als nevenactiviteit niet meegeteld.
\r\nTot 2004 zijn bijvoorbeeld ook trombosediensten meegenomen die onderdeel zijn van een ziekenhuis. Vanaf verslagjaar 2009 wordt de SBI 2008 toegepast en is de statistische eenheid veranderd. Voornoemde wijzigingen zijn dusdanig ingrijpend dat de uitkomsten niet vergelijkbaar zijn met die van eerdere jaren en daarom is gestart met een nieuwe tabel vanaf 2009. Om de trendbreuk inzichtelijk te maken zijn in de nieuwe tabel voor zover mogelijk ook vergelijkbare cijfers over 2008 opgenomen.
\r\nBij de samenstelling van de cijfers over 2013 is de populatie van bedrijven uitgebreid doorgelicht. Gekeken is of de bedrijven uit de populatie voldoen aan de omschrijving van de SBI 86.92.4 Medische laboratoria, trombosediensten en overig behandelingsondersteunend onderzoek. Geconstateerd is dat een aantal bedrijven verkeerd getypeerd is. De nieuwe cijfers over 2013 zijn gebaseerd op de juiste populatie. De correctie van de SBI-fouten is met terugwerkende kracht doorgevoerd in de volledige reeks waardoor de cijfers over 2008-2012 naar beneden zijn bijgesteld.
\r\nMet ingang van 1 januari 2019 is een nieuwe IASB (International Accounting Standards Board)-leasing richtlijn (IFRS16) van kracht geworden voor beursgenoteerde bedrijven. Dit heeft tot gevolg dat operationele leasekosten bij de gebruiker niet langer als verbruik in de verlies- en winstrekening mogen worden meegenomen. Het recht op gebruik van geleasede activa (ook vastgoed) moet voortaan op de balans gezet worden en de voormalige operationele leasekosten veranderen hierdoor in afschrijvingskosten en rente. Er zijn echter ook niet-beursgenoteerde bedrijven die deze regels voor hun boekhouding hanteren.
\r\nAls gevolg van de invoering van de IFRS16 (de nieuwe leasestandaard) is de afbakening van de uitgevraagde afschrijvingskosten op vaste activa, de overige bedrijfslasten en financieel resultaat bij sommige bedrijven voor verslagjaar 2019 verschoven. Voor deze verschuiving is door het CBS niet gecorrigeerd, waardoor de verdeling over de bijbehorende publicatieposten in de StatLinetabel enigszins verstoord wordt.
\r\nVanaf verslagjaar 2022 wordt bij de kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen) fiscale data en data uit de Polisadministratie ingezet i.p.v. CBS-enquêtering. Dit heeft tot gevolg dat vanaf verslagjaar 2022 niet alle variabelen meer beschikbaar zullen zijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":187,"Name":"Welzijnswerk, maatschappelijk werk en kinderopvang; financi\u00ebn en personeel","Abbrevation":null,"Description":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, activiteiten en productie van bedrijven op het terrein van welzijnswerk, maatschappelijk werk en kinderopvang. Deze uitkomsten zijn vanaf verslagjaar 2022 gebaseerd op een CBS-enquête onder grotere bedrijven (10 of meer werkzame personen) werkzaam op het voornoemde terrein, aangevuld met een CBS-enquête (steekproef) onder kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen) met de rechtsvorm stichting of vereniging, en aangevuld met beschikbare fiscale data en data uit de Polisadministratie voor de resterende kleinere bedrijven met een overige rechtsvorm (eenmanszaak, BV etc.). Tot en met verslagjaar 2021 waren de uitkomsten gebaseerd op een CBS-enquête onder alle bedrijven (steekproef).
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, activiteiten en productie van bedrijven op het terrein van welzijnswerk, maatschappelijk werk en kinderopvang. De gegevens worden ook gebruikt in de Emancipatiemonitor (SCP en CBS) en Jeugdmonitor (CBS en VWS).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bedrijven
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eatering plus secundaire data","TypeOfPersonInstitution":"Bedrijven op het gebied van welzijnswerk, maatschappelijk werk en kinderopvang.
","DataSupplier":"Bedrijven
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Personeel en resultatenrekening.
De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd in de volgende StatLine-tabellen zoals:
\r\nMicrodata onder voorwaarden:
\r\nZie voor de korte onderzoeksbeschrijving de CBS website: Arbobegeleiding en re-integratie, Kinderopvang, Welzijnswerk en Medische laboratoria.
\r\nBestandsdocumentatie Productiestatistiek Gezondheids- en welzijnszorg, Microdataservices.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De statistiek begint vanaf het verslagjaar 2001 met een nieuwe reeks die gebaseerd is op de volledige beschrijving van de populatie bestaande uit instellingen met hoofdactiviteit welzijnswerk respectievelijk kinderopvang. Deze reeks is niet vergelijkbaar met statistieken over eerdere jaren. Dit komt omdat instellingen met kinderopvang en welzijnswerk als nevenactiviteit zoals bijvoorbeeld bedrijfscrèches in de cijfers tot 2001 zijn opgenomen.
\r\nVanaf verslagjaar 2009 is de SBI 2008 toegepast en is de statistische eenheid veranderd. Voornoemde wijzigingen zijn dusdanig ingrijpend dat de uitkomsten niet vergelijkbaar zijn met die van eerdere jaren en daarom is gestart met een nieuwe tabel vanaf 2009. Om de trendbreuk inzichtelijk te maken zijn in de nieuwe tabel voor zover mogelijk ook vergelijkbare cijfers over 2008 opgenomen. Vanaf 2008 worden afzonderlijke cijfers samengesteld over kinderopvangorganisaties en peuterspeelzalen.
\r\nMet ingang van 2013 worden ruimere criteria gehanteerd voor het opnemen van bedrijven in de populatie. Het aantal kleine zelfstandige ondernemers is in 2013 bij de statistiek kinderopvang daardoor toegenomen met circa 4.000. De aanpassing is teruggelegd waardoor de cijfers van kinderopvang over 2008-2012 naar boven zijn bijgesteld met 4 procent. Met ingang van verslagjaar 2012 zijn cijfers over maatschappelijk werk toegevoegd.
\r\nMet ingang van verslagjaar 2017/2018 gelden de volgende wijzigingen:
\r\n- vanwege een wetswijziging valt peuterspeelzaalwerk per 1 januari 2018 onder kinderopvang;
\r\n- vanaf verslagjaar 2017 wordt welzijnswerk ouderen niet meer beschreven;
\r\n- vanaf verslagjaar 2018 zijn kinderopvang en peuterspeelzaalwerk samengegaan tot één bedrijfsklasse kinderopvang, waardoor kinderopvang en peuterspeelzaalwerk vanaf 2018 niet meer afzonderlijk beschreven worden. Voor het vergelijken van de cijfers over kinderopvang (incl. peuterspeelzaalwerk) 2018 met het jaar ervoor kunnen de cijfers van kinderopvang 2017 en peuterspeelzaalwerk 2017 opgeteld worden.
\r\nVanaf verslagjaar 2019 worden SBI 88.99.2 en 88.99.3 niet meer apart gepubliceerd, maar als samentelling ‘maatschappelijk en lokaal welzijnswerk’.
\r\nMet ingang van 1 januari 2019 is een nieuwe IASB (International Accounting Standards Board)-leasing richtlijn (IFRS16) van kracht geworden voor beursgenoteerde bedrijven. Dit heeft tot gevolg dat operationele leasekosten bij de gebruiker niet langer als verbruik in de verlies- en winstrekening mogen worden meegenomen. Het recht op gebruik van geleasede activa (ook vastgoed) moet voortaan op de balans gezet worden en de voormalige operationele leasekosten veranderen hierdoor in afschrijvingskosten en rente. Er zijn echter ook niet-beursgenoteerde bedrijven die deze regels voor hun boekhouding hanteren.
\r\nAls gevolg van de invoering van de IFRS16 (de nieuwe leasestandaard) is de afbakening van de uitgevraagde afschrijvingskosten op vaste activa, de overige bedrijfslasten en financieel resultaat bij sommige bedrijven voor verslagjaar 2019 verschoven. Voor deze verschuiving is door het CBS niet gecorrigeerd, waardoor de verdeling over de bijbehorende publicatieposten in de StatLinetabel enigszins verstoord wordt.
\r\nVanaf verslagjaar 2022 wordt bij een deel van de kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen) fiscale data en data uit de Polisadministratie ingezet i.p.v. CBS-enquêtering. Dit heeft tot gevolg dat vanaf verslagjaar 2022 niet alle variabelen meer beschikbaar zullen zijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":188,"Name":"Arbo begeleiding en re-integratie; financi\u00ebn, personeel en productie","Abbrevation":null,"Description":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, activiteiten en productie van bedrijven op het terrein van arbobegeleiding en re-integratie. Deze uitkomsten zijn vanaf verslagjaar 2022 gebaseerd op een CBS-enquête onder grotere bedrijven (10 of meer werkzame personen) werkzaam op het voornoemde terrein, aangevuld met beschikbare fiscale data en data uit de Polisadministratie voor kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen). Tot en met verslagjaar 2021 waren de uitkomsten gebaseerd op een CBS-enquête onder alle bedrijven (steekproef).
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, activiteiten en productie van bedrijven op het terrein van arbobegeleiding en re-integratie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bedrijven
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eatering plus secundaire data","TypeOfPersonInstitution":"Bedrijven werkzaam op het vlak van arbobegeleiding en re-integratie.
","DataSupplier":"Bedrijven
","FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Personeel en resultatenrekening.
De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd in de Statline-tabellen:
\r\nMicrodata onder voorwaarden:
\r\nZie de Korte onderzoeksbeschrijving op de CBS website: Arbobegeleiding en re-integratie, Kinderopvang, Welzijnswerk en Medische laboratoria.
\r\nBestandsdocumentatie Productiestatistiek Gezondheids- en welzijnszorg, Microdataservices.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De tabel t/m 2004 bestond alleen uit Arbodiensten (inclusief interne Arbodiensten) en arbo-adviesbureaus (deze StatLine-tabel is stopgezet).
\r\nVanaf 2004 bestaat de tabel uit externe / commerciële Arbodiensten (dus geen interne Arbodiensten meer), arbo-adviesbureaus, re-integratiebedrijven en overige bedrijven werkzaam op dit vlak.
\r\nVanaf verslagjaar 2009 wordt de SBI 2008 toegepast en is de statistische eenheid veranderd. Voornoemde wijzigingen zijn dusdanig ingrijpend dat de uitkomsten niet vergelijkbaar zijn met die van eerdere jaren en daarom is gestart met een nieuwe tabel vanaf 2009. Om de trendbreuk inzichtelijk te maken zijn in de nieuwe tabel voor zover mogelijk ook vergelijkbare cijfers over 2008 opgenomen
\r\nMet ingang van 1 januari 2019 is een nieuwe IASB (International Accounting Standards Board)-leasing richtlijn (IFRS16) van kracht geworden voor beursgenoteerde bedrijven. Dit heeft tot gevolg dat operationele leasekosten bij de gebruiker niet langer als verbruik in de verlies- en winstrekening mogen worden meegenomen. Het recht op gebruik van geleasede activa (ook vastgoed) moet voortaan op de balans gezet worden en de voormalige operationele leasekosten veranderen hierdoor in afschrijvingskosten en rente. Er zijn echter ook niet-beursgenoteerde bedrijven die deze regels voor hun boekhouding hanteren.
\r\nAls gevolg van de invoering van de IFRS16 (de nieuwe leasestandaard) is de afbakening van de uitgevraagde afschrijvingskosten op vaste activa, de overige bedrijfslasten en financieel resultaat bij sommige bedrijven voor verslagjaar 2019 verschoven. Voor deze verschuiving is door het CBS niet gecorrigeerd, waardoor de verdeling over de bijbehorende publicatieposten in de StatLinetabel enigszins verstoord wordt.
\r\nanaf verslagjaar 2022 wordt bij de kleinere bedrijven (1 t/m 9 werkzame personen) fiscale data en data uit de Polisadministratie ingezet i.p.v. CBS-enquêtering. Dit heeft tot gevolg dat vanaf verslagjaar 2022 niet alle variabelen meer beschikbaar zullen zijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":189,"Name":"GGD; financi\u00ebn en personeel van GGD\u2019en 2001-2012","Abbrevation":null,"Description":"Registratie is in 2012 gestopt.
\r\nLandelijke statistische uitkomsten over het personeel en de resultatenrekening van GGD’en. Deze uitkomsten zijn gebaseerd op een onderzoek met behulp van een benchmarkenquête door GGD Nederland onder Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD’en). In de benchmarkenquête zijn de vragen van het CBS opgenomen. Het onderzoek omvat de onderwerpen personeel en resultatenrekening. Het onderzoek werd jaarlijks uitgevoerd.
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel en de resultatenrekening van GGD’en.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Artikel 16 en 25 van de CBS-wet.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"GGD'en
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"GGD'en
","DataSupplier":"GGD'en
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Stopgezet
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS via de website. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de tabel op StatLine.
","Publications":"Zie voor de korte onderzoeksbeschrijving deze link.
","ExpectedChanges":"Vanaf 1985 tot en met 2000 bestond de tabel Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD); personeel en exploitatie. Deze tabel is stopgezet. Vanaf 2001 worden ook de volgende niet-klassieke taken van GGD'en meegenomen: ambulancedienst (inclusief centrale post) en geneeskundige hulpverlening bij ongevallen en rampen (GHOR). Daardoor zijn de cijfers van na 2001 niet te vergelijken met de cijfers van voor 2001. De statistiek is stopgezet, 2012 is het laatste verslagjaar.
\r\n\r\n
Gebleken is dat GGD'en in de praktijk niet meer goed zijn waar te nemen c.q. af te bakenen. Het is daarom beter om op basis van de begrotingen en jaarrekeningen van gemeenschappelijke regelingen en gemeenten, die in het kader van Informatie voor derden (Iv3) aan het CBS worden verstrekt, de uitgaven door GGD'en te bepalen. Dit betekent dat de GGD-statistiek in de huidige vorm met een verlies- en winstrekening wordt stopgezet vanaf verslagjaar 2013 en in het kader van de Zorgrekeningen alleen de uitgaven van GGD'en gebaseerd op Iv3-informatie worden gepubliceerd.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":190,"Name":"Apotheken; aantal bedrijven, werknemers, exploitatie en investeringen","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensverzameling in deze vorm in 2011 gestopt.
\r\nLandelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening van apotheken in Nederland. Deze uitkomsten zijn gebaseerd op een CBS-enquête onder bedrijven werkzaam als apotheek.
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, activiteiten en productie van apotheken.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2011,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"CBS-wet.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Apotheken
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Apothekers
","DataSupplier":"Apotheken
","FirstMeasurementYear":1994,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de StatLine tabel Apotheken; aantal bedrijven, werknemers, exploitatie en investeringen.
","Publications":"Zie de de korte onderzoeksbeschrijving op de website CBS.
","ExpectedChanges":"Deze statistiek is stopgezet, 2011 is het laatste verslagjaar.
","ImportantHistoricChanges":"De gegevens in de tabel vanaf 2002 zijn via andere procedures en methoden gemaakt dan de eerdere gegevens. Het gaat hier onder andere om een nieuwe vragenlijst, een nieuw steekproefdesign en een nieuwe ophoogmethode. De uitkomsten voor verslagjaar 2002 (en later) zijn hierdoor niet zonder meer vergelijkbaar met de eerdere verslagjaren. In deze tabel is echter geen opvallende trendbreuk te zien.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":191,"Name":"Ambulancediensten en CPA: verlies/winst, personeel, capaciteit en productie 2004-2012","Abbrevation":null,"Description":"Gegevensbron is in 2012 gestopt.
\r\nLandelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, capaciteit en productie van Ambulancediensten en Centrale Posten Ambulancevervoer (CPA’s). Deze uitkomsten zijn gebaseerd op een CBS-enquête onder genoemde bedrijven.
","UseTarget":"Landelijke statistische uitkomsten over het personeel, de resultatenrekening, capaciteit en productie van Ambulancediensten en Centrale Posten Ambulancevervoer (CPA’s).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
","RecentMeasurementYear":2012,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bedrijven
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eatering","TypeOfPersonInstitution":"Medewerker van ambulancediensten of CPA's
","DataSupplier":"Ambulancediensten of CPA's
","FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPersoneel, resultatenrekening, capaciteit en productie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de StatLine tabellen.
","Publications":"Zie de korte onderzoeksbeschrijving.
","ExpectedChanges":"Deze enquête is stopgezet, 2012 is het laatste verslagjaar.
","ImportantHistoricChanges":"Het CBS publiceerde tot en met verslagjaar 2004 functionele cijfers over exploitatie- en personeelsgegevens van ambulancediensten en CPA's. Bij deze functionele invalshoek werd naar alle ambulancezorg en CPA-activiteiten gekeken, ongeacht of deze activiteiten als hoofd- of nevenactiviteit worden uitgevoerd door een bedrijf. De enquête is stopgezet, 2012 is het laatste verslagjaar. De functionele cijfers over ambulancezorg zijn opgenomen in de StatLine tabel: Zorguitgaven internationaal vergelijkbaar; aanbieders en financiering.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":192,"Name":"Ziekenhuispati\u00ebnten, opnamen en operaties, naar diverse kenmerken","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is in 2012 gestopt.
\r\nDe cijfers betreffen gegevens over ziekenhuisopnamen uit de Landelijke Medische Registratie (LMR) en diens opvolger de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) van Dutch Hospital Data (DHD). Het gaat om ziekenhuisopnamen in algemene, academische en categorale ziekenhuizen, met uitzondering van de revalidatie-, epilepsie- en astmacentra. De opnamen betreffen zowel klinische opnamen, dagopnamen en vanaf 2015 ook ‘langdurige observaties zonder overnachting’. De opnamencijfers worden uitgesplitst naar diagnose, soort opname, overlijden in het ziekenhuis, gemiddelde verpleegduur, leeftijd, geslacht en regio. Door koppeling met bevolkingsgegevens uit de Basisregistratie personen (BRP) kan onder andere ook worden afgeleid hoeveel personen ziekenhuisopnamen hebben gehad en wat de herkomstgroepering is van de patiënt.
\r\nVanaf 2011 zijn geen cijfers meer toegevoegd aan de statistieken die gebaseerd zijn op de koppeling met de BRP (ziekenhuispatiënten; en ziekenhuisopnamen naar herkomstgroepering) en de statistiek over de uitgevoerde operaties, omdat deze vanwege de toegenomen onvolledigheid van de brongegevens niet meer betrouwbaar konden worden berekend. De andere (ongekoppelde) statistieken over ziekenhuisopnamen zijn wel voortgezet. Momenteel wordt onderzocht of op basis van de LBZ wel weer persoonsstatistieken kunnen worden gemaakt. Mede als gevolg van de invoering van de ICD10 zal vanaf verslagjaar 2013 een nieuwe reeks statistieken gestart worden over ziekenhuisopnamen en - indien mogelijk - ziekenhuispatiënten. Voor de statistieken over operaties wordt onderzocht of deze gebaseerd kunnen worden op een andere gegevensbron, de Diagnose Behandelcombinaties (DBC’s) ziekenhuiszorg.
","UseTarget":"Inzicht geven in de gezondheid en het zorggebruik van ziekenhuispatiënten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Toelichting:
\r\nOmdat de registratie is overgegaan op ICD10-registratie, naar een nieuw datamodel (LBZ) en omdat een nieuwe bijschattingsmethode ontwikkeld moet worden voor de ontbrekende gegevens, is de jaarlijkse update van de statistiek vertraagd. De cijfers over 2013-2015 verschijnen naar verwachting begin 2017.
\r\nDe publicatiestrategie:
\r\nDe jaarcijfers tot en met het voorlaatst gepubliceerde jaar zijn definitief. De cijfers over het laatst gepubliceerde jaar betreffen voorlopige cijfers.
De cijfers worden gepubliceerd in de volgende Statline-publicaties:
De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nZiekenhuispatiënten, ziekenhuisopnamen, landsdelen en 4 grote steden/overige gemeenten, herkomstgroepering, inkomen, geslacht en leeftijd.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op de StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met het Centrum voor Beleidsstatistiek van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"In geaggregeerde vorm online beschikbaar, via StatLine.
","Publications":"Voor meer informatie zie de onderzoeksbeschrijving.
","ExpectedChanges":"Vanaf 2014 is de gegevensbron LMR (Landelijke Medische Registratie) overgegaan in de LBZ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg).
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":193,"Name":"Zorgrekeningen","Abbrevation":null,"Description":"De zorgrekeningen is een secundaire, integratieve statistiek waarin het zorgterrein (inclusief kinderopvang en welzijn) wordt beschreven in termen van uitgaven aan zorg (in waarde en constante prijzen) en werkgelegenheid. De zorguitgaven worden in de zorgrekeningen uitgesplitst naar soort zorgaanbieder, financiering, functie en zorgtype. De uitsplitsing naar zorgtype is in 2024 toegevoegd, als onderdeel van de revisie van de gehele statistiek. De gereviseerde cijfers zijn op StatLine nu (medio 2025) alleen beschikbaar voor de jaren 2021 t/m 2024; eerdere jaren worden later aan de tabellen toegevoegd. De ‘oude’ tabellen met cijfers over 1998-2022 blijven op StatLIne beschikbaar (in het zgn. Archief). De tabellen over prijs- en volume-ontwikkelingen en over uiteindelijke financiering worden in de loop van 2025 gereviseerd.
\r\nIn de zorgrekeningen staat de functionele beschrijving van het zorgterrein voorop, hetgeen betekent dat alle activiteiten met betrekking tot de zorg meegenomen worden ongeacht of zij als hoofd- of nevenactiviteit worden uitgeoefend.
\r\nUit de Zorgrekeningen wordt het internationaal afgestemde cijfer over uitgaven aan de gezondheidszorg (System of Health Accouts) afgeleid.
","UseTarget":"Het ontwikkelen van een volledig, samenhangend en consistent statistisch beeld van de zorguitgaven (in werkelijke en constante prijzen).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"De eenheid is de economische transactie tussen de partijen die zorgaanbieders betalen en de zorgaanbieders die de betaling ontvangen.
","MethodOfDataCollection":"Geaggregeerde gegevens uit registraties en enqu\u00eates","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Internationaal vergelijkbaar:
\r\nZie onder “Beschrijving”
","ImportantHistoricChanges":"Met ingang van verslagjaar 2024 wordt gewerkt met twee publicatiemomenten: het internationaal afgestemde cijfer over uitgaven aan de gezondheidszorg wordt gepubliceerd in mei/juni, het brede cijfer (inclusief welzijn en kinderopvang) wordt gepubliceerd in september/oktober.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":194,"Name":"Letsel Informatie Systeem","Abbrevation":"LIS","Description":"Er worden persoons-, toedracht- en letselgegevens geregistreerd van ongevalsslachtoffers en zieken die zich voor behandeling melden bij een afdeling voor spoedeisende hulp (SEH) van Nederlandse ziekenhuizen. Zie ook de informatie op de website.
","UseTarget":"Epidemiologisch onderzoek en managementinformatie genereren voor deelnemende ziekenhuizen. Het verzamelen van informatie over oorzaken en gevolgen van privé-ongevallen, sportblessures, verkeersongevallen, arbeidsongevallen, geweld en zelf toegebracht letsel voor gebruik bij het inrichten en monitoren van letselpreventie in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting VeiligheidNL
Website: VeiligheidNL - Onderzoek
E-mail: LIShelpdesk@veiligheid.nl
SEH-bezoeken
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":1997,"Regularity":"Dagelijks, wekelijks of maandelijks.
","SpecialDetails":"Methode:
\r\nTer waarborging van een kwalitatief goed systeem wordt er naast een steekproefsgewijze controle van de verzamelde informatie (waarbij minimaal 40% van de letselrecords visueel wordt gecontroleerd) uitgebreid aandacht besteed aan het onderhoud van de classificatie, de software en de contacten met de ziekenhuizen. Tevens worden de validiteit en de betrouwbaarheid van de LIS-gegevens regelmatig onderzocht.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeslacht; Leeftijd in jaren; Verwijzing; Datum en tijd oplopen letsel; Oorzaak letsel; Locatie; Activiteit; Letselmechanisme; Betrokken producten; Type letsel/locatie letsel/wijze behandeling en Doorverwijzing.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Informatie is (tegen vergoeding) beschikbaar en op te vragen bij VeiligheidNL. De kosten zijn afhankelijk van het gebruik van de gegevens en de omvang van de aanvraag. Brondata is niet beschikbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de informatie op de website.
","Publications":"Trends in Letsel - nieuwste LIS cijfers (2024)
","ExpectedChanges":"Jaarlijks kunnen kleine aanpassingen gedaan worden.
","ImportantHistoricChanges":"De gegevens worden continu verzameld vanaf 1 januari 1997. Daarvoor werden sinds 1983 op een vergelijkbare manier alleen privé-ongevallen en sportblessures geregistreerd in het Privé Ongevallen Registratie Systeem (PORS) van VeiligheidNL.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":195,"Name":"Kwartaalenqu\u00eate ziekteverzuim","Abbrevation":"KZV","Description":"Het totaal aantal ziektedagen van de werknemers, in procenten van het totaal aantal beschikbare (werk-/kalender)dagen van de werknemers in de verslagperiode, uitgesplitst naar bedrijfssector, bedrijfstak/branches, bedrijfsklasse en bedrijfsgrootte.
","UseTarget":"Statistische informatie verschaffen over verzuim van werknemers in bedrijven en instellingen, binnen diverse sectoren van de overheid, rijksoverheid en particuliere bedrijven.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bedrijven en instellingen met personeel
","MethodOfDataCollection":"Een gestratificeerde steekproef bij bedrijven en instellingen","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Bedrijven en instellingen
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Geaggregeerd in bijvoorbeeld de Statline-tabel ‘Ziekteverzuimpercentage; bedrijfstakken (SBI 2008) en bedrijfsgrootte’
\r\nMicrodata onder strikte voorwaarden via remote access.
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving van Kwartaalenquête ziekteverzuim.
\r\nBestandsdocumentatie Kwartaalenquête ziekteverzuim, Microdataservices.
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":"Gegevens over de verslagjaren 2004-2005 zijn samengesteld met behulp van de Nationale VerzuimStatistiek (NVS) en de branchegegevens van: landbouw en visserij, financiële instellingen, zorg en onderwijs. Gegevens over de verslagperiode 2006-2007 zijn verkregen uit de Jaarenquête Ziekteverzuim. De gegevens van de Kwartaalenquête ziekteverzuim (KZV) zijn vanaf het 1e kwartaal 2008 volgtijdelijk vergelijkbaar.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":196,"Name":"Praktijken van zorgverleners; financi\u00ebn","Abbrevation":"Zorgpraktijken","Description":"Landelijke statistische uitkomsten over de resultatenrekening van praktijken van zorgverleners. De uitkomsten zijn gebaseerd op de fiscale aangiften van ondernemers met een zorgpraktijk (eenmanszaken, maatschappen, vof en cv) en overige bedrijven (BV's, NV's en Stichtingen, Verenigingen en coöperaties).
","UseTarget":"Informatie over de resultatenrekening van praktijken van zorgverleners.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 7070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ondernemers en bedrijven
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Ondernemers met een zorgpraktijk en overige bedrijven in de SBI zorgpraktijken
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Herkomst gegevens:
\r\nPopulatiegegevens voor ondernemers worden verkregen van het CIBG (BIG-register), het SKP (kwaliteitsregister paramedici) en het Sociaal Statistisch Bestand van het CBS.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Ja, online in geaggregeerde vorm in statline-tabellen:
\r\nMicrodata onder voorwaarden:
\r\nKorte onderzoeksbeschrijving van praktijken van zorgverleners; financiën (vanaf 2015) (cbs.nl)
\r\nBestandsdocumentatie Praktijken van zorgverleners, Microdataservices
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":"Tot verslagjaar 2008 publiceerde het CBS tabellen met uitkomsten over praktijken van tandartsen, verloskundigen en fysiotherapeuten die gebaseerd waren op enquêtes onder genoemde praktijken. Voorlopers van deze gegevensbron zijn:
\r\nPersoons- en praktijkgegevens van alle werkzame verloskundigen in Nederland, die klinisch, zelfstandig, in loondienst of als waarneemster werkzaam zijn.
","UseTarget":"Inzicht bieden in aantal, samenstelling, en spreiding van de beroepsgroep verloskundigen. De praktijkgegevens zijn beschikbaar voor het trekken van steekproeven ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Om de privacy van de deelnemers te waarborgen kunnen echter niet alle gegevens uit de registratie aan derden worden verstrekt.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9700
E-mail: nivel@nivel.nl
Website: Nivel, beroepen in de zorg
Zorgverleners en praktijkgegevens
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eates verloskundigen en andere databronnen, zoals lijsten van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen en opleidingen Verloskunde.","TypeOfPersonInstitution":"Verloskundigen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1983,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNAW-gegevens, geslacht, geboortedatum, jaar en plaats van voltooien verloskunde opleiding, functie, praktijkvorm, spreekuuradres, tijdbesteding in uren en FTE's, vervolgopleiding verloskunde.
\r\nOpmerking bij de kolom Steekproefgrootte bij 'Informatie per uitgave':
\r\nHet betreft hier alleen de verloskundigen die bij het Nivel als werkzaam staan geregistreerd. Daarnaast worden apart ook nog verloskundigen aangeschreven die (1) in het jaar voorafgaande aan de peiling de opleiding hebben afgerond en (2) degenen die in een voorgaande peiling aangaven geen (vaste) werkkring te hebben en nog op zoek zijn naar een praktijk.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Statistische gegevens en adresgegevens zijn alleen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar (zie hiervoor het privacyreglement). Geaggregeerde gegevens zijn opvraagbaar. De kosten van het opvragen van informatie zijn afhankelijk van het aantal variabelen en het aggregatieniveau van de gegevens.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de Nivel databank.
","Publications":"Zie de meest recente rapportage uit 2018.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":198,"Name":"Continue Morbiditeits Registratie Nederland (peilstations), opgegaan in Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn","Abbrevation":"CMR","Description":"De registratie in deze vorm is gestopt en in 2012 overgegaan in de Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
\r\nDe Continue Morbiditeits Registratie (CMR) Peilstations van het NIVEL vormen een representatieve groep van 59 Nederlandse huisartsen in 42 praktijken. Hun patiëntenpopulatie bestrijkt ongeveer 0,8% van de Nederlandse bevolking en is verspreid naar regio en over stad en platteland. Door de deelnemende huisartsen, de Peilstationsartsen, worden wekelijks elektronisch gegevens aangeleverd betreffende bepaalde ziektebeelden, gebeurtenissen en verrichtingen.
\r\nDe CMR Peilstations is sinds 01/01/2014 onderdeel van de NIVEL Zorgregistraties. NIVEL Zorgregistraties maakt gebruik van gegevens die routinematig in de zorg worden verzameld bij verschillende eerstelijnsdisciplines:
\r\nInzicht verwerven in bepaalde ziektebeelden, gebeurtenissen en verrichtingen (morbiditeit is ziektecijfer) welke gerapporteerd worden door deelnemende huisartsen, de Peilstationsartsen. Dit levert een bijdrage aan beleidsondersteuning voor de overheid.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9700
Website Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
\r\n(N = 42 praktijken die gegevens aanleveren)
","FirstMeasurementYear":1970,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDeze registratie is in deze vorm gestopt en op 01/01/2014 opgegaan in de Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
\r\nVoor het registreren van een nieuwe ziekte of gebeurtenis moet tenminste aan vijf voorwaarden worden voldaan:
\r\nHet jaarrapport en diverse artikelen zijn beschikbaar op de website Zorgregistraties eerste lijn van het Nivel.
","Publications":"Cijfers beschikbaar via het jaarrapport van de CMR-peilstations.
","ExpectedChanges":"Onderwerpen kunnen jaarlijks wisselen, sommige onderwerpen worden langdurig geregistreerd.
","ImportantHistoricChanges":"In 2010 is het ‘niet-pluisgevoel’ onderzoek gestart en in 2012 de registratie van klachten ten gevolge van de 'eikenprocessierups' en zorggebruik van vrouwen >25 jaar met klachten van de borst(en).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":"Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn" },{ "SourceID":199,"Name":"Landelijke Informatievoorziening Paramedische Zorg, opgegaan in Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn","Abbrevation":"LiPZ","Description":"Deze registratie is in deze vorm gestopt en op 01/01/2014 opgegaan in de Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
\r\nLiPZ is een landelijk representatief geautomatiseerd registratienetwerk van extramuraal werkzame reguliere fysiotherapeuten, oefentherapeuten Cesar en Mensendieck en diëtisten waarin continu zorggerelateerde gegevens worden verzameld. Er worden gegevens verzameld over patiënten, verwijzing, gezondheidsprobleem, behandeling, en evaluatie. Deze gegevens worden samen met de standaard declaratiegegevens maandelijks elektronisch (en anoniem) verzonden aan het NIVEL, waar ze na controle in een centrale database worden opgeslagen.
","UseTarget":"Het doel van LiPZ is het leveren van een representatieve, continue informatieverzameling van zorggerelateerde gegevens over de paramedische beroepsgroepen fysiotherapie, oefentherapie Cesar en Mensendieck en diëtetiek. Dit biedt de mogelijkheid de transparantie van de zorg te verhogen en de kwaliteit van de zorgverlening te onderzoeken en te optimaliseren en dient als referentie. Door de continuïteit van de gegevens kunnen de effecten van (beleids)maatregelen worden geëvalueerd.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Tel.: 030 272 9771
Website: Nivel Zorgregistraties eerste lijn
Patiëntcontacten en patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Extramuraal werkende paramedici
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nDeze registratie is in deze vorm gestopt en op 01/01/2014 opgegaan in de Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
\r\nBasistabellen zijn online beschikbaar. Overige gegevens zijn ook beschikbaar, maar niet online. Gebruik van de informatie wordt besloten in overleg met VWS, NIVEL en de stuurgroep van LiPZ bestaande uit vertegenwoordigers van de betrokken beroepsverenigingen KNGF, VvOCM, NVD en ZN.
\r\nVoorwaarden voor dataleveranties zijn:
\r\nZie de website Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Het LiPZ-netwerk zal vanaf 01/01/2014 gecombineerd worden met andere eerstelijnszorgregistraties om zo een beeld te geven van de geïntegreerde eerstelijnszorg. In 2013 zullen tevens extramuraal werkzame logopedisten toegevoegd worden aan het netwerk.
","ImportantHistoricChanges":"In 2006 is extramurale diëtetiek toegevoegd aan het netwerk.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":"Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn" },{ "SourceID":200,"Name":"Consumentenpanel Gezondheidszorg","Abbrevation":null,"Description":"Het panel panel bestaat momenteel uit ongeveer 10.500 mensen van 18 jaar en ouder uit de algemene bevolking in Nederland. Naast steekproeven die zoveel mogelijk representatief zijn voor de algemene bevolking, kunnen ook steekproeven worden getrokken, waarbij eerst een selectie gemaakt is op basis van bekende achtergrondkenmerken, bijvoorbeeld leeftijd. Voor een deel van de panelleden is het mogelijk om hun antwoorden op de vragenlijsten te combineren met de gegevens over hun zorggebruik zoals geregistreerd bij de huisarts. Voor het combineren van deze gegevens hebben de panelleden expliciet toestemming gegeven. De onderwerpen waar onderzoek naar wordt gedaan binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg zijn zeer divers. Veel onderwerpen komen eenmalig aan de orde, maar sommige thema's worden na één of twee jaar herhaald om te zien of de situatie is veranderd. Onderwerpen die door de jaren heen worden gemeten, zijn vertrouwen in de gezondheidszorg, maatschappelijke participatie, e-health, solidariteit en wisselen van zorgverzekeraar. Ieder panellid krijgt een aantal keer per jaar een vragenlijst voorgelegd over actuele en beleidsrelevante thema's. In totaal worden er ongeveer acht vragenlijsten per jaar verstuurd. Om het panel representatief te houden, wordt het panel regelmatig ververst.
","UseTarget":"Doel van het Consumentenpanel Gezondheidszorg is om op landelijk niveau informatie te verzamelen over de meningen, kennis, verwachtingen en ervaringen van gebruikers van de gezondheidszorg. Deze informatie wordt verzameld in peilingen. De uitkomsten van deze peilingen worden gebruikt ter ondersteuning van het beleid gericht op versterking van de positie van gebruikers van de gezondheidszorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
E-mail: consumentenpanel@nivel.nl
Website Nivel over consumentenpanel
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Consumenten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1992,"Regularity":"Circa 8 metingen per jaar, schriftelijk en via het internet.
","SpecialDetails":"Toelichting:
Het Consumentenpanel Gezondheidszorg bestaat uit ongeveer 10.500 personen van 18 jaar en ouder. Naast steekproeven die zoveel mogelijk representatief zijn voor de algemene bevolking, kunnen ook steekproeven worden getrokken, waarbij eerst een selectie is gemaakt op basis van bekende achtergrondkenmerken, bijvoorbeeld ouderen. Voor een deel van de panelleden is het mogelijk om hun antwoorden op de vragenlijsten te combineren met de gegevens over hun zorggebruik zoals geregistreerd bij de huisarts. Voor het combineren van deze gegevens hebben de panelleden expliciet toestemming gegeven. Om het panel representatief te houden wordt het panel regelmatig ververst.
De belangrijkste variabelen zijn:
De volgende achtergrondkenmerken zijn bekend van alle panelleden: leeftijd, geslacht, samenstelling van het huishouden, opleidingsniveau, maatschappelijke positie, netto maandinkomen van het huishouden, ervaren algemene en psychische gezondheidstoestand, etniciteit, aandoeningen, burgerlijke staat, samenstelling huishouden en werkzaam in de gezondheidszorg. Deze achtergrondgegevens kunnen gekoppeld worden aan de antwoorden die de panelleden geven op vragen in de vragenlijsten. Voor de panelleden die daar expliciet toestemming voor hebben gegeven, kunnen ook de gegevens over hun zorggebruik zoals geregistreerd bij de huisarts gecombineerd worden met hun antwoorden op de vragenlijst.
Algemeen:
De gegevens worden gepubliceerd in (populair-) wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in rapporten, columns en factsheets. Alle publicaties van het Consumentenpanel Gezondheidszorg zijn online beschikbaar op de website van het Nivel, zoek onder Publicaties naar Consumentenpanel gezondheidszorg. Verstrekken van aanvullende gegevens aan derden gaat op aanvraag.
Informatie codeboeken:
Vanwege de grote hoeveelheid peilingen en bijbehorende databestanden is geen standaard codeboek beschikbaar. Informatie over de vragenlijsten en dergelijke is te vinden in het basisrapport van het panel. Op verzoek van geïnteresseerden kan aanvullende informatie worden geleverd over een specifieke dataverzameling of een offerte worden opgemaakt voor gebruik van data van het Consumentenpanel Gezondheidszorg. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen via het e-mailadres: consumentenpanel@nivel.nl.
Zie voor achtergrondinformatie de webpagina Consumentenpanel op de Nivel-website.
","Publications":"Alle publicaties van het Consumentenpanel Gezondheidszorg zijn online beschikbaar op de website van het Nivel, zoek onder Publicaties naar Consumentenpanel gezondheidszorg. Verstrekken van aanvullende gegevens aan derden gaat op aanvraag.
","ExpectedChanges":"Uitbreiding van het panel.
","ImportantHistoricChanges":"Uitbreiding van het panel.
\r\nUitbreiding van onderzoeksmethoden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":201,"Name":"Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg, opgegaan in Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn","Abbrevation":"LINH","Description":"Deze registratie is in deze vorm gestopt en op 01/01/2014 opgegaan in de registratie Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.
\r\nHet Landelijk Informatie Netwerk Huisartsenzorg (LINH) is een netwerk van 84 geautomatiseerde huisartspraktijken met bijna 335.000 ingeschreven patiënten (juli 2010). De LINH-huisartsen verzamelen op continue basis 'productiegegevens' over aandoeningen (ICPC-gecodeerde diagnose, International Classification of Primary Care), aantallen contacten, geneesmiddelvoorschriften en verwijzingen. De database bevat gegevens op patiëntniveau, die zijn verzameld in het Electronisch Patiënten Dossier (EPD) van de huisarts. Geregistreerd wordt de aan de huisarts aangeboden morbiditeit (aandoening), met de daarbij behorende verwijzingen en medicijnvoorschriften.
","UseTarget":"Het doel van LINH is representatieve, continue, kwantitatieve en kwalitatieve informatie omtrent de door Nederlandse huisartsen geleverde zorg te genereren. De informatie uit LINH dient voor onderbouwing van het landelijk beleid van beroepsgroep en overheid, wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het kwaliteitsbeleid van de beroepsgroep huisartsen en het beantwoorden van vraagstellingen op het gebied van het gezondheidszorgbeleid in het algemeen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nivel, LINH-Zorgregistratie huisartsen
Postbus 1586
3500 BN Utrecht
Website: Nivel Zorgregistraties eerste lijn
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":1991,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nDeze registratie is in deze vorm gestopt en op 01/01/2014 opgegaan in de Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
\r\nAlgemene informatie:
\r\nVoor het verkrijgen van gegevens uit LINH is toestemming van de LINH Stuurgroep nodig. In de Stuurgroep hebben vertegenwoordigers van LHV, Nivel, en NHG (de LINH-partners). De Stuurgroep hanteert een aantal eisen voor het goedkeuren van een aanvraag:
\r\nZie de website Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Vanaf 1-1-2006 was de registratiemethode uitgebreid. Vanaf dat moment werden alle verrichtingen en declaraties verzameld die met CTG-codes werden geregistreerd.
","ImportantHistoricChanges":"Historie: LINH is in 1991 door het NIVEL en de IQ Healthcare in opdracht van het toenmalige ministerie van WVC opgezet. Tot op dat moment ontbrak het aan continue informatie over het handelen van huisartsen in Nederland. Dergelijke informatie werd belangrijk geacht voor het Financieel Overzicht Zorg (en in latere jaren voor het jaaroverzicht zorg, de zorgnota en de brancherapporten curatieve somatische zorg).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":"Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn" },{ "SourceID":202,"Name":"Vernet ziekteverzuim database","Abbrevation":"Vernet","Description":"Deze registratie is met ingang van 2013 gestopt.
\r\nDe registratie bestaat uit de primaire werknemers- en verzuimgegevens van de organisaties die geabonneerd zijn op een of meer Vernetproducten. Onder primaire gegevens wordt verstaan: datum indiensttreding en datum uitdiensttreding, data ziek- en herstelmelding, mutatiedata voor loon, arbeidsongeschiktheidspercentage (ao%), part-time percentage (pt%), kostenplaatsen, organisatorische eenheden enzovoort.
","UseTarget":"De database wordt gebruikt voor diverse doelen.
\r\nAangesloten organisaties kunnen
\r\nVernet Netwerk
Website: Vernet Netwerk
Dienstverband niveau van de werknemers en verzuimcijfers
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"(N = Circa 500 zorgorganisaties (500.000+ medewerkers))
","FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De primaire gegevens zijn niet door derden opvraagbaar. Geaggregeerde/geanonimiseerde verzuimgegevens en de kosten ervan kunnen als maatwerk aan derden worden geleverd. Voor informatie belt men met de helpdesk van Vernet. Op verzoek is een offerte leverbaar, voor contactgegevens zie de website Vernet.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":203,"Name":"Kwaliteit van Mondzorg, beroepsuitoefening tandartsen","Abbrevation":null,"Description":"Dit onderzoek is in 2012 opgezet als onderdeel van het KNMT-project Peilstations. Het is bedoeld om periodiek het kwaliteitsbeleid van de KNMT te evalueren en zicht te houden op de inspanningen van de beroepsgroep in dezen. Een representatief panel van werkzame tandartsen (de zogenoemde 'peilstations' aangevuld met een aselecte steekproef van tandarts-algemeen practici) wordt met regelmaat bevraagd over hun opvattingen en gedrag inzake kwaliteit van zorgverlening.
","UseTarget":"De via het Onderzoek Kwaliteit van Mondzorg verzamelde gegevens over het denken en doen van tandartsen inzake de kwaliteit van hun beroepsuitoefening worden door de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT) intern gebruikt voor de cijfermatige onderbouwing van het beleid en extern bij de informatieverstrekking aan tandartsen en andere informatievragers.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
E-mail: staatvdmondzorg@knmt.nl
Website: Staat van de mondzorg
Tandartsen
","MethodOfDataCollection":"Enqu\u00eateren","TypeOfPersonInstitution":"Tandartsen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Onregelmatig, niet meer operationeel
","SpecialDetails":"Samenhang:
\r\nHet Project Peilstations omvat vier registraties:
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nTandartsen:
Lidmaatschap van de KNMT.
Anderen:
Beperkte verstrekking van gegevens na overleg, geen gebruik voor commerciële doeleinden. Een beperkt deel van de gegevens is algemeen toegankelijk via de Staat van de mondzorg waarop aan de hand van onderzoeks- en registratiegegevens een zo actueel mogelijk beeld wordt gegeven van de mondzorg in Nederland.
De Gezondheidsenquête is een enquête-onderzoek onder de bevolking van Nederland van alle leeftijden, woonachtig in particuliere huishoudens.
","UseTarget":"Door middel van enquêtering een zo volledig mogelijk overzicht bieden van (ontwikkelingen in) de leefstijl, gezondheid en medische consumptie van de Nederlandse bevolking ten behoeve van planning, onderzoek en beleid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045-5707070
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Naast de wettelijke verplichting, zie hieronder, is van belang te melden dat een deel van het onderzoek onder de Leefstijlmonitor valt, een samenwerkingsverband van CBS, RIVM en een aantal in leefstijl gespecialiseerde instituten. In een convenant is vastgelegd dat een vragenset over leefstijl jaarlijks wordt opgenomen in de Gezondheidsenquête.
\r\nEuropese verordening met betrekking tot Europees Gezondheidsonderzoek (EHIS). Die verplichting gold voor 2014 en 2019 en geldt ook weer in 2025. In die verplichte jaren is de EHIS geïntegreerd in de Gezondheidsenquête. Dit omdat er een grote overlap is tussen beide onderzoeken. Ná 2025 wordt de EHIS weer uitgevoerd in 2031.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten: respondenten wordt gevraagd deel te nemen via internet. Non-respondenten worden vervolgens herbenaderd voor een face-to-face interview. Met ingang van 2019 gebeurt die herbenadering selectief. Mensen uit groepen die via internet relatief weinig deelnamen maken meer kans op herbenadering dan mensen uit groepen die via internet relatief goed respondeerden. Deze selectie heeft als doel om de uiteindelijke samenstelling van het responsbestand meer te laten lijken op de samenstelling van de bevolking. Bij personen jonger dan 12 jaar geeft een ouder/verzorger de antwoorden.","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1981,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"In 2020 werd de waarneming van de Gezondheidsenquête verstoord door corona(-maatregelen). Door middel van tijdreeksmodellen is geprobeerd hiervoor te corrigeren. De uitkomsten van deze modellen zijn opgenomen in de weging, waarmee getracht is te corrigeren voor het deels wegvallen van face-to-face-waarneming. Meer hierover is te vinden in de Toelichting berekening kwartaal- en jaarcijfers Gezondheidsenquête 2020. Ook in 2021 had de waarneming voor de Gezondheidsenquête te kampen met verstoringen, als gevolg van corona(maatregelen). Daar is op dezelfde manier mee omgegaan als in 2020.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Onder voorwaarden is dan maatwerk mogelijk. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
\r\n","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"
Online, geaggregeerd in de StatLine-tabellen:
\r\nGezondheid en zorggebruik; persoonskenmerken
\r\nLeefstijl; persoonskenmerken
Microdata onder voorwaarden:
Via Remote access
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving van Gezondheidsenquête
\r\nBestandsdocumentatie Gezondheidsenquête, Microdataservices (Gezondheidsenquête 2010-2024)
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"De maatregel Plaatsing in een Inrichting voor Jeugdigen (PIJ) is de zwaarste sanctie in het jeugdstrafrecht. De maatregel bestaat sinds 1995 en werd in de periode 1995-2010 gemiddeld 150 keer per jaar onvoorwaardelijk opgelegd. Van bijna alle PIJ-ers zijn gegevens vastgelegd in de Forensisch Profiel Justitiële Jeugdigen database. De FPJ-database is in 2002 ontwikkeld om inzicht te verkrijgen in de PIJ-doelgroep. In de database is op geordende wijze informatie te vinden vanuit dossierinformatie afkomstig uit de justitiële jeugdinrichtingen (JJI’s). De scores op de FPJ-vragenlijst geeft een zo volledig mogelijk beeld van een jongeren met een PIJ. In de FPJ-database komen gegevens voor over eerdere uithuisplaatsingen, abnormale gezinssituatie, hulpverleningshistorie, opvoeders, psychiatrische stoornissen, verslaving en incidenten tijdens het verblijf in de inrichting.
","UseTarget":"Met behulp van de FPJ-database kunnen kennisvragen over PIJ-ers makkelijker beantwoord worden en wordt wetenschappelijk onderzoek naar deze bijzondere populatie mogelijk gemaakt. De database kan op die manier bijdragen aan een beter inzicht in de kenmerken en achtergronden van PIJ-ers. Dit inzicht kan vervolgens bijgedragen aan het verbeteren van de behandeling van deze complexe groep jeugdigen, waardoor ze weer toekomstperspectief krijgen en het recidiverisico tot een aanvaardbaar niveau kan worden teruggebracht.
\r\nDe FPJ-lijst is ook buiten DJI gebruikt, namelijk in drie grote onderzoeksprojecten: promotieonderzoek vanuit de Erasmus Universiteit Rotterdam, het Top600 project in Amsterdam en een promotieonderzoek in Tilburg/Eindhoven. Het Top600 project heeft betrekking op de 600 jongeren en jongvolwassenen die verantwoordelijk zijn voor het grootst aantal delicten in Amsterdam. Hun dossiers zijn gescoord met de FPJ-lijst om tot risicoprofielen te komen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Hoofdkantoor Dienst Justitiële Inrichtingen
Contactpersoon: dhr. Dr. E.F.J.M. Brand
E-mail: e.brand@dji.minjus.nl
Website Dienst Justitiële Inrichtingen
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door middel van dossieronderzoek. Lezen en scoren van dossiers door laatstejaars studenten psychologie, criminologie, pedagogie, rechten en sociale studies.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voldoen aan een reglement opgesteld door DJI samen met een externe wetenschappelijke begeleidingscommissie. Wanneer men toestemming heeft gekregen om onderzoek uit te voeren bij individuele jongeren met een PIJ maatregel dan kunnen de reeds verzamelde gegevens gekoppeld worden. Op groepsniveau of geaggregeerd niveau kunnen er sneller gegevens worden geleverd.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"\r\n
","Publications":"
Veel groepsgegevens staan openbaar in rapport '10 jaargangen PIJ-ers' en het rapport '15 jaar PIJ in beeld' op de DJI-website.
","ExpectedChanges":"Komend jaar wordt jaargang 20 gelezen, direct daarna zal een rapport over 20 jaargangen PIJ-ers uitkomen.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":206,"Name":"Registratie Netwerk Universitaire Huisartsenpraktijken Leiden en Omstreken","Abbrevation":"RNUH-LEO","Description":"Deze registratie is medio 2017 komen te vervallen en is opgevolgd door het Extramuraal Leids Academisch Netwerk-datawarehouse (ELAN-datawarehouse).
\r\nMedische gegevens van alle ingeschreven patiënten bij de deelnemende huisartsen zoals patiëntgegevens, voorgeschiedenis, medicatie, consultgegevens, diagnostische gegevens en verwijsgegevens. Het is een episodegewijze registratie dat wil zeggen dat de huisartsen van elke ziekte-episode de begindatum registreren en een diagnose toekennen.
","UseTarget":"Naast ondersteuning bieden aan wetenschappelijk onderzoek, studentenonderwijs en de beroepsopleiding tot huisarts, biedt het ook ondersteuning bij verbeteringen in de huisartsgeneeskundige zorg in het algemeen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"LUMC, afdeling Public health en Eerstelijnsgeneeskunde
Hippocratespad 21
2333 ZD Leiden (V-06)
Tel.: 071 526 8444
Website RNUH_LEO
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken, (N = 4 personen of instellingen/organisaties die aanleveren).
","FirstMeasurementYear":1989,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nWanneer u het centrale databestand wilt gebruiken of andere vragen heeft, dient u contact op te nemen met de coördinator. Vervolgens wordt bekeken of de vraag kan worden beantwoord, en in welk tijdsbestek. Kosten worden bekeken per verzoek.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":207,"Name":"Project On Preterm and Small for Gestational Age infants in the Netherlands","Abbrevation":"POPS","Description":"Sinds de invoering van intensive care voor pasgeborenen aan het eind van de jaren '70 is de overlevingskans van te vroeg geboren kinderen toegenomen en de meeste kinderen overleven zonder handicap. Nu de 1e intensief behandelde te vroeg geborenen volwassen worden, wordt duidelijk dat ook bij kinderen zonder handicap zich vaker beperkingen voordoen dan bij op tijd geboren kinderen. In een samenwerking van de Nederlandse kinderartsen werden in 1983 perinatale gegevens bijeengebracht over 1.336 kinderen, levend geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken en/of met een geboortegewicht onder 1.500 gram.
\r\nBij vrijwel alle overlevende kinderen is in de jaren daarna vervolgonderzoek verricht op de leeftijd van 2, 5, 9, 10-11, 14 en 19 jaar. Op 19-jarige leeftijd waren nog 959 jongeren in leven (72%). TNO voert de registratie van het 'Project On Preterm and SGA-infants'. Het 'POPS-19 magazine' met de POPS uitkomsten op 19 jaar is te downloaden via de website van POPS -TNO. Op 28-jarige leeftijd hebben 314 POPS deelnemers, en op 35-jarige leeftijd hebben 370 POPS deelnemers, voor het laatst online vragenlijsten ingevuld over hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven, hun levensloop en hun (psychosociale) gezondheidsstatus.
","UseTarget":"Dit cohort wordt regelmatig benaderd met als doel wetenschappelijk onderzoek naar lange termijn effecten van prematuritas (zwangerschapsduur <32 weken) en laag geboortegewicht (<1.500 gram) mogelijk te maken. Uitkomsten zijn lichamelijk, psychisch en maatschappelijk functioneren op de verschillende leeftijden in relatie met perinatale omstandigheden.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"TNO POPS onderzoek
Locatie Leiden – Sylviusweg
Sylviusweg 71
2333 BE Leiden
E-mail: pops@tno.nl
Website POPS -TNO www.tno.nl/pops
Individuen
","MethodOfDataCollection":"Via online vragenlijsten en fysiek onderzoek (laatst op 19-jarige leeftijd)","TypeOfPersonInstitution":"Periodiek
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nOverzicht:
\r\nPOPS metadata 0-2 jaar op het RECAP platform: https://recap-preterm.inesctec.pt.
\r\n| \r\n Age at follow up \r\n | \r\n\r\n Live VPT/VLBW births (n) \r\n | \r\n\r\n Number survived \r\n | \r\n\r\n number invited \r\n | \r\n\r\n number assessed \r\n | \r\n
| \r\n discharge-1 y \r\n | \r\n\r\n 1336 \r\n | \r\n\r\n 973 \r\n | \r\n\r\n 973 \r\n | \r\n\r\n 895 \r\n | \r\n
| \r\n 2 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 967 \r\n | \r\n\r\n 967 \r\n | \r\n\r\n 885 \r\n | \r\n
| \r\n 5 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 964 \r\n | \r\n\r\n 964 \r\n | \r\n\r\n 927 \r\n | \r\n
| \r\n 9 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 813 \r\n | \r\n
| \r\n 10 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 688 \r\n | \r\n
| \r\n 11 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 221* \r\n | \r\n\r\n 188 \r\n | \r\n
| \r\n 14 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 960 \r\n | \r\n\r\n 853 \r\n | \r\n
| \r\n 19 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 957 \r\n | \r\n\r\n 957 \r\n | \r\n\r\n 705 \r\n | \r\n
| \r\n 28 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 954 \r\n | \r\n\r\n 954 \r\n | \r\n\r\n 314 \r\n | \r\n
| \r\n 35 y \r\n | \r\n\r\n \r\n | \r\n\r\n 953 \r\n | \r\n\r\n 953 \r\n | \r\n\r\n 370 \r\n | \r\n
* randomized subsample
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"In onderling overleg zijn zowel primaire als geaggregeerde gegevens leverbaar. Primaire gegevens worden versterkt bij onderzoeksvraagstelling na goedkeuring door de POPS stuurgroep. Kosten afhankelijk van hoeveelheid werk, aanvragen en afspraken. Voor meer informatie neem contact op met de contactpersoon op de website POPS -TNO of via pops@tno.nl.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Gegevens zijn op te vragen via TNO, via het E-mail adres pops@tno.nl.
","Publications":"De publicaties met POPS data zijn op te vragen via pops@tno.nl.
\r\nOverzichtspublicatie met resultaten tot 19 jaar:
\r\nVan der Pal-de Bruin KM, van der Pal SM, Verloove-Vanhorick SP, Walther FJ (2015) Profiling the preterm or VLBW born adolescent; implications of the Dutch POPS cohort follow-up studies. Early Hum Dev 91(2):97-102. https://doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2014.12.007.
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":208,"Name":"CONgenitale COR Vitia: registratie en DNA-bank pati\u00ebnten met een aangeboren hartafwijking","Abbrevation":"CONCOR","Description":"
CONCOR is de landelijke registratie en DNA-bank van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het is een landelijk initiatief van het Netherlands Heart Institute; een samenwerkingsverband van de academische afdelingen cardiologie. Via brieven, echo's en OK-verslagen wordt de medische status bepaald.
","UseTarget":"CONCOR heeft als doel het wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijnuitkomsten en genetisch onderzoek van aangeboren hartafwijkingen te vergemakkelijken en het verbeteren van de zorg van mensen met een aangeboren hartafwijking
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie voor meer informatie de pagina 'contact' op de website CONCOR
","RecentMeasurementYear":2025,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Researchmedewerkers van het CONCOR projectbureau
","DataSupplier":"Deelnemende centra: zie deze link. Te weten: huisartsenpraktijken, ziekenhuizen en gehandicaptenzorginstellingen.
\r\n","FirstMeasurementYear":2002,"Regularity":"
Dagelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nIdentificerende patiëntgegevens
\r\nBekende 'events'
\r\nDeze 'events' worden ingevoerd gebruikmakend van de EPCC codering (zie de website van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC)).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"CONCOR stelt haar gegevens ter beschikking aan vele onderzoeken mits deze voldoen aan bepaalde criteria. Deze zullen voorafgaand aan verstrekking van gegevens worden getoetst door de CONCOR stuurgroep. Daarnaast zijn gegevens beschikbaar via publicaties en nieuwsbrieven beschikbaar via de website van CONCOR.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie de publicatielijst op de website CONCOR.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":209,"Name":"TRIP Biovigilantie","Abbrevation":"TRIP","Description":"Ontvangen, registreren, analyseren en rapporteren van ingezonden meldingen over reacties en incidenten bij de toepassing van humane weefsels en cellen, met als doel het verhogen van de patiëntveiligheid in Nederland ongewenste voorvallen en bijwerkingen bij de toepassing van lichaamsmaterialen. Ook de bevindingen van nader onderzoek door de voor weefselvigilantie (WV) verantwoordelijke persoon (‘Weefselvigilantie functionaris’) in het ziekenhuis of de weefselinstelling. Door registratie kan men gerichter aanbevelingen doen, waardoor de veiligheid van het gebruik van lichaamsmateriaal verder verhoogd kan worden. Tevens wordt jaarlijks navraag gedaan naar het aantal gedistribueerde/toegepaste eenheden.
","UseTarget":"Het systematisch monitoren van ernstige voorvallen en bijwerkingen in de gehele transplantatieketen van humane weefsels en cellen met het doel te komen tot een veiliger en effectiever gebruik van weefsels en cellen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"TRIP Hemo- en biovigilantie
Schuttersveld 2
2316 ZA Leiden
Tel.: 071 303 1540
E-mail: info@tripnet.nl
Website: TRIP Hemo- en Biovigilantie
Bij de implementatie van de EU Richtlijn 2004/23/EC is het melden van ernstige voorvallen of bijwerkingen die (mogelijk) te maken hebben met kwaliteit en/of veiligheid van weefsels en cellen aan de bevoegde autoriteit verplicht; de Europese wet wordt landelijk geïmplementeerd in de gewijzigde Wet op de Kwaliteit en Veiligheid van Lichaamsmaterialen en het Eisenbesluit lichaamsmateriaal 2006.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Meldingen van ernstige ongewenste bijwerkingen en voorvallen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Weefselvigilantiefunctionaris, implantologen, verantwoordelijk persoon weefselinstelling, Zelfstandige Behandelcentra (ZBCs)
","DataSupplier":"Weefselinstellingen, ziekenhuizen (inpandige botbank, huidbank, IVF-labs, semenlabs), zelfstandige behandelcentra, tandarts- en implantologiepraktijken
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn:
\r\nCode instelling; Transplantatie datum; Datum constatering; Soort product; Eenheids-identificatienummer; Soort bijwerking; Beschrijving bijwerking; Klinische uitkomst; Imputabiliteit; Bevindingen onderzoek; Betrokken stap in de keten (bij voorval); Aard voorval en Genomen maatregelen.
\r\nVoor Informatie die geregistreerd wordt vanaf 2021 zie Rapporten – Tripnet.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Individuele, meldende instellingen kunnen overzichten van eigen instelling opvragen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor algemene gegevens zie website van de Stichting Trip, onderdeel 'TRIP rapporten' per jaar.
","Publications":"Algemene, statistische gegevens per jaar zijn openbaar beschikbaar via jaarrapportages, voor de overige publicaties zie deze link.
","ExpectedChanges":"De EU SoHO Regulation zal op 7 augustus 2027 van toepassing worden en komt in de plaats van de huidige Directives voor bloed (2002/98), weefsels en cellen (2004/23). Zie https://health.ec.europa.eu/blood-tissues-cells-and-organs/soho-regulation/new-eu-rules-substances-human-origin_en.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":210,"Name":"TRIP Transfusie en Transplantatie reacties in pati\u00ebnten Monitor Hemovigilantie","Abbrevation":"TRIP","Description":"Ontvangen, registreren, analyseren en rapporteren van geconstateerde transfusiereacties (TR) en incidenten en bevindingen van nader onderzoek door de voor hemovigilantie (HV) verantwoordelijke persoon in het ziekenhuis (‘hemovigilantie functionaris’) in samenspraak met de bloedtransfusiecommissie en overige betrokken medewerkers. Eventuele meldingen betreffende thuistransfusies of transfusies in andere zorginstellingen worden gedaan door de HV functionaris in het ziekenhuis waarvan het bloedtransfusielaboratorium verantwoordelijk was voor het uitgeven van het bloedproduct. Jaarlijks wordt ook het aantal getransfundeerde eenheden nagevraagd.
","UseTarget":"Het registreren, analyseren en rapporteren van ingezonden meldingen over reacties en incidenten bij de toepassing van bloedproducten om de patiëntveiligheid in Nederland te verhogen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"TRIP Hemo- en biovigilantie
Schuttersveld 2
2316 ZA Leiden
Tel.: 071 303 1540
E-mail: info@tripnet.nl
Website TRIP Hemo- en biovigilantie
Melden aan TRIP wordt als norm beschouwd in de CBO Richtlijn Bloedtransfusie (2004). Bij de implementatie van de EU Richtlijn EC/98/2002 is het melden van ernstige TR die (mogelijk) te maken hebben met kwaliteit en/of veiligheid van bloedproducten aan de bevoegde autoriteit (de Inspectie voor de Gezondheidszorg) verplicht.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"1) Meldingen van bijwerkingen of incidenten bij de toepassing van bloedtransfusie en 2) Instellingen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nCode ziekenhuis, Transfusie datum, Transfusie tijd, Datum constatering, Tijd constatering, Geslacht patiënt, Geboortedatum patiënt, Eerdere transfusie, Eerdere transfusiecomplicatie, Zwangerschap, Eenheid Identificatie Nummer(s) (EIN), Aard product, Type transfusie, Selectiecriteria, Bereiding, Bewerking, Diagnose, Indicatie voor bloedtransfusie, Soort transfusiereactie, Soort incident, Klinische verschijnselen, Ernstgraad, Imputabiliteit (relatie tot transfusie), Samengevatte bevindingen onderzoek, 1e fout en Aard fout.
\r\nZie voor Informatie die geregistreerd wordt de TRIP rapporten op de TRIP website.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Individuele, meldende instellingen kunnen overzichten van eigen instelling opvragen via inlogcode.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Algemene, statistische gegevens zijn beschikbaar via de jaarrapporten.
Voor overige publicaties zie de website TRIP, onderdeel publicaties.
De EU SoHO Regulation zal op 7 augustus 2027 van toepassing worden en komt in de plaats van de huidige Directives voor bloed (2002/98), weefsels en cellen (2004/23). Zie https://health.ec.europa.eu/blood-tissues-cells-and-organs/soho-regulation/new-eu-rules-substances-human-origin_en.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":211,"Name":"Seksueel Overdraagbare Aandoeningen Peilstation","Abbrevation":"SOAP","Description":"De
\r\nCentra Seksuele Gezondheid (CSG’s), voorheen soa-poli's, bieden groepen met een verhoogde kans op soa de mogelijkheid om zich gratis te laten testen op soa en verstrekken medicatie als er een soa wordt vastgesteld. Onder deze groepen vallen onder andere personen die geïnformeerd zijn dat ze mogelijk een soa hebben opgelopen, personen met soa-gerelateerde klachten, personen jonger dan 25 jaar, geboorteland in Afrika, Azië, Midden-/Zuid-Amerika of Oost-Europa van de ouders of van de persoon zelf, mannen die seks hebben met mannen (MSM), slachtoffers van seksueel geweld en personen die sekswerk uitvoeren. Daarnaast bieden de CSG’s sinds medio 2019 PrEP medicatie en zorg aan aan personen met een hoog risico op hiv. Jaarlijks worden er ongeveer 170.000 consulten afgenomen bij CSG’s.
\r\nIn de internetapplicatie SOAP worden de soa-consulten afkomstig van 24 CSG's verzameld. Bij elk consult wordt een vragenlijst ingevuld met demografische gegevens, epidemiologische kenmerken, laboratoriumonderzoek en soa-diagnoses. Deze gegevens worden via het elektronisch patiëntendossier naar de internetapplicatie SOAP verstuurd waarmee de gegevens op uniforme wijze worden verzameld.
","UseTarget":"Inzicht verschaffen in soa en hiv trends bij de Centra Seksuele Gezondheid in Nederland ten behoeve van surveillance, beleidsadvisering en de financiering van de aanvullende soa-zorg. SOAP maakt een veilige, anonieme en snelle registratie en verzending naar het RIVM mogelijk, door middel van een geautomatiseerd systeem.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"RIVM, CIb
SOAP team
E-mail: soap@rivm.nl
Zie het onderdeel Seksueel Overdraagbare Aandoeningen
Subsidieregeling publieke gezondheid, paragraaf aanvullende curatieve soa-bestrijding.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Consulten
","MethodOfDataCollection":"Uit vragenlijsten en registraties","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers GGD'en en Centra Seksuele Gezondheid
","DataSupplier":"Centra Seksuele Gezondheid
","FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Registratie:
\r\nAlle consulten betreffende soa- of hiv-vragen die bij de Centra Seksuele Gezondheid binnenkomen, ongeacht de diagnose(n).
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDatum consult, IDnummer, Geboortegeslacht, Genderidentiteit ,Geboortejaar, Postcodecijfers, Opleidingsniveau, Bevolkingsgroep, Geboorteland, Geboorteland vader, Geboorteland moeder, Hulpvraag (Sense), Type soa-consult, gespreksvorm soa-consult, manier van testafname, Soa-gerelateerde klachten, Indien klachten: syfilis/hiv gerelateerde klachten, Gewaarschuwd door partner, Indien gewaarschuwd: voor welke soa, Partner doelgroep, Indien partner doelgroep: welke doelgroep, Slachtoffer seksueel geweld, Sekspartners in de afgelopen 6 maanden, In het afgelopen jaar een soa test gedaan. In het afgelopen jaar gonorroe, chlamydia of syfilis gehad, sekswerk, Alcohol en/of drugsgebruik voor/tijdens seks, receptieve en insertieve anale seks in de afgelopen 6 maanden, vaginale seks in de afgelopen 6 maanden, orale seks in de afgelopen 6 maanden, Groepsseks, PrEP gebruik, gebruik antibiotica om soa te voorkomen (zoals DoxyPEP), Eerdere hiv-test, Aantal seksuele contacten in laatste 6 maanden, Soa-onderzoek en diagnose, HIV onderzoek en diagnose en Partnerwaarschuwing bij soa/hiv, Mpox vaccinatie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Via een dataverzoek kan de SOAP registratiecommissie toestemming verlenen voor toegang tot landelijke informatie. Een GGD of soa-polikliniek heeft altijd toegang tot zijn of haar eigen gegevens.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de link naar SOAP | RIVM.
\r\n","Publications":"
Zie de link naar
\r\nSoa cijfers en rapportages | RIVM
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":212,"Name":"Ongevallen en Bewegen in Nederland","Abbrevation":"OBiN","Description":"In 2014 laatste gegevensronde, de gegevensbron is in deze vorm gestopt.
\r\nOngevallen en Bewegen in Nederland (OBiN) was tot en met 2014 een continu uitgevoerde enquête naar letsels door ongevallen (module 1 van VeiligheidNL), sportparticipatie (module 2 van het Mulier Instituut) en bewegen/sedentair gedrag (module 3 van TNO) in Nederland. Er werd gekeken naar letsels ontstaan in het verkeer, tijdens het werk, tijdens sporten en bij activiteiten in de privésfeer. OBiN leverde zowel gegevens over het aantal slachtoffers waarbij letsel was ontstaan (incidentie) en over het aantal slachtoffers dat hinder had van letsel door ongevallen die eerder plaatsvonden (prevalentie). Aan slachtoffers met letsel werd gevraagd naar het ontstaan van het letsel, de aard ervan, de noodzakelijke medische behandeling en gevolgen van het letsel (verzuim, hinder, blijvend letsel). Daarnaast werden ook gegevens verzameld over de sport- en beweegparticipatie (de kwaliteit en kwantiteit van de deelname aan georganiseerde en ongeorganiseerde sport, alledaagse beweging), en sedentair gedrag van de Nederlandse bevolking in relatie tot achtergronds- en gedragskenmerken en overgewicht.
\r\nIn 2014 heeft de laatste gegevensverzameling plaatsgevonden. Gegevensverzameling over ongevallen sportdeelname en bewegen wordt sinds 2015 door het CBS gedaan, deels in de Gezondheidsenquête en deels via een aanvullende Leefstijlmonitor.
","UseTarget":"Verzamelen van de belangrijkste gegevens over ongevalsletsel (waaronder sportblessures), sport- en beweegparticipatie en sedentair gedrag.
\r\nDeze informatie kan gebruikt worden om preventiebeleid op maat te ontwikkelen en de effecten van dit beleid op populatieniveau te monitoren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"In 2014 laatste gegevensverzameling, gegevensbron is in deze vorm gestopt.
","RecentMeasurementYear":2014,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
\r\n","MethodOfDataCollection":"Door middel van vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"
Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Continu, met jaarlijkse rapportage
","SpecialDetails":"OBiN bestaat uit drie modules te weten: ongevallen, sportparticipatie en bewegen & gezondheid, die door verschillende instituten worden beheerd. Voor 'Bewegen en gezondheid' kunt u informatie opvragen bij TNO. Over de verzamelde gegevens wordt tweejaarlijks gerapporteerd in een trendrapport.
\r\nDe variabelen zijn:
\r\nDe informatie is niet publiek online beschikbaar. Gebruik van de gegevens moet teruggekoppeld worden naar de verstrekker van de gegevens.
\r\nIn 2014 laatste gegevensverzameling, gegevensbron is in deze vorm gestopt.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Voor informatie over de module ongevallen: VeiligheidNL
Voor informatie over de module sportdeelname: WJH Mulier Instituut
Voor informatie over de module bewegen en gezondheid: TNO Gezond Leven
In Nefrodata (voorheen Renine), de kwaliteitsregistratie van Nefrovisie, worden gegevens geregistreerd van patiënten met chronische nierschade stadium CKD G4-5 en dialyse- en niertransplantatiepatiënten in Nederland. De registratie van deze gegevens wordt uitgevoerd met medewerking van de zorginstellingen met dialysefaciliteiten in Nederland en de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).
","UseTarget":"De registratie dient om de dialysecentra en andere belanghebbenden te voorzien van informatie over chronische nierschade en nierfunctievervangende behandeling en om de kwaliteit van geleverde zorg te bewaken, verbeteren en transparant te maken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Nefrovisie
Moreelsepark 1
3511 EP Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: registratie@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl
Dialysepatiënten en burgers met een functionerende donornier. Patiënten met chronische nierschade stadium CKD G4-5.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens: Mutaties in behandeling worden doorgegeven (via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of handmatig ingevuld in een webapplicatie) en na ontvangst verwerkt in de database. De klinische gegevens worden kwartaalsgewijs aangeleverd via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of een ingevuld CSV-bestand dat ge\u00fcpload kan worden. Van alle dialysepati\u00ebnten in behandeling in een centrum worden de klinische gegevens per kwartaal geregistreerd.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Alle dialysecentra in Nederland, in totaal 56 zorginstellingen met dialysefaciliteiten op 94 locaties, zie voor een actueel overzicht www.nefrovisie.nl/overzicht-centra/.
","FirstMeasurementYear":1986,"Regularity":"Mutatiegegevens kunnen continue aangeleverd worden. De klinische gegevens worden eenmaal per kwartaal geregistreerd.
","SpecialDetails":"Nefrodata bestaat sinds 1986. Registratie gaat terug tot 1964.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDaarnaast worden klinische gegevens geregistreerd, zoals labgegevens, en gegevens over de dialyse. Sinds 2023 is het ook mogelijk gegevens over comorbiditeit, opnames, enkele verrichtingen en observaties aan te leveren.
Zie voor meer informatie de datadictionary op www.nefrovisie.nl/datadictionary.
PROMs (Patient Reported Outcome Measures)
\r\n- 12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12)
\r\n- 30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom index, DSI)
Voorgaande- en opvolgende bronnen:
\r\nEuropean Renal Association (ERA):
\r\nAanlevering gegevens over Nederland.
\r\nUnited States Renal Data System (USRDS):
\r\nVia ERA worden ook aan USRDS Nederlandse data aangeleverd.
\r\nNederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS):
\r\nAanlevering gegevens en overname gegevens t.b.v. aanvulling Nefrodata-en NOTR database.
\r\nZie landelijke cijfers op Nefrodata.nl. De dekkingsgraad was 96% op 31-12-2024.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor publieke gegevens geen voorwaarden. Overige gegevens zijn aan te vragen bij Nefrodata; hiervoor is een aanvraagformulier beschikbaar en dient toestemming te worden verleend door de Nefrodata-beheercommissie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie landelijke cijfers op Nefrodata.nl.
","Publications":"Jaarlijks wordt een jaarrapportage en een publicatie ‘trends in nierfunctievervanging in Nederland’ over gegevens in Nefrodata uitgebracht. De publicatie ‘Trends in nierfunctievervanging in Nederland’ betreft een samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), daarin zijn ook gegevens opgenomen uit de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR.
","ExpectedChanges":"Aanpassingen ter voorbereiding op de Wet kwaliteitsregistraties zorg die naar verwachting in 2026 ingaat (wetswijziging van de Wkkgz). Nefrodata heeft in 2024 een positief advies gekregen voor opname in het landelijke register voor kwaliteitsregistraties voor de duur van 3 jaar.
","ImportantHistoricChanges":"Klinische gegevens worden verzameld vanaf 2011/2012; daarvoor werden alleen centrum- en therapiegegevens verzameld. Vanaf 2016 heeft de beroepsgroep aanlevering van de klinische gegevens verplicht gesteld. Vanaf eind 2018 worden ook PROMs in Nefrodata verzameld. In 2020, 2021 en 2022 zijn gegevens over COVID-19 diagnose en vaccinaties verzameld.
\r\nBovenstaande wijzigingen zijn alleen van toepassing voor dialysepatiënten. Klinische gegevens over transplantatiepatiënten worden in de NOTR geregistreerd.
\r\nIn 2025 is aanlevering van gegevens van patiënten met chronische nierschade stadium G4-5 gestart in een aantal ziekenhuizen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":214,"Name":"Monitor Langdurige Zorg","Abbrevation":"MLZ","Description":"Geven van cijfers over indicaties voor, wachtlijsten voor, gebruik van, het volume, de uitgaven en eigen bijdrage van de langdurige zorg en (maatschappelijke) ondersteuning in Nederland. De cijfers helpen belanghebbenden inzicht te krijgen in de keten van de zorg en ondersteuning voor mensen met een langdurige zorgbehoefte. De MLZ is dé bron waar de beschikbare gegevens over de langdurige zorg en ondersteuning bij elkaar staan en gemakkelijk toegankelijk zijn voor iedereen.
","UseTarget":"De website van de Monitor Langdurige Zorg (MLZ) toont gegevens over langdurige zorg die tot 2015 werd gefinancierd vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en de Wet maatschappelijke ondersteuning. Vanaf 2015 wordt de langdurige zorg gefinancierd vanuit de Wet langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 en de Zorgverzekeringswet. Het CBS stelt de MLZ samen in opdracht van het ministerie van VWS.
\r\nDe MLZ is ingedeeld in 8 thema’s. De cijfers binnen het thema 'Bevolking' zijn bedoeld als achtergrondinformatie. De andere 7 thema’s bevatten cijfers over langdurige zorg. De thema’s 'Indicatie', 'Gebruik' en 'Relatie indicatie en gebruik' gaan over personen. Hoeveel mensen hebben een indicatie voor langdurige zorg en hoeveel mensen maken gebruik van langdurige zorg en ondersteuning? Het thema 'Uitgaven en volume' geeft informatie over de hoeveelheid langdurige zorg die is geleverd door zorgaanbieders (volume) en de kosten hiervan (uitgaven). Het thema 'Eigen bijdrage' bevat cijfers over de opbrengst van de eigen bijdragen die mensen moeten betalen voor langdurige zorg. Het thema 'Toegankelijkheid' gaat over de aantallen wachtenden op langdurige zorg uit de Wlz.
\r\nDe cijfers beslaan zowel jaren als kwartalen vanaf 2004.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Contactinformatie MLZ: https://www.monitorlangdurigezorg.nl/contact
Website Monitor Langdurige Zorg
De CBS-wet
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland, uitgesplitst naar Gemeenten en Zorgkantoorregio's","UnitsInTheData":"Cliënten, zorgaanbieders en zorgkantoren
","MethodOfDataCollection":"De gegevens over langdurige zorg en ondersteuning komen uit bestaande databestanden van zeven organisaties die deel uitmaken van de keten van langdurige zorg. Dit betreft CIZ, BJZ's, CAK, Zorginstituut Nederland, NZa, Vektis en SVB. Deze dataleveranciers leveren bronbestanden aan het CBS. Het CBS verwerkt die gegevens en koppelt er in sommige gevallen gegevens aan die het CBS zelf heeft. Het CIZ en BJZ's leveren cijfers voor de thema's Indicatie en Relatie indicatie en gebruik. CAK, Vektis (Wlz en Zvw) en SVB (pgb) leveren cijfers voor de thema's Gebruik, Relatie indicatie en gebruik en Eigen bijdrage. NZa en Zorginstituut Nederland leveren cijfers voor het thema Gebruik en Uitgaven/volume.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Indicatie; Gebruik langdurige zorg; Uitgaven en Volume; Eigen bijdrage en Wachtlijsten.
Voor aanvullende informatie zie de website Monitor Langdurige Zorg.
De cijfers op de MLZ-website en MLZ StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Op de MLZ-website en MLZ StatLine vindt u een groot aantal cijfers over de langdurige zorg. Toch kan het zijn dat u een vraag hebt die met de beschikbare tabellen niet beantwoord kan worden. In dat geval raden wij u aan contact met ons op te nemen via de MLZ-website. Het is namelijk mogelijk dat uw vraag toch beantwoord kan worden door tabellen op een andere manier samen te stellen of door het koppelen van andere CBS-bestanden of uw eigen bestanden aan de MLZ-gegevens. Afhankelijk van uw wensen, kunt u het onderzoek door het CBS laten uitvoeren of onder bepaalde voorwaarden zelf uitvoeren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online in geaggregeerde vorm, zie de websites Monitor Langdurige Zorg en MLZ StatLine.
\r\nMicrodata onder voorwaarden via Remote access.
","Publications":"Regelmatig, eenmaal per kwartaal en minimaal jaarlijks komen nieuwe publicaties beschikbaar via de website Monitor Langdurige Zorg.
\r\nKorte onderzoeksbeschrijvingen Monitor Langdurige Zorg.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Het CAK, CIZ, Zorginstituut Nederland, Vektis, SVB en NZa als dataleveranciers.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":215,"Name":"Resistentiesurveillance streeklaboratoria","Abbrevation":null,"Description":"De registratie bevat gegevens van alle resistentiebepalingen, uitgevoerd door nu nog twee deelnemende Streeklaboratoria voor de Volksgezondheid. Deze twee streeklaboratoria zenden jaarlijks op vrijwillige basis gegevens (per e-mail) naar het RIVM. Deze registratie wordt aangevuld met gegevens uit het ISIS-systeem. Deze registratie is vervangen door ISIS-AR.
","UseTarget":"Doel van de registratie is het inzicht verkrijgen in het vóórkomen van resistentie tegen antibiotica bij bacteriële ziekteverwekkers op lokaal, regionaal en landelijk niveau. Op basis hiervan wordt advies uitgebracht inzake antibioticabeleid.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"RIVM
","RecentMeasurementYear":2007,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Bacterie-isolaat
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerk(st)ers streeklaboratoria
","DataSupplier":"Streeklaboratoria
","FirstMeasurementYear":1989,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"De variabelen zijn: Soort bacterie, antibioticum, mate van gevoeligheid bacterie, datum afname, laboratoriumgegevens, demografische gegevens en naam streeklaboratorium.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"In principe zijn de geaggregeerde gegevens openbaar. Laboratoria zijn geanonimiseerd.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Deze registratie is opgenomen in ISIS-AR.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"MRSA data worden met behulp van de applicatie Osiris direct, digitaal aan het RIVM gemeld.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":216,"Name":"Nivel Zorgregistraties eerste lijn","Abbrevation":"Nivel Zorgregistraties","Description":"Doel van Nivel Zorgregistraties is:
\r\nHet verzamelen en beheren van gegevens in eerstelijns zorgpraktijken (zowel routinematig vastgelegde gegevens als aanvullende gegevens bij professionals en patiënten).
\r\nHet verwerken van de gegevens zodat deze onderling vergelijkbaar worden en het combineren van ruwe gegevens tot onderzoekbare data.
\r\nBijdragen aan de onderzoeksdoelen van het Nivel op basis van de verzamelde gegevens door verrichten van wetenschappelijk onderzoek.
\r\nHet functioneren van de eerste lijn in kaart brengen en hierbij de gang van de patiënt door de eerste lijn te kunnen volgen.
\r\nDe registratie/website geeft antwoord op de volgende vragen:
\r\nWelke gezondheidsproblemen spelen er in de Nederlandse bevolking?
\r\nHoeveel eerstelijnszorg gebruikt de Nederlandse bevolking, voor welke gezondheidsproblemen en bij welke zorgdisciplines.
","UseTarget":"Nivel Zorgregistraties eerste lijn is een geïntegreerde eerstelijnsregistratie. In 2024 verzamelde Nivel Zorgregistraties op continue basisgegevens uit elektronische patiëntendossiers van 426 huisartspraktijken (zo’n 1,9 miljoen ingeschreven patiënten), 31 organisaties van huisartsendienstenstructuren (verzorgingsgebied van ruim 12,4 miljoen inwoners), 543 fysiotherapiepraktijken, 125 oefentherapiepraktijken en 100 diëtetiekpraktijken (samen ±1,3 miljoen patiënten met paramedische zorg). De logopedieregistratie loopt tot en met 2022 (in dat jaar 175 praktijken).
\r\nAanvullende gegevens over specifieke gezondheidsproblemen kunnen worden verzameld in de Peilstation praktijken – een landelijk netwerk van huisartspraktijken met momenteel een dekking van ±0,8% van de Nederlandse bevolking.
\r\nDeze gegevens kunnen onderling met elkaar gecombineerd worden. Om dat privacy-technisch mogelijk te maken wordt samengewerkt met ZorgTTP, die software heeft ontwikkeld om koppeling op basis van pseudoniemen mogelijk te maken. Zie deze link naar de Nivel website met een toelichting hoe de privacy van patiënten en deelnemende zorgverleners wordt beschermd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
Postbus 1568
3500 BN Utrecht
Nivel Zorgregistraties eerste lijn
Contactpersoon: Lucy Overbeek
Tel.: 030 272 96 94
E-mail: Zorgregistraties@nivel.nl
Website: Nivel Zorgregistraties
Patiënten en patiëntcontacten.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Huisartsenpraktijken en organisaties van huisartsenposten, fysiotherapiepraktijken, oefentherapiepraktijken Cesar & Mensendieck, diëtetiekpraktijken en logopediepraktijken.
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Continu.
","SpecialDetails":"De verzamelde gegevens per zorgdiscipline zijn hier te vinden: Nivel Zorgregistraties.
\r\nKenmerken van de onderzoekspopulaties zijn hier te vinden: Nivel onderzoekspopulaties.
\r\nDe kwaliteit en onzekerheden van deze gegevensbron zijn hier te vinden: Onzekerheid bronnen: Nivel Zorgregistraties eerste lijn | Volksgezondheid en Zorg.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Alle onderzoeksprojecten waarvoor Nivel Zorgregistraties gegevens levert, dienen goedgekeurd te worden door de koepel- of beroepsorganisatie van de betreffende zorgdiscipline. Nivel Zorgregistraties werkt hiervoor samen met de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), InEen, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM), Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD) en de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF).
\r\nGegevensaanvragen dienen te voldoen aan de volgende criteria:
\r\nOnderzoeken en gegevensaanvragen waar mogelijk risico’s mee gemoeid zijn in het kader van de gegevensbescherming van Nivel Zorgregistraties worden ter advies voorgelegd aan de Privacycommissie van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Dit betreft aanvragen waarbij sprake is van het koppelen van gegevens met verschillende bronnen of waarin privacygevoelige gegevens betrokken zijn - zoals de vier cijfers van de postcode of het geboortekwartaal van de patiënt. Het beschikbaar stellen van dit soort gegevens dient dan van essentieel belang te zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen.
\r\nMet Nivel Zorgregistraties is bijvoorbeeld koppeling met andere registraties zoals CBS en DHD mogelijk. Ook kunnen gegevens gecombineerd worden met patiënten enquêtes. Nivel Zorgregistraties besteedt hierbij veel zorg aan de bescherming van de privacy van patiënten en deelnemende zorgverleners (zie: deze link). Nivel Zorgregistraties maakt gebruik van een TTP om er voor te zorgen dat het Nivel geen persoonsgegevens krijgt, maar toch in staat is verschillende gegevensbronnen aan elkaar te koppelen. Daarnaast is extra gegevensverzameling mogelijk door bijvoorbeeld extra praktijken of registratieonderwerpen aan te haken. Zie bijgaande link voor aanvragen gegevens.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de Nivel-website: Zorgregistraties eerste lijn.
","Publications":"Nivel Zorgregistraties wordt voor veel onderzoek gebruikt. Meerdere keren per jaar verschijnen er resultaten van onderzoek op basis van Nivel Zorgregistraties. Kerncijfers worden jaarlijks geactualiseerd en beschikbaar gesteld via Zorgregistraties eerste lijn.
","ExpectedChanges":"De gegevensverzameling is uitgebreid met gegevens van logopedisten.
","ImportantHistoricChanges":"Sinds 1 januari 2014 beheert het Nivel één informatievoorziening voor de eerste lijn: Nivel Zorgregistraties eerste lijn. Het Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg (LINH), de Landelijke informatievoorziening Paramedische Zorg (LiPZ), het Surveillance Netwerk Nederland, de Nivel CMR Peilstations en het Landelijk Informatienetwerk Eerstelijnspsychologen (LINEP), zijn als afzonderlijke entiteiten opgehouden te bestaan. Bovengenoemde initiatieven waren allemaal geconcentreerd op één zorgdiscipline: koppelingen tussen verschillende registraties was niet mogelijk.
\r\nDe afgelopen jaren bleek echter dat dit niet meer voldoende informatie opleverde voor beleid. De wisselwerking tussen huisartsenpost en huisartsenpraktijk kon niet goed worden geanalyseerd, de invloed van directe toegang tot paramedische zorg op het gebruik van zorg in de huisartsenpraktijk kon niet goed worden gemonitord; de opkomst van ketenzorginitiatieven maakte een multidisciplinaire benadering noodzakelijk. En bovendien bleken de mogelijkheden van routinematig verzamelde gegevens sterk toe te nemen door een grotere omvang en betere kwaliteit.
\r\nDit alles was aanleiding voor een reorganisatie van de dataverzameling, waarbij koppeling van gegevens op patiëntniveau mogelijk is, uiteraard met inachtneming van de privacywetgeving, zodat het pad van patiënten 'door de zorg' kan worden gevolgd. Dit is met een financiële injectie van het ministerie van VWS gerealiseerd. Het resultaat is Nivel Zorgregistraties eerste lijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"CMR Peilstations, registratie. Landelijk InformatieNetwerk Huisartsenzorg (LINH). Landelijke Informatievoorziening Paramedische Zorg (LIPZ)","NextSource":null },{ "SourceID":217,"Name":"Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg","Abbrevation":"LBZ","Description":"Met ingang van 1 januari 2014 is de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) in werking getreden. Hiermee zijn de Landelijke Medische Registratie (LMR) en de Landelijke Ambulante Zorg Registratie (LAZR) verleden tijd. De Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) is de registratie van medische, administratieve en financiële gegevens van patiënten die een klinische opname, dagopname of langdurige observatie achter de rug hebben of poliklinisch behandeld werden.
","UseTarget":"DHD bewerkt de LBZ-data tot informatie die gebruikt kan worden bij de bedrijfsvoering van ziekenhuizen en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. De informatie maakt het mogelijk om te benchmarken en om de zorgproducten en de gezondheidstoestand van de bevolking in de gaten te houden.
\r\nVerder wordt de informatie gebruikt voor het verschaffen van marktinformatie, wettelijk verplichte aanleveringen, onderzoek en onderwijs.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"DHD (Dutch Hospital data)
Oudlaan 4
3515 GA Utrecht
Tel.: 030 799 61 65
E-mail: info@dhd.nl
Website: DHD
Deels vanwege een wettelijke verplichting, deels omdat het afgesproken is binnen de brancheorganisaties.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"De LBZ bevat zowel gegevens ten behoeve van de financiële registratie als de zorginhoudelijke registratie. Het LBZ-datamodel definieert welke gegevens ziekenhuizen geacht worden landelijk aan te leveren.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers instellingen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (N= circa 75, gebaseerd op het laatste registratiejaar)
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Ziekenhuizen en UMC's leveren de LBZ-data in principe maandelijks aan.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe LBZ kent een financiële en zorginhoudelijke datastroom. De financiële gegevens zijn een combinatie van onderhanden werk en gedeclareerde zorg. Deze gegevens kunnen gekoppeld worden aan de medische gegevens van een patiënt. De medische gegevens gaan over zorgmomenten (opname of ambulant contact) en verrichtingen. Diagnosen worden vastgelegd bij opnamen (verplicht) en ambulante contacten (verplicht vanaf registratiejaar 2016).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens op naam ziekenhuis worden pas verstrekt na opdrachtverstrekking door de ziekenhuizen. Er worden alleen geaggregeerde gegevens verstrekt en geen gegevens die herleidbaar zijn tot patiënten en instellingen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"De LBZ-brontabellen krijgen regelmatig een update. Actuele en voorgaande brontabellen zijn te downloaden via de pagina LBZ-datamodel.
","ImportantHistoricChanges":"Deze gegevensbron is de opvolger van de gegevensbron Landelijke Medische Registratie van DHD, 2013 is het laatste LMR-registratiejaar geweest. Met ingang van 1 januari 2014 is de LMR-registratie definitief vervangen door de LBZ-registratie. De voorgaande LMR-jaren zijn met terugwerkende kracht tot 1992 geconverteerd naar de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ).
\r\nDeze gegevensbron is ook de opvolger van de gegevensbron Landelijke Ambulante Zorg Registratie (LAZR) van DHD. Met ingang van 1 januari 2014 is deze registratie vervangen door de LBZ.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":218,"Name":"Family Medicine Network","Abbrevation":"FaMe-net","Description":"FaMe-net is een fusie van twee belangrijke historische eerstelijns netwerken, namelijk:
\r\nIn 2013 zijn beide netwerken gefuseerd tot FaMe-net. Alle deelnemende praktijken gebruiken hetzelfde HIS (TransHis). De volgende gegevens worden vastgelegd over ieder contact met de huisartspraktijk:
\r\nFaMe-net verzamelt vanaf 2014 data. In de periode voor 2014 is de data nog apart vastgelegd binnen CMR en het Transitieproject. Deze data blijft natuurlijk ook beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijsdoeleinden.
","UseTarget":"Het genereren van epidemiologische kengetallen betreffende ziekten, aandoeningen en zorgepisodes in een eerstelijns populatie ten behoeve van onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Radboudumc
Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde
FaMe-net
E-mail: Carla.Walk@radboudumc.nl
Website: FaMe-net
Patiënten en patiëntcontacten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsenpraktijk: Huisartsen, praktijkondersteuners en assistentes.
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu, direct na elk contact
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nIncidentie en prevalentie van ziekten. Reason for Encounter (RFE) en verrichtingen (o.a. lab, ECG, radiologie, hechten, adviezen, verwijzingen naar andere eerstelijns hulpverleners of naar tweedelijnshulpverleners) per contact.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Doel van het gebruik dient wetenschappelijk onderzoek of onderwijs te zijn.
\r\nTransHis Elektronich Patientendossier is niet publiek toegankelijk en alleen bedoeld voor zorgverleners.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"FaMe-net – Family Medicine Network (famenet.nl)
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Er is in 2016 is gestart met het vastleggen van gegevens betreffende de context van de patiënt. Te denken valt dan aan bijvoorbeeld beroep en sociaal economische status (beiden reeds langdurig vastgelegd binnen de CMR). Ook het functioneren van de patiënt willen we met behulp van ICF (International Classification of Functioning) vast gaan leggen.
","ImportantHistoricChanges":"Overgang van classificatiesysteem, van E-lijst naar ICPC (2007-2010).
Fusie van CMR en Transitieproject (2013).
De Landelijke Registratie Orthopedische Interventies (LROI) verzorgt de continue en complete registratie van orthopedische interventies in Nederland. Het doel van de LROI is het monitoren en verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van de orthopedische zorg. Door het systematisch vastleggen van gegevens en het terugkoppelen van resultaten draagt het register direct bij aan betere kwaliteit van zorg en het versterken van de patiëntveiligheid.
\r\nDe kern van de registratie bestaat uit gegevens over de prestaties, kwaliteit en veiligheid van orthopedische interventies en is opgesplitst in drie registraties:
\r\nHet primaire doel van de LROI is kwaliteitsbevordering van de orthopedische chirurgie.
\r\nMet de registratie van deze orthopedische interventies komt (landelijke) spiegelinformatie beschikbaar waarmee elk ziekenhuis zijn eigen gegevens kan vergelijken. Dit stelt orthopedische vakgroepen in staat om eventuele zwakkere punten te kunnen verbeteren. Daarnaast speelt de LROI een grote rol in de traceerbaarheid van geïmplanteerde prothesen. Indien er een calamiteit plaats vindt kunnen de geregistreerde prothesen herleid worden naar de patiënt (via het ziekenhuis). De privacy van de patiënt staat centraal en wordt gegarandeerd via een trusted third party (ZorgTTP)
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Landelijke Registratie Orthopedische Interventies (LROI)
Bruistensingel 230
5232 AD 's-Hertogenbosch
Naam contactpersoon: Mw. G.A.W. Denissen MSc
Tel.: 073 700 3420
E-mail: lroi@orthopeden.org
Website: Stichting Landelijke Registratie Orthopedische Interventies en https://www.lroi.nl/jaarrapportage.
Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten en gewrichtsprothesen
","MethodOfDataCollection":"Directe invoer van het ziekenhuis door middel van webbased-registratie. Ook is het mogelijk om een upload vanuit eigen lokaal systeem te sturen naar de database. ","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nHeupprothesen, knieprothesen, enkelprothesen, schouderprothesen, elleboogprothesen, polsprothesen, vingerprothesen, primaire operatie, revisie operatie, complicaties, klompvoetbehandelingen, behandelingen bij voorste kruisbandletsel en PROM's heup-, knie en schouderprothesen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Het is mogelijk om de registratiegegevens op te vragen en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor is een wetenschappelijk reglement opgesteld. De actuele datadictionary van de LROI kan opgevraagd worden bij de LROI via het mailadres lroi@orthopeden.org. Iedereen kan een onderzoeksaanvraag voor data uit de LROI indienen. Beoordeling en goedkeuring van deze onderzoeksaanvraag loopt via de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en het LROI bestuur. Op de LROI website staat de gehele procedure beschreven en wordt ook het formulier voor data-aanvragen getoond.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Geaggregeerde data zijn beschikbaar via de jaarrapportage-website van de Landelijke Registratie Orthopedische Interventies. Op ziekenhuisniveau zijn de gegevens van de transparantiekalender beschikbaar via de website www.zorginzicht.nl. Spiegelinformatie is voor orthopedische vakgroepen beschikbaar in het LROI-portaal.
","Publications":"Jaarlijks worden openbare rapporten over de registratie uitgebracht. Voor orthopeden is de actuele informatie continu beschikbaar. Publicaties zijn beschikbaar in de research database op de LROI-website.
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"
Enkel-, schouder- en elleboogprothese registraties zijn toegevoegd in 2014. Pols- en vingerprotheseregistraties zijn toegevoegd in 2016. PROMs heup, knie en schouder zijn toegevoegd vanaf 2014. In 2021 is de registratie van kinderorthopedische ingrepen toegevoegd; registratie van klompvoetpatiënten is de eerste registratie in deze categorie. Sinds 2023 is het mogelijk om complicaties aan te leveren. In 2025 is gestart met de registratie van behandelingen bij voorste kruisbandletsel.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":220,"Name":"Landelijke Traumaregistratie","Abbrevation":"LTR","Description":"In de Landelijke Traumaregistratie (LTR) worden vanaf 2007 gegevens vastgelegd van alle patiënten met letsel die acuut (binnen 48 uur na het incident) op de spoedeisende hulp (SEH) worden gepresenteerd en voor de behandeling van hun letsel worden opgenomen in een van de Nederlandse ziekenhuizen. In de LTR worden kenmerken vastgelegd van de patiënten, hun letsels en de opvang, zowel pre-hospitaal als in het ziekenhuis, en uitkomsten. De LTR bestaat uit 10 regionale traumaregistraties die gecoördineerd worden door de regionale traumacentra. Alle Nederlandse ziekenhuizen met SEH nemen deel aan de LTR. Data is afkomstig uit het ambulanceritformulier en het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS). Handmatig wordt de codering van de letsels toegevoegd volgens een gestandaardiseerd codestelsel. Het voorzien in een regionale traumaregistratie, uitmondend in een landelijke traumaregistratie, is één van de bijzondere taken van de 10 traumacentra die verenigd zijn in het Landelijk Netwerk Acute Zorg (LNAZ). De traumacentra zijn eigenaar van de regionale LTR-gegevens.
","UseTarget":"Kwaliteitsbewaking en –bevordering van de traumazorg, beleidsvorming, en wetenschappelijk onderzoek
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Landelijk Netwerk Acute Zorg (LNAZ)
Huis ter Heideweg 62
3705 LZ Zeist
Contactgegevens LNAZ
Telefoon: 088-6615142
Website: Landelijk Netwerk Acute Zorg
Jaarlijks worden circa 75.000 opgenomen patiënten met letsel geregistreerd.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nKenmerken van de patiënt, gegevens over de fysiologische toestand van de patiënt (prehospitaal en SEH), doorstroomtijden, opgelopen letsels, opnamegegevens en uitkomst van zorg in termen van overlijden
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"(Verpleegkundig) specialisten
\r\nRegionale ambulancediensten (RAV) en ziekenhuizen.
Het betreft gegevens uit de eerstelijnszorg (RAV) en de tweedelijnszorg (ziekenhuizen). Alle 80 afdelingen spoedeisende hulp (SEH) waar patiënten met letsel worden opgevangen en voor behandeling kunnen worden opgenomen en een deel van de Regionale Ambulancediensten leveren gegevens aan.
","FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"
Continue dagelijkse registratie
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Voor aanvraag van gegevens kan contact opgenomen worden met het LNAZ. Behandeling van aanvragen gaat conform een opgesteld reglement.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Jaarlijks worden rapporten en/of andere publicaties uitgebracht.
","Publications":"Ja, zie de Homepage van het Landelijk Netwerk Acute Zorg onderdeel Downloads als tabblad van de webpagina.
\r\nAndere relevante publicaties zijn:
\r\nOntsluiten van prehospitale gegevens bij de bron (RAV’s).
","ImportantHistoricChanges":"In 2015 is voor de codering van letsels overgestapt naar een nieuwe versie van het gestandaardiseerde codestelsel. In 2023 is de LTR naar een nieuw dataplatform overgestapt, waar meer controles zijn ingebouwd om datakwaliteit te verhogen.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":221,"Name":"Informatiesysteem medische stralingstoepassingen","Abbrevation":"IMS","Description":"Door middel van een jaarlijkse vragenlijst krijgt het RIVM inzicht in het aantal radiodiagnostische onderzoeken en radiologische interventies die in de Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige behandel centra worden uitgevoerd. Voor de jaargangen tot en met 2018 beschikken we ook over informatie over de stralingsdosis die hoort bij de uitgevoerde onderzoeken. Daarmee kan een schatting worden gedaan van de gemiddelde blootstelling per inwoner. Momenteel wordt gewerkt aan het updaten van deze dosisgegevens. De registratie verschaft inzicht in de aard en omvang van medische stralingstoepassingen in Nederland. Het RIVM is hierbij beheerder en eigenaar van de gegevensbron.
","UseTarget":"In kaart brengen van de trends in het aantal radiologische onderzoeken en interventies. Voor een deel van de jaren is ook de gemiddelde stralingsbelasting van de Nederlandse bevolking door radiodiagnostische onderzoeken en radiologische interventies in kaart gebracht. Dit geeft inzicht in de bijdrage van straling in de medische sector aan de Nederlandse bevolking
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
E-mail: info@rivm.nl
Website: Informatiesysteem medische stralingstoepassingen (IMS)
Zie de website met verwijzingen en uitleg
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Aantallen Radiodiagnostische onderzoeken en radiologische interventies.
","MethodOfDataCollection":"Het CIBG neemt jaarlijks de Jaarverantwoording Zorg af hierin is de vragenlijst 'beeldvormende diagnostiek' opgenomen. Zorginstellingen zijn verplicht de Jaarverantwoording Zorg in te vullen.","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers van Radiologie afdelingen, Nucleaire geneeskunde en Radiotherapie.
","DataSupplier":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De vragenlijst beeldvormende diagnostiek is een onderdeel van de Jaarverantwoording Zorg, die door het CIBG wordt uitgevoerd.
\r\nMeest recente meetjaar is 2022 voor het aantal uitgevoerde onderzoeken per jaar in de Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige behandel centra en 2018 voor de schatting van de gemiddelde effectieve dosis per inwoner als gevolg van radiodiagnostiek en radiologische interventies.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Primaire gegevens zijn niet beschikbaar voor derden.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Jaarlijkse rapportages met geaggregeerde gegevens zijn via het internet, website medische stralingstoepassingen, beschikbaar.
","Publications":"Jaarlijks wordt een rapportage uitgebracht, zie de website medische stralingstoepassingen.
","ExpectedChanges":"Cijfers worden aangepast naar het jaar 2023 ten aanzien van het aantal uitgevoerde onderzoeken.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Onderzoek door het RIVM naar dosisgegevens van radiodiagnostische onderzoeken en radiologische interventies. De dosisgegevens worden gebruikt om de gemiddelde effectieve dosis per inwoner te berekenen.","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":222,"Name":"Virale Hepatitis Monitoring database ","Abbrevation":"VHMdb","Description":"26/09/2017 De registratie is niet van de grond gekomen. De registratie offline gezet.
\r\nRoutinematig verzamelde gegevens van chronische hepatitis B (CHB) en chronische hepatitis C (CHC) patiënten in Nederland zullen in één nationale database worden opgenomen. Het betreft farmacotherapeutische-, klinisch-, virale-, demografische-, algemene gegevens en de kwaliteit van leven gegevens van de patiënten. Het verzamelen van gegevens tussen de centra onderling zal worden gestandaardiseerd en de opgeslagen geanonimiseerde gegevens zullen beschikbaar zijn voor alle artsen die CHB- en CHC patiënten in Nederland behandelen. Hiermee wordt een vergelijking van de beste praktijken in Nederland voor de behandeling van CHB en CHC patiënten mogelijk, voor wat betreft de behandeling, therapiekeuze, geneesmiddeldosis, behandelperiode en medicijn-geassocieerde bijwerkingen. Zie ook het artikel in MAGMA.
\r\nSeptember 2017: VHMdb wordt thans alleen gebruikt in het AMC Amsterdam en wel alleen voor chronische hepatitis B patiënten, die in het AMC zijn geregistreerd. De validatie van VHMdb is succesvol verlopen en iVHMdb is sinds najaar 2015 beschikbaar voor alle hepatitis behandelcentra in Nederland. Echter de beroepsverenigingen (NIV en NVMDL) verkiezen HBV en HCV geïnfecteerde patiënten landelijk onder te brengen bij Stichting HIV monitoring.
","UseTarget":"Verbeterde kwaliteit van de zorg
\r\nHet register zal de behandelcentra van spiegelinformatie voorzien, zowel op het niveau van de patiënt en op het niveau van het behandelcentrum. Op basis van deze informatie kan de kwaliteit van de zorg verbeteren.
\r\n\r\n
Gezondheidswinst en een betere kwaliteit van leven
\r\nOp dit moment kan na één jaar behandeling meer dan 90% van de patiënten CHC worden genezen, terwijl bij CHB-patiënten dat percentage op slechts 1 - 4% per jaar ligt. Het register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB- en CHC-patiënten, niet alleen vanuit een medisch oogpunt, maar ook vanuit het perspectief van de patiënt. Verwacht worden de volgende voordelen: hogere genezingskans, minder medicijn gerelateerde bijwerkingen en kortere behandelperiodes omdat de farmacotherapie zal verbeteren. Ook zullen risico’s op de ontwikkeling van levercirrose en leverkanker verminderen. Bovendien zal de kwaliteit van leven verbeteren wanneer bij de behandeling en de behandelingsresultaten vanuit het perspectief van de patiënt wordt gedacht. Verbeterde genezing zal gelijktijdig verbetering van de kwaliteit van leven van CHB en CHC patiënten betekenen vanwege een aanzienlijk lager risico op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker, geen of minder last van bijwerkingen van farmacotherapie en het verminderen van regelmatige medische controles. Bovendien zullen de CHB en CHC-patiënten minder vermoeid zijn en volledig kunnen deelnemen aan het sociale leven en op de arbeidsmarkt. CHB patiënten met onderdrukking van het virus, maar die niet kunnen worden genezen, zullen wel een lagere kans hebben op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker. Het register kan ook worden gebruikt om patiënten die niet reageren op de reguliere behandelingen te laten deelnemen aan klinische studies met nieuwe geneesmiddelen.
\r\n\r\n
Publieke kosten van de gezondheidszorg
\r\nHet register zal leiden tot een betere farmacotherapie voor CHB en CHC-patiënten. Dit zal uiteindelijk leiden tot vermindering van de kosten voor:
\r\nBovendien, wanneer alle CHB en CHC-patiënten in Nederland in een nationaal register zijn opgenomen, zal de evaluatie van de medische praktijk uitwijzen of patiënten worden gecontroleerd en behandeld volgens de huidige nationale normen en of patiënten zijn over- of ondergecontroleerd of behandeld. Na mogelijke aanpassingen kunnen kosten worden bespaard door een goede controle en behandeling voor deze groep patiënten. De verwachte kostenreductie kan niet van tevoren worden gekwantificeerd. Echter, zodra de registratie gedurende enkele jaren operationeel is kunnen de resultaten worden gebruikt om de kostenreductie te analyseren. Bovendien kan de totale kostenbesparing worden vergeleken met andere ziektespecifieke registers, zoals Stichting hiv / aids Monitoring in Nederland.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie: AMC Amsterdam
Contactpersoon: Henk W Reesink, MD PhD, associate Professor Dept. of Hepatology
Website ZonMw
Patiënten. In huidige pilot 1.200 patiënten. Indien landelijke dekking en totale invoer dan worden circa 100.000 patiënten verwacht.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens. Namelijk pati\u00ebntendossiers in de ziekenhuizen.","TypeOfPersonInstitution":"Verpleegkundigen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen. In pilot uit 4 academische ziekenhuizen. Bij landelijke deelnamen alle hepatitis behandelcentra (circa 40 ziekenhuizen).
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De volgende informatie zal in de database worden vastgelegd:
\r\nOnderhoud database:
\r\nDe database zelf wordt technisch onderhouden door HealthSolutions (Zweeds IT bedrijf).
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Nog niet gedefinieerd, omdat de database nog in de opbouwfase zit.
","ExpectedChanges":"Ja, afronden pilot en start landelijke uitrol.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":223,"Name":"PRISMA-RT (benchmark)database","Abbrevation":null,"Description":"PRISMA-RT database is een collectieve meldingsdatabase waarbij radiotherapie-instellingen data van meldingsanalyses benchmarken.
\r\nIn 2008 is de vereniging PRISMA-RT, een samenwerking van Nederlandse radiotherapie instellingen opgericht. PRISMA-RT is een acroniem voor Prevention, Recovery and Information System for Monitoring and Analyses in RadioTherapy. Alle leden van de PRISMA-RT hebben een meldingscommissie die multidisciplinair is samengesteld. Het melden van procesafwijkingen wordt digitaal gedaan door alle professionals betrokken bij het radiotherapie proces. Het PRISMA proces bevat 7 stappen: verzamelen, selectie en onderzoek, beschrijving voorval, classificatie, invoering, interpretatie en training. Iedere (bijna)-incidentmelding wordt geanalyseerd middels een boomachtige structuur (incident oorzakenboom) en waarbij onderliggende oorzaken worden geïdentificeerd.
\r\nAlleen de basisoorzaken codes en collectieve contextvariabelen worden gebruikt in de benchmarkdatabase en deze zijn door alle leden in te zien. De rest van de meldingsdata (van de leden) is niet zichtbaar. Periodiek worden er geanonimiseerde benchmarkanalyses opgesteld door het expertteam van de vereniging en projecten geïnitieerd op basis van de benchmarkdata.
","UseTarget":"Het doel van PRISMA-RT is het op sectorniveau radiotherapie vergelijken van procesbetrouwbaarheid en daarmee voor de sector radiotherapie het veiligheidsniveau en de kwaliteit te verbeteren. Leren van elkaar is het credo.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Vereniging PRISMA-RT
E-mail: info@prisma-rt.nl
Website: PRISMA-RT
Geen (wettelijke) verplichting.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Basisoorzakencodes en contextvariabelen van (bijna-) incidenten in de radiotherapie
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Meldingen worden door medewerkers van de radiotherapie instellingen geregistreerd
","DataSupplier":"16 radiotherapie instellingen
","FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode:
\r\nDe PRISMA analyse methode is een meldingsanalyse methodiek in de radiotherapie en genereert systematisch zowel kwalitatieve als kwantitatieve informatie over de risico’s in patiëntveiligheid. Voor de classificatie van de basisoorzaken wordt het Eindhovens-Classification Model (ECM) gebruikt. Hiervoor zijn er 21 verschillende codes gedefinieerd die verdeeld zijn in 4 categorieën: menselijk, technisch, organisatie of patiënt gerelateerd. Ter aanvulling worden de contextenvariabelen bepaald, waarin het voorval zich afspeelde. Naast algemene contextenvariabelen worden er ook specifieke menselijke, technische- en organisatorische contextenvariabelen bepaald. Al deze data wordt opgeslagen in een database.
\r\nBelangrijkste variabelen:
\r\nIn de benchmarkdatabase voor collectief gebruik: basisoorzakencodes, contextvariabelen en instellingen.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Alleen toegankelijk voor leden van de vereniging PRISMA-RT.
","Publications":"Beschikbaar via de website.
","ExpectedChanges":"Ja, lay-out wijzigingen en wijziging van contextvariabelen set.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":224,"Name":"Complicatieregistratie neurolyse / neuromusculaire blokkade","Abbrevation":null,"Description":"Deze registratie is in 2017 gestopt.
\r\nBij elke perineurale met fenol of intramusculaire injectie met botuline toxine dient het complicatieregistratieformulier te worden ingevuld. Steeds dient maximaal 3 weken na de injectie een controle- of belafspraak te worden gemaakt om navraag te doen naar eventuele complicaties. Het daartoe bestemde deel van het complicatieregistratieformulier moet vervolgens worden ingevuld. Ten minste één keer per jaar wordt in het vakgroepoverleg en in het opleidingsoverleg (indien van toepassing) aandacht geschonken aan alle voorgekomen complicaties.
\r\nSinds 2015 is deze gegevensverzameling opgenomen in externe set indicatoren (inzicht in revalidatie).
","UseTarget":"Bijhouden van complicaties en waar nodig een verbeterplan opstellen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
Website: Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Complicaties, bij patiënten
","MethodOfDataCollection":"Zie onder Bijzonderheden","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu en jaarlijks
","SpecialDetails":"Methode van gegevensverzameling:
\r\nZie de pagina Complicatieregistratie op de website van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA).
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nZie de website VRA, gebruik de zoekfunctie 'Publicaties'.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Hiermee vervalt vanaf 2014 de complicatieregistratie schouderinjecties. Vanaf 2015 zal de complicatieregistratie bij fenol en botox aan de interne set prestatie-indicatoren worden toegevoegd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":226,"Name":"Landelijke IVF Cijfers","Abbrevation":null,"Description":"Jaarlijkse rapportage van alle 16 vergunninghoudende IVF centra (sedert 1996) van aantallen IVF/ICSI/cryo cycli, resulterende (cumulatieve) zwangerschapscijfers en meerlingpercentages.
","UseTarget":"Ten behoeve van transparantie, informatie, benchmarking en kwaliteitsverbetering.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
T: 088-1344700
E-mail: info@nvog.nl
Website: NVOG
Patiënten
Behandelcycli (IVF, ICSI, cryo) en uitkomstparameters: zwangerschappen/meerlingen.
Specialisten uit de 16 IVF-centra zijn belast met de rapportage.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen en IFC-centra
","FirstMeasurementYear":1996,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAlleen geaggregeerde gegevens, zoals jaarrapportages.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"https://www.degynaecoloog.nl/nuttige-informatie/ivf-resultaten/
","Publications":"Europese IVF-zorg anno 2015. Smeenk J. NTOG; 2016; 129: 475-476
\r\nIVF in Nederland anno 2016. Smeenk J. NTOG; 2017; 406-407
\r\nIVF en registratie anno 2017. Smeenk JMJ. NTOG 2018; 387-388
\r\nEuropa, IVF en registratie anno 2018. Smeenk JMJ. NTOG 2019; 132; 374-375
","ExpectedChanges":"Enerzijds uitgebreidere verzameling data tbv IVF registratie. Daarnaast meer uitgebreide landelijk dekkende infertiliteitregistratie, waardoor betere casemix correctie mogelijk door verzamelen van patiëntenvariabelen. Op termijn verzameling van andere geassisteerde voortplantingstechnieken (waaronder inseminaties, ovulatieinductie etc.). Mbt nieuwe ontwikkelingen is het zo dat al de 16 vergunninghoudende IVF centra thans het LSFD (landelijk specialistisch fertiliteit dossier) gebruikt wat als basis voor nieuwe ivf registratie zal gaan zorgen.
","ImportantHistoricChanges":"De registratie verloopt al decennia op soortgelijke wijze, het aantal veranderingen is beperkt gebleven, al zal dit nu wel noodzakelijk zijn.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":227,"Name":"Quality Registry Neuro Surgery","Abbrevation":"QRNS","Description":"De QRNS is een permanente monitor van de zorg voor patiënten die in het ziekenhuis opgenomen en behandeld worden. De QRNS bestaat uit acht aparte kwaliteitsregistraties.
\r\nQRNS-GLIOMEN
Behandeling van gliomen:
Nieuw gediagnosticeerde gliomen die chirurgisch worden behandeld.
Recidieven bij de eerder geïncludeerde patiënten.
QRNS – Hypofyse
Behandeling van hypofysetumoren:
Primaire hypofysetumoren en andere schedelbasistumoren in de sella regio die chirurgisch worden behandeld.
QRNS-SAB
Behandeling van sub arachnoidale bloedingen. (SAB):
Niet traumatisch Sub Arachnoïdale Bloeding, een SAB veroorzaakt door geruptureerd aneurysma, een perimesencephale bloeding en SAB door andere vasculaire oorzaak (spinaal AVM, sinustrombose, AV-fistel, etc.).
QRNS-Shunt
Infecties bij behandeling Hydrocephalus
Vastlegging van infecties bij shuntoperaties van patiënten met hydrocephalus
QRNS-DBS
Monitoren DBS (Deep Brain Stimulation) ingrepen
Het volgen van patiënten die met DBS worden behandeld voor diverse ziektebeelden.
QRNS-Wervelkolom (Geïnstrumenteerde degeneratieve lumbale wervelkolom)
Monitoren van de behandeling van patiënten die door een neurochirurg zijn behandeld volgens genoemde methode
QRNS-Epilepsiechirurgie
Epilepsiechirurgie, een hersenoperatie, om epileptische aanvallen te stoppen.
QRNS-AVM
Behandeling van een arterioveneuze malformatie.
Specialisten leggen behandelgegevens vast in een online registratietool. Maandelijks worden de data overgezet naar een rapportage database, waarbij het mogelijk is gegevens via een benchmark te bekijken.
","UseTarget":"Door het vastleggen van gegevens van de behandeling is het mogelijk beter inzicht te krijgen in het verloop van de ziektebeelden en effectiviteit van de behandelingen, met als doel de zorg voor de patiënten uit deze doelgroep te verbeteren. Ook kan men leren van de resultaten van collega behandelcentra omdat het mogelijk is de centra met elkaar te vergelijken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Informatievoorziening Zorg (IVZ)
Naam contactpersoon: Wil Kuijpers
Telefoon: 030-6358220
E-mail: servicedesk-qrns@sivz.nl
Website: Quality Registry Neuro Surgery
Stichting Kwaliteitsbevordering Neurochirurgie (SKN)
Naam contactpersoon: Nicky Smulders
E-mail: skn@nvvn.org
WBMV en WKKGZ (voor gliomen en hypofyse).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Alle patiënten uit ziekenhuizen en ZBC's die aan de inclusiecriteria voldoen.
","MethodOfDataCollection":"Uit lokale registratiegegevens in het EPD worden gegevens ge\u00ebxtraheerd en aangeleverd. Automatisch of handmatig.","TypeOfPersonInstitution":"Medisch specialisten / nurse practioners
","DataSupplier":"Ziekenhuizen via een online registratie programma voor zover mogelijk gekoppeld aan een door het ziekenhuis gebruikt elektronisch patiëntendossier (EPD).
","FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"In principe of voor kwaliteitsonderzoek. Na toestemming van het bestuur van de SKN.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"N.v.t.
","Publications":"Jaarlijks worden rapportages uitgevoerd. Zie de meest actuele gegevens op de website.
","ExpectedChanges":"Alle registraties worden jaarlijks beoordeeld en mogelijk aangepast. Is nu niet bekend.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":228,"Name":"The Older Persons and Informal Caregivers Survey - Minimum DataSet","Abbrevation":"TOPICS-MDS","Description":"In 2050 zal ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking de leeftijd van 85 jaar zijn gepasseerd. Om in de toekomst beter te kunnen voldoen aan de behoeften van een vergrijzende bevolking, heeft het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in 2008 het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) in het leven geroepen. In het kader van dit programma, werd een netwerk van lokale zorgverleners, pleitbezorgers van consumentenbelangen en onderzoekscentra opgericht met als doel om zorg, kwaliteit van leven en zelfredzaamheid bij ouderen met complexe hulpvragen en hun mantelzorgers te verbeteren.
\r\nAls onderdeel van dit nationale programma, is een Minimale Data Set ontwikkeld: ‘The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet’ (TOPICS-MDS). Dit is een vragenlijst die gebruikt is in alle onderzoeksprojecten die door het NPO gefinancierd zijn, om effecten van deze studies te kunnen meten. De TOPICS-MDS vragenlijst bestaat uit een aantal instrumenten die gevalideerd zijn voor gebruik in oudere populaties en bevat informatie over demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen. Voor mantelzorgers bevat TOPICS-MDS demografische kenmerken en gegevens over aantal mantelzorguren, ervaren mantelzorgbelasting en kwaliteit van leven.
\r\nDe TOPICS-MDS gegevens van de NPO-projecten zijn centraal bijeengebracht in een landelijke database. Deze TOPICS-MDS database bevat (deels ook longitudinaal verkregen) gegevens over de gezondheid en het welzijn van meer dan 43.000 ouderen en 9.000 mantelzorgers verspreid over heel Nederland. Vanaf eind 2020 werd de database verder aangevuld met gegevens, vanuit het ZonMw-programma ‘Memorabel’. Naast de TOPICS-MDS gegevens uit het NPO, zijn ook de data uit het Memorabel programma nu ook via DANSData Stations beschikbaar voor hergebruik.
\r\nVoor TOPICS-MDS is het belangrijk om de waarden van ouderen en hun naasten te vertegenwoordigen in het onderzoek naar ouderen(zorg) en in de zorgpraktijk. Ons doel is dat TOPICS-MDS vragenlijst in heel Nederland wordt gebruikt om het welzijn van ouderen vast te leggen en betekenis te geven volgens de waarden van ouderen. Door deze standaardisatie willen we de impact en relevantie van onderzoek naar ouderen(zorg) vergroten en de individuele patiëntenzorg verbeteren.
\r\nDe Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NvKG) heeft de TOPICS-Short Form (SF) gekozen als Patient Reported Outcome Measure (PROM). In 2018/2019 is de TOPICS-SF geïmplementeerd in 12 ziekenhuizen in Nederland. Daarna werd de TOPICS-SF implementatie opgeschaald naar 20 ziekenhuizen met als doel dat “samen beslissen met TOPICS-SF” (https://www.zorgvoorbeter.nl/nieuws/toolbox-samen-beslissen-topics-sf-geriatrie) een kwaliteitsnorm voor geriatrie in Nederland wordt. Ook vindt een pilotproject plaats met implementatie van TOPICS-SF in andere ouderenzorgsettings zoals de eerste lijn. Tenslotte is op basis van een steekproef van ouderen van 60 jaar en ouder een cross walk berekend voor het omrekenen van scores voor de TOPICS-SF Dagelijks functioneren en Psychologisch welbevinden subschalen naar respectievelijk PROMIS Physical Function en Depression dimensies en vice versa: https://topics-mds.eu/collecting-topics-data/cross-walk-for-topics-sf-with-promis/. Dit biedt de mogelijkheid om data verzameld met behulp van TOPICS-SF danwel PROMIS – op groepsniveau – met elkaar te vergelijken en gezamenlijk te analyseren.
\r\nIn 2017 is een procesevaluatie naar het data delen van TOPICS-MDS in het NPO uitgevoerd. Doel was om geleerde lessen om te zetten in praktische tips voor andere onderzoekers die data gaan delen. De checklist data delen is te vinden via: https://topics-mds.eu/data-sharing/.
","UseTarget":"In het kader van wetenschappelijke transparantie en een groeiend (inter)nationaal besef van het belang van ‘Open Access van Data’ worden gegevens uit de TOPICS-MDS database beschikbaar gesteld voor secundair gebruik aan onder andere externe onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"TOPICS-MDS
E-mail: topics-mds@radboudumc.nl
Website: TOPICS-MDS
De respondenten zijn: Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate of interview als onderdeel van (wetenschappelijk) onderzoek bij ouderen of als onderdeel van zorg voor ouderen (als PROM).","TypeOfPersonInstitution":"Belast met het invullen zijn Burgers/Consumenten, Mantelzorgers en Patiënten.
","DataSupplier":"Data komen uit projecten gefinancierd vanuit het Nationaal Programma Ouderenzorg en Memorabel en in de toekomst projecten waarin (proef)implementaties met TOPICS-SF in de geriatrische zorg plaatsvinden.
","FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Wisselt per project
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
\r\nLink naar pdf van gebruikte soorten vragenlijsten.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOuderen:
Demografische kenmerken, meervoudige ziektelast, kwaliteit van leven, functionele beperkingen, geestelijke gezondheid, sociaal functioneren en zorggebruik van ouderen.
Mantelzorgers:
Demografische kenmerken, belasting en kwaliteit van leven.
De TOPICS-MDS data verzameld in het NPO, zijn aan te vragen via DANS Data Stations (doi. org/10.17026/dans-xvh-dbbf). Na het indienen en goedkeuren van de onderzoeksaanvraag worden de data beschikbaar gesteld. Zie website TOPICS-MDS voor de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van TOPICS-MDS.
","Publications":"Wisselt per project,:
\r\n- voor NPO: zie de website van Beter Oud en ZonMw
\r\n- voor Memorabel: zie de website van ZonMw
\r\n- Voor zowel NPO als Memorabel: zie ook de website van TOPICS-MDS voor alle verschenen publicaties.
\r\n- TOPICS-Short Form als onderdeel van samen beslissen project van Vilans.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Er heeft een naamsverandering plaatsgevonden: Bij aanvang van het Nationaal Programma Ouderenzorg heette de op te zetten landelijke database NPO-LDB (Landelijke database van het NPO). In 2013 is deze naam veranderd in de Engelstalige naam TOPICS-MDS.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":230,"Name":"Landelijke Heelkundige Complicatie Registratie","Abbrevation":"LHCR","Description":"Deze registratie is met ingang van 1 oktober 2018 gestopt.
\r\nDe LHCR bevat alle complicaties van deelnemende ziekenhuizen op het terrein van de heelkunde. Daarnaast worden alle interventies en opnames vastgelegd om het geheel in een breder perspectief te kunnen bekijken.
","UseTarget":"Primair doel van de registratie is het verbeteren van de zorg voor patiënten door te leren van opgetreden complicaties door zorgaanbieders. Door maatregelen te treffen kunnen complicaties worden verminderd of voorkomen. Het kunnen spiegelen met collega’s geeft mogelijkheden te kijken hoe je het doet in vergelijking met collega’s. Dat geeft ook mogelijkheden tot het leren van collega’s.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: IVZ
","RecentMeasurementYear":2016,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), voorheen IGZ verwacht een complicatieregistratie bij een zorgaanbieder.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens ziekenhuizen","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Verschilt per aanlevering.
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
Gegevens worden bij voorkeur verzameld uit de lokaal beschikbare Electronisch Patiëntendossiers (EPD) en ziekenhuisinformatiesystemen (ZIS). Indien niet mogelijk is een aparte webapplicatie beschikbaar.
De belangrijkste variabelen:
Vooralsnog alleen voor deelnemende zorgaanbieders.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Is op dit moment nog niet van toepassing.
","ExpectedChanges":"Codeboek wordt in 2018 herzien.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":231,"Name":"Biobank Neuromusculaire ziekten van het UMC Utrecht","Abbrevation":"NMZ Biobank","Description":"De Biobank Neuromusculaire ziekte is de opvolger van de PAN studie (Prospectieve ALS Studie Nederland) waarbij sinds 2006 medische gegevens, gevalideerde vragenlijsten, cognitieve tests en bloed worden verzameld en opgeslagen.
\r\nDe verzamelde data uit de PAN studie zijn overgenomen in de NMZ Biobank.
\r\nDe gegevens worden verzameld van patiënten die zijn verwezen naar de MND poli in het UMC Utrecht, van alle patiënten in Nederland met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS), Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA), Segmentale-, distale- en focale SMA en Pseudo Bulbaire Parese (PBP), van gematchte controlepersonen en sinds 2023 ook van bepaalde familieleden van MND patiënten. Het gaat daarbij om familieleden van patiënten waarbij ALS vaker in de familie voorkomt en van familieleden van patiënten waarbij een (verre) relatie gevonden is met een andere patiënt met ALS.
","UseTarget":"Het vinden van genetische- en omgevingsrisicofactoren voor het ontstaan en het beloop van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en aanverwante ziekten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek
Er wordt voldaan aan de vigerende wet- en regelgeving zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en het kaderregelement van de toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het UMC Utrecht.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers (controlegroep), patiënten en familieleden van patiënten.
","MethodOfDataCollection":"Medisch dossier, vragenlijsten, cognitieve tests en bloed.","TypeOfPersonInstitution":"Gegevens worden aangeleverd door de deelnemer zelf en door de huisartsen(praktijken) en ziekenhuizen van de patiënten die deelnemen aan de biobank.
","DataSupplier":"Belast met het invullen van de gegevens zijn burgers, patiënten en familieleden van patiënten, huisartsen en ziekenhuizen.
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Methode onderzoek:
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\n","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"
In samenwerkingsverband. Anoniem gebruik en goedkeuring door middel van een uitgiftetoets van de toetsingscommissie Biobanken (TCBio) van het UMC Utrecht.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Periodiek (halfjaarlijks) verschijnen publicaties en/of rapportages. Zie de website van het ALS Centrum: https://als-centrum.nl/studies/nmz-biobank/.
","ExpectedChanges":"Verwachting 2026: Opslag van post-mortem weefsel (hersenen en ruggenmerg) van patiënten die hier expliciete toestemming voor geven.
","ImportantHistoricChanges":"De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) is in januari 2020 verder gegaan als Biobank Neuromusculaire ziekten. Daarnaast is het verzamelen van gegevens van familieleden van patiënten met familiaire ALS en familieleden van patiënten met een verre relatie met een andere ALS patiënt in 2023 toegevoegd. Sinds 2025 werken we samen met het Nationaal Register Overledenen (NRO) voor stamboomonderzoek.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Prospectieve ALS Studie Nederland (PAN)","NextSource":null },{ "SourceID":232,"Name":"RD5000db: Dutch registry for Inherited Retinal Dystrophies","Abbrevation":"RD5000db","Description":"RD5000 'Retinale Dystrofie' (RD) is een verzamelnaam voor een variëteit aan erfelijke netvliesaandoeningen. In Nederland zijn er naar schatting ongeveer 5.000 patiënten met deze aandoeningen. Vandaar de naam RD5000. Het consortium wil van al deze patiënten achterhalen wat de genetische oorzaak hun slechtziendheid is. RD5000 is een nationaal programma op het gebied van erfelijke netvliesaandoeningen, waaraan vrijwel alle academische en een aantal grote perifere ziekenhuizen deelnemen. Eén van de doelstellingen van dit programma is om in de komende 15 jaar alle genetische defecten op te sporen die ten grondslag liggen aan erfelijke netvliesaandoeningen. Het gaat o.a. om de oogziekten:
\r\nAls het project goed loopt, dan kan de lijst met aandoeningen nog uitgebreid worden.
","UseTarget":"Wetenschappelijk onderzoek met klinische en genetische data. In het RD5000 consortium werken oogartsen en genetici uit het hele land samen om meer te weten te komen over de erfelijke oorzaken van netvliesaandoeningen. Met deze kennis kunnen zij patiënten meer informatie geven over het beloop van de ziekte en de kans dat anderen in de familie dit ook zullen krijgen. Ook kan de oogarts de behandelwijze beter afstemmen op de patiënt. Tenslotte zijn er mensen in het consortium die onderzoek doen naar de mogelijkheden van nieuwe therapieën bij deze aandoeningen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie hiervoor de website RD5000DB
","RecentMeasurementYear":2017,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Meerdere keren per week
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
\r\nInformatie wordt gepseudonimiseerd ingevoerd door oogartsen en hun assistenten. Een deel hiervan is retrospectief, een deel hiervan is prospectief. Vrijwel alle patiënten die gevraagd worden geven toestemming hun gegevens op te nemen in deze onderzoeksdatabase.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOogheelkundige gegevens en oorzakelijke gen-mutaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegevens zijn in principe opvraagbaar door derden. Aanvraag (op basis van wetenschappelijke vraagstelling) wordt beoordeeld door interne Toetsingscommissie. Voorwaarde is meestal dat er wordt bijgedragen aan de gegevensverzameling.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Jaarlijks verschijnen er publicaties gebaseerd op de onderzoeksgegevens, zie bijvoorbeeld de cohort beschrijving van de registratie: The RD5000 Database: Facilitating Clinical, Genetic, and Therapeutic Studies on Inherited Retinal Diseases.
","ExpectedChanges":"Ja, mogelijke uitbreiding op Europese schaal in de periode 2016-2020.
","ImportantHistoricChanges":"Een naamswijziging in 2014 van RP5000 naar RD5000.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":234,"Name":"Dutch Melanoma Treatment Registry","Abbrevation":"DMTR","Description":"DMTR staat voor Dutch Melanoma Treatment Registry. In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom in Nederland vastgelegd. De afgelopen 5 jaar heeft de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom grote veranderingen ondergaan en zijn effectievere vormen van behandeling beschikbaar gekomen. Zogenaamde doelgerichte therapie en immuun checkpoint remming hebben in wetenschappelijk onderzoek hun meerwaarde boven de behandeling met chemotherapie bewezen.
\r\nDeze nieuwe geneesmiddelen hebben hun eigen specifieke indicatiegebied en toxiciteitsprofiel waardoor expertise van de behandeling met deze nieuwe geneesmiddelen van belang is om de kwaliteit van zorg te waarborgen. In de DMTR worden naast de uitkomsten en bijwerkingen de effecten van de behandeling op de kwaliteit van leven geregistreerd in een patiëntvolgsysteem. Door middel van de DMTR wordt inzicht verkregen in de behandeling van het uitgezaaid melanoom waarmee verbetering in de behandeling van deze patiëntengroep wordt gestimuleerd. Bovendien dient deze registratie als platform voor het verrichten van doelmatigheidsonderzoek naar de behandeling van uitgezaaid melanoom.
\r\nBehandeling van patiënten met een uitgezaaid melanoom vindt plaats in een van de 14 ziekenhuizen met specifieke expertise (melanoomcentrum).
\r\nDoelgerichte therapieën:
\r\nImmuun checkpoint remmers:
\r\nDe DMTR heeft als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom. De registratie zal effecten en adverse events prospectief monitoren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)
Contactpersoon: Secretariaat DICA
Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Melanoma Treatment Registry
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van alle patiënten met:
\r\nNiet cytologisch of histologisch bewezen melanoom valt buiten deze registratie.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Registratiemedewerk(st)ers
","DataSupplier":"In totaal 14 melanoomcentra (ziekenhuizen)
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van melanoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat deze indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DMTR-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registratie is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan het reglement voor deze aanvragen op de website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Vanwege de introductie van adjuvante behandelingsopties bij resectabel melanoom, worden sinds juli 2019 ook patiënten met stadium III melanoom geregistreerd in de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR). Door inzicht in de diagnostiek en behandeling van deze patiënten in de dagelijkse praktijk hopen we ook in deze groep de zorg te verbeteren en hun behandeling verder te optimaliseren.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":235,"Name":"Nederlands Pompe register","Abbrevation":null,"Description":"Het Nederlands Pompe register is een database waarin het natuurlijk beloop en de effecten van therapie van alle Nederlandse Pompe patiënten over de tijd worden bijgehouden. De ziekte van Pompe is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte waarbij kenmerkend de hartspieren, de skelet en/of de ademhalingspieren zijn aangedaan. Alle Nederlandse patiënten worden in het Erasmus MC gevolgd volgens een vaststaand protocol. Er worden onder andere gegevens verzameld over de hartfunctie, de spierkracht en de longfunctie van patiënten.
","UseTarget":"Het doel van het Register is zowel het beschrijven van het natuurlijk beloop van de ziekte als het bestuderen van effecten van (enzym)therapie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten, Erasmus MC
P.O. Box 2060
3000 CB Rotterdam
Contactpersoon: Iris Plug, PhD
Telefoon: 010 703 7438
Email: i.plug@erasmusmc.nl
Website: www.clmz.nl
Het betreft geen wettelijke verplichting, de registratie wordt uitgevoerd conform een gestandaardiseerd protocol. Patiënten verlenen informed consent voor participatie.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Klinische gegevens worden direct ingevoerd in de database\t","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers in het ziekenhuis
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":1999,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode:
\r\nGegevens worden door medewerkers van het centrum ingevoerd in de database.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGerelateerde gegevensbronnen:
\r\nInternational Pompe survey
\r\nIeder jaar krijgen patiënten uit verschillende landen een uitnodiging om mee te doen aan de vragenlijststudie van de ‘International Pompe Association’ en het Erasmus MC (de IPA/Erasmus MC Pompe Survey). Gegevens van de Nederlandse patiënten worden, mits de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven, gelinkt aan het Nederlandse Pompe register.
\r\nPompe mutatie database
\r\nAlle mutaties die internationaal bekend zijn voor de ziekte van Pompe worden hierin gerapporteerd, inclusief de mutaties van de Nederlandse patiënten.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geanonimiseerde gegevens kunnen in overleg beschikbaar worden gemaakt om belangrijke onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Voor (onderzoeks)samenwerking kan contact worden opgenomen met de contactpersoon onder 'Contactgegevens publiek'.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften (meerdere per jaar) en ad-hoc rapporten voor de overheid.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":236,"Name":"Dutch Quality registry Rheumatoid Arthritis","Abbrevation":"DQRA","Description":"Het Dutch Quality institute for Rheumatic and Musculoskeletal Diseases (DQiRMD) ontwikkelt en beheert kwaliteitsregistraties om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg voor patiënten met reumatische en musculoskeletale aandoeningen. Als beheerder van de Dutch Quality Registry for Arthritis (DQRA) verzamelt DQiRMD op een betrouwbare en begrijpelijke wijze gegevens over behandeluitkomsten. Deze informatie stelt zorgprofessionals, die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met reumatologische aandoeningen en immuun-gemedieerde inflammatoire ziekten, in staat om actief te leren en te verbeteren, met als doel de kwaliteit van zorg steeds verder te verhogen. DQiRMD faciliteert daarnaast het proces van samen beslissen tussen patiënten en zorgverleners, door transparante en toegankelijke informatievoorziening. Samen met deelnemende instellingen werkt DQiRMD aan optimale deelname en nauwkeurige dataverzameling, waardoor elke patiënt overal kan rekenen op gelijkwaardige zorgkwaliteit.
","UseTarget":"De kwaliteitsregistratie DQRA maakt behandeluitkomsten en praktijkvariatie in de reumatologische zorg inzichtelijk en vormt daarmee een fundament voor leren, verbeteren en samen beslissen. Door het systematisch verzamelen en analyseren van uitkomstgegevens krijgen zorgprofessionals zicht op verschillen in zorg en behandelresultaten, en kunnen zij deze gericht benutten voor kwaliteitsverbetering.
\r\nEen belangrijk onderdeel hiervan zijn spiegelbijeenkomsten, waarin zorgverleners uit verschillende instellingen gezamenlijk uitkomsten bespreken, ervaringen uitwisselen en concrete verbeterpunten formuleren. Deze gezamenlijke reflectie draagt bij aan professionele ontwikkeling, het verminderen van ongewenste praktijkvariatie en het versterken van de kwaliteit van zorg.
\r\nDQRA faciliteert hiermee samen beslissen door uitkomsten inzichtelijk te maken en het gesprek tussen zorgverlener en patiënt te ondersteunen met relevante, vergelijkbare informatie. Tegelijkertijd bevordert de registratie transparantie richting patiënten en andere belanghebbenden. Door benchmarking van data ondersteunt DQRA bij het werken aan uniforme, hoogwaardige zorg, met als doel dat iedere patiënt, ongeacht waar hij of zij wordt behandeld, kan rekenen op passende en kwalitatief goede reumatologische zorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie de website www.dqirmd.nl.
","RecentMeasurementYear":2025,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Door hergebruik van LBZ-data via DHD en de rechtstreekse aanlevering van ziektespecifieke data uit ziekenhuizen, zoals ziekteactiviteit, medicatiegebruik en laboratoriumwaarden, wordt gewerkt aan een gestroomlijnde en uniforme gegevensuitwisseling. Dit zorgt voor minimale registratielast en maximale datakwaliteit binnen de kwaliteitsregistratie.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten/Gespecialiseerde verpleegkundige en patiënten zijn belast met het invullen van de benodigde EPD gegevens.
\r\n","DataSupplier":"
Reumatologische zorgverleners via ziekenhuizen die toestemming hebben verleend voor hergebruik van LBZ-data, aangevuld met relevante (klinische) parameters uit zorginformatiebouwstenen (ZiBs) afkomstig uit de LBZ en Business Intelligence (BI) van het aanleverende ziekenhuis.
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Tweejaarlijks hergebruik van data van de LBZ en aanlevering casemix- en ziekteactiviteit variabelen.
","SpecialDetails":"De DQRA meet de (subjectieve) ziekteactiviteit aan de hand van vijf variabelen: het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten (uit een selectie van 28), een acuutfase-eiwit (BSE/CRP) en de patiënt-evaluatie van ziekteactiviteit (VAS-GH). Het medicatiebeleid wordt vastgelegd op basis van de gebruikte medicatiesoort. Daarnaast neemt de DQRA factoren mee zoals co-morbiditeit, medicatiegebruik en de toegankelijkheid van zorg.
\r\nBij de analyse wordt gecorrigeerd voor case-mixfactoren, waaronder leeftijd, geslacht, reumafactor, anti-CCP en ziekteduur.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Uitkomsten van de eigen instelling worden via een dashboard inzichtelijk gemaakt. Hierin is ook de gepseudonimiseerde data van overige instellingen meegenomen. Gegevens zijn niet herleidbaar tot individuele zorgverleners of patiënten.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Gegevens zijn beschikbaar geaggregeerd, niet tot zorgverlener of individu herleidbaar op www.dqirmd.nl.
","Publications":"Verslagen van spiegelbijeenkomsten worden gepubliceerd via de website: www.dqirmd.nl.
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Niet aanwezig. DQiRMD bevat een unieke verzameling van uitkomstinformatie","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":239,"Name":"Benchmarking OK UMC\u2019s","Abbrevation":null,"Description":"
Registratie op Archief gezet, er zijn sinds 2016 geen nieuwe data beschikbaar op de website.
\r\nBenchmarking OK: een samenwerkingsverband tussen de operatiekamercomplexen van de acht universitair medische centra in Nederland. Doel is het meten van gebruik van OK-tijd.
\r\nAlle tijdsregistraties per OK-zitting (minimaal start en einde zitting, inleidingstijd, chirurgische tijd en uitleidingstijd). Dit wordt afgezet tegen de uitgegeven bedrijfstijd en zodoende worden prestatie-indicatoren berekend, bijvoorbeeld netto benutting, (late) start, wisseltijd, vroeg einde leegstand, uitloop en planningsafwijking. Voorafgaand zijn verschillen in structuur, organisatie en visie tussen de 8 UMC’s in kaart gebracht. Uitwisseling van kennis en methoden vindt plaats in het netwerk door studiemiddagen te organiseren waar de verhalen achter de benchmarkdata wordt geduid. Ieder kwartaal leveren de UMC’s OK-data aan het Julius Centrum waar het beheer van de database plaatsvindt.
","UseTarget":"Leren van elkaar op het gebied van bedrijfsvoering op operatiekamercomplexen in UMC’s.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie: Erasmus MC, Rotterdam
E-mail: zie de pagina 'over ons'
Website: Benchmarking OK UMC's
Opnamen en instellingen
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Ziekenhuizen, alleen 8 academische ziekenhuizen in Nederland. Verder de Universiteit Twente en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"Methode gegevens verzamelen:
\r\nDe bronregistratie wordt aangeleverd aan het Julius Centrum. Dit centrum beheert de gezamenlijke database en voert eerst betrouwbaarheidsanalyses uit alvorens prestatie-indicatoren te berekenen.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nOK-zitting, datum, start, einde, inleidingstijd, uitleidingstijd, chirurgische tijd.
Locatie_type (klinisch of dagbehandeling), snijdend specialisme, electief/spoed.
Benuttingspercentages, (late) start, wisseltijd, vroeg einde leegstand, uitloop, planningsafwijking, aantal zittingen in de nacht.
Internationale wetenschappelijke publicaties zijn beschikbaar via PubMed. En zie ook de website voor zowel de wetenschappelijke als meer populaire publicaties (NL).
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":240,"Name":"Moeders van Morgen Lareb","Abbrevation":"MvM","Description":"Moeders van Morgen is het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van geneesmiddelgebruik rondom de zwangerschap. Zij doen onderzoek naar en geven informatie over geneesmiddelgebruik bij een kinderwens, tijdens de zwangerschap en de borstvoedingsperiode. Het doel van Moeders van Morgen is zwangerschappen te monitoren en op die manier de kennis over geneesmiddelgebruik tijdens de zwangerschap en lactatieperiode te vergroten. Alle zwangere vrouwen, ongeacht geneesmiddelgebruik, kunnen deelnemen aan Moeders van Morgen. Zij worden bij voorkeur zo vroeg mogelijk in de zwangerschap er op geattendeerd en/of uitgenodigd voor deelname. Zwangere vrouwen vullen 5-6 online vragenlijsten in (2-3x tijdens zwangerschap en 3x na de bevalling). De vragenlijsten gaan over het verloop van de zwangerschap en bevalling, algemene gezondheid en leefstijl en eventueel geneesmiddelgebruik of vaccinaties. De vragenlijsten na de bevalling gaan onder andere over het verloop van de bevalling, de gezondheid van het kind en bij het geven van borstvoeding eventueel geneesmiddelgebruik van de moeder.
","UseTarget":"De gegevens die verzameld worden zullen ingezet worden bij de informatievoorziening verstrekt via (wetenschappelijke) publicaties, de telefoonservice van Moeders van Morgen de online kennisbank (https://www.lareb.nl/mvm-kennis/) en de MediMama app.
\r\nDaarnaast is de veiligheidsbewaking van verschillende vaccinaties als de maternale kinkhoest vaccinatie, de COVID-19 vaccinatie en de maternale influenza vaccinatie onderdeel van Moeders van Morgen. Door ervaringen van geneesmiddelgebruik en vaccinaties uit de praktijk systematisch te documenteren, komt er meer inzicht in verantwoord gebruik. Hierdoor zal de farmacotherapie van zwangere vrouwen bevorderd worden doordat er beter onderbouwde adviezen kunnen worden gegeven.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie: Bijwerkingencentrum Lareb
Goudsbloemvallei 7
5237 MH ‘s-Hertogenbosch
Contactpersoon: Lieke Vissers
Telefoon: 073 646 9700
E-mail: info@moedersvanmorgen.nl
Website: Moeders van Morgen
Continu
","SpecialDetails":"Methode gebruikt voor het verzamelen van gegevens:
\r\n6 online vragenlijsten (3x tijdens zwangerschap, 3x na de bevalling).
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGezondheid moeder
\r\nVerzoek om gebruik data zal door een wetenschappelijke adviescommissie beoordeeld worden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website Moeders van Morgen
","Publications":"Maas VYF, Ederveen EGT, van Rijt-Weetink YRJ, Woestenberg PJ, Bergman JEH, Conijn M. A comparison of infants' birth defects self-reported by mothers with data provided by general practitioners: Data from the Dutch Pregnancy Drug Register. Birth Defects Res. 2023. PMID:37997185.
\r\nConijn M, Maas V, van Tuyl M, Ceulemans M, Hendriks J, van Hunsel F, et al. Breastfeeding-Related Adverse Drug Reactions of Triptans: A Descriptive Analysis Using Four Pharmacovigilance Databases. Breastfeed Med. 2024;19(8):645-51. PMID: 38563407.
\r\nMoeders van Morgen heette tot medio januari 2021 Zwangerschapsregister pREGnant. Vanaf medio 2023 is onze naam uitgebreid naar Moeders van Morgen Lareb. Sinds mei 2024 is de mobiele app genaamd “MediMama” beschikbaar. Deze app maakt de informatie over zelfzorgmiddelen laagdrempelig toegankelijk voor zwangere vrouwen, vrouwen die borstvoeding geven en hun zorgverleners.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":241,"Name":"Longitudinal Leiden Orthopaedics Outcomes of Osteo-Arthritis Study","Abbrevation":"LOAS","Description":"Het doel van het LOAS onderzoek is het meten van de tevredenheid en kwaliteit van leven van patiënten die een nieuwe heup, knie of schouder krijgen. Middels vragenlijsten zal er gekeken worden naar de lange termijn uitkomsten na deze operaties. Ook onderzoeken wij de behoefte aan informatie, zorg en begeleiding die mensen met artrose hebben. Op deze wijze kunnen wij in de toekomst de behandeling verbeteren.
\r\nNaast het vragenlijstonderzoek willen wij ook wat bloed afnemen. Hiermee willen we het beloop na de operatie voorspellen en op termijn eveneens verbeteren. We zullen onderzoeken of bepaalde factoren in het bloed gewrichtsklachten en het functioneren na de operatie kunnen voorspellen. Daarnaast kan in een klein aantal patiënten na de operatie trombose optreden. Dit betekent dat er een bloedprop ontstaat in de vaten van het been. In het afgenomen bloed onderzoeken wij of bepaalde (stollings)factoren de kans op het krijgen van een trombose verhogen.
\r\nVragenlijsten worden voorafgaand aan de operatie en vervolgens 3, 6 maanden, 12 en 24 maanden na de operatie en vervolgens elke twee jaar daarna ingevuld om patiënt gerapporteerde uitkomsten te meten (tot 10 jaar na de operatie). De vragenlijst is samengesteld aan de hand van het ICF-model om alle aspecten van gezondheid mee te nemen.
","UseTarget":"Medisch wetenschappelijk onderzoek. Tevens wordt de informatie gebruikt voor registratie van de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Longitudinal Leiden Orthopaedics Outcomes of Osteo-Arthritis Study (LOAS)
LUMC, Leiden
Tel.: 071 526 3606
E-mail: loas@lumc.nl
Website LOAS-study
Deelname patiënten aan de studie is op vrijwillige basis.
De operaties worden uitgevoerd conform de richtlijnen Totale heupprothese (THP) en Totale knieprothese (TKP) en schouder prothese van de Nederlandse Orthopedische Vereniging (NOV).
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Door enqu\u00eate, vragenlijsten, bloedafname en registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Patiënten
","DataSupplier":"Deelnemende ziekenhuizen, zie de website.
","FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Onderzoeksgegevens worden dagelijks verzameld
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPatiënt reported outcomes, health related quality of life, werk en participatie.
\r\nGerelateerde gegevensbron:
\r\nTevens wordt de informatie gekoppeld aan de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Aanvraag moet tot de onderdelen behoren die in het onderzoeksprotocol en de informatiebrief aan de patiënten genoemd staan.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Afhankelijk van het beschikbare aantal onderzoekers en het onderzoek worden publicaties gegenereerd.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Toevoeging van een slaapvragenlijst (Pitsburg Sleep Quality Index (PSQI))
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":242,"Name":"Landelijk Implantatenregister","Abbrevation":"LIR","Description":"Zijn er problemen met een implantaat? Dan moeten de dragers van deze implantaten snel gevonden kunnen worden. Alleen dan kunnen zij op tijd informatie en behandeling krijgen, als die nodig is. Daarom komt er een wettelijke verplichting tot het registreren van implantaten.
\r\nImplantaten worden opgenomen in het Landelijk Implantaten Register (LIR). Tot 2019 werd het register op vrijwillige basis gevuld met gegevens van vier bestaande kwaliteitsregisters. Het gaat dan om cardiologische, orthopedische en gynaecologische implantaten en borstimplantaten die deel uitmaken van de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI), de National Cardiovascular Data Registry (NCDR), de Dutch Breast Implant Register (DBIR), en het register van de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie (POMT/NGR). Per 1 januari 2019 is de aanlevering van gegevens wettelijk verplicht, en vindt dit via zorgaanbieders plaats. Dat is geregeld in de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). De registratieplicht geldt behalve voor de hierboven reeds genoemde categorieën implantaten ook voor enkele andere categorieën implantaten die als hoogrisico implantaten bekend staan. Welke dat zijn, staat op de inclusielijst zoals bepaald in het Besluit registratie implantaten dat dient als aanvulling op de Wkkgz.
","UseTarget":"Zorgverleners en zorginstellingen leveren implantaatgegevens aan het LIR. Zij informeren ook de patiënten. Zorgverleners (artsen) nemen in het patiëntendossier gegevens van het implantaat op, zoals bepaald in het Besluit registratie implantaten in aanvulling op de Wkkgz. De registratie moet zo duidelijk zijn, dat het implantaat herkenbaar en te traceren is. Zorgaanbieders (zoals ziekenhuizen) moeten de gegevens daarna aan het implantatenregister doorgeven. Dat gebeurt automatisch via een koppeling met het elektronisch patiëntendossier EPD of handmatig via een webportal. Het register moet de melding uiterlijk 1 maand na de behandeling of overlijden van de patiënt ontvangen.
\r\nZorgverleners moeten de gegevens over de implantaten schriftelijk aan de patiënt geven. Een mondelinge mededeling is niet genoeg. Daarvoor kan de zorgverlener de implantaatkaart van de fabrikant gebruiken. De zorgverlener geeft deze gegevens uiterlijk 1 maand na de behandeling aan de patiënt.
\r\nHet implantatenregister is in beheer bij het CIBG. De IGJ is de enige die toegang heeft tot het register. Het register zal worden geraadpleegd bij gesignaleerde risico’s met ingebrachte implantaten of met categorieën van implantaten. In het register staan alleen gegevens over het implantaat, geen patiëntgegevens. Moeten patiënten informatie krijgen over een implantaat? Dan neemt IGJ contact op met de zorgverleners die de implantaatgegevens hebben aangeleverd. Zij informeren de patiënten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Website: Rijksoverheid
Website IGJ Landelijk Implantaten Register
Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg. Deze wet is hiervoor aangepast via een wetsvoorstel. De Tweede Kamer heeft op 18 april 2017 ingestemd met dit wetsvoorstel, de Eerste Kamer op 5 juni 2018.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Implantaten
","MethodOfDataCollection":"Vanaf 2015 uit registratiegegevens. Sinds 2019 uit brongegevens uit medische dossiers, aangeleverd door zorgaanbieders.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Gegevens worden continu verzameld.
","SpecialDetails":"Gerelateerde gegevensbronnen:
\r\nIn het landelijk register zijn tot en met 2019 cardiologische, orthopedische en gynaecologische implantaten en borstimplantaten opgenomen die deel uitmaken van de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI), de National Cardiovascular Data Registry (NCDR, NHR), de Dutch Breast Implant Register (DBIR) en het register van de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie (POMT/NGR). Vanaf 2020 bestaat het register uit brongegegevens uit medische dossiers.
\r\nEerste meetjaar:
\r\nZie daarvoor ook de afzonderlijke registraties: de Registratie Orthopedische Implantaten (LROI), de National Cardiovascular Data Registry (NCDR/NHR), de Dutch Breast Implant Register (DBIR) en het register van de Nederlandse Vereniging voor Gynaecologie en Obstetrie (NVOG/POMT).
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Gegevens zijn niet opvraagbaar.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":"Niet van toepassing
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":243,"Name":"Dutch Dystrophinopathy Database","Abbrevation":"DDD","Description":"De Dutch Dystrophinopathy Database is een nationaal register voor patiënten met Duchenne spierdystrofie (DMD), Becker spierdystrofie (BMD) en vrouwen met een pathogene variant in het dystrofine-gen.
\r\nAangezien DMD en BMD gekenmerkt worden door een tekort aan dystrofine en zij beide vallen onder de noemer van dystrofinopathieën, wordt dit register de Dutch Dystrophinopathy Database (DDD) genoemd.
\r\nDe DDD is een multicenter database van het Duchenne Centrum Nederland. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), afdeling Neurologie, is verantwoordelijk voor de opbouw en het beheer van de DDD.
\r\nHet Duchenne Centrum Nederland werd in 2016 opgericht als resultaat van een samenwerking tussen drie academische partners (LUMC, Radboudumc en Kempenhaeghe-MUMC+) en twee patiëntenorganisaties (Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland), met steun van stichting Spieren voor Spieren. Het centrum heeft als doel verschillende onderzoeksprojecten te ontwikkelen die de klinische zorg en het onderzoek in Nederland verbeteren en integreren.
","UseTarget":"Het registreren en volgen van alle patiënten met DMD, BMD en vrouwen met een pathogene variant in het dystrofine-gen in Nederland om
\r\n(1) hen te kunnen benaderen voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek.
\r\n(2) Het volgen van de epidemiologie en mijlpalen in het natuurlijk beloop van alle patiënten in Nederland.
\r\n(3) Het gestandaardiseerd meten van het klinische beloop van alle patiënten die gezien worden binnen het Duchenne Centrum NL.
\r\n(4) Post-market veiligheid en effectiviteit monitoring.
\r\n(5) Verminderen van de belasting door gegevenskoppeling van patiëntgebonden onderzoeken binnen Duchenne Centrum NL.
\r\n(6) Mogelijkheid van (internationale) samenwerking met partijen buiten Duchenne Centrum NL.
\r\nHet register kan gebruikt worden om patiënten die behandeld worden met dure geneesmiddelen binnen DCN te volgen met een nauwkeurigheid die dat van een klinische trial benaderd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"LUMC
Albinusdreef 2
2333 ZA, Leiden
Naam contactpersoon: Y.D. Meijer-Krom
Telefoon: 071 526 6545
E-mail: duchenne@lumc.nl
Website: Duchenne-Becker expertisecentrum
De DCN centra, LUMC, Radboudumc en Kempenhaeghe.
","FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Zowel halfjaarlijks als jaarlijks
","SpecialDetails":"Patiënten kunnen in het vernieuwde DDD verschillende opties toestemming geven:
\r\nRegistratie van naam, contactgegevens en aandoening met toestemming voor opvragen van gegevens over de diagnose (1). Deze toestemming is vereist. Daarnaast kunnen ze optioneel toestemming geven voor (2) een jaarlijkse vragenlijst over mijlpalen (bijv. lopen) en medicijngebruik. (3) Opslaan van klinische gegevens en resultaten van bloed- en urineonderzoek die vanuit de zorg zijn verkregen bij polibezoeken (alleen voor patiënten die voor zorg een van de DCN-centra bezoeken). (4) Het op verzoek verstrekken van gecodeerde gegevens aan niet commerciële instanties. (5) Het delen van gecodeerde gegevens met commerciële onderzoekers of bedrijven.
\r\nOp dit moment worden er zowel patiënt- en klinische gerapporteerde gegevens verzameld binnen de DDD. Patiëntgerichte gegevens worden verzameld tijdens het registratieproces en de jaarlijkse digitale vragenlijsten, die zijn ontworpen voor DMD- en BMD-patiënten. De vragenlijsten bevatten informatie over de leeftijd van het begin van de symptomen, de genetische diagnose, spierbiopsie en ziekte-mijlpalen.
\r\nKlinische gegevens worden verzameld als onderdeel van de reguliere zorg voor deelnemers die hun poliklinische bezoeken binnen Radboudumc of LUMC hebben als partners van DCN. De gegevenselementen zijn gedefinieerd, gestructureerd en verdeeld in drie groepen op basis van het type informatie dat ze verstrekken. De eerste groep omvat data elementen die eenmalig worden ingevoerd, zoals het bereiken van mijlpalen. De tweede groep bestaat uit longitudinale gegevens die bij elk bezoek worden verzameld, inclusief gegevens van fysieke onderzoeken, echocardiogrammen, botgezondheid of functionele beoordelingen. De laatste groep data elementen bestaat uit gegevens die in de loop van de tijd worden verzameld, inclusief complicaties en gebeurtenissen, evenals het gebruik van medicatie zoals steroïden gebruik. Bij elk bezoek wordt retrospectief het type, schema en dosering van de medicatie verzameld om uiteindelijk de totale levensduur van de medicatie te kunnen berekenen. Zie: Dutch Dystrophinopathy Database- FAIR from the start - duchenne_becker (duchenneexpertisecentrum.nl)
\r\nIn overleg met de beheerder in het LUMC, afdeling Neurologie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de webpagina’s:
\r\nLandelijke registratie voor Duchenne en Becker - duchenne_becker (duchenneexpertisecentrum.nl)
\r\nDutch Dystrophinopathy Database- FAIR from the start - duchenne_becker (duchenneexpertisecentrum.nl)
","Publications":"Publicaties met gebruik van data uit de DDD:
\r\n\r\nLongitudinal ankle range of motion and functional decline in Duchenne muscular dystrophy - PubMed
\r\n\r\nThe neurocognitive profile of adults with Becker muscular dystrophy in the Netherlands
\r\n\r\nCompliance to DMD Care Considerations
\r\nDe recente klinische studies waarvoor de DDD gebruikt is om geschikte kandidaten over te informeren zijn te vinden op deze research webpagina
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Gewisseld van registratieprogramma (data capture systeem). Momenteel wordt gebruik gemaakt van een ISO- en NEN-gecertificeerde CastorEDC database structuur die voldoet aan de huidige standaarden van privacy en veiligheidsnormen.
\r\nMulticenter i.p.v. singlecenter gebruik.
\r\nIn 2008 is deze registratie middels een promotie traject opgestart. Met het oprichten van Duchenne Centrum NL in september 2016 is ook geïnvesteerd in de DDD. Het informatiemodel is vernieuwd, het register voldoet aan de AVG en heeft een multicenter karakter gekregen welke de samenwerking binnen Duchenne Centrum NL borgt. In September 2020 is deze hernieuwde DDD gelanceerd en is aan alle patiënten (opnieuw) hun toestemming bevraagd.
\r\nIn okt 2023 is digitale consent ingericht
\r\nIn 2023 is het informatie model ook in het elektronisch patiënten dossier (HIX) in het LUMC ingericht, wat registratie aan de bron (eenmalige registratie met meervoudig gebruik) bevordert.
\r\nHieronder het overzicht van de geregistreerde tussen 2008 en 2020 en vanaf September 2020 in de vernieuwde DDD.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":244,"Name":"BBMRI-NL Biobank Catalogue","Abbrevation":"BBMRI","Description":"Het betreft informatie over beschikbare collecties lichaamsmateriaal en daarmee geassocieerde gegevens. Met de BBMRI-NL Biobankcatalogus kunt u:
\r\nDe catalogus zelf bevat enkel metadata. Onderstaande informatie heeft meestal betrekking op de onderliggende collecties. De catalogus bevat ook contactgegevens.
","UseTarget":"Biomedisch onderzoek (c.q. faciliteren van toegang tot biobankcollecties).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"BBMRI-NL
Voor informatie E-mail: info@bbmri.nl
Website: BBMRI.nl
Een deel van de collecties bevat materiaal en gegevens uit registraties die verzameld zijn in het kader van medische behandeling. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) spelen daarbij een rol. Voor veel andere biobanken bestaat geen wettelijke plicht tot verzameling en is dit vrijwillig veelal ten behoeve van onderzoeksdoeleinden.
\r\nDe 'Federa-gedragscode verantwoord omgaan met lichaamsmateriaal' en de 'Code Goed Gebruik', vormen een belangrijk kader voor de verzamelingen. In sommige gevallen is lichaamsmateriaal ook verzameld onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wmo).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Internationaal via samenwerkingen van biobankbeheerders en \u2013onderzoekers in internationaal verband (bijvoorbeeld EPIC), Nederland, Provincies, Regio's, Gemeenten en Lokaal: ziektespecifieke verzamelingen, ziekenhuiscollecties en populatiecohorten.","UnitsInTheData":"Afhankelijk van studie of biobank burgers of patiënten
","MethodOfDataCollection":"Divers; Afhankelijk van studie of biobank. Die is afhankelijk van de betreffende gegevensbron in de BBMRI-NL Biobankcatalogus.","TypeOfPersonInstitution":"Per biobank / studie verschillende respondenten, zoals:
\r\n\r\n
Per biobank / studie verschillend; informatie wordt hoofdzakelijk aangeleverd door:
\r\nPer biobank / studie verschillend:
\r\nVerschillend per opgenomen biobank of studie
","SpecialDetails":"Wat zijn de belangrijkste variabelen:
\r\nDe kernvariabelen van de catalogus (c.q. de belangrijkste metadata van aangesloten biobankcollecties) zijn: soort verzameling, bestudeerde ziekte, gegevenscategorieën, soort verzameld materiaal, experimentele gegevens, geslacht, leeftijd, aantal deelnemers, beschrijving, publicaties, organisatiestructuur en beleid inzake gegevenstoegang.
\r\nEerste meetjaar:
\r\nVerschilt per opgenomen biobank of studie
\r\nOperationeel ja/nee:
\r\nDe BBMRI-catalogus is operationeel, voor de opgenomen biobanken zelf kan dat zowel ja als nee zijn. Sommige biobanken verzamelen geen nieuwe gegevens meer.
\r\nEigenaar van de gegevensverzamelingen:
\r\nPer biobank /studie verschillend, ze vallen onder uiteenlopende beheersvormen, zie de catalogus.
\r\nGerelateerde gegevensbronnen:
\r\nBBMRI-ERIC Directory. BBMRI-NL is onderdeel van het Europees infrastructuurconsortium BBMRI-ERIC. De BBMRI-ERIC Directory is de Europese catalogus en is toegankelijk via deze link
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Dit is per biobank of studie verschillend; zie hiervoor de informatie in de BBMRI-NL catalogus.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De BBMRI-NL catalogus is volledig openbaar toegankelijk en biedt informatie over de beschikbaarheid en toegangsvoorwaarden per opgenomen collectie
","Publications":"Via de BBMRI-website en per gegevensverzameling via de BBMRI-catalogus.
","ExpectedChanges":"Mogelijk, maar dat verschilt per biobank of studie.
","ImportantHistoricChanges":"Mogelijk, maar dat zal per biobank of studie moeten worden beoordeeld.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":245,"Name":"Dutch Autoimmune Register","Abbrevation":"DAiRE","Description":"In afgelopen jaren is behandeling met ‘biologics’ een nieuwe, maar kostbare behandelmogelijkheid voor patiënten met systemische lupus erythematosus (SLE). Naar verwachting zullen in de komende jaren meer van dit soort biologics beschikbaar komen. Lange termijn evaluatie van behandelstrategieën is nodig om SLE effectief te kunnen behandelen als het gaat om ziektelast, kwaliteit van leven en kosten. Een dergelijke evaluatie is alleen mogelijk als data over deze items in grote cohorten worden verzameld. Daarvoor is een landelijk register opgezet.
\r\nDit register heeft als doel om inzicht te verwerven in de kwaliteit van zorg voor SLE-patiënten door systematische vaststelling en evaluatie van ziekte activiteit, ziekte schade, kwaliteit van leven, comorbiditeit en ‘real-life’ effectiviteit van medicijnen. Incidente en prevalente SLE-patiënten zullen gefaseerd deelnemen. Bovendien, zullen alle Nederlandse patiënten die behandeld worden met een biologic aan het register deelnemen, in het bijzonder daar waar sprake is van voorwaardelijke vergoeding van (nieuwe)medicatie. Behandelaars en patiënten zullen toegang krijgen tot het register via ‘web based electronic data collection forms’. De uitslagen van de patiënt zullen toegankelijk worden voor de behandelend arts zodat de behandeling op de individuele behoeftes van de patiënt afgestemd kan worden om zo de kwaliteit van zorg te verbeteren. Daarnaast kunnen beleidsmakers in de gezondheidszorg geïnformeerd worden over de bevindingen op groepsniveau, om zo de vergoeding van SLE-specifieke medicijnen te evalueren. Tot slot zullen de data beschikbaar worden gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.
","UseTarget":"Systematische en inzichtelijke evaluatie voor patiënt en behandelaar omtrent ziektestaat, evaluatie nieuwe geneesmiddelen voor SLE, inzicht karakteristieken van SLE-patiënten, facilitering van wetenschappelijk onderzoek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Registratie Systeemziekten Nederland
p/a afdeling reumatologie en klinische immunologie, Amsterdam UMC, locatie VUmc
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam
Contactpersoon: prof.dr. A.E. Voskuyl
E-mail: ae.voskuyl@amsterdamumc.nl
Website: DAiRE
Informatie juli 2015 start DAiRE-project op de NVR-website
Voor biologic patiënten is registratie verplicht in verband met vergoeding van medicatie een en ander op instigatie van Zorginstituut Nederland / Ministerie van VWS en in overleg met beroepsgroep (NVR, NFN, NIV) en patiënten verenigingen. Voor SLE-patiënten die niet met een biologic worden behandeld is registratie vrijwillig.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, de respondenten zijn SLE-patiënten en de specialisten.
","MethodOfDataCollection":"Door enqu\u00eates en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Ziekenhuizen
","DataSupplier":"Afhankelijk van medicatie gebruik: eenmaal per kwartaal, half jaar of jaarlijks.
","SpecialDetails":"Omvang van de enquête:
\r\nSLE-patiënten die geen biologic gebruiken zullen eenmaal per jaar geïnterviewd worden, in principe hun gehele leven lang. Het aantal vragenlijsten voor patiënten is momenteel 8. Daarnaast wordt via de behandelaar in het ziekenhuis waar de patiënt onder behandeling is eenmaal per jaar geïnterviewd voor medische informatie omtrent de ziekte, de behandeling en de complicaties.
\r\nSLE-patiënten die een biologic gebruiken zullen 2 keer per jaar in de eerste twee jaar van het biologic gebruik geïnterviewd worden. Afwisselend zullen 5 of 8 vragenlijsten gebruikt worden. Via de behandelaar wordt het ziekenhuis in het eerste jaar van biologic gebruik, 4 keer per jaar geïnterviewd en in het tweede jaar van biologic gebruik, tweemaal per jaar. Na twee jaar biologic gebruik is de frequentie en inhoud gelijk aan patiënten die geen biologic gebruiken.
\r\nMethode verzamelen gegevens:
\r\nDe behandelaar verkrijgt bij de patiënt geschreven informed consent voor deelname aan het register en eventueel biobanking. Hierna voert het ziekenhuis ofwel via de behandelaar, een (arts-)onderzoeker, of een verpleegkundige, via een digitaal case report form de medische informatie aan. De patiënt zal via zijn/haar email adres thuis of met hulp in het ziekenhuis de vragenlijsten online invullen.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nZiekte manifestaties, ziekte-activiteit, orgaan schade, medicatie gebruik, cumulatieve prednison dosering, biologic gebruik, bijwerkingen van biologic gebruik, co-morbiditeiten, health-related quality of life (generiek en ziekte-specifiek), zorgconsumptie, arbeidsparticipatie.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De aanvrager dient een voorstel in te dienen bij de Stichting Registratie Systeemziekten Nederland. Vervolgens zal het bestuur beoordelen of aan het voorstel voldaan zal worden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Inhoudelijke gegevens zijn beschikbaar na toestemming van de Stichting Registratie Systeemziekten Nederland, voor zover toestemming wordt gegeven door eigenaar gegevensbron.
","Publications":"In ieder geval jaarlijks en op indicatie.
","ExpectedChanges":"Uitbreiding van het aantal deelnemende instellingen.
\r\nIn het eerste kwartaal 2021 zal de registratie mogelijk in belangrijke mate worden gewijzigd, vooralsnog is niet alles duidelijk hoe en wanneer dit precies zal plaats vinden. De database zal opgenomen worden in het project ARCH, met wijziging van beheerder (dat wordt ARCH), onder de nieuwe ARCH-SLE, met als belangrijkste financier de huidige betrokkenen en ARCH. ARCH wordt financieel ondersteund door Reuma Nederland verder gaan ipv DA
","ImportantHistoricChanges":"Het betrof het ZonMw project 836022002 dat liep van 2014-2017, zie de samenvatting op de ZonMw website.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":246,"Name":"Dutch Head & Neck Audit","Abbrevation":"DHNA","Description":"Continue landelijke kwaliteitsregistratie voor hoofd-halsoncologische zorg door middel van indicatoren op medisch-, paramedisch- en patiëntniveau. De uitkomsten van deze monitor geven hoofd-halsoncologische centra de mogelijkheid om aan de hand van 'spiegelinformatie' zorgprocessen en uitkomsten te verbeteren.
","UseTarget":"Zichtbaar maken en verbeteren van kwaliteit van zorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website NWHHT
Deelname aan de kwaliteitsregistraties is voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een kwaliteitsindicator (www.soncos.org).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Unieke patiënten
\r\n","MethodOfDataCollection":"Door invoer van bron data en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"
Patiënten vullen op in totaal 8 meetmomenten gedurende vijf jaar kwaliteit-van-leven vragenlijsten in en CQ indexen. In een groot aantal centra worden gegevens ingevoerd door NKR medewerkers.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen. In totaal 14 instellingen waar de hoofd- hals kanker zorg is in Nederland is gecentraliseerd en alle nemen deel.
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set aan indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van hoofd-hals tumoren. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de ‘TransparantieKalender’ zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor de 14 instellingen waar hoofd– halskanker zorg wordt geleverd.
\r\nZie deze link naar het Zorginstituut Nederland website voor meer informatie over de indicatoren vanuit de DHNA.
\r\nAanvulling opdrachtgever:
\r\nEr zijn geen andere opdrachtgevers, maar bij de ontwikkeling en monitoring van de registratie zijn betrokken: de NWHHT, patiëntenvereniging Hoofd Hals (PVHH), en de Paramedische Werkgroep Hoofd Hals Tumoren (PWHHT)
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De kwaliteitsregistratie is primair bedoeld voor intern gebruik met als primaire doelstelling verbeteren van kwaliteit van zorg. Tijdens de jaarlijkse ontwikkel cyclus met de stakeholders wordt afgestemd welke gegevens openbaar worden gemaakt in het Transparantie Portaal. Het gebruik van de data voor onderzoeksdoeleinden is mogelijk via een formeel verzoek.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie voor meer informatie de DICA-website; Dutch Head and Neck Audit (DHNA).
\r\nDICA Jaarrapportage 2024.
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"IKNL","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":247,"Name":"Epicheck ","Abbrevation":"Epicheck","Description":"De registratie is niet van de grond gekomen en derhalve in 2015 op inactief gezet.
\r\nHet Nationaal Epilepsie Register (Epicheck) bestaat uit een verzameling van gegevens over de epilepsiezorg, die beschikbaar worden gemaakt door en voor patiënten en artsen. Epicheck wordt rondom de patiënt gebouwd. De patiënt beheert zijn eigen gegevens en geeft zelf aan welke zorgverlener toegang heeft tot welke persoonlijke en/of medische gegevens. De verzamelde gegevens van alle patiënten worden ook weggeschreven in een database in ‘the cloud’. Deze database heeft zogenaamde ‘field level data security’, dit wil zeggen dat de beveiliging gekoppeld is aan elk afzonderlijk gegeven, en niet aan het hele dossier.
","UseTarget":"Voor Epicheck worden de gegevens - mits toestemming van de patiënt - ingezet voor onderzoek ter verbetering van de epilepsiezorg. Medicatiegebruik en overige indicatoren uit de richtlijn Epilepsie zullen geregistreerd worden. Het register heeft verder tot doel om continue richtlijn ontwikkeling mogelijk te maken. Op het niveau van de patiënt en zorgverlener kan spiegelinformatie worden gegenereerd om verbeterslagen te maken. Via moderne analysetechnieken wordt voor de artsen informatie gegenereerd over hun voorschrijfgedrag in relatie tot de richtlijnaanbevelingen en/ of het voorschrijfgedrag van (anonieme) collega’s. Uit veranderingen in het voorschrijfgedrag van de artsen kunnen lessen getrokken worden voor het actualiseren van landelijke epilepsie richtlijnen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Kempenhaeghe
","RecentMeasurementYear":2015,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"Conform de nationale richtlijn Epilepsie. Deelname voor epilepsie-patiënten is op vrijwillige basis.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"De respondenten zijn:
\r\nPatiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, specialisten en apothekers.
\r\nBelast met het invullen van de gegevens zijn:
\r\nPatiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, specialisten neurologie en apothekers.
","DataSupplier":"Apotheken en ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Tijdens ontwikkelfase wordt een beheerstructuur ontwikkeld en zal worden vastgelegd welke gegevens voor wie beschikbaar zijn en op welke wijze.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Nog niet, nog te bepalen.
Voor meer achtergrondinformatie zie de ZonMw beschrijving; projectnummer 836022001.
Geen wijziging, maar de looptijd van de Epicheck studie is van 2015 tot en met 2017.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":248,"Name":"Voorkomen Medicatie-Incidenten (VMI) ","Abbrevation":"VMI ","Description":"Voorkomen Medicatie-Incidenten (VMI) is hét landelijk meldpunt voor medicatie-incidenten. Zowel zorgorganisaties als individuele zorgverleners kunnen medicatie-incidenten melden. VMI verzamelt en analyseert de meldingen op geaggregeerd niveau. Hierdoor worden risico’s in de zorgprocessen sneller zichtbaar dan op lokaal niveau. De risico’s die VMI signaleert worden primair teruggegeven aan zorgverleners. Dit gebeurt onder andere via Praktijkprikkels. Door kennis en informatie over incidenten anoniem te verspreiden en te voorzien van aanbevelingen hoe ze te voorkomen, leren zorgorganisaties en zorgverleners van elkaar. Gesignaleerde risico’s worden zo nodig ook gedeeld met branche- en beroepsorganisaties, CBG, Lareb, NICTIZ, VZVZ, IGJ en softwareleveranciers. Hiermee krijgen zij input om de patiëntenzorg veiliger te maken, bijvoorbeeld door aanpassing van richtlijnen en protocollen, ict-systemen en patiëntinformatie.
","UseTarget":"Risico's in medicatieprocessen in beeld brengen en delen zodat medicatieprocessen kunnen worden aangepast en de medicatieveiligheid toeneemt.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Voorkomen Medicatie-Incidenten (VMI)
Churchilllaan 11
3527 GV Utrecht
Contactpersoon: A. Lambooij
Tel.: 0888800400
E-mail: info@ivm.nl Website: https://www.medicijngebruik.nl/vmi
Op dit moment nog op vrijwillige basis. In de eigen zorginstelling of praktijk melden van zorgincidenten is verplicht onder de WKKGZ.
Doormelden naar een landelijke database zoals VMI kent (nog) geen wettelijke basis maar wordt wel gestimuleerd door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Europese richtlijnen geven aan dat bijwerkingen, waaronder ook verstaan wordt procesafwijkingen die leiden tot schade aan de patiënt, centraal moeten worden gemeld. Melders stemmen vooraf in met het Privacyverklaring van VMI.
De eenheden in de gegevens zijn:
\r\nPatiënten, zorginstellingen, praktijken en zorgprofessionals.
\r\nDe respondenten zijn:
\r\nVerzorgenden, huisartsen, verpleegkundigen, medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, (ziekenhuis)apothekers, apothekersassistenten, doktersassistenten en kwaliteitsmedewerkers.
","MethodOfDataCollection":"Meldingen in bulkupload of API-koppeling vanuit incidentmeldingensysteem van de zorgaanbieder en individuele meldingen via de website.","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsenpraktijken, ziekenhuizen, apotheken Alle ziekenhuizen en vrijwel alle openbare apotheken in Nederland zijn aangesloten, alsmede sommige huisartsen en overige zorgverleners.
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode gebruikt voor het verzamelen van gegevens:
\r\n“Doorzetten” al of niet via elektronische koppeling van medicatiegerelateerde meldingen / gegevens uit interne incident-registratiesystemen naar een landelijke database.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeneesmiddelen, medicatieveiligheid, incidenten, calamiteiten en zorgprocessen.
\r\nInhoudelijke bijzonderheden:
\r\nIn een Europese richtlijn (2012) is gesteld dat het begrip bijwerkingen uitgebreid moet worden naar “alle negatieve effecten van behandeling met geneesmiddelen”. Dit betekent dat naast negatieve effecten van het product (“klassieke bijwerking”) ook negatieve effecten door procesfouten (incidenten) als bijwerking geregistreerd moeten worden waarna door gezamenlijke inspanning van zorgverleners en overheid (VWS – CBG) de risico’s gedempt moeten worden. Op 31 oktober 2016 is hiervoor een samenwerkingsovereenkomst getekend tussen CBG en Portaal voor Patiëntveiligheid (de voorloper van VMI).
\r\nMeldingen worden in een database bewaard. In 2023 is een nieuwe database gestart. Voor elke melding ligt vast: betrokken geneesmiddel(en), stap in medicatieproces waar de eerste fout optrad, is er sprake van verwisselingen, ernst van de gevolgen. Jaarlijks ontvangt VMI ca. 20.000 meldingen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Ter verbetering van de medicatieveiligheid deelt VMI geanonimiseerde meldingen en risico’s met branche- en beroepsorganisaties, CBG, Lareb, NICTIZ, VZVZ, IGJ en softwareleveranciers.
\r\nMeldingen worden gebruikt voor analyse op geaggregeerd niveau en voor het signaleren van risico´s. Geanonimiseerde meldingen kunnen tevens gebruikt worden als voorbeeld in de Praktijkprikkel.
\r\nMeldingen kunnen ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Geaggregeerde gegevens uit de database zijn op te vragen middels een verzoek aan de manager van VMI. Aan het opvragen van gegevens zijn kosten verbonden waarbij rekening gehouden wordt met maatschappelijke meerwaarde en/of meerwaarde voor VMI
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Eens in de drie weken praktijkprikkels en artikelen, o.a voor Pharmaceutisch Weekblad) Zie hiervoor de website https://www.medicijngebruik.nl/vmi.
","ExpectedChanges":"De focus ligt op medicatie-gerelateerde meldingen. VMI ontvangt meldingen met name van apothekers en ziekenhuizen. VMI wil dit verbreden naar medicatie-incidenten afkomstig van alle zorgprofessionals en - organisaties. De praktijkprikkels worden met name gelezen door apothekers, maar ook steeds meer door voorschrijvers en toedieners van geneesmiddelen, die afkomstig zijn uit alle zorggeledingen.
","ImportantHistoricChanges":"Er zijn diverse pilots uitgevoerd in het kader van het verbreden van het type meldingen. Uiteindelijk is besloten dat VMI zich richt op medicatie-incidenten.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":249,"Name":"Kwaliteitsregistraties cystectomie, prostatectomie en niertumoren","Abbrevation":"NVU registraties","Description":"Het betreft een landelijke kwaliteitsregistratie met als doel het genereren van spiegelinformatie en transparantie . Het gaat om de volgende drie kwaliteitsregistraties: Blaascarcinoom (Deelname verplicht: IGJ/IGZ prestatie-indicator), Prostaatcarcinoom en Hypospadie.
\r\nDe registraties geven inzicht in de verleende zorg en zijn geïnitieerd om inzicht te verkrijgen in het aantal en kwaliteitsgegevens van uitgevoerde cystectomieën en prostatectomieën. De niertumoren registratie is opgezet om inzicht te verkrijgen in het gebruik van de verschillende therapeutische opties bij evidente parenchymateuze niertumoren.
","UseTarget":"Deze registraties hebben het doel om interne spiegelinformatie te geven. Er wordt inzicht verkregen in de verleende zorg van het eigen ziekenhuis en hoe dit zich verhoudt tot de andere ziekenhuizen in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Vereniging voor Urologie(NVU)
Tel.: 030 282 3218
E-mail: nvu@xs4all.nl
Website Nederlandse Vereniging voor Urologie
Afspraken beroepsgroep (oncologische normen opgesteld door de NVU) en vanwege IGJ prestatie-indicatoren.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, ingrepen en instellingen.
Jaarlijks worden er 800-1.000 cystectomieën, 1.500-2.000 prostatectomieënen en 1.000 nefrectomieën ingevoerd.
Specialisten, verpleegkundigen en case-managers
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2010,"Regularity":"Continu, input uit ziekenhuizen
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAantal cystectomieën/prostatectomieën, soort ingreep, postoperatief verloop, kwaliteit van leven (voor de prostatectomie patiënten). Voor niertumoren is met name belangrijk het aantal nefrectomieën en de onderliggende behandelkeuze en benadering.
\r\nToevoeging eerste meetjaar:
\r\nDe niertumorenregistratie is pas in 2014 gestart.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De database wordt tot nu toe gebruikt voor feedback met als doel kwaliteitsverbetering. De gegevens kunnen niet worden opgevraagd. Op dit moment loopt er een proces om er indicatoren uit te ontwikkelen die openbaar beschikbaar komen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Jaarlijkse rapportage, spiegelinformatie is voor de ziekenhuizen zelf wel continu beschikbaar.
","ExpectedChanges":"Voor de prostatectomie registratie wordt momenteel in een wetenschappelijk onderzoek onderzocht welke indicatoren het meest zeggen over kwaliteit van zorg. De uitkomsten hiervan zullen invloed hebben op de inhoud van de registratie.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":250,"Name":"Santeon Farmadatabase","Abbrevation":null,"Description":"De Santeon Farmadatabase bevat medische gegevens die in de dagelijkse routine vastgelegd worden in het ziekenhuisinformatiesysteem en het (Ziekenhuis) Apotheek Informatiesysteem. Voor het genereren van de Farmadatabase worden hieruit vanaf 2010 alle medicatievoorschriften, opnamedelen en subtrajecten geëxtraheerd. Vanaf 2017 worden tevens de addon declaraties verzameld. In de Farmadatabase zijn zowel klinische medicatieopdrachten, medicatieopdrachten voor oncologie dagbehandeling alsmede geneesmiddelen die vallen onder de regeling ‘dure geneesmiddelen’ opgenomenn.
","UseTarget":"Wetenschappelijk onderzoek en benchmark ter verbetering van de farmacotherapie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Santeon
Herculesplein 38
3584 AA Utrecht
Tel.: 030 252 4180
E-mail: info@santeon.nl
Website: Santeon
Eenheden in de gegevens:
\r\nPatiënten, medicatieopdrachten, opnames, subtrajecten en addon declaraties.
\r\nDe respondenten zijn:
\r\nPatiënten
","MethodOfDataCollection":"De Santeon Farmadatabase bevat medische gegevens die in de dagelijkse routine vastgelegd worden in het ziekenhuisinformatiesysteem en het (Ziekenhuis) Apotheek Informatiesysteem. Voor het genereren van de Farmadatabase worden hieruit vanaf 2010 alle medicatievoorschriften, opnamedelen en subtrajecten ge\u00ebxtraheerd. De gegevens worden volgens een specificatie verwerkt in een datamart en worden ingelezen in vier verschillende staging tabellen: de medicatietabel, opnamedeeltabel, subtrajecttabel en add-on declaratietabel. De pati\u00ebnttabel wordt gecre\u00eberd door uit alle andere tabellen de unieke pati\u00ebnten te extraheren. Elke tabel bevat een sleutelvariabele, die binnen die tabel uniek is per record. Respectievelijk: het medicatie-opdrachtnummer, de combinatie van opnamenummer en opnamedeelnummer, het subtrajectnummer, het add-on nummer en het pati\u00ebntnummer. De structuur van de staging tabellen is vastgelegd, waardoor enkel gegevens die aan de specificaties voldoen worden ingelezen. Daarnaast bestaat er ook een referentiedatabase, deze bevat gegevens die niet in de aanlevering worden meegestuurd, maar later gekoppeld worden. Dit zijn drie (inter)nationaal gestandaardiseerde tabellen: 1. voor ATC-codering (van A tot A01AA, inclusief DDD) 2. voor zorgtype en 3. voor zorgverlenerssoort.","TypeOfPersonInstitution":"Per ziekenhuis wordt informatie geëxtraheerd vanuit reguliere zorgsystemen (bronregistratie). Er vindt geen handmatige of dubbele vastlegging plaats.
","DataSupplier":"In totaal 7 ziekenhuizen. De volgende ziekenhuizen participeren in deze registratie: Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (Nijmegen), Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Maasstad Ziekenhuis (Rotterdam), Martini Ziekenhuis (Groningen), Medisch Spectrum Twente (Enschede), het St. Antonius Ziekenhuis (Utrecht/Nieuwegein) en OLVG (Amsterdam) tot 2022.
","FirstMeasurementYear":2010,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMedicatie-opdrachten: geneesmiddel, dosering, start en stop datum
Patiëntgegevens: geboortemaand en jaar, geslacht, datum overlijden
Sub-trajecten: DBC, startdatum, specialisme
Opnames: opnamedatum, ontslagdatum, opnemend specialisme, IC vs verpleegafdeling
Add-on declaraties: geneesmiddel, merk, dosering, toedien/afleverdatum
Inhoudelijke bijzonderheden:
\r\nUniek voor de Santeon Farmadatabase is de modulaire opzet. Op basis van de infrastructuur van de Santeon Farmadatabase in combinatie met de geanonimiseerde patiëntensleutel is het mogelijk diverse andere zorg- en uitkomstenregistraties van Santeon ziekenhuizen te koppelen. Hierdoor ontstaat een zeer rijke gegevensverzameling.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Van de Garde EMW, Plouvier BC, Fleuren HWHA, et al. Pharmacotherapy within a learning healthcare system: rationale for the Dutch Santeon Farmadatabase. European Journal of Hospital Pharmacy 2019;26:46-50.
","ExpectedChanges":"Farmadatabase integratie met Health Intelligence Platform Santeon (HIPS)
","ImportantHistoricChanges":"Aanlevering en teruglevering via trusted third party (ZorgTTP); pseudonimisering en anonimisering conform de geldende standaarden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":251,"Name":"Pharmachild-NL","Abbrevation":null,"Description":"Het Pharmachild NL project is afgesloten. We hebben goede afspraken met Nederlandse instellingen gemaakt welke data we willen verzamelen.
\r\nJuveniele Idiopathische Artritis (JIA) wordt ook wel jeugdreuma genoemd. Prof. dr. Nico Wulffraat van het Utrecht UMC initieerde Pharmachild-NL, de Nederlandse variant van Pharmachild-EU, en het Nederlandse JIA kwaliteitsmanagementsysteem. Pharmachild-NL wordt momenteel ontwikkeld. Het is een webbased registratie (Pharmacovigilantie) van kwaliteitsparameters en patient reported outcomes van Nederlandse kinderen met jeugdreuma (alle subtypes). Het project sluit aan op het FP7 project PHARMACHILD. het project bevindt zich nog in de opstart- / testfase, de looptijd van het project is van 2015 tot en met 2017.
","UseTarget":"Patiëntinformatie van behandelresultaten, lange termijn follow-up, overdracht gegevens na bereiken 18e jaar naar volwassen reumatologie. Invoegen gegevens in Europese pharmacovigilantie registry PHARMACHILD. Dit is een Europese database opgezet met een FP7 subsidie (projectcoördinator UMCU).
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Contactpersonen:
Drs. J.F. Swart (WKZ/UMC Utrecht)
Prof Dr Nico Wulffraat (WKZ/UMC Utrecht)
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten en patiënten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode verzamelen van gegevens:
\r\nKinderreumacentra (van in eerste instantie academische ziekenhuizen) krijgen directe toegang tot de server van Pharmachild NL (TU Twente), waarmee de gegevens uit het elektronische dossier van het ziekenhuis direct worden ingelezen. Het betreft core set parameters van ziekteacitiviteit en PROMs. De ziekte activiteitsparameters hebben een benchmarkfunctie.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nCore set parameters, joint count, JAMAR, JADAS, adverse events, events of specific interest.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Gegevens zijn niet beschikbaar.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Naar verwachting jaarlijks.
","ExpectedChanges":"Uitbreiding naar buitenlandse centra.
","ImportantHistoricChanges":"Het betreft het ZonMw project: Pharmachild-nl registry met het registratienummer: 836022004.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":252,"Name":"Registratie Congenitale Cardiothoracale Chirurgie van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie","Abbrevation":null,"Description":"Registratie van demografische, intra-operatieve en postoperatieve data van patiënten met aangeboren hartafwijkingen in Nederland.
","UseTarget":"Registratie van de chirurgische zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijkingen in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT)
Website Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie
E-mail: secretariaat@nvtnet.nl
Conform richtlijn Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Operaties aangeboren hartafwijkingen, patiënten, instellingen en zorgverleners.
","MethodOfDataCollection":"Data extracties uit registraties die de 4 deelnemende universitair medische centra verzamelen in de zogenaamde Congenital Database van de ECHSA.","TypeOfPersonInstitution":"Congenitaal cardiothoracale chirurgen, specialisten
","DataSupplier":"Vier universitaire medische centra in Nederland, te weten: het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Erasmus MC in Rotterdam.
","FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Jaarlijkse enquête
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Chirurgische zorg voor aangeboren hartafwijkingen.
Conform jaarlijkse documenten gepubliceerd op NVT website: Congenitale Cardio-thoracale chirurgie | NVTnet.nl
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, zie de website van de NVT.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Rapporten kunnen vrij worden gedownload van de website.
","Publications":"n.v.t.
","ExpectedChanges":"Per 2026 zal de registratie congeniale cardiothoracale chirurgie van de NVT worden ondergebracht bij de Nederlandse Hart Registratie (NHR).
","ImportantHistoricChanges":"Zie document: Aanpassing dataregistratie congenitale cardio-thoracale chirurgie (CCTC) ten behoeve van de jaarlijkse publicatie op de NVT-website
\r\nDocument beschikbaar op website NVT
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":253,"Name":"Pediatrische Intensive Care Evaluatie","Abbrevation":"PICE","Description":"Het betreft een continue geanonimiseerde registratie van alle opnames op alle afdelingen Intensive Care Kinderen (ICK) in Nederland gevestigd in zeven Universitair Medische Centra van Nederland (Opnameregistratie), Geweigerde opnames op de ICK ten gevolge van een tekort aan capaciteit op de ICK (Weigeringenregistratie), en tevredenheid van ouders van patiënten langer dan 24 uur opgenomen op de ICK exclusief overleden en heropgenomen patiënten middels de EMPATHIC-30 vragenlijst (Oudertevredenheidsonderzoek).
","UseTarget":"Het bijhouden van een permanente registratie van (geanonimiseerde) gegevens betreffende patiënten op een intensive care kinderen. Hiermee ontstaat inzicht in soort en ernst van hun ziekte, de behandeling en de uitkomst hiervan en waarmee ook onderzoek kan worden gefaciliteerd. Enkel na goedkeuring en behoudens de afspraken hierover in het Privacy reglement.
\r\nHet onderling vergelijken van de verschillende afdelingen (spiegelinformatie), welke kan leiden tot aanpassingen en verbeteringen in de bedrijfsvoering.
Vervolgen en evalueren van beleidsveranderingen zoals afstemming met de neonatologie, capaciteitsuitbreiding en het opzetten van een transport systeem.
Meewerken aan het ontwikkelen van kwaliteitscriteria en richtlijnen voor een level 3 PICU door het verzamelen van kwaliteitsgegevens en performance indicatoren van de Nederlandse PICU’s
Stichting PICE
E-mail: info@pice.nl
Website: PICE (in bewerking)
In periode 2003-2011 verplichting op grond van artikel 8 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv). Sinds 2012 verplichting volgens afspraak beroepsgroep te voldoen aan kwaliteitscriteria ('veldnormen') voor intensive care voor kinderen in Nederland. Vanaf 25 mei 2018 de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"De eenheden zijn: patiënten, patiëntcontacten en opnamen. Bevraagd worden patiënten en/of ouders/verzorgers van patiënten.
","MethodOfDataCollection":"Door enqu\u00eate en uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Kinderintensive-care specialisten en verpleegkundigen.
Ouders van patiënten bij de registratie van oudertevredenheid.
Ziekenhuizen, met name de ICK's van de zeven deelnemende Universitair Medische Centra.
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPatiëntkenmerken, opnameduur, transport, beademing, diagnoses, ernst-van-ziekte, complicaties, uitkomst, capaciteitsproblemen, patiënttevredenheid.
\r\nAanvullende inhoudelijke informatie:
\r\nInformatie over kwaliteit van de data en eventuele trendbreuken worden in de jaarlijkse rapportages vermeld.
\r\nAanvullende informatie meest recente meetjaar:
\r\nHet meest recente volledige meetjaar is 2012.
\r\nInformatie per uitgave (11/01/2018):
\r\n| \r\n Data zijn afkomstig uit de toen nog 8 ICK's, 100% van de instellingen doen mee. \r\n | \r\n|
| \r\n Opnamen: \r\n | \r\n\r\n circa 5.000 per jaar (nu totaal circa 80.000). \r\n | \r\n
| \r\n Weigeringen: \r\n | \r\n\r\n circa 450 per jaar (nu totaal circa 2.000). \r\n | \r\n
| \r\n Oudertevredenheid: \r\n | \r\n\r\n circa 1.400 vragenlijsten per jaar (nu totaal circa 5.500). \r\n | \r\n
| \r\n De omvang van de Oudertevredenheid-registratie (vragenlijst) is circa 2.500 interviews per jaar. De respons is circa 50%. \r\n | \r\n
Schriftelijke verzoeken voor gegevensaanvraag dienen aan het bestuur van de PICE te worden voorgelegd. Hierbij wordt de aanvraag getoetst op: mogelijk conflict met ander lopend onderzoek, waarborgen anonimiteit data, geen extra belasting ICK’s, openbare publicatie data binnen gestelde termijn, verwijzing/bron 'PICE', éénmalig gebruik uitsluitend ter beantwoording van de onderzoeksvraag. Daarnaast dient vooraf inzage in de concept publicatie te worden gegeven met mogelijkheid voor commentaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Jaarlijkse publicaties.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Sinds september 2017 gaan BHN, NCDR en Meetbaar Beter samen verder als Nederlandse Hart Registratie (NHR). De NHR is een servicegerichte kwaliteits- en registratie-organisatie waar een volledige registratie van alle hartinterventies en hartoperaties in Nederland zal gaan plaatsvinden.
\r\nData van álle cardiochirurgische interventies die in Nederland worden uitgevoerd, met daaraan gekoppeld de mortaliteitsregistratie en de complicatieregistratie tijdens de ziekenhuisopname voor de cardiochirurgische interventie. Het gaat hierbij om:
\r\nInterventieregistratie
Van alle hartchirurgische interventies in Nederland worden een aantal kerngegevens geregistreerd, ongeacht of dit een primaire of een re-operatie is en ongeacht of het de eerste of een volgende hartoperatie is tijdens dezelfde opname. Tot de kerngegevens behoren ook de data die het risicoprofiel van de patiënt voor deze ingreep bepalen.
Landelijke Risicogewogen Mortaliteitsregistratie Hartchirurgie Volwassenen (LRMHV)
In het kader van de Landelijke Risicogewogen Mortaliteitsregistratie Hartchirurgie Volwassenen (LRMHV) worden risicofactoren (zoals EuroSCORE) en mortaliteitsgegevens geregistreerd van alle cardiochirurgische interventies van patiënten van 18 jaar en ouder in Nederland. De LRMHV resulteert onder bestuurlijke verantwoording van de Nederlandse Vereniging van Thoraxchirurgie (NVT), maar wordt uitgevoerd door de NHR.
Landelijke Complicatie Registratie Hartchirurgie Volwassenen (LCRHV)
In het kader van de Landelijke Complicatieregistratie Hartchirurgie Volwassenen (LCRHV) worden complicatiegegevens geregistreerd van alle cardiochirurgische interventies bij patiënten van 18 jaar en ouder in Nederland. De LCRHV resulteert onder bestuurlijke verantwoording van de Nederlandse Vereniging van Thoraxchirurgie (NVT), maar wordt uitgevoerd door de NHR. Alle complicatiegegevens (m.u.v. overlijdensdatum) hebben alleen betrekking op complicaties die plaatsvinden tijdens de initiële ziekenhuisopname waarin de aangeleverde interventie(s) heeft/hebben plaatsgevonden.
Transparantie cardiologische zorg, met name kwaliteitsbewaking en –verbetering en het verstrekken van betrouwbare informatie over deze interventies.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Website: Nederlandse Hart Registratie.nl en Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT)
E-mail: info@nederlandsehartregistratie.nl
Afspraken met de IGZ conform de Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) die verplicht tot het verstrekken van gegevens aan IGZ.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Cardiochirurgische interventies
","MethodOfDataCollection":"Door registratie","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Alle (16) Cardiochirurgische centra in Nederland
","FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"Eenmaal per kwartaal
","SpecialDetails":"Methode verzamelen van gegevens:
\r\nEens per 3 maanden zendt ieder cardiochirurgisch centrum de data van de door het centrum verrichte cardiochirurgische interventies door aan de landelijke registratie. Daar worden deze data via bepaalde algoritmes en logische controles gecontroleerd. Eventuele mogelijke onjuistheden worden teruggerapporteerd en door de centra gecontroleerd. Daarna volgt aanlevering van de gecorrigeerde data. Na afsluiting van een jaar blijken er doorgaans < 0,5% “missings” te zijn.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAlle relevante gegevens over de cardiochirurgische interventies (72 variabelen), de cardio-anesthesiologische aspecten bij deze interventies (38 variabelen), de risicogewogen mortaliteit van deze interventies (21 variabelen) en de complicaties ervan (32 variabelen).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Op verzoek door middel van een aanvraag bijvoorbeeld in het kader van wetenschappelijk onderzoek.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":", zie deze link op de NVT-website.
","Publications":"Rapportage via de wetenschappelijke artikelen en rapportages, bijvoorbeeld het proefschrift 'Safety in cardiac surgery' van S. Siregar uit 2013.
","ExpectedChanges":"Website Nederlandse Hart Registratie eerste stap in fusieproject
\r\nDe besturen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) en de besturen van de kwaliteits- en registratie-organisaties, de National Cardiovascular Data Registry (NCDR), Meetbaar Beter en de Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland (BHN) hebben een project gestart om tot samenwerking te komen, omdat nadere samenwerking van voordeel zou kunnen zijn voor alle betrokken partijen. Deze samenwerking heeft met ingang van september 2017 geleid tot de oprichting van de Nederlandse Hart Registratie.
\r\nUitgangspunten voor deze nadere samenwerking zijn onder andere het behoud en, waar mogelijk, de verbetering van de veiligheid, compleetheid en juistheid van de data, eenduidigheid van definities, brede participatie van bij dit vakgebied betrokken medisch specialisten, eerder afname dan toename van de registratielast en het behoud van het principe van Value Based Healthcare.
\r\nUitgangspunten voor deze nadere samenwerking zijn onder andere het behoud en, waar mogelijk, de verbetering van de veiligheid, compleetheid en juistheid van de data, eenduidigheid van definities, brede participatie van bij dit vakgebied betrokken medisch specialisten, eerder afname dan toename van de registratielast en het behoud van het principe van Value Based Healthcare. Een eerste concrete stap in het fusieproject van voornoemde partijen is de gezamenlijke website (www.nederlandsehartregistratie.nl). Deze website functioneert onder andere als portaal voor de data-aanlevering van de bestaande organisaties. Op genoemde website vindt u, naast de informatie over het fusieproces, ook links naar de registratiehandboeken en enkele publicaties van de bestaande kwaliteitsregistratie-organisaties.
","ImportantHistoricChanges":"Deze registratie is met ingang van 01/05/2017 opgegaan in de Nederlandse Hart Registratie (NHR), zie deze link.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":255,"Name":"AABR Neonatale gehoorscreening in de NICU's","Abbrevation":null,"Description":"De NICU neonatale gehoorscreening is een tweetraps screening. Als screeningstest wordt gebruik gemaakt van de “Automated Auditory Brainstem Response” (AABR) methode. Aan de screening nemen alle 9NICU’s in Nederland deel. Per centrum is een medicus eindverantwoordelijk. Ook is er centraal bij de Isala een medische coördinator, die mede zorg draagt voor de kwaliteitsbewaking, innovatie en research. Dit centrum fungeert als kenniscentrum. De centrale dataverwerking, data-evaluatie en kwaliteitsbewaking vindt plaats bij TNO. In overleg met de begeleidingscommissie zijn kwaliteitsnormen ontwikkeld voor deelname en “timing” van de screening.
","UseTarget":"Het centraal registreren en beschikbaar stellen van gegevens noodzakelijk voor monitoring, kwaliteitsbewaking en het beantwoorden van wetenschappelijke onderzoeksvragen op het gebied van neonatale gehoorscreening.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"ISALA
Postbus 10400
8000 GK Zwolle
Contactpersoon: Mw. K.S. de Graaff-Korf
Tel.: 088 624 5055
Website ISALA
De registratie is gebonden aan de geldende wettelijke privacyregels en afspraak beroepsgroep.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Het betreft de registratie van de AABR screeningresultaten per NICU-patiënt en per praktijk.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens. Alle AABR screeningresultaten van linker en rechter oor van NICU pati\u00ebnten in Nederland worden door verpleegkundigen AABR screeners in elke NICU webbased ingevoerd op de website van TNO. Daarnaast wordt de diagnose vastgelegd van de kinderen die verwezen worden naar een KNO/audiologisch centrum.","TypeOfPersonInstitution":"Verpleegkundigen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, in totaal 9 instellingen.
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nNAW-gegevens, type screeningsmethode, resultaat van de screening, zwangerschapsduur, geboortegewicht, en indien noodzakelijk ook de datum van eventuele follow-up dan wel doorverwijzing naar KNO/audiologisch centrum alsmede de diagnose gesteld door KNO/AC.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor het verstrekken van gegevens voor wetenschappelijke of kwaliteitsdoeleinden is toestemming vereist van de privacy-commissie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"n.v.t.
","Publications":"Jaarlijkse rapportages, of op aanvraag bij de medisch coördinator.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":256,"Name":"Fabry database","Abbrevation":null,"Description":"De database is gepseudonimiseerd en bestaat uit de volgende onderdelen:
\r\nDe resultaten van de aanvullende onderzoeken en vragenlijsten worden regelmatig bijgewerkt in de database.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in de pathofysiologie van de ziekte van Fabry, het ziektebeloop en de effectiviteit van de therapie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: AmsterdamUMC, locatie AMC
\r\nMeibergdreef 9, kamer G7-122
1105 AZ Amsterdam
Contactpersoon: Mary Duijnker
Telefoon: 020 566 6791
E-mail: m.c.duijnker@amsterdamumc.nl
Website: Sphinx - Amsterdam Lysosome Center
Deelname is op vrijwillige basis.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten (N=344, peildatum februari 2026)
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, onderzoekers, verpleegkundigen.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen en voornamelijk het expertisecentrum, maar met input van huisartsen, andere specialisten en patiënten zelf.
","FirstMeasurementYear":2003,"Regularity":"Gegevens worden regelmatig bijgewerkt. Deelnemers komen jaarlijks of tweejaarlijks voor polibezoek en aanvullende onderzoeken
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
\r\nAlle patiënten met de ziekte van Fabry, die onder controle zijn in het AMC, komen 1x per jaar (patiënten die enzymtherapie krijgen) of 1x per 2 jaar (patiënten die geen enzymtherapie krijgen) voor de grote onderzoeken (MRI hart, MRI hersenen, echo van het hart, ECG, bloedafname, urine-onderzoek, kwaliteit van leven-vragenlijsten). De uitslagen van deze onderzoeken worden geregistreerd in de Fabry database door de arts-onderzoekers en verpleegkundigen.
\r\nWat zijn de belangrijkste variabelen:
\r\nFenotype, biomarkers, medicatie, hartfunctie, nierfunctie, herseninfarcten/TIA’s, kwaliteit van leven.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Beschikbaar op aanvraag. Geanonimiseerde gegevens kunnen worden verstrekt aan onderzoekers mits er een onderzoeksvraag is die verband houdt met de diagnose, behandeling of (lange termijn) gevolgen van de ziekte van Fabry. Onderzoekers zijn ofwel werknemers van het Amsterdam UMC, ofwel in dienst bij een andere academische instelling.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"N.v.t.
","Publications":"Wisselend; per jaar worden er 5-10 wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over de ziekte van Fabry. Voor de meeste van deze artikelen worden naast specifieke onderzoeksgegevens, ook gegevens uit de database gebruikt. Zie voor een overzicht van de lopende en voltooide onderzoeken de website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":257,"Name":"Gaucher database","Abbrevation":null,"Description":"De database is gepseudonimiseerd en bestaat uit de volgende onderdelen:
\r\nDe resultaten van de onderzoeken en vragenlijsten worden regelmatig bijgewerkt in de database.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in de pathofysiologie van de ziekte van Gaucher, het ziektebeloop en de effectiviteit van de therapie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: AmsterdamUMC, locatie AMC
Meibergdreef 9, kamer G7-122
1105 AZ Amsterdam
Contactpersoon: Mary Duijnker
Telefoon: 020 566 6791
E-mail: m.c.duijnker@amsterdamumc.nl
Website: Sphinx - Amsterdam Lysosome Center
Geen wettelijke verplichting, deelname is op vrijwillige basis.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten (n=111, peildatum februari 2026)
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en uit registratiegegevens.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, onderzoekers en verpleegkundigen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen; voornamelijk het expertisecentrum, maar met input van huisartsen, andere specialisten en patiënten zelf.
","FirstMeasurementYear":1991,"Regularity":"Jaarlijks en tweejaarlijks
","SpecialDetails":"Methode voor het verzamelen van gegevens:
\r\nAlle patiënten met de ziekte van Gaucher, die onder controle zijn in het Amsterdam UMC, komen eenmaal per jaar voor de grote onderzoeken (MRI abdomen, MRI LWK, bekken, femora, QCSI, dexascan, bloedafname, kwaliteit van leven vragenlijsten). De uitslagen van deze onderzoeken worden geregistreerd in de Gaucher database door de arts-onderzoekers en verpleegkundigen.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn
\r\nFenotype, biomarkers, medicatie, lever- milt volume, Hb, trombocyten, leverenzymen, beenmergvetfractie, botdichtheid, kwaliteit van leven.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Beschikbaar op aanvraag. Geanonimiseerde gegevens kunnen worden verstrekt aan onderzoekers mits er een onderzoeksvraag is die verband houdt met de diagnose, behandeling of (lange termijn) gevolgen van de ziekte van Gaucher. Onderzoekers zijn ofwel werknemers van het Amsterdam UMC, ofwel in dienst bij een andere academische instelling.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"n.v.t.
","Publications":"Wisselend; Zie voor een overzicht van de lopende en voltooide onderzoeken de website.
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":258,"Name":"ASMD database","Abbrevation":null,"Description":"De database is gepseudonimiseerd en bestaat uit de volgende onderdelen:
\r\nInzicht krijgen in de pathofysiologie en ziektebeloop.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: AmsterdamUMC, locatie AMC
Meibergdreef 9, kamer G7-122
1105 AZ Amsterdam
Contactpersoon: Mary Duijnker
Telefoon: 020 566 6791
E-mail: m.c.duijnker@amsterdamumc.nl
Website: Sphinx - Amsterdam Lysosome Center
Patiënten (N=27, peildatum februari 2026)
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en uit registratiegegevens.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, onderzoekers en verpleegkundigen.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, voornamelijk het expertisecentrum maar met input van huisartsen, andere specialisten en patiënten zelf.
","FirstMeasurementYear":2007,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Methode verzamelen van gegevens:
\r\nPatiënten met de ziekte van Niemann Pick, die onder controle zijn in het AMC, komen eenmaal per jaar voor de grote onderzoeken (Longfunctie, MRI-LWK/bekken/femora/abdomen en vetmeting, labafname, urine-onderzoek, kwaliteit van leven vragenlijst). De uitslagen van deze onderzoeken worden geregistreerd in de database door de behandelend specialist.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nFenotype, biomarkers, medicatie, kwaliteit van leven.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geanonimiseerde gegevens kunnen worden verstrekt aan onderzoekers mits er een onderzoeksvraag is die verband houdt met de diagnose, behandeling of (lange termijn) gevolgen van de ziekte van Niemann Pick. Onderzoekers zijn ofwel werknemers van het Amsterdam UMC, ofwel in dienst bij een andere academische instelling.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"N.v.t.
","Publications":"Wisselend; Zie voor een overzicht van de lopende en voltooide onderzoeken de website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":259,"Name":"PHARMO Datanetwerk - Openbare Apotheek Data","Abbrevation":"PHARMO - OAPO","Description":"Het PHARMO Datanetwerk is een netwerk van databanken met geanonimiseerde gegevens afkomstig van diverse zorgprofessionals, waaronder huisartsen, openbare- en ziekenhuisapotheken, klinische laboratoria en ziekenhuizen. Daarnaast worden gegevens van bestaande databronnen en registraties zoals de kanker-, pathologie- en perinatale registratie gebruikt. Deze verschillende databronnen worden op patiëntniveau aan elkaar gekoppeld. Op deze manier wordt een breed beeld van een patiënt verkregen en kan bijvoorbeeld geneesmiddelgebruik worden gerelateerd aan labwaarden en ziekenhuisopnamen.
\r\nIn het PHARMO Datanetwerk zitten meer dan 10 miljoen unieke personen binnen Nederland die gemiddeld meer dan 10 jaar gevolgd kunnen worden. Momenteel omvat het PHARMO Datanetwerk meer dan 7 miljoen actieve personen uit 17 miljoen inwoners van Nederland. De periode waarover gegevens beschikbaar zijn, het dekkingsgebied en de overlap tussen de diverse databronnen verschilt.
\r\nIn de Openbare Apotheek Data zitten alle door de openbare apotheek verstrekte geneesmiddelen en andere producten, bijvoorbeeld verbandmiddelen en diabeteshulpmiddelen, sinds 1998. Het betreft voorschriften van zowel huisartsen als specialisten, ongeacht vergoedingsstatus. Met de informatie over afgiftedatum, hoeveelheid en dosering kan iemands geneesmiddelgebruik in kaart worden gebracht.
","UseTarget":"Het PHARMO Instituut is een onafhankelijk onderzoeksbureau en voert, in nauwe samenwerking met universiteiten en onderzoeksinstellingen, al meer dan 20 jaar farmaco-epidemiologisch onderzoek uit naar het gebruik en de effecten van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk (real world). Onderzoek met real world data is, naast klinische trials, essentieel om de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen in kaart te brengen en vergroot het inzicht in de behandeling van patiënten ten einde de zorg voor patiënten te kunnen verbeteren. Het farmaco-epidemiologisch onderzoek richt zich onder andere op het gebruik, de veiligheid en de effectiviteit van geneesmiddelen en het ziektebeloop (waaronder zorggebruik) van patiënten met een bepaalde aandoening of bepaald type behandeling.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"PHARMO Instituut
Van Deventerlaan 30-40
3528 AE Utrecht
Telefoon: 030 744 0800
E-mail: pharmo@pharmo.com
Website PHARMO Instituut
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Via apotheekinformatiesysteem (AIS). Voor onderzoek wordt gebruik gemaakt van geanonimiseerde gegevens. De gegevens zijn afkomstig uit de registratiegegevens van derden.","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen en apothekers
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken en apotheken.
","FirstMeasurementYear":1998,"Regularity":"Maandelijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeneesmiddel, afgiftedatum, sterkte, dosering, hoeveelheid, toedieningsvorm, voorschrijver en kosten.
\r\nInhoudelijke bijzonderheden:
\r\nDe Openbare Apotheek Data kan op patiëntniveau aan andere databronnen van het PHARMO Datanetwerk gekoppeld worden. Op deze manier kan een breed beeld van de patiënt verkregen worden. De andere databronnen zijn:
\r\nAndere gegevensbronnen gerelateerd aan deze gegevensbron:
\r\nDe gegevensaanvraag en het studieprotocol worden getoetst aan de criteria die het PHARMO Instituut N.V. hanteert voor gebruik van de PHARMO databanken door derden en zullen worden voorgelegd aan de Compliance Commissie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Zie de website van het PHARMO Instituut.
","Publications":"Zie de lijst van publicaties op de PHARMO Instituut website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":260,"Name":"Nederlandse Hart Registratie","Abbrevation":"NHR","Description":"De Nederlandse Hart Registratie (NHR) is een servicegerichte kwaliteits- en registratie-organisatie waar een kwalitatief hoogwaardige en volledige registratie van alle hartinterventies en hartoperaties in Nederland plaatsvindt. Daarnaast worden ook registraties vormgegeven voor diverse, veel voorkomende, ziektebeelden.
\r\nHet is de missie van NHR om het belang van de hartpatiënt te dienen door vanuit een integrale, kwalitatief hoogwaardige en innovatieve benadering kwaliteitsbewaking en -verbetering te bevorderen in de hartzorg in Nederland. De hartpatiënt wordt via deze registratie gevolgd door alle fases van het behandeltraject heen, vanaf het moment van het stellen van de diagnose tot jaren na de interventie.
\r\nZowel artsen als technici en verpleegkundigen dragen bij aan deze dataverzameling. Door het registreren van voor de patiënt belangrijke gegevens kan de NHR artsen ondersteunen bij het verder verbeteren van behandelbeslissingen die afgestemd zijn op het belang van de patiënt. Daarnaast onderzoekt de NHR waar het nieuwe initiatieven voor kwaliteitsonderzoek kan ondersteunen en ontwikkelt ze een platform om ervaring en kennis tussen centra te delen. Dit om ervoor te zorgen dat er optimaal wordt samengewerkt binnen de Nederlandse hartzorg.
\r\nIn Nederland nemen alle cardiologische centra deel aan deze kwaliteitsregistratie. Daarbij worden ook de eventuele implantaten geregistreerd. De NHR biedt op basis van de geregistreerde data medici de gelegenheid om op geaggregeerde data observationeel onderzoek uit te voeren en is binnen de DCVA de partner die de infrastructuur voor onderzoek verzorgt.
\r\nDeze registratie is operationeel sinds 1 mei 2017.
\r\nDe NHR kent een drietal primaire processen: Registratie, Wetenschap en Innovatie, en werkt intensief samen met diverse partijen, waaronder de centra, de NVVC, de NVT, de DCVA en de Hartstichting.
\r\nRegistratie: Binnen het primaire proces Registratie worden registraties die een verplicht karakter hebben, of dusdanig ver ontwikkeld zijn dat er sprake is van een stabiele situatie die onderhouden moet worden, uitgevoerd.
\r\nWetenschappelijk onderzoek: Binnen het primaire proces Wetenschap worden aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek beoordeeld, wordt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd, en worden publicaties geschreven op basis van de data en/of methoden zoals die binnen de primaire processen “Registratie” en “Innovatie” worden gehanteerd.
\r\nInnovatie: Binnen het primaire proces Innovatie worden nieuwe registraties ontwikkeld en geïmplementeerd en worden conceptuele of methodologische innovaties vormgegeven met behulp van de binnen de NHR beschikbare gegevens.
","UseTarget":"Het belang van de hartpatiënt dienen door vanuit een integrale, kwalitatief hoogwaardige en innovatieve benadering kwaliteitsbewaking en -verbetering te bevorderen in de hartzorg in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nederlandse Hart Registratie
Naam contactpersoon: Dennis van Veghel
Moreelsepark 1
3511 EP Utrecht
Tel: 088 - 2200900
E-mail: info@nhr.nl
Website: NHR
Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo)
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten en verpleegkundigen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Per kwartaal en jaarlijks
","SpecialDetails":"Methode verzamelen van gegevens:
\r\nBinnen de Nederlandse Hart Registratie (NHR) worden alle data verzameld volgens vastgestelde definities. Op deze manier wordt gewaarborgd dat alle centra gelijke definities hanteren voor het verzamelen van de data. De definities van alle verzamelde uitkomsten en patiënt karakteristieken staan beschreven op de website van de NHR onder de pagina 'Handboeken'.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nUitkomstvariabelen en patiëntkarakteristieken.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Verzoeken worden, indien zij aansluiten bij het doel van de NHR, voor advies voorgelegd aan de leden van de registratiecommissie en de wetenschappelijke adviesraad.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"NHR en Home: Hart & Vaatcijfers
","Publications":"","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Deze registratie is de opvolger van een drietal afzonderlijke registraties: de Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland (BHN), Meetbaar Beter (MB) en de National Cardiovascular Data Registry (NCDR).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":261,"Name":"Leefstijlmonitor","Abbrevation":"LSM","Description":"De Leefstijlmonitor is een duurzaam instrument waarin gegevens verzameld worden over leefstijl. Onder 'leefstijl' verstaan we gedrag waarvoor een relatie met goede gezondheid of met gezondheidsproblemen is vastgesteld. De verschillende Partijen die zich richten op leefstijl hebben hun krachten gebundeld. De Leefstijlmonitor zorgt voor een samenhang en voorkomt overlap in gegevensverzamelingen op het gebied van de volgende leefstijl gerelateerde thema's: roken, alcohol, drugs, bewegen, voeding, gezond gewicht, seksuele gezondheid en ongevallen. Het ontwerp en uitvoering van de Leefstijlmonitor valt onder de verantwoordelijkheid van de deelnemende partijen aan de Leefstijlmonitor.
\r\nDe Leefstijlmonitor bestaat uit twee onderdelen:
\r\nKern van de Leefstijlmonitor
In de kern van de Leefstijlmonitor worden voor de meeste leefstijlthema's jaarlijks cijfers verzameld onder (bijna) alle leeftijden. Deze gegevens komen uit de Gezondheidsenquête van het CBS. Voor de leefstijlthema’s roken, alcohol, drugs en seksuele gezondheid worden voor de jeugd (12-16 jaar) de gegevensverzamelingen van Peilstations-onderzoek (PEIL) en Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) van o.a. het Trimbos-instituut gebruikt voor de kerncijfers. Deze bronnen leveren tweejaarlijks cijfers op. Het uitvoeren van (twee)jaarlijkse metingen is van belang voor onderwerpen waarbij we zo snel mogelijk trends willen waarnemen, wat vooral belangrijk is als er een relatie is met (veranderend) beleid.
De gegevensverzameling is in de eerste plaats bedoeld voor de onderbouwing van beleid op het gebied van leefstijl en gezondheid en wordt door de overheid gefinancierd. De Leefstijlmonitor is in 2014 gestart om de toenmalige gegevensverzamelingen op dit terrein in Nederland efficiënter en meer samenhangend te organiseren en deze ook inhoudelijk te vernieuwen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Leefstijlmonitor
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Contactpersoon: Marieke Hiemstra
E-mail: leefstijlmonitor@rivm.nl
Website Leefstijlmonitor
Gezondheidsenquête
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
Contactpersoon: Infoservice
E-mail: infoservice@cbs.nl
Onderzoeksbeschrijving CBS Gezondheidsenquête
PEIL/HBSC
Trimbos Instituut
Contactpersoon: Saskia van Dorsselaer
E-mail: sdorsselaer@trimbos.nl
Onderzoeksbeschrijving: Peilstationsonderzoek, HBSC
Seks onder je 25ste
Rutgers i.s.m. SOA aids Nederland
Contactpersoon: Hanneke de Graaf
E-mail: office@rutgers.nl
Onderzoeksbeschrijving: Seks onder je 25e
Voedselconsumptiepeiling (VCP)
RIVM
Contactpersoon: Caroline van Rossum
E-mail: vcp@rivm.nl
Onderzoeksbeschrijving: Voedselconsumptiepeiling
Deelname door burgers aan de Leefstijlmonitor is op vrijwillige basis. Voor wat betreft de verwerking van de data moet onder andere voldaan worden aan de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"Niet van toepassing
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Methode voor het verzamelen van gegevens van de Leefstijlmonitor:
\r\nMensen worden geselecteerd uit de gemeentelijke basisadministratie of op scholen. Dit gebeurt geheel willekeurig. De adressen liggen verspreid over heel Nederland. Niet elke inwoner van Nederland kan bij het onderzoek betrokken worden. Deelname is daarom belangrijk. Een geselecteerde deelnemer vertegenwoordigt in het onderzoek een groot aantal andere mensen in Nederland.
\r\nAlleen in de VCP wordt een panel gebruikt.
\r\nDe belangrijkste variabelen die verzameld worden zijn:
\r\nRoken, alcoholgebruik, druggebruik, bewegen & sport, voeding, seksuele gezondheid, lengte & gewicht en ongevallen.
\r\nDe inhoud van de aanvullende modules wisselt jaarlijks:
\r\nOverige bijzonderheden:
\r\nDe Leefstijlmonitor is in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgezet en is een product van de samenwerking tussen Partijen die zich richten op leefstijl. Het gaat om de volgende Partijen:
\r\nDeze partijen zijn samen verantwoordelijk voor de inhoud van de Leefstijlmonitor en publiceren op basis van de gegevensverzamelingen van de Leefstijlmonitor.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De leefstijlmonitor bestaat uit meerdere bronnen met één centrale (twee)jaarlijkse dataverzameling. Alle data (dat wil zeggen Gezondheidsenquête, aanvullende modules van de Leefstijlmonitor, PEIL, HBSC, Seks onder je 25ste en VCP) die onder de leefstijlmonitor vallen zijn op te vragen voor onderzoeksdoeleinden.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Data van de Leefstijlmonitor zijn beschikbaar van 2014-2023.
\r\nDe Leefstijlmonitor: Cijfers voor gezondheidsbeleid | SpringerLink
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"CBS-Gezondheidsenqu\u00eate","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":262,"Name":"Enqu\u00eate Sociale Samenhang en Welzijn","Abbrevation":"SSW","Description":"Jaarlijkse enquête naar sociale samenhang en (subjectief) welzijn onder personen van 15 jaar en ouder, woonachtig in particuliere huishoudens in Nederland. Een aantal vragen wordt alleen aan personen van 18 jaar en ouder gesteld.
","UseTarget":"Vaststellen van ontwikkelingen in sociale samenhang en welzijn. Bij sociale samenhang gaat het om de sociale, maatschappelijke en politieke participatie van de Nederlandse bevolking en om het vertrouwen in anderen en in instellingen. Bij welzijn gaat het om zaken als geluk, de tevredenheid met verschillende aspecten van de leefsituatie en eenzaamheid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Telefoon: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website www.cbs.nl/infoservice
Burgers of consumenten
","MethodOfDataCollection":"Door middel van een vragenlijst via een enqu\u00eate of interview in te vullen. Respondenten wordt gevraagd deel te nemen via internet. Een deel van de non-respondenten wordt vervolgens benaderd voor een telefonisch of face-to-face interview. Per 2026 zal de herbenadering alleen face-to-face plaatsvinden.","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Eerste meetjaar voor participatie, sociale contacten en vertrouwen is 2012; eerste meetjaar voor welzijn is 2013.
\r\nVoor een groot deel van de indicatoren die in het onderzoek worden gemeten zijn ook oudere cijfers beschikbaar, uit de oude leefsituatie-onderzoeken van CBS (Doorlopend Leefsituatie Onderzoek, Permanent Onderzoek LeefSituatie). Echter, door diverse herontwerpen van de betreffende onderzoeken zijn lange tijdreeksen voor de meeste indicatoren niet beschikbaar.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Geaggregeerd in diverse StatLine-tabellen
\r\nThema Welzijn
\r\nWelzijn; kerncijfers, persoonskenmerken
\r\nWelzijn in relatie met financiën; kenmerken financiën
\r\nWelzijn in relatie met gezondheid en leefstijl; kenmerken gezondheid
\r\nWelzijn in relatie met opleiding en werk; kenmerken werk
\r\nWelzijn in relatie met sociaal leven; kenmerken sociaal leven
\r\nWelzijn in relatie met wonen; kenmerken wonen
\r\nThema sociale samenhang
\r\nSociale contacten en maatschappelijke participatie
\r\nVertrouwen in mensen en organisaties; persoonskenmerken
\r\nMicrodata onder voorwaarden via Remote access
","Publications":"Korte onderzoeksbeschrijving van Sociale samenhang en welzijn
\r\nBestandsdocumentatie Sociale samenhang en welzijn, Microdataservices
\r\n","ExpectedChanges":"
In 2025 is de vragenlijst opnieuw bekeken met stakeholders. Hierdoor zullen een aantal vragen in 2026 wijzigen. In 2026 zal ook het design iets wijzigen omdat de telefonische herbenadering wegvalt.
","ImportantHistoricChanges":"In 2022 zijn een aantal vragen aangepast om ze beter invulbaar te maken op de smartphone. Tevens zijn er wat kleine wijzigingen in het design doorgevoerd.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":263,"Name":"Lifelines data en biobank","Abbrevation":"Lifelines ","Description":"Lifelines is in december 2006 gestart als grootschalige prospectieve cohort studie onder ruim 167.000 inwoners van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). Lifelines verzamelt (longitudinale) data en lichaamsmaterialen van deelnemers uit drie generaties om inzicht te krijgen in hoe mensen gezonder oud worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van ziekten. Inmiddels
\r\nLifelines is de eerste studie die alle levensaspecten bij het onderzoek betrekt, van erfelijkheid en leefstijl tot en met psychische en sociale factoren. Alleen zo’n brede aanpak kan diepgaand inzicht opleveren in het ontstaan en beloop van ziekten. Dat kan resulteren in het identificeren van nieuwe risicofactoren voor het ontstaan van ziekten en voorspellers van een gezonde levensloop. Hiermee kan een belangrijke bijdrage geleverd worden aan de ontwikkeling van nieuwe preventieve maatregelen en behandelingen.
\r\nDe deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een bezoek op een van de Lifelines locaties in de drie noordelijke provincies. Hierbij worden metingen en tests gedaan (o.a. bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie, longfunctie) en wordt er biomateriaal verzameld (bloed, urine, DNA, ontlasting, hoofdhaar). De uitslagen van de metingen en tests worden teruggekoppeld aan de deelnemer en zijn of haar huisarts. Daarnaast ontvangen deelnemers iedere een tot twee jaar een uitgebreide vragenlijst met vragen over o.a. gezondheid, gedrag, leefstijl en voedingsgewoonten.
\r\nLifelines volgt deelnemers nu 2 decennia lang. Deelnemers bezoeken ons eens in de 5 jaar en daardoor zijn nu van 3 meetmomenten (waves) biomaterialen en metingen beschikbaar, daarnaast is er een enorme voorraad aan lichaamsmaterialen opgeslagen in de Lifestore die onderzoekers kunnen aanvragen voor eigen (biomarker)analyses. Daarnaast vullen deelnemers rondom bezoeken en iedere 2 jaar follow up vragenlijsten in. Er zijn nu van 7 meetmomenten data beschikbaar. Lifelines wil deelnemers blijven volgen. Een vierde meetmoment (2024-2028), waarbij we opnieuw gegevens op basis van vragenlijsten, metingen en lichaamsmaterialen gaan verzamelen is gestart in 2024 (meetmoment 8) en een follow-up meting (meetmoment 9) volgt in 2026.
\r\nNaast het reguliere onderzoek voor iedere deelnemer, worden kleinere groepen deelnemers ook gevraagd om deel te nemen aan aanvullend onderzoek. Voorbeelden hiervan zijn het Lifelines corona onderzoek, onderzoek naar darmgezondheid, ontwikkeling van baby’s, mentale gezondheid (ADHD, depressie en angststoornissen), longaandoeningen en hart en vaatziekten (CT-scans), het Lifelines-corona onderzoek. Op dit moment is genetische data van ruim 110.000 deelnemers reeds beschikbaar.
\r\nTot slot zijn er mogelijkheden voor data koppeling met andere registraties. Voor aanvragen van data koppeling wordt gebruik gemaakt van TTPs, pseudonimisatie en encryptie. Voorbeelden van data koppeling zijn:
\r\nkoppelingen op basis van GEO locaties, bijv. GIS, LISA data;
\r\nkoppeling met CBS data, bijvoorbeeld doodsoorzaken, beroepencodering, zie procedure;
\r\nóf koppelingen via CBS bijvoorbeeld NIVEL, IADB (apothekers registratie: zie procedure voor aanvraag gekoppelde data medicatie gebruik van IADB.nl database met Lifelines data);
\r\nkoppeling met bijvoorbeeld PALGA (Public Pathology Database) en NKR (IKNL database).
","UseTarget":"De missie van Lifelines luidt: ‘Maximaliseren van het gebruik van via Lifelines beschikbare relevante data en samples voor beleid en onderzoek op het terrein van gezonder oud worden.’ Dit is mogelijk dankzij de bijdrage en inzet van meer dan 167.000 deelnemers. Lifelines doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek. Lifelines verzamelt en beheert gegevens (data) en biomaterialen onder vereiste kwaliteitscondities en geeft geanonimiseerde gegevens en biomaterialen uit voor wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers. Tevens kan Lifelines gebruikt worden voor het monitoren van beleid. Data en lichaamsmaterialen kunnen aangevraagd worden voor , real world data inzichten, trend-analyses en publieke gezondheid. Daarnaast wordt geaggregeerde data gebruikt voor populatie inzicht voor overheden en maatschappelijke organisaties zoals GGDen en planbureaus.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Lifelines data en biobank
Postbus 50
9300 AB Roden
Bezoekadres
Ceintuurbaan Noord 180
9301 NZ Roden
Contact Research Office
E-mail: research@lifelines.nl
Telefoon: 06 25 65 03 17 URL website: Lifelines of Engelstalig: Lifelines biobank for researchers | Lifelines Biobank.
Lifelines houdt zich aan de wettelijke regels zoals die vastgelegd zijn in:
\r\nDe opzet en werkwijze van Lifelines is goedgekeurd door de onafhankelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het UMCG.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Provincies: Groningen, Friesland en Drenthe","UnitsInTheData":"Burgers/Consumenten
Totaal aantal deelnemers: 167.000
Kinderen (0-18 jaar): 15.000
Volwassenen (18-65 jaar): 140.000
Ouderen (65 jaar en ouder): 12.000
Zie verder het Cohort Profile, artikel Scholtens et al, 2015.
\r\nUpdated cohort profile, Sijtsma et al, 2021
","MethodOfDataCollection":"(gevalideerde) vragenlijsten, lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen. Voor metadata beschrijvingen zie Lifelines wiki","TypeOfPersonInstitution":"Lifelines beheert de data
","DataSupplier":"Niet van toepassing.
","FirstMeasurementYear":2006,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":"De variabelen zijn verdeeld in 12 thema’s met meer dan 200 subsections, zie Lifelines wiki. Hieronder een aantal voorbeelden van de dataverzameling:
\r\nAntropometrie (Lengte/ Gewicht/ BMI/ middel- en heup omtrek)
\r\nBloeddruk
\r\nHartfunctie (ECG)
\r\nLongfunctie (spirometrie)
\r\nAutofluorescentie van de huid (AGE reader)
\r\nCognitie
\r\nMentale gezondheid
\r\nDNA
\r\nDiverse bloed en urine biomarkers (Bloedglucose, cholesterol (totaal, HDL en LDL), triglyceriden, ureum etc.)
\r\nSociaal economische factoren
\r\nGeografische informatie
\r\nLeefstijl en omgeving (Voeding (FFQ), bewegen, roken, alcohol, ontspanning, slaap en stress)
\r\nGezondheid (RAND, ervaren gezondheid, welzijn)
\r\nKwaliteit van leven
\r\nAandoeningen en symptomen (medicatie gebruik)
\r\nZorg ervaring
\r\nMethode verzamelen gegevens
\r\nDe door Lifelines verzamelde data zijn afkomstig uit vragenlijsten en van lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen.
\r\nDe ambitie/missie van Lifelines is:
\r\nData en lichaamsmaterialen van de ruim 167.000 deelnemers verzamelen en delen zodat we samen met onderzoekers impact creëren voor meer gezonde jaren. Wij zijn toegewijde databeheerders en conservators van een schat aan data , ons gezamenlijke bezit. Toegewijd: vanuit de wetenschap dat antwoorden voor een gezond lang leven in onze collectie liggen verborgen om ontdekt te worden.
\r\nNa afloop van een meetmoment worden de deelnemer en zijn/haar huisarts geïnformeerd over de belangrijkste resultaten van de uitgevoerde metingen en tests. Wanneer Lifelines een afwijking vindt in de resultaten dan waarschuwt Lifelines de huisarts of krijgt de deelnemer het advies om zelf contact op te nemen met zijn/haar huisarts. De huisarts kan dan vervolgonderzoek laten verrichten als het nodig is.
\r\nWat is het responspercentage?
\r\nOp baseline zijn deelnemers via verschillende bronnen geïncludeerd: Inclusie via huisarts: 54% Inclusie via familie van deelnemers: 32% Zelfregistratie: 14%
\r\nNaast baseline vragenlijsten voor volwassenen en kinderen zijn ook de eerste twee follow-up vragenlijsten van volwassenen afgerond. Iedere volwassen deelnemer heeft een follow-up vragenlijst ontvangen, tenzij een deelnemer heeft aangegeven geen vragenlijst te willen ontvangen. Hiervan zijn de volgende respons percentages bekend:
\r\nVoor de eerste follow-up vragenlijst: 84% Voor de tweede follow-up vragenlijst: 68%
\r\nhet 2e meetmoment(wave), samen met een bijbehorende vragenlijst voor kinderen en volwassenen is eind 2017 afgerond. De follow-up vragenlijst voor de 2e wave voor volwassenen is in 2019 afgerond. Hiervan zijn de volgende responspercentages bekend:
\r\nVoor de vragenlijst bij de 2e wave: 85% Voor de follow-up vragenlijst: 58%.
\r\nMeest recente afgeronde onderzoeksronde (3e wave):
\r\nTijdens de 3e onderzoeksronde van 2019-2023 is van 90.000 deelnemers data, metingen en lichaamsmateriaal verzameld. Zie voor de beschikbare gegevens de continu bijgewerkte aantallen in de online catalogus. \u202fAanvullende dataverzameling door het oproepen van deelnemers voor extra onderzoek (in subgroepen) is continu mogelijk.\u202f
\r\nOverig:
\r\nZie ook de verwijzing naar de metadata op de BBMRI website: BBMRI-ERIC Directory.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Een onderzoeker kan een onderzoeksaanvraag indienen bij het Research Office van Lifelines. Deze onderzoeksaanvraag wordt door Lifelines getoetst en gescreend op:
\r\nwetenschappelijk inhoudelijke kwaliteit;
\r\nof het doel van het onderzoek past binnen het thema Healthy Ageing;
\r\nde hoeveelheid aangevraagde data en biomaterialen proportioneel is en past bij het doel van het onderzoek (een onderzoeker krijgt niet meer dan nodig is voor de onderzoeksvraag);
\r\nkwaliteit en onafhankelijkheid van de onderzoekers: de onderzoeker(s) moet gepromoveerd zijn en actief zijn in wetenschappelijk onderzoek.
\r\nNadat een onderzoeksaanvraag is goedgekeurd, worden de afspraken over het doel en de uitvoering van het onderzoek vastgelegd in een contract. In dit contract verklaart de onderzoeker ook dat deze zich houdt aan eerder genoemde wet- en regelgeving.
\r\nLifelines geeft geanonimiseerde data en biomaterialen uit aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek, na een toetsingsprocedure en ondertekening van een contract. Onderzoekers krijgen toegang tot geanonimiseerde data in een beveiligde omgeving met een tijdelijke toegang.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Lifelines wiki met Metadata beschrijvingen complete dataverzameling
\r\nLifelines catalogus voor aanvragen en data selectie
","Publications":"Voor resultaten van het Lifelines corona onderzoek zie www.coronabarometer.nl
\r\nOf de interactieve kaart van Lifelines op https://www.lifelines.nl/over-lifelines/inzicht
\r\nOnderzoeksresultaten met Lifelines data worden gedeeld op de Lifelines website, zie het publicatie overzicht.
","ExpectedChanges":"De vierde onderzoeksronde (wave) loopt van 2024-2028. Tijdens de vierde onderzoeksronde zullen ook nieuwe deelnemers worden geïncludeerd.
","ImportantHistoricChanges":"Zie Lifelines wiki met Metadata beschrijvingen voor de complete dataverzameling.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":264,"Name":"Dutch Pediatric and Adult Registration of Diabetes","Abbrevation":"DPARD","Description":"DPARD (Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes) registreert alle patiënten met diabetes mellitus type 1 en type 2 en andere chronische typen diabetes mellitus, die hiervoor onder behandeling zijn op de polikliniek van een het ziekenhuis (zowel 2e als 3e lijn). DPARD omvat zowel kinderen als volwassenen; de betrokken beroepsgroepen zijn kinderartsen en internisten.
\r\nDPARD is door stichting BIDON opgericht en van start gegaan in 2017. Sinds 2018 is het beheer van de registratie ondergebracht bij DICA. De regie over de database is in handen gebleven van stichting BIDON.
","UseTarget":"Het primaire doel van de DPARD is het inzichtelijk maken en verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de intramurale diabeteszorg in Nederland. Basisvoorwaarde hiervoor, is dat men beschikt over betrouwbare en uniforme kwaliteitsinformatie. Deze informatie ontbreekt op dit moment in Nederland. De DPARD registratie wordt daarom gezien als essentiële stap richting kwaliteitsverbetering van de diabeteszorg. Het secundaire doel van DPARD is doelmatigheidsonderzoek en (observationeel) wetenschappelijk onderzoek. Bovendien bevordert de DPARD de transparantie van zorgkwaliteit richting stakeholders zoals Zorginstituut Nederland. Per 2020 is het mogelijk om bijna alle verplichte indicatoren aan te leveren bij het Transparantieportaal.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes
In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten met:
\r\nSpecialisten, verpleegkundigen en via registratie aan de bron.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen en Zelfstandige Diabetes Behandelcentra (tweede- en derde lijn). Uiteindelijk doel is 100% deelname van alle ziekenhuizen en diabetes behandelcentra.
\r\n14/11/2017 Nieuwsbericht Diabetes Fonds. De eerste ziekenhuizen gaan gegevens aanleveren voor het nieuwe diabetesregister: het VUmc en AMC, Haaglanden Medisch Centrum, Rode Kruis Ziekenhuis, Diabeter, Groene Hart Ziekenhuis en Isala Klinieken.
","FirstMeasurementYear":2018,"Regularity":"In eerste instantie een nulmeting, daarna tenminste eenmaal per jaar. Uiteindelijk met een hogere frequentie.
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nAlgemene achtergrondgegevens, diagnosegegevens, metabole instelling (HbA1c), cardiovasculair risicoprofiel (bloeddruk, cholesterol, roken), nierfunctie, comorbiditeit, behandelregime m.b.t. insuline (inclusief wijze van toediening) en andere zowel diabetes gerelateerde als niet-diabetes gerelateerde medicatie (dosis per keer/dag).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Op dit moment zijn er 42 zorginstellingen die data aanleveren bij DPARD. Dit jaar is het aantal geïncludeerde patiënten gestegen naar 112.166.
","ImportantHistoricChanges":"In de periode 2012-2013 is Verkenning haalbaarheid Basisstructuur Innovatief Diabetes Onderzoek Nederland (BIDON) uitgevoerd in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen van ZonMw. Projectnummer 836001004.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":265,"Name":"Dutch Acute Stroke Audit","Abbrevation":"DASA","Description":"DASA staat voor Dutch Acute Stroke Audit. In de DASA worden patiënten geregistreerd die zijn opgenomen met een acuut herseninfarct dan wel hersenbloeding. Jaarlijks worden er in de DASA ongeveer 30.000 herseninfarcten en –bloedingen geregisteerd: de dataset is uniek in omvang. De registratie valt sinds 2016 onder de verantwoordelijkheid van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Door het registreren van patiëntkarakteristieken, behandeling in de acute fase en uitkomsten krijgen ziekenhuizen inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg. Deze informatie wordt wekelijks teruggekoppeld en afgezet tegen de landelijke benchmark. Met deze zogenoemde spiegelinformatie kunnen zij hun werk aantoonbaar verbeteren
","UseTarget":"DICA biedt ziekenhuizen inzicht in de kwaliteit van zorg ten opzichte van andere ziekenhuizen. DICA houdt bij het vergelijken van ziekenhuizen rekening met verschillen in ‘zorgzwaarte’, want sommige ziekenhuizen behandelen nu eenmaal ingewikkelder patiënten. Zo ontstaat betekenisvolle informatie, waarmee zorgverleners hun zorg kunnen verbeteren; patiënten keuze informatie krijgen en zorgverzekeraars de zorg gericht kunnen inkopen. Ook worden de gegevens gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en doelmatigheidsonderzoek. DICA brengt verschillende partijen bijeen om te praten over kwaliteit, concentratie van zorg en transparantie onder andere op haar jaarlijks congres.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Acute Stroke Audit
In deze registratie verzamelen we gegevens van alle patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding die in de acute fase op de spoedeisende hulp terecht komen en/of klinisch zijn opgenomen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Deelnemende centra
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van CVA. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat onderstaande indicatoren op de 'Transparantiekalender' zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DASA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier het reglement voor deze aanvragen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Sinds 2023 doet de beroertezorgregistratie mee met het Impact programma. Een programma waarbij zorgverleners van behandelcentra uit verschillende ROAZ’s samen komen tijdens spiegelsessies om analyses op basis van data uit de registratie door te nemen en te bespreken.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":266,"Name":"Dutch Audit for Peripheral Arterial Disease","Abbrevation":"DAPA","Description":"DAPA is een landelijk kwaliteitsregister voor perifeer vaatlijden, waarbij de indicatiestelling en de aangeboden behandelingen worden geregistreerd samen met case-mix factoren en patiëntfeedback (PROMs). DAPA moet leiden tot spiegelinformatie naar de diverse zorgaanbieders met als doel de praktijkvariatie te verkleinen en de kwaliteit van zorg te verbeteren.
\r\nIn DAPA zijn twee onderdelen te onderscheiden in de registratie, namelijk het patiëntfeedback deel (PROMs) en de klinische registratie. De DAPA is ontstaan vanuit een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVvV), de subvereniging van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH), de Hart en Vaatgroep, Stichting Miletus en zorgverzekeraars. Deze registratie is op 1 april 2016 gestart. De DAPA bevindt zich nog in de opstartfase. De registratie bestaat voor een groot deel uit patiëntfeedback. Echter, de participatie is momenteel te laag en gegevens zijn incompleet door het ontbreken van de 6 maanden follow-up. Er moeten nog manieren worden gevonden om de participatie te verhogen.
\r\n18/10/2018. Vanwege de achterblijvende registratie van patiënten in de Dutch Audit for Peripheral Artery Disease (DAPA) en een zeer minimale respons op de patiëntfeedback (PROMs) registratie heeft de wetenschappelijke commissie te kennen gegeven de DAPA stop te willen zetten. Na afstemming met de betrokken wetenschappelijke vereniging en veldpartijen is besloten de registratie per direct te stoppen. De door u eerder geregistreerde data zal tot en met 31 december 2018 via mijnDICA voor u inzichtelijk zijn. Daarnaast zullen de data gebruikt worden ter evaluatie van de audit.
","UseTarget":"Inzicht in uitkomsten van zorg van patiënten met perifeer vaatlijden die hiervoor behandeld worden in de ziekenhuissetting.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Audit for Peripheral Artery Disease
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
\r\n","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"
Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over perifeer arterieel vaatlijden. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DAPA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DAPA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie de resultaten per registratie in de online jaarrapportage 2017.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":267,"Name":"Dutch Breast Implant Registry","Abbrevation":"DBIR","Description":"Gegevens uit de DBIR worden gebruikt voor het Landelijk Implantaten Register (LIR) van VWS. Deelname aan de LIR is sinds 1 januari 2016 een kwaliteitsindicator. Bovendien is er door de samenwerking met fabrikanten en leveranciers sprake van een dubbele controle op welke borstimplantaten bij vrouwen worden ingebracht.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Breast Implant Registry
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we de gegevens van alle patiënten die borstimplantaten (inclusief tissue expanders) laten plaatsen, vervangen of verwijderen.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert rondom borstimplantaten. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DBIR-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"De DGOA staat voor Dutch Gynaecological Oncology Audit. Deze registratie richt zich op de behandeling van vier typen gynaecologische tumoren, te weten het ovarium-, cervix-, corpus uteri- en vulvacarcinoom. Daarnaast heeft deze audit een multidisciplinair karakter, waarbij de focus niet alleen gericht is op de chirurgische behandeling, maar ook op de radio- en chemotherapeutische behandeling. Middels dit multidisciplinaire karakter staat de kwaliteit van zorg voor de patiënt centraal en streven alle betrokken partijen ernaar inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg die wordt geleverd. Met zogenoemde spiegelinformatie (benchmarking) kunnen zij de behandeling van deze patiënten aantoonbaar verbeteren.
\r\nDe registratie is officieel in 2014 van start gegaan. Deelnemende centra krijgen hun eigen resultaten afgezet tegen het landelijk gemiddelde, o.a. vertaald in kwaliteitsindicatoren, wekelijks teruggekoppeld in MijnDICA. Zo worden de behandelaars geattendeerd op eventuele verbeterpunten.
\r\nDeze registratie is geïnitieerd door de landelijke multidisciplinaire werkgroep oncologische gynaecologie (WOG). Behalve inhoudsdeskundigen (gynaecoloog-oncologen, radiotherapeut-oncologen, en internist-oncologen) zijn ook vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf betrokken. DGOA wordt methodologisch ondersteund door experts van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
","UseTarget":"In de registratie werd tot nog toe vooral het handelen van de gynaecoloog geëvalueerd. In 2015 hebben de radiotherapeut-oncologen in samenwerking met de gynaecoloog-oncologen de huidige DGOA-registratie uitgebreid met een radiotherapiemodule (DGOA-R). De ontwikkelde module beoogt inzicht te geven in de kwaliteit van radiotherapeutische zorg voor patiënten met een gynaecologische maligniteit.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Gynaecological Oncology Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van alle patiënten met kwaadaardige tumoren van de vulva, baarmoederlichaam, baarmoederhals en eierstokken, die wel of geen chirurgische, systemische, of radiotherapeutische behandeling hebben ondergaan.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen en radiotherapeutische centra
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over gynaecologische oncologie. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DGOA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DGOA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"DHFA staat voor Dutch Hip Fracture Audit. De DHFA is een multidisciplinaire kwaliteitsregistratie opgezet met als doel de kwaliteit van zorg bij patiënten met een heupfractuur te verbeteren. Deelname aan deze kwaliteitsregistratie geeft meer inzicht in het eigen professionele handelen. Daarnaast is het mogelijk om de eigen kwaliteit van zorg te vergelijken met andere centra, door middel van terugkoppeling van kwaliteitsinformatie aan behandelaars. Met een landelijk gemiddelde, de benchmark, wordt de geleverde zorg geëvalueerd en worden eventuele verbeterpunten aangewezen. Ook is het op den duur mogelijk wetenschappelijk onderzoek te doen met de geregistreerde data.
\r\nDe DHFA is ontwikkeld door een samenwerking van verschillende wetenschappelijke beroepsverenigingen, namelijk: de Nederlandse Vereniging voor Traumachirurgie (NVT), Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH), Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG) en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
","UseTarget":"Deelname aan deze kwaliteitsregistratie geeft meer inzicht in het eigen professionele handelen. Daarnaast is het mogelijk om de eigen kwaliteit van zorg te vergelijken met andere centra, door middel van terugkoppeling van kwaliteitsinformatie aan behandelaars. Met een landelijk gemiddelde, de benchmark, wordt de geleverde zorg geëvalueerd en worden eventuele verbeterpunten aangewezen. Ook is het op den duur mogelijk wetenschappelijk onderzoek te doen met de geregistreerde data.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Hip Fracture Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Ziekenhuizen
\r\n","FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"
Continu.
\r\n2019 was het derde volledige registratiejaar van de Dutch Hip Fracture Audit (DHFA). Dit jaar zijn er 15.352 patiënten met een heupfractuur geregistreerd. Dit is een verbetering ten opzichte van de 13.921 patiënten in 2018 en 11.515 in 2017, en is 88% van het geschatte totaal van ruim 17.500 patiënten met een heupfractuur per jaar in Nederland.1 Zesenzestig ziekenhuizen namen deel aan de registratie.
\r\n| \r\n |
Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert rondom de behandeling van een heupfractuur. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DHFA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DHFA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens. De registratie is sinds 01/04/2016 operationeel.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":270,"Name":"Dutch Parkinson's Insight Audit","Abbrevation":"DPIA","Description":"
DPIA is de afkorting voor Dutch Parkinson's Insight Audit, oftewel ParkinsonInzicht. ParkinsonInzicht registreert de kwaliteit van de Parkinsonzorg in Nederland. Deelnemers krijgen uiteindelijk wekelijks hun eigen resultaten teruggekoppeld, afgezet tegen het landelijk gemiddelde. Jaarlijks worden de individuele resultaten gecorrigeerd voor verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie zodat 'eerlijke' vergelijkingen mogelijk zijn.
","UseTarget":"Het doel van de DPIA is inzicht te verkrijgen in de kwaliteit van de Parkinsonzorg in Nederland en verbetertrajecten in gang te brengen. Binnen ParkinsonInzicht koppelen we klinische gegevens die geregistreerd worden door zorgverleners aan patient reported outcomes (PROMs) en bestaande gegevensbronnen als VEKTIS.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Parkinson's Insight Audit
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
\r\n","DataSupplier":"
Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van Parkinson. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de indicatoren op de 'Transparantiekalender' zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij DPIA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DPIA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De resultaten over 2018 zijn, per registratie, te vinden in de online jaarrapportage. Daarna heeft geen actieve registratie meer plaatsgevonden
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":271,"Name":"Dutch Surgical Aneurysm Audit","Abbrevation":"DSAA","Description":"De DSAA is opgericht door Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVvV). Sinds 2013 worden alle patiënten die in Nederland een operatie ondergaan vanwege een abdominaal aorta aneurysma (AAA) geregistreerd in de Dutch Surgical Aneurysm Audit (DSAA). Vanaf januari 2016 is de DSAA uitgebreid en worden ook patiënten met aneurysma/dissectie van de thoracale aorta (TAA/TAD) geregistreerd. Sinds de start van de DSAA zijn er 17.453 patiënten geregistreerd waarvan de gegevens geschikt waren voor analyse (99,3%): 16.740 patiënten met een AAA en 713 patiënten met een TAA/TAD. Deze patiënten werden door 60 ziekenhuizen geregistreerd.
","UseTarget":"De DSAA heeft als doel inzicht in de kwaliteit van aneurysma chirurgie te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Surgical Aneurysm Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert rondom de behandeling van aneurysma aorta abdominalis. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DSAA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Het doel van de registratie is om de kwaliteit van de wervelkolomchirurgie (rug en nek chirurgie) te verbeteren. Daarom verzamelen we in de registratie anoniem de uitkomsten van patiënten die een rugoperatie hebben ondergaan. Met de verzamelde data krijgen de artsen en hun beroepsgroepen (neurochirurgie en orthopedische wervelkolomchirurgie) inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg èn die van hun collega’s. Het is reeds bewezen (onder andere in Zweden) dat van deze zogenoemde spiegelinformatie, artsen veel kunnen leren om de kwaliteit van de behandelingen te verbeteren, en tevens patiënten beter kunnen informeren over de voor en nadelen van operaties aan de rug.
\r\nDe wervelkolomchirurgen van Nederlandse Orthopedie Vereniging (NOV) en Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen (NVvN) hebben zich verenigd in de wetenschappelijke vereniging Dutch Spine Society (DSS). Alle leden van de DSS in Nederland hebben toegezegd met deze registratie te gaan werken. De DSS beheert het DSSR, en gebruikt de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) voor de operationele en organisatorische ondersteuning van de registratie, en voor het maken van de rapportages.
","UseTarget":"Middels het verzamelen van de anonieme data van patiënten die een wervelkolomoperatie hebben ondergaan, krijgen individuele artsen en hun beroepsgroepen inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van hun collega’s. In Zweden (Swespine) waar reeds 15 jaar ervaring met registratie van spinaalchirurgie bestaat, is gebleken dat artsen van deze spiegelinformatie over zichzelf en van elkaar (best practices) leren en zo de kwaliteit van behandeling kunnen verbeteren en patiënten beter kunnen informeren over de voor- en nadelen van bepaalde wervelkolomoperaties.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Spine Surgery Registry
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
\r\n","DataSupplier":"
Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over ongeïnstrumenteerde lage rughernia en stenose. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de indicatoren op de 'Transparantiekalender' zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DSSR-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DSSR-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Resultaten zijn, per registratie, te vinden in de online jaarrapportage 2017.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":273,"Name":"European Pediatric Surgical Audit","Abbrevation":"EPSA","Description":"De EPSA (European Pediatric Surgical Audit) richt zich op het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van chirurgische zorg bij kinderen met aangeboren afwijkingen. Sinds januari 2014 is begonnen met het registreren van vier aandoeningen: anorectale malformatie, ziekte van Hirschsprung, oesofagusatresie en congenitale hernia diafragmatica. In 2017 zijn daar drie aandoeningen bij gekomen: gastroschisis, omfalokèle en galgangatresie. Omdat de aandoeningen in de EPSA een lage incidentie hebben, is elke geregistreerde patiënt waardevol om een rijkere dataset te realiseren en zo meer kennis te vergaren. Hoe meer patiënten kunnen worden toegevoegd, hoe beter er geleerd kan worden van de kwaliteit en variatie van de geleverde zorg. Uiteindelijk zullen toekomstige patiënten gebaat zijn bij de nieuwe inzichten die worden vergaard door deze audit. De chirurgische behandeling van de aandoeningen in de EPSA mogen alleen in de zes betrokken Universitaire Medische Centra worden uitgevoerd, gezien de complexiteit en zeldzaamheid van de aandoeningen. De betreffende aandoeningen laten een evenwichtige groei aan toegevoegde patiënten zien per jaar.
","UseTarget":"Betrouwbare kwaliteitsregistratie verbetert patiëntenzorg aanzienlijk. Kinderchirurgische centra kunnen zien of ze het goed doen in vergelijking met anderen en zo nodig maatregelen nemen. Bovendien is de grote hoeveelheid gegevens in de database bruikbaar voor onderzoek naar risicofactoren bij operaties. De EPSA richt zich op het monitoren van klinische indicatoren. Zo nodig worden aan de hand daarvan verbeteringen in de zorg doorgevoerd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: European Pediatric Surgical Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van alle patiënten die een chirurgische ingreep ondergaan ter behandeling van:
\r\nSpecialisten
\r\n","DataSupplier":"
Ziekenhuizen gericht op kinderchirurchie
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert rondom de behandeling van kinderchirurchie. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de EPSA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier voorwaarden gegevensaanvraag.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\nDe DACI staat voor Dutch Audit for Carotid Interventions. Deze audit registreert de resultaten van verschillende carotis interventies. Alle patiënten in deze registratie hebben een thrombo-endarteriëctomie met of zonder patch, eversie endarteriëctomie of carotid arterial stenting ondergaan. Zo krijgt de beroepsgroep inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van hun collega’s. Met deze zogenoemde spiegelinformatie kunnen zij hun werk aantoonbaar verbeteren. Als tweede registratie van de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie registreren zij nu onder de naam Dutch Surgical Aneurysm Audit (DSAA, sinds 1 jan. 2013) en Dutch Audit for Carotid Interventions (DACI, sinds 1 juli 2013) als onderdeel van Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
","UseTarget":"De DACI maakt de kwaliteit van de carotis chirurgie van de arteria carotis communis/interna in Nederland inzichtelijk. Deelnemers krijgen uiteindelijk wekelijks hun eigen resultaten teruggekoppeld, afgezet tegen het landelijk gemiddelde. Jaarlijks worden de individuele resultaten gecorrigeerd voor verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie zodat ‘eerlijke’ vergelijkingen mogelijk zijn.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Audit for Carotid Interventions
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten die een geplande of spoedoperatie ondergaan vanwege een vernauwing van de halsslagader, met behulp van een van de volgende ingrepen:
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de kwaliteitsaspecten van carotis chirurgie. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DACI-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraaginstructie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Om de uitkomsten van carotischirurgie in Nederland in internationaal perspectief te zien wordt nu samengewerkt met VASCUNET. Daarbij is het essentieel om aan te tonen dat de Nederlandse resultaten die in de DACI geregistreerd staan, daadwerkelijk betrouwbaar zijn. Daarom zal opnieuw een onafhankelijke dataverificatie plaatsvinden.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":275,"Name":"Dutch Audit for Treatment of Obesity","Abbrevation":"DATO","Description":"De DATO staat voor Dutch Audit for Treatment of Obesity. Deze audit registreert de resultaten van verschillende vormen van bariatrische chirurgie. Alle patiënten in deze registratie hebben een chirurgische interventie ondergaan omdat er sprake is van morbide obesitas met een Body Mass Index (BMI) van groter of gelijk aan 35 kg/m2 (met comorbiditeiten) of een BMI van 40 kg/m2 of hoger (met of zonder comorbiditeiten). Zo krijgt de beroepsgroep inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van hun collega’s. Met deze zogenoemde spiegelinformatie willen zij de behandeling van deze groep patiënten verbeteren.
\r\nDe DATO is op 1 januari 2015 gestart en heeft t/m december 2019 in totaal 57.898 bariatrische procedures geregistreerd, waarvan 51.009 primaire operaties.
\r\nConcluderend kan worden gesteld dat de bariatrische chirurgie in Nederland van hoog niveau is. Standaardisatie van de registraties en consensus over uitkomstmaten maakt een internationale vergelijking mogelijk. Vervolganalyses kunnen bijdragen aan verbetering van de kwaliteit rondom het zorgproces.
","UseTarget":"De wereldwijde prevalentie van obesitas is de afgelopen jaren sterk toegenomen en bariatrische chirurgie is onderdeel geworden van het behandelalgoritme. Nationale kwaliteitsregistraties maken grootschalige uitkomst evaluaties mogelijk. Deze kennisverrijking kan vervolgens bijdragen aan het initiëren van verdere kwaliteitsverbetering. en internationale vergelijking tussen andere landen met vergelijkbare registraties kan een verdere kennisverrijking teweegbrengen. Het doel is om de Nederlandse cijfers over postoperatieve morbiditeit, een belangrijke uitkomstmaat, met Noorwegen en Zweden te vergelijken. Het betreft patiënten die tussen januari 2015 en januari 2017 zijn geopereerd en geregistreerd in één van de drie registraties. Alle registraties bieden landelijke dekking, waarbij gegevens over patiëntkenmerken, obesitas-gerelateerde comorbiditeiten, chirurgische technieken, postoperatieve complicaties, re-interventies en heropnames worden geregistreerd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Audit for Treatment of Obesity
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"We hanteren de indicaties zoals verwoord in de richtlijn chirurgische behandeling van obesitas. Dat betekent dat we gegevens verzamelen van patiënten die een chirurgische ingreep ondergaan, omdat
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert rondom bariatrische chirurgie. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DATO-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DATO-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"De Dutch Gastrointestinal Endoscopy Audit (DGEA) is een initiatief van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverartsen (NVMDL) waarvan een aantal leden de ‘DGEA werkgroep’ vormen. De DGEA-werkgroep heeft als doel inzicht in de kwaliteit van coloscopieën te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Het uitgangspunt van de werkgroep is daarbij dat de registratielast tot een minimum beperkt moet blijven. In de DGEA wordt een beperkte set internationaal geaccepteerde kwaliteitsindicatoren van alle coloscopieën in Nederland automatisch geregistreerd. In de toekomst worden ook nog andere endoscopische procedures in de registratie opgenomen.
De DGEA maakt een aantal kwaliteitsindicatoren van alle coloscopieën in Nederland inzichtelijk. Deze informatie komt, samen met beperkt aantal klinische gegevens van patiënten, in een centrale database te staan. Voor de reguliere coloscopieën gebeurt dit automatisch via een koppeling van de endoscopieprogramma’s met de database. De aangeleverde informatie blijft echter altijd eigendom van het ziekenhuis. De gegevens worden vervolgens geanonimiseerd, waarna de informatie gebruikt kan worden voor verschillende doeleinden, zoals het onderling vergelijken van deze indicatoren tussen ziekenhuizen en het starten van verbetertrajecten. Hierbij wordt uiteraard rekening gehouden met verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie.
Inzicht verkrijgen in de kwaliteit van coloscopieën en verbetertrajecten stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Gastrointestinal Endoscopy Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens:
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ongeveer 100 endoscopiecentra
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPatiëntkenmerken die invloed kunnen hebben op de uitkomst van behandeling en eventuele complicaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DGEA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\nIn 2019 is ingezet op het koppelen van de DGEA en de Dutch Registration of Complications in Endoscopy (DRCE) op zorginstellingniveau, zodat voor het eerst complicatiepercentages teruggekoppeld worden aan individuele zorginstellingen. De DRCE is de landelijke complicatieregistratie van alle typen endoscopie in Nederland. De DRCE faciliteert daarnaast de mogelijkheid voor een online complicatiebespreking, waarbij per complicatie aangegeven kan worden of deze is besproken in de lokale complicatiebespreking. De koppeling is gemaakt voor zorginstellingen die zowel in de DGEA als DRCE registreren. De verkregen data kan eventueel gestratificeerd worden naar indicatie voor coloscopie.
\r\nVanaf 2020 worden deze complicatiepercentages, voor zorginstellingen die deelnemen aan beide registraties, weergegeven in het Codman Dashboard. In de huidige situatie worden de risico’s van de coloscopie, onafhankelijk van de indicatie voor de coloscopie, met de patiënt besproken. De koppeling tussen beide registraties faciliteert adequatere patiëntvoorlichting in de spreekkamer, doordat de risico’s voor een coloscopie meer specifiek voor de desbetreffende indicatie, met de patiënt besproken kunnen worden.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":277,"Name":"Dutch Hepato Biliary Audit","Abbrevation":"DHBA","Description":"De DHBA staat voor Dutch Hepato Biliary Audit. Deze multidisciplinaire audit registreert de resultaten van verschillende behandelingen van levertumoren. Alle patiënten in deze registratie hebben een chirurgische resectie en/of thermale ablatie ondergaan vanwege een benigne of maligne (primair, metastase) levertumor. Met de uitkomsten van deze registratie krijgen de beroepsgroepen inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van hun collega’s. Met zogenoemde spiegelinformatie (benchmarking) kunnen zij de behandeling van deze groep patiënten aantoonbaar verbeteren. De DHBA-registratie is geïnitieerd door de landelijke werkgroep leverchirurgie en de Nederlandse Vereniging voor Radiologie.
\r\nDe registratie is op 1 juli 2013 van start gegaan met de registratie van chirurgische interventies. In 2019 heeft DHBA (Dutch Hepato Biliary Audit) uitgezocht of er verschillen zijn tussen ziekenhuizen in het gebruik van MRI scans voor de diagnostiek van colorectale levermetastasen (CRLM). De Nederlandse richtlijn voor colorectaal carcinoom geeft hier geen eenduidig advies voor1, maar uit recente wetenschappelijke literatuur blijkt dat de detectie van kleinere laesies beter gaat met behulp van een preoperatieve MRI-scan naast een standaard CTscan 2-4. Uit de literatuur blijkt dat in totaal 64.1% van de 6392 patiënten in 2014-2019 met CRLM preoperatief een MRI-scan hebben gehad.
","UseTarget":"Zo krijgt de beroepsgroep inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van hun collega’s. Met zogenoemde spiegelinformatie (benchmarking) kunnen zij de behandeling van deze groep patiënten aantoonbaar verbeteren. Deze registratie is geïnitieerd door de landelijke werkgroep leverchirurgie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Hepato Biliary Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten die de volgende behandelingen hebben ondergaan:
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (in 2017 30 ziekenhuizen)
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over leverchirurgie. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DHBA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DHBA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\nDLCA staat voor de Dutch Lung Cancer Audit. De DLCA is een multidisciplinaire audit met als doel: het multidisciplinaire traject van diagnostiek en behandeling van patiënten met longkanker in beeld brengen.
\r\nTot 2016 werd de kwaliteit van zorg voor patiënten met longkanker gemeten in de DLRA (radiotherapie voor longcarcinoom) en de DLSA(-T) (long(kanker)chirurgie). Door de wetenschappelijke verenigingen van longartsen (NVALT), radiotherapeuten (NVRO), thoraxchirurgen (NVT) en longchirurgen (NVvL-NVvH) is gewerkt aan de ontwikkeling van de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA). Vanaf 2016 registreren daardoor naast de longradiotherapeuten (DLCA-R) en long- en thoraxchirurgen (DLCA-S), ook longartsen (DLCA-L) patiënten met longkanker in de DLCA. De betrokkenheid van longartsen is essentieel, omdat zij een centrale rol hebben in diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten.
\r\nDe betrokken beroepsgroepen vormen gezamenlijk een clinical audit board, een bestuur van door hun wetenschappelijke vereniging gemandateerde medisch specialisten, dat zich o.a. bezig houdt met de voortgang van de registratie en het ontwikkelen van interdisciplinaire kwaliteitsindicatoren. Deelnemers aan de DLCA krijgen wekelijks een geüpdatete terugkoppeling van hun eigen resultaten, afgezet tegen het landelijk gemiddelde (benchmark informatie). Terugkoppeling vindt plaats via MijnDICA middels de basisrapportages en indicatorenrapportage, waarin de extern transparante en interne indicatoren staan.
","UseTarget":"Met de DLCA kunnen zorginstellingen zichzelf vergelijken met anderen. Grote delen van het zorgproces van patiënten met een longcarcinoom leggen we al vast in de kwaliteitsregistraties longradiotherapie (DLRA) en longchirurgie (DLSA). Om de inzage in het zorgproces te completeren ontwikkelen we een aanvullend deel van de registratie voor de longartsen waarmee o.a. chemotherapie wordt vastgelegd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Lung Cancer Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over behandeling van longcarcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DLCA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":279,"Name":"Dutch Pancreatitis Cancer Audit","Abbrevation":"DPCA","Description":"De Dutch Pancreatic Cancer Audit (DPCA) is een initiatief van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De DPCG is een landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, MDL-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten. De groep heeft als doel de behandeling van pancreas en periampullaire tumoren te verbeteren. De DPCG wil dit doel bereiken door multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek, bij- en nascholing en de landelijke audit DPCA.
De registratie geeft inzicht in de kwaliteit van de chirurgische behandeling van bovenstaande tumoren. Vergelijking van uitkomsten van zorg (gecorrigeerd voor casemix factoren) moet middels feedback aan de deelnemende ziekenhuizen resulteren in verbetering van de zorg. Slechts 20% van de tumoren van het pancreas en de peripampullaire regio komt in aanmerking voor een operatie. In de nabije toekomst worden daarom ook de overige behandelingen, waaronder de palliatieve behandelingen zoals chemo- en radiotherapie, geregistreerd in de DPCA. Zo groeit de DPCA op termijn uit tot een multidisciplinaire kwaliteitsregistratie.
De DPCG zal de klinische data uit de DPCA koppelen aan materialen uit de biobanken. Het Parelsnoer Instituut (PSI) verzamelt die materialen en stelt ze beschikbaar aan onderzoekers van alle academische medische centra. Het gaat daarbij om bloed en weefsel dat wordt afgenomen en opgeslagen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Het PSI koppelt de klinische biobanken van acht UMC´s aan elkaar. Zo ontstaat een biobank die wel ziektespecifiek is, maar veel groter dan gebruikelijk. Onderzoekers krijgen daardoor gegevens en materialen van veel meer mensen met dezelfde ziekte en dat stimuleert het onderzoek naar die ziekten enorm.
De registratie geeft inzicht in de kwaliteit van de chirurgische behandeling van bovenstaande tumoren. Vergelijking van uitkomsten van zorg (gecorrigeerd voor casemix factoren) moet middels feedback aan de deelnemende ziekenhuizen resulteren in verbetering van de zorg. Slechts 20% van de tumoren van het pancreas en de peripampullaire regio komt in aanmerking voor een operatie. In de nabije toekomst worden daarom ook de overige behandelingen, waaronder de palliatieve behandelingen zoals chemo- en radiotherapie, geregistreerd in de DPCA. Zo groeit de DPCA op termijn uit tot een multidisciplinaire kwaliteitsregistratie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Pancreatic Cancer Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten die een operatie hebben ondergaan vanwege:
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizem
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van pancreascarcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DPCA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn nog geen gegevens uit de DPCA-database beschikbaar voor onderzoek. De database moet eerst gevuld worden met voldoende betrouwbare gegevens.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":280,"Name":"Dutch Registration of Complications in Endoscopy","Abbrevation":"DRCE","Description":"De Dutch Registration of Complications in Endoscopy (DRCE) is een initiatief van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- en Leverartsen (NVMDL) met als doel een veilige omgeving te creëren om endoscopie gerelateerde complicaties te registreren. Hiermee wil de DRCE-werkgroep inzicht in de kwaliteit van de in Nederland uitgevoerde endoscopieën verkrijgen en verbetertrajecten stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. De DRCE is 1 januari 2016 van start gegaan en vervangt de verplichte complicatieregistratie van het RIVM (de coloscopiecomplicaties van het bevolkingsonderzoek via ScreenIT).
\r\nDe DRCE registreert, naast de complicaties van de endoscopieën, een aantal andere patiëntgerelateerde gegevens, waaronder de indicatie voor endoscopie, comorbiditeit en in beperkte mate het medicatiegebruik. Deze informatie komt in een centrale database te staan. De geleverde informatie blijft echter altijd eigendom van het ziekenhuis. De gegevens worden vervolgens geanonimiseerd, waarna de informatie gebruikt kan worden voor verschillende doeleinden, zoals het onderling vergelijken van deze indicatoren tussen ziekenhuizen, het samen met de landelijke benchmarks terugkoppelen van gegevens aan artsen en het starten van verbetertrajecten.
","UseTarget":"Met de registratie wil de DRCE-werkgroep inzicht in de kwaliteit van de in Nederland uitgevoerde endoscopieën verkrijgen en verbetertrajecten stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Registration of Complications in Endoscopy
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Artsen
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPatiëntkenmerken die invloed kunnen hebben op de uitkomst van behandeling en eventuele complicaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":281,"Name":"Dutch ColoRectal Audit","Abbrevation":"DCRA","Description":"Van oorsprong is de darmkanker-registratie een monodisciplinaire registratie, gestart in 2009 onder leiding van chirurgen. Wij streven er naar dat naast chirurgen ook andere disciplines, zowel diagnostisch als therapeutisch, patiëntgegevens gaan registeren in de darmkanker-registratie. De DSCA wordt daarmee een multi-disciplinaire registratie met als gevolg dat de huidige naam niet meer volstaat. Om die reden en met oog op de toekomst waarin mogelijk nog meer disciplines bij de registratie aansluiten en vergelijkingen op internationaal gebied voor de deur staan, is de Dutch ColoRectal Audit (DCRA) de nieuwe naam voor de darmkanker-registratie.
\r\nDe DCRA registreert de resultaten van primaire darmkankeroperaties. Zo krijgt de beroepsgroep inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg én die van collega’s. Met deze zogenoemde spiegelinformatie kunnen zij hun werk aantoonbaar verbeteren. De DCRA is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie, de Nederlandse Vereniging voor GastroIntestinale Chirurgie en de Dutch Colorectal Cancer Group. Alle Nederlandse ziekenhuizen die darmkankerchirurgie uitvoeren, doen mee aan de webbased-kwaliteitsregistratie. Tot nu toe zijn er meer dan 60.000 behandelingen geregistreerd. Deze registratie zorgt ervoor dat ziekenhuizen de kwaliteit van hun darmkankerzorg kunnen vergelijken met die van anderen. Dit kan uiteraard alleen als de vergelijkingen ‘eerlijk’ zijn en dus gecorrigeerd zijn voor verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie. Het systeem wijst darmkankerchirurgen op eventuele verbeterpunten zodat zij hiermee aan de slag gaan. De beroepsvereniging faciliteert daarbij en monitort de verbeteringen.
","UseTarget":"Deze registratie zorgt ervoor dat ziekenhuizen de kwaliteit van hun darmkankerzorg kunnen vergelijken met die van anderen. Dit kan uiteraard alleen als de vergelijkingen ‘eerlijk’ zijn en dus gecorrigeerd zijn voor verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie. Het systeem wijst darmkankerchirurgen op eventuele verbeterpunten zodat zij hiermee aan de slag gaan. De beroepsvereniging faciliteert daarbij en monitort de verbeteringen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch ColoRectal Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten met:
\r\nSpecialisten
\r\n","DataSupplier":"
Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2009,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van colorectaal carcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de 'Transparantiekalender' zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DCRA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"
Per juni 2017 is de naam van de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) veranderd in de Dutch ColoRectal Audit (DCRA).
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":282,"Name":"Dutch Upper GI Cancer Audit","Abbrevation":"DUCA","Description":"In deze audit worden de resultaten van de chirurgische behandeling van slokdarm- en maagkanker in Nederland geregistreerd. De DUCA is opgericht door de Dutch Oesophageal Cancer Group (DOCG) en de Dutch Gastric Cancer Group (DGCG), met mandaat van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie (NVCO) en de Nederlandse Vereniging voor Gastrointestinale Chirurgie (NVGIC). Deelnemers krijgen wekelijks hun eigen resultaten teruggekoppeld, afgezet tegen het landelijk gemiddelde. Jaarlijks corrigeren we de individuele resultaten voor verschillen in zorgzwaarte (casemix) en toevalsvariatie zodat 'eerlijke' vergelijkingen mogelijk zijn. Het systeem wijst slokdarm- en maagkankerchirurgen op eventuele verbeterpunten, zodat zij hiermee aan de slag kunnen gaan.
","UseTarget":"Doel van de registratie is het verkrijgen van inzicht in de kwaliteit van zorg en het in gang zetten van verbetertrajecten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Upper GI Cancer Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten met:
\r\nSpecialisten
\r\n","DataSupplier":"
Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van slokdarm en maagcarcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de DUCA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"","Publications":"Wetenschappelijke publicaties
\r\nDeze audit registreert de verrichte borstkankerdiagnostiek en -behandelingen en de resultaten hiervan. Zo krijgt de beroepsgroep inzicht in de kwaliteit van hun eigen zorg èn die van collegae doordat eigen resultaten worden gespiegeld aan het landelijk gemiddelde. Met deze zogenoemde spiegelinformatie kunnen zij hun werk aantoonbaar verbeteren. De NBCA-registratie is een initiatief van Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) met gemandateerde leden van alle beroepsverenigingen betrokken bij de diagnostiek en behandeling van borstkanker. Het betreft borstkankerchirurgen, radiologen, pathologen, radiotherapeuten, internist-oncologen en plastisch chirurgen. Hierbij zijn ook vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen betrokken.
\r\nIn 2011 startten we met het verzamelen van gedetailleerde gegevens over de borstkankerzorg in Nederland. Ziekenhuizen kunnen ervoor kiezen zelf gegevens in te voeren in de NBCA via de webbased invoermodule van DICA of de data in te laten voeren door medewerkers van de NKR. Het doel is om in de nabije toekomst de gegevens voor NBCA te verzamelen in een registratiesysteem. Vanuit dit systeem voorzien we zowel de NBCA als de NKR van data. In beide gevallen vindt er (kruiselings) dataverificatie plaats.
","UseTarget":"Doel van de registratie is het verkrijgen van inzicht in de kwaliteit van zorg en het in gang zetten van verbetertrajecten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: NABON Breast Cancer Audit
Geen
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"In deze registratie verzamelen we gegevens van patiënten die operatief behandeld worden voor borstkanker, waarbij de volgende tumorsoorten geïncludeerd worden:
\r\nSpecialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"Dit meetinstrument bevat een set indicatoren die kwaliteitsinformatie oplevert over de behandeling van mammacarcinoom. Deze informatie bevordert de transparantie over de kwaliteit van zorg. Omdat de betreffende indicatoren op de Transparantiekalender zijn opgenomen is het verplicht om hier kwaliteitsgegevens voor aan te leveren. Dit geldt alleen voor aanbieders die deze zorg leveren.
\r\nZie deze link op de Zorginstituut Nederland website voor meer informatie, ook over de bij de NBCA-registratie betrokken partijen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"","ExpectedChanges":"Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van de gegeven bestraling en de variatie tussen radiotherapiecentra heeft de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) het initiatief genomen om de NBCA uit te breiden met radiotherapeutische parameters. Vanaf 2020 worden van alle patiënten met borstkanker ook de radiotherapeutische behandel- en uitkomstparameters systematisch vastgelegd in de NBCA-R.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":284,"Name":"Dutch Cataract PROM Registry","Abbrevation":"DCPR","Description":"Op 07/11/2017 op inactief gezet, gegevensbron komt op de DICA-website niet meer voor.
\r\nDCPR staat voor Dutch Cataract PROM Registry. De registratie is opgericht door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Een PROM (patient reported outcome measure) is een gevalideerde vragenlijst die patiëntuitkomsten meet. De DCPR maakt hierbij gebruik van de Catquest-9 SF NL-vragenlijst. De Catquest-9 SF is een gevalideerde vragenlijst om de ervaren kwaliteit van zien van een patiënt te meten voor en 3 maanden na een staaroperatie. Deze vragenlijst is bijvoorbeeld ook opgenomen in de set van het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM).
\r\nDe registratie is op 1 januari 2015 gestart. Inmiddels hebben 67 instellingen verspreid over Nederland zich aangemeld en hebben hun patiënten al bijna 10.000 vragenlijsten ingevuld!
","UseTarget":"Het doel van deze registratie is om de zorgverleners van deelnemende ziekenhuizen, zorggroepen en zelfstandige behandelcentra (zbc) inzicht te geven in de verandering in de ervaren kwaliteit van zien na door hen geleverde staaroperaties. Daarnaast geeft de spiegelinformatie ook inzicht in de benchmark vanuit het oogpunt van de patiënt. De oogartsen krijgen hiermee inzicht in het uiteindelijke resultaat van hun handelen en in de zorgaspecten waarop zij eventueel verder kunnen verbeteren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Servicedesk
Telefonisch: 088 - 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur
Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
Website: Dutch Cataract PROM Registry
Geen, deelname aan de kwaliteitsregistratie is voor de Inspectie van de Gezondheidszorg een kwaliteitsindicator.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens en vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, zorggroepen en zelfstandige behandelcentra
","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nPatiëntkenmerken die invloed kunnen hebben op de uitkomst van behandeling en eventuele complicaties.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voor deelnemers aan de registraties is het mogelijk om gegevens uit de registratie te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Hier zijn strikte regels voor opgesteld. Wilt u weten aan welke voorwaarden u moet voldoen en welke procedure er wordt gevolgd bij een aanvraag, bekijk dan hier de aanvraagprocedure. Er zijn echter nog geen gegevens uit de DCPR registratie beschikbaar voor onderzoek.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"De resultaten over 2015 zijn, per registratie, te vinden in de online jaarrapportage.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":285,"Name":"GGG Fabry database","Abbrevation":null,"Description":"Deze database bevat gegevens van alle patiënten met de ziekte van Fabry die in het AmsterdamUMC, locatie AMC, Royal Free London NHS Foundation Trust (Londen, Groot-Brittannië) en het University Hospital Würzburg (Würzburg, Duitsland) gecontroleerd en behandeld worden, en tevens van patiënten uit Canada die geïncludeerd zijn in de Canadian Fabry Disease Initiative.
\r\nDe database bestaat uit vier onderdelen:
\r\nDe resultaten van de aanvullende onderzoeken en vragenlijsten zijn tot 2017 ingevuld in de database.
\r\nNb: deze database is wel operationeel, maar er worden niet actief meer gegevens aan de database toegevoegd.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in het ziektebeloop en de effectiviteit van de therapie in verschillende subgroepen van patiënten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"AmsterdamUMC, locatie AMC
Meibergdreef 9, kamer G7-122
1105 AZ Amsterdam
Contactpersoon: Mary Duijnker
Telefoon: 020 566 6791
E-mail: m.c.duijnker@amsterdamumc.nl
Website: Sphinx - Amsterdam Lysosome Center
Deelname is op vrijwillige basis.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland, Groot-Brittanni\u00eb en Duitsland, deels ook Canada","UnitsInTheData":"Patiënten (N=797)
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, onderzoekers
","DataSupplier":"Ziekenhuizen, andere specialisten en patiënten zelf.
","FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Jaarlijks- en tweejaarlijks
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens:
\r\nGegevensverzamelingen van het AmsterdamUMC, Royal Free London NHS Foundation Trust, University Hospital Würzburg en de Canadian Fabry Disease Initiative zijn samengevoegd tot één grote database. Waar nodig zijn statussen geraadpleegd om gegevens compleet te maken.
\r\nWat zijn de belangrijkste variabelen:
\r\nFenotype, biomarkers, medicatie, hartfunctie, nierfunctie, herseninfarcten/TIA’s en kwaliteit van leven.
\r\nVerwijzing ZonMw beschrijving:
\r\nDit betreft een ZonMw onderzoeksvoorstel dat loopt van 2017-2019.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Beschikbaar op aanvraag. Geanonimiseerde gegevens kunnen worden verstrekt aan onderzoekers mits er een onderzoeksvraag is die verband houdt met de diagnose, behandeling of (lange termijn) gevolgen van de ziekte van Fabry. Onderzoekers zijn ofwel werknemers van het AmsterdamUMC, ofwel in dienst bij een andere academische instelling.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"N.v.t.
","Publications":"Wisselend; per jaar worden er 5-10 wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over de ziekte van Fabry. Voor de meeste van deze artikelen worden naast specifieke onderzoeksgegevens, ook gegevens uit de database gebruikt. Zie het proefschrift ‘Enzyme replacement therapy in Fabry disease, towards individualized treatment’ van Maarten Arends (2017).
\r\nDe gegevens uit deze database vormen een bron voor de Fabry Working group Genotype Phenotype database
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":"Geen
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":286,"Name":"Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen van GGD\u2019en CBS en RIVM","Abbrevation":"Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen","Description":"Iedere GGD verzamelt elke vier jaar gegevens over de volksgezondheid in de GGD-regio met hun eigen Gezondheidsmonitor. Hierbij maakte de GGD onderscheid in een monitor voor volwassenen (19-64 jaar) (vanaf 2020 18-64 jaar) en voor ouderen (65 jaar en ouder). Daarnaast verzamelt het CBS ieder jaar gegevens over de volksgezondheid van Nederland met behulp van de Gezondheidsenquête.
\r\nEr heeft een harmonisatietraject plaatsgevonden waarbij alle GGD’en en het CBS hebben afgesproken om voor volwassenen en ouderen in hetzelfde jaar een basisset met onderwerpen met dezelfde vragen te stellen. Daarbij gaat het bijvoorbeeld over onderwerpen als bewegen, ervaren gezondheid en het hebben van bepaalde chronische aandoeningen.
\r\nHet CBS en alle GGD’en zullen iedere vier jaar een Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen houden met een basisset van geharmoniseerde onderwerpen. Daarnaast blijft het CBS ieder jaar de Gezondheidsenquête afnemen. In 2012, 2016, 2020 en 2024 heeft een geharmoniseerde Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen plaatsgevonden.
\r\nIn 2022 is een extra meting van de Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen uitgevoerd, waarin de impact van corona op de gezondheid, leefstijl en het welzijn van volwassenen en ouderen in kaart wordt gebracht: de Corona Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2022.
","UseTarget":"Het doel van de ‘Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen van GGD’en, CBS en RIVM’ is een zo volledig mogelijk overzicht bieden van de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van de Nederlandse bevolking van 18 jaar en ouder ten behoeve van onderzoek en beleid op zowel lokaal als landelijk niveau.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Digitaal loket: https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag
E-mail: monitorgezondheid@ggdghor.nl en gezondheidsmonitor@rivm.nl
Op basis van de Wet publieke gezondheid (Wpg) zijn gemeenten verplicht om minstens eens in de 4 jaar de lokale gezondheidstoestand in kaart te brengen.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Individuen
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate: vragenlijst via steekproef BRN","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":"GGD'en (N=26)
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) (aanvullende microdata)
Eenmaal per 4 jaar, in 2028 zal de eerstvolgende reguliere meetronde plaatsvinden. In 2022 heeft een extra corona meting plaatsgevonden.
","SpecialDetails":"Kijk op https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/volwassenen-en-ouderen voor een overzicht en vergelijking van de onderwerpen die zijn uitgevraagd per meting en links naar de basisvragenlijsten.
\r\nInformatie over de kwaliteit en onzekerheden van deze gegevensbron zijn hier te vinden: Onzekerheid bronnen: Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen | Volksgezondheid en Zorg.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De resultaten van de websites VZinfo, RIVM StatLine en CBS StatLine mogen worden overgenomen met bronvermelding. Op https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag vindt u informatie over de voorwaarden waaronder de gegevens zijn aan te vragen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Cijfers op CBS StatLine:
2012
2016
2020
2022
2024
Cijfers op RIVM StatLine:
2012
2016
2020
2022
2024
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"
Deze registratie is een vervolg op de eerdere versie Gezondheidsmonitor Volwassenen, GGD’en, CBS en RIVM uit 2012
","SimilarSourceData":"Gezondheidsmonitor Jeugd en Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":287,"Name":"Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren","Abbrevation":"StOET","Description":"In 1985 is door de StOET een landelijke registratie opgezet van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door 'de StOET' zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht. Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde. Omdat de StOET in de loop der jaren alle uitslagen van screeningsonderzoek verzameld heeft, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek.
\r\nDe missie van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren is door vroege opsporing van erfelijke tumoren onnodige sterfte te voorkomen. Om dit doel te bereiken biedt de landelijke registratie de specialisten haar steun aan bij de behandeling van erfelijk belaste patiënten. De registratie helpt binnen een familie alle betrokkenen op te sporen, hen te informeren over hun sterk verhoogde risico op kanker en het belang van preventief onderzoek. Zij ziet toe op de kwaliteit van de zorg en de voortgang van de levenslang noodzakelijke controles. Daarnaast is de Stichting een steunpunt voor de patiënten en families. De registratie bevordert wetenschappelijk onderzoek met als doel de screeningsprogramma’s te verbeteren en de kennis betreffende erfelijke tumoren te vergroten.
","UseTarget":"Patiëntenzorg verbeteren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
E-mail: info@stoet.nl/zorgmail@stoet.nl
Tel.: 071 5261 024
Website: www.stoet.nl
Voor inhoudelijke vragen:
\r\nRichtlijnen voor diagnostiek en preventie: erfelijke en familiaire tumoren
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Registratiegegevens. Om erfelijke kanker zo vroeg mogelijk te kunnen opsporen en te behandelen is periodiek onderzoek nodig. Dit screeningsonderzoek start op jonge leeftijd (afhankelijk van de soort kanker: tussen 10 en 45 jaar) en wordt in veel gevallen levenslang voortgezet. Omdat de ervaring leert dat deze periodieke controle bij 10-20% van erfelijk belaste personen in de loop der jaren verslapt of wordt uitgesteld, heeft de StOET een signaleringssysteem opgezet waardoor levenslange periodieke screening is gewaarborgd. De Stichting houdt nauwkeurig bij of alle risicodragende familieleden bijtijds gecontroleerd worden en verwerkt de uitslagen van dit onderzoek, zodat de familiegegevens up-to-date blijven. Wanneer geen uitslagen ontvangen worden, wordt de behandelende artsen gevraagd de pati\u00ebnt alsnog voor periodiek onderzoek op te roepen.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken en ziekenhuizen (N=80)
","FirstMeasurementYear":1985,"Regularity":"Afhankelijk van het ziektebeeld, eenmaal per 1-2 jaar
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nErfelijke darmkanker, Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer (HNPCC)/ Lynch syndroom, Familial Adenomatous Polyposis (FAP), Familiare polyposis, Erfelijke maagkanker (HDGC) , Familial Atypical Multiple Mole Melanoma Syndrome (FAMMM) en erfelijk melanoom.
\r\nInformatie die geregistreerd wordt
\r\nNAW-gegevens patiënt en haar/zijn familieleden (indien relevant), stambomen, patiënten-verslagen. Dit alles uiteraard met informed consent van de patiënt.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gepseudonimiseerde gegevens zijn alleen beschikbaar op locatie (i.v.m. privacybescherming) dus niet online. Onderzoekers die van de database gebruik willen maken kunnen op de website van de StOET een verzoek hiertoe indienen via een online aanvraagformulier. Het verzoek wordt vervolgens voorgelegd aan een onafhankelijke onderzoekscommissie. Deze commissie keurt de onderzoeksaanvraag goed of af met opgaaf van reden.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"zie website: www.stoet.nl\\wetenschappelijk onderzoek.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":288,"Name":"Dutch Brain Tumour Registry","Abbrevation":"DBTR","Description":"De DBTR is onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In de DBTR worden tumorgegevens vastgelegd van alle nieuwe hersentumoren (o.a. gliomen, meningeomen en hypofysetumoren) in Nederland. In de registratie staan verder administratieve gegevens, diagnostische verrichtingen en behandelingsgegevens van de patiënt. De DBTR is een continu patiëntvolgsysteem.
","UseTarget":"Het doel van het Register is om door middel van het doen van wetenschappelijk onderzoek en statistiek bij te dragen aan de algehele bevordering van de (kwaliteit van) zorg voor de betrokken patiëntengroep. Daarnaast kan het Register - na goedkeuring door de wetenschapscommissie en de commissie van toezicht van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) - tevens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek, ook door externe partijen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL)
E-mail 1: info@iknl.nl
E-mail 2: gegevensaanvraag@iknl.nl
Website: IKNL
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Gegevens worden verzameld uit registratiegegevens van het ziekenhuis.","TypeOfPersonInstitution":"Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in de ziekenhuizen.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe DBTR is onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Geaggregeerde gegevens kunnen onder voorwaarden door externe partijen opgevraagd worden ten behoeve van voorgenomen wetenschappelijk onderzoek of een rapport.
\r\nHet verzoek dient te worden gericht tot de IKNL: https://iknl.nl/nkr/cijfers-op-maat/gegevensaanvraag onder overlegging van het protocol voor het voorgenomen onderzoek (inhoudelijke beoordeling). Na een positief advies van de Wetenschapscommissie wordt het verzoek ook beoordeeld door de Commissie van Toezicht van IKNL (met betrekking tot privacy aspecten en regelgeving).
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Zie de link https://iknl.nl/nkr-cijfers.
","Publications":"Rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’
\r\nRapport ‘Meningeomen in Nederland 2016-2019’
\r\nhttps://lwno.nl/dbtr/dbtr-rapportage/
","ExpectedChanges":"Geen
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":290,"Name":"Benchmark transparante ketenzorg","Abbrevation":null,"Description":"De landelijke benchmark Transparante Ketenzorg is inmiddels een vaste waarde in het kwaliteitsbeleid van ketenzorgorganisaties. De landelijke benchmark heeft geenszins de pretentie een alomvattend beeld te geven van de kwaliteit van de geleverde programmatische zorg bij chronische aandoeningen. Lang niet alle aspecten van kwaliteit zijn immers meetbaar met behulp van indicatoren. Samen met de belangrijkste stakeholders (patiëntvertegenwoordigers, huisartsenorganisaties) is er gekozen voor een compacte set indicatoren (maximaal 8 per aandoening die zonder extra registratiebelasting uit de informatiesystemen kunnen worden gehaald.
","UseTarget":"De landelijke benchmark Transparante Ketenzorg is primair bedoeld ter ondersteuning van het interne proces van kwaliteitsverbetering bij de programmatische zorg voor chronische aandoeningen. Door actief aandacht te besteden aan de praktijkvariatie tussen huisartsenpraktijken verbetert de kwaliteit van de programmatische zorg.
\r\nEen secundair doel is de maatschappelijke verantwoording van de programmatische zorg voor chronische aandoeningen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"InEen
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Telefoon: 030 282 3788
E-mail: benchmarkketenzorg@ineen.nl
Website: InEen
Een selectie van NHG indicatoren voor vier chronische aandoeningen, met maximaal 8 indicatoren per aandoening.
","MethodOfDataCollection":"Op verzoek aangeleverd door zorggroepen of zorgcentra","TypeOfPersonInstitution":"Contactpersoon zorggroep.
","DataSupplier":"Zorggroepen.
","FirstMeasurementYear":2010,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDe Benchmark heeft betrekking op Diabetes, COPD en astma, vasculair risicomanagement bij patiënten met een hartvaatziekte (HVZ) en zonder een hartvaatziekte (VVR).
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen, geaggregeerde gegevens zijn via de website beschikbaar.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De benchmark over het\u202fverslagjaar 2022 is te downloaden via https://ineen.nl/ineen-benchmarks/ineen-benchmark-ketenzorg/.
","Publications":"Zie de rapportages per jaar en via nieuwsberichten.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Vanaf 2025 jaar voeren we deze benchmark niet meer uit. We verzamelen deze gegevens dus niet meer.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":291,"Name":"KOALA Birth Cohort Study","Abbrevation":"KOALA","Description":"Het KOALA-onderzoek is een geboortecohort-onderzoek. Daarin worden kinderen gevolgd vanaf de zwangerschap. De ouders hebben gedurende de eerste levensjaren verschillende vragenlijsten ingevuld over ziekten, gezondheid en allerlei factoren die hierop van invloed zijn. Daarnaast worden er metingen gedaan en biologisch materiaal verzameld bij een gedeelte van de deelnemers. Inmiddels zijn de deelnemers al meer dan 20 jaar opgevolgd.
","UseTarget":"Wetenschappelijk onderzoek naar 1) oorzaken en beloop van allergie en astma en 2) ontwikkeling en groei van kinderen. Belangrijke factoren zijn: blootstelling aan micro-organismen (infecties, vaccinaties, darmflora), voeding, lichaamsbeweging en leefstijl. Dit in samenspel met de aanleg van kinderen, zoals bepaald door genetische variatie en allereerste ervaringen in de baarmoeder en in de eerste levensjaren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"KOALA-onderzoek
Postbus 616
6200 MD Maastricht
Maastricht University, vakgroep Epidemiologie
Contactpersoon: dr. Monique Mommers
E-mail: koalaresearch at maastrichtuniversity.nl
Website KOALA-onderzoek
\r\n
","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"
Bij het omgaan met onderzoeksgegevens wordt voldaan aan de van toepassing zijnde wetgeving, zie de pagina ‘Toestemming en privacy’ op de website.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Provincies, overwegend Limburg en Brabant","UnitsInTheData":"Moeder en kind. In het KOALA-onderzoek volgen we ruim 2.500 Nederlandse gezinnen met een kind geboren tussen 2001 en 2003. Een subgroep daarbinnen (circa 400 gezinnen) is geselecteerd op basis van alternatieve leefgewoonten, de overige zijn geworven via verloskundige praktijken in de algemene bevolking.
","MethodOfDataCollection":"Door een vragenlijst. Vragenlijsten in de zwangerschap (eerste- en derde trimester), oudervragenlijsten rond leeftijd 3, 7, 12 en 24 maanden postpartum en rond de leeftijd 4-5, 6-7, 8-9, 10-11 en 17-19 jaar (en later, nog gaande). Het responspercentage was in de eerste 2 jaar circa 85%, later dalend richting 60%.","TypeOfPersonInstitution":"Ouders, bij laatste meting ouders en adolescenten.
","DataSupplier":"n.v.t.
","FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Periodiek
","SpecialDetails":"Methode verzamelen gegevens
\r\nVragenlijsten bij alle deelnemers; in subgroepen ook: huisbezoeken, metingen (waaronder lengte, gewicht, middelomtrek, huidplooidikte, accelerometrie, longfunctie, bloeddruk) en afname van biologisch materiaal (bloed zwangere en kind, moedermelk en poepmonsters).
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn
\r\nResultaten op de KOALA-website zijn vrij te benaderen. Voor gebruik van data (onder voorwaarden, bijvoorbeeld geen commercieel gebruik) kan contact worden opgenomen met de onderzoekers via de contactinformatie.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Geaggregeerde gegevens staan online op de website. Zie de pagina ‘Resultaten tot nu toe’.
","Publications":"Zie de pagina ‘Onderzoekspublicaties’ op de website.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":292,"Name":"Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie","Abbrevation":"LATAR","Description":"In Nederland hebben onbedoeld zwangere personen vier keuzeopties: ouderschap, abortus, afstand ter adoptie of pleegzorg. Deze registratie biedt informatie over ouders die hebben overwogen of besloten hun kind af te staan ter adoptie. De gegevens worden jaarlijks door Fiom verzameld bij de instanties die de ouder(s) volgens het Afstandsprotocol in deze situatie begeleiden. Dit zijn Stichting Fiom, iHub Familiezorg, Stichting Siriz en Stichting Beschermde Wieg. Soms is er geen begeleidende instantie in beeld. In dat geval ontvangt Fiom informatie van de Raad voor de Kinderbescherming.
","UseTarget":"Inzicht bieden in de omvang, achtergrond en omstandigheden van de groep vrouwen/ouders, die overwegen of besluiten om hun kind af te staan ter adoptie. Ten behoeve van kennisbevordering, transparantie, kwaliteitsverbetering en beleid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Fiom
Kruisstraat 1, 5211 DT ‘s Hertogenbosch
Contactpersoon: Wendy Kersten
Tel.: 088 126 4996
E-mail: wkersten@fiom.nl
Website: Fiom
Geen wettelijke basis
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers, circa 50 - 60 vrouwen per jaar die onbedoeld zwanger zijn en afstand ter adoptie overwegen.
","MethodOfDataCollection":"Een jaarlijkse inventarisatie van registratiegegevens via een vragenlijst. Deze vragenlijst bevat ruim 40 items, zowel kwalitatief als kwantitatief, over de vrouwen/ouders die het voornemen hebben tot afstand ter adoptie. De lijst wordt door de hulpverlener die de vrouw met het voornemen tot afstand begeleidt ingevuld. Indien geen hulpverlener van Fiom, iHub, Siriz of Beschermde Wieg bij de vrouw betrokken is, vult de onderzoeker van de Raad voor de Kinderbescherming het in. Fiom organiseert de dataverzameling en analyseert de gegevens. ","TypeOfPersonInstitution":"Hulpverleners en Raadsonderzoekers helpen betrokkenen
","DataSupplier":"In totaal 5 organisaties, te weten: Stichting Fiom, iHub Familiezorg, Siriz, Beschermde Wieg en de Raad voor de Kinderbescherming.
\r\n","FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"
Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Stadium onbedoelde zwangerschap, omstandigheden/motieven om afstand te overwegen, kenmerken biologische moeder, kenmerken biologische vader en uiteindelijk besluit.
Bijzonderheden:
De registratie is in samenwerking met alle officiële partners die werken met het Afstandsprotocol.
Informatie die geregistreerd wordt:
\r\nLeeftijd, burgerlijke stand, werkzaam, nationaliteit, rol van de verwekker, omstandigheden, uiteindelijke keuze, reden van de keuze, etc.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"De Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie (LATAR) | Fiom
","Publications":"Zie:
\r\nHet rapport LATAR 2024 Landelijke afstand ter adoptie registratie | Fiom
\r\nHet rapport LATAR 2023 Landelijke afstand ter adoptie registratie
\r\nHet rapport LATAR 2022 Landelijke afstand ter adoptie registratie
\r\nOverzicht en publicatie over vijf jaar afstand ter adoptie met artikel over redenen die leiden tot dit besluit
\r\nArtikel en factsheet over de biologische vader bij afstand ter adoptie 2016-2022
\r\nHet rapport LATAR 2021 Landelijke afstand ter adoptie registratie
\r\nHet rapport LATAR 2020 De Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie
\r\nHet rapport LATAR 2019, De Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie
\r\nHet rapport LATAR 2018, De Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie
\r\nHet rapport LATAR 2015-2017, De Landelijke Afstand Ter Adoptie Registratie
","ExpectedChanges":"Het samenwerkingsprotocol wordt elke 2 jaar geëvalueerd door en met alle partijen om het proces zorgvuldig te blijven vormgeven.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":293,"Name":"Panel Verpleging & Verzorging","Abbrevation":"Panel V & V","Description":"Het Panel Verpleging & Verzorging verzamelt op landelijk niveau informatie over de meningen en ervaringen van verpleegkundigen, verzorgenden, verpleegkundig specialisten, begeleiders en praktijkondersteuners over beroepsinhoudelijke onderwerpen. Alle paneldeelnemers werken in de directe cliëntenzorg.
\r\nDe uitkomsten van de peilingen onder het Panel V&V worden gebruikt om naar het ministerie, belangen-, branche- en beroepsorganisaties aan te geven hoe de zorg verbeterd kan worden.
","UseTarget":"Doel van het Panel V&V is inzicht krijgen in hoe zorgprofessionals hun werk ervaren. Dit gebeurt door paneldeelnemers online vragenlijsten in te laten vullen waarin zij hun mening en ervaringen weergeven. De uitkomsten van de peilingen onder het Panel worden gebruikt om naar het ministerie, belangen-, branche- en beroepsorganisaties aan te geven hoe zorgprofessionals beter ondersteund kunnen worden in hun werk. Onderwerpen om aan de paneldeelnemers voor te leggen worden vastgesteld door het Nivel, in overleg met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ook andere organisaties dan het ministerie van VWS kunnen aanvragen indienen voor het gebruik van het Panel.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Nivel
Contactgegevens: panelvenv@nivel.nl
Website: Panel Verpleging & Verzorging
Met name meningen en ervaringen van zorgverleners over beroepsinhoudelijke onderwerpen.
","MethodOfDataCollection":"Online vragenlijsten.","TypeOfPersonInstitution":"Zorgprofessionals werkzaam in de verpleging en verzorging, namelijk verpleegkundigen, verzorgenden, verpleegkundig specialisten, begeleiders en praktijkondersteuners.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Halfjaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
Zie de publicaties voor de verschillende thema's. Voorbeelden van onderwerpen die aan bod zijn gekomen zijn kwaliteit en veiligheid van zorg, werken met technologie in de zorg, het bevorderen van zelfmanagement en preventie.
Het aantal onderzoekseenheden in de gegevensbron is:
Het Panel Verpleging & Verzorging bestaat uit een landelijke groep van ongeveer 2.500 verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, verzorgenden, begeleiders en praktijkondersteuners. Zij werken in de grootste sectoren van de zorg. Deelnemers van het Panel zijn:
Het aantal uitgezette vragenlijsten per jaar is variabel, het responspercentage ligt tussen de 30-45%.
\r\nMethode verzamelen van gegevens:
De deelnemers van het Panel worden minimaal twee keer per jaar benaderd voor medewerking aan een vragenlijst. Het invullen van een vragenlijst gebeurt online.
Zie de pagina Onderzoek laten doen op de website.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Geaggregeerde gegevens in de vorm van uitkomsten van de peilingen per thema zijn via de website beschikbaar.
","Publications":"Publicaties zijn te vinden op: www.nivel.nl/nl/panels-en-registraties/panel-verpleging-verzorging/publicaties-venv
","ExpectedChanges":"Het Panel Verpleging & Verzorging is uitgebreid met verpleegkundig specialisten.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":294,"Name":"Extramuraal Leids Academisch Netwerk-datawarehouse","Abbrevation":"ELAN-datawarehouse","Description":"Gecodeerde medische gegevens van alle ingeschreven patiënten (tenzij opt-out) van deelnemende huisartsen uit de regio noordelijk Zuid-Holland en Haaglanden; bevat patiëntgegevens, voorgeschiedenis, medicatie, consultgegevens, diagnostische gegevens en verwijsgegevens. Stizon treedt hierbij op als Trusted Third Party. Het is een episodegewijze registratie hetgeen wil zeggen dat de huisartsen van elke ziekte-episode de begindatum registreren en een diagnose toekennen.
","UseTarget":"Het doel van het netwerk is om wetenschappelijk onderzoek naar eerstelijnszorg mogelijk te maken, in samenwerking met huisartspraktijken. Door HIS-gegevens en daarmee actuele ervaringen in de zorg regionaal her te gebruiken in benchmarks en onderzoek, ontstaat een ‘lerend zorgsysteem’; huisartsen en LUMC willen zo de uitdagingen in de zorg samen aangaan.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"LUMC, afdeling Public health en Eerstelijnsgeneeskunde
Hippocratespad 21
2333 ZD Leiden (V-06)
Tel.: 071 526 8444
Website ELAN
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2008,"Regularity":"Afhankelijk van de instelling, varieert van maandelijks tot jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nWanneer u gegevens uit het datawarehouse wilt gebruiken of andere vragen heeft, dient u een verzoek in te dienen via de website. Vervolgens wordt bekeken of de vraag kan worden beantwoord, en in welk tijdsbestek. Kosten worden bekeken per verzoek. Zie de website van ELAN.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Van 2001 tot 2017 opbouw van het databestand Registratie Netwerk Universitaire Huisartsenpraktijken Leiden en Omstreken (RNUH-LEO).
","SimilarSourceData":"Andere Nederlandse eerstelijns registratienetwerken, PHARMO Datanetwerk \u2013 Huisartsen Databank","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":295,"Name":"Predictors of rabies exposure in travelers","Abbrevation":null,"Description":"Van 1 juli 2016 tot 1 juli 2018 is data verzameld in een case-controle onderzoek en een cohortonderzoek. Het doel van deze onderzoeken was het bepalen van determinanten voor risicogedrag voor mogelijk blootstelling aan rabide dieren bij reizigers. Middels een vragenlijst is informatie verzameld bij reizigers over demografische factoren, reisgerelateerde factoren, gedragsfactoren, risicoperceptie en factoren betreffende het incident en de medische behandeling (deze laatste twee alleen bij cases).
","UseTarget":"Onderzoek
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI)
Centrum Infectieziektebestrijding (CIb), RIVM
Antonie van Leeuwenhoeklaan 9
3721 MA Bilthoven
Naam contactpersoon: Manon Haverkate en Sabine Bantjes
Telefoon: 030-2747000
E-mail1: manon.haverkate@rivm.nl
E-mail2: sabine.bantjes@rivm.nl
E-mail3: lci@rivm.nl
","RecentMeasurementYear":2018,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate of interview","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Het betreft een eenmalige studie
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nMieke Croughs, Godelief A L van den Hoogen, Cornelia H M van Jaarsveld, Sabine E Bantjes, Atie H Pijtak-Radersma, Manon R Haverkate, Corien M Swaan, Wilhelmina L M Ruijs. Rabies risk behaviour in a cohort of Dutch travel clinic visitors: A retrospective analysis. Travel Med Infect Dis. 2021 Jun 11;43:102102 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34098095/
\r\nAnita WM Suijkerbuijk, Marie-Josee J Mangen, Manon R Haverkate, Floriana S Luppino, Sabine E Bantjes, Leo G Visser, Corien M Swaan, Wilhelmina LM Ruijs, Eelco AB Over. Rabies vaccination strategies in the Netherlands in 2018: a cost evaluation. Euro Surveill. 2020 Sep;25(38):1900716 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32975187/
\r\nSabine E Bantjes, Wilhelmina L M Ruijs, Godelief A L van den Hoogen, Mieke Croughs, Atie H Pijtak-Radersma, Gerard J B Sonder, Corien M Swaan, Manon R Haverkate. Predictors of possible exposure to rabies in travellers: A case-control study. Travel Med Infect Dis. 2022 Mar 27;47:102316 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35354079/
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":296,"Name":"MS-registratie","Abbrevation":"MSR","Description":"De MS-registratie verzamelt de meeste belangrijke en onderscheidend elementen van geleverde zorg aan patiënten die sinds 1 januari 2016 voor het eerst de diagnose MS hebben gekregen in alle participerende ziekenhuizen. Via real-life benchmark overzichten kan het ziekenhuis de geleverde kwaliteit van zorg over de diverse jaren monitoren via een 10-tal meetpunten. De MS-registratie levert jaarrapporten van de MS-medicijnen aan het Zorginstituut Nederland in het kader van haar taak als pakketbeheerder.
","UseTarget":"Het doel van de MS-registratie is om de zorg aan MS-patiënten te verbeteren qua kwaliteit en veiligheid. De registratie is tevens voor de behandelend zorgverlener een hulpmiddel om gericht op individueel patiëntniveau te kunnen handelen (Samen Beslissen).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Stichting Registratie Neurologie
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Naam contactpersoon: Marij Smits
Telefoon: 088-5001900
E-mail: vereniging@neurologie.nl
Er is op dit moment nog geen wettelijke verplichting in afwachting van toelating tot het Register vanwege de Wkkgz.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, patiëntcontacten, instellingen, praktijken en zorgverleners. Er zijn maximaal 45 parameters die jaarlijks per patiënt worden bijgehouden. Het gaat jaarlijks over circa 800 patiënten die voor het eerst de diagnose MS krijgen. Het betreft alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen. De gegevens worden momenteel verwerkt tot 10 meetpunten voor de benchmark rapportages.
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate of interview en uit registratiegegevens. Neurologen en MS-verpleegkundigen van een ziekenhuis vullen de benodigde gegevens in via een web-based portaal. De gegevens kunnen bij enkele ziekenhuizen uit het EPD worden gehaald middels een automatische transfer.","TypeOfPersonInstitution":"Belast met het invullen van de gegevens zijn de patiënten, specialisten en verpleegkundigen.
","DataSupplier":"Alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen en een deelnemersovereenkomst hebben afgesloten met de MS registratie.
","FirstMeasurementYear":2016,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nGeslacht, geboortedatum, datum eerste symptomen, datum diagnose, datum (poli)kliniekbezoek, beloopsvorm, datum start en stop MS-medicatie en rationale voor starten en stoppen, bijwerkingen bij gebruik MS-medicatie, EDSS, datum relapse, relapse wel/niet behandeld, datum MRI scan, uitslag MRI scan, PROM’s vragenlijsten (=EQ-5D).
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Momenteel niet van toepassing, maar zodra het wel mogelijk is om gegevens op te gaan vragen, zullen er voorwaarden worden opgesteld.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Een factsheet met landelijke gegevens op www.neurologie.nl/ms-registratie.
","Publications":"Zie de website.
","ExpectedChanges":"Toelating door het Zorginstituut tot het Register van kwaliteitsregistraties.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":297,"Name":"Meetbaar Beter","Abbrevation":null,"Description":"In april 2018 is deze registratie gestopt en overgegaan naar de Nederlandse Hart Registratie (NHR).
\r\nMeetbaar Beter is een programma van 19 ziekenhuizen, waaronder 14 van de 16 hartcentra, die hun resultaten publiceren en onderling delen. De voor patiënten relevante resultaten van de behandelingen van de meest voorkomende hartziekten worden inzichtelijk gemaakt, en vormen de basis van hoe gewerkt wordt aan verdere verbetering van kwaliteit en kostenreductie, onder meer door het delen van ervaringen en best practices. Het uitgangspunt van het programma is dat de voor de patiënt meest relevante resultaten worden gemeten, zoals: wat is de overleving op korte en lange termijn? wat is de kwaliteit van leven na de operatie? Zijn er complicaties geweest?
\r\nMoet de ingreep herhaald worden?
Meetbaar Beter is een artsgedreven programma, gebaseerd op de wil van artsen om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. Artsen geven Meetbaar Beter vorm door de patiënt, en wat hij of zij belangrijk vindt, als uitgangspunt te nemen. Patiënten worden direct betrokken bij keuzes die gemaakt worden en resultaten worden ook op voor patiënten begrijpelijke wijze gepubliceerd. Daarmee geeft Meetbaar Beter niet alleen artsen maar ook patiënten een instrument in handen om beter beslissingen te kunnen nemen.
De binnen Meetbaar Beter gehanteerde methodologie is gebaseerd op het Value-based health-care gedachtegoed van Prof. M. Porter van Harvard Business School. Validatie van de methode en resultaten vindt plaats via de Internationale Academische Adviesraad waarin meer dan 25 inter-nationale topexperts op medisch en methodologisch terrein actief betrokken zijn. Meer informatie over Meetbaar Beter treft u op www.meetbaarbeter.com aan.
","UseTarget":"Kwaliteit van cardiovasculaire zorg in Nederland transparant maken en kwaliteitsverbetering faciliteren.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie: Meetbaar Beter
Website Meetbaar Beter
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten en verpleegkundigen
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2009,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Methode verzamelen van gegevens:
\r\nBinnen Meetbaar Beter worden alle data verzameld volgens vastgestelde definities. Op deze manier wordt gewaarborgd dat alle centra gelijke definities hanteren voor het verzamelen van de data. De definities van alle verzamelde uitkomstindicatoren en initiële condities zijn beschreven in de bijlage Indicatorensets Meetbaar beter 2017.
\r\nBinnen Meetbaar Beter wordt gewerkt met verschuivende cohorten waarbij over cohorten van maximaal 5 jaar gerapporteerd wordt. In de Meetbaar Beter rapportage 2014 werden de uitkomsten voor bijvoorbeeld CABG gepubliceerd voor de periode 2009-2013, in de huidige rapportage voor de periode 2010-2014. De selectie van cohorten vindt plaats conform de definities beschreven in het Handboek Dataverzameling 2015.
\r\nVoor de meeste uitkomstindicatoren binnen Meetbaar Beter is follow-up van de patiënten noodzakelijk, zoals onder andere bij reïnterventies en het optreden van een myocardinfarct binnen een bepaalde periode. Om goed inzicht te krijgen in de uitkomsten van zorg op langere termijn is het essentieel dat de totale populatie voor de betreffende periode van follow-up gevolgd wordt. Hierbij geldt dat er zowel retrospectief als prospectief data verzameld moet worden van de patiënten en dat centra binnen Meetbaar Beter moeten kunnen aantonen dat zij het volledige cohort hebben opgevolgd.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nUitkomstindicatoren en initiële condities.
\r\nInhoudelijke bijzonderheden over de gegevensbron:
\r\nMeetbaar Beter gaat uit van volledige transparantie. Behandelresultaten worden volledig transparant gepubliceerd. Het hoofddoel van Meetbaar Beter is het faciliteren van kwaliteitsverbetering. Daarbij worden best practices geselecteerd en gedeeld tussen de centra.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Verzoeken worden, indien zij aansluiten bij het doel van Meetbaar Beter, voorgelegd aan de deelnemende centra voor toestemming.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Zie de website Meetbaar Beter onderdeel 'Meetbaar Beter Boeken'. Hier zijn rapportages per jaar te vinden.
","ExpectedChanges":"Ja, op termijn zal een online applicatie worden vormgegeven waarin gegevens dagelijks, wekelijks, maandelijks geupload kunnen worden en van waaruit rapportages gemaakt kunnen worden.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":298,"Name":"Resistant HYpertension: MEasure to ReaCh Targets","Abbrevation":"RHYME-RCT","Description":"Van 1 juli 2018 t/m 31 december 2021 zal data worden verzameld voor een randomized controlled multicenter trial. Het doel van dit onderzoek is het identificeren en verbeteren van therapieontrouw bij patiënten met resistente hypertensie. Middels een 24-uurs bloeddrukmeting wordt eerst geverifieerd of de patiënt werkelijk een hoge bloeddruk heeft en dit wordt herhaald tijdens de verschillende bezoeken. Het identificeren zal worden bepaald met een vingerprik (dried blood spot) waarin bloedspiegels van 12 verschillende antihypertensiva en metabolieten gemeten kan worden. Demografische gegevens worden opgehaald uit de ziekenhuissystemen en met vragenlijsten worden gegevens verzameld voor een kosten/effectiviteitsanalyse en ideeën over medicatie.
","UseTarget":"Onderzoek
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Erasmus Medisch Centrum
Contactpersoon Dr. J. Versmissen
E-mail: j.versmissen@erasmusmc.nl
Good Clinical Practice (GCP)
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Regio\u2019s, namelijk Rotterdam, Capelle aan den IJssel, Breda, Dordrecht, Den Haag, Bergen op Zoom, Maastricht en omstreken.","UnitsInTheData":"Patiënten met een hoge bloeddruk. Elke patiënt krijgt aan het begin en einde van de studie een 4-tal vragenlijsten (310 patiënten op 2 tijdstippen). Van alle patiënten die in de interventiegroep terechtkomen krijgt nog eens 10% een interview (dit zijn ongeveer 20 patiënten). Gestreefd wordt naar een aantal van 400 patiënten, het verwachtte responspercentage ligt rond de 90%.
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten door pati\u00ebnten via het programma gemstracker, dataverzameling door de onderzoeker/research verpleegkundigen via HiX (elektronisch pati\u00ebntendossier) en uitslagen van het laboratorium. ","TypeOfPersonInstitution":"Gegevens worden ingevuld door specialisten, verpleegkundigen, onderzoekers en patiënten.
","DataSupplier":"Apotheken van de deelnemende ziekenhuizen (N=11)
","FirstMeasurementYear":2018,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\n\r\n
Verwijzing naar de ZonMw beschrijving:
\r\nDeze studie wordt mede betaald door ZonMw, via de link de onderzoeksbeschrijving.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Er zijn nog geen data beschikbaar.
\r\nData komen pas beschikbaar nadat de studie ten minste 1 jaar is afgerond. Na afsluiting geldt het Erasmus MC beleid voor het opvragen van de gegevens. Verder dient te alle tijden te worden voldaan aan de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Er zijn nog geen publicaties of dergelijke beschikbaar.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":300,"Name":"Nederlands Autisme Register","Abbrevation":"NAR","Description":"Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een database met cijfers over mensen met autisme in Nederland. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).
\r\nAan het onderzoek kunnen volwassenen én ouders van kinderen met autisme meedoen. De deelnemers vullen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst in, waardoor hun ontwikkeling over de tijd heen gevolgd kan worden. Elke deelnemer van het NAR ontvangt een persoonlijk overzicht over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme.
","UseTarget":"Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Door op grote schaal cijfermateriaal te verzamelen over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland, brengen we de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. De data uit het NAR bieden waardevol inzicht in wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tevens vormen de data aanknopingspunten voor verder onderzoek en beleid op dit gebied.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie de contactpagina van Contactgegevens | Nederlands Autisme Register (NAR).
","RecentMeasurementYear":2025,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Personen met autisme, op dit moment (04/2025) bevat het register circa 3.700 personen.
","MethodOfDataCollection":"Herhaaldelijk (jaarlijks) vullen NAR-deelnemers online vragenlijsten in over hun functioneren en leefsituatie. Daarnaast doet een deel van deelnemers aan het NAR ook mee aan fundamenteel neurowetenschappelijk onderzoek zoals EEG-onderzoek.","TypeOfPersonInstitution":"Personen met autisme.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"De belangrijkste variabelen zijn:
\r\nHet NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. We verzamelen basisgegevens over:
\r\nEen overzicht van de beschikbare data is te vinden op de website http://www.autismeregister.nl
\r\nToelichting register:
\r\nHet NAR bouwt, in samenwerking met families en ervaringsdeskundigen met autisme, aan een database over mensen met autisme in Nederland. Zodoende kan het NAR, vergelijkbaar met het CBS, geraadpleegd worden voor de meest recente cijfers over autisme in Nederland.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Publicaties over de jaarlijkse NAR-meting en wetenschappelijke publicaties zijn vrij online beschikbaar. Onderzoeksvoorstellen kunnen worden ingediend bij het NAR om gebruik te maken van geanonimiseerde brondata.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder http://www.autismeregister.nl.
","Publications":"De geaggregeerde gegevens zijn te vinden op de website van het Nederlands Autisme Register, onder Publicaties | Nederlands Autisme Register (NAR).
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"https://www.inkaart.org/","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":302,"Name":"Surveillance Netwerk Infectieziekten Verpleeghuizen","Abbrevation":"SNIV","Description":"Aantal verpleeghuizen in Nederland die (vrijwillig) meedoen aan een landelijk surveillance netwerk. Het aantal verpleeghuizen dat meedoet varieert per jaar.
\r\nDeze verpleeghuizen registeren op uniforme wijze het voorkomen van een aantal infectieziekten en gebruik van antimicrobiële middelen. Deze registratie vindt ofwel wekelijks plaats (alleen aantallen infecties per verpleeghuis) ofwel een of twee keer per jaar (individuele anonieme gegevens van alle bewoners inclusief eventuele aanwezigheid van zorginfecties en gebruik van antimicrobiële middelen) ofwel jaarlijks het antimicrobiële middelen gebruik (geaggregeerde gebruiksgegevens per middel).
\r\nVerpleeghuizen kunnen vanaf 2022 ook meedoen aan een handhygiëne module waarin ze barrières ten aanzien van handhygiëne inventariseren, de handhygiëne naleving meten, een verbeter strategie uitvoeren en vervolgens weer de verbetering in handhygiëne naleving meten.
","UseTarget":"Landelijk inzicht geven in het vóórkomen van infectieziekten en/of antimicrobiële middelen gebruik in het eigen verpleeghuis in vergelijking met dat van de andere deelnemende huizen. Uiteindelijk doel is het optimaliseren van de infectiepreventie en het terugdringen van antimicrobiële middelen gebruik in verpleeghuizen. De handhygiëne module geeft verpleeghuizen de mogelijkheid om de naleving van handhygiëne en dus infectiepreventie te verbeteren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: RIVM, Epidemiologie & Surveillance
E-mail: sniv@rivm.nl
Adres: Postbus 1
Postcode/plaats: 3720 BA Bilthoven
SNIV | RIVM
Landelijke surveillance in het kader van ziekte surveillance door het RIVM.
\r\nIncidentiemeting: Taak van algemeen belang.
\r\nPrevalentiemeting: Taak van algemeen belang.
\r\nIn eerste instantie is zowel de grondslag toestemming als taak van algemeen belang gebruikt. Op basis van de WMO wordt ook toestemming gevraagd, maar enkel de taak van algemeen belang is als grondslag voor de AVG voldoende. De taak van algemeen belang is hier nationale surveillance. De wettelijke basis is art. 6 lid Besluit EU/1082/2013 jo. art.3 lid Wet RIVM
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
\r\nInstellingen
\r\nHet aantal instellingen dat meedoet met de registratie varieert per jaar en per module (wekelijkse of halfjaarlijkse registratie).
Het aantal bewoners binnen de instelling varieert per instelling.
In 2024 hebben 6 locaties aan de incidentiemeting deelgenomen. Aan de prevalentiemeting deden in 2024 27 unieke locaties mee. Aan de antibiotica module deden 32 zorggroepen met 265 locaties mee.
Verpleeghuizen
","FirstMeasurementYear":2009,"Regularity":"Wekelijks (incidentiemeting)
\r\nDe definities van zorginfecties zijn gewijzigd gedurende het onderzoek hierdoor is er in sommige gevallen een trendbreuk te zien (bv totaal aantal infecties bij halfjaarlijkse onderzoek door inclusie van huidinfecties in deze cijfers).
\r\nOp verzoek stuurt het RIVM u een format toe waarmee de datadictionary in de metadatabase kan worden ingelezen.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"www.volksgezondheidenzorg.infohttps://www.vzinfo.nl/infectieziekten
","ExpectedChanges":"FAUNA studie (Feedback on Antimicrobial drug Use in Nursing homes: a needs Assessment): Onjuist gebruik van antimicrobiële middelen (AM) in verpleeghuizen komt veel voor en kan leiden tot antimicrobiële resistentie. Hierdoor komt de behandeling van infecties onder druk te staan. Antimicrobial stewardship (AMS) programma’s ondersteunen zorgprofessionals in het correct voorschrijven van AM. Inzicht in en evaluatie van het gebruik van AM is een kernonderdeel van AMS programma’s. Binnen twee lopende projecten wordt AM gebruik geanalyseerd en teruggekoppeld aan voorschrijvers: in het Surveillance Netwerk Infectieziekten in Verpleeghuizen en in het netwerk van peilstations van het programma Leren van Data. We weten nog onvoldoende welke wijze van terugkoppeling het beste aansluit bij de behoefte van voorschrijvers van AM, terwijl dat een essentieel onderdeel is voor een effectief AMS programma. Door evaluatie van de huidige terugrapportages en een behoeftepeiling beoogt dit project te komen tot een terugrapportage die bijdraagt aan effectief AMS.
","ImportantHistoricChanges":"Prevalentiemeting:
\r\nIncidentiemeting:
\r\nSNIV algemeen:
\r\nDe Monitor biologische geneesmiddelen is een multicenter prospectief cohortonderzoek voor patiënten met chronische immuungemedieerde inflammatoire aandoeningen. In de Monitor worden door patiënten gerapporteerde bijwerkingen verzameld die ontstaan na gebruik van biologische geneesmiddelen (bDMARDs), inclusief de bijbehorende belasting voor patiënten, het beloop van de bijwerking en de behandelstappen. Deze informatie wordt tweemaandelijks via online vragenlijsten uitgevraagd.
","UseTarget":"De Monitor biologische geneesmiddelen is een pilot voor een nationaal veiligheidsmonitoringsysteem voor biologische geneesmiddelen. Aan de hand van de pilot wordt bepaald of een dergelijke monitor haalbaar is en of het de juiste informatie oplevert.
\r\nDe gegevens die verzameld worden in de Monitor biologische geneesmiddelen geven meer inzicht in de bijwerkingen die optreden ten gevolge van biologische geneesmiddelen. De opgedane kennis kan in de kliniek worden ingezet om goede keuzes te maken over behandeling en therapiekeuze. Ook kan het voor zowel patiënten als zorgverleners ondersteuning bieden tijdens gezamenlijke besluitvorming.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: Bijwerkingencentrum Lareb
Website: www.lareb.nl
E-mail: info@lareb.nl
Adres: Goudsbloemvallei 7
Postcode/plaats: 5237 MH ‘s-Hertogenbosch
Er liggen geen wetten of richtlijnen ten grondslag van dit project.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, 1.435 deelnemers, 8.822 ingevulde vragenlijsten (d.d. 11-08-2020)
","MethodOfDataCollection":"Tweemaandelijkse online vragenlijsten, welke gebaseerd zijn op de principes van Lareb Intensive Monitoring. De pati\u00ebnten worden ge\u00efncludeerd door zorgverleners van negen verschillende zorginstellingen en vier registers.","TypeOfPersonInstitution":"Patiënten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"Tweemaandelijks
","SpecialDetails":"Tweemaandelijkse online vragenlijsten, welke gebaseerd zijn op de principes van Lareb Intensive Monitoring. De patiënten worden geïncludeerd door zorgverleners van negen verschillende zorginstellingen en vier registers.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Niet online beschikbaar, maar op te vragen bij Bijwerkingencentrum Lareb. Verzoek om gebruik data zal door een wetenschappelijke adviescommissie beoordeeld worden. Bij honorering wordt een samenwerkingsovereenkomst afgesloten zodat de data-analyse gelieerd blijft aan Bijwerkingencentrum Lareb.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":304,"Name":"Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA","Abbrevation":null,"Description":"De gegevens zijn afkomstig uit een etnografisch onderzoek naar 16 patiënten met een ernstige beroerte in drie ziekenhuizen. Van elke casus bestaan verbatim uitgeschreven interviews en verbatim uitgeschreven familiegesprekken. Daarnaast bestaat er van elke casus een integrale casusbeschrijving. In deze beschrijvingen zijn alle uitgeschreven audiobestanden en notities van de observaties verwerkt tot één chronologisch verslag van de gebeurtenissen in die casus.
","UseTarget":"Inzicht verwerven in de besluitvorming over het behandelbeleid in de post-acute fase van een ernstige beroerte.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Amsterdam UMC
Dr. M. Depla / dr. M. de Boer
+31 20 44 45561 / +31 20 44 49687
m.depla@amsterdamumc.nl
of m.deboer@amsterdamumc.nl
Van der Boechorststraat 7
1081 BT Amsterdam
16 patiënten
","MethodOfDataCollection":"Etnografisch onderzoek","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"Eenmalig
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Doordat de gegevens redelijkerwijs niet geanonimiseerd kunnen worden, kunnen de data alleen worden hergebruikt als de respondenten (in casu de wettelijk vertegenwoordigers van de patiënt) daarvoor toestemming geven. De respondenten zullen daarvoor opnieuw benaderd moeten worden. De optie van hergebruik is namelijk niet aan hen voorgelegd in de Informed Consent brief van het onderzoek.
\r\nOm de bepalingen van het hergebruik van de data onder restricted access vast te leggen moet een data sharing agreement worden opgesteld tussen VUmc en de beoogde hergebruiker van de data.
\r\nAan de respondenten is toegezegd dat de onderzoeksgegevens gedurende een periode van 10 jaar worden bewaard en daarna vernietigd. Dat betekent dat hergebruik mogelijk is tot eind 2026.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Publicaties in wetenschappelijke tijdschriften
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":305,"Name":"FSHD registratie","Abbrevation":"FSHD databank & registratie","Description":"Verzameling van longitudinale data over genetische diagnose, alsmede patiëntgerapporteerde informatie over persoonlijke situatie, vermoeidheid, depressie, pijn, kwaliteit van leven enzovoort.
","UseTarget":"Mensen met facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD) vindbaar maken voor wetenschappelijk onderzoek en hun leefsituatie te verbeteren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Radboudumc \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Jacqueline Janse \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Bezoekadres: \r\nGeert Grooteplein 10 Zuid, routenummer 664 \r\nPostadres: \r\nRoutenummer 664 \r\nPostbus 9109, 6500 HB Nijmegen \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 6525 GC Nijmegen \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
AVG
\r\nGDPR
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland en Nederlands sprekenden die niet in eigen land een registratie voorhanden hebben (tot en met 2019 voornamelijk Vlamingen)","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Informed consent wordt verkregen van pati\u00ebnten. Gegevens over genetische diagnose worden opgevraagd bij het LUMC. Overige gegevens worden periodiek uitgevraagd via digitale vragenlijsten.","TypeOfPersonInstitution":"Burgers/Consumenten, Specialisten, Registratie medewerker
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":"(Twee)jaarlijkse vragenlijsten.
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Een metc-goedkeuring voor het onderzoek, alsmede een goedkeuring van de bestuursraad van de FSHD-registratie
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"www.FSHDregistratie.nl en (toekomstige) wetenschappelijke publicaties:
\r\nIn 2026: uitbreiding met klinische data.
","ImportantHistoricChanges":"2025: herevaluatie van gebruikte surveys, frequentie van surveys, volledig digitaal toestemmingsformulier.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":307,"Name":"OPTImal CArdiac REhabilitation (OPTICARE) randomized controlled trial","Abbrevation":"OPTICARE","Description":"In de OPTICARE RCT (914 deelnemers na een acuut coronair syndroom) is onderzocht of twee nieuwe vormen van (uitgebreide) hartrevalidatie leiden tot betere resultaten dan een standaard hartrevalidatie programma. Deelnemers gerandomiseerd in de controlegroep (CR-only; n=306) deden mee aan standaard hartrevalidatie wat bestond uit een 3 maanden durend programma met fysieke trainingen en coaching + educatie op het gebied van risicofactoren, leefstijl en psychosociaal welbevinden. Deelnemers gerandomiseerd naar de eerste uitgebreide vorm van hartrevalidatie (CR+F; n=309) kregen extra groep coaching gericht op meer bewegen tijdens de hartrevalidatie. Tevens volgde deze groep een nazorgprogramma met groepsbijeenkomsten gericht op het langdurig volhouden van leefstijlaanpassingen tot een jaar na hartrevalidatie. Deelnemers gerandomiseerd naar het tweede nieuwe programma (CR+T; n=299) ontvingen een telefonisch nazorgprogramma gericht op het langdurig volhouden van leefstijlaanpassingen tot een jaar na hartrevalidatie.
\r\nBij alle deelnemers zijn metingen (cardiovasculair risicoprofiel; leefstijl & gezondheidsvariabelen, psychosociale uitkomstmaten en kwaliteit van leven) uitgevoerd voor start van hartrevalidatie, na 3 maanden, na 12 maanden en na 18 maanden. Data verzameling liep van 2011-2016. In 2019 is een follow-up meting (5-8 jaar na start) uitgevoerd bij alle deelnemers.
\r\nVoor meer informatie, zie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23700038
","UseTarget":"Medisch Wetenschappelijk Onderzoek
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: Erasmus MC & Capri Hartrevalidatie
Naam contactpersoon: N. ter Hoeve
E-mail: n.terhoeve@erasmusmc.nl
Adres: Doctor Molewaterplein 40
Postcode/plaats: 3015 GD Rotterdam
GCP richtlijnen, AVG wetgeving
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Regio\u2019s, nl.: Regio Rotterdam en Regio den Haag","UnitsInTheData":"Patiënten; 914 patiënten na een acuut coronair syndroom die doorverwezen zijn naar hartrevalidatie
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten door pati\u00ebnten via het programma Gemstracker, dataverzameling (bijv bloeddruk, gewicht, wandeltest) door de onderzoeker/ verpleegkundigen, fysieke activiteit met een ActiGraph & bloeduitslagen via het laboratorium.","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers, patiënten, specialisten en verpleegkundigen.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Bij start, na 3 maanden, na 12 maanden, na 18 maanden en een lange termijn follow-up (5-8 jaar na start).
","SpecialDetails":"Bij start zijn de volgende baseline gegevens verzameld: medicatie, werkstatus, burgerlijke staat, educatie, etniciteit, leeftijd, geslacht, gender-rollen, informatie omtrent medische geschiedenis.
\r\n\r\n
De volgende gegevens zijn verzameld bij start, na 3 maanden, na 12 maanden, na 18 maanden:
\r\n-Kwalitet van leven (KVL-H & EQ5D)
\r\n-Angst en depressie (HADS)
\r\n-Ziekteperceptie (IPQ-K)
\r\n-Fysieke activiteit (IPAQ)
\r\n-Vermoeidheid (FSS)
\r\n-Type-D persoonlijkheid (DS14)
\r\n-Participatie (USER-P)
\r\n-Rookgedrag (zelf ontwikkelde vragenlijst)
\r\n-Zelf-effectiviteit (GSE)
\r\n\r\n
Tijdens een lange termijn follow-up (5-8 jaar na start) zijn de volgende gegevens verzameld:
\r\n- Kwaliteit van leven (EQ5D)
\r\n- Vermoeidheid (FSS)
\r\n- Heropnames
\r\n- Angst en depressie (HADS)
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Aanvragen dienen duidelijk te omschrijven voor welke doel zij de data willen hergebruiken en welke methodologie gebruikt zal worden. De OPTICARE-onderzoeksgroep beslist over goedkeuring voor hergebruik. Hierbij zal met de volgende voorwaarden rekening gehouden worden:
\r\nVergoeding is in principe niet nodig, tenzij het data delen veel tijd vraagt van het onderzoeksteam
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23700038
\r\nhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29425564
\r\nhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28954826
\r\nhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30983387
\r\nhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31904342
\r\nhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01395095
","ExpectedChanges":"Nvt., onderzoek afgesloten.
","ImportantHistoricChanges":"Nee
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":308,"Name":"Primary Secondary Cancer Care Registry \u2013 Borstkanker","Abbrevation":"PSCCR - Borstkanker","Description":"Register met patiëntkarakteristieken, tumorkarakteristieken, behandelgegevens, huisartsencontact, diagnoses en voorschriften.
","UseTarget":"Onderzoek naar zorggebruik of gezondheidseffecten bij patiënten met borstkanker.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: Nivel
Naam contactpersoon: Marianne Heins
Telefoon: 030-2729700
E-mail: m.heins@nivel.nl
Adres: Otterstraat 118
Postcode/plaats: 3500BN Utrecht
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Voor de PSCCR zijn gegevens uit twee bestaande databases gekoppeld, de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn.","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen, registratiemedewerkers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Eenmalig
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"\r\nVoorwaarden Nivel Zorgregistraties
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"https://www.evidencio.com/models/
","Publications":null,"ExpectedChanges":"Toevoeging van andere tumorsoorten naast borstkanker
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Nederlandse Kanker Registratie (NKR), bron van gegevens in PSCCR, Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, bron van gegevens in PSCCR","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":309,"Name":"SCRaTCH-IVF","Abbrevation":null,"Description":"In deze dataset is de data van de multicentre RCT naar het effect van endometrium scratching voorafgaand aan een 2e IVF/ICSI opgeslagen. De dataset bevat data van 936 vrouwen waarvan de helft endometrium scratching is ondergaan en de andere helft geen interventie heeft gehad voorafgaand aan de 2e IVF/ICSI cyclus. Uitkomstmaten zijn: een levendgeborene na de 2e IVF/ICSI verse cyclus/na de 2e complete cyclus en na 12 maanden follow-up. Secundaire uitkomstmaten bevatten onder andere: miskraam, pijn en complicaties na scratching, kosten.
","UseTarget":null,"Operational":false,"ContactDataPublic":"UMC Utrecht
Prof. Dr. F. Broekmans
088-7551041
f.broekmans@umcutrecht.nl
Heidelberglaan 100
3508 GA Utrecht
936 patienten verspreid over 32 academische en non-academische IVF klinieken in Nederland
","MethodOfDataCollection":"Gestandardiseerd elektronisch case report formulier in Castor EDC","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers en specialisten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Op bepaalde momenten tijdens de IVF/ICSI behandeltraject
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Indienen onderzoeksvraag bij stuurgroep via prof. F. Broekmans.
\r\nNadat onderzoeksvraag geaccordeerd is, zal er een data transfer agreement worden afgesproken tussen het UMC Utrecht en de aanvragende partij.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Nog niet. Publicatie ligt onder review bij een groot fertiliteitsblad.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":310,"Name":"Baten Risico en Impact van Medicatie Monitor (BRIMM): overactieve blaas","Abbrevation":"BRIMM-OAB","Description":"Een cohort van 295 patiënten met een overactieve blaas waarvan van 288 een combinatie van gegevens uit elektronische patiëntendossiers uit huisartsenpraktijken en patiëntervaringen uit vragenlijsten beschikbaar is. Deze 288 patiënten gaven toestemming voor gegevenskoppeling.
\r\nPatiënten zijn geworven tussen januari 2018 en december 2019 en worden een jaar gevolgd.
\r\nDe volgende gegevens zijn beschikbaar uit patiëntendossiers: comorbiditeit, contacten met de huisartsenpraktijk, klinische uitkomsten (uitslagen van laboratoriumtesten), voorschriften van geneesmiddelen, verwijzingen (voor een kleiner deel van patiënten).
\r\nDe volgende gegevens zijn beschikbaar uit vragenlijsten: kwaliteit van leven, last van de blaasklachten, behandeling (waaronder gebruik van zelfzorgmiddelen), bijwerkingen.
","UseTarget":"In kaart brengen van de baten en risico’s van behandelingen bij overactieve blaas om te komen tot betere zorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Nivel \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Leontien Korteweg \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 030-2729614 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Postbus 1568 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3500 BN Utrecht \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
De privacy bescherming van de gegevensverzameling voldoet aan de AVG.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"295 patiënten met overactieve blaas.
","MethodOfDataCollection":"Het Nivel ontvangt wekelijks gepseudonimiseerde data van deelnemende huisartsenpraktijken. Pati\u00ebnten met in dit geval een overactieve blaas (op basis van diagnose code ICPC of geneesmiddelcode ATC) worden gemarkeerd in deze extracties. Pati\u00ebnten die voldoen aan de exclusiecriteria, bijvoorbeeld pati\u00ebnten onder de 18, of pati\u00ebnten met prostaatkanker, worden ge\u00ebxcludeerd. Een lijst met pati\u00ebnten die mogelijk in aanmerking komen voor de studie worden vervolgens voorgelegd aan de huisarts via een trusted third party (TTP). De huisarts bepaalt of een pati\u00ebnt inderdaad in aanmerking komt voor deelname. De huisarts levert vervolgens namen en adressen van pati\u00ebnten die uitgenodigd worden namens de huisarts via een TTP. Uitnodigingen geven informatie over het project, informed consent en informatie over aanmelden voor de studie. Vragenlijsten zijn online te beantwoorden na registratie bij LIM. Informed consent wordt online gegeven, ook voor koppeling tussen Nivel Zorgregistraties en vragenlijst gegevens. Voor pati\u00ebnten die niet in aanmerking komen voor deelname aan de studie geeft de huisarts de reden op, bijvoorbeeld verhuisd, of niet de Nederlandse taal machtig. Pati\u00ebnten ontvangen na deelname vijf keer een vragenlijst. Op basis van diagnose en geneesmiddelen werden 2.933 pati\u00ebnten met symptomen van een overactieve blaas geselecteerd in aan de studie deelnemende huisartsenpraktijken. Na controle door de huisartsen zijn 1.636 pati\u00ebnten aangeschreven. 295 pati\u00ebnten namen vervolgens deel aan het onderzoek (18% van de pati\u00ebnten die een uitnodiging ontvingen).","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen (geen extra registratielast, routine zorg data), patiënten.
","DataSupplier":"Patiënten, praktijken en zorgverleners.
","FirstMeasurementYear":2018,"Regularity":"Wekelijks – routine zorgdata, eenmaal per kwartaal – vragenlijst data
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Op aanvraag en onder voorwaarden via https://www.nivel.nl/nl/nivel-zorgregistraties-eerste-lijn/gegevens-aanvragen en na toestemming van Lareb.
","Publications":null,"ExpectedChanges":"De follow-up van patiënten loopt nog, deze wordt in januari 2021 afgesloten.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, BRIMM-OAB combineert gegevens uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (routine zorg data van huisartsenpraktijken) met pati\u00ebntervaringen uit vragenlijsten","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":311,"Name":"Utrecht Cardiovasculair Cohort \u2013 Cardiovasculair Risico Management","Abbrevation":"UCC-CVRM","Description":"All patients who come for a first-time visit to one of the departments of the Center for Circulatory Health at the UMC Utrecht for the evaluation of a symptomatic vascular disease or an asymptomatic vascular condition, are enrolled. A minimum set of data, according to the Dutch Cardiovascular Risk Management Guidelines, is collected in all patients at all departments. A questionnaire is completed which includes demographic data, medical history, family history of premature
\r\nCVD, physical activity, smoking, alcohol consumption, obstetric history and medication use. Measurements taken during the first visit in the hospital include body weight, height, systolic and diastolic blood pressure, serum lipids (total cholesterol, high-density lipoprotein (HDL) cholesterol, triglycerides), glycated haemoglobin (Hb1Ac), renal function (serum creatinine with eGFR estimated using the Chronic Kidney Disease-Epidemiology (CKD-EPI) formula), and haemoglobin. Spare blood samples (heparin, full blood) are taken and stored at –80_ Celsius.
\r\nAll data is stored in the electronic health care records (EHR) and in dedicated databases. Linkage of the UCC-CVRM database with EHRs, with regional and national registries is performed. Written informed consent is obtained.
\r\nUCC-CVRM enrollment as described above from 2015 up to 2020.
\r\nFrom 2021 -2023 UCC-CRVM is based on direct extraction of CVRM information from the EHRUp to Dec 31, 2023 this has been excuted, enrolling around 15.000 patients. Risk factor information is based on that what was extractable from the EHRs.
\r\nAs part of the learning health care system, feedback was given to the health care professionals on a monthly basis. This was done through a dashboard with information on completeness of extractable risk factor information (overall and per health care professional), levels of risk factors, percentage of control of risk factors and prescribed medication in the patients seen in that month.
","UseTarget":"The Utrecht Cardiovascular Cohort initiative aims to create an infrastructure for uniform registration of cardiovascular information in routine clinical practice for patients referred for cardiovascular care at the University Medical Center Utrecht, the Netherlands. This infrastructure will promote optimal care according to guidelines, continuous quality control in a learning healthcare system and creation of a research database.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Dr Saskia Haitjema & dr Charlotte Onland-Moret ,, chairpersons of the UCC steering committee
\r\n\r\n088 755 0759
\r\n\r\n06-31118704
\r\nJulius Center for Health Sciences and Primary Care, Heidelberglaan 100
\r\n3584 CX Utrecht
\r\nwww.umcutrecht.nl/ucc
","RecentMeasurementYear":2023,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"Up to 2020, broad informed consent is obtained in UCC-CVRM for storage of blood samples, follow-up procedures, and for contacting participants in the future.
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Predominantly Utrecht","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":"A questionnaire completed by the patient, that is entered in the electronic health care record of the patient visiting the UMC Utrecht. Information from the electronic health care record of the patient for assessment of blood pressure measurements, anthropometry, laboratory values. From 2021, data is being extracted from the electronic health care records, questionnaire data is offered to be completed on line in the hospital portal, and the informed consent is offered to be completed on line in the hospital portal.","TypeOfPersonInstitution":"| \r\n Patiënten: => questionnaire \r\n | \r\n
| \r\n Specialisten: => clinical information \r\n | \r\n
| \r\n Verpleegkundigen => clinical information \r\n | \r\n
| \r\n Anders, nl.=> all information for the UUC-CVRM is extracted from the EH \r\n | \r\n
| \r\n \r\n | \r\n
| \r\n |
Dagelijks
","SpecialDetails":"The users so far have been: Medical MSC students, PhD students, Staff members of the departments involved in the UCC-CVRM. Their use has been on addressing scientific research questions and for grant proposals submission.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Investigators from the participating departments of Center for Circulatory Health have free access to the UCC-CVRM database. Researchers can request existing data and samples for analysis of new markers. Tailor made datasets will be distributed to the investigator upon approval of request by the UCC – CVRM Steering Committee. Approval mainly involves checking feasibility, potential overlap with previous requests, material availability, and need for involvement of specific disciplines. After data distribution, automated checks on progress will be made at regular intervals. For investigators outside these departments or from outside the UMC Utrecht, a similar procedure is available. When new variables are measured in stored samples these must be added the UCC database. A copy of the distributed dataset remains at the UMC Utrecht for long term storage. Details on available data, the application form and procedure can be found on our website. For researchers outside participating departments we charge a data access fee per dataset to cover our costs for inclusion, maintenance, quality control and management.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"In Dutch:
\r\nUtrecht Cardiovasculair Cohort (UCC) - CVRM - UMC Utrecht
\r\nIn English:
\r\nUtrecht Cardiovascular Cohort - UMC Utrecht
\r\nReport to ZonMW:
\r\n","Publications":"UCC-CVRM is put on hold since January 1, 2024. The decision to start again is the responsibility of the steering committee of the Circulatory Health Research program of the UMC Utrecht.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":313,"Name":"The Second Manifestations of ARTerial disease-Magnetic Resonance (SMART-MR) study","Abbrevation":"SMART-MR","Description":"The SMART-MR study is a single-center prospective cohort study among non-demented individuals with vascular disease referred to the University Medical Center (UMC) Utrecht, the Netherlands. The SMART-MR cohort forms a unique population of independently living individuals with symptomatic atherosclerotic disease and aims at investigating risk factors and consequences of brain changes on MRI and changes in cognition.
\r\nMeasurements
\r\nAt baseline SMART-MR participants completed questionnaires about risk factors, medical history, lifestyle and functioning before their visit to the clinic. At the clinic they underwent a medical examination, laboratory tests, ultrasonography of the carotid arteries, cognitive testing, and 1.5T magnetic resonance imaging (MRI) of the brain.
\r\nAt the first follow-up (wave 2), after 4 years on average, measurements were repeated and the following were added as part of the SMART-Medea study: extra cognitive tests, diagnosis and symptoms of depression, anxiety, personality, psychosocial stressors during childhood and in the past 12 months, measurement of salivary cortisol, and a T1-weighted three-dimensional (3D) fast field-echo (FFE) sequence for measuring hippocampal volumes.
\r\nDuring the second follow-up (wave 3), questionnaires and brain outcomes were assessed, including 1.5T MRI and neuropsychological examinations. In addition, over 200 participants also underwent 7T brain MRI. Furthermore, starting in 2006, participants completed bi-annual questionnaires of depressive symptoms and subjective cognitive decline during 10 years of follow-up.
\r\nThe cohort is continuously monitored for vascular events and mortality. Finally, a linkage with the Central Bureau of Statistics / Centraal Bureau voor de Statistiek, the Dutch Hospital Data foundation and the Netherlands Cancer Registry is obtained.
","UseTarget":"Wetenschappelijk onderzoek
","Operational":true,"ContactDataPublic":"UMC Utrecht
\r\nProf.dr. Frank L.J. Visseren / F.L.J.Visseren@umcutrecht.nl
\r\nDepartment of Vascular Medicine
","RecentMeasurementYear":2022,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"WMO
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten: 1309 op baseline
","MethodOfDataCollection":"1.5T and 7T MRI of the brain, physical examination, ankle-brachial index (ABI) assessment, ultrasonography of the carotid arteries, blood and urine sampling, questionnaires to assess risk factors, medical history, and daily functioning","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers, patiënten, verpleegkundigen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2001,"Regularity":"Baseline, na 4 jaar, en na 12 jaar
","SpecialDetails":"Ieder jaar wordt een vragenlijst gestuurd m.b.t. vasculaire events (beroerte, dementie, hartinfarct, vasculaire interventies, etc.).
\r\nDaarnaast zijn gedurende 10 jaar (met ongeveer 6 maanden intervallen) vragenlijsten m.b.t. depressieve symptomen en geheugenklachten ingevuld.
\r\nBijvoorbeeld of de gegevensbron de vervanger van een andere gegevensbron is, wat de verhouding is t.o.v. gerelateerde gegevensbronnen, aanvullende informatie over de kwaliteit van de gegevens, trendbreuken etc.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Data request, inclusief study proposal in te dienen bij de UCC-SMART Study group. Getekende privacy / geheimhoudingsverklaring nodig.
\r\nSamenwerking met SMART onderzoekers.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"https://www.umcutrecht.nl/nl/landing/ucc-smart
","Publications":"\r\nEr zijn ongeveer 75 publikaties met SMART-MR verschenen. Een update van UCC SMART inclusief SMART-MR is te vinden in: Cohort profile: the Utrecht Cardiovascular Cohort–Second Manifestations of Arterial Disease (UCC-SMART) Study–an ongoing prospective cohort study of patients at high cardiovascular risk in the Netherlands | BMJ Open.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":314,"Name":"ZonMW TB ENDPoint","Abbrevation":"TB ENDPoint","Description":"Kwantitatieve gegevens over zorgcascade screening op latente tbc-infectie (LTBI) (testresultaten, resultaten acceptatie en voltooiing preventieve behandeling) en demografische gegevens doelgroep. Kwalitatieve gegevens over ervaring doelgroep en hulpverleners met screening op LTBI.
","UseTarget":"Onderzoek naar haalbaarheid en kosteneffectiviteit landelijke implementatie van LTBI screening en preventieve behandeling van immigranten uit landen met een hoge tuberculose incidentie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n KNCV Tuberculosefonds \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Ineke Spruijt \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 070416722 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n Ineke.spruijt@kncvtbc.org \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n PO Box 146 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 2501CC Den Haag \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n https://www.kncvtbc.org/ \r\n | \r\n
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"
Verplicht onderzoek op tuberculose in kader van Vreemdelingenwet
\r\n\r\n
Richtlijn beleid tuberculosescreening immigranten en asielzoekers (Commissie voor Praktische TBC-bestrijding, KNCV Tuberculosefonds)
\r\nRichtlijn behandeling latente tuberculose-infectie (Commissie voor Praktische TBC-bestrijding, KNCV Tuberculosefonds)
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Alle personen die in het kader van TB ENDPoint gescreend zijn op LTBI is gevraagd een gezondheidsvragenlijst in te vullen (vragenlijsten afwezig voor 57 case numbers). Voor alle personen die een preventieve behandeling zijn gestart is een vragenlijst ingevuld door de tbc-arts ter evaluatie van de preventieve behandeling. Vragenlijstgegevens zijn dubbel ingevoerd en opgeschoond. Daarna met behulp van het cli\u00ebntnummer de gegevens gekoppeld aan opgevraagde gegevens uit de pati\u00ebntenregistratie van de GGD\u2019en (testresultaat) en Nationale Tuberculose Registratiesysteem. De koppeling is gedaan door een onafhankelijke datamanager. Inconsistenties in de data zijn nagevraagd bij de GGD\u2019en. De data zijn daarna geanonimiseerd voor onderzoeksdoeleinden.","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers, Specialisten, Verpleegkundigen, Medisch Technisch medewerkers TBCbestrijding GGD
","DataSupplier":"KNCV Tuberculosefonds
\r\nGGD’en
\r\nRijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
","FirstMeasurementYear":0,"Regularity":"Eemalig
","SpecialDetails":"Looptijd van het Zon-MW gefinancierde project was 2016-2021. Het project is afgesloten in december 2021.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Gegevens zijn op aanvraag beschikbaar na toestemming van de Registratiecommissie Nederlands Tuberculoseregister (NTR)
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Spruijt I, Erkens C, Suurmond J, Huisman E, Koenders M, Kouw P, Toumanian S, Cobelens F, van den Hof S. Implementation of latent tuberculosis infection screening and treatment among newly arriving immigrants in the Netherlands: A mixed methods pilot evaluation. PLoS One. 2019;14(7):e0219252. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6602457/pdf/pone.0219252.pdf)
\r\nSpruijt I, Tesfay Haile D, Suurmond J, van den Hof S, Koenders M, Kouw P, van Noort N, Toumanian S, Cobelens F, Goosen S, Erkens C. Latent tuberculosis screening and treatment among asylum seekers: a mixed-methods study. Eur Respir J. 2019;54(5). https://erj.ersjournals.com/content/54/5/1900861
\r\nSpruijt I, Haile DT, Erkens C, van den Hof S, Goosen S, Ten Kate A, Teshome H, Karels M, Koenders M, Suurmond J. Strategies to reach and motivate migrant communities at high risk for TB to participate in a latent tuberculosis infection screening program: a community-engaged, mixed methods study among Eritreans. BMC Public Health. 2020;20(1):315.
\r\nhttps://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-020-8390-9
\r\nSpruijt I, Joren C, van den Hof S, Erkens C. Tailored approaches facilitate high completion of tuberculosis infection treatment among migrants. Eur Respir J. 2021; DOI: 10.1183/13993003.02077-2021.
\r\nhttps://erj.ersjournals.com/content/early/2021/09/16/13993003.02077-2021
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":315,"Name":"Onderzoek naar de effectiviteit van de GroeiApp-berichtenservice","Abbrevation":"Van baby tot peuter onderzoek","Description":"Gerandomiseerd interventieonderzoek naar de GroeiGids app berichtenservice. Het betreft data van een voor- en nameting van een onderzoek onder ouders met een kind van 14 maanden (T0) en 20 maanden (T1). Er is data verzameld over kennis, houding en gedrag t.a.v. vitamine D suppletie, water drinken en gebitsverzorging; over informatiebehoefte, gebruik van de GroeiGids app en gebruik en waardering van de jeugdgezondheidszorg.
\r\nDaarnaast zijn er kwalitatieve data van semi-gestructureerde interviews met ouders na afronden van het vragenlijstonderzoek.
","UseTarget":"Inzicht te krijgen in de effectiviteit van de berichtenservice van de GroeiGids app
","Operational":false,"ContactDataPublic":"GGD Amsterdam
\r\nNieuwe Achtergracht 100
\r\n1018WT Amsterdam
\r\nT.a.v.. Jessica Jansen
\r\nTel. 06-30163200
\r\nEmail jejansen@ggd.amsterdam.nl
","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"1160 Burgers
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview: online vragenlijst. Daarnaast is gebruik gemaakt van semi-gestructureerde interviews a.d.h.v. een topiclijst","TypeOfPersonInstitution":"Burgers/Consumenten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2018,"Regularity":"1x op leeftijd kind 14 maanden, 1x op leeftijd is 20 maanden
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Gegevens (geanonimiseerd) kunnen bij de contactpersoon worden aangevraagd.
\r\nGeleverd wordt een bestand met gekoppelde vragenlijsten: van elke deelnemer die vragenlijst 1 en vragenlijst 2 heeft ingevuld.
\r\nFormaat: SPSS (.sav) bestand of .csv bestand.
\r\nGemotiveerd verzoek
\r\nGeen doorlevering gegevens aan derden
\r\nRapportage op basis van analyse van de gegevens leveren aan GGD Amsterdam via contactpersoon
\r\nEindrapportage onderzoek GroeiGids app-berichtenservice/ GGD amsterdam
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":316,"Name":"ADFICE_IT harmonized dataset","Abbrevation":"ADFICE_IT harmonized dataset","Description":"In het kader van de ADFICE_IT studie zijn zes Europese cohort studies onder ouderen geharmoniseerd. Het resultaat is een enkele grote dataset met data over:
\r\nvallen; risicofactoren en voorspellers van vallen, waaronder medicatiegebruik; (genetische) biomarkers; chronische aandoeningen; emotioneel, cognitief en fysiek functioneren; leefstijlfactoren; en socio-demografische kenmerken.
\r\nDe geharmoniseerde cohorten zijn de Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA, 2 cohorten), de B-vitamins for the PRevention Of Osteoporotic Fractures (B-PROOF), de Activity and Function in the Elderly in Ulm study (ActiFE Ulm), de Irish Longitudinal Study on Ageing (TILDA), en het Erasmus Rotterdam Gezondheidsonderzoek (of Rotterdam Study).
\r\nDe ADFICE_IT dataset bevat cross-sectionele data voor alle zes cohorten en prospectieve data over vallen voor drie van de zes cohorten (LASA, B-Proof, en ActiFE Ulm). In de laatstgenoemde drie cohorten waren valincidenten prospectief gemeten gedurende een periode van 1 tot 3 jaar door middel van een valkalender.
","UseTarget":"De ADFICE_IT harmonized dataset is ontwikkeld met als doel om kennis te genereren rondom de causale en voorspellende factoren voor vallen onder ouderen.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Amsterdam UMC \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Natasja van Schoor \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n +31204446770 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\nadfice-it@amsterdamumc.nl | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n De Boelelaan 1089A \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 1081 HV Amsterdam \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\nMeedoen aan onderzoek Ouderengeneeskunde | Amsterdam UMC | \r\n
AVG
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Internationaal, nl.: Nederland, Ierland, en Duitsland","UnitsInTheData":"23880 Burgers
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview","TypeOfPersonInstitution":"Binnen de individuele cohortstudies zijn vragenlijsten en persoonlijke interviews afgenomen onder de respondenten. Ook zijn er lichamelijke en cognitieve tests afgenomen onder de respondenten. In B-PROOF, LASA, en de Rotterdam study is tevens bloed afgenomen voor bloedbepalingen. Voor deze cohorten zijn GWAS gegevens beschikbaar.
","DataSupplier":"Onderzoekers
","FirstMeasurementYear":1995,"Regularity":"De ADFICE_IT dataset bevat cross-sectionele data voor alle zes cohorten en prospectieve data over vallen voor drie van de zes cohorten (LASA, B-Proof, en ActiFE Ulm). In de laatstgenoemde drie cohorten waren valincidenten prospectief gemeten gedurende een periode van 1 tot 3 jaar doormiddel van een valkalender.
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De dataset is uitsluitend bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Data zijn onder voorwaarden toegankelijk nadat het onderzoeksvoorstel is goedgekeurd door het onderzoeksteam en de individuele cohorten. Zie onze website voor meer informatie Meedoen aan onderzoek Ouderengeneeskunde | Amsterdam UMC. U kunt contact opnemen via adfice-it@amsterdamumc.nl.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Meedoen aan onderzoek Ouderengeneeskunde | Amsterdam UMC.
","Publications":"\r\n\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"De ADFICE_IT studie is een geharmoniseerde dataset van de volgende cohortstudies: Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA), de B-vitamins for the PRevention Of Osteoporotic Fractures (B-PROOF), de Activity and Function in the Elderly in Ulm study (ActiFE Ulm), de Irish Longitudinal Study on Ageing (TILDA), en het Erasmus Rotterdam Gezondheidsonderzoek (of Rotterdam Study).","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":317,"Name":"Registratie keuzehulptrajecten onbedoelde zwangerschap","Abbrevation":null,"Description":"De registratie biedt informatie over vrouwen en mannen die vanwege een ongewenste zwangerschap een keuzehulpgesprek hebben gevoerd met een daartoe opgeleide hulpverlener. De gegevens worden minimaal jaarlijks door Fiom opgehaald bij de instanties die de taak hebben deze gesprekken te voeren. Sinds 2019 betreft dit de instanties die officieel zijn gecertificeerd door het Ministerie van VWS.
","UseTarget":"Inzicht bieden in de omvang en achtergrond van de groep vrouwen en mannen die te maken hebben met ongewenste zwangerschap en daarvoor hulp zoeken in de vorm van een keuzehulpgesprek. Inzichten zijn te gebruiken ten behoeve van kennisbevordering, transparantie, kwaliteitsverbetering en beleid.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Fiom \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Daphne Latour-Oldenhof \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 088-1264952 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Kruisstraat 1 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 5211 DT ‘s-Hertogenbosch \r\n | \r\n
Jaarlijks 600-1.800 gesprekken (individueel of stellen) met burgers
","MethodOfDataCollection":"De gegevens worden minimaal halfjaarlijks middels een gestandaardiseerde vragenlijst verzameld. Dit betreft 11 items die door de gekwalificeerde keuzehulpverlener worden ingevuld over het keuzehulpgesprek en de vrouw (en evt. partner) of man waarmee het gesprek is gevoerd. Alle gesprekken die door de Open House-instellingen zijn gevoerd worden geregistreerd. De instellingen die gegevens aanleveren zijn: Fiom Altra (iHub), FIOM Utrecht (SJP), FIOM Den Haag (Stichting JESS), GGD-en en Siriz.","TypeOfPersonInstitution":"Verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, verloskundigen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"Halfjaarlijks, of na afronding van ieder keuzehulptraject.
","SpecialDetails":"De registratie is in samenwerking met alle gecertificeerde aanbieders van Keuzehulp volgens het Ministerie van VWS. Er kan niet gegarandeerd worden dat de registratie voor Nederland 100% dekkend is, omdat ongewenst zwangere vrouwen ook door andere instellingen of zelfstandig hulpverleners dan de gecertificeerde partijen begeleid kunnen worden. Dit percentage zal echter zeer minimaal zijn.
\r\nDaarnaast levert sinds 2020 Siriz gegevens aan voor de registratie. In 2023 deed ook Stichting Beschermde Wieg dit, maar zij maakten in 2024 geen onderdeel meer uit van het gecertificeerde netwerk. Hiermee is de dekkingsgraad van de registratie voor keuzehulpgesprekken in 2024 mogelijk iets afgenomen.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Registratie keuzehulpgesprekken | Fiom
","ExpectedChanges":"Eén van de uitvoerende instanties beëindigt haar diensten per 1 juli 2025.
","ImportantHistoricChanges":"De uitvoerende instantie Stichting Beschermde Wieg maakt sinds 2024 geen onderdeel meer uit van de Open House-regeling van het ministerie van VWS.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":318,"Name":"A real-time dashboard of clinical trials for COVID-19","Abbrevation":"covid-trials","Description":"Overzicht van clinical trials voor COVID-19 wereldwijd.
\r\nAlle data gaat over COVID-19.
","UseTarget":"Inzicht geven in wat voor clinical trials er al uitgevoerd zijn/worden en waar deze plaatsvinden. Dit kan gebruikt worden voor besluitvorming van nieuwe clinical trials ter informatie en onder andere ter voorkoming van dubbel werk.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":"Clinical trials
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Voor meer informatie zie paper \"A real-time dashboard of clinical trials for COVID-19\"
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Global Coronavirus COVID-19 Clinical Trial Tracker
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":319,"Name":"Actuele cijfers en trends covid19 in Nederland en wereldwijd","Abbrevation":null,"Description":"Een eenduidig overzicht met cijfers, grafieken en trends in Nederland en wereldwijd. Op de meeste vragen, die onder burgers en professionals leven, probeert dit overzicht antwoord op te geven.
De achterliggende data wordt vanuit meerdere databronnen dagelijks geactualiseerd.
In een eenduidig overzicht informatie verschaffen over de meest actuele cijfers en trends wereldwijd en in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland; provincies; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers en opnamen.
","MethodOfDataCollection":"Internationaal: Johns Hopkins University (Based on WHO, CDC, ECDC, NHC, DXY) Nederland: RIVM, Stichting NICE, Utrecht University - CoronaWatchNL, CBS","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Actuele cijfers en trends covid19 in Nederland en wereldwijd
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":321,"Name":"Actuele Covid-19 cijfers per gemeente, provincie, land en continent","Abbrevation":null,"Description":"https://searchdata.com/Covid levert meer dan 2000 (uitbreidende) interactieve overzichten m.b.t. COVID-19. Deze zijn makkelijk via de zoekbalk te vinden. Specifiek wordt informatie weergegeven per gemeente, provincie, land, comorbiditeit, geslacht en leeftijd. Denk aan: aantal ziekenhuisopnames/ positief getesten/ overleden/ mortaliteitsratio. Weergegeven data komt van het RIVM, stichting NICE, WHO. Dagelijks wordt data bijgewerkt. Inzichten kunnen eenvoudig embed worden op andere sites.
","UseTarget":"Makkelijk doorzoek- en vindbare informatieverschaffing omtrent Covid-19 voor burgers en (zorg)-professionals in Nederland en wereldwijd. Inzichten kunnen eenvoudig en gratis embed worden op sites van gemeente en zorginstellingen zodat burgers snel relevante Covid-19 informatie tot zich kunnen nemen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"info@valuecare.nl
\r\n+31-30-2739210
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland; provincies; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers, opnamen, instellingen en praktijken.
","MethodOfDataCollection":"Publicaties van het RIVM, WHO en stichting NICE","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Deze informatiebron maakt de vele beschikbare COVID-19 informatie snel vindbaar en toegankelijk. Zo beantwoord deze informatiebron ook snel specifieke vragen zonder dat hier uitgebreide analyses voor gedaan hoeven te worden.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Ja
\r\n\r\nhttps://searchdata.com/Corona-Amsterdam
\r\nhttps://searchdata.com/Corona-Zuid-Holland
\r\nhttps://searchdata.com/Corona-Patienten-op-IC
\r\nhttps://searchdata.com/Corona-Belgium
\r\nhttps://searchdata.com/Corona-Europe
\r\nhttps://searchdata.com/Corona-United-States
","Publications":"Publicaties van het RIVM
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":322,"Name":"Actuele digitale kaarten, grafieken, apps en API's - NL COVID-19 Hub","Abbrevation":null,"Description":"Direct te gebruiken digitale kaarten, apps en aanvullende hulpbronnen voor meer inzicht in de strijd tegen COVID-19.
\r\nGeo-informatie (kaarten) als startpunt t.b.v. het verkrijgen van meer inzicht in de verspreiding van COVID-19 en bepalen van passende maatregelen op lokaal, regionaal en landelijk niveau.
","UseTarget":"Het inzichtelijk en toegankelijk maken van geo-informatie (kaarten) gerelateerd aan COVID-19. Direct te gebruiken digitale kaarten en apps (zoals dashboards) en alle gegevens zijn ook opvraagbaar via API's.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; regio's; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers, instellingen en opnamen
","MethodOfDataCollection":"De data die gebruikt is voor deze website komt van een variatie aan (open en gesloten) autoritatieve bronnen en worden gedurende de coronacrisis voor iedereen toegankelijk gemaakt . De informatie over het aantal overledenen, ziekenhuisopnames en bevestigde aantal pati\u00ebnten worden opgehaald bij het RIVM. De kaarten over het totaal overledenen in Nederland, aantal inwoners en ouderen zijn afkomstig van het CBS en RIVM. De gegevens over verkooppunten zoals supermarkten en apotheken komt van Locatus. De informatie over begraafplaatsen, crematoria, recreatiegebieden komt van het Kadaster. Locaties van basisscholen (schoolpleinen) komt van DUO. De gegevens over locaties verminderde zelfredzaamheid komt van het IFV. Gegevens over COVID-19 IC pati\u00ebnten komt van Stichting NICE. Gegevens uit het Google Mobility Report komen van Google.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"RIVM, Stichting NICE, Kadaster, Locatus en Cyclomedia
","FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De website biedt alle informatie ook via een API aan zodat andere organisaties de gegevens via de API kunnen opvragen.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Actuele digitale kaarten, grafieken, apps en API's van NL COVID-19 Hub
","Publications":"Interactieve (geografische) kaarten en grafieken
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":323,"Name":"Actuele informatie over het nieuwe coronavirus COVID-19","Abbrevation":null,"Description":"Actuele informatie van het RIVM over het nieuwe coronavirus (COVID-19). Wordt dagelijks geactualiseerd met nieuwe cijfers. Daarnast bevat het achtergrond informatie met verschillende vragen en antwoorden en een telefoon informatielijn.
\r\nBevat algemene informatie en het laatste nieuws over het COVID-19 virus in Nederland, voor zowel burgers als professionals.
","UseTarget":"Informeren van zowel burgers als professionals.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Zie hier de contactgegevens van het RIVM.
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, opnamen en instellingen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Gemeenten, GGD'en en ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Actuele informatie over het nieuwe coronavirus (COVID-19)
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":324,"Name":"AlleCijfers.nl","Abbrevation":null,"Description":"Een overzicht van cijfers en grafieken over het Coronavirus met gegevens uit diverse officiële bronnen.
\r\nOverzicht van de beschikbare statistieken over het Coronavirus en COVID-19 uit diverse bronnen in heldere overzichten met tabellen, grafieken en duiding.
","UseTarget":"Eenvoudig te begrijpen overzichten voor eindgebruikers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Contactgegevens AlleCijfers.nl
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd; Nederland; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers, opnamen en CBS sterftegevallen ten opzichte van corona overledenen.
","MethodOfDataCollection":"Registraties verzameld vanaf internet","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Internationaal: ECDC & WorldBank
Nederland Coronavirus: RIVM
Nerderlandse sterftegevallen en regionale indelingen: CBS
Intesive Care: NVIC & NICE
Statistieken over het Coronavirus en COVID-19
","Publications":"Statistische informatie en interactieve grafieken voor de belangrijkste landen in Europa en de wereld zijn beschikbaar via: Statistieken over het Coronavirus en COVID-19
\r\nStatistische informatie en interactieve grafieken per gemeente zijn beschikbaar via: Opgenomen patiënten met het Coronavirus per gemeente
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":325,"Name":"CAPACITY-COVID: Cardiac complicAtions in Patients with SARS Corona vIrus 2 regisTrY","Abbrevation":"CAPACITY-COVID","Description":"Internationale patientenregistratie waarin gegevens worden verzameld van volwassen patienten met COVID-19 die opgenomen zijn (geweest) in een ziekenhuis. Als basis voor de registratie wordt gebruik gemaakt van de case report form (CRF) opgesteld door ISARIC-WHODeze CRF is uitgebreid met addtionele elementen ten aanzien van cardiovasculaire risicofactoren, cardiovasculaire voorgeschiedenis en medicatie, aanvullend cardiaal onderzoek zoals ECG en echocardiografie en cardiale complicaties.
\r\nCAPACITY-COVID is een internationale patiëntenregistratie opgezet om meer inzicht te krijgen in de rol van cardiovasculaire ziekten in de huidige COVID-19 pandemie. Uit de literatuur die op dit moment beschikbaar is, imponeert cardiovasculaire comorbiditeit van grote prognostische waarde. Daarnaast kunnen patiënten zonder cardiovasculaire voorgeschiedenis hartschade ontwikkelen, hebben veel van de experimentele medicamenten zoals chloroquine cardiale bijwerkingen en zijn er twijfels over de veiligheid van het gebruik van medicijnen die invloed hebben op ACE-2 expressie (o.a. NSAIDs, ACEi en ARBs). Binnen CAPCITY-COVID worden de gegevens die gegenereerd worden binnen de routine zorg op een gestandaardiseerde wijze verzameld.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in de rol van cardiovasculaire ziekten gedurende de COVID-19 pandemie.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Data worden handmatig geextraheerd uit elektronische patientendossiers.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, verpleegkundigen en research professionals
","DataSupplier":"Ziekenhuizen. Momenteel hebben 81 ziekenhuizen verspreid over 16 landen aangegeven te willen participeren aan deze patientenregistratie waaronder 50 van de 71 Nederlandse ziekenhuizen. 31 centra zijn inmiddels gestart met de data inclusie.
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De voorwaarden zijn gespecificeerd in de Policy for Data Access and Sharing
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Informatie en documenten voor professionals
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":326,"Name":"CBS Cijfers Coronacrisis","Abbrevation":null,"Description":"Het gaat om een breed informatieplatform waarin getracht wordt met teksten en data zoveel mogelijk ondersteunende informatie te bieden betreffende de coronacrisis. Onderdeel daarvan vormen 'medische gegevens': sterftecijfers, maar ook cijfers over de zorgsector en andere relevante gegevens. Daarnaast komen bijvoorbeeld ook de economie en iets als eenzaamheid erin aan bod.
\r\nDe harde medische informatie is beperkt tot sterftecijfers. Daarnaast bevat het platform informatie over de bijvoorbeeld capaciteit van de zorgsector, het percentage mensen met een gezonde levensstijl, het aantal mensen in verpleeghuizen en het aantal mensen dat beroepsmatig te maken heeft met besmettingsgevaar.
","UseTarget":"Informeren van beleidsmakers en andere geïnteresseerden.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Contactformulier informatie cijfers en statistieken of bel (088) 5707070
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, opnamen en instellingen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Cijfers worden verwacht. Exacte gegevens nog onduidelijk. Deze worden ge-update zodra deze bekend zijn.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":327,"Name":"Rcovid-19","Abbrevation":"CiK","Description":"Weergave van de actuele R waarde per land op basis van de gegevens van ECDC. De app berekent de actuele R waarde over het 7-daags gemiddelde van het aantal cases zoals gerapporteerd door landen aan de European Centre for Disease Prevention and Control. Daarnaast berekent de app het verwachte aantal cases op basis van de berekende R-waarde.
","UseTarget":"Bewust worden en blijven van de betekenis van de R-waarde voor de ontwikkeling van het aantal cases.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"info@eggbird.eu
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Alle landen die rapporteren aan ECDC","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Volgens ECDC: “...based on reports from health authorities worldwide.”
","DataSupplier":"Volgens ECDC: “...based on reports from health authorities worldwide.”
\r\nVolgens ECDC: “... up to 500 relevant sources …”
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":328,"Name":"Corona in Nederland","Abbrevation":"LCCN","Description":"Overzicht van allerlei gegevens rondom COVID-19 in Nederland. Zoals gecatoriseerde nieuwsartikelen, infographics, grafieken en samenvattingen over incidentie, verspreiding, capaciteit en meer.
","UseTarget":"Informatie rondom COVID-19 structureren en op een visueel aantrekkelijke manier inzichtelijk maken voor een breed publiek.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Contactformulier LekkerCryptisch
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":"Data uit bronnen zoals RIVM, NICE en NVIC","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De weergegeven data is afhankelijk van de accuratesse en snelheid waarmee de data door instanties als het RIVM, stichting NICE, en dergelijke wordt opgevoerd.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Corona in Nederland - LekkerCriptisch
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":329,"Name":"Corona Locator Nederland","Abbrevation":"CLN","Description":"De website richt zich op COVID-19 in Nederland en in de Nederlandse gemeenten. De site biedt, naast een dagstatus, diverse kaarten, grafieken, tabellen zoals:
- Kaarten: Interactieve landkaart en heatmaps (incl. animatie)
- Gemeente informatie, incl. logboek van alle meldingen
- Top 10 gemeenten tabel, te sorteren op diverse variabelen
- Veel grafieken o.a.: leeftijdsgroep, geslacht, nieuw/totaal cijfers, groeicijfers, nieuw per gemeente, IC-capaciteit, per provincie
- Persberichten RIVM en LCPS
- Berichten uit kamerbrieven en technische briefing
De site is interactief; de gebruiker kan zelf zoeken, filteren, sorteren en grafieklijnen aan/uit zetten.
Overzichtelijke presentatie van Nederlandse COVID-19 cijfers, inclusief details per gemeente.
Ook geschikt voor niet-Nederlandstaligen (vertaalfunctie voor niet-Chrome gebruikers is aanwezig).
Patiënten, burgers, opnamen, sterfgevallen, IC-capaciteit en gemeenten.
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"RIVM, Stichting-NICE, LCPS, Tweede kamer (technische briefing en Kamerbrieven minister), CBS en NVIC.
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":330,"Name":"Coronavirus charts MacKuba","Abbrevation":null,"Description":"Dashboard met aantal COVID-19 gevallen (bevestigd, actief, doden, hersteld) gebaseerd op het dashboard van John's Hopkins University (Coronavirus COVID-19 Global Cases). Dit dashboard heeft als toevoeging dat de aantallen van landen met elkaar vergeleken kunnen worden d.m.v. de knop \"Compare Countries\".
\r\nAlle data gaat over COVID-19.
","UseTarget":"Vergelijken van verschillende landen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":"COVID-19 gevallen (bevestigd, actief, doden, hersteld)
","MethodOfDataCollection":"Data komt van het dashboard van John's Hopkins University (Coronavirus COVID-19 Global Cases) en https://www.data.gouv.fr/fr/datasets/synthese-des-indicateurs-de-suivi-de-lepidemie-covid-19/","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Voor meer informatie over dataverzameling, kijk op MacKuba Coronavirus Charts.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":331,"Name":"Coronavirus COVID-19 Global Cases","Abbrevation":null,"Description":"Interactief wereldwijd dashboard met real-time informatie over o.a. aantal besmettingen, aantal overleden, aantal hersteld, actieve cases.
","UseTarget":"Wereldwijde verspreiding van COVID-19 updaten en inzichtelijk maken. Brengt de wereldwijde uitbraak van COVID-19 in beeld m.b.v. een interactief dasboard dat in real-time ge-update wordt. Waarbij gefilterd kan worden op landen en indien beschikbaar ook op regio's.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"De Johns Hopkins University heeft data verzameld vanuit meerdere bronnen (overheden) en deze bij elkaar gebracht.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Overheden van desbetreffende landen (WHO, CDC, ECDC, etc)
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Coronavirus COVID-19 Global Cases
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":332,"Name":"Coronavirus disease (COVID-2019) situation reports","Abbrevation":null,"Description":"Database met dagelijkse verslagen over COVID-19 wereldwijd.
\r\nGeeft overzicht van belangrijkste en meest recente feitelijke ontwikkelingen rondom wereldwijde ontwikkelng COVID-19.
","UseTarget":"Geeft overzicht van belangrijkste en meest recente feitelijke ontwikkelingen rondom wereldwijde ontwikkelng COVID-19.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal","UnitsInTheData":"Dagelijkse verslagen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Coronavirus disease (COVID-2019) situation reports
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":333,"Name":"Coronavirus disease 2019 (COVID-19) Clinical Dataset for Artificial Intelligence","Abbrevation":null,"Description":"Gepseudonimiseerde medische gegevens van patienten opgenomen in het ziekenhuis met COVID-19.
\r\nWe weten nog weinig over het beloop en de behandeling van COVID-19. Hierdoor behandelt elk ziekenhuis COVID-19 patienten op een andere manier, de zogenaamde praktijkvariatie. Kunstmatige intelligentie kan patronen in grote hoeveelheden data herkenennen. Hiermee hopen we meer inzicht te krijgen in het beloop van COVID-19 en hopen we de behandeling te optimaliseren.
","UseTarget":"Door middel van kunstmatige intelligentie het beloop van COVID-19 beter kunnen voorspellen en de behandeling van COVID-19 optimaliseren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":"WGBO en AVG
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":"De gepseudonimiseerde gegevens worden uit het patientsysteem verzameld. Hierdoor kost het de zorgverleners geen tijd.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Wekelijks en dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":336,"Name":"Coronavirus Disease Situation Dashboard","Abbrevation":null,"Description":"Interactief dashboard dat de wereldwijde verspreiding van COVID-19 toont. Geeft het aantal besmettingen en overledenen per land en wereldwijd weer.
\r\nLaat de wereldwijde verspreiding van COVID-19 zien.
","UseTarget":"Informatie inzichtelijk maken.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd; Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Overheden
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Coronavirus disease (COVID-19) Situation Dashboard
","Publications":"Website, afbeelding en dashboard.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":337,"Name":"COVID 19 Data Coalitie","Abbrevation":"CDC19","Description":"Een betrouwbare, FAIR infrastructuur om data over COVID-19 patiënten te verzamelen, te analyseren en te delen die gebruik maakt van bestaande structuren en systemen, en voldoet aan alle privacy en security- en regelgeving.
\r\nOp korte termijn crisisbeheersing door informatieverzameling om beter geïnformeerde keuzes te kunnen maken. Op lange termijn een duurzame COVID-19 aanpak waarbij een goed georganiseerde IT structuur wat gebruikt kan worden voor onder andere onderzoek.
","UseTarget":"Crisisbeheersing
","Operational":true,"ContactDataPublic":"info@covid-data.nl
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; regio's; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":"Huisartsen
","DataSupplier":"Huisartsenpraktijken
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"COVID-19 Datacoalitie | Medworq; Home | Covid Data (covid-data.nl)
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":338,"Name":"Covid Smart Graph","Abbrevation":null,"Description":"Op covid.smartgraph.bi wordt de actuele data van RIVM en Stichting NICE hanteerbaar gemaakt in een onafhankelijk, interactief, dashboard.
\r\nMen kan direct inzicht krijgen in de ontwikkelingen rondom COVID-19, omdat in het interactieve dashboard de data van RIVM en Stichting NICE wordt samen gebracht. Tevens worden de trends weergegeven.
","UseTarget":"Op een specifieker niveau kennis opdoen van COVID-19 in Nederland, ook lokaal en regionaal.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"info@quantbase.eu
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten, opnamen,intensive care bezetting en positief op Covid-19 geteste mensen
","MethodOfDataCollection":"Scraping van open data","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers
","DataSupplier":"RIVM en NICE
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":"De Smart Graph is een Nederlands product en draait in onze Nederlandse Cloud, op locatie of in een Cloud naar keuze.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Uitdraai PDF met selecties mogelijk.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":339,"Name":"COVID Spreading Rates","Abbrevation":null,"Description":"Een datavisualisatie waarin het gemiddelde aantal nieuw gerapporteerde COVID-19 gevallen van de afgelopen 7 dagen wordt gesimuleerd voor alle landen van de wereld.
\r\nDe visualisatie geeft altijd de huidige stand van zaken weer. Door middel van de simulatie van de snelheid van de verspreiding van nieuw gerapporteerde gevallen per land krijgt men (hopelijk) een intuitiever gevoel bij hoe snel de verspreiding gaat.
","UseTarget":"Bewustwording algemeen publiek, intuitief gevoel geven bij getallen, alternatief bieden voor bestaande dashboards.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal","UnitsInTheData":"Patiënten, voor ruim 200 landen wordt het gemiddeld aantal nieuw gerapporteerde gevallen van COVID-19 van de laatste 7 dagen weergegeven.
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Our World In Datais verantwoordelijk voor hun eigen data, de visualisatie is hier slechts afhankelijk van.
","DataSupplier":"Our World In Datazelf verzameld met name op basis van CDC in Europa, maar mogelijk ook andere bronnen
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Elke keer wanneer de website geladen/geopend wordt, wordt de laatste data van de website Our World In Data gedownload.
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":340,"Name":"COVID-19 bij mensen met een verstandelijke beperking","Abbrevation":"COVID-19 VB","Description":"Een database met data omtrent COVID-19 bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze heeft als doel om meer inzicht te krijgen op de impact die het COVID-19 heeft op mensen met een verstandelijke beperking.
\r\nDatabase is gericht op het registreren van socio-demografische en medische gegevens van mensen met een verstandelijke beperking en een verdenking op COVID-19.
","UseTarget":"Informatie verzamelen
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Academische werkplaats Sterker op eigen benen
E-mail: sterkeropeigenbenen@radboudumc.nl
Website: www.sterkeropeigenbenen.nl/corona
Patiënten, mensen met een verstandelijke beperking
","MethodOfDataCollection":"Zorginstellingen kunnen zelf gegevens invoeren in een database beschikbaar via CASTOR. Data-invoer gebeurt via een vaststaand format.","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten, arts / AVG-arts
","DataSupplier":"Gehandicaptenzorginstellingen
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De gegvens zijn op te vragen via e-mail voor mensen die werkzaam zijn voor een zorgorganisatie.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":341,"Name":"COVID-19 Community Mobility Reports","Abbrevation":null,"Description":"Grafieken waar over een aantal weken wordt weergegeven hoe de drukte rond sectoren zoals supermarkten en parken veranderd. Deze grafieken zijn gebaseerd op GPS data van burgers verzameld door Google.
\r\nInzicht krijgen in hoe de overheidmaatregelingen van social distancing nageleefd worden over tijd.
","UseTarget":null,"Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Data van (telefoon)-gebruikers die hun google locatie geschiedenis instelling aan hebben zijn geanonimiseerd en geaggregeerd. Daarnaast is er op deze data voor de COVID-19 Community Reports ook nog differential privacy toegepast.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Elke 2-3 dagen
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"COVID-19 Community Mobility Reports
","Publications":"Helping public health officials combat COVID-19
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":342,"Name":"COVID-19 Coronavirus data","Abbrevation":null,"Description":"Dataset bevat the meest recente beschikbare publieke data over aantal COVID-19 gevallen en doden en daarnaast een dagelijkse situatie update, een epidemiologische curve en de wereldwijde verdeling (EU/EEFA en UK, wereldwijd).
\r\nOverzicht van publieke data, makkelijk te downloaden voor analyse.
","UseTarget":null,"Operational":true,"ContactDataPublic":"Contactformulier EU Open Data Portal
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten en COVID-19 doden
","MethodOfDataCollection":"Verzameling van publiek beschikbare data","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":343,"Name":"COVID-19 Coronavirus overview","Abbrevation":"ECDC","Description":"De ECDC ziet toe op de monitoring van de COVID-19 uitbraak. De ECDC verzameld data en gebruikt deze voor een dashboard, Europese surveillance, risico inschatting en advies aan de EU en Europese comissie. Daarnaast toont het ook achtergrond informatie over COVID-19.
\r\nAlle data is gerelateerd aan COVID-19.
","UseTarget":"Informatief.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Europa","UnitsInTheData":"Patiënten en opnamen.
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"GGD'en en overheidsinstanties.
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":344,"Name":"COVID-19 Open Research Dataset","Abbrevation":"CORD-19","Description":"Toegankelijk maken van de COVID-19 Open Research Dataset (CORD-19). Dit bevat meer dan 44.000 wetenschappelijke artikelen over COVID-19 en coronavirussen en is vrij toegankelijk voor gebruik voor de wetenschap. Het doel is om onderzoekers te mobiliseren om met behulp van 'natural language processing' (een vorm van computergestuurde textanalyse) nieuwe inzichten te generen die gebruikt kunnen worden in het bestrijden van infectieziekten.
\r\nAlle opgenomen wetenschappelijke artikelen hebben een relatie met COVID-19 of andere coronavirussen.
","UseTarget":"Platform voor gegevens analyse.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Wetenschappelijke artikelen.
","MethodOfDataCollection":"Database met wetenschappelijke artikelen","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Covid dataset license agreement
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"COVID-19 Open Research Dataset (CORD-19)
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":345,"Name":"COVID-19 Projections","Abbrevation":null,"Description":"Overzicht van overheidsmaatregelen en projecties van COVID-19 doden en ziekenhuisgebruik voor Nederland en andere landen.
","UseTarget":"Voorspelling van verloop COVID-19 in de toekomst.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"covid19@healthdata.org
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":"Aantal overleden en ziekenhuisgebruik
","MethodOfDataCollection":"Gebruik van openbaar beschikbare bronnen","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"NVT
","SpecialDetails":"Zie hier de methode van dataverzameling
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":346,"Name":"COVID-19 terminologie","Abbrevation":null,"Description":"Het Terminologiecentrum heeft ten behoeve van registratie en onderzoek relevante COVID-19-termen (concepten) aangemaakt. Hier wordt een actueel overzicht van de beschikbare codes in SNOMED CT en LOINC.
\r\nDeze resources kunnen gebruikt worden om data over COVID-19 gestandaardiseerd vast te leggen, uit te wisselen en te analyseren.
","UseTarget":"Deze resources kunnen gebruikt worden om data over COVID-19 gestandaardiseerd vast te leggen, uit te wisselen en te analyseren.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"terminologie@nictiz.nl
","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"SNOMED en LOINC gebruikende landen; Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten, terminologie en laboratoria
","MethodOfDataCollection":"Medisch Specialisten, DHD en SNOMED International voor SNOMED termen. Laboratoria, Nederlandse Vereniging van Medische Microbiologie en Regenstrief Institute voor LOINC termen. RIVM (WHO-FIC) en WHO voor ICD-10.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Gegegevens zijn in te zien. Maar voor electronische verwerrking gelden voorwaarden. VWS stelt de benodigde SNOMED licentie kostenloos beschikbaar. Ook LOINC is kostenloss beschikbaar. Voor ICD-10 gelden aanvullende bepalingen.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":347,"Name":"Covid-Analytics","Abbrevation":null,"Description":"Dashboard welke meerdere Nederlandse databronnen samenvoegt.
\r\nDeze informatiebron is puur informatief. Getracht wordt meerdere databronnen samen te voegen en in een overzichtelijk dashboard zichtbaar te maken.
","UseTarget":"Informeren van het publiek.
","Operational":false,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; regio's; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten en opnamen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Onbekend, de data wordt automatisch opgehaald via een computerprogramma.
","DataSupplier":"Gemeenten, GGD'en, ziekenhuizen, RIVM, Stichting NICE, lcps.nu, CBS en Google.
","FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":348,"Name":"Database of publications on coronavirus disease (COVID-19)","Abbrevation":null,"Description":"Database met (internationale) publicaties over COVID-19.
\r\nD.m.v. zoekfunctie snel specifieke wetenschappelijke papers vinden over COVID-19.
","UseTarget":"Overzicht van (recente) literuur over COVID-19 met mogelijkheid tot zoeken op auteur, trefwoorden, academisch tijdschrift en onderwerp.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"(academische) publicaties
","MethodOfDataCollection":"Zoekingen van databases, academische tijdschriften inhoudsopgaven etc.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Global research on coronavirus disease (COVID-19)
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":349,"Name":"Datawetenschappers TU/e voorspellen groei coronabesmettingen per land","Abbrevation":null,"Description":"Voorspellingen van infecties en dodelijke slachtoffers (drie dagen vooruit en maximum) als gevolg van het coronavirus in Nederland (als geheel en voor provincies) en 13 andere landen.
\r\nDe voorspellingen geven een duidelijk beeld hoe de coronapandemie zich ontwikkelt in Nederland en 13 andere landen, en kan overheden en organisaties in de gezondheidszorg helpen bij het treffen van noodzakelijke maatregelen. Daarnaast kan de informatie bijdragen aan een vollediger en accurater beeld bij het publiek en de media over de coronapandemie. De voorspellingen in provincies dragen bij aan het voorspellen van ziekenhuisopnamen.
","UseTarget":"Informeren publiek, media, overheden en organisaties in de gezondheidszorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland; provincies","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers en opnamen.
\r\nAantal infecties en doden (relatief (per miljoen inwoners) en absoluut); Maximaal infecties en doden per miljoen inwoners (relatief (per miljoen inwoners) en absoluut).
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"RIVM, Johns Hopkins University, officiele public health instituten
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Datawetenschappers TU/e voorspellen groei coronabesmettingen per land
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":350,"Name":"De coronamonitor op platform ArbeidsmarktInZicht.nl","Abbrevation":null,"Description":"Artikelen over de de impact van het coronavirus op regionale economie en arbeidsmarkt op basis van week-, maand- en kwartaalgegevens. Dashboard coronavirus met gebruiksvriendelijke datavisualisaties die de actuele stand en het verloop van de regionale economie en arbeidsmarkt laten zien. Verkenning en inventarisatie van oplossingsrichtingen om samen sterker uit de crisis te komen via duiding (artikelen experts). Regionale impactmonitors, actieplannen en inzichten om kennisdeling tussen regio's te ondersteunen.
","UseTarget":"Voorzien in de informatiebehoefte van regionale (overheids)instellingen zoals provincies, arbeidsmarktregio's, onderwijs, etc. Immers, het coronavirus en de maatregelen die het kabinet getroffen heeft om de verspreiding ervan te beperken, zullen grote economische gevolgen hebben. Hoe groot die zijn, is echter zeer onzeker. In de regio worden momenteel kernteams ingericht om in samenwerking met de triple helix optimaal te kunnen reageren en anticiperen op de huidige en verwachte ontwikkelingen. Deze kernteams zijn gebaat bij maximale ondersteuning. Actuele, onderbouwde informatie is een absolute voorwaarde om effectief te kunnen reageren op de economische impact en de gevolgen voor de arbeidsmarkt.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; arbeidsmarktregio's; COROP gebieden","UnitsInTheData":"Patiënten, burgers, opnamen, instellingen, werkenden/werklozen, consumenten, bedrijven, beroepen en sectoren.
","MethodOfDataCollection":"We maken gebruik van diverse statistisch databronnen, zoals: CBS, ABU, LISA, NEVI, UWV, Textkernel, RIVM, CPB, etc. Hiernaast leveren provincies en/of arbeidsmarktregio's zelf data aan Etil BV. ; Interviews met experts uit de arbeidsmarkt, het onderwijs, de economie","TypeOfPersonInstitution":"Data science team bij Etil research group, voor zover niet geautomatiseerd.
","DataSupplier":"CBS, ABU, LISA, NEVI, UWV, Textkernel, RIVM, CPB, etc.
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"10 interviews met experts in 4 weken, gemiddeld verschijnt er 2,5 interview per week.
","SpecialDetails":"De coronamonitor maakt onderdeel uit van het platform Arbeidsmarkt InZicht met relevante thema's, vormgegeven in datavisualisaties en artikelen/verkenningen met duiding.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":351,"Name":"Epidemiologische situatie COVID-19 in Nederland","Abbrevation":null,"Description":"Een overzicht van surveillance data zoals gemeld aan het RIVM. Geeft epidemiologsiche inzichten in patiënten, overledenen en ziekenhuisopnamen, uitgesplitst naar leeftijd en comorbiditeit.
\r\nGeeft inzicht verschillen in besmetting, overlijden en ziekenhuisopnamen uitgesplitst naar leeftijd en comorbiditeit.
","UseTarget":"Informatief
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten en opnamen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Specialisten en verpleegkundigen.
","DataSupplier":"GGD'en
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Epidemiologische situatie COVID-19 in Nederland
","Publications":"Rapport en statistische informatie
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":352,"Name":"European Data Portal COVID-19","Abbrevation":null,"Description":"Deze site is drieledig. Ten eerste geeft het een collectie van datasets die direcht of indirec gelinkt zijn aan COVID-19. Ten tweede geeft artikelen over COVID-19 weer en gaat hier inhoudelijk op in. Als laatste geeft het een overzicht van (data gerelateerde) initiatieven rondom COVID-19.
","UseTarget":"Burgers informeren over COVID-19 en mogelijkheid geven tot het linken van initiativen en data projecten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Contactformulier European Data Portal
","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":353,"Name":"Genomic epidemiology of novel coronavirus","Abbrevation":null,"Description":"Deze website laat de wereldwijde verspreiding van het coronavirus zien. Door middel van genetische epidemiologie. Er zijn 723 COVID-19 genomen geanalyseerd.
\r\nHet laat zien hoe het virus zich heeft verspreid over de wereld. Hiervoor wordt genetische data geanalyseerd. Er kan inzichtelijk worden gemaakt hoe maatregelen de verspreiding kan vertragen.
","UseTarget":"Onderzoek
","Operational":true,"ContactDataPublic":"hello@nextstrain.org
","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Patiënten en genomen
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":"Laboratoria
","DataSupplier":"Laboratoria
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Genomic epidemiology of novel coronavirus
","Publications":"Genomic epidemiology of novel coronavirus
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":354,"Name":"Geographic distribution of COVID-19 cases worldwide","Abbrevation":null,"Description":"Downloadbare tabel met aantal COVID-19 gevallen en doden per land per dag en bevolking.
","UseTarget":"Gebruiksvriendelijk data aanbieden voor analyse.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal; Nederland","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Uit publieke data","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Download today’s data on the geographic distribution of COVID-19 cases worldwide
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":355,"Name":"Landelijk Co\u00f6rdinatiecentrum Pati\u00ebnten Spreiding","Abbrevation":"LCPS","Description":"Geeft een overzicht van de beschikbare zorgcapaciteit in Nederland, met als doel om een landelijk dekkend systeem te creëren waarmee patiënten worden verdeeld over de beschikbare zorgcapaciteit.
\r\nDoor krappe zorgcapaciteit vanwege COVID-19 patiënten is landelijke coördinatie nodig om COVID-19 patiënten te spreiden over heel Nederland.
","UseTarget":"Ziekenhuizen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Wilt u contact met het LCPS opnemen, stuur dan een email naar dit adres: info@lcps.nu
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Patienten, bedden en capaciteit.
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"Alle Nederlandse ziekenhuizen.
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":356,"Name":"Mobility Trends Reports","Abbrevation":null,"Description":"Grafieken waar over een aantal weken wordt weergegeven hoe het aantal mensen dat zicht te voet, per auto of via openbaar vervoer verplaatst is veranderd t.o.v. 13 januari 2020. Deze grafieken zijn gebaseerd op GPS data van burgers verzameld door Apple.
","UseTarget":"Inzicht krijgen in hoe de overheidmaatregelingen van social distancing nageleefd worden over tijd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal, Nederland; Een aantal steden zoals Rotterdam en Amsterdam worden ook apart weergegeven","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Data van (telefoon)-gebruikers die hun locatie geschiedenis instelling aan hebben zijn geanonimiseerd en geaggregeerd.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Dagelijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":357,"Name":"Monitoring van de beleving van en reactie op COVID-19 onder de Nederlandse bevolking","Abbrevation":null,"Description":"Tussen 24 Februari en 17 mei 2020 wordt de beleving van en reactie op COVID-19 onder de Nederlandse bevolking herhaaldelijk gemeten met vragenlijsten. Hierbij wordt onder andere gekeken naar informatiebehoeften, vertrouwen in maatregelen, genomen maatregelen, en risicobeleving. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het RIVM en Nivel. De vragenlijst wordt in week 9, 12, 14, 16, 18 en 20 meegestuurd met de wekelijkse monitor van griepachtige klachten bij het Nivel Consumentenpanel Gezondheidszorg.
\r\nDe resultaten van dit onderzoek kunnen worden gebruikt als input voor communicatie over COVID-19 en eventuele toekomstige ziekte uitbraken.
","UseTarget":"Van iedere meting wordt een factsheet gemaakt die gebruikt kan worden als input voor communicatie over COVID-19. Daarnaast wordt er een wetenschappelijke publicatie geschreven over veranderingen in de beleving/reactie van mensen op COVID-19 over tijd en over de mogelijke determinanten van het nemen van maatregelen door de Nederlands bevolking om verdere verspreiding te voorkomen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers/consumenten
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview","TypeOfPersonInstitution":"Burgers/consumenten
","DataSupplier":"Gegevens worden/werden verzameld in de weken 9,12, 14, 16, 18 en 20 van 2020
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Na de tweede meting (week 12) zijn er enkele vragen aan de vragenlijst toegevoegd en is de frequentie van herhaaldelijke vragenlijsten verhoogd van iedere drie weken naar iedere twee weken.
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":358,"Name":"Our World in Data - COVID-19 - Statistics and Research","Abbrevation":null,"Description":"Our World in Data heeft als doel om data en onderzoek inzichtelijk en begrijpelijk te maken.
\r\nAlle data is gerelateerd aan COVID-19. Het vergelijkt meerdere indicatoren omtrend COVID-19 in meerdere landen. Het biedt uitgebreide analyses omtrend besmettingen, overlijden, opnamen maar ook zorgcapaciteit. Alle data is open-data.
","UseTarget":"Informatief
","Operational":true,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Patiënten en opnamen
","MethodOfDataCollection":"Registratie","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":"European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC)
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Coronavirus Disease (COVID-19) – Statistics and Research
","Publications":"Statistische informatie
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":359,"Name":"Overview Coronavirus disease (COVID-19)","Abbrevation":null,"Description":"Deze bron geeft een kort feitelijk overzicht van het COVID-19 pandemie en linkt door naar de recentste EMA updates over o.a. vaccin ontwikkeling en medicijnen. Deze website pagina is onderdeel van een reeks over \"public health threats\" en staat samen in de lijst met o.a. Ebola, Zika, pandemie influenza en anti-biotica resistentie.
\r\nAlle informatie gaat over COVID-19.
","UseTarget":"The European Medicines Agency (EMA) is contributing to global efforts to save lives during the COVID-19 pandemic by expediting the development and approval of safe and effective treatments and vaccines, supporting the continued availability of medicines in the European Union (EU), and providing reliable information to patients and healthcare professionals.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"+31 (0)88 781 6000
","RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Internationaal","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Coronavirus disease (COVID-19)
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":360,"Name":"Utrecht University - CoronaWatchNL","Abbrevation":"CoronaWatchNL","Description":"CoronalWatchNL verzamelt ziektecijfers over COVID-19 in Nederland. Dagelijks worden de cijfers verzameld van de website van het RIVM. Dit project standaardiseert en publiceert de gegevens en maakt ze vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar (FAIR). Het streven is een dataset beschikbaar te stellen voor reproduceerbare analyses en wetenschappelijk gebruik.
\r\nAlle data is gericht op COVID-19.
","UseTarget":"Analyse & wetenschap
","Operational":false,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland; provincies; regio's; gemeenten","UnitsInTheData":"Patiënten en opnamen
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"RIVM
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"CoronaWatchNL; This repository has been archived by the owner. It is now read-only.
","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":361,"Name":"Virus Outbreak Data Network","Abbrevation":"VODAN","Description":"Heeft als doel om een (wereldwijd) implementatie netwerk op te zetten om wereldwijde data omtrent COVID-19 'FAIR' (findable, accessible, interoperable and reusable) te maken zodat deze data door mensen en machines (AI) gebruikt kan worden.
\r\nAlle verzamelde data heeft een relatie met COVID-19
\r\nData blijft eigenaar van degene die aanlevert
","UseTarget":"Het verwerken van data op een manier zodat het toegankelijk en bruikbaar is, ook voor eventuele toekomstige uitbraken. Deze data kan vervolgens door andere initiatieven gebruikt worden voor o.a. onderzoek.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"","RecentMeasurementYear":2020,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Patiënten, zorgverleners, specialisten en onderzoeksgegevens.
\r\nDe lijst VODAN met members groeit nog dagelijks. Het project waarmee nu is gestart wordt uitgerold in 3 of 4 landen in Afrika, elk land zal gegevens van 1 of 2 ziekenhuizen (gebaseerd op de WHO case report forms) aanleveren. Daarna zullen andere onderzoeksgegevens volgen.
\r\nDoel is om zoveel mogelijk beschikbare COVID-19 data FAIR (vindbaar, toegankelijk, interoperabel, herbruikbaar) te maken, maar ook, kijkend naar de toekomst, om data providers (in de brede zin) te helpen hun data FAIR te maken zodat data bij een eventuele toekomstige uitbraak direct kan worden gebruikt voor o.a. onderzoek. De data hieronder kan dus worden uitgebreid, afhankelijk van de organisaties die zich bij VODAN aansluiten.
","MethodOfDataCollection":"CRF volgens de WHO standaard en andere Real World Observations (non-established knowledge) Onderzoeksgegevens (publicaties)","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers, specialisten en verpleegkundigen.
","DataSupplier":"VODAN is opgedeeld in 18 clusters. Zes hiervan zijn Data Sources clusters:
1. New Publications/Annotations cluster -- A flood of new publications need to be searched, catalogued and pre-analysed via modern technology and new claims validated/reviewed by the community at near real time.
2. FAIR Sensitive Citizen Data Cluster -- Deals with sensitive and private data such as medical records, that can not be open, but should still be in FAIR format. Data ethics is also addressed under this cluster.
3. FAIR Meta-Analysed Citizen Data Cluster-- Real World Observations can be meta-analysed in trusted environments and in many cases such metadata can be made open.
4. Data Entry Cluster -- Making sure that simple entry interfaces exist for the data is captured in a FAIR format.
5. Established Knowledge (FAIR and Open) Cluster -- Well founded and tested knowledge of disciplines linking their proprietary data to the ‘new’ datasets related to the virus.
6. International Coverage/Policy Cluster -- Looking into deploying VODAN internationally. Cataloguing information on projects funding opportunities and collaboration options.
Deze voorwaarden worden vastgesteld door data eigenaren.
\r\nVirus Outbreak Data Network (VODAN) - GO FAIR (go-fair.org)
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Doel is om gegevens te delen, zodat het wiel niet overal opnieuw hoeft te worden uitgevonden. Maar een belangrijk aspect hierbij is dat niet alle data daarbij openlijk beschikbaar is voor iedereen. Het zijn daarom vaak de metadata die gedeeld worden, waarbij de gegevens zelf (denk daarbij bijvoorbeeld aan privacy gevoelige patientendata) in een gesloten omgeving blijft.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":362,"Name":"Worldometer","Abbrevation":null,"Description":"Overzicht wereldstatistieken van COVID-19 uitbraak.
\r\nVergelijking maken van COVID-19 uitbraak tussen verschillende landen en wereldwijde stastieken gebruiken als benchmark voor vergelijking met (eigen) land.
","UseTarget":"Overzicht geven van wereldwijde COVID-19 cijfers voor vergelijking.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Wereldwijd","UnitsInTheData":"Opnamen.
","MethodOfDataCollection":"Data komt uit allerlei publiek toegankeljke bronnen over de hele wereld, bronvermelding is terug te vinden op de website.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":363,"Name":"Ziekenhuizenbedchecker.nl","Abbrevation":null,"Description":"Combinatie van ziekenhuisbedden beschikbaarheid van zorg-capaciteitnl en stichting NICE.
\r\nCoordineren van (IC) bedden capaciteit voor zorgverleners.
","UseTarget":"Het doel van de checker is een overzicht te geven van de actuele beddencapaciteit in de Nederlandse ziekenhuizen voor de zorgverlener. Op die manier kan de Ziekenhuisbedchecker.nl fungeren als hulpmiddel bij de (coördinatie van) patiëntenzorg.
","Operational":true,"ContactDataPublic":" contact@ziekenhuisbedchecker.nl
+31 614742202
Ziekenhuisbedden
","MethodOfDataCollection":"Data komt van stichting NICE en zorg-capaciteit.nl","TypeOfPersonInstitution":"Specifiek aangewezen verantwoordelijke werkzaam in het ziekenhuis.
","DataSupplier":"Ziekenhuizen (87)
","FirstMeasurementYear":0,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":364,"Name":"zorg-capaciteit.nl","Abbrevation":null,"Description":"Overzicht beschikbaarheid IC-bedden, kinder-IC bedden, CC-bedden in Nederlandse ziekenhuizen.
\r\nMogelijk voor andere instellingen om snel contact op te nemen met het ziekenhuis waar nodige zorgcapaciteit beschikbaar is. Met de informatie kunnen de medewerkers van ziekenhuizen en meldkamers in één oogslag snel en doeltreffend patiënten plaatsen en overplaatsen.
","UseTarget":"Deze site vormt een portaal voor de beschikbare zorgcapaciteit van Nederland, en biedt de mogelijk voor instellingen om snel contact op te nemen met het ziekenhuis waar een bed beschikbaar is. Dit bespaart veel zoekacties.
","Operational":true,"ContactDataPublic":null,"RecentMeasurementYear":2021,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland; ziekenhuizen","UnitsInTheData":"Beschikbare bedden
","MethodOfDataCollection":"Directe registratie","TypeOfPersonInstitution":"Ziekenhuismedewerkers
","DataSupplier":"Ziekenhuizen
","FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Medewerker ziekenhuis, medewerker meldkamer of medewerker ROAZ
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":"In een latere fase worden desgewenst ook de capaciteit van andere bedtypen en transportcapaciteit inzichtelijk gemaakt.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":365,"Name":"Ge\u00efnformeerde besluitvorming ten aanzien van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker onder Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen","Abbrevation":"FEMININE","Description":"Van 1 januari 2019 tot 1 juli 2021 is kwalitatieve en kwantitatieve data verzameld in een onderzoeksproject getiteld “An innovative network-based approach to study and enable well-inFormed dEcision-Making among TurkIsh- and MoroccaN-Dutch women regarding cervIcal caNcer scrEening: the FEMININE study”. Hierbij zijn drie verschillende onderzoeken (Fase I, II en III) uitgevoerd.
\r\nIn Fase I is er kwalitatieve data verzameld en zijn er zes focusgroepen uitgevoerd, drie onder Turks- en drie onder Marokkaans-Nederlandse vrouwen. Het doel was om te achterhalen hoe en waarom Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen van 30-60 jaar de keuze maken om wel of niet deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker.
\r\n\r\n
In Fase II is er kwantitatieve data verzameld middels een vragenlijst. Er is informatie verzameld bij Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen van 30-60 jaar over demografische factoren, eerdere deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, het maken van de keuze om wel of niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek (‘decisional conflict’), redenen om wel of niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek, kennis over het bevolkingsonderzoek en de zelfafnameset, attitude aangaande het bevolkingsonderzoek en de zelfafnameset, de intentie om wel of niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek en de voorkeur om dit te doen middels het uitstrijkje of de zelfafnameset. Het doel was om te bepalen in hoeverre Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen een geïnformeerde beslissing maken en welke determinanten daaraan ten grondslag liggen.
\r\n\r\n
In Fase III is er een gerandomiseerde interventiestudie uitgevoerd middels een online vragenlijst. Deelnemers werden gerandomiseerd over een controlegroep (kregen alleen de huidige informatiefolder te zien) of een interventiegroep (kregen een combinatie van de huidige informatiefolder en een cultuur sensitief filmpje in de door hen gekozen taal te zien). Het doel van dit onderzoek was om te evalueren of en in hoeverre het op basis van Fase II ontwikkeld filmpje in staat was om vrouwen te helpen bij het maken van een geïnformeerde beslissing t.a.v. het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Hierbij is er informatie verzameld bij Turks- en Marokkaans-Nederlandse vrouwen van 30-60 jaar over demografische factoren, eerdere deelname aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, kennis over het bevolkingsonderzoek en de zelfafnameset, attitude aangaande het bevolkingsonderzoek en de zelfafnameset, de intentie om wel of niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek middels een uitstrijkje dan wel de zelfafnameset en de grootte van het sociale netwerk. Tot slot werden deelnemers gevraagd om de vragenlijst ook door te sturen naar vrouwen in hun sociale netwerk.
","UseTarget":"Het bevorderen van geïnformeerde besluitvorming ten aanzien van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker onder eerste- en tweede-generatie Turkse en Marokkaanse vrouwen in Nederland.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI) \r\nCentrum Infectieziektebestrijding (CIb), Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n LCI-secretariaat \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 088-6897000 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Antonie van Leeuwenhoeklaan 9 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3721 MA Bilthoven \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Burgers; Fase I: 44, Fase II: 482, Fase III: 1590
","MethodOfDataCollection":"Er is gebruik gemaakt van verschillende methoden om de gegevens te verzamelen. In Fase I is er gebruik gemaakt van focusgroepen (groepsgesprekken) en het opnemen van deze geluidsopnames. In Fase II is er gebruik gemaakt van een vragenlijst die zowel op papier als online is afgenomen. In Fase III is er gebruik gemaakt van een online vragenlijst. Ook is deelnemers gevraagd om andere Turks- of Marokkaans-Nederlandse vrouwen van 30-60 jaar uit hun sociale netwerk te werven voor deelname aan de vragenlijst. De onderlinge rekrutering is hierbij geregistreerd. Daarmee is er ook sociale netwerk data verzameld. Deze data betreffen vrouwen die zelf in Turkije/Marokko geboren zijn (eerste-generatie) of zelf in Nederland zijn geboren, maar ten minste \u00e9\u00e9n ouder hebben die in Turkije/Marokko geboren is (tweede-generatie).","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2019,"Regularity":"Per Fase. Fase I: maart-april 2019, Fase II: september 2019-maart 2020, Fase III: november 2020-juni 2021
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"Na het publiceren van de artikelen zal de geanonimiseerde dataset online beschikbaar worden gemaakt.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33412893/ (betreft Fase I van het onderzoeksproject).
\r\nhttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35866200/ (betreft Fase II van het onderzoeksproject)
\r\nhttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36287585/ (betreft Fase III van het onderzoeksproject)
\r\nEr zal nog 1 publicatie volgen en te vinden zijn onder: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Hamdiui+%5BAuthor%5D
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":366,"Name":"Health Study Caribisch Nederland","Abbrevation":"HSCN 2017","Description":"Health Study Caribisch Nederland is uitgevoerd in 2017. Het is een zeer uitgebreid gezondheidsonderzoek waarin naast een vragenlijst ook lichaamsmateriaal is afgenomen en andere metingen zijn gedaan. De dataset bevat allerlei (geschatte) bevolkingspercentages over zorggebruik, ziekteverdeling, sanitaire voorzieningen, sociale contacten, meningen over vaccinaties, medicijngebruik, drugsgebruik en leefstijl over de Caribische bevolking van 2017.
","UseTarget":"Ondersteunen en ontwikkelen van gezondheidsbeleid in CN.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n CBS \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Infoservice \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 088 570 70 70 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n infoservice@cbs.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Postbus 24500 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 2490 HA Den Haag \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n www.cbs.nl/infoservice \r\n | \r\n
Wet Publieke Gezondheid
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Caribisch Nederland","UnitsInTheData":"Burgers
","MethodOfDataCollection":"Schriftelijke vragenlijst op locatie waarbij hulp bij het invullen op afroep beschikbaar was","TypeOfPersonInstitution":"Burgers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2017,"Regularity":"Eenmalig
","SpecialDetails":"Voor een deel wordt er vergelijkbare enquêtedata verzameld m.b.v. de Omnibusenquête Caribisch Nederland (in 2013, 2017/2018 en 2021).
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De gebruikelijke privacy waarborgen (geen publicatie van informatie over cellen met een te klein aantal respondenten)
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Er is wel een uitgebreide maatwerktabel beschikbaar op de website van het CBS:
\r\nLeefstijl, gezondheid, zorggebruik Caribisch Nederland (cbs.nl);
\r\nDe microdata zijn onder voorwaarden te raadplegen via remote access.
","Publications":"\r\nhttps://bonairegov.com/fileadmin/user_upload/FINALRapportBonnaire23032020.pdf
","ExpectedChanges":"N.v.t., onderzoek afgesloten.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"Health Study 2002","NextSource":null },{ "SourceID":367,"Name":"Landelijk Register Zorgaanbieders","Abbrevation":"LRZa","Description":"Het Landelijk Register Zorgaanbieders (LRZa) is het openbare register waarin alle zorgaanbieders (ondernemingen) geregistreerd staan. De wettelijke basis van het LRZa is artikel 12 van de Wkkgz.
\r\n","UseTarget":"Inzicht bieden in de actieve zorgaanbieders.
Het LRZa vormt de basis voor diverse andere wettelijke registraties (WTZa: Meldplicht, Toelatingsvergunning, Jaarverantwoording Zorg) en biedt ook publiek inzicht in al deze registraties.
Zorgaanbiedersportaal | CIBG
CIBG
\r\nZorgaanbiedersportaal@minvws.nl
\r\n\r\n","RecentMeasurementYear":2022,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Ca. 220.000 Instellingen, praktijken
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens: Het LRZa gebruik onderliggende bronnen","TypeOfPersonInstitution":"Niemand registreert direct; het LRZa gebruik onderliggende bronnen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Het LRZa is een openbaar register.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":"Handelsregister (HR) vd KvK, AGB-register van Vektis, Locatieregister, Meldplichtregister, Toelatingsvergunningen","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":368,"Name":"Data-InfrAstructure for ParEnts and children","Abbrevation":"DIAPER","Description":"In DIAPER staan declaratiegegevens van zorgverzekeraars over zwangerschap, bevalling en kraamperiode (Vektis) en gegevens over de kwaliteit van zorg en gezondheidsuitkomsten van zwangere vrouwen en pasgeborenen (Perined). Ook is er achtergrondinformatie te vinden van moeder, vader en kind. Denk aan leeftijd, etniciteit, huishoudinkomen, schulden, gezinssamenstelling, opleidingsniveau en afstand tot dichtstbijzijnde zorgverleners (CBS).
Het RIVM gebruikt DIAPER voor verschillende monitors, evaluaties en onderzoeken. Denk aan de Monitor Kansrijke Start, de Monitor Passende Bekostiging Geboortezorg en de Monitor Onbedoelde Zwangerschappen. Per onderzoeksproject wordt toestemming gevraagd voor het gebruik van de data aan de dataleveranciers. Afhankelijk van de onderzoeksvraag binnen het project wordt een passend onderzoeksbestand samengesteld. Dit onderzoeksbestand heeft precies genoeg gegevens (niet te veel en niet te weinig) om de vraag mee te beantwoorden. DIAPER is hiermee anders dan een standaard onderzoeksbestand. De infrastructuur verandert mee met de databehoefte van het project.
DIAPER is geschikt voor onderzoek rondom geboortezorg, zwangerschap en bevalling, en de eerste 1000 dagen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n RIVM \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n DIAPER@rivm.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Antonie v Leeuwenhoeklaan 9 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3721MA Bilthoven \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n https://www.rivm.nl/monitoren-zwangerschap-en-geboorte/diaper \r\n | \r\n
Patiënten, burgers, verzekerden, patiëntcontacten, opnamen, praktijken, zorgverleners
\r\nUitsplitsingen mogelijk naar regio/gemeente.
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Medisch specialisten, verloskundige, kraamzorg, zorgverzekeraars.
","DataSupplier":"CBS, Perined, Vektis
","FirstMeasurementYear":2000,"Regularity":"Indien beschikbaar worden jaarlijks de Vektis en Perined bestanden bijgewerkt. CBS Microdata wordt bijgewerkt zodra beschikbaar is, frequentie varieert per microbestand.
","SpecialDetails":"Speciaal voor DIAPER hebben Vektis en Perined de gegevens geüpload naar het CBS. Daarna heeft het CBS de persoonsgegevens gepseudonimiseerd (vervangen door een anonieme code) met een Random Identification Number (RIN). Via het RIN worden de gegevens gekoppeld met andere microdatabestanden binnen de beveiligde Remote Access-omgeving van het CBS. Daarna konden onderzoekers van het RIVM de gegevens gebruiken.
\r\nVan 2000 tot 2023 werden jaarlijks ongeveer 170.000 zwangerschappen geregistreerd, met een dekkingsgraad van 95%.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Data niet publiekelijk toegankelijk, zie beschrijving DIAPER | RIVM
\r\nAlleen toegankelijk voor onderzoekers die toegang hebben tot de beveiligde CBS RA omgeving.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":"Monitoren zwangerschap en geboorte | RIVM
\r\nMonitor Eerste 1000 Dagen | Regiobeeld
","Publications":"Monitoren zwangerschap en geboorte | RIVM
\r\nMonitor Eerste 1000 Dagen | Regiobeeld
","ExpectedChanges":"Inhoud (jaarlijks update)
\r\nWaar mogelijk worden nieuwe databronnen toegevoegd (afhankelijk van de opdrachten vanuit VWS).
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":369,"Name":"Openbare data Zorginzicht","Abbrevation":"ODB","Description":"Openbare data Zorginzicht bevat bestanden met gegevens van zorgverleners over de kwaliteit van de geleverde zorg.
\r\nPatiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraars maken samen afspraken over wat goede zorg is. Om de kwaliteit te meten hebben zij samen indicatoren opgesteld. De uitslagen worden als openbare data op de website Zorginzicht.nl gepubliceerd. Iedereen kan de data downloaden om te gebruiken. Bijvoorbeeld voor keuze-informatie voor patiënten, leren en verbeteren, zorginkoop of onderzoek.
","UseTarget":"De patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, organisaties en overheid maken gebruik van de openbare data. Openbare data kunnen verschillende doelen hebben. De mogelijkheden zijn:
\r\nZorginstituut Nederland
\r\nWillem Dudokhof 1
\r\n1112 ZA Diemen
\r\n","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":true,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Zorgverleners
","MethodOfDataCollection":"Een zorgverlener levert zijn gegevens aan bij een daarvoor aangewezen organisatie. Deze organisatie verzamelt per sector de gegevens en zorgt vervolgens dat een gegevensbestand bij het Zorginstituut wordt aangeleverd.","TypeOfPersonInstitution":"Zorgverleners
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Geen. De data zijn via de website vrij beschikbaar. Eerdere verslagjaren voor 2022 zijn opvraagbaar via Contact | Zorginzicht.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"\r\nZie de diverse rapportages op Openbare data | Zorginzicht
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":370,"Name":"Personalized blended care for depression with comorbid alcohol misuse among young people: a multi-centre RCT","Abbrevation":"BLADE RCT","Description":"Background: Depressive disorders and problematic drinking often co-occur, also among young adults. These co-occurring conditions are associated with various negative health outcomes compared to both conditions alone. Early intervention by addressing alcohol use and depressive symptoms simultaneously in the same treatment might improve both conditions. However, evidence on the (cost-) effectiveness of digital combined depression and alcohol interventions for young adults is currently insufficient. We therefore developed an add-on digital alcohol moderation adherence-focussed guided intervention to complement treatment as usual (TAU) for depressive disorders. The digital intervention is a web-app, including 6 modules based on motivational interviewing and cognitive behavioural therapy. This study aims to evaluate the (cost-)effectiveness of a digital alcohol moderation intervention + TAU compared to TAU on alcohol and depression outcomes among young adults with co-occurring depressive disorders and problematic alcohol use.
\r\nMethods: 163 participants, aged 18-35 years, with problematic alcohol use and a diagnosed depressive disorder will participate in a pragmatic multicentre two-arm randomized controlled trial. Problematic alcohol use is operationalised as scoring ≥5 for women and ≥ 8 for men on the Alcohol Use Disorder Identification Test (AUDIT). Participants will be randomized to either the experimental group (digital alcohol intervention + TAU) or control group (TAU only). Participants will be recruited at three Dutch mental health care centres and through social media. Assessments take place at baseline and after 3, 6 and 12 months post-randomization. The primary outcome is treatment response at 6-month follow-up, operationalized as a composite score that combines alcohol use and depression measures and indicates whether treatment has been successful or not. Secondary outcomes are depressive symptoms and alcohol use (i.e. number of weekly standard drinks and AUDIT score). An economic evaluation will be conducted alongside the trial.
\r\nDiscussion: This study evaluates the (cost-) effectiveness of an add-on digital alcohol moderation intervention for young adults who are in treatment for depressive disorders. If proven effective, the digital intervention could be implemented in mental health care and improve treatment for people with co-occurring depressive disorders and problematic alcohol use.
\r\nTrial registration: Pre-registered on October 29, 2019 in The Netherlands Trial Register ( NL8122 ).
\r\nSee also: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34022840/
","UseTarget":"Medisch Wetenschappelijk Onderzoek
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Arkin \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Dr. Matthijs Blankers \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n matthijs.blankers@arkin.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Klaprozenweg 111 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 1033NN Amsterdam \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n https://onderzoek.arkin.nl/ \r\n | \r\n
163 Patienten
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview, electronisch patientendossier en logdata uit digitale behandeling","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers en patienten (zelfrapportage vragenlijsten)
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2020,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Er zijn beperkingen aan de mogelijkheid patiëntendata aan derden beschikbaar te stellen. Per aanvraag/onderzoeksproject zal worden bezien of en zo ja welke data hiervoor beschikbaar kunnen worden gesteld.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":371,"Name":"Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-3","Abbrevation":"NEMESIS-3","Description":"NEMESIS-3 is een longitudinale studie naar de psychische gezondheid van de Nederlandse algemene bevolking en veranderingen daarin.
\r\nNEMESIS-3 is gebaseerd op een gestratificeerde willekeurige steekproef van personen in de leeftijd van 18 tot en met 75 jaar.
\r\nNEMESIS-3 bestaat uit mondelinge interviews van ongeveer anderhalf uur bij de respondent thuis. Daarin wordt een klinisch interview (de CIDI 3.0) en een aanvullende vragenlijst afgenomen. De CIDI vraagt naar symptomen van psychische aandoeningen en naar de last die mensen daarvan ondervinden met als doel om achteraf klinische diagnoses te kunnen stellen volgens de meest recente editie van het diagnostisch handboek in de GGZ, de DSM-5.
\r\nDe eerste meting van NEMESIS-3 werd uitgevoerd van november 2019 tot en met maart 2022. Dit was dus zowel vóór als tijdens de coronapandemie. Hierbij zijn 6.194 personen geïnterviewd.
\r\nDe tweede meting van NEMESIS-3 werd uitgevoerd van eind januari 2023 tot en met eind november 2024. Daarin werden dezelfde respondenten, in totaal 4.688 personen, voor een tweede keer geïnterviewd.
","UseTarget":"Doel is het actualiseren en vernieuwen van epidemiologische gegevens over de algemene bevolking wat betreft de prevalentie (vóórkomen), incidentie (nieuw ontstaan) en het beloop van psychische aandoeningen, inclusief stoornissen door het gebruik van alcohol of drugs. Ook risico-indicatoren en de gevolgen van psychische aandoeningen in termen van functioneren en gebruik van zorg worden onderzocht. Daarnaast worden trends in de tijd in het vóórkomen, nieuw ontstaan en beloop van psychische aandoeningen bestudeerd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Trimbos-instituut
Contactpersoon: Mw. dr. M. ten Have
Tel.: 030 295 9281
E-mail: info@trimbos.nl
Website: NEMESIS (trimbos.nl)
Zie de Onderwerpen in NEMESIS-3 van de methodeparagraaf op de NEMESIS-3 website om meer te lezen over het klinisch instrument dat is gebruikt alsook de inhoud van de aanvullende vragenlijst.
","MethodOfDataCollection":"Mondelinge interviews (zie voor meer informatie in de links bij Frequentie van aanleveren)","TypeOfPersonInstitution":"Volwassenen
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2019,"Regularity":"\r\n","SpecialDetails":"Soort gegevensverzameling:
\r\nNEMESIS-3 bestaat uit een representatieve groep volwassenen uit de algemene bevolking die meerdere jaren worden gevolgd. Hierin zitten gezonde personen alsmede patiënten die professionele zorg gebruiken.
\r\nDe belangrijkste variabelen zijn:
\r\nDoelgroep is de algemene bevolking van 18-75 jaar bij aanvang van de studie (2019-2022). Er wordt informatie verzameld over gezondheid: psychische gezondheid, lichamelijke gezondheid, gezondheidsgedragingen of leefstijlen, aard en omvang van het middelengebruik. Over middelengebruik: problematisch gebruik, hulpvraag en hulpbehoefte, diagnostiek, behandeling, gebruikerscarrières. Over leefomgeving, milieu en arbeid: kwaliteit van leven voor wonen, werk, inkomen en sociale relaties, algemeen functioneren en gebruik van zorg. Over zorg vanwege psychische problemen: onvervulde zorgbehoeften, per voorziening in eerstelijns- en tweedelijnszorg de aantallen contacten en waardering van de hulp.
\r\nInformatie die geregistreerd wordt, zie: NEMESIS (trimbos.nl)
\r\nInformatie over de kwaliteit en onzekerheden van deze gegevensbron zijn hier te vinden: Onzekerheid: NEMESIS-3 | Volksgezondheid en Zorg
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Het gebruik van NEMESIS data is onder voorwaarden mogelijk voor onderzoekers van organisaties buiten het Trimbos-instituut. Ook is het mogelijk een verzoek in te dienen voor informatie over bepaalde vragen of onderwerpen. Voor meer achtergrondinformatie over de studie kan contact worden opgenomen met de projectleider, mevr. dr. M. ten Have.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Twee basis publicaties over NEMESIS-3 zijn, zie voor andere Nemesis-publicaties Publicaties (trimbos.nl):
\r\nHave, M. ten, Tuithof, M., Dorsselaer, S. van, Schouten, F., Graaf, R. de (2023). Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study-3 (NEMESIS-3): Objectives, methods and baseline characteristics of the sample. International Journal of Methods in Psychiatric Research, 32(1942). DOI: 10.1002/mpr.1942
\r\nHave, M. ten, Tuithof, M., Dorsselaer, S. van, Schouten, F., Luik, A. I., Graaf, R. de (2023). Prevalence and trends of common mental disorders from 2007-2009 to 2019-2022: results from the Netherlands Mental Health Survey and Incidence Studies (NEMESIS), including comparison of prevalence rates before vs. during the COVID-19 pandemic. World Psychiatry, 22(2), 275-285. DOI: 10.1002/wps.21087
","ExpectedChanges":"In overleg met vertegenwoordigers van het GGZ veld, onderzoeksinstituten en universiteiten worden bij elke meting de onderwerpen en vragen van de aanvullende vragenlijst vastgesteld.
","ImportantHistoricChanges":"NEMESIS-3 is een uitbreiding van NEMESIS-2, onder andere omdat ook 65-75 jarigen bij aanvang in de studie werden betrokken, en zowel DSM-IV als DSM-5 psychische aandoeningen (stemmingsstoornissen, angststoornissen, middelenstoornissen) kunnen worden bepaald.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":"NEMESIS-3 is een replicatie en uitbreiding van NEMESIS-2 (zie hierboven)","NextSource":null },{ "SourceID":372,"Name":"Dutch Otologic Quality registry Otitis Media (DOQ-OM)","Abbrevation":"DOQ","Description":"De Stichting Kwaliteitsregistratie KNO (SKKNO) ontwikkelt en beheert kwaliteitsregistraties om inzicht te verkrijgen in de kwaliteit van zorg binnen de keel-, neus- en oorheelkunde. Met de DOQ-OM wordt op een gestructureerde en betrouwbare wijze informatie verzameld over zorg en uitkomsten voor patiënten met otitis media en aanverwante aandoeningen.
\r\nDeze informatie stelt zorgprofessionals in staat om inzicht te krijgen in praktijkvariatie en behandeluitkomsten, en ondersteunt hen bij het continu leren en verbeteren van de zorg. Door het beschikbaar maken van begrijpelijke en relevante uitkomstinformatie draagt de registratie tevens bij aan het faciliteren van samen beslissen in de spreekkamer.
\r\nSKKNO werkt hierin nauw samen met deelnemende instellingen en betrokken professionals om te komen tot optimale deelname en zorgvuldige dataverzameling. Hiermee wordt bijgedragen aan transparantie, onderlinge vergelijking en het streven naar gelijkwaardige en hoogwaardige zorg voor alle patiënten.
","UseTarget":"De DOQ-OM heeft als primair doel het inzichtelijk maken van uitkomsten van zorg en praktijkvariatie binnen de behandeling van otitis media, teneinde zorgprofessionals te ondersteunen bij het continu verbeteren van de kwaliteit van zorg. Door het systematisch verzamelen en analyseren van gegevens ontstaat inzicht in verschillen in behandeling en uitkomsten tussen instellingen. Spiegelrapportages bieden hierbij concrete aanknopingspunten om praktijkvariatie te duiden en waar nodig te reduceren, en dragen daarmee bij aan het bevorderen van passende zorg en het toepassen van best practices.
\r\nDe DOQ-OM ondersteunt het gebruik van uitkomstinformatie in de spreekkamer, zodat deze kan bijdragen aan samen beslissen tussen zorgverlener en patiënt. Daarnaast draagt de registratie bij aan transparantie door het beschikbaar maken van informatie over kwaliteit van zorg voor relevante stakeholders.
\r\nTot slot kan de DOQ-OM worden benut voor (wetenschappelijk) onderzoek, landelijke stuurinformatie en externe verantwoording, mits dit past binnen de geldende kaders en doelstellingen van de registratie.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Stichting Kwaliteitsregistratie KNO. \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Secretariaat SKKNO \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n registraties@skkno.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Mercatorlaan 1200 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3528 BL Utrecht \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n www.kno.nl/kwaliteitsregistratie \r\n | \r\n
WKKGZ
","FinancierIsGovernment":false,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":null,"MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2022,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Alle variabelen binnen de DOQ-OM zijn rechtstreeks gekoppeld aan de kwaliteitsindicatoren en kennen een duidelijke doelbinding.
\r\nDe gegevens worden uitsluitend uitgevraagd wanneer zij noodzakelijk zijn voor:
\r\n· de berekening van een kwaliteitsindicator,
\r\n· casemixcorrectie, of
\r\n· validatie van de dataset (zoals datum, lateraliteit of patiëntidentificatie).
\r\nDe variabelen zijn noodzakelijk, omdat zij rechtstreeks bijdragen aan het meten van de kwaliteit van zorg.
\r\nZo zijn bijvoorbeeld audiometrie-variabelen (zoals Fletcher Index en AirBoneGap) vereist om gehoorverbetering te meten, terwijl complicatiecodes nodig zijn om de veiligheid van zorg te beoordelen.
\r\nCasemixvariabelen, zoals leeftijd, worden alleen opgenomen voor eerlijke vergelijking tussen instellingen.
\r\nDe dataset bevat geen overbodige of te gedetailleerde informatie; zo wordt bijvoorbeeld alleen geboortejaar en -maand gevraagd in plaats van volledige geboortedatum, en wordt tabaksgebruik alleen geregistreerd als factor met bewezen invloed op behandeluitkomst. De gegevens die vastgelegd moeten worden zijn gemodelleerd in de datadictionary naar (inter)nationale standaarden en dragen bij aan het inzichtelijk maken van de indicatoren en dragen bij aan de eerder beschreven doelstellingen.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Uitkomsten van de eigen instelling worden via een dashboard inzichtelijk gemaakt. Hierin is ook de gepseudonimiseerde data van overige instellingen meegenomen. Gegevens zijn niet herleidbaar tot individuele zorgverleners of patiënten.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Https://www.kno.nl/kno-kwaliteitsregistratie/
","Publications":"Verslagen en publicaties worden online beschikbaar gesteld via: https://www.kno.nl/kno-kwaliteitsregistratie/
","ExpectedChanges":"N.v.t.
","ImportantHistoricChanges":"In 2025 heeft er een herziening van de opzet van de registratie plaatsgevonden. Hierbij is besloten de DOQ te versmallen naar een kwaliteitsregistratie voor Otitis Media
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":373,"Name":"Vektis Open data","Abbrevation":null,"Description":"Een database die inzicht geeft in alle door zorgverzekeraars betaalde zorgkosten binnen de Zorgverzekeringswet.
\r\nDe kostengegevens in de Vektis open databestanden zijn onderverdeeld\u202fnaar verschillende kostensoorten binnen de zorgverzekeringswet, zoals medisch-specialistische zorg, farmacie, geestelijke gezondheidszorg, huisartsenzorg, hulpmiddelen, mondzorg, paramedische zorg en kraamzorg. Deze zorgkosten zijn uitgesplitst naar geslacht en leeftijdsklasse.
","UseTarget":"Voor partijen die zelf onderzoek willen doen.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| Organisatie | \r\n\r\n Vektis \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n R. Ben Yerrou \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 030 8008 313 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n opendata@vektis.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Sparrenheuvel 18 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3708 JE ZEIST \r\n | \r\n
Verzekerden
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"Zorgverzekeraars
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2011,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"Open databestanden Zorgverzekeringswet 2023
","ExpectedChanges":"De Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen geeft inzicht in de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van Nederlandse jongvolwassenen van 16 tot en met 25 jaar. Het onderzoek wordt uitgevoerd door alle GGD’en in Nederland in samenwerking met GGD GHOR Nederland en het RIVM. Alle GGD’en verzamelen de gegevens op dezelfde manier, waardoor cijfers op landelijk, regionaal en gemeentelijk niveau beschikbaar zijn. Respondenten zijn met name geworven via een sociale media campagne. De digitale vragenlijst was in te vullen via een open link. De resultaten van het onderzoek helpen bij de ontwikkeling van beleid om de gezondheid van jongvolwassenen te verbeteren.
\r\nDe Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen is onderdeel van het Gezondheidsonderzoek COVID-19 van het Netwerk GOR.
\r\nIn 2022 vond de eerste meting van de landelijk geharmoniseerde Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen plaats: de Corona Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2022. Deze meting heeft gegevens opgeleverd over bijna 70.000 jongvolwassenen van 16 tot en met 25 jaar wonende in Nederland. In 2024 vond de tweede meting plaats: de Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2024. Aan deze meting deden ruim 135.000 jongvolwassenen mee.
","UseTarget":"Het doel van de ‘Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen, GGD’en en RIVM’ is om de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van Nederlandse jongvolwassenen (16 tot en met 25 jaar) in kaart te brengen ten behoeve van onderzoek en beleid op zowel lokaal, regionaal als landelijk niveau.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Email: monitorgezondheid@ggdghor.nl en gezondheidsmonitor@rivm.nl
\r\nData-aanvraag: https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag
\r\nWebsite: https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors
","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":true,"WhichLaws":"Op basis van de Wet publieke gezondheid (Wpg) zijn gemeenten verplicht om minstens eens in de 4 jaar de lokale gezondheidstoestand in kaart te brengen.
\r\nDe Corona Gezondheidsmonitors worden daarnaast specifiek uitgevoerd in het kader van de wettelijke taak Gezondheidsonderzoek bij Rampen (GOR) (Wpg, artikel 2, lid 1 Besluit publieke gezondheid).
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland, GGD regio's, Gemeenten","UnitsInTheData":"Corona Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2022: 69.750
Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2024: 135.666
Nederlanders van 16 tot en met 25 jaar
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2022,"Regularity":"2022 en 2024, nog geen andere metingen gepland.
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Via https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag kunt u data of cijfers aanvragen uit de Gezondheidsmonitors voor onderzoek en beleid.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Via https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors/data-aanvraag kunt u data of cijfers aanvragen uit de Gezondheidsmonitors voor onderzoek en beleid op landelijk niveau.
\r\nCijfers op RIVM StatLine:
Corona Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2022: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50115NED/table
Gezondheidsmonitor Jongvolwassenen 2024: https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/dataset/50140NED/table
\r\nKaarten op VZinfo:
\r\nhttps://www.vzinfo.nl/atlas-vzinfo-kaarten-gezondheidsmonitor-jongvolwassenen
","Publications":"https://www.rivm.nl/gezondheidsmonitors
\r\nhttps://www.rivm.nl/gor-covid-19
","ExpectedChanges":"Geen, de Gezondheidsmonitor was een incidentele uitvraag in 2022 en 2024.
","ImportantHistoricChanges":"Vraagstelling van GMJV 2022 en GMJV 2024 verschillen iets en de wijze waarop de doelgroep is benaderd is in 2024 verbeterd t.o.v. werving in 2022.
","SimilarSourceData":"Gezondheidsmonitor Jeugd van GGD\u2019en en RIVM; Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen van GGD\u2019en CBS en RIVM","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":375,"Name":"Verloskundige Casus registratie Systeem","Abbrevation":"VeCaS","Description":"Continue registratie van gegevens gedurende het consult door eerstelijns verloskundigen over het (normale) beloop van zwangerschap, baring en kraambed verzameld. VeCaS is een gezamenlijk project van de Academie verloskunde Maastricht (AVM) en de Academie verloskunde Amsterdam Groningen (AVAG). Verloskundigen uit ongeveer 50 eerstelijns praktijken vragen vrouwen om informed consent voor het geanonimiseerd gebruik van hun patiëntendossiers voor wetenschappelijk onderzoek. VeCaS bevat een brede set aan gegevens vanaf 2012. In 2025 bestond het databestand uit ruim 110.000 dossiers.
","UseTarget":"Het doen van onderzoek in de populatie van relatief gezonde vrouwen die onder controle zijn, of zijn geweest bij een verloskundigenpraktijk. Het doel is het vergroten van kennis over verloop van de normale zwangerschap en bevalling en de zorg die daarbij wordt geleverd.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Lectoraat Midwifery Science \r\nAcademie Verloskunde Maastricht \r\nHogeschool Zuyd \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Tamar van Haaren-ten Haken \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 043-3466547 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Universiteitssingel 60 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 6229 ER Maastricht \r\n | \r\n
Patiënten.
\r\nExtractie 2025: 110.000 patiëntenrecords (cumulatief vanaf 2012).
","MethodOfDataCollection":"Gegevens vanaf 2012 worden herhaaldelijk (eens per een \u00e0 twee jaar) uit de elektronische dossiers van deelnemende verloskundigenpraktijken ge\u00ebxtraheerd en in de VeCaS database opgeslagen.","TypeOfPersonInstitution":"Verloskundigen.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2012,"Regularity":"Geen vaste regelmaat, gemiddeld eens per jaar.
","SpecialDetails":"Stichting Perined verzamelt een klein aantal van dezelfde gegevens voor alle zwangerschappen van Nederland. Er is geen samenwerking tussen Perined en VeCaS. Koppeling gegevens is eventueel mogelijk.
\r\n\r\n
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"
Pouwels et al 2020: https://doi.org/10.1186/s12884-020-03053-0
\r\nVerhoeven et al 2022: https://doi.org/10.1111/birt.12646
\r\nZeegers et al 2024: https://doi-org.mu.idm.oclc.org/10.1111/apa.17332
\r\nWebpagina VeCaS: https://www.av-m.nl/lectoraat/onderzoeken/practiced-based-evidence-vecas
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"In 2018 is deelname aan VeCaS uitgebreid van ongeveer 25 naar ongeveer 50 verloskundigenpraktijken.
","SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":376,"Name":"Nationale Enqu\u00eate Arbeidsomstandigheden (NEA)","Abbrevation":"NEA","Description":"De NEA is een enquête-onderzoek onder werknemers van 15 tot 75 jaar, woonachtig in particuliere huishoudens in Nederland.
","UseTarget":"Het doel van de Nationale Enquête Arbeidsomstandigheden (NEA) is het in kaart brengen van informatie op het gebied van arbeidsomstandigheden, arbeidsongevallen, arbeidsinhoud, arbeidsverhoudingen en arbeidsvoorwaarden van werknemers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Europese verordening 349/2011.
","FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"Werknemers
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten: aan respondenten wordt gevraagd deel te nemen via internet.","TypeOfPersonInstitution":"Werknemers
","DataSupplier":"nvt
","FirstMeasurementYear":2005,"Regularity":"Jaarlijks
","SpecialDetails":"Zie onderzoeksbeschrijvingen
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Onder voorwaarden is dan maatwerk mogelijk. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd in de StatLine-tabellen:
\r\nStatLine - Datasets via thema (cbs.nl)
\r\nMicrodata onder voorwaarden:
\r\nVia Remote access
","Publications":"Via de korte onderzoeksbeschrijvingen van beide onderzoeken is alle documentatie van de onderzoeken te vinden. Vragenlijst, stroomschema, methodologische verantwoording, overzicht van de uitkomsten. Artikelen zijn via de CBS en de TNO websites te raadplegen.
\r\nNationale Enquête Arbeidsomstandigheden (NEA) (cbs.nl)
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Zie onderzoeksbeschrijving
","SimilarSourceData":"Zelfstandigen Enqu\u00eate Arbeid (ZEA)","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":377,"Name":"Zelfstandigen Enqu\u00eate Arbeid","Abbrevation":"ZEA","Description":"De ZEA is een enquête-onderzoek onder Alle zelfstandig ondernemers van 15 jaar en ouder die winstaangifte doen voor de inkomstenbelasting bij de Belastingdienst en in Nederland wonen.
","UseTarget":"Het doel van de Zelfstandigen Enquête Arbeid (ZEA) is het in kaart brengen van informatie op het gebied van arbeidsomstandigheden, arbeidsongevallen, werktijden, ziekte, functioneren, inzetbaarheid en opleiding en ontwikkeling van zelfstandig ondernemers.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"CBS Infoservice
Postbus 24500
2490 HA Den Haag
Tel.: 045 570 70 70
E-mail: infoservice@cbs.nl
Website: www.cbs.nl/infoservice
Zelfstandig ondernemers
","MethodOfDataCollection":"Vragenlijsten: aan respondenten wordt gevraagd deel te nemen via internet.","TypeOfPersonInstitution":"Zelfstandig ondernemers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Tweejaarlijks
","SpecialDetails":"Zie onderzoeksbeschrijvingen
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"De cijfers op StatLine kunnen door iedereen kosteloos gebruikt worden. Mocht men cijfers wensen volgens een iets andere indeling dan is het mogelijk contact op te nemen met de infoservice van het CBS. Onder voorwaarden is dan maatwerk mogelijk. Voor onderzoekers is het ook mogelijk om de gegevens on-site of via remote access te analyseren. Hiervoor kan men contact opnemen met de afdeling Microdataservices van het CBS.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Online, geaggregeerd in de StatLine-tabellen:
\r\nStatLine - Datasets via thema (cbs.nl)
\r\nMicrodata onder voorwaarden:
\r\nVia Remote access
","Publications":"Via de korte onderzoeksbeschrijving is alle documentatie van het onderzoek te vinden. Vragenlijst, stroomschema, methodologische verantwoording, overzicht van de uitkomsten. Artikelen zijn via de CBS en de TNO websites te raadplegen.
\r\nZelfstandigen Enquête Arbeid (ZEA) (cbs.nl)
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":"Zie onderzoeksbeschrijving
","SimilarSourceData":"Nationale Enqu\u00eate Arbeidsomstandigheden (NEA)","PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":378,"Name":"Monitor Mentale gezondheid en Middelengebruik Studenten hbo en wo","Abbrevation":"MMMS","Description":"MMMS is een tweejaarlijkse meting onder studenten van hogescholen en universiteiten, mbv een digitale vragenlijst.
","UseTarget":"Het geeft een indruk van:
\r\n- de mentale gezondheid;
\r\n- het middelengebruik;
\r\n- het ontvangen advies/hulp voor ervaren problemen;
\r\n- de samenhang van deze 3 onderwerpen met kenmerken van studenten.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie: RIVM
Naam Contactpersoon: Mirjam Busch
Telefoon: 06-46860726
Email: mirjam.busch@rivm.nl
Studenten hoger onderwijs: in 2025 omvatte het databestand gegevens van ruim 27.000 studenten hbo en wo.
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview","TypeOfPersonInstitution":"Studenten van hogescholen en universiteiten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2021,"Regularity":"Tweejaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Monitor Mentale gezondheid en Middelengebruik Studenten hoger onderwijs 2023 | RIVM
\r\nMonitor Mentale gezondheid en Middelengebruik Studenten hbo en wo 2025
\r\n\r\n","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":379,"Name":"Monitor Gecombineerde Leefstijl Interventie (GLI-monitor)","Abbrevation":"GLI-monitor","Description":"De GLI-monitor combineert drie verschillende databronnen om onderzoek te doen naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de GLI (Gecombineerde Leefstijl Interventie), en om inzicht te geven in het aanbod, het bereik en de budgetimpact van de GLI. De drie databronnen die gecombineerd worden zijn:
\r\n- GLI-register: een database waarin leefstijlcoaches gegevens over deelnemers aan de GLI invullen (met toestemming van de deelnemer), zoals verwijsreden, BMI bij start, middelomtrek, kwaliteit van leven, reden uitval, groepsgrootte groep, extra aanbod, herhaalde metingen van drie uitkomstmaten BMI, middelomtrek en kwaliteit van leven.
\r\n- Vektis data: alle declaraties voor intakes en 8 kwartalen van de GLI.
\r\n- CBS microdata: achtergrondgegevens van deelnemers aan de GLI.
","UseTarget":"Primaire doel is om onderzoek te doen naar de effectiviteit en kosteneffectiviteit van de GLI in de dagelijkse praktijk in Nederland.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| Organisatie/instelling: | \r\n\r\n Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Ardine de Wit \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 088-6893206 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Postbus 1 (pb 54) \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3720BA Bilthoven \r\n | \r\n
Patienten, verzekerden, praktijken, zorgverleners.
\r\nCirca 450 praktijken en circa 13500 deelnemers zitten momenteel in het GLI register
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens**: t.b.v. de GLI monitor is een registratie opgezet, waar leefstijlcoaches met toestemming van deelnemers gegevens over deelnemers aan de GLI opnemen","TypeOfPersonInstitution":"Leefstijlcoaches die de GLI aanbieden
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2019,"Regularity":"Halfjaarlijks
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Een verzoek indienen bij de contactpersoon. Alleen gegevens van deelnemers die hebben aangegeven akkoord te zijn met het delen van gegevens met derde partijen kunnen worden doorgegeven.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Gecombineerde leefstijlinterventie (GLI) | RIVM. Hier zijn alle publicaties over de GLI monitor te vinden
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":380,"Name":"Praktijkoplossingen zingeving in GGZ: Handreiking voor professionals, tegemoetkoming aan pati\u00ebnten","Abbrevation":"SPIRIT NL PO","Description":"Binnen dit project op SPIRIT-CGT in Nederland te implementeren verzamelen we evaluatieformulieren (pdf, 1A4 per deelnemer), anoniem ingevuld door patiënten in de ggz, die informatie bevatten over de ervaring met deelname aan deze zingevingsinterventie in de ggz. Daarnaast houden we diepte-interviews, hetgeen leidt tot een verzameling transcripten (txt documenten) op basis van diepte-interviews met ongeveer 20 patiënten en 10 hulpverleners uit 4 ggz instellingen.
","UseTarget":"Zingeving, interventie, ervaringen, geestelijke gezondheidszorg
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Kennisinstituut Christelijke ggz \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Joke van Nieuw Amerongen \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n j.vannieuwamerongen@kicg.nl \r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Zuiderinslag 4C \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3871MR Hoevelaken \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n SPIRIT in Nederland - Kennisinstituut Christelijke ggz - Kennisinstituut Christelijke ggz (kicg.nl) \r\n | \r\n
Patiënten, Zorgverleners: bij patiënten verzamelen we evaluatieformulieren en houden we diepte-interviews. Met hulpverleners houden we ook diepte-interviews.
","MethodOfDataCollection":"Door een enqu\u00eate en/of interview","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2015,"Regularity":"Wekelijks
","SpecialDetails":"De dataverzameling zal naar verwachting plaatsvinden in 2024 en 2025
","SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De gegevens zelf zullen niet online beschikbaar zijn, omdat het gevoelige data betreft. Ingevulde formulieren bevatten iemands handschrift en diepe-interviews kunnen aan de hand van iemands verhaal toch persoonlijke informatie weergeven, ook op een indirecte manier. Indien iemand toegang tot de onderzoeksgegevens wenst, kan dit alleen wanneer er een relevante onderzoeksvraag en passende opzet is, er akkoord is van de projectleiders en wanneer er sprake is van een aanstelling bij een van de betrokken instellingen.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"t.z.t. als er artikelen gepubliceerd zijn
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":381,"Name":"PERCIM Biomarkers","Abbrevation":null,"Description":"De data bestaat uit 250 metaboliet en 4 proteine markers, gemeten in bloed van deelenemers voor en na deelname aan 3 trials die behandeling voor depressie onderzoeken:
\r\nDe proteines (CRP, IL-6, TNF-a, INF-g) zijn gemeten met deze chip: immunoassay (V PLEX Human Proinflammatory Panel I, Meso Scale Diagnostics, Rock)
\r\nV-PLEX Proinflammatory Panel 1 Human Kit | Meso Scale Discovery.
\r\nDe 250 metabolieten zijn gemeten met Nightingale metabolomics: targeted high-throughput proton nuclear magnetic resonance metabolomics (Nightingale Health Ltd., Helsinki, Finland).
\r\nNightingale-Blood-Analysis_List-of-Biomarkers.pdf (nightingalehealth.com).
","UseTarget":"Deze data is gebruikt om te onderzoeken in hoeverre metaboliet and inflammatie markers samenhangen met verandering in of voorspelling van depressie status in de genoemde trials
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: Amsterdam UMC
\r\nNaam contactpersoon: Rick Jansen
\r\nTelefoon: 0624860004
\r\nE-mail: ri.jansen@amsterdamumc.nl
\r\nPostcode/plaats: 1081 HJ Amsterdam
","RecentMeasurementYear":2017,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"We gebruiken data van 3 trials: Moodfood=europees, LIDDIA=Nederlands, MOTAR=Nederlands","UnitsInTheData":"Patiënten
","MethodOfDataCollection":null,"TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2014,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Er zal een analyseplan moeten worden geschreven en goedgekeurd, mail voor informatie naar nesda@amsterdamumc.nl en ri.jansen@amsterdamumc.nl
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"zie de publicaties op: https://psychiatryamsterdam.nl/percim/
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":382,"Name":"Monitor Mondgezondheid","Abbrevation":null,"Description":"Er is nog weinig bekend over de staat van de mondgezondheid van de Nederlandse bevolking. Dit komt (deels) omdat de structurele informatie niet beschikbaar is of niet verzameld wordt. Het ministerie van VWS(Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft behoefte aan structurele informatie die inzicht geeft in de mondgezondheid in Nederland en trends over tijd. Aan de hand hiervan kunnen gerichte beleidskeuzes worden gemaakt. Hiervoor is eerst een indicatorenset en een plan van aanpak voor de monitor Mondgezondheid ontwikkeld. Deze monitor loopt sinds 2023 en bestaat uit een interactief dashboard op VZinfo.nl en uit een jaarlijkse (verdiepende) rapportage.
","UseTarget":"Jaarlijkse informatie geven over de mondgezondheid in Nederland en trends weergeven over tijd.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: RIVM
\r\nNaam contactpersoon: Babette Everaars
\r\nE-mail: babette.everaars@rivm.nl
\r\nURL website: Monitor Mondgezondheid | Volksgezondheid en Zorg
\r\n","RecentMeasurementYear":2024,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"
Patiënten, Burgers, Verzekerden, Patiëntcontacten, Zorgverleners.
\r\nCBS- gezondheidsenquête: n=9500
\r\nZiNL- verzekerde jeugd in Nederland
\r\nKlinisch mondonderzoek: +/- 200
","MethodOfDataCollection":"CBS- Gezondheidsenqu\u00eate, Registratie van declaratiegegevens via ZiNL, vanaf 2025 wordt ook klinisch onderzoek uitgevoerd binnen tandartspraktijken.","TypeOfPersonInstitution":null,"DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2013,"Regularity":null,"SpecialDetails":"Zorginstituut Nederland ontvangt en verwerkt de declaratiegegevens van Vektis. Het RIVM verwerkt via VZinfo.nl de gegevens van de CBS-gezondheidsenquête. De monitor wordt komend jaar uitgebreid met klinisch mondonderzoek, dit wordt momenteel opgezet.
","SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"Monitor Mondgezondheid | Volksgezondheid en Zorg
","Publications":"Monitor Mondgezondheidhttps://www.rivm.nl/sites/default/files/2024-10/Rapportage%20Monitor%20Mondgezondheid%202024_RIVM_015621_TG_PDFA.pdf
\r\nMonitor Mondgezondheid 2025, Een update van de resultaten en nieuwe indicatoren
","ExpectedChanges":"De monitor is nog in ontwikkeling en voor sommige indicatoren wordt nog een data-infrastructuur opgezet.
\r\nIn 2025 is klinisch mondonderzoek uitgevoerd door mondzorgprofessionals in Nederland: ‘’ de Meetweken Mondgezondheid’’. De Meetweken zullen in 2026 worden ge-evalueert en doorontwikkeld worden.
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":383,"Name":"Innovatie in verzuimbegeleiding bij sociaal werkbedrijven","Abbrevation":null,"Description":"Het onderzoek gaat om een 4-jarig project uitgevoerd door ZINZIZ met financiering van ZonMw in het kader van het programma ‘Verbeteren kwaliteit Poortwachtersproces’. In dat project hebben ZINZIZ, SBCM en Muzus, samen met 4 sociaal werkbedrijven (Amfors, AM match, Tiem en UW), een nieuwe aanpak voor verzuimbegeleiding ontwikkeld gebaseerd op het integratief gedragsmodel. Aanvullend op het ontwikkelen van deze methode, is deze binnen de sociaal werkbedrijven geïmplementeerd en gemonitord met een proces- en effectevaluatie. Hiermee is inzicht verkregen in de uitkomsten van de methode, de werkzame elementen en de praktische toepasbaarheid.
","UseTarget":"Het project kende 2 doelen: Ten eerste het terugdringen van (langdurig) verzuim binnen sociaal werkbedrijven. De methode beoogt een duurzame terugkeer naar werk te stimuleren door de medewerkers meer eigen regie te geven. Ten tweede het ontwikkelen van een innovatieve, blended methode voor verzuimbegeleiding, die ook toepasbaar is in andere organisaties met veel laagopgeleide medewerkers.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| Organisatie/instelling | \r\n\r\n ZINZIZ \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Dr. F.T.C. (Femke) Bennenbroek \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 06-34028906 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Niels Bohrweg 121 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3542 CA Utrecht \r\n | \r\n
Professionals en SW-medewerkers
","MethodOfDataCollection":"Door interviews en digitale vragenlijsten","TypeOfPersonInstitution":"Op momenten die mijlpalen waren in de methode
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"De data is bedoeld voor dit specifieke onderzoek, waarbij wel een aantal producten grotendeels beschikbaar worden gesteld. Zo stellen we de doorontwikkelde methode en implementatieleidraad gratis en zonder voorwaarden beschikbaar via de homepage van de applicatie, de websites van alle van de betrokken organisaties en stakeholders en de e-learningmodules van SBCM. Voor alle overige gebruik van de dataset, moet daarvoor nadrukkelijk toestemming worden verkregen door de projectleider, waarbij er goede redenen moeten zijn om de data te gebruiken.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"","Publications":"https://zinziz.nl/evidence-based-begeleiden-bij-verzuim/
","ExpectedChanges":"N.v.t., onderzoek afgesloten
","ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":384,"Name":"Predicting Response In Cervical intraepithelial neoplasia to Topical Imiquimod treatment","Abbrevation":"PRedICT-TOPIC ","Description":"In de database zijn alle klinische gegevens opgenomen van patienten die deelnemen aan de PRedICT-TOPIC studie alsmede de klinische uitkomsten na gebruik van imiquimod en de gerelateerde immuun infiltraten vanuit immunofluorescentie.
","UseTarget":"Mogelijkheid tot hergebruik van deze data voor andere studies.
","Operational":true,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n Catharina Ziekenhuis \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Dr. EMG van Esch \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n 040-2399300 \r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Michelangelolaan 2 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 5623 EJ Eindhoven \r\n | \r\n
Patiënten
","MethodOfDataCollection":"Patienten dagboeken in Castor, Patientendossiers, registratie in Castor","TypeOfPersonInstitution":"Specialisten
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2022,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":"We make the data available for FAIR datasharing to be able to reuse the data and not open. We ask for permission to reuse the data to guard the use of data for high quality research proposals.
","AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":null,"ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":385,"Name":"OSIRIS-AIZ; Nationaal Meldingssysteem Voor de Algemene Infectieziektebestrijding","Abbrevation":"OSIRIS-AIZ","Description":"Meldingsplichtige infectieziekten worden door GGD’en aan het RIVM gemeld volgens de Wet Publieke Gezondheid (WPG).
\r\nDe meldingsplicht schrijft voor dat artsen en medisch microbiologische laboratoria bepaalde infectieziekten melden aan de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD)
\r\nVervolgens rapporteert de GGD gegevens over de meldingsplichtige infectieziekte aan het Centrum Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM. Dit gebeurt gepseudonimiseerd.
","UseTarget":"Het CIb gebruikt de informatie over meldingsplichtige infectieziektes onder andere voor het volgen van trends en het vóórkomen van deze ziektes, het creëren en evalueren van landelijk beleid, zoals het Rijksvaccinatieprogramma, en - indien nodig - voor het nemen van bestrijdingsmaatregelen op nationaal niveau.
","Operational":false,"ContactDataPublic":"| \r\n Organisatie/instelling: \r\n | \r\n\r\n CIb, RIVM \r\n | \r\n
| \r\n Naam contactpersoon: \r\n | \r\n\r\n Coördinator Osiris AIZ \r\n | \r\n
| \r\n Telefoon: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n E-mail: \r\n | \r\n\r\n\r\n | \r\n
| \r\n Adres: \r\n | \r\n\r\n Postbus 1 \r\n | \r\n
| \r\n Postcode/plaats: \r\n | \r\n\r\n 3720 BA Bilthoven \r\n | \r\n
| \r\n URL website: \r\n | \r\n\r\n www.rivm.nl \r\n | \r\n
Patiënten: Afhankelijk van specifieke infectieziekte (1 -20 000 per jaar).
","MethodOfDataCollection":"Uit registratiegegevens","TypeOfPersonInstitution":"GGD'en
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2004,"Regularity":"Continu
","SpecialDetails":null,"SourceAvailability":true,"AvialabilityConditions":"Voorwaarden zijn opgesteld in de Uitvoeringsrichtlijn en Gebruikersreglement OSIRIS-AIB 2019 Nationaal Meldingssysteem Voor de Algemene Infectieziektebestrijding.
","AvailabilityOnline":true,"SourceUrl":"https://www.rivm.nl/meldingsplicht-infectieziekten.
","Publications":"Via de site: https://www.rivm.nl/over-het-rivm/uitgaven/rivm-rapporten
\r\nen https://www.rivm.nl/publicaties/staat-van-infectieziekten-in-nederland-2023
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null },{ "SourceID":386,"Name":"Wacht @ctief","Abbrevation":null,"Description":"Er is onderzoek gedaan naar de ervaringen en behoeften in de wachttijd en ervaringen met het programma Wacht @ctief.
","UseTarget":"Wetenschappelijk onderzoek naar wachttijden in de GGZ en wachttijdinterventies. Doorontwikkelen van Wacht @ctief (en mogelijk andere wachttijdinterventies).
","Operational":true,"ContactDataPublic":"Organisatie/instelling: Stichting Lentis
\r\nNaam contactpersoon: Christien Slofstra
\r\nTelefoon: 06-31917858
\r\nE-mail: C.slofstra@lentis.nl
\r\nAdres: Hereweg 80, Centrum Integrale Psychiatrie
\r\nPostcode/plaats: 9725 AG Groningen
","RecentMeasurementYear":2025,"LegalObligation":false,"WhichLaws":null,"FinancierIsGovernment":true,"GeographicCoverage":"Nederland","UnitsInTheData":"1500 Patiënten.
","MethodOfDataCollection":"Cli\u00ebnten die in zorg komen bij de GGZ vullen vragenlijsten in bij intake in het kader van Routine Outcome Monitoring (ROM). Aan deze ROM zijn voor deze dataset vragenlijsten toegevoegd. Deze zijn samengevoegd met gebruiksgegevens vanuit Minddistrict (het online behandelplaform waarin Wacht @ctief wordt aangeboden) en demografische en behandelgegevens uit het elektronisch pati\u00ebntendossier (EPD).","TypeOfPersonInstitution":"Onderzoekers.
","DataSupplier":null,"FirstMeasurementYear":2022,"Regularity":null,"SpecialDetails":null,"SourceAvailability":false,"AvialabilityConditions":null,"AvailabilityOnline":false,"SourceUrl":null,"Publications":"Wacht @ctief - wachtlijden verminderen met e-health
\r\nBinnenkort komt er een artikel bij het Tijdschrift voor Leefstijlgeneeskunde online.
","ExpectedChanges":null,"ImportantHistoricChanges":null,"SimilarSourceData":null,"PreviousSource":null,"NextSource":null } ] }