Zorggegevens

Registratie Nierfunctievervanging Nederland

Algemeen

Naam
Registratie Nierfunctievervanging Nederland
Afkorting
Renine
Beschrijving

In Renine, een registratie van Nefrovisie, worden kerngegevens geregistreerd van de dialyse- en niertransplantatiepatiënten in Nederland. De registratie van deze gegevens wordt uitgevoerd met medewerking van de zorginstellingen met dialysefaciliteiten in Nederland en de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).

Gebruiksdoel

De registratie dient om de dialysecentra en andere belanghebbenden te voorzien van informatie over nierfunctievervangende behandeling  en om de kwaliteit van geleverde zorg te bewaken, verbeteren en transparant te maken.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: renine@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Landelijke cijfers via Nefrodata.nl. Overige verzoeken aan te vragen bij Nefrovisie.

Beheerder gegevensbron
Nefrovisie
Eigenaar gegevensbron
Deelnemende zorginstellingen met dialysefaciliteiten
Actualisatiedatum
31-08-2021
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
  • Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN)
  • Zorginstellingen met dialysefaciliteiten
Belangrijkste financier(s)
Zorginstellingen met dialysefaciliteiten
Financier is overheid
Nee
Financiering gegevensbron

Inkomsten worden verkregen door de bijdrage van alle ziekenhuizen met een dialyseafdeling en zelfstandige dialysecentra. De bijdrage wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur van Nefrovisie in afstemming met NVZ/NFU. Vanuit deze bijdrage kan Nefrovisie de reguliere taken vervullen.

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekten en aandoeningen
  • Zorg
Gekoppelde trefwoorden
Niertransplantatie
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Dialysepatiënten en burgers met een functionerende donornier

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens: Mutaties in behandeling worden direct doorgegeven (via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of handmatig ingevuld in een webapplicatie) en na ontvangst verwerkt in de database. De klinische gegevens worden kwartaalsgewijs aangeleverd via digitale berichten uit het EPD/dialyse-informatiesysteem of een ingevuld CSV-bestand dat geüpload kan worden. Van alle dialysepatiënten in behandeling in een centrum worden de klinische gegevens op 1/1/yyyy, 1/4/yyyy, 1/7yyyy en 1/10/yyyy geregistreerd.
Specialisme
Nefrologie
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Alle dialysecentra in Nederland, in totaal 58 zorginstellingen met dialysefaciliteiten op 108 locaties, zie voor een actueel overzicht www.nefrovisie.nl/overzicht-centra/

Eerste meetjaar
1986
Meest recente meetjaar
2021
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Mutatiegegevens kunnen continue aangeleverd worden. De klinische gegevens worden eenmaal per kwartaal geregistreerd.

Bijzonderheden

Renine bestaat sinds 1986. Registratie gaat terug tot 1964.

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Behandelend centrum
  • Primaire nierziekte
  • Startdatum nierfunctievervangende behandeling & therapievorm
  • Mutatiedatum & gewijzigde therapievorm
  • Eventuele overlijdensdatum en overlijdensoorzaak
  • COVID-19 diagnose

  • COVID-19 vaccinatie

 

Klinische gegevens:

Eens per kwartaal van alle dialysepatiënten die op dat moment in behandeling zijn.

  • Anemiebehandeling (Hb)
  • IJzersuppletie
  • Calciumfosfaathuishouding
  • Dialysedosis
  • Eventuele vaattoegang
  • Peritonitis
  • Hepatitis B vaccinatie

 

PROMs (Patient Reported Outcome Measures)

-          12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12)

-          30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom index, DSI)

Voorgaande- en opvolgende bronnen:

European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA):

Aanlevering gegevens over Nederland.

United States Renal Data System (USRDS):

Via ERA-EDTA worden ook aan USRDS Nederlandse data aangeleverd.

Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS):

Aanlevering gegevens en overname gegevens t.b.v. aanvulling Renine-database.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Voor publieke gegevens geen voorwaarden. Overige gegevens zijn aan te vragen bij Renine; hiervoor is een aanvraagformulier beschikbaar en dient toestemming te worden verleend door de Renine-beheercommissie.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Zie landelijke cijfers op Nefrodata.nl.

Contactgegevens publiek

Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: renine@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl

Beschikbare publicaties

Jaarlijks wordt een jaarrapportage en een jaarboek over gegevens in Renine uitgebracht. Het jaarboek betreft een samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), daarin zijn ook gegevens opgenomen uit de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).

Afnemers/gebruikers
  • Onderzoekers
  • Patiëntenorganisaties
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgaanbieders
  • Zorgvragers
Producten die de gegevensbron gebruiken
Website VZinfo
Verwachte wijzigingen

In 2021 is een start gemaakt om Renine uit te breiden met gegevens van patiënten met chronische nierschade stadium G4-5 (eGFR<30). Er zal in 2022 een pilot plaatsvinden.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Klinische gegevens worden verzameld vanaf 2011/2012; daarvoor werden alleen centrum- en therapiegegevens verzameld. Vanaf 2016 heeft de beroepsgroep aanlevering van de klinische gegevens verplicht gesteld. Vanaf eind 2018 worden ook PROMs in Renine verzameld.  Vanaf 2020 zijn gegevens over COVID-19 diagnose toegevoegd. Vanaf 2021 ook gegevens over COVID-19 vaccinatie.

Bovenstaande wijzigingen zijn alleen van toepassing voor dialysepatiënten. Klinische gegevens over transplantatiepatiënten worden in de NOTR geregistreerd.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek of datadictionary
niet online beschikbaar.

Terug naar zoekpagina