In Renine, de kwaliteitsregistratie van Nefrovisie, worden gegevens geregistreerd van de dialyse- en niertransplantatiepatiënten in Nederland. De registratie van deze gegevens wordt uitgevoerd met medewerking van de zorginstellingen met dialysefaciliteiten in Nederland en de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR).

De registratie dient om de dialysecentra en andere belanghebbenden te voorzien van informatie over nierfunctievervangende behandeling  en om de kwaliteit van geleverde zorg te bewaken, verbeteren en transparant te maken.

Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: renine@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl

Nee

Landelijke cijfers via Nefrodata.nl. Overige verzoeken aan te vragen bij Nefrovisie.

• Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN)
• Zorginstellingen met dialysefaciliteiten

Inkomsten worden verkregen door de bijdrage van alle ziekenhuizen met een dialyseafdeling en zelfstandige dialysecentra. De bijdrage wordt jaarlijks vastgesteld door het bestuur van Nefrovisie in afstemming met NVZ/NFU. Vanuit deze bijdrage kan Nefrovisie de reguliere taken vervullen.

• Sterfte, levensverwachting en DALY's
• Ziekten en aandoeningen
• Zorg

Dialysepatiënten en burgers met een functionerende donornier

Alle dialysecentra in Nederland, in totaal 57 zorginstellingen met dialysefaciliteiten op 108 locaties, zie voor een actueel overzicht www.nefrovisie.nl/overzicht-centra/

Mutatiegegevens kunnen continue aangeleverd worden. De klinische gegevens worden eenmaal per kwartaal geregistreerd.

Renine bestaat sinds 1986. Registratie gaat terug tot 1964.

De belangrijkste variabelen zijn:

• Behandelend centrum
• Primaire nierziekte
• Startdatum nierfunctievervangende behandeling & therapievorm
• Mutatiedatum & gewijzigde therapievorm
• Eventuele overlijdensdatum en overlijdensoorzaak

• COVID-19 diagnose

• COVID-19 vaccinatie

Klinische gegevens:

Eens per kwartaal van alle dialysepatiënten die op dat moment in behandeling zijn.

• Anemiebehandeling (Hb)
• IJzersuppletie
• Calciumfosfaathuishouding
• Dialysedosis
• Eventuele vaattoegang
• Peritonitis
• Hepatitis B vaccinatie

PROMs (Patient Reported Outcome Measures)

-          12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12)

-          30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom index, DSI)

Voorgaande- en opvolgende bronnen:

European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA):

Aanlevering gegevens over Nederland.

United States Renal Data System (USRDS):

Via ERA-EDTA worden ook aan USRDS Nederlandse data aangeleverd.

Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS):

Aanlevering gegevens en overname gegevens t.b.v. aanvulling Renine-database.

Zie landelijke cfjfers op Nefrodata.nl. De dekkingsgraad was 96% op 31-12-2021.

Voor publieke gegevens geen voorwaarden. Overige gegevens zijn aan te vragen bij Renine; hiervoor is een aanvraagformulier beschikbaar en dient toestemming te worden verleend door de Renine-beheercommissie.

Zie landelijke cijfers op Nefrodata.nl.

Stichting Nefrovisie
Postbus 830
3500 AV Utrecht
Tel: 088 770 5500
E-mail: renine@nefrovisie.nl
Website Nefrovisie.nl

Jaarlijks wordt een jaarrapportage en een jaarboek over gegevens in Renine uitgebracht. Het jaarboek betreft een samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), daarin zijn ook gegevens opgenomen uit de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR)

• Onderzoekers
• Patiëntenorganisaties
• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
• Zorgaanbieders
• Zorgvragers

In 2021 is een start gemaakt om Renine uit te breiden met gegevens van patiënten met chronische nierschade stadium G4-5 (eGFR<30). Er zal in 2022 een pilot plaatsvinden.

Klinische gegevens worden verzameld vanaf 2011/2012; daarvoor werden alleen centrum- en therapiegegevens verzameld. Vanaf 2016 heeft de beroepsgroep aanlevering van de klinische gegevens verplicht gesteld. Vanaf eind 2018 worden ook PROMs in Renine verzameld.  Vanaf 2020 zijn gegevens over COVID-19 diagnose toegevoegd. Vanaf 2021 ook gegevens over COVID-19 vaccinatie.

Bovenstaande wijzigingen zijn alleen van toepassing voor dialysepatiënten. Klinische gegevens over transplantatiepatiënten worden in de NOTR geregistreerd.