Prospectieve ALS studie Nederland (ook wel 'ALS Database en Biobank' genoemd)
Algemeen
- Naam
- Prospectieve ALS studie Nederland (ook wel 'ALS Database en Biobank' genoemd)
- Afkorting
- PAN
- Beschrijving
De Prospectieve ALS studie Nederland is een prospectieve, population-based, case-control studie. Vanaf 2006 worden gevalideerde vragenlijsten, cognitieve tests en bloed verzameld van patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS), Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA), Segmentale-, distale- en focale SMA en Pseudo Bulbaire Parese (PBP) en van gematchte controlepersonen. Van patiënten worden tevens diagnostische gegevens verzameld.
De gegevens en het bloed worden opgeslagen in de ALS database en biobank.
- Gebruiksdoel
Het vinden van genetische- en omgevingsfactoren voor het ontstaan en het beloop van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en aanverwante ziekten.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek- Brondata beschikbaar
Vragenlijsten zijn in samenwerkingsverband beschikbaar.
- Open data beschikbaar
Niet beschikbaar
- Beheerder gegevensbron
- ALS centrum Nederland, UMC Utrecht
- Eigenaar gegevensbron
- ALS centrum Nederland, UMC Utrecht
- Actualisatiedatum
- 06-02-2019
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Welke wetten
Wel wordt voldaan aan de vigerende wet- en regelgeving zoals de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de METC goedkeuring van het UMC Utrecht.
- Opdrachtgever(s)
-
- Prof. L.H. van den Berg (UMC Utrecht)
- Prof. J.H. Veldink (UMC Utrecht)
- Belangrijkste financier(s)
-
- Stichting ALS Nederland
- Europese subsidie periode 2011-2016
- Financier is overheid
- Nee
Inhoud
- Type gegevensverzameling
-
- Databank of dataset
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Biologische factoren
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Genetica
- Gezondheidsgedrag of leefstijl
- Omgeving
- Persoonsgebonden factoren
- Sociaaleconomische factoren
- Sterfte, levensverwachting en DALY's
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Burgers (controlegroep) en patiënten
- Methode van gegevensverzameling
- Uit vragenlijsten
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Gegevens worden aangeleverd door Huisartsen(praktijken) en Ziekenhuizen waarvan de patiënten deelnemen aan het onderzoek.
- Specialisme
- Neurologie
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Belast met het invullen van de gegevens zijn burgers en patiënten.
- Eerste meetjaar
- 2006
- Meest recente meetjaar
- 2018
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Dagelijks
- Bijzonderheden
Methode onderzoek:
- Afnemen van gestructureerde vragenlijsten bij patiënten en controle personen.
- Afnemen van cognitieve tests bij patiënten en controle personen.
- Eenmalige bloedafname bij patiënten en controle personen.
- Opvragen van medische brieven via de neurologen van patiënten.
- Raadplegen Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie) voor overleving van patiënten.
De belangrijkste variabelen zijn:
- Demografische gegevens
- Diagnostische gegevens
- Woonplaats historie
- Medische voorgeschiedenis
- Alcoholgebruik en roken
- Dagelijkse voedingsintake
- Hormonen
- Medicijngebruik
- Trauma’s en letsels
- Levensloop inspanningen: sporten en hobby’s
- Levensloop beroepen
- Familie ziektegeschiedenis
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2015 De registratie omvat ongeveer 4.000 patiënten en 4.200 controlepersonen. De omvang is ongeveer 8.200 personen. 80% 2017 De registratie omvat ongeveer 5.500 patiënten en 4.600 controlepersonen De omvang is ongeveer 10.100 personen 75% 2018 De registratie omvat ongeveer 6.200 patiënten en 5.000 controlepersonen De omvang is ongeveer 11.200 personen De verwachting is 70-75%
Beschikbaarheid
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
In samenwerkingsverband. Anoniem gebruik en goedkeuring door METC van het UMC Utrecht.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek- Beschikbare publicaties
Periodiek (halfjaarlijks) verschijnen publicaties en/of rapportages. Zie de website ALS Centrum Nederland, menu onderzoek.
- Afnemers/gebruikers
- ALS centrum Nederland, UMC Utrecht
Veldnamen
| Veldnaam |
Definitie of omschrijving
|
Codes |
|---|---|---|
|
Codeboek of datadictionary
|
niet online beschikbaar.
|
|