Volksgezondheidenzorg.info

Prospectieve ALS studie Nederland

Algemeen

Naam
Prospectieve ALS studie Nederland
Afkorting
PAN (ook wel 'ALS Database en Biobank' genoemd)
Beschrijving

De Prospectieve ALS studie Nederland is een prospectieve, population-based, case-control studie. Vanaf 2006 worden gevalideerde vragenlijsten, cognitieve tests en bloed verzameld van patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) en gematchte controlepersonen. Van patiënten worden tevens diagnostische gegevens verzameld.

De gegevens en het bloed worden opgeslagen in de ALS database en biobank.

Gebruiksdoel

Het vinden van genetische- en omgevingsfactoren voor het ontstaan en het beloop van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA).

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek

Brondata beschikbaar

Vragenlijsten zijn in samenwerkingsverband beschikbaar.

Open data beschikbaar

Niet beschikbaar

Beheerder gegevensbron
ALS centrum Nederland, UMC Utrecht
Eigenaar gegevensbron
ALS centrum Nederland, UMC Utrecht
Actualisatiedatum
21-09-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Wel wordt voldaan aan de vigerende wet- en regelgeving zoals de Wet bescherming persoonsgegevens en de METC goedkeuring van het UMC Utrecht.

Opdrachtgever(s)
  • Prof. L.H. van den Berg (UMC Utrecht)
  • Prof. J.H. Veldink (UMC Utrecht)
  • Prof. M. de Visser (AMC)
Belangrijkste financier(s)
  • Stichting ALS Nederland
  • Europese subsidie periode 2011-2016
Financier is overheid
Nee

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Databank of dataset
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Genetica
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Omgeving
  • Persoonsgebonden factoren
  • Sociaaleconomische factoren
  • Sterfte, levensverwachting en DALY's
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Burgers (controlegroep) en patiënten

Methode van gegevensverzameling
Uit vragenlijsten
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Gegevens worden aangeleverd door Huisartsen(praktijken) en Ziekenhuizen waarvan de patiënten deelnemen aan het onderzoek.

Specialisme
Neurologie
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Belast met het invullen van de gegevens zijn burgers en patiënten.

Eerste meetjaar
2006
Meest recente meetjaar
2015
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Methode onderzoek:

  • Afnemen van gestructureerde vragenlijsten bij patiënten en controle personen.
  • Afnemen van cognitieve tests bij patiënten en controle personen.
  • Eenmalige bloedafname bij patiënten en controle personen.
  • Opvragen van medische brieven via de neurologen van patiënten.
  • Raadplegen Basisregistratie Personen (voorheen Gemeentelijke Basis Administratie) voor overleving van patiënten.

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Demografische gegevens
  • Diagnostische gegevens
  • Woonplaats historie
  • Medische voorgeschiedenis
  • Alcoholgebruik en roken
  • Dagelijkse voedingsintake
  • Hormonen
  • Medicijngebruik
  • Trauma’s en letsels
  • Levensloop inspanningen: sporten en hobby’s
  • Levensloop beroepen
  • Familie ziektegeschiedenis
Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 De registratie betreft 4.000 patiënten en 4.200 controlepersonen. De omvang is 8.200 personen. 80%

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Nee
Voorwaarden beschikbaarheid

In samenwerkingsverband. Anoniem gebruik en goedkeuring door METC van het UMC Utrecht.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Organisatie/instelling: UMC Utrecht, ALS Centrum Nederland
Naam contactpersoon: Prof. L.H. van den Berg
Adres: Heidelberglaan 100
Postcode/plaats: 3584 CX Utrecht
Telefoon: 088 755 7939
E-mail: M.G.Ram@umcutrecht.nl
Website ALS-onderzoek

Beschikbare publicaties

Periodiek (halfjaarlijks) verschijnen publicaties en/of rapportages. Zie de website ALS Centrum Nederland, menu onderzoek.

Afnemers/gebruikers
ALS centrum Nederland, UMC Utrecht

Naar Metadatabase