Volksgezondheidenzorg.info

Lifelines

Algemeen

Naam
Lifelines
Beschrijving

Lifelines is in december 2006 gestart als grootschalig bevolkingsonderzoek onder ruim 167.000 inwoners van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). In dit onderzoek worden deelnemers uit drie generaties minimaal 30 jaar gevolgd om inzicht te krijgen in hoe mensen gezonder oud worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van chronische ziekten.

Lifelines is de eerste studie die alle levensaspecten bij het onderzoek betrekt, van erfelijkheid en leefstijl tot en met psychische en sociale factoren. Alleen zo’n brede aanpak kan diepgaand inzicht opleveren in het ontstaan en beloop van chronische ziekten. Dat kan resulteren in het identificeren van nieuwe risicofactoren voor het ontstaan van ziekten en voorspellers van een gezonde levensloop. Hiermee kan een belangrijke bijdrage geleverd worden aan de ontwikkeling van nieuwe preventieve maatregelen en behandelingen.

De deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een bezoek op een van de Lifelines locaties in de drie noordelijke provincies. Hierbij worden metingen en tests gedaan (o.a. bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie, longfunctie) en wordt er biomateriaal verzameld (bloed, urine, DNA, ontlasting, hoofdhaar). De uitslagen van de metingen en tests worden teruggekoppeld aan de deelnemer en zijn of haar huisarts. Daarnaast ontvangen deelnemers iedere een tot twee jaar een uitgebreide vragenlijst met vragen over o.a. gezondheid, gedrag, leefstijl en voedingsgewoonten.

Eind 2013 is de werving van deelnemers en de 1e onderzoeksronde afgerond. In januari 2014 is de 2e onderzoeksronde gestart waarbij deelnemers voor een tweede maal worden uitgenodigd voor een bezoek aan een van de Lifelines locaties. De 2e onderzoeksronde wordt zoals gepland eind 2017 afgerond. In 2018 worden de voorbereidingen getroffen voor de 3e onderzoeksronde die naar verwachting in 2019 zal starten. Het is niet duidelijk of er bij de nieuwe onderzoeksronde weer locaties open gaan, of dat de metingen en tests op een andere manier bij de deelnemers worden afgenomen.

Naast het reguliere onderzoek voor iedere deelnemer, worden kleinere groepen deelnemers ook gevraagd om deel te nemen aan aanvullend onderzoek. Voorbeelden hiervan zijn verder onderzoek naar darmgezondheid, ontwikkeling van baby’s en longaandoeningen.

Gebruiksdoel

De missie van Lifelines luidt: ‘Maximaliseren van het gebruik van via Lifelines beschikbare relevante data en samples voor beleid en onderzoek op het terrein van gezonder oud worden.’ Dit is mogelijk dankzij de bijdrage en inzet van meer dan 167.000 deelnemers. Lifelines doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek. Lifelines verzamelt en beheert gegevens (data) en biomaterialen onder vereiste kwaliteitscondities en geeft geanonimiseerde gegevens en biomaterialen uit voor wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers. Tevens wordt geaggregeerde data gebruikt voor aanvragen uit bijvoorbeeld gemeenten, provincies of GGD.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Lifelines, Research Office
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Telefoon: 050 361 5803
E-mail: Research@lifelines.nl
URL website: Lifelines

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
De Lifelines organisatie is sinds februari 2014 overgegaan naar een BV waarvan het UMCG 100% aandeelhouder is
Eigenaar gegevensbron
Lifelines
Actualisatiedatum
20-11-2017
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Lifelines houdt zich aan de wettelijke regels zoals die vastgelegd zijn in:

  • Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)
  • Wet Medisch onderzoek met mensen (Wmo)
  • FEDERA-code (gedragscode voor goed gebruik biomaterialen)
  • Toekomstige Europese Privacy Verordening
  • Research Code UMCG

De opzet en werkwijze van Lifelines is goedgekeurd door de onafhankelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het UMCG.

Opdrachtgever(s)
Lifelines
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Eén van de financiers is de overheid. Na een pilot in 2006-2007 heeft Lifelines voor de periode 2009-2017 financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Economische Zaken (EZ), de provincie Groningen, het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Deze financiering is gebruikt door Lifelines (sinds 2013 een zelfstandige organisatie) voor het opzetten van het bevolkingsonderzoek, het uitvoeren van twee onderzoeksrondes van meer dan 167.000 deelnemers en het neerzetten van een kwalitatief hoogwaardige en beveiligde opslag en uitgiftefaciliteit voor data en biomaterialen (de LifeStore).

Voor de financiering na 2017 moet Lifelines zorgen voor nieuwe financiële middelen. Hiervoor is Lifelines in gesprek met potentiële financiers. Voor de basisinfrastructuur zoekt Lifelines geld bij de overheden. Het gebruik van de data en de biomaterialen van Lifelines wordt betaald door de gebruikers. In oktober 2017 heeft het ministerie van VWS een financiële toezegging gedaan voor het mogelijk maken van een derde onderzoeksronde. Hoeveel geld er komt, is echter nog niet bekend. Daarom kan Lifelines ook nog niet zeggen wat dit concreet betekent en hoe een derde onderzoeksronde er uit komt te zien. 

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Biobank
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Milieu, leefomgeving en arbeid
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Provincies: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Burgers/Consumenten
Totaal aantal deelnemers: 167.729

Kinderen (0-18 jaar): 14.801
Volwassenen (18-65 jaar): 140.222
Ouderen (65 jaar en ouder): 12.706

Zie verder het Cohort Profile, artikel Scholtens et al, 2015 en de brochure Lifelines.

Methode van gegevensverzameling
Door vragenlijsten, lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen.
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Niet van toepassing.

Eerste meetjaar
2006
Meest recente meetjaar
2017
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Antropometrie (Lengte/ Gewicht/ BMI/ middel- en heup omtrek)
  • Bloeddruk
  • Hartfunctie (ECG)
  • Longfunctie (spirometrie)
  • Autofluorescetie van de huid (AGE reader)
  • Cognitie
  • DNA
  • Diverse bloed en urine biomarkers (Bloedglucose, cholesterol (totaal, HDL en LDL), triglyceriden, ureum etc.)
  • Sociaal economische factoren
  • Geografische informatie
  • Leefstijl (Voeding (FFQ), bewegen, roken, alcohol, ontspanning)
  • Gezondheid
  • Kwaliteit van leven
  • Etc.

Methode verzamelen gegevens

De door Lifelines verzamelde data zijn afkomstig uit vragenlijsten en van lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen. De ambitie van Lifelines is:

  • De Lifelines studie uitvoeren bij ruim 167.000 deelnemers binnen een drie-generatieverband, zodat hiermee hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden mogelijk is.
  • De betrouwbare partner zijn voor deelnemers en onderzoekers in de verzameling, opslag en uitgifte van gegevens en biomateriaal.
  • De expert zijn in bio-opslag, bio-logistiek en grootschalige infrastructurele voorzieningen voor wetenschappelijk onderzoek.

Na afloop van een onderzoeksronde worden de deelnemer en zijn/haar huisarts geïnformeerd over de belangrijkste resultaten van de uitgevoerde metingen en tests. Wanneer Lifelines een afwijking vindt in de resultaten dan waarschuwt Lifelines de huisarts of krijgt de deelnemer het advies om zelf contact op te nemen met zijn/haar huisarts. De huisarts kan dan vervolgonderzoek laten verrichten als het nodig is.

Wat is het responspercentage?

Baseline respons percentages:
Inclusie via huisarts: 24.5%
Inclusie via familie van deelnemers: 70.2%
Zelfregistratie: 100%

Naast baseline vragenlijsten voor volwassenen en kinderen zijn ook de eerste twee follow-up vragenlijsten van volwassenen afgerond. Iedere volwassen deelnemer heeft een follow-up vragenlijst ontvangen, tenzij een deelnemer heeft aangegeven alleen op bezoek te willen komen. Hiervan zijn de volgende respons percentages bekend:

Voor de eerste follow-up vragenlijst: 84%
Voor de tweede follow-up vragenlijst: 66%

De 2e onderzoeksronde, samen met een bijbehorende vragenlijst voor kinderen en volwassenen lopen nog tot eind 2017. De volgende follow-up vragenlijst voor volwassenen loopt nog door tot 2020. Het responspercentage van deze vragenlijsten ligt naar verwachting hoger vergeleken met de tweede follow-up vragenlijst.

Overig:

Zie ook de verwijzing naar de metadata Lifelines op de BBMRI website.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2017 In totaal 167.729 deelnemers. Het inclusiedoel is/was meer dan 165.000 deelnemers. Zie hierboven.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Een onderzoeker kan een onderzoeksaanvraag indienen bij het Research Office van Lifelines. Deze onderzoeksaanvraag en onderzoeker(s) worden door onderzoekers van Lifelines getoetst en gescreend op:

  • wetenschappelijk inhoudelijke kwaliteit;
  • of het doel van het onderzoek past binnen het thema Healthy Ageing;
  • de hoeveelheid aangevraagde data en biomaterialen proportioneel is en past bij het doel van het onderzoek (een onderzoeker krijgt niet meer dan nodig is voor de onderzoeksvraag);
  • kwaliteit en onafhankelijkheid van de onderzoekers: de onderzoeker(s) moet gepromoveerd zijn en actief zijn in wetenschappelijk onderzoek.

Nadat een onderzoeksaanvraag is goedgekeurd, worden de afspraken over het doel en de uitvoering van het onderzoek vastgelegd in een contract. In dit contract verklaart de onderzoeker ook dat deze zich houdt aan eerder genoemde wet- en regelgeving en aan de Researchcode van het UMCG.

Lifelines geeft geanonimiseerde data en biomaterialen uit aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek, na een toetsingsprocedure en ondertekening van een contract. Onderzoekers krijgen toegang tot geanonimiseerde data in een beveiligde omgeving met een tijdelijke toegang.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Lifelines, Research Office
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Telefoon: 050 361 5803
E-mail: Research@lifelines.nl
URL website: Lifelines

Beschikbare publicaties

Er zijn al heel wat wetenschappelijke publicaties verschenen waarbij de onderzoeksresultaten zijn gebaseerd op Lifelines data of biomaterialen. Zie ook de publicaties op de DANS NARCIS website.

Afnemers/gebruikers
  • Gemeenten
  • GGD'en
  • Provincies
  • Wetenschappelijke instellingen

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.
De data dictionary is alleen via de online Lifelines catalogus beschikbaar: zie deze link.

Terug naar zoekpagina