Volksgezondheidenzorg.info

Lifelines

Algemeen

Naam
Lifelines
Beschrijving

Lifelines is in december 2006 gestart als grootschalig bevolkingsonderzoek onder ruim 165.000 inwoners van Noord-Nederland (Groningen, Friesland en Drenthe). In dit onderzoek worden deelnemers uit drie generaties, in de leeftijd van 0 tot 93 jaar, minimaal 30 jaar gevolgd om inzicht te krijgen in hoe mensen gezonder oud worden en in de factoren die van belang zijn bij het ontstaan en verloop van chronische ziekten.

Lifelines is de eerste studie die alle levensaspecten bij het onderzoek betrekt, van erfelijkheid en leefstijl tot en met psychische en sociale factoren. Alleen zo’n brede aanpak kan diepgaand inzicht opleveren in het ontstaan en beloop van chronische ziekten. Dat kan resulteren in ‘voorspellers’ voor het ontstaan van ziekte en voor een gezonde levensloop. Aan de hand daarvan is in de toekomst meer te doen aan preventie en doelmatiger behandelen.

De deelnemers worden eens in de ongeveer vijf jaar uitgenodigd voor een bezoek op een van de Lifelines locaties in de drie noordelijke provincies. Hierbij worden metingen en tests gedaan (o.a. bloeddruk, gewicht, lengte, hartfunctie, longfunctie), ook wordt er biomateriaal verzameld (bloed, urine, DNA, ontlasting, hoofdhaar). De uitslagen van de metingen en tests worden teruggekoppeld naar de deelnemer en zijn of haar huisarts.

Daarnaast ontvangen deelnemers iedere een tot twee jaar een uitgebreide vragenlijst met vragen over o.a. gezondheid, gedrag, leefstijl en voedingsgewoonten.

Eind 2013 is de werving van deelnemers en de 1e bezoekronde afgerond. In januari 2014 is de 2e bezoekronde gestart waarbij deelnemers voor een tweede maal worden uitgenodigd voor een bezoek aan een van de Lifelines locaties. Naar verwachting zal de 2e bezoekronde in 2017 worden afgerond.

Naast het vaste onderzoek voor iedere deelnemer, worden kleinere groepen deelnemers gevraagd voor aanvullend onderzoek. Voorbeelden hiervan zijn verder onderzoek naar diabetes, reuma of maag- darmonderzoek.

Gebruiksdoel

Het doel van Lifelines is het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden. Dit is mogelijk dankzij de bijdrage en inzet van meer dan 165.000 deelnemers. Lifelines doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek. Lifelines verzamelt en beheert gegevens (data) en biomaterialen onder vereiste kwaliteitscondities en geeft geanonimiseerde gegevens (data) en biomaterialen uit voor wetenschappelijk onderzoek aan onderzoekers. Tevens wordt geaggregeerde data gebruikt voor aanvragen uit bijv. gemeenten, provincies of GGD.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Lifelines
Naam contactpersoon: Research Office
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Telefoon: 050 361 5803
E-mail: Research@lifelines.nl
URL website: Lifelines

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
De Lifelines organisatie is sinds februari 2014 overgegaan naar een BV waarvan het UMCG 100% aandeelhouder is
Eigenaar gegevensbron
Lifelines
Actualisatiedatum
16-11-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Welke wetten

Lifelines houdt zich aan de wettelijke regels zoals die vastgelegd zijn in:

  • Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp)
  • Wet Medisch onderzoek met mensen (Wmo)
  • FEDERA-code (gedragscode voor goed gebruik biomaterialen)
  • Toekomstige Europese Privacy Verordening
  • Research Code UMCG

De opzet en werkwijze van Lifelines is goedgekeurd door de onafhankelijke Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het UMCG.

Opdrachtgever(s)
Lifelines
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Eén van de financiers is de overheid. Na een pilot in 2006-2007 heeft Lifelines voor de periode 2009-2017 financiering ontvangen van verschillende overheden en organisaties, te weten de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Economische Zaken (EZ), de provincie Groningen, het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN), de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) en het UMCG. Deze financiering is gebruikt door Lifelines (sinds 2013 een zelfstandige organisatie) voor het opzetten van het bevolkingsonderzoek, het uitvoeren van twee onderzoekrondes van meer dan 165.000 deelnemers en het neerzetten van een kwalitatief hoogwaardige en beveiligde opslag en uitgiftefaciliteit voor data en biomaterialen (de Lifestore).

Voor de financiering na 2017 moet Lifelines zorgen voor nieuwe financiële middelen. Lifelines is daarom nu in gesprek met potentiële financiers. Voor de basisinfrastructuur zoekt Lifelines geld bij de overheden. Het gebruik van de data en de biomaterialen van Lifelines wordt betaald door de gebruikers.

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Longitudinale studie
  • Biobank
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Functioneren en kwaliteit van leven
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Milieu, leefomgeving en arbeid
  • Ziekten en aandoeningen
Gekoppelde trefwoorden
Hartvaatstelsel
Geografische dekking
Provincies: Groningen, Friesland en Drenthe
Eenheden in de gegevens

Burgers/Consumenten
Totaal aantal deelnemers: 167.729
Kinderen (0-18 jaar): 14.801
Volwassenen (18-65 jaar): 140.222
Ouderen (65 jaar en ouder): 12.706

Zie verder het Cohort Profile, artikel Scholtens et al, 2015

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête, lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen.
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Niet van toepassing.

Eerste meetjaar
2006
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

  • Antropometrie (Lengte/ Gewicht/ BMI/ middel- en heup omtrek)
  • Bloeddruk
  • Hartfunctie (ECG)
  • Longfunctie (spirometry)
  • Cognitie
  • DNA
  • Diverse bloed en urine markers (Bloedglucose/ bloedsuikerspiegel, cholesterol (totaal, HDL en LDL), triglyceriden, ureum etc.)
  • Sociaal economische factoren
  • Geografische informatie
  • Leefstijl (Voeding (FFQ), bewegen, roken, alcohol, ontspanning)
  • Gezondheid
  • Kwaliteit van leven
  • Etc.

Methode verzamelen gegevens:

De door Lifelines verzamelde data zijn afkomstig uit vragenlijsten en lichamelijke metingen en afgenomen biomaterialen. De ambitie van Lifelines is:

  • De Lifelines studie uitvoeren bij ruim 165.000 deelnemers binnen een drie-generatieverband, zodat hiermee hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar gezond ouder worden mogelijk is.
  • De betrouwbare partner zijn voor deelnemers en onderzoekers in de verzameling, opslag en uitgifte van gegevens en biomateriaal.
  • De expert zijn in bio-opslag, bio-logistiek en grootschalige infrastructurele voorzieningen voor wetenschappelijk onderzoek.

Na afloop worden de deelnemer en zijn/haar huisarts geïnformeerd over de belangrijkste metingen. Mochten de onderzoekers onverhoopt een afwijking vinden dan waarschuwt Lifelines de huisarts of krijgt de deelnemer het advies om zelf contact op te nemen met zijn/haar huisarts. De huisarts kan dan vervolgonderzoek laten verrichten als het nodig is.

Wat is het responspercentage?

Baseline respons percentages:
Inclusie via huisarts: 24.5%
Inclusie via familie van deelnemers: 70.2%
Zelfregistratie: 100%

Naast baseline vragenlijsten voor volwassenen en kinderen zijn ook de follow-up vragenlijst 2 en 3 van volwassenen afgerond. Iedere volwassen deelnemer heeft een follow-up vragenlijst ontvangen. Tenzij een deelnemer heeft aangegeven alleen op bezoek te willen komen. Hiervan zijn de volgende respons percentages bekend:

Voor de follow-up vragenlijst 2: 84%
Voor de follow-up vragenlijst 3: 66%

De 2e bezoekronde, samen met vragenlijst 4 voor kinderen en volwassenen en de follow-up vragenlijst 5 voor volwassenen lopen nog. Bij deze lijsten loopt de responsrate weer omhoog vergeleken met vragenlijst 3.

Overig:

Zie ook de verwijzing naar de metadata Lifelines op de BBMRI website.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2016 In totaal 167.729 deelnemers. Het inculsiedoel is/was meer dan 165.000 deelnemers. Zie hierboven.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Een onderzoeker kan een onderzoeksaanvraag indienen bij het Research Office van Lifelines. Deze onderzoeksaanvraag en onderzoeker(s) worden door onderzoekers van Lifelines getoetst en gescreend op:

  • wetenschappelijk inhoudelijke kwaliteit;
  • of het doel van het onderzoek past binnen Healthy Ageing;
  • de hoeveelheid gevraagde data en biomaterialen proportioneel is en past bij het doel van het onderzoek (een onderzoeker krijgt niet meer dan nodig is voor de onderzoeksvraag);
  • kwaliteit en onafhankelijkheid van de onderzoekers: de onderzoeker(s) moet gepromoveerd zijn en actief zijn in wetenschappelijk onderzoek.

Nadat een onderzoeksaanvraag is goedgekeurd, worden de afspraken over het doel en de uitvoering van het onderzoek vastgelegd in een contract. In dit contract verklaart de onderzoeker ook dat deze zich houdt aan eerder genoemde wet- en regelgeving en aan de Researchcode van het UMCG.

Lifelines geeft geanonimiseerde data en biomaterialen uit aan onderzoekers voor wetenschappelijk onderzoek, na een toetsingsprocedure en ondertekening van een contract. Onderzoekers krijgen toegang tot geanonimiseerde data in een beveiligde omgeving met een tijdelijke toegang.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Lifelines
Naam contactpersoon: Research Office
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Telefoon: 050 361 5803
E-mail: Research@lifelines.nl
URL website: Lifelines

Beschikbare publicaties

Er zijn al heel wat wetenschappelijke publicaties verschenen over resultaten van onderzoek met Lifelines data uit de vragenlijsten en lichamelijke metingen en met afgenomen biomaterialen van de deelnemers. Zie deze link. Zie ook de publicaties op de DANS NARCIS website.

Afnemers/gebruikers
  • Gemeenten
  • GGD'en
  • Provincies
  • Wetenschappelijke instellingen

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.
De data dictionary is alleen via de Lifelines catalogue beschikbaar: zie deze link.

Terug naar zoekpagina