Volksgezondheidenzorg.info

Landelijke database Stichting HIV Monitoring

Algemeen

Naam
Landelijke database Stichting HIV Monitoring
Afkorting
SHM
Beschrijving

Door de minister van VWS zijn in totaal 26 ziekenhuizen erkende HIV behandelcentra of sub-centra die samenwerken met de Stichting HIV Monitoring (SHM) om data te verzamelen van patiënten. Daarnaast zijn er 4 centra voor de behandeling en monitoring van pediatrische HIV en AIDS. Het verzamelen van data wordt uitgevoerd door dataverzamelaars van de SHM of medewerkers van het behandelcentrum onder verantwoordelijkheid van de HIV-behandelaren. De patiëntengegevens worden verzameld en gecodeerd ingevoerd in de registratiedatabase voor opslag en analyse. De SHM beheert deze landelijke database, is eigenaar van de gecodeerde gegevens en bewaakt de toegang en het gebruik ervan. De SHM geeft daartoe o.a. ook toestemming aan HIV-onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data en waarborgt de kwaliteit van de verspreide informatie.

Gebruiksdoel

Het doel van Stichting HIV Monitoring (SHM) is een bijdrage te leveren aan het monitoren van trends en de ontwikkeling van kennis over het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie met HIV in al haar facetten. Daartoe horen ook de monitoring van comorbiditeiten en co-infecties waarop het risico verhoogd is in de context van HIV. Deze data worden geanalyseerd en gebruikt voor zowel rapportage van trends als voor wetenschappelijk onderzoek als ook voor het mede ondersteunen en waarborgen van de kwaliteit van zorg.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting HIV Monitoring
Afdeling Communicatie
Contactpersoon: Catriona J. Ester
E-mail: hiv.monitoring@amc.uva.nl
Website Stichting HIV-Monitoring 

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nee

Beheerder gegevensbron
Stichting HIV Monitoring (SHM)
Eigenaar gegevensbron
Stichting HIV Monitoring (SHM)
Actualisatiedatum
18-10-2016
Wettelijke verplichting
Ja
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Welke wetten

Deelname is conform afspraak beroepsgroep, wettelijke verplichting en uit financieel oogpunt verplicht.
De HIV-behandelcentra zijn voor hun erkenning verplicht gegevens te vertrekken van alle HIV-patiënten in de zorg die geen bezwaar aantekenen tegen de dataverzameling van hun gegevens (beleidsvisie HIV-behandelcentra, art 8 WBMV). SHM voldoet aan de Wet Bijzondere Medische verrichtingen: art 8 WBMV, Tweede kamer Statengeneraal, dossiernummer 19 218, nr 63 en de Privacy-wetgeving.

Opdrachtgever(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Belangrijkste financier(s)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Financier is overheid
Ja

Inhoud

Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Geaggregeerde gegevens
  • Meting indicator
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Genees- en hulpmiddelen
  • Gezondheidsdeterminanten
  • Persoonsgebonden factoren
  • Ziekten en aandoeningen
  • Zorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Individuen

Methode van gegevensverzameling
Uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
  • Behandelend specialisten
  • Verpleegkundigen
  • Dataverzamelaars
Specialisme
Interne geneeskunde
Sector
Tweedelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
  • HIV-behandelcentra
  • Pediatrische HIV-behandelcentra
  • Ziekenhuizen
Eerste meetjaar
1981
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Continu

Bijzonderheden

De variabelen zijn:

Identificatie geanonimiseerde patiëntgegevens (uniek code nummer); Identificatie en codering HIV behandelcentrum en internist/kinderartsbehandelaar; Gegevens HIV transmissierisico’s; Klinische gegevens HIV infectie; Laboratoriumgegevens HIV infectie; Klinische gegevens overige infecties; Laboratoriumgegevens overige infecties; Gegevens anti-retrovirale therapie (ART); Resistentiegegevens HIV-1; Klinische gegevens bijwerkingen/toxiciteit (ART); Laboratoriumgegevens bijwerkingen/toxiciteit en gegevens co-medicatie.  

De complete lijst van variabelen is op het Patient Data Collection form te raadplegen.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 26 HIV behandelcentra en 4 pediatrische HIV-behandelcentra. Het aantal personen is variabel.

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Onder voorwaarden. Geaggregeerde gegevens en beschrijving van de HIV epidemie zijn online beschikbaar. Onderzoekers behoren een onderzoeksvoorstel of aanvraagformulier in te dienen via de website van de Stichting HIV Monitoring. De stichting beoordeelt of aan een aanvraag kan worden voldaan.

Beschikbaarheid gegevens online
Nee
Contactgegevens publiek

Stichting HIV Monitoring
Afdeling Communicatie
Contactpersoon: Catriona J. Ester
E-mail: hiv.monitoring@amc.uva.nl
Website Stichting HIV-Monitoring 

Beschikbare publicaties

Op de SHM website zijn jaarverslagen en jaarlijkse monitoring rapporten met geaggregeerde gegevens beschikbaar. Voor publicaties, zie de navolgende link: publicaties SHM.

Afnemers/gebruikers
  • Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
  • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
  • Onderzoekers
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
  • Zorgaanbieders
  • Zorgvragers
Producten die de gegevensbron gebruiken
  • Beleid VWS
  • Volksgezondheid Toekomstverkenningen (VTV), RIVM
  • Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
Verwachte wijzigingen

De variabelen en protocollen van de dataverzameling worden jaarlijks geëvalueerd en op grond van huidige klinische en wetenschappelijke inzichten zo nodig aangepast.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboek
In deze vorm niet beschikbaar.

Terug naar zoekpagina