Volksgezondheidenzorg.info

Het Parelsnoer Instituut

Algemeen

Naam
Het Parelsnoer Instituut
Afkorting
PSI
Beschrijving

Binnen het Parelsnoer Instituut worden door de acht Nederlandse Universitair Medische Centra voor diverse ziektebeelden gezamenlijk en op geharmoniseerde wijze doorlopend (klinische) gegevens en lichaamsmaterialen (en beelden bij radiodiagnostisch onderzoek) verzameld ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek (voor meer info: zie de website). Voor een overzicht van de inhoud van de verzamelingen (= de Parels) verwijzen wij u graag naar onze catalogus.

Gebruiksdoel

Wetenschappelijk onderzoek. Meedoen van patiënten is op basis van vrijwilligheid.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Parelsnoer Instituut
E-mail: info@parelsnoer.org
Website: Parelsnoer Instituut

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Na aanvraag en toestemming van het Parelsnoer Instituut.

Beheerder gegevensbron
Afdelingen binnen de UMC's
Eigenaar gegevensbron
Universitair Medische Centra (UMC's)
Actualisatiedatum
19-07-2016
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Vrijwillig
Opdrachtgever(s)
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
Belangrijkste financier(s)
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) & Ministerie van OCW in de periode 2007-2011
Financier is overheid
Ja
Financiering gegevensbron

Als toelichting op de vraag 'Financier is Overheid': ja, gedurende de periode 2007-2011.

Inhoud

Type gegevensverzameling
Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • Biologische factoren
  • Gezondheidsgedrag of leefstijl
  • Persoonsgebonden factoren
  • Ziekenhuiszorg
  • Ziekten en aandoeningen
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

De respondenten zijn patiënten.

Methode van gegevensverzameling
Door een enquête en uit registratiegegevens
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Belast met het invullen van de gegevens zijn Specialisten, Onderzoekers en Verpleegkundigen.

Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Naar schatting 15 instellingen (ziekenhuizen) leveren gegevens aan.

Eerste meetjaar
2009
Meest recente meetjaar
2016
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Methode gegevensverzameling:

Bij voorkeur het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) van de instellingen. Anders diverse IT (research en biobank) informatiesystemen in de instellingen. Uiteindelijk worden alle gegevens in een centrale PSI database verzameld. Het betreft voornamelijk de 8 UMC’s en enkele topklinische ziekenhuizen waarmee wordt samengewerkt voor de inclusie van patiënten.

De belangrijkste variabelen zijn:

Dit verschilt per Parel. Een algemene opsomming: demografie, medische (voor)geschiedenis, diagnose-specifieke geschiedenis, geneesmiddelen gebruik, familiegeschiedenis, risicofactoren, comorbiditeiten, lichamelijk onderzoek, testen/schalen/(self-report)questionnaires, biochemie (lab gegevens), diagnose, stadiering, type behandeling en interventies, complicaties, Follow Up gegevens, gegevens over het verzamelde lichaamsmateriaal en verzamelde beelden.

Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad
2015 Voor alle huidige Parels samen ongeveer 24.250. Wisselt per Parel Wisselt per Parel
2016 Voor alle huidige Parels samen ongeveer 26.103. Wisselt per Parel Wisselt per Parel

Beschikbaarheid

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

Het standaard werkproces van het moment van aanvraag tot uitgifte tot en met de daadwerkelijke uitgifte van onderzoeksgegevens en/of materialen staat beschreven op de website. Gedurende het hele uitgifteproces is de Parel Uitgifte Coördinator (PUC) het aanspreekpunt voor de onderzoeker. Daarnaast speelt de landelijke Coördinator Biobank een belangrijke rol.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Voor een overzicht van de inhoud van de verzamelingen (= de Parels) zie de catalogus.

Contactgegevens publiek

Parelsnoer Instituut
E-mail: info@parelsnoer.org
Website: Parelsnoer Instituut

Beschikbare publicaties

Diverse wetenschappelijke publicaties. Zie hiervoor de website van het Parelsnoer Instituut.

Afnemers/gebruikers
Onderzoekers
Belangrijke wijzigingen in het verleden

Ja, inhoudelijk.
Aansluiting van nieuwe Parels d.w.z. het verzamelen wordt uitgebreid naar nieuwe ziektegebieden.

Veldnamen

Veldnaam
Definitie of omschrijving
Codes
Codeboeken of datadictionaries
vanwege veelheid aan registraties PSI niet online beschikbaar.

Naar Metadatabase