- Naam
- Epicheck
- Afkorting
- Epicheck
- Beschrijving
De registratie is niet van de grond gekomen en derhalve in 2015 op inactief gezet.
Het Nationaal Epilepsie Register (Epicheck) bestaat uit een verzameling van gegevens over de epilepsiezorg, die beschikbaar worden gemaakt door en voor patiënten en artsen. Epicheck wordt rondom de patiënt gebouwd. De patiënt beheert zijn eigen gegevens en geeft zelf aan welke zorgverlener toegang heeft tot welke persoonlijke en/of medische gegevens. De verzamelde gegevens van alle patiënten worden ook weggeschreven in een database in ‘the cloud’. Deze database heeft zogenaamde ‘field level data security’, dit wil zeggen dat de beveiliging gekoppeld is aan elk afzonderlijk gegeven, en niet aan het hele dossier.
- Gebruiksdoel
Voor Epicheck worden de gegevens - mits toestemming van de patiënt - ingezet voor onderzoek ter verbetering van de epilepsiezorg. Medicatiegebruik en overige indicatoren uit de richtlijn Epilepsie zullen geregistreerd worden. Het register heeft verder tot doel om continue richtlijn ontwikkeling mogelijk te maken. Op het niveau van de patiënt en zorgverlener kan spiegelinformatie worden gegenereerd om verbeterslagen te maken. Via moderne analysetechnieken wordt voor de artsen informatie gegenereerd over hun voorschrijfgedrag in relatie tot de richtlijnaanbevelingen en/ of het voorschrijfgedrag van (anonieme) collega’s. Uit veranderingen in het voorschrijfgedrag van de artsen kunnen lessen getrokken worden voor het actualiseren van landelijke epilepsie richtlijnen.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Kempenhaeghe
- Brondata beschikbaar
(Nog) niet
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Kempenhaeghe, in de toekomst worden meerdere partijen betrokken
- Eigenaar gegevensbron
- Kempenhaeghe, in de toekomst worden meerdere partijen betrokken
- Actualisatiedatum
- 24-09-2015
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Vrijwillig
- Welke wetten
Conform de nationale richtlijn Epilepsie. Deelname voor epilepsie-patiënten is op vrijwillige basis.
- Opdrachtgever(s)
- Kempenhaeghe, in de toekomst worden meerdere partijen betrokken
- Belangrijkste financier(s)
-
- ZonMw
- In de ontwikkelfase wordt een businessplan ontwikkeld om andere financiers te werven
- Financier is overheid
- Ja
- Financiering gegevensbron
Eén van de financiers is een overheidsinstantie.
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Databank of dataset
- Geaggregeerde gegevens
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- ZonMw dataset
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Persoonsgebonden factoren
- Preventie gericht op gedrag en leefstijl
- Sectoroverstijgende zorg
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
- Burgers
- Patiënten
- Patiëntcontacten
- Verzekerden
- Opnamen
- Instellingen
- Zorgverleners
- Methode van gegevensverzameling
- Uit enquêtes en registratiegegevens. Gegevens uit LSP, uit de verschillende EPD’s van de verschillende instituten en directe patiënt invoer (EPPY).
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
De respondenten zijn:
Patiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, specialisten en apothekers.
Belast met het invullen van de gegevens zijn:
Patiënten, mantelzorgers, verpleegkundigen, specialisten neurologie en apothekers.
- Sector
- Eerste-, tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Apotheken en ziekenhuizen
- Eerste meetjaar
- 2015
- Meest recente meetjaar
- 2015
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2015 Te starten met 50 patiënten, daarna uitbreiding naar 10.000 in de ontwikkelfase. Uiteindelijk 100.000 epilepsie-patiënten. In de ontwikkelfase 20 neurologen, uiteindelijk alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met epilepsie. Ontwikkelfase: Kempenhaeghe apothekers uit adherentiegebied van Kempenhaeghe en uit te breiden naar alle perifere klinieken, alle instituten voor gespecialiseerde epilepsiezorg en alle apothekers. Nog onbekend (is nog in ontwikkeling). Nu 50% van de instellingen.
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Tijdens ontwikkelfase wordt een beheerstructuur ontwikkeld en zal worden vastgelegd welke gegevens voor wie beschikbaar zijn en op welke wijze.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Kempenhaeghe
- Beschikbare publicaties
Nog niet, nog te bepalen.
Voor meer achtergrondinformatie zie de ZonMw beschrijving; projectnummer 836022001.- Afnemers/gebruikers
- Nader te bepalen
- Verwachte wijzigingen
Geen wijziging, maar de looptijd van de Epicheck studie is van 2015 tot en met 2017.