Zorggegevens

Naam

Neonatale Hielprik Screening

Afkorting

NHS

Beschrijving

In deze registratie worden de resultaten van de Neonatale Hielprik Screening (de hielprik) van pasgeboren kinderen bijgehouden. Vijf screeningslaboratoria leveren uitslagen van bloedonderzoek via gespecificeerde elektronische berichten.

Gebruiksdoel

Bij de neonatale hielprik screening (één van de acht Nederlandse bevolkingsonderzoeken) worden zeldzame ernstige aandoeningen bij de pasgeborene opgespoord, waardoor onherstelbare gezondheidsschade bij het kind te voorkomen is. De meeste aandoeningen zijn erfelijk, ze zijn niet te genezen, maar wel goed te behandelen met bijvoorbeeld medicijnen of een dieet. De registratiegegevens worden ook gebruikt voor monitoring door VWS en de jaarlijkse procesevaluatie van het programma Monitoring door het RIVM (DVP en CvB).

Operationeel

Contactgegevens publiek

RIVM Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (DVP)
Postbus 1
Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: dvp@rivm.nl
Website Neonatale Hielprikscreening

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek op de website RIVM.nl

Beheerder gegevensbron

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)

Eigenaar gegevensbron

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

Actualisatiedatum

19-01-2023

Wettelijke verplichting

Type verplichting

Vrijwillig
Wettelijk

Welke wetten

Deelname aan de screening:

Is op vrijwillige basis.

Voor wat betreft de verwerking van de gegevens moet worden voldaan aan:

De Wet langdurige zorg (Wlz), voorheen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ)
De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)

Opdrachtgever(s)

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

Belangrijkste financier(s)

Rijk, Rijksbegroting

Financier is overheid

Type gegevensverzameling

Geaggregeerde gegevens

Gekoppelde categorieën

Geboortezorg
Gezondheid en ziekte
Ziekten en aandoeningen

Geografische dekking

Nederland

Eenheden in de gegevens

Individuen

Methode van gegevensverzameling

Uit registratiegegevens

Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Medewerkers regiokantoren DVP

Sector

Gezondheidszorg

Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

In totaal leveren ongeveer 150 organisaties gegevens aan. Dat zijn laboratoria (5), JGZ-organisaties en Verloskundig Hulpverleners (praktijken verloskunde, gynaecologie en huisartsen).

Eerste meetjaar

2005

Meest recente meetjaar

2021

Operationeel

Frequentie van aanleveren

Dagelijks

Bijzonderheden

Registratiesysteem:

De gegevens van de drie preventieprogramma's (RVP, NHS en PSIE) worden in Praeventis, een geautomatiseerd informatiesysteem, opgeslagen.

NAW-gegevens kind.

Enkele geboortegegevens (onder andere zwangerschapsduur, geboortegewicht etc.).

Informatie die geregistreerd wordt

Jaar	Aantal	Responspercentage
2014	In 2014 kwamen 176.564 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 175.323 kinderen geprikt.	De deelname aan de hielprikscreening in 2014 komt hiermee op 99,3% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2015	In 2015 kwamen 172.405 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 171.124 kinderen geprikt.	De deelname aan de hielprikscreening in 2015 komt hiermee op 99,3% en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2016	In 2016 kwamen 174.085 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 172.754 kinderen geprikt.	De deelname aan de hielprikscreening in 2016 komt hiermee op 99,2%* en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.
2017	In 2017 kwamen 171.225 kinderen in aanmerking voor een hielprik. In totaal zijn er 169.883 kinderen geprikt.	De deelname aan de hielprikscreening in 2017 komt hiermee op 99,2%* en ligt daarmee hoger dan de signaalwaarde van 99,0%.

Beschikbaarheid gegevens

Voorwaarden beschikbaarheid

Jaarlijkse rapportages over NHS zijn openbaar.

Beschikbaarheid gegevens online

Zie de RIVM-website onderdeel: Neonatale Hielprikscreening en de website Staat van V&Z met cijfers deelname aan de screening: Neonatale Hielprikscreening.

Contactgegevens publiek

RIVM Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (DVP)
Postbus 1
Bilthoven
Tel.: 030 274 2970
E-mail: dvp@rivm.nl
Website Neonatale Hielprikscreening

Beschikbare publicaties

Zie het meest recente rapport Monitor en evaluatie | Prenatale en neonatale screeningen (pns.nl) met de data over 2021, maar ook rapportages over eerdere jaren.

Afnemers/gebruikers

Externe evaluator
Gemeenten
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
Uitvoerende instellingen die de programma's uitvoeren
Zorgaanbieders

Producten die de gegevensbron gebruiken

Beleid VWS
Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
Website VZinfo.nl

Verwachte wijzigingen

Regelmatig door wijzigingen van de preventieprogramma's en wijzigingen van het systeem.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

In 2017 besloot de minister van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om op basis van advies van de Gezondheidsraad, de neonatale hielprikscreening gefaseerd uit te breiden met veertien extra aandoeningen. Negen daarvan zijn inmiddels toegevoegd; daarmoe wordt het aantal zieken die met de hielprik worden opgespoord: 26. Naar vijf van de veertien ziekten wordt nog onderzoek gedaan.

Vanaf 1 juni 2022 worden de volgende 26 ziekten door de hielprik opgespoord:

18 stofwisselingsziekten; een andere woord hiervoor is metabole ziekten;
2 hormoonstoornissen: adrenogenitaal syndroom ( AGS (adrenogenitaal syndroom )) en congenitale hypothyreoïdie ( CH (congenitale hypothyreoïdie ));
3 vormen van erfelijke bloedarmoede: alfa-thalassemie, bèta-thalassemie en sikkelcelziekte ( SZ (Sikkelcelziekte ));
spinale musculaire atrofie ( SMA (spinale spieratrofie )), dit is een spierziekte;
taaislijmziekte, een andere naam hiervoor is cystic fibrosis ( CF (cystic fibrosis ));
severe combined immunodeficiency ( SCID (severe combined immune deficiency )), dit is een ziekte van het afweersysteem.

Deel deze pagina