Naam
Nationale Intensive Care Evaluatie
Afkorting
NICE
Beschrijving

De Nationale Intensive Care Evaluatie (NICE) verzorgt de continue en complete registratie van alle beschikbare data van deelnemende IC afdelingen, met als doel het monitoren en optimaliseren van de kwaliteit van IC zorg.

De Minimale Data Set (MDS) is de kernregistratie van de stichting NICE en bevat zo’n 90 variabelen waarmee de demografie, de opname- en ontslaggegevens, fysiologie, de redenen van opname en de ernst van ziekte in de eerste 24 uur van IC opname alsmede de uitkomstmaten IC- en ziekenhuissterfte en behandelduur beschreven worden. Alle NICE-deelnemers verzamelen van al hun IC-opnamen tenminste deze gegevens. Voor het beschrijven van de ernst van ziekte en de case-mix gecorrigeerde sterfte wordt gebruik gemaakt van een aantal prognostische modellen zoals APACHE IV en SAPS II. Door middel van een koppeling met de Vektis database wordt ook inzicht verkregen in de lange termijn uitkomsten van de IC-patiënten.

Sinds de start van de registratie in 1996 zijn enkele aanvullende registraties toegevoegd aan de MDS: de Sequential Organ Failure Assessment (SOFA) module waarin per dag het functioneren van verschillende orgaansystemen worden geregistreerd, de kwaliteitsindicatoren (KIIC-module) waarin naast de IC-capaciteit per dag (aantal IC verpleegkundigen en operationele IC-bedden) ook alle beademingsperioden en gemeten glucosewaarden van de opgenomen IC-patiënten worden geregistreerd, de complicatieregistratie module waarin voor 4 complicaties wordt bijgehouden of deze tijdens de IC  behandeling heeft plaatsgevonden, de sepsisregistratie module waarin de behandeling van ernstige sepsis patiënten in kaart wordt gebracht, de verpleegkundige capaciteitsregistratie waarin de zorgbehoefte van de patiënt en daarmee ook de werklast van de IC verpleegkundige wordt geregistreerd en de NICE2Improve actiegerichte indicatoren met data op het gebied van pijnmanagement, beademing, decubitus (doorligwonden) en delirium (verwardheid). NICE2Improve  zal verder uitgebreid worden met data op het gebied van antibiotica en  bloedtransfusies.

Gebruiksdoel

Doel
De verzameling, verwerking en distributie van gegevens op het gebied van intensive care en gerelateerde zorgprocessen ten behoeve van de gezondheidszorg om zo ondersteuning te bieden bij het leren en verbeteren en samen beslissen. 

Transparantie
Bovenstaande gegevens zijn belangrijk voor alle professionals in de zorg, maar ook voor beleidsmedewerkers en gebruikers van de zorg (patiënten, patiëntenraden, richtlijncommissies, etc.). Om deze reden is op verzoek van de deelnemende IC’s, de NICE website “Data in beeld” opgericht waar de NICE gegevens van bijna alle IC’s (~95%) openbaar getoond worden. Tijdens interne NICE bijeenkomsten van de deelnemers zijn alle gegevens transparant om inhoudelijke discussies te stimuleren zodat we van elkaar kunnen leren en zo de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren.

Operationeel
Ja
Contactgegevens publiek

Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie)
Postbus 23640
1100 EC Amsterdam
Tel: 020 566 6179
E-mail: info@stichting-nice.nl
Website: Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie

Brondata beschikbaar

Nee

Open data beschikbaar

Ja, zie Data in beeld op de NICE-website.

Beheerder gegevensbron
Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie (stichting NICE)
Eigenaar gegevensbron
Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie (stichting NICE)
Actualisatiedatum
19-03-2024
Wettelijke verplichting
Nee
Type verplichting
Afspraak beroepsgroep
Opdrachtgever(s)
Intensivisten en IC-verpleegkundigen in Nederland
Belangrijkste financier(s)
Deelnemende ziekenhuizen
Financier is overheid
Nee
Type gegevensverzameling
  • Benchmark
  • Databank of dataset
  • Geaggregeerde gegevens
  • Meting indicator(en)
  • Patiëntenregistratie
Gekoppelde categorieën
  • COVID-19 - Capaciteit en zorgkwaliteit
  • COVID-19 - Epidemiologie
  • Gezondheid en ziekte
  • Sterfte, levensverwachting
  • Ziekenhuiszorg
Geografische dekking
Nederland
Eenheden in de gegevens

Ziekenhuizen en Intensive Care Units (ICU's) volwassenen

Methode van gegevensverzameling
Extractie uit het EPD
Type persoon/instelling die de gegevensbron invult

Intensivisten, verpleegkundigen en/of datamanagers

Specialisme
Intensive Care (IC)
Sector
Tweede- en derdelijnszorg
Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert

Alle Intensive Care Units (ICU's) in Nederland: N=71

Eerste meetjaar
1996
Meest recente meetjaar
2024
Operationeel
Ja
Frequentie van aanleveren

Maandelijks.

Bijzonderheden

De belangrijkste variabelen zijn:

De Minimale Data Set (MDS) is de kernregistratie en bevat voor alle IC-patiënten in Nederland de demografische gegevens, opname- en ontslaggegevens, fysiologische- en laboratorium gegevens en uitkomsten in termen van sterfte en behandelduur. Daarnaast doen steeds meer deelnemers mee aan de optionele modules. De NICE Data Dictionary geeft een gedetailleerde beschrijving van alle gegevens van alle modules die verzameld worden: zie deze link

Beschikbaarheid gegevens
Ja
Voorwaarden beschikbaarheid

De NICE Data Dictionary is te downloaden op de NICE website en geeft een gedetailleerde beschrijving van de gegevens die verzameld worden en beschikbaar zijn. Daarnaast worden de variabelen uit de MDS, SOFA en verpleegkundige capaciteitsregistratie toegelicht in een e-learning. Deelnemende IC's kunnen data uit de NICE registratie gebruiken voor onderzoeksvragen. De procedures voor het aanvragen van data-extractieverzoeken staan beschreven op de NICE website.

Beschikbaarheid gegevens online
Ja

Ja, zie de pagina Data in beeld voor geaggregeerde gegevens op de NICE-website. Deelnemende IC's hebben online toegang tot hun eigen gegevens, waar ze de resultaten over de tijd kunnen monitoren en benchmarken.

Contactgegevens publiek

Stichting NICE (Nationale Intensive Care Evaluatie)
Postbus 23640
1100 EC Amsterdam
Tel: 020 566 6179
E-mail: info@stichting-nice.nl
Website: Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie

Beschikbare publicaties

Zie website

Afnemers/gebruikers
Deelnemers NICE (alle IC’s in Nederland)
Verwachte wijzigingen

Bredere uitrol van de actiegerichte NICE2Improve indicatoren en het bijbehorende dashboard. 

Geschikt maken van DHD verrichtingenthesaurus voor IC domein zodat het ontsluiten van redenen van opname geautomatiseerd kan worden.

De NICE registratie is met name gericht op professionals in de zorg. Samen met IC-Connect en FCIC word gekeken hoe de informatie beschikbaar gemaakt kan worden voor patiënten en hun naasten. Daarnaast zal NICE naast klinische uitkomsten ook patiëntgerapporteerde uitkomsten gaan verzamelen.

Belangrijke wijzigingen in het verleden

Tijdens de COVID-19 pandemie werd NICE in 2020 uitgebreid met een dagelijkse online COVID-19 registratiemodule. Hiermee voorzag NICE in informatie over de verspreiding van COVID-19 en diende als belangrijke informatiebron voor onder andere beleidsbeslissingen. Inmiddels is de urgente noodzaak voor deze dagelijks handmatige registratie vervallen, en is deze additionele COVID-19 registratie per 2024 komen te vervallen. Echter,  NICE beschikt nog steeds over informatie over het aantal IC-patiënten met COVID-19 door uitbreiding van de Minimale Dataset, die nu maandelijks via de standaardmethode aan NICE wordt aangeleverd.

De NICE-registratie heeft na een uitgebreid toetsingsproces in 2024 een positief advies gekregen voor opname in het landelijke register voor kwaliteitsregistraties. Dit positieve advies geldt voor een periode van vijf jaar, waarmee NICE officieel erkend wordt als een cruciale speler in het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van intensive care in Nederland.