- Naam
- MS-registratie
- Afkorting
- MSR
- Beschrijving
De MS-registratie verzamelt de meeste belangrijke en onderscheidend elementen van geleverde zorg aan patiënten die sinds 1 januari 2016 voor het eerst de diagnose MS hebben gekregen in alle participerende ziekenhuizen. De gegevensverzameling door de neuroloog en MS-verpleegkundige vindt continu plaats via een web-based portaal. Patiënten worden middels e-mail benaderd om via een web-based portaal PROM’s vragenlijsten in te vullen die vervolgens 1 op 1 worden teruggekoppeld aan de eigen behandelend arts. Via real-life benchmark overzichten kan het ziekenhuis de geleverde kwaliteit van zorg over de diverse jaren monitoren via een 10-tal meetpunten. De MS-registratie levert jaarrapporten van de MS-medicijnen aan het Zorginstituut Nederland in het kader van haar taak als pakketbeheerder.
- Gebruiksdoel
Het doel van de MS-registratie is om de zorg aan MS-patiënten inzichtelijk te maken en verder te verbeteren qua kwaliteit en veiligheid en om de doelmatigheid van MS-geneesmiddelen te vergroten. Dit geschiedt middels benchmark rapportages. De registratie moet tevens voor de behandelend neuroloog een hulpmiddel zijn om gericht op individueel patiëntniveau te kunnen handelen. Dit geschiedt door middel van individuele terugkoppeling naar de arts van door de patiënt ingevulde PROM’s en middels een individueel patiënt dashboard.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting Registratie Neurologie
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Naam contactpersoon: Marij Smits
Telefoon: 088-5001900
E-mail: vereniging@neurologie.nl- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ)
- Eigenaar gegevensbron
- Stichting Registratie Neurologie en de ziekenhuizen voor hun eigen registratiedomein
- Actualisatiedatum
- 05-01-2024
- Wettelijke verplichting
- Nee
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep (met Zorginstituut Nederland)
- Opdrachtgever(s)
-
- a) Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
- b) MS-patiënten Vereniging Nederland, Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen, Stichting Verpleegkundig Specialisten MS
- Belangrijkste financier(s)
-
- T/m 2020: ZonMw middels een projectsubsidie in het kader van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen.
- Vanaf 2021: Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Financier is overheid
- Nee
- Financiering gegevensbron
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) t.b.v. overbruggingsfinanciering
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Databank of dataset
- Geaggregeerde gegevens
- Kwaliteitsregister
- Meting indicator(en)
- Monitor
- Patiëntenregistratie
- Registratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Functioneren en kwaliteit van leven
- Genees- en hulpmiddelen
- Ziekenhuiszorg
- Ziekten en aandoeningen
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Patiënten, patiëntcontacten, instellingen, praktijken en zorgverleners. Er zijn maximaal 45 parameters die jaarlijks per patiënt worden bijgehouden. Het gaat jaarlijks over circa 800 patiënten die voor het eerst de diagnose MS krijgen. Het betreft alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen. De gegevens worden momenteel verwerkt tot 10 meetpunten voor de benchmark rapportages.
- Methode van gegevensverzameling
- Door een enquête of interview en uit registratiegegevens. Neurologen en MS-verpleegkundigen van een ziekenhuis vullen de benodigde gegevens in via een web-based portaal. In de toekomst is het de bedoeling dat de gegevens uit het EPD worden gehaald middels een automatische transfer, de technische aanpassingen hiervoor verkeren in een eindstadium.
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
Belast met het invullen van de gegevens zijn de patiënten, specialisten en verpleegkundigen.
- Specialisme
- Neurologie
- Sector
- Tweede- en derdelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
Alle ziekenhuizen in Nederland die MS-patiënten behandelen, dit komt overeen met 100% van de instellingen.
- Eerste meetjaar
- 2016
- Meest recente meetjaar
- 2022
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
De belangrijkste variabelen zijn:
Geslacht, geboortedatum, datum eerste symptomen, datum diagnose, datum (poli)kliniekbezoek, beloopsvorm, datum start en stop MS-medicatie en rationale voor starten en stoppen, bijwerkingen bij gebruik MS-medicatie, EDSS, datum relapse, relapse wel/niet behandeld, datum MRI scan, uitslag MRI scan, PROM’s vragenlijsten (=EQ-5D).
- Beschikbaarheid gegevens
- Nee
- Voorwaarden beschikbaarheid
Momenteel niet van toepassing, maar zodra het wel mogelijk is om gegevens op te gaan vragen, zullen er voorwaarden worden opgesteld.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Stichting Registratie Neurologie
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
Naam contactpersoon: Marij Smits
Telefoon: 088-5001900
E-mail: vereniging@neurologie.nl- Beschikbare publicaties
Zie de website.
- Afnemers/gebruikers
-
- Patiëntenorganisaties
- Zorgaanbieders
- Zorginstituut Nederland
- Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
- Producten die de gegevensbron gebruiken
- Brancherapporten
- Verwachte wijzigingen
Registratie aan de bron vanuit elektronisch patiëntendossier (EPD, project opgestart bij EPIC en Hix)