- Naam
- Landelijke database Stichting hiv monitoring
- Afkorting
- SHM
- Beschrijving
Door de minister van VWS zijn in totaal 24 erkende hiv-behandelcentra of sub-centra aangewezen die samenwerken met Stichting hiv monitoring (SHM) om data te verzamelen van mensen met hiv en in zorg zijn in een hiv-behandelcentrum in Nederland die daar toestemming voor hebben gegeven. Daarnaast zijn er vier centra voor de behandeling en monitoring van kinderen met hiv in Nederland. Het verzamelen van de data wordt uitgevoerd door dataverzamelaars werkzaam bij SHM of medewerkers van het behandelcentrum onder verantwoordelijkheid van de hiv-behandelaren. De patiëntengegevens worden verzameld en gecodeerd ingevoerd in de SHM registratiedatabase voor opslag en analyse. SHM beheert deze landelijke database en is eigenaar van de gecodeerde gegevens en bewaakt de toegang en het gebruik ervan. SHM geeft daartoe o.a. ook toestemming aan nationale en internationale onderzoeksgroepen voor het gebruik van specifieke data en waarborgt de kwaliteit van de verspreidde informatie. SHM voldoet aan alle nationale privacyregelgeving voor het gebruik van medische gegevens en werkt alleen met gepseudonimiseerde gegevens. Alle informatie die opgeslagen, gedeeld of gepubliceerd wordt door SHM is nooit herleidbaar naar personen.
- Gebruiksdoel
Het doel van Stichting hiv monitoring (SHM) is om een bijdrage te leveren aan het monitoren en rapporteren van trends en de ontwikkeling van kennis over het beloop van zowel de behandelde als de onbehandelde infectie met hiv in al haar facetten, gevonden bij de hiv-populatie in Nederland. Daartoe hoort ook de monitoring van comorbiditeiten en co-infecties waarop het risico verhoogd is in de context van hiv. Deze data worden geanalyseerd en gebruikt voor zowel rapportage van trends als voor nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek, als ook voor het mede ondersteunen en waarborgen van de kwaliteit van hiv-zorg in Nederland.
- Operationeel
- Ja
- Contactgegevens publiek
Stichting hiv Monitoring
Afdeling Communicatie
Contactpersoon: Sacha Boucherie
E-mail: hiv.monitoring@amsterdamumc.nl
Website Stichting hiv-Monitoring- Brondata beschikbaar
Nee
- Open data beschikbaar
Nee
- Beheerder gegevensbron
- Stichting hiv monitoring (SHM)
- Eigenaar gegevensbron
- Stichting hiv monitoring (SHM)
- Actualisatiedatum
- 18-04-2024
- Wettelijke verplichting
- Ja
- Type verplichting
- Afspraak beroepsgroep
- Welke wetten
Deelname is conform afspraak beroepsgroep, wettelijke verplichting en uit financieel oogpunt verplicht.
De HIV-behandelcentra zijn voor hun erkenning verplicht gegevens te verstrekken van alle mensen met HIV en in zorg die geen bezwaar aantekenen tegen de dataverzameling van hun gegevens (beleidsvisie HIV-behandelcentra, art 8 WBMV). SHM voldoet aan de Wet Bijzondere Medische verrichtingen: art 8 WBMV, Tweede kamer Statengeneraal, dossiernummer 19 218, nr 63 en de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).- Opdrachtgever(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Belangrijkste financier(s)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Financier is overheid
- Ja
- Type gegevensverzameling
-
- Benchmark
- Geaggregeerde gegevens
- Meting indicator(en)
- Patiëntenregistratie
- Gekoppelde categorieën
-
- Gezondheidsdeterminanten
- Infectieziekten en aandoeningen
- Persoonsgebonden factoren
- Virus
- Zorg
- Gekoppelde trefwoorden
-
- AIDS
- ATHENA Cohort
- Data onderzoek
- Epidemiologie
- HIV
- HIV Monitor Nederland
- HIV-onderzoek Nederland
- HIV-patiënten
- HIV-research
- Nederland
- Volksgezondheid
- Geografische dekking
- Nederland
- Eenheden in de gegevens
Individuen
- Methode van gegevensverzameling
- Uit registratiegegevens
- Type persoon/instelling die de gegevensbron invult
- Behandelend specialisten
- Verpleegkundigen
- Dataverzamelaars
- Specialisme
- Interne geneeskunde
- Sector
- Tweedelijnszorg
- Instelling of administratieve organisatie die gegevens aanlevert
- HIV-behandelcentra
- Pediatrische HIV-behandelcentra
- Ziekenhuizen
- Eerste meetjaar
- 1981
- Meest recente meetjaar
- 2023
- Operationeel
- Ja
- Frequentie van aanleveren
Continu
- Bijzonderheden
De variabelen zijn:
Identificatie gepseudonimiseerde patiëntgegevens (uniek code nummer); Identificatie en codering HIV behandelcentrum en internist/kinderartsbehandelaar; Gegevens HIV transmissierisico’s; Klinische gegevens HIV infectie; Laboratoriumgegevens HIV infectie; Klinische gegevens overige infecties; Laboratoriumgegevens overige infecties; Gegevens antiretrovirale therapie (ART); Resistentiegegevens HIV-1; Klinische gegevens bijwerkingen/toxiciteit (ART); Laboratoriumgegevens bijwerkingen/toxiciteit en gegevens co-medicatie.
- Informatie die geregistreerd wordt
Jaar Aantal Steekproefgrootte Responspercentage Dekkingsgraad 2023 24 HIV behandelcentra en 4 pediatrische HIV-behandelcentra. Het aantal personen is variabel.
- Beschikbaarheid gegevens
- Ja
- Voorwaarden beschikbaarheid
Onder voorwaarden. Geaggregeerde gegevens en beschrijving van de populatie mensen met hiv in Nederland zijn online beschikbaar in de vorm van een jaarlijks rapport. Onderzoekers buiten de stichting behoren een onderzoeksvoorstel of aanvraagformulier in te dienen via de website. De stichting beoordeelt of aan een aanvraag kan worden voldaan.
- Beschikbaarheid gegevens online
- Nee
- Contactgegevens publiek
Stichting hiv Monitoring
Afdeling Communicatie
Contactpersoon: Sacha Boucherie
E-mail: hiv.monitoring@amsterdamumc.nl
Website Stichting hiv-Monitoring- Beschikbare publicaties
Op de SHM website zijn jaarverslagen en jaarlijkse monitoring rapporten met geaggregeerde gegevens beschikbaar. Het 2022 hiv monitoring rapport en samenvatting is inmiddels beschikbaar. Een actueel overzicht van de wetenschappelijke publicaties die gebruik hebben gemaakt van SHM data is ook te vinden op de website.
https://www.hiv-monitoring.nl/nl/resources/monitoring-report-2023
https://www.hiv-monitoring.nl/nl/resources/recente-publicaties
- Afnemers/gebruikers
-
- Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
- Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
- Onderzoekers
- Patiënten
- Patiëntenorganisaties
- Patiëntenverenigingen
- Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
- Zorgaanbieders
- Zorgvragers
- Producten die de gegevensbron gebruiken
-
- Beleid VWS
- Volksgezondheid Toekomstverkenningen (VTV), RIVM
- Website De Staat van de Volksgezondheid en Zorg
- Verwachte wijzigingen
De variabelen en protocollen van de dataverzameling worden jaarlijks geëvalueerd en op grond van huidige klinische en wetenschappelijke inzichten zo nodig aangepast.